gir stafettpinnen videre - Norges Parkinsonforbund

Parkinsondagen 

2010 

side 6 

Lever for 

løsningene 

side 16 

Holmenkollstafetten; 

gir stafettpinnen 

videre 

side 28 

Norges Parkinsonforbund 

parkinson posten 

nr 2/2010 - årgang 26

innhold 

Parkinsondagen 

2010 side 6 


Lever for løsningene 

side 20 

Gir stafettpinnen videre 

side 28 

Lederen side 5 

Parkinsondagen side 6 

Generalsekretæren informerer side 9 

Du kan finne datautstyr som passer deg side 10 

Spørsmål og svar side 14 

Portrett: Lever for løsningene side 16 

Rettighetshjørnet side 21 

Fagartikkel: Behandlingsmuligheter ved avansert Parkinsons sykdom side 22 

Nytt fra NKB side 26 

Holmenkollstafetten side 28 

Pårørendehjørnet side 30 

Foreningsoversikt side 34 

Bestillingsskjema side 35 

Orion Pharma ønsker å bidra til en 

bedre hverdag for parkinsonpasienter 

Orion Pharma AS | Postboks 4366 Nydalen | 0402 Oslo 

tlf 4000 4210 | www.orionpharma.no 

Orion Pharma ønsker 

lesere av Parkinsonposten 

en riktig fin vår! 

Kvart annonse feb 09.indd 1 27.02.2009 13:47:12 

Velkommen 

til våre nye 

hjemmesider på 

www.parkinson.no 

Norges Parkinsonforbunds 

minnepenn 

• Genial lagringsenhet 

• Ta med deg filer, bilder 

og musikk hvor som helst. 

• 2GB USB minnepenn med 

Norges Parkinsonforbunds logo 

Medlemspris: kr 150,- 

(porto og ekspedisjon kommer i tillegg) 

Sekk med 


PC-sekk i høykvalitetsmaterialer, 

og med 

godt polstrede 

stropper og bærehåndtak. 

Kraftig 

polstret PC-lomme 

med praktisk sideinngang. 

To store 

hovedrom, og 

ett ytterrom med 

organiseringslomme. 

• Plass til 15” skjerm. 

Medlemspris: kr 250,- 

(porto og ekspedisjon kommer i tillegg) 

2 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 3

e d a k t ø r l e d e r 

For første gang i min ikke altfor lange karriere som 

redaktør har jeg hadde store vanskeligheter med å 

sette sammen dette bladet. Økt aktivitet og større 

interesse for parkinson har rett og slett gjort at det er 

masse stoff å ta av. For en luksus! 

Jeg har ønsket å sette sammen en litt sommerlig 

utgave som kan være hyggelig å ta med seg på verandaen 

eller kanskje på hytta. Temaene er likevel alvorlige 

nok. Jeg lar meg både skremme og bli nysgjerrig 

når jeg leser om Morten og hans kunnskap om atomvåpen. 

Morten var også en av de som løp med team 

parkinson på brystet under årets Holmenkollstafetten. 

Nevrolog og redaksjonskomitemedlem Arnulf 

Hestnes har gjort en stor jobb med å oversette den 

helt ferske publikasjonen fra Scandmodis om behandlingsmuligheter 

ved avansert parkinson. Målet er 

at den skal kunne danne et grunnlag for samtale om 

disse temaene med behandlende lege. Jeg håper det 

kan være et nyttig verktøy. 

I mars gikk ”Mini-gathering” av stabelen. IKT-karene 

fylte en sal med datautstyr og det var fritt fram for 

alle som ville teste mus, tastaturer eller datamaski- 


AdReSSe: 


Karl Johans gate 7, 0154 Oslo 

Tlf: 22 00 83 00 

Faks: 22 00 83 01 


post@parkinson.no 

Kontonummer: 6116 05 31176 

FoRBuNDets aDmiNistRasjoN: 

Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen 

Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket 

Regnskaps- og adm.konsulent: Laila Ravn 

Kontormedarbeider: Inga Matheis 

Kontormedarbeider: Bente Solem 

Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes 

Informasjonskonsulent: Siri Ifarnæss 

Administrasjonssekretær: Kathrine Veland 

4 parkinsonposten nr 2 2010 

ner. Arrangementet var 

kanskje ikke i samme 

størrelsesorden som i 

Vikingskipet uken etter, 

men stort nok til at det 

ble lagt merke til også 

utenfor forbundets kontaktnett. 

I april ble Parkinsondagen markert mange steder i 

landet. På Karl Johan stod tre levende statuer som 

fikk mye oppmerksomhet for sin opptreden. Flere 

lokal- og fylkesforeninger hadde stand eller andre 

arrangementer for å vekke oppmerksomhet rundt 

parkinsonsaken. 

Vi vil gjerne høre fra dere om årets sommer. Send et 

lite reisebrev på mail eller kanskje noen bilder når 

dere er tilbake. Alt får ikke plass i bladet, men noe kan 

også være fint til hjemmesidene. 

Jeg vil med dette ønske dere god lesing – og god 

sommer! 

Hilsen Thyra Kirknes 

Redaktør 

FoRBundSStyRet: 

Forbundsleder: 

Knut-Johan Onarheim 

Nestleder: 

Kari Atteraas Grønbekk 

Styremedlemmer: 

Ørnulf Samuelsen 

Åse Hallfrid Kvaal 

Skjalvor Berg Larsen 

Eilif A. Nordseth 

Ella Akre Forberg 

Varamedlemmer: 

Alf Magne Bye 

Anne Wildhagen 

Inger Thorstensen Tømte 

ReDaKsjoNsKomiteeN: 

Arnulf Hestnes 

Kirsten Lode 

Alf Magne Bye 

Arne Trønnes 

Gerd B. Eriksen 

Tips eller saker sendes til 


Parkinsonposten kommer 

ut kvartalsvis. 

Ansvarlig redaktør: 

Magne Wang Fredriksen 

Forsidefoto: Linn Blomquist 

Materiellfrist til redaksjonen: 

1. august 2010 

PoliTiSK PåVirKNiNG 

Fra tid til annen stiller man seg spørsmålet om det 

målrettede og nitidige arbeidet med å påvirke politiske 

myndigheter nytter. Norges Parkinsonforbund har 

gjennom de siste årene vært svært målrettet i sitt budskap 

vedrørende parkinsonrammedes situasjon og de 

sparsomme mulighetene parkinsonrammede har for 

rehabilitering og å motta øvrige, nødvendige tjenester 

fra kommunene. Dette har vært tema i alle våre møter 

med de politiske myndigheter, fra Parkinsondagene til 

møter i Helse- og omsorgskomiteen i Stortinget. 

Vi øyner nå et lys i tunnelen. Det synes å være vilje til 

å utarbeide en helhetlig nevroplan som nettopp skal 

sørge for at blant annet våre medlemmer kan motta 

de tjenester som er nødvendig for å kunne ha et så 

fullverdig daglig liv som mulig. Vi ønsker en slik plan 

velkommen! 

iNTerNaSjoNalT SaMarBeid 

Norges Parkinsonforbund har alltid vært og er fortsatt 

en sterk tilhenger av og bidragsyter til internasjonalt 

samarbeid. 

Da det viste seg at det var behov for et nærmere samarbeid 

i Norden, var NPF initiativtager til dannelsen 

av Nordisk Parkinsonråd (NPR). NPR består idag av 

parkinsonorganisasjonene i Danmark, Finland, Norge, 

Sverige, Island og Færøyene. I løpet av NPRs 20 års 

eksistens, har de nordiske land hatt stor nytte av å lære 

av hverandres erfaringer i arbeidet for å bedre tilbudet 

til personer som er rammet av Parkinsons sykdom. 

Møtene i NPR går på rundgang mellom de Nordiske 

land. I mai var Svenska Parkinsonföreningen ansvarlig 

for møtet. Temaet for møtet var rehabilitering, et tema 

som alle de Nordiske land er svært opptatt av. Neste år 

er det vår tur i Norge til å arrangere Nordisk Parkinsonråd. 

Sel 

kommune 

Skansen 1 

2670 OTTA 

Tlf. 61 70 07 00 

Nesmoen, 3540 NESBYEN 

Tlf. 32 07 00 02 

www.rukke.no 

Aaserud 

Møbler A/S 

Rolighetsv 9 

1738 BORGENHAUGEN 

Tlf. 69 16 66 60 

5751 ODDA 

Tlf. 53 65 40 00 

Linna 

Herrefrisør 

P. A. Hauchsg 6 

3770 KRAGERØ 

Tlf. 906 61 808 

Mosserødhjemmet 

Plutosv 24 

3226 SANDEFJORD 

Tlf. 33 48 81 00 

Nore og Uvdal 

kommune 

Kommunehuset, Sentrum 16 

3630 RØDBERG 

Tlf. 31 02 40 00 

6440 ELNESVÅGEN 

Tlf. 71 26 80 00 

Ekra Gartneri 

Leinstrand 

7083 LEINSTRAND 

Tlf. 72 59 42 20 


var også aktiv i 

dannelsen av EPDA - European 

Parkinson Disease 

Asociation som idag er 

paraplyorganisasjonen 

for 43 nasjonale parkinsonorganisasjoner 

i hele 

Europa. EPDA har i løpet 

av de siste årene hatt en 

positiv utvikling både i 

antall nasjonale medlemsorganisasjoner, 

og ikke minst hvilke saker EPDA skal 

prioritere og arbeide med. 

EPDA samles til generalforsamling en gang pr. år, en 

samling som oftest også har en faglig del både organisasjonsmessig 

og medisinsk. Utvikling av medlemsorganisasjonene 

er viktig, og det skjer ved at organisasjonene 

lærer av hverandres erfaringer - Learning in 

Partnership. 

På siste generalforsamling i EPDA, ble undertegnede 

valgt til EPDA’s President, et utfordrende og meget 

interessant verv 

World Parkinson Congress (WPC) ble for fire år siden 

arrangert i Washington DC, USA, for første gang. I år 

arrangeres WPC i Glasgow i slutten av september. WPC 

er et møtested hvor den medisinske ekspertise møter 

parkinsonrammede. Det er fortsatt ledige plasser. 

Selv om våren i år synes å komme i seneste laget, 

håper jeg at dere alle får en god sommer hvor dere 

kan nyte solen og lade batteriene. 

Med vennlig hilsen 

Knut-Johan Onarheim 

Forbundsleder 

Sunkost 

Ulsteinvik 

Vikemyra 1 Blåhuset 

6065 ULSTEINVIK 

Tlf. 70 01 17 80 

Medi 

Buskerud AS 

Erik Børresens allé 9 

3015 DRAMMEN 

Tlf. 32 80 80 80 

Tonstad 

Bakeri AS 

4440 TONSTAD 

Tlf. 38 37 01 22 

Omlidstranda 

Camping 

Omlid 

3296 NEVLUNGHAMN 

Tlf. 33 18 86 00 

Pedagogisk- 

Psykologisk 

Teneste Luster 

Rådhuset 

6868 GAUPNE 

Tlf. 57 68 55 19 

Kvinnherad 

kommune 

Rådhuset 

5470 ROSENDAL 

Tlf. 53 48 31 00 

Kunnskapsbase og interaktiv arena for forebyggende og helsefremmede arbeid. 

Nett-tjenesten utvikles gjennom et bredt samarbeid mellom fagmiljøer i Norge. 

Forebygging.no inneholder mer enn 10.000 fagemner med særlig fokus på rusforebyggende 

arbeid. 

parkinsonposten nr 2 2010 5

Pa R K i N s o N D a g e N 2 0 1 0 

Fotograf alle bilder: Linn Blomquist 

Norges Parkinsonforbunds nestleder Kari Atteraas Grønbekk åpnet 

seminaret og ønsket alle velkommen til en dag fylt med informasjon 

og kultur. 

Den flotte salen i Gamle logen var nesten full da Parkinsondagen 

gikk av stabelen med åpent seminar 12. april i år. Ca 350 personer 

var til stede under arrangementet. 

