Last ned nr 2, 2007 - Norges Parkinsonforbund

parkinson 

 

posten 

Duodopapumpen ga Torild et nytt liv 

nr 2/2007 - årgang 24

ANNONSER 

2 

Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter 

I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram 

for parkinsonpasienter. 

Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. 

Egenandel kr. 120,- pr. døgn. 

Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: 

REHABILITERINGSSENTERET 

MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD 

7530 Meråker 

Gruppeopphold i uke 36-38 

Fra 3. - 21. september 2007 

Søknadsfrist: 6. august 2007 

Tlf. 74 81 24 00 - Fax. 74 81 24 95 

post@meraker-kurbadf.no - www.meraker-kurbad.no 

REHABILITERINGSSENTERET 

NORD-NORGES KURBAD as 

Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø 

4 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold 

Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66 

firmapost@kurbadet.no 

www.rehabiliteringssenteret.no 

RINGEN REHABILITERINGSSENTER as 

Individuelle opphold og opphold i grupper 

Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99 

post@ringen-rehab.no 

www.ringen-rehab.no 

MURITUNET 

SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING 

N-6210 Valldal 

Tlf. 70 25 83 00 - Fax. 70 25 75 00 

Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året 

post@muritunet.no 

www.muritunet.no 

SØRLANDETS REHABILITERINGSSENTER 

EIKEN (SRE) 

Startet opp med gruppebehandling (7-9 deltakere) og 

individuell behandling for Parkinson-pasienter i 2006 

og har i løpet av året utviklet et godt og variert tilbud til 

denne pasientgruppen. 

4596 EIKEN 

Tlf. 38 34 94 00 - Fax. 38 34 84 30 

Opptreningssentrene anbefales av: 

 

Pumper for 

kjærligheten 

side 6 

Med Parkinson i gode hender 

innhold 

95 grensesprengende 

minutter! 

side 16 

Shaken, not 

stirred 

side 22 

Lederen side 4 

Redaktøren side 5 

Pumper for kjærligheten side 6 

Fagartikkel: Parkinson er et fokusområde side 12 

Generalsekretæren informerer side 15 

95 grensesprengende minutter side 16 

Shaken, not stirred side 22 

Spør nevrologen side 28 

10 nettressurser om Parkinson side 32 

Kalender’n side 36 

GlaxoSmithKline AS 

Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo 

Telefon: 22 70 20 00 Fax: 22 70 20 04 

www.gsk.no

4 

LEDEREN 

Tid for samarbeid 

og årsmøter 

NPF har alltid vært positiv 

til samarbeid med andre 

organisasjoner både i Norge, i 

Norden og i Europa. NPF var en 

av initiativtagerne til opprettelse 

av Nordisk Parkinsonråd – NPR. 

NPR hadde sitt rådsmøte i 

Södertälje i Sverige 11. til 13. 

mai. 

Tema for møtet var i første 

rekke hvilke muligheter vi har 

til å påvirke samfunnet for 

at parkinsonrammede skal 

få de best mulige livs- og 

behandlingsvilkår både i Norden 

og i Europa. 

Et annet viktig tema på møtet 

var hvordan vi best kan dra 

nytte av hverandres erfaringer 

og ideer. Det ble besluttet å 

nedsette en uformell gruppe som 

skal være ansvarlig for jevnlig 

erfaringsutveksling mellom våre 

nordiske søsterorganisasjoner. 

Ved valgene ble Ørnulf 

Samuelsen valgt til leder for 

NPR sammen med Katja 

Grankvist, Finland som nestleder 

og Hanne Grønborg, Danmark, 

som sekretær. Valgene gjelder 

for ett år. 

Senere i år er det styremøter, 

konferanse og generalforsamling 

i European Parkinson’s Disease 

Assosiation – EPDA hvor tema 

er ”The Brain and Beyond”. NPF 

er aktiv deltager i EPDA med 

representanter både i EPDAs 

styre og i konferansen. 

Våren er også den tiden på året 

når lokal- og fylkesforeningene 

avholder sine årsmøter, og 

ved årsmøtene skiftes det 

tillitsvalgte. Det er på sin plass 

å takke alle de som har gjort sin 

uegennyttige ”verneplikt” som 

tillitsvalgt, samtidig ønsker vi de 

nyvalgte tillitsvalgte lykke til i 

sine oppgaver. 

Når dette leses er NPFs 

Landsmøte i Bodø gjennomført, 

og de viktige beslutninger om 

veien videre for NPF er tatt. 

Utfordringen er fortsatt å sette 

parkinson på dagsordenen. 

HA EN GOD SOMMER – og 

vel møtt til nye utfordringer til 

høsten !! 

Kjære leser 

Det er med stor ydmykhet at jeg nå tar over som redaktør. 

Bladet du nå holder i har hatt en lang tradisjon for høy kvalitet, og jeg håper å 

kunne videreføre denne, på min personlige måte. 

Tidligere redaktør har gjort en fantastisk jobb. Det vil nok ta noe tid før jeg får like 

gode kilder og oversikt over landskapet som min forgjenger. 

Selv har jeg ingen medisinsk bakgrunn, men har lang fartstid som journalist, 

fotograf og kommunikasjonrådgiver. 

Jeg tok oppdraget fordi jeg er interessert i mennesker, og det er det dette handler 

om. 

Bladet har endret form, og vil nok endre seg ytterligere etterhvert som jeg blir 

enda varmere i trøya. Noe av det jeg vil kommunisere ut til dere er de nære og varme historiene om 

menneskene vi møter og hvordan de overvinner utfordringene som livet byr på. 

Denne gangen har jeg ikke hatt mye tid til å møte lokalforeninger og de mange ildsjelene. Produksjonen 

har vært intensiv, men dette vil endre seg. 

En journalist er ikke bedre enn sine kilder. Det er dere som kan komme med innspill til hva jeg skal skrive 

om og sette fokus på. 

Ta kontakt. Jeg lytter gjerne. 

Denne gangen har vi møtt varme, morsomme Torild. Hun har levd med sin sykdom i mange år. I dette 

bladet deler hun sine erfaringer rundt bruken av Duodopa. Møtet med Torild gjorde sterkt inntrykk. Det 

krever sin dame å møte motgang med den positivitet som hun har. Møtet med Torild er Cover- og hovedsak 

denne gangen. 

Så er det med stor glede vi denne gangen har egen sports-seksjon! Sportsnyheter er ikke noe vi ser mye 

av i Parkinsonposten, men denne gangen slår vi til. Det er selvsagt Holmenkollstafetten det dreier seg om. 

15 helter gjorde en sportsbragd jeg aldri har sett maken til. Roar Eikenes og hans team har vist at det nytter 

å sprenge grenser. 

God lesning! 

Vennlig Hilsen 

Arnljot Bringedal 

arnljot@indio.no 

PARKINSONTELEFONEN 

22 00 82 80 

Har du spørsmål om Parkinson? Parkinsontelefonen er betjent av skolerte likemenn 

som har avlagt taushetsløfte. Her kan du møte andre med Parkinson, pårørende, 

opererte og yngre parkinsonrammede. 

Åpningstider … 

er ordinært kl. 0.00- 6.00 fem virkedager i uken. 

Kveldsvakt, se nedenfor. 

Parkinsontelefonen er imidlertid stengt fra . juli og 

åpner igjen etter sommerferie 20. august. 

Vår spesielle service etter ferien blir som følger: 

Pårørende: 22/8 /9 9/9 

Yngre: 2 /8 4/9 8/9 

Duodopa: 29/8 26/9 

Opererte: 20/8 /9 7/9 

Kveldsåpent kl. 6.00-20.00: 22/8 /9 9/9

HOVEDREPORTASJEN 

Pumper for kjærligheten 

6 

I 2005 bestod Torilds hverdag 

utelukkende av ON/OFF 

symptomer, endeløse mengder 

piller, lite søvn, spisevansker 

og en frustrert ektemann. 

Duodopaen reddet dem begge. 

7

8 

- Det er mange som ikke tror 

meg når jeg forteller at jeg 

har hatt Parkinson i 20 år, 

konstaterer Torild og strekker 

seg mot kaffekoppen, løfter den 

med kvinnelig netthet og setter 

den opp mot munnen. Hun tar 

en slurk av koppen og plasserer 

den så ned igjen på bordet. For 

mange med Parkinson er ikke 

dette noen som helst selvfølge 

å kunne gjøre etter to tiår med 

sykdommen. Men takket være 

duodopapumpa har Torild og 

mannen Sven Esben fått et nytt 

liv. Og utsikten fra livet deres i 

et treetasjes murhus på Nesøya 

er god. Slik har det allikevel ikke 

alltid vært. 

- Vi har virkelig vært heldige, sier 

Torild tankefullt og med alvor i 

stemmen. 

AkTIV UNgDOm 

- Jeg må få skryte litt av Torild, 

sier Sven og kommer mot oss 

med en tavle overlesset av 

medaljer i både bronse, sølv 

og gull. Torild har nemlig en rik 

ungdomstid bak seg. 

- Jeg har alltid likt å tegne 

og skrive. Det var min store 

interesse som barn. Ja og idrett 

da, forteller hun. 

Da Torild var 20 år flyttet hun 

til Danmark hvor hun jobbet i 

hjemmevernet. 

- Det var utfordrende og 

spennende. Jeg hadde lyst til 

å oppleve nye ting, forteller 

Torild. 

Her steg hun i gradene som lotte 

og ble etterhvert sersjant. 

- Jeg husker jeg var med i en 

konkurranse mellom Danmark, 

Sverige og Norge, og der gikk 

jeg av med seieren i fire disipliner, 

bl.a. maskinpistolskyting, 

forteller Torild og ler litt i samme 

øyeblikk. 

- Slapp av, vi har ingen våpen i 

huset, betrygger Sven. 

Men savnet til fedrelandet 

vokste, og hun reiste etter noen år 

tilbake til Norge. Her var det hun 

møtte Sven som nettopp hadde 

kommet hjem fra Amerika. De 

ble et par og livet gikk sin vante 

gang. Helt til 1987. 

TØFF START 

- Jeg jobbet som regnskapssjef, 

og der la kollegaene merke til at 

jeg dro litt på det ene beinet. I 

tillegg hadde jeg litt problemer 

med å skrive, forteller Torild. 

Hun fikk en øm og stiv skulder. 

Torild antok at det skyldtes overanstrengelse 

på jobben. Hun gikk 

til akupunktur, psykomotorisk 

behandling, medisinsk undersøkelse 

på rikshospitalet, men 

ingenting hjalp. Før hun kom til 

nevrologisk avdeling, hvor det 

ble konstatert hva Torilds problemer 

skyldtes. 

- Jeg vet ikke helt hva jeg tenkte. 

Jeg visste vel egentlig ikke hva 

Parkinson innebar, men det var 

jo bra å få en diagnose, sier 

Torild. 

