7941 NVHP Faktor 2 - 2023
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Ervaringen delen<br />
geen enkel stollingsprobleem. Alleen trombocytopathie<br />
komt ook bij mijn moeder en bij mijn kinderen voor.’’<br />
Je hebt twee dochters. Hoe verliep de eerste<br />
bevalling?<br />
“De hematologen hebben geen ervaring met deze<br />
combinatie van stollingsstoornissen. De gebruikelijke<br />
methoden worden toegepast, maar dit is in mijn geval<br />
niet altijd toereikend. Ondanks alle middelen (DDAVP,<br />
Haemate P, tranexaminezuur en FFP) lukte het niet om<br />
bloedingen te stoppen na mijn bevalling. Ik reageer ook<br />
nog eens allergisch op DDAVP en FFP. Die allergische<br />
reacties moeten dus eerst onderdrukt worden vóór<br />
het middel wordt toegediend. Voor de bevalling zijn er<br />
goede behandelplannen gemaakt en is er medicatie<br />
toegediend, maar toch kreeg ik bloedingen.<br />
Veertien (!) dagen na de bevalling kreeg ik in de avond<br />
opnieuw een bloeding, het voelde als een horrorfilm. Ik<br />
raakte in paniek en rende de trap af, mijn pyjamabroek<br />
was tot aan mijn enkels doorweekt met bloed. Ik heb<br />
zelf 112 gebeld en de gynaecologen wisten het bloeden<br />
uiteindelijk te stoppen. Volgens de gynaceoloog lag<br />
het niet aan mijn stolling en was het gewoon pech. De<br />
volgende dag kreeg ik opnieuw een bloeding en had<br />
ik een bloedtransfusie nodig. Diezelfde dag volgde<br />
Eenmaal thuis kreeg ik opnieuw een bloeding na<br />
veertien dagen, opnieuw in de avonduren. Ook nu<br />
moest een specialist worden opgeroepen. Weer<br />
volgestopt met gazen die de wond dichtdrukten, lag ik<br />
te wachten in de behandelkamer. Toen de gynaecoloog<br />
binnenkwam moest ik huilen. In overleg met mij<br />
besloot ze de wond te hechten. Na de operatie zag ik<br />
maar kleine druppels bloed op het verband, dat stelde<br />
me gerust. De gynaecoloog zei dat ze de wond had<br />
gehecht alsof haar leven er vanaf hing, mede om er<br />
zeker van te zijn dat ik dit keer wél de veertien dagen<br />
door zou komen. Ik voelde dat ze er alles aan had<br />
gedaan. Dat stelde me gerust. Eenmaal thuis bleef<br />
het bloeden bij wat druppels, ook veertien dagen<br />
na de ingreep. Ik kreeg wat meer vertrouwen: deze<br />
gynaecoloog was goud waard. Na een week of zes was<br />
ik genezen.”<br />
Hoe kwamen jouw stollingsstoornissen vervolgens<br />
aan het licht?<br />
‘’Door de terugkerende bloedingen na de ingreep, werd<br />
mijn stolling bepaald. Dit was een vrij oppervlakkige<br />
bepaling en de waarden bleken net voldoende. Pas<br />
nadat de gynaecoloog alles blijvend dicht had gehecht,<br />
is er een uitgebreid stollingsonderzoek gedaan.<br />
Daaruit bleek dat ik Von Willebrand type 1 had. Na<br />
verder onderzoek bleek ik ook trombocytopathie en<br />
een factor XI deficiëntie te hebben. Dat laatste als<br />
gevolg van een (spontaan) defect in mijn DNA. We zijn<br />
met vier kinderen in ons gezin. Een van mijn zusjes<br />
heeft ook Von Willebrand, maar niet de andere twee<br />
stollingsdefecten. De andere twee kinderen hebben<br />
<strong>Faktor</strong> 28
Change language