“Da pappa fikk Alzheimer” - Nasjonalforeningen for folkehelsen

Da pappa fikk Alzheimer
“Da pappa fikk Alzheimer”
– en datter forteller
1

Alle sykdommer er triste. Likevel er det
en forskjell. Pappa fikk til slutt diagnosen
”Alzheimers sykdom”, 54 år gammel. ”Hva er
det?” ”Hvordan er det?” ”Hva gjør vi?” Det var
mange spørsmål som dukket opp, men få svar.
Du var en staut kar, på én gang snill og bestemt,
som til enhver tid hadde ting under kontroll.
Alltid sto du til tjeneste, noe mange fikk erfare
gjennom din innsats i humanitært arbeid. Jeg tror
veldig mange satte pris på og så opp til ditt rolige
vesen.
Vår bekymring kom snikende med at du glemte
nøkler og andre småting. Disse småtingene var
alarmerende nok. Vanligvis hadde du orden
på alt, det var noe som ikke stemte. Så
begynte letingen etter svar, og det skortet
ikke på alternativer. Først ble vi forklart at det
skyltes nerver, noe som kunne forklares ut fra
Da pappa fikk Alzheimer
ditt mangeårige arbeid som utrykningssjåfør. Vi
skjønte fort at det ikke kunne være det; pappa
hadde aldri hatt nerver. Selv ble du fortvilet,
hjernesvinn ble holdepunktet. Du fortalte oss
med egne ord hvordan det var fatt med deg.
Tankene rullet, vi forsto, men likevel ikke. Pappa
var jo for oss fortsatt den samme, vi kunne ikke
forestille oss at det skulle bli annerledes.
Tiden gikk, du fulgte opp med jobb, humanitært
arbeid, bilkjøring, osv. Men kjente mønstre
forandret seg som små drypp fra en sannhet vi
ikke ville vite om. Vi så fortvilelsen i mammas
øyne: ”I dag kjørte han på rødt lys!” ”I dag har
han glemt bilen på jobben!”
Du ble etterhvert veldig irritabel. Dette var noe
helt nytt for oss. Du var en mann som sjelden
eller aldri hevet stemmen. Banneord ble aldri
3

tidligere brukt hjemme, plutselig kom de på
løpende bånd. Du stolte ikke lenger helt på deg
selv.
En dag ved middagsbordet begynte du plutselig
å le. Hvorfor? ”Domus er ikke god å flytte på”,
sa du. Vi vekslet blikk. Du hadde parkert i en
varehuskjeller, rygget og truffet fundamentet,
men visste ikke bedre enn at du bare fortsatte til
hele bilsiden var trykt inn. Vi vekslet blikk igjen.
Så gikk vi i garasjen for å se. Joda, det stemte.
Hele siden av bilen var bulket.
Det skjedde stadig nye ting. En dag rygget du ut
av garasjen med bildøren på vidt gap. Det hørtes
et smell,og døren sto igjen i garasjen. Det ble din
siste kjøretur. Vår stolte og staute far gråt sine
modige tårer.
Først nå begynte våre tanker for alvor å arbeide.
4
”Hvordan skal dette ende, er det ikke noe vi
kan gjøre?” Alternativ medisin ble prøvd. Og vi
oppsøkte igjen din lege. Vi forsto liksom ikke at
ingenting kunne gjøres.
Du forandret personlighet, ble oppfarende, irritert
og fort sint. Mesteparten gikk utover mamma,
men også oss barna og barnebarna. De ble
litt skeptiske, de skjønte vel ikke stort. Bestefar
hadde jo aldri vært annet enn god og
omgjengelig.
Du leste og skrev, leste og skrev. Det var som
et febrilsk forsøk på å holde evnene ved like. Du
ble så fortvila når det dukket opp ting du ikke
klarte. Vi ble så lei oss og følte så med deg.
Hele livssituasjonen ble snudd på hodet for oss
alle. Vi barna prøvde å stille opp så godt vi
kunne,men vi hadde jo våre familier og små barn
å ta hensyn til. Vi tok deg med på turer, ferier,

