Last ned nr 2, 2007 - Norges Parkinsonforbund

0
han. Men det gjorde det ikke.
Den middagen var den beste
jeg hadde spist på lenge, sier
Torild.
Proteinproblemet med mat
hadde forsvunnet. Og dagen
etter var det kyllingmiddag
hos gode venner. Helt uten
problemer. Før var de avhengig
av en god sofa som Torild kunne
legge seg på når de var på besøk
hos venner.
- Vil dere si at dere valgte venner
utifra hvor god sofa de hadde?
“ Jeg er glad for det jeg
har i dag og jeg vet at
jeg har det bra nå,
sier Torild”
- Ikke fullt så ille, ler paret høyt,
og forteller om noen venner i
Numedal som faktisk kjøpte en
ny og bedre sofa.
Men nå er ikke paret avhengig
av noen sofa lenger, faktisk kan
de tillate seg å tilbringe tid i noe
så ubehagelig som seter i et
passasjerfly. For pumpa har de fått
igjennom sikkerhetskontrollen
på flyplasser til og fra Spania
flere ganger, uten å bli mistenkt
for å være på terroristoppdrag.
Og er paret faktisk på oppdrag
for noen, så er det parkinson. De
er svært aktive når det gjelder
parkinsonforeningsvirksomhet.
- Livet vårt er Parkinson, sier
Sven.
Men på en helt annen måte enn
noen år tilbake.
EN SUPERHELT
For utenforstående er det kanskje
vanskelig å fatte hvor glad en
faktisk kan bli i et apparat som
pumper medisiner igjennom en
slange som ender i tarmen. Men
for Torild og Sven er det en
eventyrlig god hjelp.
- En genial oppfinnelse,
konstaterer Torild, og mer har
hun rett og slett ikke å si om
pumpa som hun hver morgen
kobler til og som pumper trofast
til hun legger seg igjen.
Opprinnelig var Torild vurdert til
det kirurgiske inngrepet DBS,
deep-brain stimulation. Men så
dukket tilbudet om duodopapumpa
opp.
- Jeg er veldig glad i dag for at
det ble som det ble, sier hun.
- Det fine med duodopa er jo at
det er så liten risiko. Fungerer
det så fungerer det. Gjør det ikke
det, så fjerner du bare en slange
fra kroppen, legger Sven til.
Og for Torild har duodopaen
virkelig fungert overraskende
godt.
- Jeg føler meg for det meste
helt normal, forteller hun. Det
er deilig at man kan være så
heldig.
Pumpa er kanskje litt stor med
midjetasken man har den i, men
for Torild er det bare en vanesak.
Med tiden vil pumpa bli mindre
som en liten mobiltelefon, sier
Torild. Det arbeides for tiden
iherdig med dette. Så det er
spennende å se frem til.
100% frisk er Torild allikevel ikke,
og parkinson har vært og er en
tøff kamp den dag i dag. Men
Torild er sterk, både fysisk og
psykisk, og de er begge enige
om at nettopp det har vært en
utrolig styrke. Om det skyldes
all maskinpistolskytingen i
ungdommen forblir dog uvisst.
- Jeg er glad for det jeg har i dag
og jeg vet at jeg har det bra nå,
sier Torild.
De er flinke til å ta en dag av
gangen og mener dette er viktig
for psyken.
- Mange får en psykisk nedtur
av å sammenlikne seg selv med
andre som er eldre og har hatt
sykdommen lenger, sier Sven.
Torild klarer å skille seg selv fra
de andre syke. For sykdommen
er veldig ulik på mennesker.
Beiske, sjefsnevrolog på Ahus,
sier hun har møtt over 500
parkinsonpasienter og ikke to er
like.
- Jeg velger å tenke positivt, sier
Torild.
Og at hun klarer å tenke
optimistisk er det ingen tvil om.
For også pumpa har bydd på
problemer. For korte slanger,
for lange slanger, løse koblinger
og forsvinnende slanger har hun
måttet erfare.
- Jeg har tatt det som en
opplevelse, ler hun.
- Nå skal dere høre favorittsangen
til Torild, sier Sven og går mot
lydanlegget. Torild, som nylig
fylte seksti år liker å danse,
særlig til de latinamerikanske
rytmene til Ricky Martin. Og alt
tilsier at hun ikke kommer til å ta
sin siste dans i kveld.
- Hvis det ikke kommer noe
annet som stopper sykdommen
helt, håper jeg jo å kunne leve
slik jeg gjør nå resten av livet,
sier hun. Jeg vet jo ikke hva som
kan skje, men jeg må bare ta en
dag av gangen.
- Man må velge hele tiden, og
vi har nok valgt det minste av to
onder, legger Sven til. Man får
ikke i pose og sekk enten man er
frisk eller ikke.
- Jeg vil si at jeg har vært heldig
tross alt. Også er jeg heldig som
har en god mann, smiler hun.
- Pumpa har gitt oss et nytt liv,
sier Sven kontant. Ja det er helt
sikkert, legger han til. Jeg vet
ikke hvor vi hadde vært i dag hvis
det ikke hadde vært for den.
Pumpa pumper for dem begge to.