Professor Espen Dietrichs holdt foredrag om behandling av Parkinsons 

sykdom i et historisk perspektiv. Han vekket latteren i salen blant annet 

da han fortalte om risting av pasienter, for eksempel ved lange togturer. 

Senere diskuterte han fremtiden ved Oslo Universitetssykehus med 

Norges Parkinsonforbunds generalsekretær Magne Wang Fredriksen. 

Tidligere på dagen stod ”levende statuer” på Karl Johans gate for å vekke oppmerksomhet rundt parkinsonsaken. Parkinsons sykdom gjorde 

dem ikke best egnet til å stå stille, slik levende statuer gjerne skal. Mange forbipasserende ble nysgjerrige da de så at disse statuene slett 

ikke var som andre statuer. En skjelvende hånd eller litt rastløse ben var avslørende og fikk flere til å stoppe opp. Responsen var positiv, 

og statuene ga nok en del forbipasserende en opplevelse de vil huske. 

Lege og musikkterapeut Audun Myskja fortalte 

om betydningen av å finne sin indre rytme når 

man har Parkinsons sykdom. Hvis alt stopper 

opp når man er ute en tur, er det flere som har 

kommet i gang igjen ved å begynne å nynne på 

Napoelon med sin hær, Pippi Langstrømpe eller 

andre sanger. 

Hele salen ble med på Audun Myskjas bevegelser 

og sang med der anledningen bød seg. 

I pausen var det muligheter 

for litt påfyll av kaffe, 

vann og frukt. 


Pa R K i N s o N D a g e N 2 0 1 0 

Pianist Ståle Sletner er til daglig musikalsk 

leder ved Det norske Teater. Han og Merete 

Meyer utgjorde sammen det kulturelle 

innslaget under Parkinsondagen i 

Gamle Logen. 

Merete Meyer trollbant salen med vakker 

sang og enorm utstråling. Hun har hatt 

en rekke store roller i konserter, musikaler 

og operaer. Hun har deltatt i flere sangkonkurranser 

– og vunnet flere priser. 

Under Stortingets budsjettbehandling høsten 2009 

pekte Norges Parkinsonforbund på behovet for en 

nasjonal plan for behandling og rehabilitering av 

mennesker med parkinsonisme. Et krav forbundet 

har fremmet ovenfor departementet, direktoratet og 

sentrale helsepolitikere i mer enn to år. Vi var opptatt 

av å belyse situasjonen og gjøre myndigheter oppmerksomme 

på det mangelfulle helsetilbudet mange 

med parkinsonisme opplever. En situasjonsanalyse 

forbundet har basert på mange hundre tilbakemeldinger 

fra enkeltmedlemmer og kartleggingene våre 

fylkes- og lokalforeninger gjorde i 2008 og 2009. 

Samarbeid med Nasjonalt Kompetansesenter for 

Bevegelsesforstyrrelser og støtte fra sentrale aktører 

i fagmiljøene har også vært avgjørende bidrag for at 

myndighetene nå har valgt å se nærmere på situasjonen 

for mennesker med nevrologiske lidelser. 

Vårt hovedmål har vært å motivere og ansvarliggjøre 

nasjonale helsemyndigheter. Samtidig har vi arbeidet 

for at tilbudet til mennesker med parkinsonisme blir 

en sentral del av arbeidet. Det ser det ut til at vi har 

lykkes med. 

Det finnes allerede nasjonale handlingsplaner og/ 

eller strategier for mennesker med diabetes, kreft, 

astma og allergi, kols og en rekke andre lidelser. Omfanget 

av sykdommer knyttet til hjernen er i voldsom 

vekst og samfunnets utfordringer vil bli formidable. 

Det synes derfor klokt av myndighetene å rette oppmerksomheten 

mot mennesker med nevrologiske 

sykdommer og deres pårørende. 

g e N e R a l s e K R e t æ R e N i N F o R m e R e R 

norges 

Parkinsonforbund 

har nådd en 

historisk milepæl! 

Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet er i gang med en nasjonal 

handlingsplan for tjenestetilbudet til personer med kroniske sykdommer i det sentrale 

nervesystemet. Planen som har fått navnet ”Nevroplan 2015” skal styrke kompetanse 

og kvalitet i den kommunale omsorgs- rehabiliterings- og helsetjenesten, og 

er en del av regjerningens omsorgsplan 2015. 

Helsedirektoratet er allerede i gang med å lage en 

fagrapport som skal omhandle dagens situasjon, 

komme med anbefalinger for fremtiden og fremme 

konkrete forslag til tiltak. Det skal utarbeides et 

uviklingsprogram knyttet til det kommunale tilbudet, 

med bidrag fra spesialisthelsetjenesten. Direktoratets 

rapport skal tjene som grunnlag for politikkutforming 

og tiltak i departementets handlingsplan. Det 

legges opp til at begge dokumenter legges fram 

samtidig i 2010. 

Planarbeidet må ses i sammenheng med blant 

annet Samhandlingsreformen og Nasjonal strategi 

for habilitering og rehabilitering. Dette er et arbeid 

forbundet har engasjert seg sterkt i og brukt tid og 

ressurser på. 

Jeg har tidligere gitt uttrykk for frustrasjon over 

tempoet og handlingsviljen til våre helsemyndigheter. 

Det er derfor svært gledelig at det nå er satt i 

gang et arbeid for å løfte fram en gruppe som alt for 

lenge har ventet på oppmerksomhet fra offentlige 

myndigheter. 

Vi skal følge arbeidet og prosessene tett. Forbundets 

samlede kunnskap og erfaring blir en viktig 

faktor når situasjonen skal analyseres, behov belyses 

og tiltak foreslås, i en ny nasjonal strategi som skal 

ivareta behovene til mennesker som lever med parkinsonisme 

i Norge. 

Magne Wang Fredriksen 

Generalsekretær 


t h e g at h e R i N g 

du kan finne datautstyr 

som passer deg 

TeKST: BeNediCTe joHaNSeN 

foTo: leif KirKNeS 

lørdag og søndag 20.-21. mars ble datautstyr testet på folkets Hus i oslo. 

Hjelperne var mange, og det hadde vært plass til langt flere besøkende. 

Ingar Åbyholm prøver et gult tastatur: 

– Her kommer man ikke så lett borti nabotasten, 

fordi tastene skrår innover. I tillegg er det bra at det 

er større avstand mellom tastene. Derfor er det lettere 

å bruke. 

Ingar har parkinson, men han påpeker at også andre 

grupper kan ha nytte av det godt synlige tastaturet. 

– For meg er det ikke noe poeng at bokstavene er 

så store, men det kan jo være en hjelp for synshemmede. 

Han har forsøkt noen av museløsningene: 

– Jeg har ikke vennet meg til å bruke den med kule 

på. Så da måtte jeg nok ha brukt mer tid på å øve. 

Fire lange rader med pc’er er stilt opp innerst i 

rommet, stolene står på begge sider. Foran en stor 

skjerm spiller en ung gutt og spiller Nintendo Wii 

med å bruke store kroppsbevegelser. Lav summing 

av stemmer kan høres. I henholdsvis hvite og svarte 

t-skjorter er de ansatte fra Parkinsonforbundet og 

studenter fra Høgskolen i Oslo på plass for å bistå. 

Mellom pc’ene befinner det seg dessuten sju med 

grønne t-skjorter. De grønnkledde har vært med på 

prosjektet siden det startet i 2007. Mini-gatheringen 

er ”the grand finale”, og skal spre noen av de erfaringene 

gruppa har opparbeidet seg gjennom testingen. 

Har eTT Mål Med å lære daTa 

Tore Solberg ønsker å drive med slektsforskning. 

Derfor har han bestemt seg for å lære det som trengs 

selv om han har parkinson: 

– Jeg er helt grønn når det gjelder data. Omtrent den 

første gangen jeg prøvde, var for 3 dager siden. 

Tore sitter ved et stativ som hjelper han å holde 

armen stille. I tillegg har han en mus med en stor 

kule på toppen. Når han beveger kula, flytter pila 

på dataskjermen seg. 

– Denne fungerer for meg. Nå er det særlig koordinering 

som er hans utfordring, og ikke skjelving. 

Selv om data er nytt for han, er han ikke ukjent med 

teknisk utstyr: 

– Før var jeg flytekniker, så jeg var vant med å skru. 

Etter at jeg fikk parkinson, har jeg vennet meg til å 

bruke venstre arm siden den er lettere å bevege. 

Oppfordringen til å lære seg data har han fått fra 

kona Anne Wildhagen som står ved siden av han og 

instruerer. Anne ser fordelen med ekstrautstyret: 

– Han sitter mer avslappet her enn han gjorde 

hjemme. 

Ingar Åbyholm var på Mini-Gatheringen for 

å prøve ut hva slags utstyr som passer han. 

Foto: Benedicte Johansen 

Tore er også fornøyd med skinnputa nedenfor kula, 

som gjør det mulig for hånda å slappe mer av. I tillegg 

har han prøvd et brett til å støtte armene på mens 

han sitter ved pc: 

– Det er sabla fint med denne messa. Her kan jeg få 

prøvd forskjellig utstyr, og finne ut hva som egner 

seg best for meg. 

Ved ett tidspunkt henger dataen seg opp. Verken Tore 

eller Anne vet hvordan de skal få pila på skjermen til 

å bevege seg igjen. Da kommer en i grønn t-skjorte 

dem til unnsetning. Sekundet etter fungerer alt som 

det skal igjen. 

ØNSKer flere Hadde KoMMeT 

Inger Østli Kleve synes flere i Parkinsonforbundet 

skulle ha tatt turen til Oslo Kongressenter på Youngstorget: 

– Synd det ikke er flere her. Jeg har ikke peiling på 

data fra før, men det er fint å prøve seg litt. Dette tastaturet 

er for eksempel godt å se på og godt å bruke. 

Siden hun har dårlig syn, liker hun det gule tastaturet 

med store bokstaver. 

– Det er koselig, også, å treffe de andre her. Og man 

kan se hvordan utstyret fungerer for ulike folk. 

Blant alt utstyret på Mini-gathering i Oslo blir blant 

annet en touchskjerm demonstrert av Microsoft. På 

den kan man bruke fingrene på skjermen i stedet for 

musa til for eksempel å bla i bilder. Det finnes også 

en matte man kan tegne på der datamaskinen tolker 

det som blir tegnet. En hakkete runding blir automatisk 

gjort om til en perfekt formet sirkel. 

oPPdaGeT NyTTiG UTSTyr 

Kari Grønbekk har vært med i prosjektet fra 2007. 

Det har vært klare krav: 

– Alt utstyret var nummerert. Så hadde vi flere lange 

jobbedager til å gå gjennom alt og svare på skjemaene. 

Dette var ikke kosedager. 

Studenter fra Høyskolen i Oslo hjalp prosjektdeltagerne 

med testingen: 

– Jeg var ikke vant til at noen så på meg når jeg 

brukte data, sier Grønbekk. Men jeg vennet meg fort 

til det. 

Den grønnkledde testeren har fått stort utbytte av å 

være med på prosjektet: 

– Da først ble jeg klar over alt som fantes. Dette er en 

nisje som ikke så mange vet om. 

Derfor er hun glad for å kunne bidra på messa til at 

flere får se hvor mange løsninger som finnes. 

Mange tilpasninger kan imidlertid også gjøres på vanlig 

datautstyr. For å få til å dobbeltklikke med musa 

trengs vanligvis en stor hurtighet. De færreste vet 

at på kontrollpanelet på pc’en kan man selv senke 


t h e g at h e R i N g 

Inger Østli Kleve liker tastaturene med store bokstaver. 

Foto: Leif Kirknes 

hastigheten som kreves. Også ikonene på skjermen 

kan man selv gjøre større på kontrollpanelet, noe 

som gjør ikonene lettere å treffe dersom man har 

utfordringer med å kontrollere bevegelsene. 

oPPSTod eTTer eGeT BeHoV 

Ideen til prosjektet fikk ingeniøren Birger Natvig i 

2005, da han selv støtte på utfordringer i jobben: 

– Jeg hadde problemer med å bruke tastaturet på 

grunn av rekylen i tastene. Derfor lette jeg etter et 

gammelt og slitt tastatur, der spensten var dårlig. Men 

så kom jeg over spesialutstyr som jeg ikke ante at 

fantes. 

