7941 NVHP Faktor 2 - 2023

Ervaringen delen
Op reis met hemofilie:
‘Goede voorbereiding
is het halve werk’
Door de redactie
Judith Aben en Werner Hofman zijn de ouders van Thijmen (13) en Finn (10). De jongens hebben
allebei hemofilie en worden profylactisch behandeld. Judith prikt zelf. Thijmen zit sinds dit jaar
op de middelbare school en Finn zit in groep 6 van de basisschool. De familie Aben-Hofman is een
ondernemend gezin en gaat er graag op uit. In de zomer vertrekt het gezin voor het eerst naar
Griekenland. De redactie van Faktor vroeg aan Judith, zelf draagster van hemofilie, hoe zij een tripje of
reis aanpakt met twee zonen met een stollingsstoornis.
Wisten jullie vanaf de geboorte dat
Thijmen en Finn hemofilie hebben?
“Nee, zeven maanden na zijn geboorte werd Thijmen
flink ziek en ontdekten ze in het ziekenhuis dat hij
een hersenbloeding had. Hij werd direct met de
ambulance naar het Radboudumc in Nijmegen
overgebracht. Dan zakt de grond ineens onder je
voeten vandaan. Al snel werd de diagnose hemofilie
A gesteld. Hoe gek het ook klinkt: op dat moment
was het voor ons een geruststelling. We wisten niets
van de ziekte, maar de artsen vertelden dat hij er
gewoon honderd mee kan worden.
Tegelijkertijd maakten we ons flinke zorgen: hoe
gaat hij zich herstellen van die hersenbloeding?
Hij was nog maar een baby van zeven maanden,
dus niemand kon er iets over zeggen. Hij lag
ruim zes weken in het ziekenhuis en is de eerste
weken verlamd geweest. Gelukkig liet hij steeds
verbetering zien, een sterk mannetje, een vechter.
Thijmen is nu twaalf jaar en heeft niets aan de
hersenbloeding overgehouden. Hij ontwikkelt zich
als een normaal kind en dat maakt ons natuurlijk
heel trots als ouders.”
Dat is schrikken, maar gelukkig is het goed
afgelopen. Hoe verliep de diagnose bij jullie
tweede zoon?
“Bij Finn wisten we tijdens de zwangerschap al dat
hij ook hemofilie heeft. We stonden goed onder
controle in het Radboudumc en er konden allerlei
voorbereidingen getroffen worden. Voor, tijdens en na
de bevalling was er extra zorg en werd alles goed in
de gaten gehouden. Finn kreeg zijn eerste bloeding
toen hij zes maanden oud was, in zijn elleboog. Al
snel werd duidelijk dat ook hij, net als Thijmen, een
remmer had ontwikkeld. Finn moest net als Thijmen
een port-a-cath. Rond zijn vierde levensjaar ging het
intraveneus prikken gelukkig goed.”
Faktor 10