I begynnelsen av sykdommen 

var det heller ikke noe voldsomt 

problem, selv om Torild måtte 

forlate jobben som regnskapssjef. 

- De ti første årene var rimelig 

bra, det var lite svingninger og 

jeg tok tabletter som hjalp, 

konstaterer hun. 

Men så begynte hverdagen 

etterhvert å bli problematisk. 

- Hun kunne gå fra det ene til det 

andre bare i løpet av få minutter, 

sier Sven. 

- Det var forferdelig. Jeg 

fikk pustevansker og det var 

voldsomme svingninger, forteller 

hun. 

Det ble åtte krevende år for 

paret, og de forteller begge at 

de tre siste årene var virkelig 

vanskelige. Dagen begynte 

med en nedtur, så kom en liten 

periode hvor formen var fin, før 

det kom en ny nedtur. De kunne 

rett og slett ikke legge noen 

som helst planer for dagen, for 

det som planla deres dag var 

parkinson. 

- Det var veldig slitsomt, du ble 

så trøtt av det. Og søvnen var 

dårlig, jeg kastet puter rundt i 

rommet da jeg ble så urolig i 

kroppen, husker Torild. 

Når Torild hadde en god periode 

var hun så utslitt av svingningene 

at hun ble nødt til å hvile. 

- Du har liksom ikke ork til ting 

som du egentlig vil gjøre. Du 

må bare la det ligge. Og det er 

veldig irriterende. 

- Det ble nesten ikke noe igjen av 

døgnet, sier Sven. Vi kunne aldri 

gå ut på middag med venner. 

Torild er nemlig en av de få 

som også reagerer på proteiner 

i maten, en liten kyllingmiddag 

betydde en garantert nedtur som 

kunne vare mange timer. 

På toppen kom også mengden 

av piller, ca. annenhver time. 

- Og glemte du én var hundreogett 

ute, sukker Torild. 

Paret forteller at hadde det ikke 

vært for forandringen som skulle 

komme, ville tilværelsen blitt så 

vanskelig at avlastning ville blitt 

nødvendig. Men forandringen, 

den kom. 

LykkETALLET 13 

Torild ble godkjent som duodopa-pasient 

ved Akershus Uiversitetssykehus. 

Og det som nummer 

13 i hele Norge. 

- Det er lykketallet mitt, smiler 

Torild. 

Og at det er lykke i dette tallet 

er det ingen tvil om. Allerede 

på første dagen i utprøvingsperioden 

var forandringen stor. 

- Det var himmelrike, sier 

hun og ler. Bjørg Trøber, som 

hadde orientert meg om 

duodopa, sa at det var en helt 

annen glans i øynene mine. 

Etter en ukes lang utprøvingsperiode 

med sonde igjennom 

nesa, nedover halsen og inn i 

tolvfingertarmen, var det bestemt 

at Torild skulle få duodopa 

permanent. 

ET gODT måLTID 

Like etter at inngrepet ble 

gjort, var ekteparet i Drammen 

for å spise middag, noe de ikke 

hadde kunnet gjøre på mange 

år. Og Torild, hun bestilte en real 

biffmiddag, til stor bekymring for 

Sven. 

- Nå må det gå galt, tenkte 

9

0 

han. Men det gjorde det ikke. 

Den middagen var den beste 

jeg hadde spist på lenge, sier 

Torild. 

Proteinproblemet med mat 

hadde forsvunnet. Og dagen 

etter var det kyllingmiddag 

hos gode venner. Helt uten 

problemer. Før var de avhengig 

av en god sofa som Torild kunne 

legge seg på når de var på besøk 

hos venner. 

- Vil dere si at dere valgte venner 

utifra hvor god sofa de hadde? 

“ Jeg er glad for det jeg 

har i dag og jeg vet at 

jeg har det bra nå, 

sier Torild” 

- Ikke fullt så ille, ler paret høyt, 

og forteller om noen venner i 

Numedal som faktisk kjøpte en 

ny og bedre sofa. 

Men nå er ikke paret avhengig 

av noen sofa lenger, faktisk kan 

de tillate seg å tilbringe tid i noe 

så ubehagelig som seter i et 

passasjerfly. For pumpa har de fått 

igjennom sikkerhetskontrollen 

på flyplasser til og fra Spania 

flere ganger, uten å bli mistenkt 

for å være på terroristoppdrag. 

Og er paret faktisk på oppdrag 

for noen, så er det parkinson. De 

er svært aktive når det gjelder 

parkinsonforeningsvirksomhet. 

- Livet vårt er Parkinson, sier 

Sven. 

Men på en helt annen måte enn 

noen år tilbake. 

EN SUPERHELT 

For utenforstående er det kanskje 

vanskelig å fatte hvor glad en 

faktisk kan bli i et apparat som 

pumper medisiner igjennom en 

slange som ender i tarmen. Men 

for Torild og Sven er det en 

eventyrlig god hjelp. 

- En genial oppfinnelse, 

konstaterer Torild, og mer har 

hun rett og slett ikke å si om 

pumpa som hun hver morgen 

kobler til og som pumper trofast 

til hun legger seg igjen. 

Opprinnelig var Torild vurdert til 

det kirurgiske inngrepet DBS, 

deep-brain stimulation. Men så 

dukket tilbudet om duodopapumpa 

opp. 

- Jeg er veldig glad i dag for at 

det ble som det ble, sier hun. 

- Det fine med duodopa er jo at 

det er så liten risiko. Fungerer 

det så fungerer det. Gjør det ikke 

det, så fjerner du bare en slange 

fra kroppen, legger Sven til. 

Og for Torild har duodopaen 

virkelig fungert overraskende 

godt. 

- Jeg føler meg for det meste 

helt normal, forteller hun. Det 

er deilig at man kan være så 

heldig. 

Pumpa er kanskje litt stor med 

midjetasken man har den i, men 

for Torild er det bare en vanesak. 

Med tiden vil pumpa bli mindre 

som en liten mobiltelefon, sier 

Torild. Det arbeides for tiden 

iherdig med dette. Så det er 

spennende å se frem til. 

 

 

 

 

 

100% frisk er Torild allikevel ikke, 

og parkinson har vært og er en 

tøff kamp den dag i dag. Men 

Torild er sterk, både fysisk og 

psykisk, og de er begge enige 

om at nettopp det har vært en 

utrolig styrke. Om det skyldes 

all maskinpistolskytingen i 

ungdommen forblir dog uvisst. 

- Jeg er glad for det jeg har i dag 

og jeg vet at jeg har det bra nå, 

sier Torild. 

De er flinke til å ta en dag av 

gangen og mener dette er viktig 

for psyken. 

- Mange får en psykisk nedtur 

av å sammenlikne seg selv med 

andre som er eldre og har hatt 

sykdommen lenger, sier Sven. 

Torild klarer å skille seg selv fra 

de andre syke. For sykdommen 

er veldig ulik på mennesker. 

Beiske, sjefsnevrolog på Ahus, 

sier hun har møtt over 500 

parkinsonpasienter og ikke to er 

like. 

- Jeg velger å tenke positivt, sier 

Torild. 

Og at hun klarer å tenke 

optimistisk er det ingen tvil om. 

For også pumpa har bydd på 

problemer. For korte slanger, 

for lange slanger, løse koblinger 

og forsvinnende slanger har hun 

måttet erfare. 

 

 

 

 

 

- Jeg har tatt det som en 

opplevelse, ler hun. 

- Nå skal dere høre favorittsangen 

til Torild, sier Sven og går mot 

lydanlegget. Torild, som nylig 

fylte seksti år liker å danse, 

særlig til de latinamerikanske 

rytmene til Ricky Martin. Og alt 

tilsier at hun ikke kommer til å ta 

sin siste dans i kveld. 

- Hvis det ikke kommer noe 

annet som stopper sykdommen 

helt, håper jeg jo å kunne leve 

slik jeg gjør nå resten av livet, 

sier hun. Jeg vet jo ikke hva som 

kan skje, men jeg må bare ta en 

dag av gangen. 

- Man må velge hele tiden, og 

vi har nok valgt det minste av to 

onder, legger Sven til. Man får 

ikke i pose og sekk enten man er 

frisk eller ikke. 

- Jeg vil si at jeg har vært heldig 

tross alt. Også er jeg heldig som 

har en god mann, smiler hun. 

- Pumpa har gitt oss et nytt liv, 

sier Sven kontant. Ja det er helt 

sikkert, legger han til. Jeg vet 

ikke hvor vi hadde vært i dag hvis 

det ikke hadde vært for den. 

Pumpa pumper for dem begge to.

2 

“Det å få jobbe 

med Duodopa, 

og overvære en 

så dramatisk, 

forbedrende 

virkning, er for meg 

en spennende og 

givende inspirasjon” 

- Parkinson er et fokusområde 

- Solvay Pharmaceuticals 

har en lang tradisjon innen 

forskning på hjernen. Solvay 

bruker mellom 15-20 prosent 

av årlig omsetningen 

på forskning. Det er ingen 

hemmelighet at et av de 

store fokusområdene vi har 

er Parkinson. Utviklingen av 

produktene har vært komplisert 

og kostbar, forteller 

Jostein Johnsen. 

- Solvay hadde noen lovende 

produkter innen behandling av 

Parkinson sykdom (PD) i 2004, 

og man gjorde da ferdig fase 2 og 

så at man hadde et produkt som 

man kalte SLV308. Man så at 

produktet var godt og bestemte 

seg for å gå videre med det, 

men man så at dette passet 

hovedsakelig tidlig i behandling 

av PD, forteller Jostein Johnsen, 

som er daglig leder i Solvay 

Pharma. 

SLO SEg SAmmEN 

Samtidig var svenske 

Neopharma på jakt etter en 

ny eier. Neopharma var et 

forskningsselskap som hadde 

eksistert i litt over 10 år og hadde 

utviklet Duodopa. 

- Det er slik at jo nærmere man 

kommer lansering av et produkt, 

jo dyrere blir det. 

Man trenger enorm kapital for å 

gjennomføre fase 3 og 4 studier, 

dette gjaldt selvsagt selv om 

Duodopa er basert på levodopa, 

som er velprøvd og godt kjent, 

forteller Johnsen. 

Men kapitalbehovet var ikke i 

nærheten av det som trengtes 

for å sluttføre utvikling og 

godkjenning av SLV308. 

- Neopharma hadde ikke 

ressursene til å gjennomføre 

utviklingen av Duodopa selv, så 

når de kunne vise at de hadde et 

produkt som var godt, så tilbød 

de til slutt produktet til Solvay, 

som var en av flere interesserte 

på den tiden, forklarer Johnsen. 

I 2005 kjøpte Solvay opp 

Neopharma for 70 millioner euro, 

og tok da over produktene og 

hele Neopharmas organisasjon. 