Birger forsto at flere kunne ha nytte av det spesialtilpasset 

utstyret, og kontaktet derfor Parkinsonforbundet. 

Deretter søkte de om støtte fra stiftelsen ”Helse 

og rehabilitering” som får penger fra overskuddet til 

Extra-spillet. 

– I løpet av de to årene har vi bygget opp et miljø, 

sier Birger. Mennesker har truffet hverandre og opparbeidet 

kompetanse. 

De har vært i overkant av 10 personer med parkinson 

som har testet mye ulikt utstyr. Flesteparten av 

disse deltok på messa for å hjelpe dem som kom 

innom. De grønnkledde er ikke lenger så grønne på 

spesialtilpasset datautstyr. 

– Du kan finne utstyr som passer til deg, sånn at du 

kan stå lenger i jobben, sier Birger. 

les mer om prosjektet, datautstyr og parkinson her: 

http://parkinsonikt.blogspot.com/ 

lurer du på noe om data og parkinson kan du sende 

en mail til spørsmål og svar: sos@parkinson.no 

Ole Tom Seierstad ‎fra Microsoft demonstrerer en stor 

berøringsskjerm for IKT-kar Rolf Krogstie. 

Foto: Leif Kirknes 

Hjelpemiddelsentralen har mye forskjellig utstyr som 

man kan søke om å få, men det hjelper hvis du selv 

vet hva du er ute etter. 

Ingeniøren anbefaler å bruke god tid på å teste: 

– Man må prøve over tid. Ellers kan man lett komme 

hjem med utstyr som etter en ukes tid likevel ikke 

egner seg. 

UNiK MUliGHeT for VeiledNiNG 

Anne, som er leder i Hedmark Parkinsonforening, har 

oppfordret andre til å komme på datamessa: 

– Det er en unik mulighet. Har får man hjelp av folk 

som vet hva det vil si å ha parkinson, og som selv har 

testet masse utstyr. 

Selv har ekteparet reist fra Elverum for å få med seg 

det todagers lange arrangementet. 

– Hvorfor skal hans parkinson stoppe han i å drive 

med det han har lyst til? Man kan bruke data selv 

om man er godt oppe i årene. Nå blir alt i samfunnet 

ordnet slik at man trenger data. 

Anne nevner Nav, reiser og bank som eksempler. 

– Vi må legge forholdene til rette for dem som har 

problemer. Ingen skal utestenges fra verden. 

Likevel er det ikke bare fordeler med å kunne bruke 

data: 

– Faren er at vi ikke ser hverandre mer, sier Tore med 

et smil. 

Solvay Pharmaceuticals bruker store 

ressurser på forskning og utvikling 

innenfor Parkinson-sykdom. 


s P ø R s m å l o g s v a R : s o s 

?? O 

SPØrSMål oM droPPHode 

Jeg lurer på om De har erfaring med ”dropphode” 

eller har noe kjennskap til hvordan man kan behandle 

dette? Min mann har dessverre hatt det i et år. 

Han har vært på MR-undersøkelse. Han har ikke noen 

muskelsykdom, og de kunne ikke gjøre noe med 

dropphodet hans. 

Han får 4x25 mg Madopar per dag. Her i Norge 

er det ikke blodprøveundersøkelse for Madopar i 

blodet, men i utlandet gjør de det. Hvorfor er det slik? 

Kan ikke Parkinsonforeningen med større fra nevrologene 

gjøre noe slik at det innføres her i landet 

også slik at parkinsonpasientene får bedre kontroll 

med medisineringen? 

Jeg håper de vil svare på mitt spørsmål enten i 

bladet eller privat. 

Med hilsen Isabella Wolf, Oslo 

seND Ditt sPøRsmål til oss 

• mail til sos@parkinson.no 

• tekstmelding med Til PS ditt spørsmål til 2002. (Kr 1,- pr melding) 

• brev til Norges Parkinsonforbund, Karl johans gate 7, 0154 oslo 

• faks til 22 00 83 01 


lurer du på noe 

om parkinson? 

Vi har satt sammen et panel som kanskje 

kan gi deg svaret. Panelet vil etter hvert 

bli utvidet med flere fagpersoner. 

Nevrolog 


SVar: 

Foroverbøyet kroppsholdning er vanlig ved Parkinsons 

sykdom. Om betydelig foroverbøying av hodet 

kommer tidlig i sykdomsforløpet, gir dette mistanke 

om en form for atypisk parkinson – MSA – multippel 

systematrofi. 

Denne tilstanden er ofte vanskelig å behandle, men 

en bør forsøke. Hvis foroverbøyet hode er symptom 

på MSA kan man forsøke l-dopa, men det virker ofte 

ikke svært godt. Pasienten bør, foruten av nevrolog, 

også vurderes av fysioterapeut, ergoterapeut og 

logoped. 

Jeg vet ikke sikkert hva Madopar 25mg x4 betyr. 

De vanlige Madopar kapslene har 100mg l-dopa og 

25 mg av en dekarboksylasehemmer, benserazid. 

Om det brukes 4 slike kapsler daglig så kan en nok 

forsøke å gå høyere om det ikke er bivirkninger. 

L-dopa har svært kort halveringstid i blodet – 

ca. en time - og doseringen må helst skje ut fra 

effekt og bivirkninger. Ujevn overgang av medisiner 

fra magesekk til tarm og deretter til blod begrenser 

også nytten av medikamentmålinger, men det er 

nok noen situasjoner hvor slike målinger kunne 

være av interesse. 


O?? 

SPØrSMål oM SMerTer i KroPPeN 

Min mann har hatt Parkinsons sykdom i tre til fire år, 

kanskje lengre. Han har også demens. Nevrolog Aasly 

nevnte ordet Alzheimer. Han har ikke skjelving, men 

er veldig stiv. 

Men det som plager han mest er ubehag/vondt i 

kroppen. Forstår at det er verst i leggene som han har 

hatt problemer med i forbindelse med lårhalsbrudd. 

Verst er det om natta. Da vil han at jeg skal ta av han 

skoen, buksa, beltet osv. Det blir lite soving. 

Han tar Sinemet 25mg/100 g 4 ganger per dag. 

Legen sier det er greit at jeg gir han Sinemet også 

midt på natta. 

Spørsmålet er om han med denne medisineringen 

får all den hjelp som finnes for han. Finnes det en 

depotmedisin som kunne berge han gjennom natta? 

Om dagen hjelper det litt å komme seg opp og gå. 

Men han greier ikke reise seg eller sette seg selv. 

Vi går til nevrolog i Mosjøen og venter på innkalling 

til våren. 

Takk om noen vil lese dette og kanskje gi oss et svar. 

Anna Strand, Mo i Rana 

UTlySNiNG LEGATMIDLER 

Parkinsons sykdom, parkinsonisme og andre 

nevrologisk betingede bevegelsesforstyrrelser. 

NORGES PARKINSONFORBUNDS FORSK 

NINGSFOND HVORI OPPTATT DAGNY 

OG MICHAEL BØRSUMS LEGAT 

Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond skal 

dele ut midler til de formål som er angitt for 

2010. Det kan søkes om midler til prosjekter – 

både ettårige og flerårige – som støtter forskning 

av Parkinsons sykdom, parkinsonisme og andre 

nevrologisk betingede bevegelsesforstyrrelser, 

samt til forskning og tiltak som har som formål 

å bidra til at disse gruppene oppnår best mulig 

livskvalitet. 

s P ø R s m å l o g s v a R : s o s 

SVar: 

Det høres ut som om forholdene i hofta bør 

vurderes nærmere av ortoped. 

Hva angår nevrologien så finnes Sinemet 

(og Madopar) som depotmedisin og kan gi lengre 

virkning utover natta. Sinemet tilsatt entakapon, 

et stoff som hemmer nedbrytingen av l-dopam, 

kan også forsøkes – i hverfall om kvelden. Dette 

preparatet heter Stalevo. 

Dopaminagonister, ropinnirol, pramipexol, rotigotin 

har lengre virkningstid enn l-dopa og vil kunne 

gi roligere netter. Disse preparatene gir ofte litt mer 

psykiske bivirkninger enn l-dopa, og en får forsøke 

seg fram forsiktig. 

Noen pasienter sover bedre og har mindre smerter 

ved hjelp av en liten Sarotex-dose, 10 til 20 mg, om 

kvelden, men her må en være klar over at mental 

svikt kan forverres. 

Smertestillende og betennelsesdempende medisiner 

kan det også være aktuelt å forsøke. Ellers er det 

selvsagt alltid viktig å forsøke å være mest mulig 

aktiv og holde kroppen i gang til tross for de 

begrens ninger som sykdommen setter. 


Norges Parkinsonforbunds 

Forskningsfond 

Til søknaden må det vedlegges et spesifisert budsjett 

over inntekter og kostnader for prosjektet. 

Navnet på prosjektets ansvarlige leder må angis. 

Etter at prosjektet er fullført, utarbeides en rapport 

med resymè, stilet til styret. Videre skal det 

skrives en enkel og forstålig artikkel beregnet på 

lesere av Parkinsonposten. 

Søknaden sendes innen 1. august 2010 til: 

Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond 

Karl Johansgate 7, 0154 Oslo, eller på epost: 

forskning@parkinson.no 

Merket: Søknad 2010. 


P o R t R e t t 

lever for løsningene 

forskeren Morten Bremer Mærli har lang fartstid som ekspert på internasjonale 

spørsmål. Han har utgitt flere bøker og har alltid vært interessert i å finne 

løsninger på de store truslene verden står overfor. det han er mest fornøyd 

med her i livet er datteren. 

TeKST oG foTo: CaTHriNe elNaN 

Morten Bremer Mærli har spesialisert seg på fagområder 

som folk flest prøver å glemme eksisterer. 

Masseødeleggelsesvåpen, atomvåpen og atomtrusselen 

som fremdeles henger over oss, mange år etter 

den kalde krigen var over. 

– 700 g uran ble spaltet da verdens første atombombe 

raserte Hiroshima for 65 år siden. Vet du hvor 

mye våpenuran det finnes i dag? 

Morten sitter i sofaen sin hjemme på Bygdøy, med 

en kaffekopp fra Forskerforbundet i hånden. Utenfor 

har det nedsnødde lekestativet begynt å komme til 

syne igjen, istappene drypper fra taket og snøen i 

oppkjørselen er borte. Morten er ekspert på atomterror 

og har arbeidet med felt som sikkerhetspolitikk, 

teknologi, kjernefysisk ikkespredning og nedrustning. 

– Etter den kalde krigen sitter vi igjen med nok uran 

og plutonium til å lage om lag en kvart million atombomber. 

Det er veldig mange Hiroshima’er. 


”deT dU iKKe VeT, deT dU iKKe 

Vil ViTe” 

Morten er engasjert når han snakker om atomvåpen. 

Det finnes nok uran til å lage en kvart million atombomber, 

atomtrusselen er større enn noen gang, og 

Morten er overrasket over hvor få som bryr seg. 

– Vi har blitt vant til det. Jeg mener det sier noe 

om mennesket som art, vi er veldig reaktive. Vi må 

bli våte på beina før vi bryr oss om klimatrusselen. 

Skal det samme gjelde for atomvåpen kan det bety 

ny våpenbruk og mange, mange døde før vi igjen tar 

atomtrusselen alvorlig. 

I 2009 ble Mortens bok «Atomvåpen. Det du ikke 

vet, det du ikke vil vite» utgitt. I følge forfatteren selv 

var boka, hvor Jonas Gahr Støre har skrevet forordet, 

en slags oppsummering og avslutning på tiden som 

ekspert innenfor atomsikkerhet. 

– Mitt engasjement i fredsarbeid har jeg trappet ned. 

Tiden strekker ikke til. 

Mens han arbeidet med boka, forlot han også stillingen 

som seniorforsker ved Norsk Utenrikspolitisk 

Institutt (NUPI), til fordel for en jobb i Det Norske 

Veritas. 

