gir stafettpinnen videre - Norges Parkinsonforbund

26 parkinsonposten nr 2 2010
N y t t F R a N K B
Nettverk for nevrologer
og sykepleiere
første nasjonale nettverkssamling for nevrologer og sykepleiere
med spesielt ansvar og/eller interesse for parkinsonpasienter
i Norge ble arrangert i mai.
Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser
(NKB) har jobbet aktivt de siste to årene for
å etablere et nasjonalt nettverk av nevrologer og
sykepleiere som har spesielt ansvar for parkinsonpasientene
rundt på de nevrologiske avdelingene i Norge.
Vi startet i 2008 med å sende et brev til alle nevrologiske
avdelinger i landet med en oppfordring til å
oppnevne en nevrolog og en sykepleier med ansvar
for parkinsonpasientene ved hvert enkelt sykehus.
Vi fikk positiv tilbakemelding fra alle, bortsett fra en
nevrologisk avdeling.
I løpet av disse to årene har vi prøvd å få forslag fra
medlemmene i nettverket til hvordan de vil bruke
nettverket og hvilke aktiviteter de kunne ønske seg.
Vi har også sendt ut nyhetsbrev til nettverket.
Vi har jobbet en stund med å få til en samling i regi av
NKB i Stavanger, og nå i mai ble dette en realitet og vi
fikk samlet nettverket til et møte over to dager. Vi ønsket
både at medlemmene i nettverket skulle bli kjent
med hverandre, bli faglig oppdatert på noen sider ved
Parkinsons sykdom og å ha en diskusjon om nettverkets
funksjon og framtid. Ca 25 parkinsonnevrologer
og –sykepleiere møttes i Stavanger og de fleste nevrologiske
avdelingene i Norge var representert.
Vi startet møtet ved lunsj første dag og med en oppdatering
på følgende tema:
Psykose ved Parkinons sykdom (PS) ved stipendiat
og konstituert overlege Elin Bjelland Forsaa. Hun gikk
igjennom det spesielle ved psykose ved PS og hva
nyere forskning viser. Psykose ved PS er annerledes
enn ved psykiatrisk sykdom, det er ganske vanlig,
men det er vanskelig å behandle.
Deretter hadde Jan Petter Larsen og Guido Alves,
henholdsvis forskningssjef og overlege ved NKB, en
diskusjon om hva som er den beste medikamentelle
behandlingsstrategien ved psykotiske symptomer.
Sesjonen var organisert slik at de to innlederne skulle
forsvare to forskjellige standpunkter om hva som var
best og deretter ble det en generell diskusjon. Dette
fungerte på en meget bra måte og ble godt mottatt av
gruppen.
Fag- og forskningssykepleier ved NKB Ingrid Leiknes
hadde et innlegg om pårørende til pasienter med PS
og deres erfaringer med å motta hjemmesykepleie.
Til slutt hadde overlege og postdoc Michaela Gjerstad
et innlegg om søvnvansker ved PS. Søvnvansker
er hyppig hos pasienter med PS og kan ha betydelig
innvirkning på livskvalitet. En skiller mellom insomni,
redusert søvnkvalitet nattestid, og hypersomni,
sykelig økt søvnbehov og søvnrelatert bevegelses
forstyrrelser. Behandling kan være vanskelig.
Andre dag hadde vi invitert representanter fra fire
nevrologiske avdelinger som har et aktivt samar-
interessegruppen for parkinsons
sykdom i Norge har gitt ut revidert
terapianbefaling ved Parkinsons
sykdom
Terapianbefalingen er skrevet
for fagpersoner og kan lastes
på NKB sine hjemmesider:
www.sus.no/nkb
beid mellom parkinsonnevrolog og –sykepleier til å
fortelle om ulike samarbeidsmodeller. Lena Pedersen
fortalte om samarbeidet i forhold til parkinsonpasienter
som blir operert med dyp hjernestimulering.
Hun påpekte viktigheten av å være et erfarent team
rundt pasientene både pre-, per- og postoperativt.
Hun diskuterte også hvordan en skulle oppnå en best
mulig oppfølging ved de lokalene sykehusene i fasen
etter operasjonen.
Aina Kjellsrud fra A-hus fortalte om tilbudet de hadde
til nydiagnostiserte med PS. Pasientene møtte både
nevrolog og sykepleier ved diagnosetidspunkt og
deretter fikk de tilbud om en tverrfaglig konsultasjon,
alt etter hvilke problemer de hadde. Parkinsonsykepleier
leverte ut visittkort med telefonnummer og
oppfordret pasientene til å ringe hvis de lurte på noe
eller hadde problemer med sykdommen. Parkinsonpasientene
fikk også tilbud om lærings- og mestringskurs.
Sigrid Andersen fra St Olavs Hospital presenterte det
samarbeidet de har i Trondheim i forbindelse med at
pasienter starter og behandles med Apomorfin. Hun
fikk tydelig fram hvor viktig det er med erfaring og
samarbeid til disse pasientene.
Randi Skaget Hjellset hadde et innlegg om det tilbudet
de har i Molde til parkinsonpasientene. Hun
presiserte hvor viktig det var med kompetanseoverføring
til kommunehelsetjenesten både på praktiske
og medikamentelle problemstillinger. Tilgjengelighet
og det å kunne dra ut og møte parkinsonpasientene
og deres behandlere i kommunen var en viktig del av
tilbudet. Hun hadde og en presentasjon av tilbudene
med mestringskurs i Molde.
Ole-Bjørn Tysnes, professor og klinikksjef i Bergen,
presenterte de reviderte Terapianbefalingene som er
gitt av Interessegruppen for Parkinsons sykdom og
som står i de reviderte retningslinjene for behandling
av parkinsonpasienter.
Sist på programmet var en diskusjon om nettverket
var ’liv laga’. Vi opplevde å få støtte for å fortsette
med nettverket og å ha årlige samlinger nå i
begynnelsen til nettverket er godt etablert og
deretter samlinger hvert annet år. Arrangementet
ble positivt evaluert og formen og innholdet
kunne danne mal for framtidige samlinger.
Vi opplevde at en gruppe engasjert parkinsonbehandlere
var samlet om noe som de
brenner for. Det ble utvekslet viktige erfaringer
og medlemmene ble kjent med
ansiktene til de som sitter rundt på de
ulike nevrologiske avdelingene. På
den måten er det vårt håp at de lettere
kan ta kontakt med hverandre.
Vi på NKB som arrangører ble
utfordret til å ha som tema hvordan
behandling og omsorg i
kommunehelsetjenesten kan
bli bedre. Det får vi ha som
tema på neste samling!
Kirsten Lode,
leder NKB
Nyhetsbulletin
Revidert terapianbefaling ved Parkinsons sykdom
nr. 2 / 2006
parkinsonposten nr 2 2010 27