Nytt navn blir så Solvay 

FAgARTIkkEL 

UTVIkLET DUODPA 

Pharmaceuticals, og Duodopa 

er på det tidspunktet allerede 

i en registreringsprosess, som 

betyr at det blir tillatt brukt av 

personer med PD. 

DOSERINg 

- Det er klart at legemiddelet 

som synes å være best for mange 

med Parkinson er levodopa. 

Men så er det problemet med 

utviklingen av sykdommen, 

som gjør det vanskelig å tilføre 

Levodopa kontinuerlig, fordi flere 

faktorer gjør at det blir vanskelig 

å dosere. Det skyldes at etter 

hvert som det blir færre aktive 

celler i hjernen, som reagerer 

på dopamin, blir det såkalte 

terapeutiske vinduet slik at 

pasienten tolerer svingningene 

/nivået av stoffet i blodet 

(serumkonsentrasjonen.red. 

anm) dårligere. 

Tidlig i sykdomsforløpet kan 

konsentrasjonen svinge over 

et bredt område, men området 

blir smalere etter hvert som 

sykdommen forverres. 

Som en del av sykdomsutviklingen 

får mange uregelmessig 

tømming av magesekken. 

Det arter seg slik at man

4 

så tar man gjerne enda en, så 

tømmer magesekken seg til 

tynntarmen og vips så har man 

tatt dobbel dose, som jo blir en 

overdosering, forklarer Johnsen. 

- Overdoseringen kan føre til at 

man ikke klarer å sitte stille, og 

man får en såkalt ON – periode, 

eller hyperkinesi. 

DUODOPA 

- Det er her Duodopa kommer 

inn. Man finner ut hvilken 

dose pasienten trenger og 

man får tilført den riktige dosen, 

uten doseringsproblemene 

man kjenner fra før. Kriteriet 

for å få Duodopa, er at man har 

problemer med store svingninger. 

Produktet har blitt tatt i mot 

svært godt og de pasientene 

som bruker det virker veldig fornøyde, 

forklarer Johnsen 

Ikke alle er fornøyde med 

pumpa. 

Enkelte pasienter har klaget 

på konstruksjonen av pumpa, 

og mener at den har rom for 

forbedring. Det er Johnsen enig i, 

men påpeker at problemene ikke 

kan ses på som svært store. 

- Som sagt i et innlegg fra 

scenen under Parkinsondagen: 

”Når pasienten klager på pumpa, 

så betyr det at behandlingen er 

god.” 

Det handler om å se tingene i 

perspektiv, men det er klart at 

vi jobber iherdig og hardt med å 

forbedre systemet. 

Nå jobbes det med å få en helt 

ny pumpe på plass, og vi ser på 

mange muligheter. 

Vi har satt opp referansegrupper 

hvor vi spør pasienter, leger og 

sykepleiere, hvordan vi kan løse 

dette godt. Og vi tar med oss de 

rådene og betraktningene videre 

inn i prosessen med å forbedre 

produktet, forteller Johnsen. 

REVERSIbELT 

- Vi tror at vi har en meget god 

løsning for PD i senfase. 

Det som er viktig er at systemet 

vårt brukes korrekt, Hvis det 

brukes feil, så blir det et dårlig 

resultat for pasienten og dårlig 

rykte for produktet, derfor er vi 

på mange arenaer for å informere 

riktig. 

Johnsen mener at et sterkt pluss 

for Duodopa er at man har en 

”testperiode.”, I tillegg er det 

et reversibelt inngrep, mens en 

hjerneoperasjon er irreversibelt. 

Det at man kan prøve ut 

produktet uten å ta inngrepet 

gjør det enklere for pasient og 

lege å ta en riktig beslutning. 

- Vi vet at Duodopa virker før 

hele systemet tas i bruk. Vi 

vet fra andre terapiområder at 

hvis det er effekt på 60 - til 70 

prosent , så er det bra, men her 

ser vi 100 prosent god effekt. Og 

det er unikt, sier Johnsen. 

HJELPER mOT 

SmERTEPLAgER 

I fagmiljøet sies det at 75 

prosent av PD pasienter har 

smerteplager, noe som DBS 

– operasjon har liten effekt på. 

Mange i det samme miljøet 

peker på at Duodopa har god 

effekt mot smertene i tillegg til 

bevegelsesproblematikken. 

Selv om Duodopa - systemet er 

i bruk, og mange pasienter har 

gode erfaringer, mener Johnsen 

at man aldri kan stoppe opp med 

videreutvikling. 

- Vi jobber med å forbedre det 

tekniske utstyret, men selve 

produktet er jo en gel som 

inneholder et virkestoff som er 

velkjent og mye brukt, så det er 

ikke her videreutviklingen skjer 

hovedsakelig, forteller Johnsen, 

og legger til at fra Solvays side 

så er det SLV308 som kommer 

til å stå mye i fokus framover. 

- SLV308 er en agonist som 

virker på dopamin, noradrenalin 

og serotonin, som er tre 

forskjellige signalsubstanser i 

hjernen, forklarer Johnsen. 

Hva vil dette produktet kunne 

bety? 

- Det vi håper er å få bedre effekt 

og mindre bivirkninger enn ved 

eksisterende preparater. Vi er 

i fase 3, som betyr at man kan 

håpe på et produkt i 2009-2010, 

hvis alt går som planlagt. 

Dette er et stort prosjekt for oss. 

Det betyr at vi nå har kliniske 

utprøvninger hvor vi har mange 

hundre pasienter i studiene. Vi 

studerer effekten, bivirkninger 

og effekt sammenlignet med 

andre midler mot PD. 

Så det er først når vi har 

resultatene av fase 3 at vi vet 

om det kan bli et nytt produkt ut 

av arbeidet. 

Men Johnsen er svært optimistisk 

på at SLV308 vil se dagens lys 

som et ferdig produkt. 

- Ja, vi er positive fordi fase 2 var 

bra. Et produkt kan være veldig 

godt målt mot placebo, men 

et ferdig produkt må ha bedre 

effekt med samme bivirkninger, 

eller samme effekt med færre 

bivirkninger. Vi håper det blir 

slik, men det er litt tidlig å si. 

ENgASJERT 

Jostein Johnsen begynte i Solvay 

i 1998, og etter sammenslåinger 

og oppkjøp er han nå daglig leder 

for Solvay Pharma i Norge. 

Mange som beveger seg i miljøet 

kjenner Johnsen som en person 

med sterkt engasjement. 

- Jeg har jobbet i bransjen lenge 

og spesielt innenfor nevrologien, 

med MS, slag og kreft. 

Det å få jobbe med Duodopa, 

og overvære en så dramatisk, 

forbedrende virkning, er for 

meg en spennende og givende 

inspirasjon. 

Pasienter kan igjen besøke 

venner, familie, dra på ferie, og 

de kan ha et sosialt liv 

Det er for meg en fantastisk 

opplevelse. 

UTILFREDSSTILLENDE TILbUD 

TIL PARkINSONRAmmEDE 

Parkinsonisme er en rekke kroniske 

progredierende sykdommer 

som kan gi forskjellige motoriske 

og ikke-motoriske symptomer. 

Sykdommens mange symptomer 

gir en rekke utfordringer i 

behandlingen og oppfølgingen 

fra spesialist- og kommunehelsetjenesten. 

Kompleksiteten 

stiller store krav til organisering 

av tilbudene, og spesialistkunnskap 

fra faggruppene som skal 

bistå rammede og pårørende, i 

ulike faser av sykdommen. 

På parkinsondagen 11. april ble 

en ny nasjonal behandlingsplan 

for Parkinsons sykdom i Norge 

lansert. Dokumentet slår fast 

at det finnes et stort forbedringspotensiale 

i store deler av 

behandlings- og omsorgstjenestene 

til parkinsonrammede. 

Handlingsplan for Parkinsons 

sykdom i Norge 

Nasjonalt Kompetansesenter 

for Bevegelsesforstyrrelser (NKB), 

som er tilknyttet Stavanger 

Universitetssjukehus, har arbeidet 

med å kartlegge behandlingstilbudet 

i Norge de siste 18 

månedene. Arbeidet er sammenfattet 

og det første nasjonale 

dokumentet som beskriver tilbudet 

til parkinsonrammede i Norge, 

er samlet i et todelt dokument. 

Dokumentet er delt inn i en 

”Handlingsplan for Parkinsons 

sykdom i Norge” og ”Veiledende 

retningslinjer for diagnostisering 

og behandling av pasienter med 

Parkinsons sykdom”. 

Jan Petter Larsen (professor og 

forskningssjef ved NKB) skriver 

i Nyhetsbulletinen, tidsskriftet 

til Interessegruppen for Parkinsons 

sykdom i Norge, nr 1/2007, 

at han tror dokumentene vil bli 

viktige i arbeidet med å sikre 

nødvendige ressurser til behandling 

og fremme et likere og bedre 

behandlingstilbud til pasienter 

med Parkinsons sykdom. 

I en undersøkelse som ble sendt 

ut fra NKB svarte 21 av 23 sykehusenheter, 

samt 8 privatprak- 

tiserende nevrologer. De fleste 

sykehus behandlet mennesker 

med Parkinsons sykdom, men 

mange av sykehusene hadde ikke 

spesialkompetanse på sykdommen. 

Det er en enstemmig oppfatning 

at både tilbudet generelt og det 

tverrfaglige tilbudet spesielt burde 

vært bedre. Undersøkelsen viser 

også at tilbudet varierer betydelig 

avhengig av hvor du bor i landet. 

behandlingsstandarder for 

Parkinsons sykdom i Norge. 

Handlingsplanen bygger på internasjonale 

retningslinjer for hvilke 

krav en bør stille til behandling 

og organisering av tjenester til pasienter 

med Parkinsons sykdom. 

I Norge bør dette gjøres ved at 

en sikrer: 

• Rett til nødvendig helsehjelp 

• Henvisning til og oppfølging 

av lege med spesielt ansvar 

for Parkinsons sykdom 

• Utarbeiding av lokale/ 

regionale retningslinjer for 

samarbeid om tjenestetilbudet 

• Tilgang til sykepleier med 

spesielt ansvar for Parkinsons 

sykdom. 

• Tilbud om tverrfaglig vurdering 

og behandling. 

• Tilstrekkelig informasjon og 

opplæring. 

Innholdet i de seks hovedpunktene 

må diskuteres og fylles med 

innhold som ivaretar intensjonene. 

Dette er et arbeid forbundet 

vil være delaktige i, sammen med 

fagmiljøene i Norge og Kompetansesenteret 

i Stavanger. 

Dokumentet i sin helhet kan 

man finne ved å gå inn på www. 

sus.no/nkb. 

Erfaringer med tilbudet fra helsetjenesten 

i 2007. 