Selv om Morten har byttet fagfelt og arbeidsplass, 

arbeider han fremdeles med å beskytte mennesker 

mot trusler som er større enn dem selv. I kjølvannet 

av pandemier som SARS og svineinfluensaen har 

medisinske laboratorier dukket opp som padde hatter. 

Og på samme tid som man forsker på vaksiner 

og medisiner, risikerer man å innføre biologiske 

styggdommer. 

Morten har laget tre malerier i løpet av sitt liv, 

og det ene henger i stua. I bildet har han blant 

annet brukt medisinkapsler som verktøy. 

– I Veritas arbeider jeg med å utvikle tjenester for 

hvordan slike laboratorier skal beskyttes mot 

potensielle terrorister og andre. 

Vil iKKe BeHaNdleS aNNerledeS 

Da Morten byttet jobb visste han at han hadde 

Parkinson. Han visste også at det ville komme en tid 

hvor han ville måtte ta mer hensyn til sykdommen. 

Morten hadde valget mellom å beholde sykdommen 

for seg selv, eller å fortelle om den allerede før kontrakten 

ble signert. Han valgte det siste. 

– Jeg fortalte hvor landet lå, og ble møtt med ingenting 

annet enn velvilje. 

Da Morten signerte kontrakten for to år siden, så 

han for seg å kunne jobbe i fullt tempo i minst ti år. 

Slik blir det kanskje ikke. 

– Særlig siste halve året har det gått fortere nedover 

enn det skulle. På dårlige dager kan jeg stivne 

til, uten evne til å skrive særlig raskt.. Blir jeg så trøtt 

at jeg ikke klarer noen ting, må jeg sove. Og når jeg 

blir dårlig, må jeg kompensere for arbeidet som ikke 

blir gjort. Det betyr at jeg føler jeg må arbeide enda 

mer – i helger, kvelder, og selv netter. Dette fører 

igjen til at jeg jobber enda tregere. Det er en ond 

sirkel. 

Morten har nettopp vært hos bedriftslegen. Møtet 

var greit nok, med mulighet for trappe ned. 

- Men jeg har ennå mye å gi og jeg vil ikke bli ”han 

med Parkinson”, jeg vil være Morten. Jeg vil ikke 

behandles eller oppleves som annerledes, det tror jeg 

lettere kommer til å skje hvis jeg blir ufør. 

HVa Nå? 

Morten merket først at det tok litt lengre tid å 

strekke seg etter ting på matbordet og at tannpuss 

ble tregere. Han hadde stive, sene bevegelser, men 

tenkte ikke noe særlig mer over det. Det var Mortens 

tidligere samboer som dro ham med til legen, i februar 

2004. Legen snakket om Parkinson, men fortalte 

at de måtte ta noen tester først. Testene viste ingen 

ting, og Morten tenkte at kanskje det var det. 

– Jeg ble kalt inn til legetime etter sommeren. Da 

jeg kom dit sa legen: ”Du har Parkinson, men det 

vet du jo”. Selv om jeg skjønte at noe var galt, kom 

faktisk beskjeden overraskende. Jeg tenkte ”hva nå?”, 

men var samtidig på en måte merkelig takknemlig for 

at datteren vår allerede var underveis. 

SyK for TidliG 

Stua lyses opp av et stort, signalrødt maleri. Morten 

har laget det selv. I den ene delen av bildet er det 

kaos og rot, i den andre enden ser man konturene av 

en ballong som flyr av sted. 

– Jeg lever vel ennå i en slags illusjon om at jeg er 

frisk. Jeg er ikke sjuk, det er ikke en sykdom, det er 

en tilstand. Samtidig merker jeg at jeg blir dårligere. 

Hvordan var det å få Parkinson i en alder av 39? 

– Jeg tror det er vanskelig å få en slik beskjed 

uansett hvor gammel du er. Det forskes mye på 

Parkinson, og i begynnelsen ble jeg glad hver gang 

jeg hørte om et gjennombrudd i forskningen. Jeg 

leste etter hvert om mange slike gjennombrudd. Men 

mange gjennombrudd betyr også at man ikke har 

Morten er også foreleser for internasjonale 

masterstudenter i journalistikk. 

Han tar blant annet for seg 

medias håndtering av de påståtte 

atomvåpnene i Irak. 

kommet så langt. Så på 

en måte kan jeg ha blitt syk 

for tidlig, ikke bare når det gjelder 

alderen min, men også fordi vi har kommet for 

kort innenfor forskningen. 

I tiden etter Morten fikk diagnosen var 

spørsmålene mange. Han ønsket å vite mer om sykdommen, 

og han lurte også på hvorfor akkurat han 

hadde fått den. Samtidig var han nybakt far, en liten 

datter hadde nettopp kommet inn i verdenen hans. 

– Det er ingen i familien som har hatt sykdommen, 

og jeg klarer ikke å finne andre årsaker til hvorfor 

akkurat jeg hadde fått den. Jeg lurer også på om min 

datter kommer til å få Parkinson. Jeg håper ikke det 

skjer. 

Mer eNN eN joBB 

Beskjeden om sykdommen var tung for den 

nærmeste familien, og skapte forandringer i Mortens 

nærmeste relasjoner. Men for Morten var det også 

vanskelig at sykdommen rammet arbeidet, arbeidet 

hans hadde alltid vært mer enn bare en jobb. 

– Jobben har alltid vært en viktig del av meg. Jeg er 

vel en idealist, og jobben har ikke bare vært en karriere, 

det er også en hobby, noe jeg interesserer meg 

for. Det er en stor del av meg. 

Selv om Morten vil at sykdommen skal være en 

minst mulig del av livet, får den også stadig mer å si. 

Derfor lurer han også på om han skal trappe ned, og 

vurderer alternativet som bedriftslegen ga ham. 

– Det er godt å vite at jeg har muligheten i alle fall. 

Og jeg er veldig glad for at jeg har en 

arbeidsgiver hvor det går an å være 

redusert. 

deT STore BildeT 

– Mange leger fokuserer kun på det 

som er fysisk synlig, men det er også 

interessant å se hvordan sykdommen 

påvirker autonome prosesser, sånn 

som søvn for eksempel. Faktorer som 



Listen over Mortens publiserte artikler 

er lang, og bøkene hans handler om 

tema som atomvåpen, risikokommunikasjon 

og internasjonal sikkerhet. 

bidrar til økt livskvalitet er også en viktig del av 

bildet, som nettopp søvn, trening, personlig mestring 

og kosthold. Slike ting tror jeg ikke alle leger evner å 

se – man må tenke mer helhetlig. 

I andreetasjen henger det en boksebag ned fra taket. 

Yogamatten ligger sammenrullet i bokhyllen, og 

trommene står opp etter veggen. Morten har spesielt 

tro på bruken av trommer og rytme i hverdagen. Han 

er ikke i tvil om musikk er en viktig faktor og at det 

kan hjelpe med litt mer rytme i kroppen. 

– Jeg bruker musikk veldig aktivt, og har det ofte 

på ørene når jeg jobber. 

Selv om jobben ofte går på bekostning av trening, 

prøver Morten å komme seg på yogatimer når han 

har muligheten. 

– Trening tar også verdifull tid. Men yoga gir styrke 

og smidighet, og jeg merker at jeg blir rakere i ryggen 

etter en yogatime. Det er vondt mens vi holder 

på, men gjør veldig godt etterpå. 

forSiKTiG Med ValGeNe 

Parkinson-diagnosen har påvirket privatlivet, og 

Morten foreller at han tenker mye på sykdommen. 

Det viktigste er ikke hvordan man 

har det, men hvordan man tar det, 

sier Morten. 

– Jeg er ikke så redd for sykdommen, men heller 

for hvordan jeg reagerer på sikt – når jeg blir mer 

preget. Usikkerheten rundt framtiden påvirker meg 

og de rundt meg, og jeg føler jeg må være enda mer 

omtenksom med valgene jeg tar nå, fordi jeg vet hva 

som venter i framtiden. Samtidig prøver jeg å leve 

mer i nuet. 

Under tv’en ligger det filmer med både Barbie, Shrek 

og Kaptein Sabeltann, og fra Mortens mobiltelefon 

lyser bildet av en smilende jentunge. Datteren har 

rukket å bli fem år, og fargen rosa har allerede blitt 

populær i rekkehuset på Bygdøy. Morten viser stolt 

fram bilder av datteren, og forteller at hun nettopp 

har fått seg sin egen mobiltelefon, det gjør det lettere 

å holde kontakten. 

– Jeg tenker mye på henne, og på hvordan hun 

trenger meg. Det er viktig at vi bruker mye tid sammen 

– mer enn vi gjør i dag. Hun skal kjenne meg 

som jeg er, ikke som det jeg kan komme til å bli. 

Samtidig skal hun få et trygt og naturlig forhold til 

sykdommen som altså har blitt en del av pappa. 

individuell plan 

I mange tilfeller vil en person med parkinsonisme ha 

behov for flere tjenester og ytelser. Da kan det være 

hensiktsmessig å be om å få utarbeidet en individuell 

plan. Denne skal bidra til at du får et helhetlig, koordinert 

og tilpasset tilbud. 

For å ha krav på en individuell plan må du ha behov 

for langvarige og koordinerte tiltak. 

Som hovedregel skal du søke om individuell plan etter 

pasientrettighetsloven og sosialtjenesteloven hos 

kommunen. Individuell plan etter arbeids- og velferdsloven 

er det NAV som har ansvaret for. 

Dersom søknaden innvilges, skal det oppnevnes en 

Ragnhild Støkket 

R e t t i g h e t s h j ø R N e t 

koordinator 

som får 

hovedansvaret 

for å utarbeide 

planen. 

Dette skal 

gjøres i samarbeid 

med deg 

og/eller dine pårørende. 


RettigheteR ved 

paRkinson 

Det er viktig å være klar over at en individuell plan 

ikke automatisk gir rett til ytelser eller tjenester. Dette 

må avgjøres på vanlig måte ved at du fremsetter et 

krav. Formålet med en individuell plan er å sikre at 

krav faktisk blir fremsatt og vurdert av kommunen. 

Rådgivningslinjen 22 00 83 08 

rådgivningslinja er betjent av helsefaglig 

rådgiver ragnhild Støkket 

åpent mandager 10-15 

Sommerstengt 21. juni til 1. august 

Parkinsontelefonen 22 00 82 80 

Parkinsontelefonen er betjent av personer 

med parkinson og pårørende. 

åpent mandag til fredag 10-16 

Sommerstengt 21. juni til 23. august 


F a g a R t i K K e l 

Behandlingsmuligheter ved avansert 

Parkinsons sykdom 

aV: Per odiN, Prof. Med affiliaTioN, NeUroloGi, lUNdS UNiVerSiTeT SaMT 

NeUroloGi, CeNTral HoSPiTal BreMerHaVeN. 

oVerSaTT aV: oVerleGe arNUlf HeSTNeS 

BaKGrUNN 

Parkinsons sykdom (PS) er en kronisk progredierende, 

degenerativ sykdom i nervesystemet. Symptomene 

skyldes i hovedsak gradvis tap av dopaminproduserende 

celler i hjernen. PS defineres på grunnlag 

av de symptomer som rammer pasientens bevegelser 

(motoriske symptomer), dette vil si langsomhet 

(hypokinesi, bradykinesi), stivhet (rigiditet), skjelving 

(tremor) samt balanseforstyrrelser. PS inkluderer også 

ofte en hel del andre såkalte ”ikke-motoriske” symptomer, 

som for eksempel vannlatingsforstyrrelser, treg 

avføring, blodtrykksfall i stående stilling, redusert 

hukommelse, depresjon, hallusinasjoner, smerter, 

søvnproblemer og flere andre. 

Mye av dette kan en i dag behandle effektivt, slik 

at symptomene helt eller delvis forsvinner. Men etter 

noen års behandling dukker gjerne problemer opp 

igjen. Virkningen av medisinen blir ofte mer uregelmessig. 

Effekten av hver l-dopa dose blir kortere, og 

det oppstår periodevis økt gjennombrudd av parkinsonsymptomer 

(på engelsk ”wearing off”). Det kan 

også komme perioder med for mye medisineffekt, 

med økt bevegelighet i kroppen, såkalte dyskinesier. 

