WEB

Column
Wisselvallig
Lara (17 jaar) is de dochter van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (14 jaar). Sandra schrijft
driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC.
tekst en foto’s Sandra Visch
niet wilde slapen, maar de mooie kamer hielp dan toch
enorm. Dan was het even huilen, maar zei ze daarna:
“Eén nachtje lukt wel.” Ook de dagen erna bleef het
wisselen tussen veel spanning en verdrietige momenten
en ontspannen in de kamer rondlopen. Dan vroeg Lara:
“Na hoeveel nachtjes ga ik naar huis?” Dat we haar
vertelden dat ze hier nu woont, bij de andere grote
kinderen, kwam niet goed binnen. Het stukje over ‘groot
zijn’ wel; dat ze al zeventien is en dus een mooie kamer
heeft in een huis met andere grote kinderen, dat vindt
ze wel leuk. Maar dat dit betekent dat ze daar woont, dat
gedeelte snapt ze niet.
Ook nu we drie maanden verder zijn is dat nog steeds
de situatie. Ze vraagt het wel minder vaak, maar nog
steeds vraagt ze of we ‘een papier’ willen maken met
‘hoeveel nachtjes nog’, dan bedoelt ze een aftelkalender.
Of ze zegt: “Ik wil ook gewoon mee naar huis, het is niet
eerlijk.” Ze zegt het nu vaak wat minder direct, maar
bijvoorbeeld: “Mag ik dit mee naar huis nemen?” of
“Volgende keer doen we dat in Ede.” En vorige week zei
ze tegen een begeleider: “Ik denk dat ik nog een paar
weken moet blijven…”
Wonen bij SEIN
En toen was daar de grote dag: de dag dat we Lara
weg hebben gebracht naar haar woonplek bij SEIN. Een
moeilijke en emotionele dag, maar de eerste dag en
de dagen erna verliepen wel beter dan verwacht. Lara
vond haar kamer prachtig, ze was er heel blij mee en
keek stralend rond. Dus de goede voorbereidingen en
het maken van een bij haar passende kamer, pakten uit
zoals we gehoopt hadden. Ze zei wel al snel dat ze er
Die eerste drie maanden is het erg wisselvallig gegaan:
ze heeft goede dagen en slechte dagen. Er zijn
momenten dat ze blij en ontspannen is en ook verdrietige
en boze dagen. Soms een week zonder verdriet en
dan weer een mindere week. Wat me vanaf het begin
enorm is meegevallen is dat Lara van alles vraagt aan
de begeleiders. Ik dacht dat ze dit niet zou durven, maar
het lukt haar om te vragen om iets te eten of drinken. Of
hulp te vragen als iets niet lukt. Ook vroeg ze in de eerste
week vaak om een knuffel aan de begeleiders. Dat vond
ik wel apart, omdat ze hen nog helemaal niet kende,
maar ze had er blijkbaar veel behoefte aan. Inmiddels
vraagt ze dat niet vaak meer. Ze noemt iedereen ‘juf’ en
‘meester’, want ze kan de namen niet goed onthouden.
Dat vonden sommige begeleiders eerst vreemd, maar dat
zijn ze nu wel gewend.
zomer 2023 | TSC Contact
11