Tidligere denne våren kunne 

man lese om bankdirektøren Tom 

Skårvin (54) som fikk diagnosen, 

og som etter få år måtte avslutte 

sin arbeidskarriere. Skårvin 

gENERALSEkRETæREN INFORmERER 

forteller hvordan sykdommens 

symptomer ble så vanskelig å 

håndtere at arbeidet ble umulig å 

ivareta. 

I samme artikkel utalte leder av 

Norsk Nevrologisk Forening, professor 

Ole-Bjørn Tysnes at tilbudet 

til parkinsonrammede i Norge 

var elendig. 

Heldigvis finnes det unntak, og 

flere kjenner til eller har glede av å 

få gode tjenester, men sett under 

ett kan vi ikke akseptere at svært 

mange opplever mangelfulle eller 

ikke-eksisterende behandlings- 

og/eller omsorgstjenester. 

NKB har gjennom sitt arbeid og 

de nasjonale dokumentene dokumentert 

at tilbudene til parkinsonrammede 

og pårørende må intensiveres 

og prioriteres. Forbundets 

organer skal gjennomdrøfte dokumentasjonen 

og deretter utfordre 

ansvarlige myndigheter og deltagere 

i helsetjenestene til å starte 

et løft for å bedre totaltilbudet til 

alle med parkinsonisme og deres 

berørte. 

Omsorgstjenestene for eldre 

generelt og eldre med kronisk 

sykdom spesielt, er ikke i tråd 

med politiske intensjoner og langt 

under det verdighetsnivå vi bør 

akseptere. 

Således er forbundet glad for 

arbeidet som er gjort i Stavanger 

og vil bruke dokumentasjonen i sitt 

videre interessepolitiske arbeid. 

Sommerlig hilsen fra 

Magne Wang Fredriksen 

Generalsekretær

6 

Hvor lang tid tar det for 15 

mennesker med Parkinson 

å komme seg igjennom en 

løype på to mil? 

Svar: Raskt, veldig raskt. 

95 GRENSESPRENGENDE MINUTTER! 

7

8 

Plutselig er han der. Den 

hvite skjorta med ”Team 

Parkinson” skrevet i 

store tydelige bokstaver 

lyser opp i mylderet av 

mennesker. 

Odd farer inn på Bislett stadion, 

munnen står på vidt gap og 

beina til sekstifemåringen tar 

sine aller siste kampbrøl i det 

joggeskoene treffer bakken 

hardt og taktfast annenhver 

gang. Så er han i mål. Team 

Parkinson har nettopp fullført 

Holmenkollstafettet 2007. På 95 

minutter og 43 sekunder. 

mARATONmANNEN 

Noen timer tidligere møter 

vi Roar Eikenes i Parkinsonforbundets 

hovedkvarter. Han er 

mer eller mindre overlesset av 

drakter, kart og annet utstyr som 

skal med da man har en stafett 

i vente. Men maratonmannen 

er fornøyd. Han sier at det har 

vært en glede å jobbe med og 

å få 15 personer med Parkinson 

til å danne et lag til Holmenkollstafetten. 

- Helt fra jeg lanserte ideen 

for Magne Wang Fredriksen i 

Parkinsonforbundet har det vært 

en entusiastisk innstilling. Det 

varte ikke lenge før telefonene 

og e-postene rullet inn. 

Han håper også på at løpet i dag 

vil skape ringvirkninger som vil 

påvirke andre med Parkinson. 

- De fleste av oss tenker at dette 

er begynnelsen på noe. Neste 

år blir det kanskje uttakning, et 

elitelag og et nybegynnerlag, 

drømmer Roar. 

For Roar mener at å ha satt 

i gang Team Parkinson er et 

viktig tiltak for et bedre liv med 

sykdommen, og at opplevelsen 

av å gjøre noe sammen får en til 

å føle seg bedre. 

- Det er viktig at vi med 

Parkinson ikke gjemmer oss 

bort. Og dette er det motsatte 

av å sitte hjemme og synes synd 

på oss sjøl. Vi kjenner at vi lever, 

konstaterer Roar etusiastisk. 

STAFETTSOLDATENE 

- Hei general!, sier en stemme 

i døra. Enda en av de 15 

løpskameratene møter opp for 

briefing og en banan før løpet. 

I samme øyeblikk har Birger 

Natvig fått på seg uniformen. 

- Se der ja, der har du kommet i 

drakta, kommenterer Roar. 

- Ja det er ingen vei tilbake nå, 

ler Birger. Dette var for sprøtt til 

å kunne si nei til, legger han til. 

En etter en kommer de seg i 

klærne og samler seg rundt 

bordet hvor Roar sitter i kommandostolen 

innerst i rommet. 

Et kort blikk på gulvet avslører 

flere par nykjøpte joggesko, 

kanskje anskaffet spesielt til anledningen. 

Deltakerne kommer fra både fjern 

og nær, så å si hele kongeriket er 

representert i det vesle rommet. 

Og fra Verdal kommer lagets 

eneste kvinne; Gerd M. Hovdal. 

- Kvinnfolkan får ta i et tak de 

også, sier Gerd og ler. 

SkJELVENT FØR 

STORmEN 

- Som dopingkontrollør ville jeg 

vært skeptisk. Alle, er dopa, 

sier Roar og de andre ler. Vi får 

vel utestengelse på to år hele 

gjengen, legger han til. 

- Og hvordan har laget det før 

start? 

- Jeg har jo denne skjelvinga da, 

sier Gerd og rister med armen. 

De andre ler høyt. Humoren er 

på topp før start. Men rom for 

planlegging blir det også. 

Det har oppstått problemer 

rundt første etappe, Jostein 

Strand som skal ta seg av den 

1100 meter lange biten har nylig 

pådratt seg en benstrekk, og 

gjengen er usikker på om noen 

etapper skal omrokkeres. 

- Skal vi beholde det som det 

er?, spør Roar. 

- Jeg vil ikke ødelegge noe, sier 

Jostein. 

- Ingen ødelegger noe her, 

konstaterer Roar. 

En banan har fått rollen som 

stafettpinne slik at utøverne vet 

hvem de skal ta over for ute i 

den kaotiske løypa. 

- Vi sender stafettbananen rundt, 

sier Roar. 

Gjengen reiser seg. 

- Tommy gir bananen til Ottar, 

Gunnar til Tor Magnus, Tor 

Magnus til Morten, sier Roar 

bestemt og slik fortsetter det til 

bananen har gått høytidelig fra 

person til person rundt bordet. 

Den som skal gå i mål som den 

femtende løperen er Odd. 

- Jeg får kose meg med bananen 

jeg da, smiler han. 

Draktene er på plass, bagettene 

er spist opp og pillene er skylt 

ned. De femten atletene går 

ut av lokalet og forsvinner inn 

i konkurransens hete. Med 

ett er de spredt utover hele 

Holmenkollen og for lengst ute 

av sikte. Løpet er i gang. 

EN SEIER 

Hvor er de nå? Hva foregår ute i 

løypa? Har noen måtte kapitulere? 

Umulig å vite fra målstreken 

på Bislett stadion. Men plutselig 

er han der. Den hvite skjorta 

med ”Team Parkinson” skrevet 

i store tydelige bokstaver lyser 

opp i mylderet av mennesker. 

Odd farer inn på Bislett stadion, 

munnen står på vidt gap og beina 

til sekstifemåringen tar sine aller 

siste kampbrøl i det joggeskoene 

treffer bakken hardt og taktfast 

annenhver gang. Så er han i mål. 

Team Parkinson har nettopp fullført 

Holmenkollstafetten 2007. 

På 95 minutter og 43 sekunder. 

I samme øyeblikk har gjengen 

fått samlet seg på banen med 

store smil om munnen. Vi 

løper bort til Odd for et ord om 

sisteetappen, men det er lite 

krefter igjen akkurat nå. 

- Sliten, sier han. 

Gjengen lar svetten sin gå fra kinn 

til kinn. Dette er gledessvette. 

Dråpene er essensen av hva 

de femten har kommet seg 

igjennom i dag, og alle vil ha 

litt da de gladelig omfavner 

hverandre. 

- Dette kunne ikke ha blitt mer 

vellykket, konstaterer Roar 

lykkelig. 

Og alle kom seg igjennom løypa 

uten alvorlige problemer. 

- Jeg beit tenna sammen, og det 

gikk bedre enn jeg trodde da jeg 

begynte, forteller Jostein som 

var i tvil om hvordan dette ville 

gå med benstrekk. 

- Dette gikk langt over 

forventningene forteller Roar. 

Hver og en gjorde sitt beste og 

alle har hatt en kjempeglede av 

dette. 

Og det er ingen tvil om at Team 

Parkinson vil stå ved startstreken 

neste år. 

- Jeg håper alle reiser hjem og 

sprer denne entusiasmen til 

flere, sier Roar. 

Og er det noe Team Parkinson 

har bevist i dag, er det at man 

kommer seg igjennom et stafett 

med Parkinson i kroppen. 

- Det går med glans, konstaterer 

Roar fornøyd. 

9

20 

Parkinson pluss? 

Norges Parkinsonforbund har 

søkt og fått midler til å danne 

et kontaktnettverk for pasienter 

med Parkinson pluss (atypisk 

Parkinson). 

Kunnskapen om Parkinson 

pluss og tilbudet til pasienter og 

pårørende er i dag svært begrenset. 

Spesialisthelsetjenesten 

kan ikke tilby medikamentell 

behandling, og de syke og 

pårørende blir ofte henvist til et 

kommunalt hjelpeapparat som 

mangler kunnskap om sykdommen. 

Om PARkINSON PLUSS 

Det er vanlig at man først får diagnosen 

Parkinsons sykdom og 

uttestes på Levodopa. Når det 

viser seg at medisinene har dårlig 

effekt, får pasienten etter en 

tid med uvanlig forverring en ny 

diagnose. 

De forskjellige variantene av 

Parkinson pluss er: 

mSA Multipel System Atrofi 

PSP Progressiv 

Supranukleær Parese 

CbD Cortico Basal 

Degeneration 

DLb Demens av Lewy-Body 

typen 


Felles for disse er at de har 

symptomer som ikke er vanlig 

for andre parkinsonpasienter og 

i tillegg har et raskere sykdomsforløp. 

Om PROSJEkTET 

For at mennesker med Parkinson 

pluss og deres pårørende skal 

kunne leve et verdig liv, bør det 

etableres et tverrfaglig team, 

med pasientansvarlig koordinator 

som kan informere om og 

systematisere den økende hjelp 

det vil være behov for, ettersom 

sykdommen skrider frem. Det vil 

være et hovedmål å få til dette 

på sikt. 

De rammede og deres familier 

har et stort behov for å søke 

informasjon og støtte hos andre 

i samme situasjon. I tillegg 

trenger forbundet mer informasjon 

om hvilke behov som finnes. 

Prosjektet tar derfor sikte på å 

etablere et nettverk for mennesker 

med Parkinson pluss og 

deres pårørende. 