Vekslingene (fluktuasjonene) mellom god effekt, 

utilstrekkelig effekt og dyskinesier kan med tiden bli 

raske og uforutsigbare – en snakker da om ”on-off”- 

fenomen – pasientens bevegelighet slås av og på i 

løpet av sekunder, nesten som om det var snakk om 

en strømbryter. 

I noen år kan en kompensere for disse forandringene 

ved å justere tablettbehandlingen. En kan øke 

antall l-dopa doser og legge til andre medikamenter, 

som MAO-B hemmere, COMT-hemmere, dopaminagonister 

og/eller amantadin. Men for mange pasienter 

vil dette etter hvert ikke være god nok løsning. Til 

tross for optimal tablettbehandling vil de ha for mye 

symptomer og variabel medikamenteffekt. 

For pasienter med avansert sykdom finnes det 

nå andre løsninger. Det dreier seg om stimulering 

av hjernen med strøm via elektroder – ”deep brain 

stimulation” (DBS), og behandling med bærbare medisinpumper 

– som enten tilfører l-dopa/carbidopa 

via kateter til tarm eller dopaminagonisten apomorfin 

via kateter inn under hud. 

Denne redegjørelsen henvender seg til pasienter og 

pårørende som er interessert i behandling av avansert 

Parkinsons sykdom. En vil i fortsettelsen gi informasjon 

om de aktuelle behandlinger for å gjøre det 

lettere å drøfte problemstillingen med sin lege med 

sikte på å velge det som antas å kunne være mest 

formålstjenlig for den enkelte. 

HoVedPriNSiPPer Ved TeraPi 

i aVaNSerT faSe 

DBS har vært i bruk siden 1987 og med nåværende 

teknikk og målområde siden 1993. Hvert år opereres 

det i Europa ca 2000 PS-pasienter med denne teknikk. 

Metoden baserer seg på oppdagelsen av at en med 

høyfrekvent strøm via tynne ledninger kan påvirke 

funksjonen i ulike deler av hjernen. Ved riktig lokalisasjon 

kan en således ved DBS normalisere mange 

av symptomene ved Parkinsons sykdom, da helst 

de motoriske. Effekten ligner det en kan få til med 

l-dopa, men effekten av DBS er kontinuerlig. Ved dette 

får en i stor grad bukt med fluktuasjonsproblemet. 

DBS har også ofte en bedre effekt på skjelving enn 

det medisiner har. 

Medikamentpumpene apomorfin og Duodopa 

Per Odin Arnulf Hestnes 

baserer seg på prinsippet ”kontinuerlig dopaminerg 

stimulering”. En har erfart at om en kan levere l-dopa/ 

dopamin helt jevnt slik at konsentrasjonen av medikament 

i blod og hjerne blir helt stabilt, kan en unngå 

eller kraftig minske fluktuasjonene mellom stivhet og 

overbevegelighet. Å få til en slik kontinuerlig effekt 

med tabletter er svært vanskelig. I stedet bruker en 

bærbare medisinpumper (i analogi med for eksempel 

insulinpumper hos diabetespasienter). 

Apomorfinpumpebehandlingen ble utviklet av engelske 

nevrologer på slutten av 1980-tallet. Det finnes 

i Europa for tiden ca 2000-3000 pumper i bruk. Her 

pumper en inn en løsning med dopaminagonisten 

apomorfin under huden (subcutant). Apomorfin 

absorberes raskt og går til hjernen hvor stoffet virker 

på samme reseptorer som dopamin selv. På grunn av 

tilførsel gjennom pumpe, får en svært stabil blodkonsentrasjon 

og effekt. Graden av effekt er tilsvarende ldopa, 

men fordelen i forhold til tabletter er at effekten 

er mer kontinuerlig. 

Duodopabehandlingen ble utviklet av forskere ved 

Universitetet i Uppsala ved slutten av 1980-tallet og 

på 1990-tallet. For øyeblikket brukes Duodopa av ca 

2000 pasienter i Europa. Duodopa er en l-dopa/carbidopa-gel, 

som via pumpe leveres rett til pasientens 

tynntarm. Derfra kan medikamentet raskt tas opp og 

føres til hjernen. Effekten er meget lik den til l-dopatabletter, 

men fordelen er meget jevn blodkonsentrasjon 

av l-dopa og jevn effekt. 

BeHØVer jeG SliK BeHaNdliNG? 

Hovedindikasjonen for alle tre behandlingstyper er at 

pasienten til tross for optimal tablettbehandling har betydelige 

problemer med fluktuasjoner. En befinner seg 

i en situasjon der behandlende lege til tross for mange 

information från scandinavian movement 

disorder society, scandmodis 

TerapimöjligheTer 

för 

parkinsons sjukdom 

i avancerad fas 

forsøk (også ofte ved sykehusinnleggelse) ikke har funnet 

en medisinkombinasjon som gir akseptabel effekt. 

En viktig forutsetning er imidlertid samtidig at 

l-dopa har tilfredsstillende effekt. Ingen av oven - 

nevnte behandlinger har nemlig bedre effekt enn 

en tilstrekkelig l-dopadose i tablettform. 

Skjelving er i denne sammenheng et spesialtilfelle. 

Når pasienten har besværlig skjelving, som en ikke 

kan behandle godt nok med legemidler, så er det en 

indikasjon for DBS (uansett fluktuasjoner eller ikke). 

Med tanke på at PS er en kronisk progredierende sykdom, 

så er det vesentlig ikke å vente altfor lenge før 

en overveier en av de tre ovennevnte terapier. 

Om ScandModis: 

Scandinavian Movement disorder 

Society (ScandModiS) er en ideell 

organisasjon bestående av nevrologer 

fra danmark, island, Norge og Sverige, 

med spesiell interesse for Parkinsons 

sykdom og andre bevegelsesforstyrrelser. 

Målsettingen er å øke interessen 

for Parkinsons sykdom og andre 

bevegelsesforstyrrelser samt bedre 

mulighetene till forskning, klinisk behandling 

og utdanning av forskere og 

leger. organisasjonen er et rådgivende 

organ for behandling av Parkinsons 

sykdom. 


HVordaN VelGer eN MelloM diSSe 

TeraPiMUliGHeTeNe? 

Forskjellige faktorer kan avgjøre hva som er mest 

egnet behandling for den enkelte pasient. En snakker 

om indikasjoner (årsaker til å behandle) eller kontraindikasjoner 

(årsaker til ikke å behandle) for en viss 

type terapi. 

Indikasjonene er svært like for de 3 behandlingene. 

Hovedindikasjonen er at pasienten har uregelmessig 

effekt av tablettbehandlingen med fluktuasjoner i 

medisineffekt og ofte også overbevegelighet. 

Det er kontraindikasjonene som helst avgjør hvilken 

behandling som er mest aktuell: 

For DBS gjelder følgende kontraindikasjoner: 

1. Høy alder. De fleste operasjonssentra vil helst ikke 

operere pasienter over 70-75 år. I høy alder er 

gevinsten mindre og komplikasjonsrisikoen større. 

Ved operasjon for skjelving er det vanlig med noe 

høyere aldersgrense enn for øvrige typer DBS. 

2. Demens er kontraindikasjon. Demens kan bli verre 

postoperativt. 

3. Uttalt depresjon. Depresjon er i hvert fall relativ 

kontraindikasjon for DBS. 

Dessuten finnes det en del andre kontraindikasjoner 

av kirurgisk art (ugunstige anatomiske forhold 

og annet). 

For pumpebehandlingene er høy alder og depresjon 

ikke kontraindikasjoner. Uttalt demens er dog 

kontraindikasjon. Dessuten er det viktig å avklare om 

pasienten selv, pårørende eller hjemmesykepleien er 

i stand til å ordne praktisk med pumpene. Det finnes 

av og til kontraindikasjoner mot bukkirurgi som kan 

gjøre bruk av Duodopa uaktuelt. 

For en del pasienter passer to eller alle tre behandlingsalternativer. 

Disse må da i samråd med behandlende 

lege, pårørende og andre forsøke å få klarhet 

i om de ønsker noen av disse behandlingene og i så 

fall hvilken. For å få avklaring i så måte er det viktig å 

få vite hva de enkelte metoder innebærer og hva en 

kan risikere. 

MeToder 

Apomorfin er den minst invasive terapiformen, og 

er dermed den metoden som er lettest både å prøve 

og å avslutte. Apomorfinterapi startes inneliggende 

på sykehus, og innleggelsen vil vanligvis vare fra fem 

dager til to uker. En tynn nål settes inn under huden, 

vanligvis på magen, og koples til en liten bærbar 

pumpe. En begynner med å redusere tablettbehandlingen 

og starter samtidig pumpen. Pumpehastigheten 

justeres langsomt opp inntil en kommer 

opp i en effektiv dose. Deretter er det muligheter for 

å gi ekstradoser apomorfin ved behov. De fleste pasienter 

beholder parallelt med pumpebehandlingen 

også en redusert l-dopa dose i form av tabletter. Det 

daglige vedlikehold av behandlingen er å bytte nålen 

under huden minst en gang pr. døgn samt å bytte 

medisinkassetter til pumpen. Normalt er pumpen 

i bruk bare om dagen, men en del pasienter bruker 

den også om natten. 

Duodopaterapi startes også inneliggende på 

sykehus. Normalt kan en regne med fem dager til 

to ukers innleggelse. Duodopa er et noe mer invasivt 

inngrep enn apomorfin, men kan også uten større 

problemer avsluttes om pasienten ikke skulle være 

fornøyd. Normalt startes med en prøvebehandling 

via kateter gjennom nesen, ned i magesekken og 

videre til tynntarm. Om dette fungerer bra, lager 

man en åpning gjennom bukvegg og magesekk 

(såkalt perkutan gastrostomi, PEG) og et kateter 

føres inn til tynntarmen. Dette er et inngrep som 

gjøres i lokalbedøvelse med hjelp av gastroskop og 

prosedyren tar fra en halv til en hel time. En regner 

ut hvor mye Duodopa pasienten behøver ut fra hva 

som har vært brukt av tabletter med l-dopa. Pasienten 

slutter helt med tabletter og starter pumpen med 

en hastighet som skal gi tilsvarende mengde l-dopa. 

Pumpehastigheten justeres slik at en kommer fram 

til en effektiv dose. Det legges også til en morgendose 

slik at pasienten kommer godt i gang fra morgenen 

av. Det er mulig å gi ekstradoser ved behov. 

De fleste pasienter behøver ingen tilleggsmedisin. 

Det daglige vedlikehold av behandlingen er å skru 

på og skru av pumpen, spyle slanger samt bytte 

medisinkassetter til pumpen. De fleste pasienter 

bruker pumpen bare på dagtid, men noen har den 

også gående om natten. 

DBS startes alltid inneliggende og en regner med 

at det kreves innleggelse i en til to uker for operasjon 

og innstilling av stimuleringen. Dette er den mest 

invasive behandlingsform, og det er uvanlig at en 

helt avbryter DBS. Vanligvis gjennomføres en omfattende 

utredning i forkant for å sikre seg at indikasjonene 

for behandlingen er oppfylt og at det 

ikke foreligger kontraindikasjoner. Dette inkluderer 

undersøkelse med MR, medisintester (l-dopatest) 

og nevropsykologiske undersøkelser (hukommelse, 

konsentrasjon og annet). Selve operasjonen gjøres 

stort sett med pasienten våken og varer fra to til 

åtte timer. Under operasjonen testes effekten av 

stimulatoren for å sjekke ut at alt fungerer bra. 

Etter operasjonen blir de fleste pasienter noen 

dager på sykehus for individuell innstilling av 

stimulator og for å tilpasse den medisinske behandlingen. 

De fleste pasienter vil behøve medisinsk 

behandling i tillegg til stimuleringen, men dosene 

blir redusert. Stimulatorsystemet er alltid på og 

det kreves intet rutinemessig vedlikehold av systemet. 

