WEB

Persoonlijk verhaal
Van vijand naar vriend
Mijn naam is Suzanne van den Berg. Ik heb twee dochters, Amber en Charlotte, en ik ben getrouwd met Marco.
Amber leek gezond geboren, maar al snel merkte ik dat ze anders was dan andere baby’s. Toen ze anderhalf jaar oud
was, werd de epilepsie ontdekt en toen ze tweeëneenhalf jaar was, de Tubereuze Sclerose.
tekst en foto Suzanne van den Berg
Ook al was het een bevestiging van mijn gedachten, toch
kwam die klap hard aan. Ik was boos… Heel boos. Waarom
overkwam ons dit? Ik werd onzeker, want ik wist niet wat
ons te wachten stond. Amber kwam op een leeftijd dat
duidelijk te zien was dat ze niet zoals alle andere kinderen
was en daar werd ik verdrietig van. Niet verdrietig door
Amber, maar wel van die starende blikken. Daarna ging ik
aanvaarden. Ik aanvaardde de ziekte Tubereuze Sclerose
en ik aanvaarde Amber. Juist om wie ze is, want Amber is
zoveel meer dan alleen de ziekte.
Vanaf het moment dat we wisten dat Amber Tubereuze
Sclerose had, zijn we lid geworden van de stichting.
Tot nog toe heb ik daar weinig mee gedaan. Ik pluis
het contactblad altijd van top tot teen uit, maar als de
verhalen te ingewikkeld werden, sloeg ik ze over. Iets met
struisvogelpolitiek; als ik het niet lees, is het er ook niet.
Tubereuze Sclerose is zo breed en Amber zat vanaf het
begin af aan al aan de verkeerde kant van de lijn. Waarom
zou ik dan ook al willen weten hoe het verder zou kunnen
gaan? Want wat als de angiomyolipomen ooit zo groot zijn
dat ze geëmboliseerd moeten worden? Of dat ze ooit aan
de Votubia zou moeten? Ik wilde het niet weten. Ik vond dat
een zorg voor later. Helaas is die zorg van toen sneller de
realiteit geworden dan ik gehoopt had.
De embolisatie hebben we inmiddels achter de rug.
Vorig jaar april is er voor het eerst een angiomyolipoom
geëmboliseerd op haar linker nier. Elk jaar gingen we
voor controle naar het WKZ, maar omdat Amber na het
jaar van de embolisatie negentien werd, moesten we
voor het eerst naar het UMC en kreeg ze voor het eerst
een CT-scan in plaats van een MRI. De geëmboliseerde
angiomyolipoom van vorig jaar bleek niet weg te zijn, maar
zelfs te zijn gegroeid. Daarnaast was er nog één ernstig
gegroeid op haar linker nier. Ook bleek op haar rechter
nier een angiomyolipoom te zitten van 8,5 millimeter die
nooit eerder was gelokaliseerd. De start van Votubia werd
geadviseerd en daar was de paniek! Toen ik ging googelen
op Everolimus, kon ik alleen maar huilen… STOP!
Eerder wilde ik niets weten en nu ging ik juist zoeken.
Stap voor stap!
Die eerste stap werd het bijwonen van een video call
waar onder andere een arts en een verpleegkundige
specialist van het UMC bij zaten. Vooral de twee filmpjes
die we te zien kregen van mensen die de Votubia al
gebruiken, maakten indruk op mij, waardoor de paniek wat
minder werd. Toch bleef ik de Votubia als een ongewenst
middel zien. Na nog een bezoek aan het UMC vertelde de
verpleegkundige specialist mij dat ik dat ongewenste middel
maar beter als een vriendje kon gaan zien.
Met slagroom, tandpasta en ons nieuwe vriendje, reden we
weer terug naar Groningen. Vier weken geleden is Amber
gestart met de Votubia. ■
zomer 2023 | TSC Contact
23