For at dette arbeidet skal bli effektivt, 

trenger vi å komme i 

kontakt med dere som har en av 

disse diagnosene og likedan de 

som er pårørende. Det er helt 

opp til de enkelte i hvilken grad 

man vil delta, men det er veldig 

viktig at vi får en oversikt over 

hvor mange dette gjelder. 

Vi ønsker å arrangere et seminar 

i løpet av høsten 2007. Hvordan 

dette legges opp er avhengig av 

hva dere ønsker. 

kONTAkT 

Vi ber om at dere tar kontakt, 

enten ved å ta en telefon til forbundet, 

tlfnr. 22008300. I første 

omgang vil vi be om navn og 

kontaktinformasjon, deretter vil 

vi ta kontakt med dere for å få 

nærmere opplysninger. 

På mandager kan man ringe direkte 

22 00 83 06 og snakke med 

en som har personlig erfaring 

med Parkinson pluss. 

Sende en E-post: 

post@parkinson.no 

Eller sende et brev til: 

Norges Parkinsonforbund 

Karl Johans gate 7 

0154 Oslo 

Dette prosjektet er finansiert 

med Extra-midler fra Helse og 

Rehabilitering. 



Telefon: 22 70 20 00 Fax: 22 70 20 04 

www.gsk.no 

Familiesamling på Sørlandet 16.-19. august 

med kommunikasjonskurs for hele familien 

Vi ønsker velkommen til familier med litt større barn og ungdom der mor eller far har 

Parkinsons sykdom. 

Vi legger opp til en kombinasjon av faglig program og aktiviteter både felles og i grupper. 

kommunikasjonskurset gjennomføres av to erfarne psykologer. 

Hvem har hvilken rolle i familien? 

Hvordan påvirker Parkinsons sykdom vår familie? 

Hvordan kommuniserer vi som familie? 

Aktivitetene vil bli tilpasset etter alderssammensetningen. Hva med en tur til 

dyreparken etter stengetid der dere virkelig får møte dyrene på nært hold? Eller en båttur 

i skjærgården? For ungdommen planlegger vi noen aktiviteter med fart og spenning… 

Familiesamlingen går av stabelen 16.-19. august på Quality Hotel & Resort, Kristiansand. 

Invitasjon kommer i posten til dere som sender navn og adresse til post@parkinson.no 

(merk mailen med familiesamling) eller ring oss på 22 00 83 00. 

Følg også med på hjemmesidene: www.parkinson.no 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2

22 

kunnskap, kompetanse og knebøy på Parkinsondagen 

Shaken, not stirred 

med organisert benstrekk som våpen, motiverte Roar 

Eikenes 500 fremmøtte under en storslått markering av 

den internasjonale Parkinsondagen i Oslo. 

2

24 

Parkinsondagen 2007 

For tredje år på råd ble den internasjonale 

Parkinsondagen markert i Norge. 

Ingen landssviker står framfor 

noen domstol i Gamle Logen i 

dag, selvom bygningen en gang 

huset selveste Quisling. Nei i 

dag er salen fylt av mennesker 

som har tatt turen for å markere 

Parkinsondagen. Og i det 

vi hører kjenningsmelodien fra 

James Bond tone inn over oss, 

tar vi fatt på en fire timer lang 

markering av Parkinsondagen, 

bestående av noen av de mest 

kunnskapsrike og dyktige foredragsholderne 

i Norge. 

ILDSJELER 

- Vi vil redusere gapet mellom 

vitenskap og samfunn, sier 

generalsekretær Magne Wang 

Fredriksen i Parkinsonforbundet 

innledningsvis. Og at dagen 

i dag er en god anledning til 

dette, er det ingen tvil om. 

Første foredragsholder er Roar 

Eikenes, den etter hvert profilerte 

maratonmannen som i 2003 

kom seg igjennom New Yorkmaratonet 

til tross for diagnosen 

Parkinsonssyndrom. 

I dag forteller han om sin egen 

kamp for å få tilbake livsgnisten. 

Han forteller om de negative 

tankene, hans indre kamp 

mellom stå på-kreftene og gi 

opp-kreftene, og om at han hver 

natt våknet uten å ha kontroll 

over sine egne tanker. For Roar 

kom lysten på livet tilbake 

da han begynte å stå opp om 

natta i det han kjente at han 

mistet kontrollen. Han begynte 

å gå lange turer om morgenen, 

opplevde soloppgangen, å sitte 

ved vannet, hestene som beitet, 

og sakte men sikkert ble han mer 

og mer aktiv. Og så kom ideen om 

å løpe maraton med Parkinson i 

kroppen, som nå har utviklet seg 

til prosjektet Team Parkinson 

som går ut på å samle et lag for 

å løpe Holmenkollenmaratonet. 

- Joggesko i kupert terreng bør 

det bli blå resept på, konstaterer 

Roar mens tilskuerne ler godt. 

FORbEDRER TILbUDET 

Dagen i dag er en stor dag 

for framtidig behandling av 

parkinsonisme, og mye av 

årsaken til det skyldes at 


for Bevegelsesforstyrrelser i dag 

har sluppet et dokument som 

kartlegger behandlingstilbudet 

av Parkinsonssyndrom. 

Dokumentet presenterer en 

handlingsplan for framtida, 

samt en serie retningslinjer, 

både for helsepersonell, 

pasienter, pårørende og andre 

interesserte. 

Kirsten Lode og Ingrid Leiknes 

forteller at hovedfunnene i 

dokumentet viser et varierende 

tilbud, lav grad av legespesialisering, 

mangelfulle sykehjem 

og svært lite tverrfaglig tilbud 

for pasientbehandling. Det 

ønskelige minstetilbudet i dokumentet 

består i korte trekk av å 

gi enkelte leger og sykepleiere 

spredt rundt i landet spesielt 

ansvar for parkinsonisme, gi pasienter 

et tilbud om tverrfaglig 

behandling, gi dem rett til den 

nødvendige helsehjelpen, og gi 

alle parter tilstrekkelig info og 

opplæring. 

- Alt i dokumentet er gjennomførbart, 

konstaterer Kirsten Lode. 

Ole-Bjørn Tysnes fra Haukeland 

Universitetssykehus kommer 

så med en beskrivelse av 

behandling av parkinsonisme i 

Norge, fra begynnelse til slutt. 

Han forteller om veien fra den 

vanskelige diagnoseringen til 

den vanskelige balansegangen 

av medikamenter. To 

behandlingsstrategier blir nevnt, 

en for en yngre gruppe og en 

for en eldre gruppe (de over 

75 år). For den yngre gruppen 

var det essensielt å utsette 

problemer ved å benytte seg av 

en såkalt dopaminagonist og et 

bremsende medikament, altså 

skape et langsommere tap av 

dopaminære celler. For den eldre 

gruppen benyttet man seg av de 

mest effektive medisinene, da 

rett og slett dopamin. 

Tysnes snakket også om den 

vanskelige balansegangen 

mellom stivhet og ufrivillige 

bevegelser. Her fortalte han 

om alternative doseringer, å ta 

medisiner oftere men samtidig i 

mindre doser. 

NyE bEHANDLINgSmETODER 

Vitenskapen blir så brått avbrutt 

av Roar, i det han bestiger scenen 

og får publikum til å reise seg 

for å strekke på det som er av 

armer og bein, men tas fort opp 

igjen av Espen Dietrichs, professor 

ved Rikshospitalet/Radiumhospitalet 

Universitetssykehus. 

Han forteller om nye strategier 

for behandling, hvordan man 

benytter seg av flere medisiner 

med ulike egenskaper på samme 

tid for å oppnå et så godt resultat 

som mulig. Det nye plasteret 

Neupro blir nevnt i forbindelse 

med viktigheten av å ha en så 

jevn stimulering av dopamin 

som mulig for pasienten. Videre 

snakker han om kirurgiske inngrep, 

da først og fremst bruken 

av hjernestimulatorer. 

Fra Akershus Universitetssykehus 

kommer Antonie G. Beiske 

for å fortelle om erfaringer med 

pumpebehandling med duodopa. 

Dette konseptet har blitt ut- 

Generalsekretær Magne 

Wang Fredriksen, ledet 

de fremmøtte gjennom 

kvelden. Her kommenterer 

han Handlingsplanen 

for Parkinsons sykdom i 

Norge 

viklet for å redusere svingninger 

i dopamintilførselen hos pasienten, 

og dermed unngå on/offperioder. 

Pumpa er bærbar og 

for de som til tross for optimal 

tablettbehandling allikevel har 

svingninger. 

- Når bare størrelsen på pumpa 

er problemet, da blir jeg happy, 

for da er alt som det skal være, 

sier Beiske og blir møtt med latter. 

Fra 2002-2007 har 15 pasienter 

testet tilbudet og pasienttilfredsheten 

er god. Vurderingen 

så langt sier at Duodopa har 

kommet for å bli. 

2

26 

Roar Eikenes, 

Maratonmannen 

Daglig leder Kirsten Lode, 


for Bevegelsesforstyrrelser 

Sykepleier Ingrid Leiknes, 


for Bevegelsesforstyrrelser 

Jan Aasly fra St. Olavs Hospital 

HF tar over scenen for å opplyse 

publikum om Apomorfin, penn og 

pumpe. Dette stoffet var det første 

virksomme behandligsstoffet 

for parkinsonisme og er svært 

tilgjengelig i dag, men veldig lite 

brukt. Stoffet blir presentert som 

et tilleggsstoff til vanlig medisin 

man kan ta for å komme seg ut 

av en periode med stivhet, såkalt 

off-periode. Stoffet må tas som 

sprøyte, fungerer etter fem til ti 

minutter og varer ca. en time. 

Aasly forteller at man på denne 

måten kan føle økt frihet og uavhengighet 

og lettere kan delta i 

fritid og yrkesliv, fordi Apomorfin 

i form av penn og pumpe fungerer 

som en redningsplanke man 

kan ty til når man blir stiv. Aasly 

viser igjennom sin presentasjon 

at stoffet er effektivt og har få 

bivirkninger. 

Ole-Bjørn Tysnes trer så opp på 

scenen for andre gang, nå for 

å presentere nye behandlingsalternativer 

og ny forskning. 

Nevrolog Sascha Mitrovic, 

Sykehuset Levanger 

Foredragsholdere 

Nevrolog Antonie 

Beiske, Akershus 

Universitetssykehus 

Tre nye behandlinger blir nevnt, 

medisinene Azilect og Requip 

Monotab, samt det tidligere 

nevnte plasteret Neupro. Felles 

for de nye behandlingstilbudene 

er at de alle har som formål å 

minske svingninger. Transplantasjoner 

blir også nevnt som et 

alternativ, men er fortsatt på et 

eksperimentelt stadie. 