Kontroll foregår en til fire ganger pr. år hos 

nevrolog/nevrokirurg. Batteribytte kreves i gjennomsnitt 

etter fem år, og dette betyr et mindre kirurgisk 

inngrep. 

effeKT På MoToriSKe SyMPToMer 

Det finnes foreløpig ingen studier der de tre terapier 

er direkte sammenlignet med hverandre, og det er 

derfor vanskelig å svare entydig på hvilken behandling 

som virker best på de ulike symptomer. Allment 

kan en si at alle behandlingene ofte gir uttalt bedring 

av de motoriske symptomer. Et vanlig mål for dette 

er reduksjon i ”off-tid” når en bytter fra tablettbehandling 

til mer avansert behandling. Apomorfin gir 

i gjennomsnitt en reduksjon i ”off-tid” på 60 %. For 

Duodopa er det vanlig å finne noe bedre effekt, 70-90 

% reduksjon i ”off-tid”. DBS synes å ha tilsvarende 

effekt på ”off-tid” som Duodopa. 

For ufrivillige bevegelser i form av dyskinesier har 

DBS veldokumentert effekt med 90 % reduksjon. 

Også pumpebehandlingene kan redusere dyskinesier 

betydelig, og dette er en effekt som gjerne kommer 

langsomt i løpet av de første månedene. 

Effekt på ikke-motoriske symptomer 

I løpet av de senere år har man i tiltagende grad blitt 

klar over betydningen av de ikke-motoriske symptomer 

ved PS. Ofte er det de ikke-motoriske symptomer, 

ikke minst depresjon, som er mest avgjørende 

for pasientens livskvalitet. Vi har foreløpig ikke noe 

fullgodt bilde av hva de avanserte behandlingsformer 

kan gjøre i forhold til forbedring av ikke-motoriske 

symptomer, men de senere år er det kommet en del 

resultater som tyder på at også disse symptomer kan 

forbedres. Ikke minst urologiske symptomer (inkontinens) 

og søvn forbedres, men også andre symptomer 

(som for eksempel treg avføring, smerte, lavt blodtrykk, 

depresjon, hallusinasjoner, oppmerksomhet) 

kan lindres, i det minste hos noen pasienter. Om 

effekten er forskjellig for de ulike avanserte behandlinger 

er for tidlig å si noen sikkert om. 

riSiKo oG BiVirKNiNGer 

Bivirkningsmønsteret er ganske forskjellig for de tre 

behandlingsalternativene. 

For apomorfinpumpen er det vanligste problemet 

lokal irritasjon i huden der apomorfinet pumpes inn. 

For det meste er det et mindre problem som kan 

motvirkes ved forskjellige praktiske tiltak, men som i 

enkelte tilfelle fører til at behandlingen må avbrytes. 

Ellers er bivirkningsrisiko for apomorfin ganske likt 

det en ser ved tablettbehandling av PS. 

For Duodopa handler det først og fremst om 

tekniske problemer. Når en anlegger PEG, er det en 

viss risiko for alvorlig infeksjon, peritonitt (betennelse 

i bukhinnen), men denne risikoen er liten. 

De sondene en bruker, kan legge seg feil i tarmen, 

tilstoppes eller bøyes. De kan også gå i stykker. Det er 

imidlertid uvanlig med alvorlige tekniske problemer, 

og det meste kan løses med relativt enkle tiltak. Noe 

irritasjon rundt PEG-sonden er vanlig og motvirkes 

ved god hygiene. Ellers er bivirkningsrisikoen ved 

Duodopa meget lik det en ser ved 

behandling med l-dopa tabletter. 

For DBS skiller en mellom kirurgiske 

bivirkninger og de som har 

med stimuleringen å gjøre. Kirurgisk er 

det en liten risiko for hjerneblødning ved 

operasjonen – denne risikoen er på under 1 % 

ved erfarne sentra. Andre komplikasjoner er infeksjon, 

skader av elektrodene og feil posisjon av elektrodene. 

Også disse problemene er uvanlige. Blant 

bivirkninger av selve stimuleringen ses utydelig tale, 

økte vanskeligheter med å gå, vanskeligheter med å 

kontrollere øyelokkene, samt psykiatriske symptomer 

(forvirring, depresjon, mani, psykose, apati). Ofte 

forbedres denne type bivirkninger med tiden etter 

operasjon eller kan lindres ved endret innstilling 

av stimuleringen. 

PraKTiSKe aSPeKTer 

DBS krever ikke mye medvirkning fra pasienter og 

pårørende når stimuleringen er innstilt. Kontroll hos 

nevrolog/nevrokirurg skjer en til fire ganger i året, 

umiddelbart etter operasjonen litt oftere. Med DBS 

kan en leve et ganske selvstendig liv, og det er 

eksempelvis fullt mulig å reise. 

Pumpebehandlingene krever noe mer medvirkning 

fra pasienter og omsorgspersonale. Pass av pumpe 

og infusjonsutstyr krever noen minutter hver dag, 

fortrinnsvis morgen og kveld. Kassetter skal byttes, 

slanger spyles, eventuelt byttes ut. Men også med 

apomorfin og Duodopa kan en leve et ganske 

uavhengig liv og også reise uten større problemer. 

Ved reiser må pasienten sørge for å ha med seg nok 

medisin for den tiden han er borte (eller ha mulighet 

for å få legemiddelet levert der han er). 

En fordel med Duodopa er at alle andre parkinsonmedikamenter 

kan avvikles, og en behøver ikke 

lenger holde rede på medisineringstider. 

HVordaN foreTaS aVGjØrelSeN 

oM HVilKeN BeHaNdliNG SoM er 

aKTUell? 

Etter forberedende undersøkelser diskuterer behandlende 

lege avansert behandling med pasienten og 

i tilfelle hvilken som er aktuell. 

Vi håper at den informasjonen som vi har gitt her 

kan være til hjelp ved disse diskusjonene. Det finnes 

også annet materiale (brosjyrer, filmer etc.) som kan 

skaffes. Dessuten er vår erfaring at det er verdifullt 

om pasienten har mulighet til å treffe andre pasienter 

som allerede har den eller de behandlingsformer som 

er aktuelle. Ved de fleste sykehus er det mulig 

å ordne med slike møter. 



N y t t F R a N K B 

Nettverk for nevrologer 

og sykepleiere 

første nasjonale nettverkssamling for nevrologer og sykepleiere 

med spesielt ansvar og/eller interesse for parkinsonpasienter 

i Norge ble arrangert i mai. 

Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser 

(NKB) har jobbet aktivt de siste to årene for 

å etablere et nasjonalt nettverk av nevrologer og 

sykepleiere som har spesielt ansvar for parkinsonpasientene 

rundt på de nevrologiske avdelingene i Norge. 

Vi startet i 2008 med å sende et brev til alle nevrologiske 

avdelinger i landet med en oppfordring til å 

oppnevne en nevrolog og en sykepleier med ansvar 

for parkinsonpasientene ved hvert enkelt sykehus. 

Vi fikk positiv tilbakemelding fra alle, bortsett fra en 

nevrologisk avdeling. 

I løpet av disse to årene har vi prøvd å få forslag fra 

medlemmene i nettverket til hvordan de vil bruke 

nettverket og hvilke aktiviteter de kunne ønske seg. 

Vi har også sendt ut nyhetsbrev til nettverket. 

Vi har jobbet en stund med å få til en samling i regi av 

NKB i Stavanger, og nå i mai ble dette en realitet og vi 

fikk samlet nettverket til et møte over to dager. Vi ønsket 

både at medlemmene i nettverket skulle bli kjent 

med hverandre, bli faglig oppdatert på noen sider ved 

Parkinsons sykdom og å ha en diskusjon om nettverkets 

funksjon og framtid. Ca 25 parkinsonnevrologer 

og –sykepleiere møttes i Stavanger og de fleste nevrologiske 

avdelingene i Norge var representert. 

Vi startet møtet ved lunsj første dag og med en oppdatering 

på følgende tema: 

Psykose ved Parkinons sykdom (PS) ved stipendiat 

og konstituert overlege Elin Bjelland Forsaa. Hun gikk 

igjennom det spesielle ved psykose ved PS og hva 

nyere forskning viser. Psykose ved PS er annerledes 

enn ved psykiatrisk sykdom, det er ganske vanlig, 

men det er vanskelig å behandle. 

Deretter hadde Jan Petter Larsen og Guido Alves, 

henholdsvis forskningssjef og overlege ved NKB, en 

diskusjon om hva som er den beste medikamentelle 

behandlingsstrategien ved psykotiske symptomer. 

Sesjonen var organisert slik at de to innlederne skulle 

forsvare to forskjellige standpunkter om hva som var 

best og deretter ble det en generell diskusjon. Dette 

fungerte på en meget bra måte og ble godt mottatt av 

gruppen. 

Fag- og forskningssykepleier ved NKB Ingrid Leiknes 

hadde et innlegg om pårørende til pasienter med PS 

og deres erfaringer med å motta hjemmesykepleie. 

Til slutt hadde overlege og postdoc Michaela Gjerstad 

et innlegg om søvnvansker ved PS. Søvnvansker 

er hyppig hos pasienter med PS og kan ha betydelig 

innvirkning på livskvalitet. En skiller mellom insomni, 

redusert søvnkvalitet nattestid, og hypersomni, 

sykelig økt søvnbehov og søvnrelatert bevegelses 

forstyrrelser. Behandling kan være vanskelig. 

Andre dag hadde vi invitert representanter fra fire 

nevrologiske avdelinger som har et aktivt samar- 

interessegruppen for parkinsons 

sykdom i Norge har gitt ut revidert 

terapianbefaling ved Parkinsons 

sykdom 

Terapianbefalingen er skrevet 

for fagpersoner og kan lastes 

på NKB sine hjemmesider: 

www.sus.no/nkb 

beid mellom parkinsonnevrolog og –sykepleier til å 

fortelle om ulike samarbeidsmodeller. Lena Pedersen 

fortalte om samarbeidet i forhold til parkinsonpasienter 

som blir operert med dyp hjernestimulering. 

Hun påpekte viktigheten av å være et erfarent team 

rundt pasientene både pre-, per- og postoperativt. 

Hun diskuterte også hvordan en skulle oppnå en best 

mulig oppfølging ved de lokalene sykehusene i fasen 

etter operasjonen. 

Aina Kjellsrud fra A-hus fortalte om tilbudet de hadde 

til nydiagnostiserte med PS. Pasientene møtte både 

nevrolog og sykepleier ved diagnosetidspunkt og 

deretter fikk de tilbud om en tverrfaglig konsultasjon, 

alt etter hvilke problemer de hadde. Parkinsonsykepleier 

leverte ut visittkort med telefonnummer og 

oppfordret pasientene til å ringe hvis de lurte på noe 

eller hadde problemer med sykdommen. Parkinsonpasientene 

fikk også tilbud om lærings- og mestringskurs. 

Sigrid Andersen fra St Olavs Hospital presenterte det 

samarbeidet de har i Trondheim i forbindelse med at 

pasienter starter og behandles med Apomorfin. Hun 

fikk tydelig fram hvor viktig det er med erfaring og 

samarbeid til disse pasientene. 

Randi Skaget Hjellset hadde et innlegg om det tilbudet 

de har i Molde til parkinsonpasientene. Hun 

presiserte hvor viktig det var med kompetanseoverføring 

til kommunehelsetjenesten både på praktiske 

og medikamentelle problemstillinger. Tilgjengelighet 

og det å kunne dra ut og møte parkinsonpasientene 

og deres behandlere i kommunen var en viktig del av 

tilbudet. Hun hadde og en presentasjon av tilbudene 

med mestringskurs i Molde. 

Ole-Bjørn Tysnes, professor og klinikksjef i Bergen, 

presenterte de reviderte Terapianbefalingene som er 

gitt av Interessegruppen for Parkinsons sykdom og 

som står i de reviderte retningslinjene for behandling 

av parkinsonpasienter. 

Sist på programmet var en diskusjon om nettverket 

var ’liv laga’. Vi opplevde å få støtte for å fortsette 

med nettverket og å ha årlige samlinger nå i 

begynnelsen til nettverket er godt etablert og 

deretter samlinger hvert annet år. Arrangementet 

ble positivt evaluert og formen og innholdet 

kunne danne mal for framtidige samlinger. 

