7941 NVHP Faktor 2 - 2023

Informatie
Informatieve video
over de ziekte van Von Willebrand
Door de redactie
De ziekte van Von Willebrand is, in tegenstelling tot genoemde stollingsstoornissen in deze zeldzame
Faktor, juist de meest voorkomende stollingsstoornis. Toch is er vaak onduidelijkheid over de
symptomen die bij deze ziekte horen en bij welke klachten je naar de huisarts moet. De werkgroep
Von Willebrand had de wens om een video te ontwikkelen met uitleg over de specifieke problemen
en aandachtspunten bij de ziekte van Von Willebrand. De voorlichtingsvideo wordt gebruikt op onze
website en sociale mediakanalen.
De video is opgesplitst in een
aantal belangrijke thema’s zoals de
bloedstolling, symptomen, diagnose,
erfelijkheid en behandeling. De
werkgroep is erg tevreden met het
eindresultaat en hoopt dat de video kan
bijdragen aan betere voorlichting onder
mensen die mogelijk de ziekte van Von
Willebrand hebben, maar dit nog niet
weten. <
Kijk terug: webinar gentherapie
De NVHP organiseerde op dinsdag 13 juni een
webinar over gentherapie voor hemofilie.
De nadruk lag op wat je als patiënt kunt
verwachten van gentherapie. Onder andere de
effectiviteit, mogelijke bijwerkingen en fases
van de behandeling werden besproken (vanaf de
screening tot en met de follow-up).
Sprekers waren Prof. dr. Frank Leebeek (internist
hematoloog Erasmus MC) en dr. Michiel
Coppens (internist vasculaire geneeskunde &
hemofilie Amsterdam UMC - locatie AMC). Een
ervaringsdeskundige vertelde wat gentherapie hem
heeft opgeleverd en hoe hij erop terugkijkt. Na de
presentaties was er ruimte om vragen te stellen.
De webinar gentherapie is terug te kijken
via de link in de Mediabank
Let op: in verband met de privacy
van onze leden en sprekers is
enkel de presentatie van dr. Michiel
Coppens terug te zien. <
Faktor 6