Da pappa fikk Alzheimer
5

ut en lørdagskveld. Alt i alt var omsorgen utrolig
tung for mamma, et utadvendt menneske med
mange jern i ilden. Vi savnet så sårt noen å
snakke med, men hvem? Alzheimer, hva var det?
Alle de gamle vennene og nære bekjente, hvor
var de? Ved sykdom ville de stilt opp, men ikke
dette, det var så annerledes. Han var jo helt
tussete blitt. Sine arbeidskamerater gjennom 25
år hilste han ikke på, kjente dem ikke igjen,
husket ikke. Pratet de til ham fikk de kanskje
merkelige svar, så de skygget lett unna. Noen få,
de beste vennene, fulgte opp, og fortsatte til en
viss grad å gjøre det. Jeg følte fortvilelse, og gråt
mange ganger i mitt stille sinn: Hadde du enda
fått en sykdom som folk kunne forstå! En sykdom
det fantes organisasjoner og støttegrupper for,
hjelp og forståelse. Hva hadde vi å støtte oss til?
Det var nå gått 3-4 år. Du hadde med godhet fra
6
arbeidsgiver fått beholde jobben. En annen var
ansatt i din stilling, du bare var der. Men nå gikk
det ikke mer, du skapte for mange problemer
som kunne få alvorlige konsekvenser. Mamma
sto og så deg komme gående, hatten bakfrem,
jakken kneppet feil, og hun gråt. Din nest tyngste
dag i livet: ”Ikke arbeidsdyktig, hva duger jeg
egentlig til?”, kan jeg forestille meg at du tenkte.
Det ble noen tunge dager for oss alle. Den første
tiden ringte de fra arbeidsplassen, spurte hvordan
det gikk. ”Ja, vi skulle ha vært og besøkt ham,
men det er visst vanskelig å få til.” Du ville satt så
pris på det. Vi også. Dagene gikk stort sett med til
å gå lange turer, rusle litt i haven eller kjelleren.
Mamma prøvde å beholde jobben sin, jeg bodde
så nær at du stadig kom over en tur. Mange
ganger var du fortvila for ett eller annet, men
du hadde nå fått problemer også med å tale og
uttrykke deg. Du fant ikke de rette ordene. Du ble

så irritert på deg selv, jeg fikk tårer i øynene og
måtte snu meg. Det endte alltid med at jeg ble
med deg hjem, slik at du kunne vise meg hva
du mente. Kanskje hadde mamma glemt å slå
av kaffetrakteren, kanskje skulle du ha på et lys,
eller du ville simpelthen at jeg skulle helle i kaffe
til deg.
Jeg så på deg, studerte deg: ”Hvor mye tenker
du, hvor mye skjønner du?” Det at jeg ikke visste
plaget meg mest. Du tok ikke lenger telefonen,
ville ikke, turde ikke. Du klarte ennå å låse døra,
men også det begynte å gå litt galt innimellom.
Du låste opp og igjen opptil 10 ganger.
Mamma sluttet nå å jobbe, det gikk ikke mer. Vi
var ikke lenger trygge på at du klarte deg. Det var
så vondt, så vondt. Vi barna tenkte. Hva tenkte
våre barn, dine barnebarn? Det begynte så vidt
da de ble født, så det gikk vel gradvis og ble
Da pappa fikk Alzheimer
en naturlig ting for dem. Det hendte det kom
noen spørsmål, men det var ikke mange. De var
innforstått med at bestefar var syk. De snakket til
ham som til et barn. Han var veldig opptatt av
dem nå og ikke så irritabel. Han lyste opp når
de kom.
Det var gått cirka fem år nå. Nye ting skjedde. Du
vandret og vandret, kjente alle oss nære, men få
utover det. Du satt i to minutter helt taus, for så å
vandre igjen. Mamma følte seg helt utkjørt,hadde
ikke mer å gi. Spisingen ble vanskeligere, du sølte
både mat og kaffe. Toalettbesøkene gikk heller
ikke så greit, oftere og oftere gikk det galt. Det
var forferdelig tungt å se på, følelsene brast,
tårene kom stadig oftere.
Utenpå var du stort sett den samme;litt tynnere,
men du hadde ditt samme gode, gamle ansikt.
Jeg grublet mange ganger på hva du følte, du sa
7