Vi opplevde at en gruppe engasjert parkinsonbehandlere 

var samlet om noe som de 

brenner for. Det ble utvekslet viktige erfaringer 

og medlemmene ble kjent med 

ansiktene til de som sitter rundt på de 

ulike nevrologiske avdelingene. På 

den måten er det vårt håp at de lettere 

kan ta kontakt med hverandre. 

Vi på NKB som arrangører ble 

utfordret til å ha som tema hvordan 

behandling og omsorg i 

kommunehelsetjenesten kan 

bli bedre. Det får vi ha som 

tema på neste samling! 

Kirsten Lode, 

leder NKB 

Nyhetsbulletin 

Revidert terapianbefaling ved Parkinsons sykdom 

nr. 2 / 2006 


h o l m e N K o l l s ta F e t t e N 

Gir stafettpinnen videre 

For første gang stilte Parkinsonforbundet med to lag i holmenkollstafetten. 

– At vi kan være med, viser at det er muligheter selv om man har en 

alvorlig sykdom, sier hans ole skogli. 

TeKST oG foTo: BeNediCTe joHaNSeN 

Han er løper for Team Parkinson for tredje gang. 

Men han har vært med i stafetten i 37 år: 

– Det er artig, og et bra mål for å komme i gang med 

løpetrening etter vinteren. 

Meningen var egentlig å ha ett lag med pårørende 

og ett lag med de som har parkinson. Men siden ikke 

mange nok pårørende ville delta, ble det et blandet 

lag i stedet for et eget pårørendelag. Det var derimot 

ikke vanskelig å fylle opp parkinsonlaget. 

SyNliGGjØr ParKiNSoN 

Stafetten er på femten distanser. Skjalvor Berg Larsen 

skal gjennom Frognerparken. 

– Det er jo en fin strekning å få løpe, smiler hun. 

– Jeg har jogget litt ekstra de siste to månedene som 

jeg har visst at jeg skulle være med, sier Skjalvor. Hun 

skal delta i stafetten for første gang og har tatt turen 

fra Svolvær. 

– Det er veldig bra at vi er med. Da kan vi synliggjøre 

oss og vise at vi kan klare noe vi også, sier hun. 

– KoM i GaNG TidliG 

Alle samles på forhånd i en hage utenfor et hvitt, 

gammelt trehus på St.Hanshaugen. Det er satt opp 

et telt med langbord. Der får deltagerne informasjon, 

mat og drikke før løpet. Dessuten er det mulighet til 

å bli kjent før start. 

Med femten etapper og fjorten vekslinger kan det 

lett bli rot. Derfor har hvert lag en gjennomgang slik 

at hver enkelt ser hvem de skal bytte med. Stafettpinnen 

er erstattet med en banan for anledningen, og 

det er mange blide ansikter. Et av tipsene er å stille 

seg synlig når stafettpinnen skal veksles, siden det 

er mange som står og venter på samme sted. 

Svein Solaas er med første gang på team parkinson, 

men han har vært med sju-åtte ganger før i stafetten. 

Han merker forskjell etter at han selv fikk parkinson: 

– Nå er jeg stivere i kroppen og oksygenopptaket er 

dårligere. 

Fysisk trening er viktig for Svein i hverdagen, så han 

driver med intervalltrening og jogging hver uke. Han 

oppfordrer flere til trening av både ben og pust: 

– Kom i gang tidlig, ellers blir det vanskelig å komme 

opp på samme nivået igjen. En logoped kan gi råd 

om hvordan man kan puste fra magen og opp. Fysisk 

trening hjelper også det kognitive, sier Svein. 

joGGere På alle forTaU 

Etter informasjonen i hagen er det tid for å bevege 

seg til de femten ulike oppstartstedene. Men det er 

ikke bare de 30 deltagerne fra Parkinsonforbundet 

som er på vei til sine startsteder. I Oslo er det tydelig 

at noe ekstraordinært er i gang. På fortauene myldrer 

det av treningsklær, noen av dem med nummerlapper 

foran. 

Svein og Anne-Kirsti Overvåg skal løpe fra Besserud 

til Gressbanen i Holmenkollveien. Distansen blir kalt 

utforetappen fordi den har nedoverbakke hele veien. 

Men det er ikke regnet som noen lett strekning, og er 

en av de lengste med sine 1800 meter: 

- Ufordringen er å holde igjen, sier Anne-Kirsti. 

Det er ulik lengde og vanskelighetsgrad på etappene. 

Den korteste er på under 400 meter, så her er det 

mulig for alle å delta. 

TrafiKKaoS 

Det er ikke bare enkelt å komme seg til startstedet 

ved Besserud, siden Frognerseterbanen er stengt 

på grunn av oppgradering. Bussene går heller ikke 

dit denne lørdagen på grunn av stengte gater under 

De to lagene har fått informasjon og nummerskilt 

på St.Hanshaugen. Nå er de klare til dyst. 

Hans Ole Skogli og Skjalvor Berg Larsen har reist fra 

henholdsvis Stange i Hedmark og Svolvær i Lofoten. 

Holmenkollstafetten. Men Svein og Anne-Kirsti blir 

ikke motløse av at de må gå litt ekstra for å komme 

seg fram. 

Anne-Kirsti er med som pårørende og er derfor med 

på det blandete laget. 

– Jeg er med for å støtte en god sak. Vi må støtte det 

Parkinsonforbundet gjør. 

Så går Svein og Anne-Kirsti oppover til Besserud, som 

er det høyeste startstedet. 

aPPlaUS oG raSK VeKSliNG 

De to som skal overta stafettpinnene etter Svein og 

Anne-Kirsti venter ved Gressbanen. Alf Magne Bye 

og sønnen Magnus er med for første gang. Det blir 

en del venting og blikk oppover Holmenkollveien 

etter de har varmet opp. 

På vekslingsstedet er det et yrende liv, med både tilskuere, 

hjelpere og deltagere som venter på å overta 

stafettpinnen fra laget sitt. En mann gir oppdateringer 

over høyttaler om hvilke lag som passerer når. Når 

et av parkinsonlagene fra passerer, oppfordrer han til 

applaus. Folk er ikke vanskelige å be. Stafettpinnen 

overleveres raskt og effektivt, før Bye og Bye på hvert 

sitt tidspunkt forsvinner nedover Holmenkollveien. 

Anne Kirsti Overvåg har nådd fram til Holmendammen. 

Magnus Bye venter og holder utkikk etter Team Parkinson. 

Snart er det hans tur til å overta pinnen. 

Svein er ferdig med sin utforetappe: 

–Det var gøy, sier han. Jeg fikk god fart da jeg løp 

nedover, men tok kanskje i litt hardt i starten. 

Fra Gressbanen gjenstår 7 etapper, som alle løpes 

med stor innsats. Til slutt løper begge lagene inn 

i mål på Bislett stadion. 

lØPer GjerNe NeSTe år 

Etter stafetten møtes løperne til sosial samling med 

grilling og diplomutdeling i hagen på St.Hanshaugen. 

Det er bare fornøyde ansikter å se, og noen har også 

blitt brunere etter en dag ute i sola. Skjalvor, Svein, 

Anne-Kirsti, Alf Magne og Magnus er ikke i tvil om at 

dette godt kan gjentas. Alle gir uttrykk for at det har 

vært en opplevelse å være med på det 80. året som 

Holmenkollstafetten arrangeres. 

Det er Roar Eikenes som har vært primus motor 

for team parkinson. Dette året kunne han dessverre 

ikke være tilstede på grunn av annen sykdom. De to 

lagene sender en stor takk til han for all innsatsen 

han har lagt ned de tre andre årene. 

For alle dere som gikk glipp av verdens største 

stafett, er det ikke sjansen gått for alltid. Da er det 

bare å holde av lørdag 14. mai 2011, som er dagen 

for neste års Holmenkollstafett. 


P å R ø R e N D e h j ø R N e t 

Gerd B Eriksen 

naturens gleder 

Med fokus på gylne øyeblikk er 

det mange å velge i nå om dagen! 

Bare tenk på naturen, hvilke store 

forandringer som har skjedd på få 

uker! For et vell av blomster jeg 

fikk se i forrige uke! Med snø til 

langt opp over støvlene ble jeg vitne 

til et stort, blått felt! BLÅVEIS! Og 

innimellom disse tittet Hvitveisen 

fram! Stort øyeblikk for en ensom 

”skauvandrer”! 

Dagens gylne øyeblikk 

Vi hadde barnebarn på besøk, noe som ofte skjer. De 

eldste har fulgt utviklingen av Parkinsons sykdom og 

lar den forandringen som skjer være, slik barn ofte gjør. 

En 5-åring som vi ikke ser så ofte er litt tilbakeholden 

over for bestefaren. Han har ikke lyst til å klemme og 

kose med en gang. Men den vesle søsteren hans på 10 

måneder ser ikke noe som er ubehagelig! Hun bare 

smiler og ler og velger klart bestefaren med sitt rolige 

ansikt framfor den urolige bestemoren. Babyen satt med 

sin lille, lubne hånd i bestefarens store (og skjelvende) 

hånd lenge. Et deilig syn for oss andre, et godt øyeblikk. 

ubegrunnet frykt for trappeheisen 

Jeg hadde lenge gruet meg lenge til trappeheisen. 

Den ville sikkert ødelegge hele entreen, tenkte jeg. 

Så kom den i hus. Det ble helt annerledes! Den var 

smekker og anonym og er blitt et nyttig hjelpemiddel 

allerede. Jeg fikk vasket ned entreen i samme slengen 

og kjøpt en ny dørmatte med blomster på. Det ble litt 

lekkert, takket være trappeheisen! Et godt eksempel 

på å at man ikke skal ta sorgene på forskudd. 

Arbeidsfordeling 

Det skal pusses støvler og vintersko. De skal stedes til hvile i hele 

sommer. Den som har et familie medlem med parkinson er priveligert! 

Det går veldig bra å sitte i sola og gni, det går nesten av seg selv! 

Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi. 

H. Lundbeck A/S Strandveien 15 • Postboks 361 • 1326 Lysaker • Tel.: 91 300 800 • Fax: 67 53 77 07 • www.lundbeck.no 

Karmøy 

kommune 

Skole- og Kulturetaten 

1482 NITTEDAL 

Tlf. 67 05 90 00 

Hystadv. 167 

3230 SANDEFJORD 

Tlf. 33 45 70 00 

Telefon 51 70 94 94 

Legetime på dagen! 

Privat medisinsk senter i Sandnes og Stavanger. 

www.forusakutten.no 

Kunnskapsbase og interaktiv arena for forebyggende og helsefremmede arbeid. 

Nett-tjenesten utvikles gjennom et bredt samarbeid mellom fagmiljøer i Norge. 

Forebygging.no inneholder mer enn 10.000 fagemner med særlig fokus på rusforebyggende 

arbeid. 

Marianne Almstrøm (Rykke) Buen 

Jeg har Parkinson i sekken 

Høyt oppe - langt nede 

Tannlege 

Tor Frost Nielsen 

Strandg. 19 

5013 BERGEN 

Tlf. 55 32 67 24 

30 parkinsonposten nr 2 2010 parkinsonposten nr 2 2010 31 

Søndre Torv. 3 

3502 HØNEFOSS 

Tlf. 32 17 97 00 

Bentzen Moss 

Begravelsesbyrå A/S 

Solgaard Skog 4 

1539 MOSS 

Tlf. 69 25 11 15 

4662 KRISTIANSAND S 

Tlf. 38 07 88 00 

HTR Elektro 

Dagali, 3580 GEILO 

Tlf. 32 08 98 65 

www.htr-elektro.no 

5430 BREMNES 

Tlf. 53 42 89 00 

Aker Universitetssykehus 

Seksjon Rehabilitering 

0514 OSLO 

Tlf. 22 89 40 00 

Kiwi Norge 

avd. Rogaland 

Gamle Forusv 8 

4033 STAVANGER 

Tlf. 909 31 949 

Tevlingsv 23, 1081 OSLO 

Tlf. 22 90 79 50 

PP 2-2010.pmd 2 

27.05.2010, 13:07 

Tannlege 

Jon-Reidar Eikås 

6771 NORDFJORDEID 

Tlf. 57 86 06 71 

Optimera AS 

Monter Vest 

Snekkerv 22 

4321 SANDNES 

Tlf. 51 60 34 00 

Boken koster kr. 150,- 

Bestilling kan gjøres slik: E-post: torbuen@online.no 

Tlf. 62 41 34 48 eller 995 46 510 

Post: Marianne A. Buen, Strandbygdveien 150, 2408 ELVERUM

Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter 

I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram 

for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. 

