Last ned nr 2, 2007 - Norges Parkinsonforbund

4
så tar man gjerne enda en, så
tømmer magesekken seg til
tynntarmen og vips så har man
tatt dobbel dose, som jo blir en
overdosering, forklarer Johnsen.
- Overdoseringen kan føre til at
man ikke klarer å sitte stille, og
man får en såkalt ON – periode,
eller hyperkinesi.
DUODOPA
- Det er her Duodopa kommer
inn. Man finner ut hvilken
dose pasienten trenger og
man får tilført den riktige dosen,
uten doseringsproblemene
man kjenner fra før. Kriteriet
for å få Duodopa, er at man har
problemer med store svingninger.
Produktet har blitt tatt i mot
svært godt og de pasientene
som bruker det virker veldig fornøyde,
forklarer Johnsen
Ikke alle er fornøyde med
pumpa.
Enkelte pasienter har klaget
på konstruksjonen av pumpa,
og mener at den har rom for
forbedring. Det er Johnsen enig i,
men påpeker at problemene ikke
kan ses på som svært store.
- Som sagt i et innlegg fra
scenen under Parkinsondagen:
”Når pasienten klager på pumpa,
så betyr det at behandlingen er
god.”
Det handler om å se tingene i
perspektiv, men det er klart at
vi jobber iherdig og hardt med å
forbedre systemet.
Nå jobbes det med å få en helt
ny pumpe på plass, og vi ser på
mange muligheter.
Vi har satt opp referansegrupper
hvor vi spør pasienter, leger og
sykepleiere, hvordan vi kan løse
dette godt. Og vi tar med oss de
rådene og betraktningene videre
inn i prosessen med å forbedre
produktet, forteller Johnsen.
REVERSIbELT
- Vi tror at vi har en meget god
løsning for PD i senfase.
Det som er viktig er at systemet
vårt brukes korrekt, Hvis det
brukes feil, så blir det et dårlig
resultat for pasienten og dårlig
rykte for produktet, derfor er vi
på mange arenaer for å informere
riktig.
Johnsen mener at et sterkt pluss
for Duodopa er at man har en
”testperiode.”, I tillegg er det
et reversibelt inngrep, mens en
hjerneoperasjon er irreversibelt.
Det at man kan prøve ut
produktet uten å ta inngrepet
gjør det enklere for pasient og
lege å ta en riktig beslutning.
- Vi vet at Duodopa virker før
hele systemet tas i bruk. Vi
vet fra andre terapiområder at
hvis det er effekt på 60 - til 70
prosent , så er det bra, men her
ser vi 100 prosent god effekt. Og
det er unikt, sier Johnsen.
HJELPER mOT
SmERTEPLAgER
I fagmiljøet sies det at 75
prosent av PD pasienter har
smerteplager, noe som DBS
– operasjon har liten effekt på.
Mange i det samme miljøet
peker på at Duodopa har god
effekt mot smertene i tillegg til
bevegelsesproblematikken.
Selv om Duodopa - systemet er
i bruk, og mange pasienter har
gode erfaringer, mener Johnsen
at man aldri kan stoppe opp med
videreutvikling.
- Vi jobber med å forbedre det
tekniske utstyret, men selve
produktet er jo en gel som
inneholder et virkestoff som er
velkjent og mye brukt, så det er
ikke her videreutviklingen skjer
hovedsakelig, forteller Johnsen,
og legger til at fra Solvays side
så er det SLV308 som kommer
til å stå mye i fokus framover.
- SLV308 er en agonist som
virker på dopamin, noradrenalin
og serotonin, som er tre
forskjellige signalsubstanser i
hjernen, forklarer Johnsen.
Hva vil dette produktet kunne
bety?
- Det vi håper er å få bedre effekt
og mindre bivirkninger enn ved
eksisterende preparater. Vi er
i fase 3, som betyr at man kan
håpe på et produkt i 2009-2010,
hvis alt går som planlagt.
Dette er et stort prosjekt for oss.
Det betyr at vi nå har kliniske
utprøvninger hvor vi har mange
hundre pasienter i studiene. Vi
studerer effekten, bivirkninger
og effekt sammenlignet med
andre midler mot PD.
Så det er først når vi har
resultatene av fase 3 at vi vet
om det kan bli et nytt produkt ut
av arbeidet.
Men Johnsen er svært optimistisk
på at SLV308 vil se dagens lys
som et ferdig produkt.
- Ja, vi er positive fordi fase 2 var
bra. Et produkt kan være veldig
godt målt mot placebo, men
et ferdig produkt må ha bedre
effekt med samme bivirkninger,
eller samme effekt med færre
bivirkninger. Vi håper det blir
slik, men det er litt tidlig å si.
ENgASJERT
Jostein Johnsen begynte i Solvay
i 1998, og etter sammenslåinger
og oppkjøp er han nå daglig leder
for Solvay Pharma i Norge.
Mange som beveger seg i miljøet
kjenner Johnsen som en person
med sterkt engasjement.
- Jeg har jobbet i bransjen lenge
og spesielt innenfor nevrologien,
med MS, slag og kreft.
Det å få jobbe med Duodopa,
og overvære en så dramatisk,
forbedrende virkning, er for
meg en spennende og givende
inspirasjon.
Pasienter kan igjen besøke
venner, familie, dra på ferie, og
de kan ha et sosialt liv
Det er for meg en fantastisk
opplevelse.