ikke så mye om det. Det verste for oss nå var at
du ikke pratet noe særlig. Når vi snakket til deg,
fikk vi noen ganger et tomt blikk,men vi følte at
det vi sa gikk inn hos deg, at du forsto. Ingen
kunne gi noe svar på det. Det var så forferdelig
å ikke vite. Mange ganger ruslet du om natten.
Mamma måtte nå ta klinkene av dørene for at du
ikke skulle gå ut. Det var forferdelig slitsomt, hun
turde nesten ikke sove. Hvis du gikk deg en tur
om dagen lurte hun alltid på hvor du var, om du
ikke kom tilbake snart. Så en dag skjedde det vi
alle har vært så redde for, du kom ikke hjem til
tiden, og vi ble engstelige. Mamma ble hjemme,
vi andre kjørte rundt å lette, men hvor skulle vi
lete? Noen forferdelige timer fulgte. Seks timer
var du borte, så ringte en dame. Hun hadde
funnet deg i nærheten av barndomshjemmet
ditt. Hun visste at du var syk, og fant det best
å ringe mamma, heldigvis. Da mamma kom for
å hente deg, oppførte du deg som om ingenting
8
var skjedd. Du skjønte ikke hva du hadde satt i
gang i oss. Hadde du ikke lenger tidsbegrep?
Mamma måtte av og til ha litt avlastning; en
kveld på møte, eller lignende. Kanskje en helg
hos familie som bodde et stykke unna. Du hadde
hittil bodd hos oss eller hos broren min, men
det var ikke så godt lenger, for du klarte ikke å
orientere deg her, og du ble så urolig. Hjemme
kunne du ikke være alene. Du la deg og sov hele
natten. Våknet du om natten og måtte på do,
fant du ikke toalettet. Du turde kanskje ikke
å spørre, men jeg skjønte jo at det var noe
når du vandret rundt og rundt og var rastløs. Vi
fulgte deg, men på blikket ditt kunne jeg føle
at du syntes dette var grusomt. Du hadde et
gjennomtrengende blikk.
Det hele ble vondt og slitsomt. Det er ikke enkelt
og være ung og skulle hjelpe sin far med ting

Da pappa fikk Alzheimer
9

som egentlig er sårende. Du var bare 60 år og
jeg skjønner at det var nedverdigende. Mamma
måtte ha litt fritid, ellers ville vi fort fått to
pleietrengende; vi unnet henne den fritiden.
Det hadde tidligere vært foreslått å søke
avlastning, men vi ville ikke høre. Vi skulle ta oss
av deg selv, du skulle ikke sitte og råtne på et
gamlehjem! For oss var du fortsatt i en fin alder.
Vi orket ikke engang tanken, selv om det mange
ganger føltes håpløst, det må jeg innrømme. Når
du ikke sov om natten, men bare vandret rundt
og var rastløs, var du hos meg neste dag, så
mamma fikk sove. Jeg jobbet ikke full tid, så det
gikk greit. Men dette kunne jo ikke gå i lengden.
Det stoppet av seg selv, vi måtte innse det. Vi
hadde familieråd og ble enige om å søke tre
ukers avlastning. En forferdelig vond og vanskelig
avgjørelse, den verste vi hadde stått overfor hittil.
Mamma forklarte deg at hun skulle en tur til
10
familien nord i landet, og at du skulle bo på
sykehjemmet en liten stund. Du forsto at du
måtte, og godtok det med sørgmodige øyne. Det
var ubeskrivelig hvordan det føltes, jeg fikk ikke
frem et ord, bare tårer.
Mange har lett for å sette alle aldersdemente i
samme bås. Det er lett å tro at de lever i sin
egen verden og har det godt med seg selv. Men
slik følte ikke vi at det var. Pappa var ikke i sin
egen verden, men hans funksjoner ble bare mer
og mer svekket. Han kjente oss og visste hvem
som var sine. Dukket nye situasjoner eller ting
opp, viste han skepsis med en gang selv om han
ikke kunne snakke om det. Han klarte ikke å få
uttrykt det han ville. Når vi spurte om noe, og
ikke fikk svar, følte vi likevel at han forsto.
Dagen kom da vi skulle kjøre deg til hjemmet.
Natten gikk med til å gruble, tenke og gråte. Det