Siste foredragsholder ut er 

Sascha Mitrovic fra Sykehuset 

Levanger HF. Han snakker om 

organisering av tverrfaglig klinikk 

for bevegelsesforstyrrelser, som 

har som formål å gi et så helhetlig 

behandlingstilbud som mulig. 

Mitrovic forteller at pasientene 

sier de største plagene skyldes 

de ikke-motoriske aspektene 

ved det å ha parkinsonisme. 

Dette behandlingstilbudet stiller 

spørsmålstegn ved om det er 

mulig å påvirke produksjonen 

av nerveceller. Og det har vist 

seg at det er viktig å ha god 

stimulering og god aktivisering 

av kroppen, både fysisk og 

Professor Jan Aasly, St. 

Olavs Hospital HF 

Professor Ole-Bjørn Tysnes, 

Haukeland 

Universitetssykehus 

Professor Espen 

Dietrichs, Rikshospitalet - 

Radiumhospitalet HF 

psykisk, noe medisiner i seg selv 

ikke kan stå for. Det tverrfaglige 

behandlingstilbudet fokuserer 

på god kommunikasjon for å gi 

en helhetlig vurdering av hver 

pasient, altså kartlegge akkurat 

hva det er pasienten trenger. 

Og nettopp ikke bare når det 

gjelder medisinene, også når 

det kommer til sosionom, 

fysioterapeut, psykiater, logoped 

osv. 

- Dere selv er deres viktigste 

terapeut, konstaterer Mitrovic. 

Vi nærmer oss slutten 

på årets markering, men 

maratonmannen kommer opp 

på scenen en siste gang for en 

avsluttende runde benstrekk. Og 

i det Parkinsondagen har blitt til 

kveld, får salen stille spørsmål 

til fagpanelet, mens sola er i 

ferd med å gå ned. Det kommer 

en dag i morgen også. Og for de 

fleste her i salen er den like mye 

en Parkinsondag som i dag. 

mELDEPLIkT 

Egentlig er det vel i NPF ingen pålagt plikt til å 

melde fra om dødsfall eller endring av adresse, 

men forbundskontoret kommer likevel med denne 

henstilling. 

Adressering 

Alle medlemmer og andre som ønsker å motta 

post fra Norges Parkinsonforbund, må raskest 

mulig melde fra om adresseendring. Dette forenkler 

arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer 

muligheten for at post kommer i retur å grunn av 

mangelfull adressering. 

Dødsfall 

Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest 

mulig mottar melding om medlemmer som er avgått 

ved døden slikt at medlemsregisteret oppdateres. 

Melding om dødsfall vil oftest være en oppgave for 

nærmeste pårørende. Det er forbundskontoret som 

skal ha informasjon om adresseendring og dødsfall, 

og her kan man melde fra skriftlig på følgende 

måter: 

• Ved melding oversendt som postsending 

• Bruke telefaks 

• Bruke E-post 

Forbundets postadresse, faksnummer og 

E-postadresse vil alltid finnes på fast plass i 

Parkinsonposten. 

NPF TAkkER FOR … 

gaver ved bisettelser 

Margaretha Lie Schei, Tertnes 

Gunnleiv Håland, Skien 

Ole Johnsen, Bardufoss 

Martin Sørholt, Sandefjord 

Egil Bjørn Habberstad, Oslo 

Per Westerlund, Skjærhallen 

gaver for øvrig 

Lorentz Simonsen 

Haugesund og omegn Parkinsonforening 

Vestfold Parkinsonforening 

bELØPSgRENSE FOR gAVER 

Gaver til Norges Parkinsonforbund kan gi fradrag i 

inntekt og derved lavere skatt. Fra . januar 200 

gjelder følgende vilkår: 

. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet 

utgjør minst kr 00 i det året gaven er gitt. 

2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at 

det vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum kr 

2.000 pr. år. 

. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne 

fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, 

her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding 

om dette. En slik melding bør inneholde fullstendig 

navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer 

for den som skal registreres som giver av gaven. 

NPF trenger din støtte 

Å drive en landomfattende pasientforening er ikke 

mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. 

Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som 

synes at vårt arbeid bør fortsette. Støtte kan gis på 

flere måter: 

- Ved innbetaling / donasjon av enkeltbeløp stort 

eller lite 

- Et fast beløp fire (ev. flere eller færre) ganger i 

året. 

- Det kan opprettes testamente der Norges 

Parkinsonforbund føres opp som arving 

- Ved innbetaling / donasjon av enkeltbeløp stort 

eller lite 

- Et fast beløp fire (ev. flere eller færre) ganger i 

året. 

- Det kan opprettes testamente der Norges 

Parkinsonforbund føres opp som arving 

- I forbindelse med dødsfall og påfølgende 

begravelse kan familie, slekt, venner og 

andre istedenfor kjøp av blomster og lignende 

anmodes om å sende pengene til forbundet 

All form for økonomisk støtte sendes: 

Norges Parkinsonforbund 

Karl Johansgate 7, 0 4 OSLO 

Bankkonto nr.: 6 6.0 . 76 

27

28 

”REDUSERT SyN VED bRUk 

AV PARkINSONmEDISINER” 

Min daglige dose av 

parkinsonmedisiner er som 

følger: 

6 stk Comtess 200 mg/2 stk 

Sinemet depot/4 stk Sinemet 

depot mite/5 stk PK-Merz 100 

mg/3 stk Sifrol 0,7 mg/4 stk 

Budspar 10 mg/1 stk Effeksor 75 

mg. 

Disse medisinene har jeg brukt 

i ca. 3 år. Min alder er 63 år, og 

jeg fikk diagnosen i 1995. 

Jeg spør med dette om det er 

registrert at parkinsonmedisiner 

fører til redusert/svekket syn og/ 

eller fremskynder grå stær? Jeg 

har fått grå stær og en god del 

svømmende tårer i synsfeltet. 

Svar: Jeg ser du bruker Comtess 

sammen med depot-preparatet 

av Sinemet. Comtess brukes 

vanligvis som tillegg til vanlig 

Sinemet. Uansett vil ikke det gi 

Spør Nevrologen 

redusert syn. Det er også lite trolig 

at Sifrol skulle gi komplikasjoner 

i form av redusert syn. Efexor 

kan gi nedsatt evne til å skifte 

fokus og er en mulig årsak til 

synsproblemer. Buspar kan i 

sjeldne tilfeller gi tåkesyn. PK- 

Merz er et uregistrert preparat 

som jeg formoder inneholder 

100 mg amantadin. Jeg har 

sett pasienter som har fått økt 

væskeansamling i hornhinnen 

ved bruk av PK-Merz. Dette 

gir betydelige synsproblemer. 

Denne væskeansamlingen vil 

gå tilbake når man slutter med 

medikamentet. 

Som du ser så er det flere 

muligheter for at man kan få 

synsforstyrrelser ved bruk av 

de medisinene som du nevner, 

men medikamentene vil neppe 

fremskynde dannelsen av grå 

stær. Tåreflod sees ofte i din 

alder. Dette kan ofte bedres ved 

at man får skylt tåreveiene. 

bESVæRLIg HVERDAg 

Min mor er 82 år og fikk Parkinson-diagnosen 

i 2001. Hun 

har frem til vinteren 2007 

vært medisinert med Sinemet 

4x25/100 pr. dag. De siste par 

åra har hun vært plaget med 

smerter i kroppen. På grunn av 

bivirkninger av Sinemet med 

hallusinasjoner har vi vært forbeholden 

med å øke doseringen. 

Sifrol ble foreskrevet med 

laveste dosering. Dette resulterte 

i en mindre reduksjon av 

stivhet, mer tretthet og etter 

hvert store svelge-problemer 

når mat skulle inntas. Sifrol ble 

seponert. 

Hun har nå økt daglig inntak 

av Sinemet til 5x25/100 med 

inntak av en tablett hver 3,5 

time fra kl. 07.00 til 21.00. Hun 

hevder hun likevel har så mange 

dårlige perioder at hun ikke orker 

et slikt liv lenger. Det er store 

variasjoner i hvor fort hun får 

og hvor lenge hun har nytte av 

Sinemet. 

Min mor bruker ellers 3x25/100 

Seroquel + 20 mg Aricept. Hun 

mener at hun hadde forholdsvis 

god virkning med inntak av 

4 Sinemet daglig, men etter 

bruk av Sifrol og nå økning til 

5 Sinemet pr. dag, har hun blitt 

mye plaget av hallusinasjoner. 

Mor bor nå på aldershjem 

etter lårhalsbrudd og tap av 

gangfunksjon. Hun må ha hjelp 

til å spise, stemmen er svak, 

til tider skjelvende hender. Har 

hatt et par drypp i 2001 og er 

meget svaksynt og plages ofte 

av pannehodepine. Hun klarer å 

innta tabletter. 

a) Er det noe som kan gjøres 

for å redusere hallusinasjonsproblemene? 

b) Er det ellers noe som kan 

gjøres medikamentelt for å 

gi min mor en mer behagelig 

hverdag? 

Svar: Jeg forstår at din mor har 

en meget besværlig hverdag og 

det høres ut som om hun har 

en blanding av parkinsonisme 

og slagsykdom. Denne 

kombinasjonen gjør all behandling 

vanskelig. Hallusinasjoner 

vil som regel forverres når 

man øker medisindosen. 

Omvendt, man kan redusere 

hallusinasjonene ved å redusere 

antall tabletter. Hos noen 

pasienter vil man måtte velge 

mellom god medikamenteffekt 

med hallusinasjoner eller økende 

stivhet hvis man reduserer 

dosen. Seroquel er det mest 

anvendte preparatet til å ta bort 

hallusinasjoner, men effekten kan 

være dårlig hos en del pasienter. 

Da kan man vurdere å bruke en 

medisin som heter Leponex. Den 

vil ta bort hallusinasjoner hos de 

fleste, men på den andre siden har 

Leponex en fryktet bivirkning på 

dannelsen av hvite blodlegemer. 

Det er derfor nødvendig med 

hyppige blodprøvekontroller ved 

bruk av Leponex. 

kRAmPER 

Jeg fikk diagnosen PD (Parkinson 

sykdom) for ca 21 år siden, og 

totalt sett har min PD vært 

av det snillere slaget. Jeg har 

imidlertid registrert at jeg stadig 

merker nye ubehageligheter 

som følge av denne sykdommen 

og bivirkninger av medisinene. 

I den senere tid har jeg begynt 

å plages med krampetilfeller i 

lårene. Disse slår plutselig til 

når jeg har sittet en stund på 

en spisestuestol, og krampen 

opptrer akkurat på den delen av 

lårene som har hvilt på stolen. 

Dette kan være meget vondt, og 

i enkelte tilfeller klarer jeg ikke å 

stoppe krampedannelsen. 