UTILFREDSSTILLENDE TILbUD
TIL PARkINSONRAmmEDE
Parkinsonisme er en rekke kroniske
progredierende sykdommer
som kan gi forskjellige motoriske
og ikke-motoriske symptomer.
Sykdommens mange symptomer
gir en rekke utfordringer i
behandlingen og oppfølgingen
fra spesialist- og kommunehelsetjenesten.
Kompleksiteten
stiller store krav til organisering
av tilbudene, og spesialistkunnskap
fra faggruppene som skal
bistå rammede og pårørende, i
ulike faser av sykdommen.
På parkinsondagen 11. april ble
en ny nasjonal behandlingsplan
for Parkinsons sykdom i Norge
lansert. Dokumentet slår fast
at det finnes et stort forbedringspotensiale
i store deler av
behandlings- og omsorgstjenestene
til parkinsonrammede.
Handlingsplan for Parkinsons
sykdom i Norge
Nasjonalt Kompetansesenter
for Bevegelsesforstyrrelser (NKB),
som er tilknyttet Stavanger
Universitetssjukehus, har arbeidet
med å kartlegge behandlingstilbudet
i Norge de siste 18
månedene. Arbeidet er sammenfattet
og det første nasjonale
dokumentet som beskriver tilbudet
til parkinsonrammede i Norge,
er samlet i et todelt dokument.
Dokumentet er delt inn i en
”Handlingsplan for Parkinsons
sykdom i Norge” og ”Veiledende
retningslinjer for diagnostisering
og behandling av pasienter med
Parkinsons sykdom”.
Jan Petter Larsen (professor og
forskningssjef ved NKB) skriver
i Nyhetsbulletinen, tidsskriftet
til Interessegruppen for Parkinsons
sykdom i Norge, nr 1/2007,
at han tror dokumentene vil bli
viktige i arbeidet med å sikre
nødvendige ressurser til behandling
og fremme et likere og bedre
behandlingstilbud til pasienter
med Parkinsons sykdom.
I en undersøkelse som ble sendt
ut fra NKB svarte 21 av 23 sykehusenheter,
samt 8 privatprak-
tiserende nevrologer. De fleste
sykehus behandlet mennesker
med Parkinsons sykdom, men
mange av sykehusene hadde ikke
spesialkompetanse på sykdommen.
Det er en enstemmig oppfatning
at både tilbudet generelt og det
tverrfaglige tilbudet spesielt burde
vært bedre. Undersøkelsen viser
også at tilbudet varierer betydelig
avhengig av hvor du bor i landet.
behandlingsstandarder for
Parkinsons sykdom i Norge.
Handlingsplanen bygger på internasjonale
retningslinjer for hvilke
krav en bør stille til behandling
og organisering av tjenester til pasienter
med Parkinsons sykdom.
I Norge bør dette gjøres ved at
en sikrer:
• Rett til nødvendig helsehjelp
• Henvisning til og oppfølging
av lege med spesielt ansvar
for Parkinsons sykdom
• Utarbeiding av lokale/
regionale retningslinjer for
samarbeid om tjenestetilbudet
• Tilgang til sykepleier med
spesielt ansvar for Parkinsons
sykdom.
• Tilbud om tverrfaglig vurdering
og behandling.
• Tilstrekkelig informasjon og
opplæring.
Innholdet i de seks hovedpunktene
må diskuteres og fylles med
innhold som ivaretar intensjonene.
Dette er et arbeid forbundet
vil være delaktige i, sammen med
fagmiljøene i Norge og Kompetansesenteret
i Stavanger.
Dokumentet i sin helhet kan
man finne ved å gå inn på www.
sus.no/nkb.
Erfaringer med tilbudet fra helsetjenesten
i 2007.
Tidligere denne våren kunne
man lese om bankdirektøren Tom
Skårvin (54) som fikk diagnosen,
og som etter få år måtte avslutte
sin arbeidskarriere. Skårvin
gENERALSEkRETæREN INFORmERER
forteller hvordan sykdommens
symptomer ble så vanskelig å
håndtere at arbeidet ble umulig å
ivareta.
I samme artikkel utalte leder av
Norsk Nevrologisk Forening, professor
Ole-Bjørn Tysnes at tilbudet
til parkinsonrammede i Norge
var elendig.
Heldigvis finnes det unntak, og
flere kjenner til eller har glede av å
få gode tjenester, men sett under
ett kan vi ikke akseptere at svært
mange opplever mangelfulle eller
ikke-eksisterende behandlings-
og/eller omsorgstjenester.
NKB har gjennom sitt arbeid og
de nasjonale dokumentene dokumentert
at tilbudene til parkinsonrammede
og pårørende må intensiveres
og prioriteres. Forbundets
organer skal gjennomdrøfte dokumentasjonen
og deretter utfordre
ansvarlige myndigheter og deltagere
i helsetjenestene til å starte
et løft for å bedre totaltilbudet til
alle med parkinsonisme og deres
berørte.
Omsorgstjenestene for eldre
generelt og eldre med kronisk
sykdom spesielt, er ikke i tråd
med politiske intensjoner og langt
under det verdighetsnivå vi bør
akseptere.
Således er forbundet glad for
arbeidet som er gjort i Stavanger
og vil bruke dokumentasjonen i sitt
videre interessepolitiske arbeid.
Sommerlig hilsen fra
Magne Wang Fredriksen
Generalsekretær