VEIEN FRAM TIL EGEN BOLIG - Husbanken

Vel inne i leiligheten er det først et lite vindfang. Deretter
kommer man inn i en entre. I den ene enden er det en romslig
bod. Fra entreen går man inn til Ellens soverom som er ganske
stort og har rikelig med skapplass. De to hvilende nattevaktene
deler et hyggelig rom med arbeidsbord, PC og sovesofa.
På badet er det dusj, toalett, vask og stellebenk.
Både møbler og tekstiler i den hyggelige stuen og ellers i
leiligheten bærer preg av at det bor et ungt menneske her.
Lyset kommer inn fra de store vinduene som vender ut mot
uteplassen ved inngangsdøren. Fra stuen går man inn til et
ganske stort spisekjøkken med benkeplass fortløpende langs
den ene langveggen. Herfra kan man gå videre ut på enda en
stor uteplass på baksiden av huset. Ettersom det har gått med
så vidt mye penger til anskaffelsen av leiligheten og det som
ellers trengs der, må Ellen spare til utemøblementet
hun ønsker seg.
Det hører garasje med til leiligheten hennes. Hun har også en
parkeringsplass som ligger rett nedenfor.
På den ene siden av boligfeltet liggeren stor slette som går
over i vakker skog med stier som er tilrettelagt for rullestolbrukere.
Ellen er lommekjent – og kjører ofte tur her – alltid
sammen med en ledsager.
FLYTTEPROSESSEn
Flytteprosessen har vært tøff for hele familien. Foreldrene var
slitne av lang tids usikkerhet, omsorgsansvar og kamp mot
hjelpeapparatet om hvor og hvordan datteren skulle bo.
Ellen følte seg utrygg med ukjente tjenesteytere i begynnelsen.
Foreldrene har imidlertid lagt vekt på at hun skal få bruke
den tiden hun trenger på å bli kjent med dem før de begynner
å arbeide hos henne alene.
I dag stortrives 21-åring-en i eget hjem – og vil helst være der
hele tiden. Det har først og fremst sammenheng med at hun
elsker ”huset sitt” som hun kaller det – i tillegg til at det er så
få tjenesteytere rundt henne. Opplegget er blitt oversiktlig og
forutsigbart.
Tjenestene er imidlertid ikke kommet helt på plass ennå –
blant annet i kjølvannet av den lange prosessen det har vært
å få avklart hvorvidt Ellen skulle få brukerstyrt personlig assistanse
i egen leilighet eller ikke. Foreldrene har derfor måttet
trø til.
I skrivende stund står sommeren for døra. Ellens storesøster
Jenny har kommet hjem fra studier utenlands. Hun har nå tatt
seg sommerjobb i 100 prosent stilling som tjenesteyter hos
lillesøsteren. En ordning foreldrene setter stor pris på – og gir
dem mulighet for litt ferie alene.
SITUASJOnEn I DAG
Selv om foreldrene og kommunen i skrivende stund er i ferd
med å sette sammen et team som skal yte tjenester til Ellen,
har ikke foreldrene gitt opp kampen for at hun skal få brukerstyrt
personlig assistanse gjennom ULOBA. De avviser blant
annet kommunens argumentasjon om at datterens helsetilstand
tilsier at hun må være omgitt av medisinsk kompetent
personell. Til tross for fylkesmannens avslag tror de fortsatt
at BPA er den beste formen for tjenesteyting – med tanke på
Ellens behov.
Likevel – de vet at hjelpeapparatet nå strekker seg langt, og
vil bidra til å gjøre det beste ut av situasjonen. De vil se tiden
an - frem til tjenestene som er i ferd med å komme på plass,
skal evalueres.
28 29
Foreldrene Ernst Jørgensen
og Anne Frogner