Egenandel kr. 123,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: 


KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER 

Kastvollvegen 11, 7670 INDERØY 

Tlf. 74 12 46 50 - Fax. 74 12 46 55 

post@kastvollen.no - www.kastvollen.no 

Diagnosegrupper: Spesialkompetanse innenfor nevrologi og ortopedi. 

Ønskes opphold hos oss, må det tas kontakt med lege. 

For nærmere informasjon om Kastvollen 

- ta gjerne kontakt med oss pr. telefon og/eller vår hjemmeside. 

REHABILITERINGSSENTERET 

NORD-NORGES KURBAD AS 

Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø 

Tlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 66 

firmapost@kurbadet.no 

www.kurbadet.no 

3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold 

RINGEN REHABILITERINGSSENTER as 

Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99 

post@ringen-rehab.no 

www.ringen-rehab.no 

Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i 

januar, april, mai, august og september 2010. 

STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS 

2846 BØVERBRU 

Tlf. 61 19 91 00 - Fax. 61 19 69 99 

post@steffensrud.no - www.steffensrud.no 

Individuelt tilpasset tilbud 

RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER 

Tilbyr tre vekers gruppeopphald. 

Gruppeopphald. 

29.04. - 20.05.2009 -10.06. - 01.07.2009 -16.09. - 07.10.2009 

6968 FLEKKE - Tlf. 57 73 71 00 - Fax. 57 73 71 01 

E.post: inntak@rehabiliteringssenter.no - www.rkhr.no 

Opptreningssentrene anbefales av: 

melDiNg om aDResseeNDRiNg 

og DøDsFall 

AdReSSe 

Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post 

fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig 

melde fra om adresseendring. Dette forenkler 

arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer 

muligheten for at post kommer i retur på grunn av 

mangelfull adresse. 

DøDsFall 

Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest 

mulig mottar melding om medlemmer som har 

avgått med døden slikt at medlemsregisteret 

oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være 

en oppgave for nærmeste pårørende. Det er 

forbundskontoret som skal ha informasjon om 

adresseendring og dødsfall, og her kan man melde 

fra skriftlig på følgende måter: 

• Postsending 

• Telefaks 

• E-post 

Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast 

plass i Parkinsonposten. 

nPF taKKeR FoR gaveNe 

i FoRBiNDelse meD: 

BegRavelseR: 

Tor Rørvik 

Hans Haugen 

Gudbjørg Aarset 

gaveR: 

Tor Carlsson Bergendahl 

NPF tReNgeR DiN støtte 

Å drive en landomfattende pasientforening er ikke 

mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. 

Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som 

synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis 

på flere måter: 

• Et fast beløp flere ganger i året. 

• Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp 

stort eller lite 

• Det kan opprettes testamente der Norges 

Parkinsonforbund føres opp som arving 

• I forbindelse med dødsfall og påfølgende 

begravelse kan familie, slekt, venner og andre 

istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes 

om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at 

forbundet kontaktes av pårørende i forkant. 

BeløPsgReNse FoR gaveR 

Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges 

Parkinsonforbunds Forskningsfond kan gi fradrag 

i inntekt og derved lavere skatt. 

Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår: 

1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet 

utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt. 

2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det 

vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum 

kr 12.000 pr. år. 

3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne 

fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, 

her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding 

om dette. En slik melding må inneholde fullstendig 

navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer 

for den som skal registreres som giver av gaven. 

all FoRm FoR øKoNomisK støtte seNDes: 


Karl Johansgate 7, 0154 OSLO 

Bankkonto nr.: 6116.05.31176

FoReNiNgsoveRsiKt 

aust-agder 

v/Sissel egeberg 

åsveien 5 

4879 gRimstaD 

95 49 47 62 

sisseege@online.no 

Buskerud 

v/arne mørk 

Postboks 35 

3051 mjøNDaleN 

32 87 61 39 / 93 21 21 03 

arne.mork@nedre-eiker. 

kommune.no 

Finnmark 

v/Knut Krav 

Komsahøyden 43 

9511 ALtA 

91 38 43 56 / 78 43 21 59 

knut.krav@bluezone.no 

Hedmark 

v/Anne Wildhagen 

Finne grønnsv. 26 

2406 elveRum 

62 41 82 46 / 95 85 05 32 

anne.wildhagen@gmail.com 

hamaR og omlaND 

v/eldbjørg Skogli 

Huseveien 1 

2334 RomeDal 

98 02 74 07 

e-skogli@online.no 

soløR-oDal 

v/Arne undbakken 

oppstad 

2100 sKaRNes 

62 96 31 96 / 90 54 86 75 

kirmob@online.no 

østeRDaleN 

v/Karinus Bolstad 

åsbygda 

2450 RenA 

62440136 

kar-bol@online.no 

Hordaland 

v/jan g. øvretvedt 

munkebotn 45 

5036 BeRGen 

55 95 24 07 / 91 81 57 70 

jan.gunnar.ovretvedt@hotmail.com 

SunnHoRdLAnd 

v/Hilja Sotkajär vi Pouljo 

Postboks 222, 5402 StoRd 

53 42 04 42 

hilja.sotkajar vi.pouljo@ 

haugnett.no 

møre og romsdal 

v/leif Klokkerhaug 

iverplassen 13 

6524 FRei 

71 52 80 81 / 95 20 71 04 

leklokk@online.no 

NoRDmøRe 

v/leif Klokkerhaug 

iverplassen 13, 6524 FRei 

95 20 71 04 / 71 52 80 81 

nordmore@parkinson.no 

RomsDal 

v/Aud Hauso 

Nøisomhedsv. 31 a 

6419 molDe 

71 21 03 22 / 48 25 54 92 

audhaus@online.no 

suNNmøRe 

v/Arne thorsnes 

Lerstadtoppen 30 

6014 ålesuND 

70 14 62 58 / 94 84 22 74 

ar thorsn@online.no 

nordland 

v/elin Bar tholsen 

Dronningens gt 60, leil. 305 

8006 BoDø 

41 61 14 82 

elin.bar tholsen@gmail.com 

BoDø omegN 

v/anne marie angell 

skardalsv. 17, 8026 BoDø 

75 51 47 31 / 97 15 19 33 

angellchief@gmail.com 

HeLGeLAnd 

v/Brita vistnes 

P.b. 84, 8860 tjøtta 

41 66 85 31 

vistnesbrita@gmail.com 

loFoteN og vesteRåleN 

v/skjelvor B. larsen 

meyerbakken 13 

8300 svolvæR 

91 15 74 45 

shmlarse@lofotkraft.net 

NaRviK & omegN 

v/may liss maristad 

Dronningens g. 62 

8514 NaRviK 

94 79 39 55 

tskarsfj@broadpark.no 

RAnA 

v/arnfinn øverdal 

Storsandveien 5B 

8610 mo i RaNa 

41 64 88 35 

arnfinn.overdal@rananett.no 

nord-trøndelag 

v/gunnar Kvaal 

Landstadvegen 86 A 

7650 veRDal 

74 07 11 26 / 915 84 981 

gunnkvaa@vktv.no 

NamDal 

v/egil Bredesen 

7976 KoNgsmoeN 

74 32 18 13 / 90 66 89 65 

eg-bred@online.no 

oppland 

v/jørn joramo 

2665 lesja 

61 24 50 97 / 93 08 28 91 

faks: 61 24 09 08 

joernm-j@online.no 

oslo/akersHus 

v//elizabeth skare 

Karenslyst alle 3b 

0278 oSLo 

47 02 30 27 

elizabeth.skare@gmail.com 

asKeR og BæRum 

v/thor Bjørn viken 

lysthusbråten 10 

1383 asKeR 

66 78 12 20 

tbviken@online.no 

FoLLo 

v/Rolf Linneberg 

Ramstad terrasse 3 

1405 LAnGHuS 

95 77 50 32 

linneber@online.no 

løReNsKog 

v/ella Forberg 

Steinbekkåsen 10, 

1472 FjellhamaR 

67 90 46 16 / 92 83 88 48 

ellafor@online.no 

oslo vest 

v/jan thaulow 

heyerdahlsvei 1B 

0777 oSLo 

91 39 47 04 / 22 14 58 10 

jthaulow@online.no 

oSLo noRd 

v/Grete tunsjø 

hansegt. 6 

Norges Parkins 

0880 oSLo 

22 23 00 52 / 45 61 72 28 

g-tunsjo@c2i.net 

oSLo Syd 

v/ingar åbyholm 

midttunv. 14 B 

1177 oSLo 

22 74 53 40 / 95 14 89 26 

ingarabyholm@hotmail.com 

sKeDsmo og omegN 

v/john Bakken 

Karisveien 210 

2013 sKjetteN 

63 84 32 57 /926 60 820 

john.bakken@getmail.no 

rogaland 

v/magne egil hansen 

Fjellsenden 11 B 

4026 stavaNgeR 

51 54 24 32 

haugesuND m/omegN 

v/olav ar vid vikshåland 

østhusveien 10 g 

4276 veDavågeN 

97 98 00 78 

viksh1@live.no 

sogn og Fjordane 

v/ Svein Lundevall 

Br ynestad 

6788 oLden 

41 40 42 10 

svein.lundevall@enivest.net 

sør-trøndelag 

v/gunnar m. vikan 

Kvihaugvegen 6 

7046 tRoNDheim 

91 79 31 62 

helgeaus@online.no 

telemark 

v/Bjørn Helge Pettersen 

Bakkane 41 d 

3728 sKieN 

35 54 57 70 / 45 00 81 10 

telemark@parkinson.no 

troms 

v/Bjarne Grape 

neptunveien 19 

9024 tomasjoRD 

77 63 95 12 / 41 44 54 59 

haRstaD & omlaND 

v/Reidulf Solbakken 

Kaltdalen 

9402 HARStAd 

77 06 14 30 / 48 03 37 37 

reidulf@radioharstad.no 

Vest-agder 

v/svein øvrebø 

Fidjemoen 50 

4628 KRistiaNsaND s 

38 03 21 59 / 91 55 89 08 

midboe@c2i.net 

VestFold 

v/ inger helene andersen 

Raveien 398 c 

3241 saNDeFjoRD 

33 45 05 12 

vestfold@parkinson.no 

østFold 

v/steinar johansen 

Bjerkelundveien 32 A 

1621 gRessviK 

69 32 89 09 / 90 15 67 09 

o-s-joh@freesurf.no 

For mer informasjon 

om foreningene, 

se www.parkinson.no 


Norges Parkinsonforbund, Karl johans gt. 7, 0154 oslo 

Ung med parkinson 

eller pårørende? 

Bli med på yngreseminar 3.-5. september 

på Thon Hotel Vettre i Asker 

Helgen blir fylt med aktiviteter og foredrag. 

Meld deg på og les mer ved å gå inn 

på www.parkinson.no/yngre 

Personer under 55 år og personer som 

ikke har deltatt tidligere vil bli prioritert 

ved stor pågang. 

Hva koster det? 

egenandel for seminaret er satt til kr. 1 100,- pr person i dobbeltrom, 

og kr. 1.250,- pr person i enkeltrom. i tillegg må seminardeltakerne selv 

dekke sine reiseutgifter inntil kr. 1000,- pr person. 

Personer som ikke er medlem av forbundet må betale full pris, dvs. 

kr 3000,- per person og dekke sin egen reise.

gir stafettpinnen videre - Norges Parkinsonforbund

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?