Last ned nr 2, 2007 - Norges Parkinsonforbund

20
Parkinson pluss?
Norges Parkinsonforbund har
søkt og fått midler til å danne
et kontaktnettverk for pasienter
med Parkinson pluss (atypisk
Parkinson).
Kunnskapen om Parkinson
pluss og tilbudet til pasienter og
pårørende er i dag svært begrenset.
Spesialisthelsetjenesten
kan ikke tilby medikamentell
behandling, og de syke og
pårørende blir ofte henvist til et
kommunalt hjelpeapparat som
mangler kunnskap om sykdommen.
Om PARkINSON PLUSS
Det er vanlig at man først får diagnosen
Parkinsons sykdom og
uttestes på Levodopa. Når det
viser seg at medisinene har dårlig
effekt, får pasienten etter en
tid med uvanlig forverring en ny
diagnose.
De forskjellige variantene av
Parkinson pluss er:
mSA Multipel System Atrofi
PSP Progressiv
Supranukleær Parese
CbD Cortico Basal
Degeneration
DLb Demens av Lewy-Body
typen
Med Parkinson i gode hender
Felles for disse er at de har
symptomer som ikke er vanlig
for andre parkinsonpasienter og
i tillegg har et raskere sykdomsforløp.
Om PROSJEkTET
For at mennesker med Parkinson
pluss og deres pårørende skal
kunne leve et verdig liv, bør det
etableres et tverrfaglig team,
med pasientansvarlig koordinator
som kan informere om og
systematisere den økende hjelp
det vil være behov for, ettersom
sykdommen skrider frem. Det vil
være et hovedmål å få til dette
på sikt.
De rammede og deres familier
har et stort behov for å søke
informasjon og støtte hos andre
i samme situasjon. I tillegg
trenger forbundet mer informasjon
om hvilke behov som finnes.
Prosjektet tar derfor sikte på å
etablere et nettverk for mennesker
med Parkinson pluss og
deres pårørende.
For at dette arbeidet skal bli effektivt,
trenger vi å komme i
kontakt med dere som har en av
disse diagnosene og likedan de
som er pårørende. Det er helt
opp til de enkelte i hvilken grad
man vil delta, men det er veldig
viktig at vi får en oversikt over
hvor mange dette gjelder.
Vi ønsker å arrangere et seminar
i løpet av høsten 2007. Hvordan
dette legges opp er avhengig av
hva dere ønsker.
kONTAkT
Vi ber om at dere tar kontakt,
enten ved å ta en telefon til forbundet,
tlfnr. 22008300. I første
omgang vil vi be om navn og
kontaktinformasjon, deretter vil
vi ta kontakt med dere for å få
nærmere opplysninger.
På mandager kan man ringe direkte
22 00 83 06 og snakke med
en som har personlig erfaring
med Parkinson pluss.
Sende en E-post:
post@parkinson.no
Eller sende et brev til:
Norges Parkinsonforbund
Karl Johans gate 7
0154 Oslo
Dette prosjektet er finansiert
med Extra-midler fra Helse og
Rehabilitering.
GlaxoSmithKline AS
Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo
Telefon: 22 70 20 00 Fax: 22 70 20 04
www.gsk.no
Familiesamling på Sørlandet 16.-19. august
med kommunikasjonskurs for hele familien
Vi ønsker velkommen til familier med litt større barn og ungdom der mor eller far har
Parkinsons sykdom.
Vi legger opp til en kombinasjon av faglig program og aktiviteter både felles og i grupper.
kommunikasjonskurset gjennomføres av to erfarne psykologer.
Hvem har hvilken rolle i familien?
Hvordan påvirker Parkinsons sykdom vår familie?
Hvordan kommuniserer vi som familie?
Aktivitetene vil bli tilpasset etter alderssammensetningen. Hva med en tur til
dyreparken etter stengetid der dere virkelig får møte dyrene på nært hold? Eller en båttur
i skjærgården? For ungdommen planlegger vi noen aktiviteter med fart og spenning…
Familiesamlingen går av stabelen 16.-19. august på Quality Hotel & Resort, Kristiansand.
Invitasjon kommer i posten til dere som sender navn og adresse til post@parkinson.no
(merk mailen med familiesamling) eller ring oss på 22 00 83 00.
Følg også med på hjemmesidene: www.parkinson.no
2