skulle nok gå greit; du skulle få eget rom. Vi så at
du var skeptisk. Da vi skulle gå reiste du deg med
en gang for å bli med. Jeg fikk vondt i magen. Vi
måtte jo prøve. Sykehjemsplasser vokser ikke på
trær, dette visste vi.
Neste formiddag dro jeg for å besøke deg, spent
på hvordan det hadde gått. Jeg regnet med at du
ville bli like glad for å se meg slik du pleide. Men
nei. Du registrerte meg ikke! Over natten hadde
du blitt en gammel mann, rund i ryggen og med
tomme øyne.
Jeg gikk helt bort til deg og sa: “Hei pappa!
Det er meg!” Men du reagerte ikke! Du var helt
neddopet på grunn av en urolig natt. Jeg fikk ikke
frem et ord. Sjokkert og gråtende styrtet jeg på
dør. Jeg stormet til bilen og på et vis kom jeg
meg hjem til mamma. Hun ble redd fordi jeg
bare gråt. Alle ble opprørt over det som hadde
skjedd, og sykehjemmet innså at de hadde gjort
Da pappa fikk Alzheimer
en feil. Det ble slutt på medikamentbruken og
sakte kom du tilbake til det vanlige.
Dagene og ukene gikk og vi besøkte deg hver
dag. Endelig kom dagen da vi skulle få deg
hjem igjen! Avlastningen hadde ikke bare vært
avlastning. Mamma skulle hente deg, men ved
en feiltagelse var hentetiden blitt forandret.
Derfor ble det jeg som hentet deg. Jeg glemmer
aldri det øyeblikket da du skjønte at du skulle
hjem. Du ble helt vill! Du jublet, lo og gråt på
en gang. Holdt rundt meg og ville ikke slippe. Vi
småsprang til bilen hele veien og du bare lo og
ristet på hodet. Det var en opplevelse mamma
skulle hatt.
Hverdagen kom igjen og vi skjønte fort at du
hadde falt et trinn lenger ned på stigen. Du
vandret rundt dag og natt, klarte ikke å spise og
toalettbesøkene gikk helt galt. Mamma fløy i ett.
11

Hun torde ikke sove om natten. Plutselig kunne
du ta deg en tur, men hvor? Vi så alle sammen at
dette gikk helt galt. Hva skulle vi gjøre nå? Vi var
rådløse og fortvilte. Alt føltes som en kamp.
Hjemmesykepleien kom på besøk og de skjønte
hvordan det var, at mamma snart kom til å bryte
sammen. Vi måtte alle innse at hun ikke var mer
enn et menneske.
Avgjørelsen om avlastning måtte tas på ny. Den
var like tøff nå. Du var så heldig å få plass på et
annet sykehjem litt nærmere hjemmet. Vi kunne
spasere en tur hjem. Tre uker gikk og vi fikk tilbud
fra sykehjemmet om fast plass. Vi visste at det
kunne gå mange måneder eller år til neste gang.
Du var kommet til det sykehjemmet du og vi
trivdes best ved. Denne gangen gikk det bedre,
vi bestemte oss for å takke ja til plassen. Du
bodde nå så nærme at vi kunne besøke deg hver
12
dag eller ta deg med hjem til oss så ofte du
og vi ønsket det. Vi skjønte nå at vi måtte ha
permanent avlastning. Det ville være det beste
for alle. Du falt raskt flere trinn ned på stigen,
men vi visste at du hadde det bedre der du var
og at de gjorde det de kunne for deg.
Det var en fryktelig situasjon å være i. Jeg følte
at ingen egentlig forsto hvordan vi hadde det.
Vi var kanskje ikke så flinke til å prate om det
med andre enn våre nærmeste. Men det føltes så
vanskelig og vi var alene med denne forferdelige
langpinende sykdommen. Det var ingen steder å
henvende seg; ingen visste noe særlig om dette.
Hvordan ville dette ende? Hvor lenge ville du
kjenne oss igjen? Ville vi miste deg snart? Det
fantes ingen svar.
I den første tiden på sykehjemmet var du fortsatt
veldig glad for å se oss. Du strålte når vi kom,

