7941 NVHP Faktor 2 - 2023
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Aan het woord<br />
Aan het woord<br />
Olivia Kwee: ‘Mijn<br />
ouders hebben me<br />
nooit beperkt’<br />
Door de redactie<br />
In de rubriek ‘Aan het woord’ vragen we mensen met een stollingsstoornis naar hun ervaring.<br />
In deze <strong>Faktor</strong> stellen we je voor aan de 18-jarige Olivia Kwee. Olivia heeft een zeer zeldzame<br />
bloedplaatjesstoornis, Storage Pool Disease (SPD). Haar ouders zijn sinds haar vijfde jaar lid van de<br />
<strong>NVHP</strong>: “Mijn ouders hebben me nooit beperkt en dachten altijd in mogelijkheden.”<br />
Wat vind je ervan dat het zo zeldzaam is?<br />
“Vroeger vond ik het jammer, vooral toen ik voor het<br />
eerst naar het Kampeerweekend kwam. Veel kinderen<br />
daar hebben dezelfde stollingsstoornissen, maar ik ben<br />
de enige met SPD. Nu ben ik er eigenlijk wel blij mee,<br />
omdat de kans heel klein is dat ik het doorgeef aan<br />
mijn kinderen. Ook heb ik, ondanks dat er geen andere<br />
<strong>NVHP</strong>-leden met SPD zijn, vriendschappen gesloten<br />
met mensen die soortgelijke symptomen hebben<br />
waardoor ik er toch met anderen over kan praten.”’<br />
Ik heb een tijdje EMDR<br />
gehad voor prikangst<br />
en dat heeft goed<br />
geholpen.<br />
Wat is Storage Pool Disease?<br />
Storage Pool Disease is een zeer zeldzame<br />
stollingsafwijking die wordt veroorzaakt door<br />
afwijkingen in de bloedplaatjes. Het komt zowel voor<br />
bij mannen als vrouwen. Bij mensen met SPD zijn<br />
bepaalde onderdelen van de bloedplaatjes afwezig:<br />
de zogenaamde opslaggranules. Het is niet bekend<br />
hoe vaak de ziekte voorkomt. “Toevallig ken ik zelf een<br />
verpleegkundige van het Amsterdam AMC die ook SPD<br />
heeft. Zij heeft mij leren prikken, verder ken ik niemand.”<br />
Wat is je meest indrukwekkende medische ervaring?<br />
“Ik weet er zelf niets meer van maar toen ik 11 maanden<br />
oud was, zijn mijn neusamandelen verwijderd. Er was<br />
toen nog niet bekend dat ik SPD had en ik ben zo erg<br />
gaan nabloeden dat ik in shock ben geraakt. Ik ben<br />
toen op de IC opgenomen en heb een bloedtransfusie<br />
gekregen. Daarnaast is voor mijzelf het regelmatige<br />
bloedprikken op een gegeven moment best<br />
traumatisch geworden. Ik heb een tijdje EMDR* gehad<br />
voor prikangst en dat heeft goed geholpen.”<br />
*Eye Movement Desensitization and Reprocessing,<br />
een vorm van therapie voor mensen die last blijven<br />
houden van de gevolgen van een schokkende of<br />
traumatische ervaring.<br />
<strong>Faktor</strong> 8
Change language