7941 NVHP Faktor 2 - 2023

In de vereniging
In gesprek met
jongeren tijdens
NVHP-Kampeerweekend
Door verpleegkundig specialist Nanda Uitslager Van Creveldkliniek
Verpleegkundig specialist Nanda Uitslager (Van Creveldkliniek) ging op zaterdag, tijdens het NVHP
Kampeerweekend, in gesprek met een aantal aanwezige jongens over onderwerpen zoals school, reizen
en de minder positieve kanten van een stollingsstoornis. Haar verslag van dat gesprek lees je hier.
Van de aanwezige jongens zitten er al een aantal op
de middelbare school, terwijl sommigen na de vakantie
starten. Van de jongens heeft het merendeel ernstige
hemofilie A en zij gebruiken emicizumab (Hemlibra®)
als profylaxe. De anderen gebruiken stollingsfactoren of
behandelen on demand (‘wanneer nodig’).
School
Als eerste is er gesproken over: aan wie vertel je dat
je een stollingsstoornis hebt en wat dat inhoudt? De
mentor werd genoemd, maar ook de gymdocent.
Tijdens een schoolreis is het belangrijk dat er minstens
twee begeleiders weten waar de stollingsfactoren
liggen, vertelde een jongen. Ook zullen ze moeten
begrijpen hoe de verantwoordelijkheid geregeld is,
wie bepaalt wanneer er behandeld of gebeld moet
worden. Op een school zijn koelende lockers, waar de
traumadosis (medicatie bij nood of noodvoorraad) in
wordt bewaard.
Ook de klas- of schoolgenoten waar je mee naar school
fietst, zijn van belang. Zij moeten weten wat er moet
gebeuren als je dat zelf niet meer kunt. Reacties zijn
verschillend: van “o, wat zielig voor je” en “moet je nu
een prikje” tot meedenken en bij een mogelijke blessure
alvast een koelement halen.
Sommigen gaven aan dat er meer klas- of
schoolgenoten zijn met een chronische aandoening,
dus zijn ze niet de enige, variërend van een spierziekte,
diabetes en een superzeldzame aandoening tot een
(andere) stollingsstoornis.
Reizen
Van de aanwezigen heeft de helft een zichtbare
SOS-polsband/ketting om en zij geven aan dat ze het
niet vervelend of lastig vinden. Wel vertelt iemand,
de armband af te moeten doen tijdens het sporten.
Sommigen hebben in hun telefoon hun ouders onder
ICE (in case of emergency/ bellen in geval van nood)
staan, maar dan moet de telefoon wel eerst ontgrendeld
worden. Daar zijn wel oplossingen voor, verschillend per
telefoon, maar je kunt bijvoorbeeld ook een foto van de
gegevens op het beginscherm zetten.
Op de vraag wat neem je mee op een vliegvakantie
kwamen de volgende voorwerpen naar voren:
- Kleding
- Voetbal
- Koffer
- Medicijnen
- Toiletspullen
- Extra (wandel)schoenen
- Volleybal
- Fotocamera
- Spelletjes
- Telefoon en oplader
- SOS-kaartje/armband/ketting, soms met
behandelplan erop
Er is even stil gestaan bij mogelijkheden om
hemofiliebehandelcentra in het buitenland op te
zoeken, zoals via de Haemophilia Centre Locator van
Euhanet (EAHAD & EHC Project) of de website van de
Internationale vereniging (WFH). De jongens vinden dat
dit makkelijker gaat via de computer dan via de telefoon.
Hier vind je de Centre Locator: https://www.euhanet.
org/centrelocator/. Hier vind je Europese HBC’s. Via je
telefoon kan je ook de EHCucate app downloaden. Op
zoek naar een HBC buiten Europa? Kijk dan op: https://
wfh.org/find-local-support/
Minder positieve kanten van een stollingsstoornis
Wat vaak genoemd werd bij de verschillende
onderwerpen was dat volwassenen, zoals docenten,
trainers en begeleiders moeite hebben met het feit dat
de jongere zelf weet wat er moet gebeuren. Af en toe
zien zij gevaar of blessures als die er niet zijn, terwijl ze
een andere keer iets bagatelliseren.
Verder stoort het soms bij leuk spelen, want je moet dat
onderbreken om te behandelen. Niet alles wat je zou
willen mag van het hemofiliebehandelcentrum (HBC).
Als minder positief wordt ook genoemd dat je na overleg
met het HBC moet langskomen, voor sommigen is dat
een langere reis dan voor anderen.
Bedankt jongeren, voor jullie openheid en actief
meepraten! <
3 Faktor