Da pappa fikk Alzheimer
13

og det ble tårer hver gang. Tårer fordi du fortsatt
kjente oss igjen og viste at du var glad i oss. Vi
syntes jo selv at vi hadde gjort deg urett ved å
plassere deg på et sykehjem.
Det var kun få korte ord nå. Du prøvde å si noe, men
vi klarte ikke å forstå. Det var like ille hver gang.
Jeg tenkte: ”Kjære pappa, hvis jeg bare kunne forstå
hva du vil.” Jeg stilte deg heller spørsmål du kunne
svare ja eller nei på. Igjen tenkte jeg på hvor mye du
egentlig forsto, noe jeg trodde var mye, selv om det
ikke så sånn ut. Vi hadde etter hvert lært oss til at
vi måtte koble ut tankene hvis vi skulle klare dette.
Vi måtte prøve å være optimistiske for pappas skyld,
le og ha det moro.
Etter et halvt år på hjemmet ble du forandret.
Du var urolig og ropte mye slik at de andre
pasientene klaget. Det ble bestemt at du skulle
flyttes til et nytt sted for å prøve nye medisiner.
14
Dette var bare for en kort periode, men det var
lengre hjemmefra, så det ble en ny opprivende
opplevelse. Du fikk igjen nye omgivelser og nye
mennesker rundt deg. Vi merket på deg at du
ble utrygg igjen. Snart falt du enda lenger ned
på stigen.
Etter noen måneder ble du igjen flyttet, denne
gangen til et sted som lå nærmere oss. Det var
spesielt for slike som deg. Vi var optimistiske. Du
hadde fått nytt rom som vi pyntet opp med nye
gardiner og gjorde det koselig. Gleden varte ikke
lenge. Etter bare to døgn maktet ikke personalet
ved det nye stedet mer. De ga opp og mente at
mamma burde ta deg med hjem igjen. Du var nå
blitt en kasteball. Våre hjerter brast, følelsene var
i kaos – det er vanskelig å beskrive.
Du kom nå tilbake til det stedet du var, og vi
ble lovet at du aldri mer skulle bli flyttet rundt.

Dette løftet ble holdt. Det var lenger vei for oss,
men du trivdes der nå. Vi besøkte deg ofte og
tok deg med hjem. Så ble det stopp på det også,
det gikk ikke lenger. Du datt og slo deg, gikk på
det meste, og snublet. Vi klarte det ikke mer, du
var jo tung!
Du viste ikke lenger at du kjente oss igjen, men
vi valgte å tro det. Du ropte mye. Var det din
måte å uttrykke deg på? Vi visste ikke, men
ropene gikk gjennom marg og bein.
Sint var du også. Kanskje ble du sint på oss
fordi vi ikke skjønte at du hadde vondt et sted.
Hvem kunne vite det? Vi spurte deg om du hadde
vondt i tennene, for det ville jo være sannsynlig.
Det ble dårlig med tannpuss; det var umulig
å komme til i munnen din fordi du stadig bet
tennene sammen. Du nikket og fikk frem et ja!
Vi prøvde å få deg til en tannsjekk, men det var
ikke så enkelt. Sånne som deg kommer langt bak
Da pappa fikk Alzheimer
på lista fordi det er så vanskelig å få det til. Men
vi klarte ikke tanken på at du kanskje hadde det
vondt. Derfor gikk vi til det skritt å forlange at
tennene dine skulle bli sjekket under full narkose.
Det viste seg at noen av tennene rett og slett var
råtne! Vi var glade vi sto på, likevel tenkte vi mye
på hvor vondt du må ha hatt det! Du roet deg litt,
men bare for en liten stund, så satte du i gang
igjen med å rope.
Hvor har du vondt nå? Har du egentlig vondt?
Hva kan vi gjøre? Så mange spørsmål, men ingen
svar. Vi måtte bare velge å tro at det var en fase
i sykdommen. Det nyttet ikke å tenke noe annet
for det gjorde så utrolig vondt!
I løpet av det halvannet året du tilbragte på det
siste hjemmet, brakk du lårhalsen etter et fall ut
av sengen, og det ble full fart igjen. Jeg var hos
deg hele tiden på sykehuset og holdt rundt deg
til du sovnet av sprøyten før operasjonen. Det var
15