Jeg bruker daglig 3,5 stk 

Madopar 50/200, 3 stk Tasmar, 

1 stk Eldepryl 10 mg og 2x2 mg 

Cabaser. 

a) Har krampen noe med PD 

å gjøre eller er det forårsaket av 

medikamentene? 

b) Kan noe gjøres for å fjerne 

eller redusere disse problemene 

Svar: Kramper i beina hos 

pasienter som har hatt 

sykdommen i mange år skyldes 

som regel at man bruker for lite 

medisiner. Du burde føre dagbok 

for å se om dette kan ha et 

visst mønster eller sammenfalle 

med den delen av dagen da 

medikamentvirkningen er som 

lavest. Hvis krampene kun 

kommer i visse stillinger kan 

dette kanskje best avhjelpes 

ved å bedre sittekomforten. Du 

bruker en ganske høy dose, men 

har hatt sykdommen i mange år. 

Du burde diskutere en ytterligere 

økning hvis plagene fortsetter. 

RyggPRObLEmER 

Jeg sliter med ryggsmerter i 

nedre del av ryggen. Dette 

oppstår gjerne når jeg står i 

samme stilling – litt foroverlutet 

– og jobber. Spesielt når jeg har 

vært litt slurvete med å følge 

tidene for medisininntak, har 

ryggproblemene en tendens til å 

oppstå. 

Jeg har hatt diagnosen PD i ca. 18 

år, og bruker daglig medisinene 

Madopar 50/200, Tasmar, 

Eldepryl 10 mg og Cabaser. 

Er dette noe som følger i 

kjølvannet av PD-utviklingen, 

og er det noe jeg kan gjøre for å 

unngå ryggproblemene? 

Svar: Dine spørsmål minner 

litt om de som er besvart under 

spørsmål 3. De kan, som du er 

inne på, skyldes at du har en noe 

lav dose, eller at du glemmer å 

ta medisinene. På den annen 

side kan parkinsonpasienter 

også pådra seg ryggplager som 

ikke har noe med den andre 

sykdommen å gjøre. Din fastlege 

burde undersøke din rygg. 

SmERTER I FOTEN 

Jeg har gått på parkinsonmedisiner 

i 17 år. Sykdommen 

blir stadig vanskeligere å 

ha å gjøre med. I det siste har 

jeg merket når jeg har stått på 

hardt underlag og jobbet i 20-30 

minutter, reagerer min høyre fot 

litt merkelig: Den liksom krøller 

seg sammen som et hjul og jeg 

får smerteproblemer og vansker 

med å stå på foten. 

Er dette et PD-problem og er 

det noe som kan gjøres for 

å redusere, ev. fjerne dette 

problemet? 

Svar: Dette spørsmålet 

tangerer det som er tatt opp i 

de to foregående. Dersom du 

er i arbeid og dette problemet 

oppleves daglig, burde du føre en 

nøye log over medikamentinntak 

og symptomer. Det kan være 

muligheter for å rette på noe av 

plagene ved å justere medisinen. 

Kanskje kan det også lindres ved 

bruk av bedre skotøy. Her er 

imidlertid mulighetene mange 

så dette må du nok diskutere 

med din faste nevrolog. Det vil 

helt sikkert finnes god hjelp. 

29

0 

Livet med parkinson 

yngreseminar 2007 13.-16. september 2007 

Rica Havna Hotel, Tjøme 

(www.rica.no/havna) 

Årets yngreseminar fokuserer på livet som ung med parkinson, både for den som har 

sykdommen og for pårørende. 

Temaet for helgen er mestring, og da i hovedsak basert på mestring i forhold til arbeidslivet. 

Hvordan skal man fortelle kollegaer om sykdommen? Hvordan snakke med 

sjefen? Hvordan komme i forkant med informasjon? Hva kan jeg få hjelp til? 

Det vil også være andre temaer som er aktuelle flere steder enn på jobb: 

Hvordan påvirker parkinson en familie? 

Dataløsninger med parkinson 

Hvordan påvirker avgjørelser omgivelsene 

Hvordan fortelle om sykdommen? 

Hvilke rettigheter har jeg? 

Hva kan årsaken til parkinsons sykdom være? 

I løpet av helgen vil man også få testet sin mestring på andre områder, vi legger opp til 

fysiske og mentale utfordrninger i tillegg til båttur og quiz. 

Vi inviterer pårørende med til seminaret med delvis eget program. 

Er du interessert i mer info? Send en mail til post@parkinson.no og følg med på 

www.parkinson.no/yngre 

avd Havnahuset 

Bu og Servicesenter 

Tlf. 53 45 85 00 

avd. Bømlo 

5443 BØMLO 

Tlf. 53 42 60 70 

Lid 

Jarnindustri A/S 

5600 NORHEIMSUND 

Tlf. 56 55 38 00 

Ryenstubben 7 

0135 OSLO 

Tlf. 22 05 71 20 

Kristiansand 

kommune 

Helseetaten 

Rådhusg 16/20 

4604 KRISTIANSAND S 

Tlf. 38 07 50 00 

Marker 

kommune 

Psykisk Helse 

Dagsenter/kontoret 

1871 ØRJE 

Tlf. 69 81 05 00 

Tannlege 

Ove Eriksson 

Storg 86 

2615 LILLEHAMMER 

Tlf. 61 25 31 30 

Fred Olsens g 2 

0152 OSLO 

Tlf. 22 34 10 00 

Fax. 22 41 24 15 

Fylkesmannen i Finnmark 

Psykisk Helse 

Statens Hus, 9815 VADSØ 

Tlf. 78 95 03 00 

Psykiatritjenesten 

Støttumv 9, 1540 VESTBY 

Tlf. 64 98 03 00 

Torvet 8 

4801 ARENDAL 

Tlf. 37 00 49 00 

Partrederiet Mjånes 

9531 KVALFJORD 

Tlf. 78 43 86 47 

Tlf. 03 000 

7541 KLÆBU 

Tlf. 72 83 00 00 

Eidsberg 

kommune 

Ordfører Voldensv 1 

1850 MYSEN 

Tlf. 69 70 20 00 

Psykisk helsetjeneste 

Familiesenteret 

3158 ANDEBU 

Tlf. 33 43 96 00 

Bykle 

kommune 

Rådhuset, 4754 BYKLE 

Tlf. 37 93 85 00 

4662 KRISTIANSAND S 

Tlf. 38 07 88 00 

Det Nasjonale 

Aldershjem for 

Sjømenn 

Storg 22, 32901 STAVERN 

Tlf. 33 16 53 50 

Hystadv. 167 

3230 SANDEFJORD 

Tlf. 33 45 70 00 

Nesset 

kommune 

Kommunehuset 

6460 EIDSVÅG I I ROMSDAL 

Tlf. 71 23 11 00 

Elverum 

kommune 

Familie og Helse 

Storg 18, 2406 ELVERUM 

Tlf. 62 43 30 00 

Forfatter 

Kjersti Scheen 

Lambertseterv. 4 

1160 OSLO 

Tlf. 22 28 91 05 

Dovre 

kommune 

Helsehuset 

Båtsto, 2662 DOVRE 

Tlf. 61 24 21 00 

Finnøy 

kommune 

Helsetjenester 

Judaberg, 4160 FINNØY 

Tlf. 51 71 47 00 

Ing. H. Asmyhr A.S 

Hvamsvingen 10 

2013 SKJETTEN 

Tlf. 64 83 45 50 

2230 SKOTTERUD 

Tlf. 62 83 22 00 

Gjerdrum 

kommune 

2024 GJERDRUM 

Tlf. 66 10 60 00 

«SCHWARZ PHARMA AS» er et nytt legemiddelfirma i Norge. 

SCHWARZ PHARMA (hovedkontor i Monheim,Tyskland) utvikler og 

markedsfører innovative legemidler med fokus på terapiområdene nevrologi 

og urologi. Selskapet har har ca. 4000 ansatte over hele verden 

og har et forsknings- og utviklingsteam bestående av ca. 650 ansatte i 

Europa, USA, og Asia. Vi søker å dekke medisinske behov ved å utvikle 

og markedsføre innovative produkter. 

SCHWARZ PHARMA AS, 

Nydalsveien 33, 0484 Oslo, tlf. 21 52 01 15. 

For mer informasjon om vår virksomhet, se www.schwarzpharma.com

2 

10 nettressurser om Parkinson 

1. www.parkinson.no 

(Norges Parkinsonforbunds 

hjemmesider. Her kan du lese 

om sykdommen, se forbundets 

reklamefilmer, samt klikke deg 

inn på Parkinsonforbundets 

diskusjonsforum.) 

2. www.parkinson.org 

(Det Amerikanske 

Parkinsonforbundets 

hjemmesider. Her finner du 

diskusjonsforum, informasjon 

om sykdommen og dens 

historie, samt mange nyttige 

lenker til andre Amerikanske 

sider.) Siden er på engelsk. 

3. www.wpda.org 

(World Parkinson Disease 

Association, verdens 

parkinson forbund. Her finnes 

publikasjoner fra alle kanter av 

verden.) Siden er på engelsk, 

men det er mulig å finne artikler 

på bl.a. svensk. 

4. www1.vg.no/dinepenger/ 

kalkulator/kalkulator. 

php?id=6466 

(Dine penger er en side eid av 

VG Nett. Følger du adressen 

kommer du til en kalkulator 

som hjelper deg å regne ut 

hvor mye du får i pensjon fra 

folketrygden.) 

5 . www. 

parkinsonresearchfoundation. 

org (Parkinson Research 

Foundation er en frivillig 

organsiasjon, og på nettsidene 

deres finner du artikler 

om sykdommen, årsaker, 

medisinering og tips om 

hvordan man kan takle 

Parkinson relaterte problemer. 

Som registrert medlem har 

du også muligheten til å stille 

spørsmål direkte til en lege som 

har arbeidet med Parkinson i 

mange år.) Siden er på engelsk. 

6. www.azstarnet.com/ 

allheadlines/181592 (Denne 

linken bringer deg til en artikkel 

skrevet av Arizona Daily Star, 

en Amerikansk avis. Artikkelen 

forteller om en karrierekvinne 

som ikke har latt seg stoppe 

selv etter mange år med 

sykdommen.) Artikkelen er på 

engelsk. 

7. www.youngparkinsons.com 

(Young Parkinson er et 

nettsted for alle som rammes 

av Parkinson. Her finnes 

diskusjonsforum, chatterom, 

spill og linker til andre sider.) 

Siden er på engelsk. 

8. http://p4.forumforfree. 

com/parkinsons.html (Et 

diskusjonsforum som tar for seg 

Parkinsons sykdom.) Siden er 

på engelsk. 


9.http://www.sciencedaily. 

com 

(Science Daily er en hyppig 

oppdatert nettavis som 

skriver om forskningsrelaterte 

nyheter. Du kan klikke deg 

inn på Parkinsonseksjonen 

for å lese om artikler knyttet 

til sykdommen.) Siden er på 

engelsk. 

*= hva er en podcast? En podkast er en lydfil - et lite radioprogram 

du kan høre på datamaskinen din eller på en mp3-spiller. Til forskjell 

fra tradisjonelle radioprogram kan du lytte til en podkast når og hvor 

du vil. Ordet podkast kommer av ordene “iPod” (som er en mp3spiller), 

og “broadcasting” (kringkasting). 

**= hva er en blogg? En blogg (av engelsk språk blog, en kortform 

av weblog, av web, “vev” og log, “logg”), på norsk også vevlogg, 

er en betegnelse på en oppdatert internettside hvor én eller flere 

forfattere ytrer synspunkter og forteller omverdenen om det som 

skjer. 

10. http://www. 

rettighetssenteret.no 

(Rettighetssenteret tilbyr 

veilledning om rettsregler 

innenfor velferdsrettens ulike 

områder.) 

Vi presenterer 

ytterligere gode 

nettressurser i neste 

utgave. 



Telefon: 22 70 20 00 Fax: 22 70 20 04 

www.gsk.no

4 

FORENINgSOVERSIkT 

Aust-Agder 

Odd Bråtane 

Kystvn. 253 

4841 Arendal 

37 01 50 43 

bergen og Hordaland, 

samt Sogn og Fjordane 

Gunn Leiknes 

Råtun 32 

5239 Rådal 

90043011 

Stord 

Arne Sævereid 

Olavikveien 52 

5416 Stord 

97 54 75 56 

buskerud 

Synnøve Guneriussen 

Elveveien 30 

3057 Solbergelva 

32 87 01 47 

Hedmark 

Thorbjørn Buen 

Tusenfrydvn. 22 

2409 Elverum 

62 41 34 48 

Hamar og omland 

Ingunn Eriksen 

Svanevn. 22 

2323 Ingeberg 

62 59 58 02 

Solør-Odal 

Steinar Johansen 

Nystuvegen 4 

2230 Skotterud 

62 83 62 20 

Østerdalen 

Anne Wildhagen 

Finne Grønnsv. 26 

2406 Elverum 

95 85 05 32 

møre og Romsdal 

Bjørn Overvåg 

Ulstein 

6065 Ulsteinvik 

91 64 04 20 

Indre Nordmøre 

Ola Roaldset 

6650 Surnadal 

71 66 07 59 

Nordmøre 

Leif Klokkerhaug 

Iverplassen 13 

6523 Frei 

71 52 80 81/95 20 71 04 

Romsdal 

Edvard Langset 

Gjerdefeltet 

6393 Tomrefjord 

71 18 29 37 

Sunnmøre 

Ingvar Omenås 

Gamle Skolev. 1 

6018 Ålesund 

70 14 05 59 

Nordland 

Elin Bartholsen 

Alvenes 

8286 Nordfold 

41 61 14 82 

bodø og Omegn 

Marianne Karlsen 

Myrvollvn. 26 

8009 Bodø 

95 23 15 37 

Helgeland 

Einar Valrygg 

Vegsetvn. 5 

8680 Trofors 

75 18 12 42 

Lofoten og Vesterålen 

Ola Nilsen 

8380 Ramberg 

76 09 31 80 

Narvik og Omegn 

Inger Skarsfjord 

Frydenlundgt. 30 

8517 Narvik 

76 94 13 38 

Rana 

Leif A. Nilsen 

Plurdalsvn. 210 

8610 Mo i Rana 

75166695/97678444 

Nord-Trøndelag 

Bjarne Nyberg 

Sagplassvn. 2 

7717 Steinkjær 

74 14 46 88 

Namdal 

Egil Bredesen 

7976 Kongsmoen 

74 32 18 13 

Oppland 

Jørn Joramo 

2665 Lesja 

61 24 50 97 

Oslo/Akershus 

Magne Roland 

Bergsallé 21 

0854 Oslo 

22 22 01 77 

Asker og bærum 

Sven Esben Bang 

Vendla 61 

1397 Nesøya 

90 84 88 88 

Follo 

Guttorm Hjertøy 

Sole Allé 2 

1540 Vestby 

64 95 09 08 

Lørenskog 

Hans Jørgen Forberg 

Steinbekkåsen 10 

1472 Fjellhamar 

67 90 46 16 

Oslo Nord 

Grete Tunsjø 

Hansegt. 6 

0888 Oslo 

22 23 00 52 

Oslo Syd 

Arild Sørlie 

Nordåssløyfa 20 

1251 Oslo 

22 61 20 59 

Oslo Vest 

Jan Thaulow 

Heyerdahls vei 1B 

0777 Oslo 

91 39 47 04 

Skedsmo 

Jan Kjell Nygård 

Steinbråtevn. 3 

2020 Skedsmokorset 

63 87 81 60 

Rogaland 

Magne Hansen 

Fjellsenden 11 B 

4026 Stavanger 

51 54 24 32 

Haugesund og omegn 

Astrid Grindberg 

Myrdalvn. 100 

4270 Åkrehamn 

92 05 43 77 

Troms/Finnmark 

Bjarne Grape 

Neptunveien 19 

9024 Tomasjord 

41 44 54 59 

Harstad og omland 

Eilif Nordseth 

Trondenesvn. 105 

9404 Harstad 

76 98 36 28/93 43 22 72 

Vest-Agder 

Svein Øvrebø 

Fidjemoen 50 

4628 Kristiansand S 

38 03 21 59 

Vestfold 

Johanne Storm-Linnebo 

Nedre Liavei 66 

3080 Holmestrand 

33 05 06 42 

Østfold 

Ottar Sundt 

Rødåsen 125 

1621 Gressvik 

90 10 77 10 

Antall Hva 

bØkER 

Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former 

…stk 

for parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske 

…stk 

Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme 

Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske 

Ordinær 

pris 

75,- 25,- 

75,- 25,- 

…stk PS og behandling av den (for helsepersonell) 50,- 50,- 

…stk PS – hva sier pasientene (utgitt 1999, dansk) 50,- 50,- 

…stk Å finne rytmen Av Audun Myskja 50,- 25,- 

Medlems- 

pris 

…stk Bettre liv trots Parkinson Av Leif Ögård 150,- 100,bROSJyRER 

…stk Ta kontroll: Identifisere og mestre doseavhengig forverring 10,- 25,- 

…stk 

Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til 

behandling med hjernestimulator 

10,- 25,- 

…stk Hvordan kunne fortsette å være mest mulig selvhjulpen i dagliglivet 10,- 25,- 

…stk Kostholdets betydning 10,- 25,- 

DIkTSAmLINgER 

…stk Med en uvenn i kroppen 1 Av Per Martin Linnebo 100,- 100,- 

…stk 

FILmER 

Med en uvenn i kroppen 2 Av Per Martin Linnebo 150,- 150,- 

…stk Forbundets trimvideo: Mykhet, tempo, balanse, rytme 200,- 200,- 

…stk 

…stk 

…stk 

…stk 

Å leve med Parkinsons sykdom –en filmsamling 

Samlepakke med VHS, DVD og CD-rom 

VHS 

DVD 

CD-ROM 

350,- 

100,- 

250,- 

100,- 

…stk Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DVD 50,- 50,- 

CD/kASSETT 

350,- 

100,- 

250,- 

100,- 

…stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, kassett) 100,- 100,- 

…stk 

ANNET 

Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, CD) 100,- 100,- 

…stk Pin med Norges Parkinsonforbunds logo 50,- 50,- 

…stk 

…stk 

Pin med Parkinsontulipanen, et verdensomspennende symbol for 

parkinsons sykdom 

75,- 75,- 

Fleecevest med Norges Parkinsonforbunds logo 

Lyseblå Grå 

Small Medium Large 350,- 350,- 

…stk 

Fleecejakke med Norges Parkinsonforbunds logo 

Lyseblå Grå 

Small Medium Large 

mEDLEmSkAP 

Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonforbund: 

Pasientmedlem (kr 250,- pr. år) 

Støttemedlem (kr 200,- pr. år) Fødselsår: .............. 

400,- 400,- 

Navn: 

Adresse: Postnummer/sted: 

Telefon: E-post: 

Bestillinger kan også gjøres på www.parkinson.no/bestilling

Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gt. 7, 0154 OSLO 

36 

KALENDER’N 

FORENINGSAKTIVITETER 

Lørenskog Parkinsonforening 

Tilholdsstedet vårt er Rolvsrudhjemmet, Margrethasvei 11, Skårer. 

Hver tirsdag har vi vår “Parkinsontrim” bestående av: 

Kl. 1300-1400 bassengtrening 

Kl. 1400-1500 ergoterapeut med info fra deltagerne 

Kl. 1500-1600 gruppetrening ved fysioterapeut 

Medlemsmøte har vi på samme sted hver annen torsdag i måneden kl. 1830 til ca kl. 2100 Alle 

er velkommen selv om de bor i en annen kommune. I denne forbindelse samarbeider vi nært 

med lokallaget i Skedsmo. En gruppe driver med petanque - et spill som er svært likt boccia. Vi 

ber om tibakemelding om hvilke aktiviteter du er interessert i. 

Skedsmo og omegn parkinsonlag 

Mandager kl 13: 30 – 14:30 med øvelser og svømming i oppvarmet basseng 

Onsdager kl 12:00 – 13:00 med gymnastikk 

FORBUNDSSTYREMØTER 

7-9 september 2007 

LETDERMØTE 

I Lillestrøm 28. oktober 2007 

Østfold Parkinsonforenings 

Aktiviteter i 2007: 

Bowling1 i Moss hver mandag og onsdag kl. 12.00-14.00 

Åpent hus onsdag 15. august 2007 kl. 12.00-18.00 i Camilla Colletts gt. 5, 1515 Moss. 

Vi spiser, spiller, leker, konkurrerer og har det hyggelig sammen. 

Hordaland Parkinsonforening 

Våre medlemsmøter for resten av 2007: 

Høstmøtet tirsdag 4. september kl. 18.30 

Julemøtet tirsdag 4. desember kl. 18.30 

Medlemsmøtene avholdes på Danckert Krohn, med variert program, enkel servering og hyggelig 

samvær. 

Ellers tas sikte på 25 års jubileumsfeiring i september/oktober. Dette kombineres med 

seminar med overnatting for den som ønsker det. Her blir fin fest, godt program og dyktige 

foredragsholdere. 

Rundtur til Sogn og Fjordane 8. – 10. juni, med Parkinsondag i samarbeid med Lærings og 

Mestrings Senteret på Førde sykehus og felles seminar for medlemmer i begge fylker. 

Dagseminar for helsepersonell og nye medlemmer i samarbeid med HiB/Fysioterapi på 

senhøsten en gang. 

Design: Orakel Reklame, www.orakelreklame.no

Last ned nr 2, 2007 - Norges Parkinsonforbund

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?