ekstra mye heiing og bråk fordi du hadde veldig
vondt. Øynene dine var fulle av redsel og det ble
forklart deg hva som skulle skje. Om du forsto det
vet jeg neimen ikke.
Mye fortvilelse fulgte. Det var et sentralsykehus
med mange andre pasienter. De reagerte
selvfølgelig på at du bråkte, og du ble fort sendt
tilbake til hjemmet, forståelig nok. Du klarte ikke
å sitte i en stol, men måtte bindes fast. Reiste du
deg opp alene falt du rett i gulvet.
Etter noen måneder fikk du lungebetennelse,
igjen bar det rett til sykehuset. Feberen var veldig
høy og du sov hele tiden. Etter en stund med
medisiner intravenøst ble du gradvis bedre, og du
kunne dra tilbake til hjemmet.
Så gikk det bare to uker før du påny ble slått
ut av lungebetennelse. Vi hadde mange tanker i
16
denne tiden og forsto at du var i ferd med å falle
ned de siste trinnene på stigen.
Denne gangen ble du på hjemmet, det var ikke
mer å gjøre. Vi visste at det nå bare ville gå en av
to veier. Kroppen din hadde ikke mer å slå tilbake
med, antibiotikaen tok det ikke denne gangen.
To grusomme uker fulgte, et mareritt. Vi var alle
hos deg hver dag. Var vi hjemme for å spise eller
sove, ventet vi bare på telefonen. Det ble lite av
både mat og søvn. Men du var tross alt sterk. Jeg
kan ikke beskrive følelsene vi brant inne med, vi
visste jo tross alt veldig lite om hvordan du hadde
det. Du var sterk likevel måtte vi se på at livet
ebbet ut, sakte, men sikkert. Det eneste vi kunne
gjøre var å være hos deg og håpe så inderlig at
du visste at vi var der.
Det ble gitt deg smertestillende, så vondt hadde

du forhåpentligvis ikke. Du var så nær ved å reise
fra oss flere ganger, men kom tilbake. Så kom
dagen. Mamma og broren min var hos deg, jeg
var hjemme en tur. Jeg ble oppringt fra hjemmet,
det var ikke lenge igjen. Jeg kjørte og gråt, og
stilte meg det samme spørsmålet som så mange
ganger før: ”Rekker jeg det denne gangen?” Men
nei, kjære pappa, det gjorde jeg ikke. Hadde jeg
bare reist ti minutter tidligere! En trøst for meg
er at du hadde to av dine nærmeste hos deg,
og at jeg gjorde hva jeg kunne. Jeg sprang inn til
deg på rommet ditt, du lå der fortsatt slik at jeg
kunne se og ta på deg. Alt var stille og fredelig.
Det var vanskelig å løsrive seg, da dette kom til å
være siste gang jeg så deg, men jeg skulle heller
ikke se deg lide mer.
Kjære pappa. Det har gjort meg godt å skrive
dette. Det er fortsatt mange ubesvarte spørsmål,
Da pappa fikk Alzheimer
men nå prøver jeg i de tunge stundene å trekke
frem alle de gode minnene, for dem er det
mange av.
Jeg håper og tror at du har det godt nå, du har
lidd i stillhet. Hvil i fred.
Klem fra ”meg”
17

Om ”meg”:
Jeg var 22 år da pappa ble syk, og hadde akkurat fått mitt første barn. Tre og et halv år
senere fikk jeg barn nummer to. Barna ble fortalt at morfar var syk og at det var derfor
han noen ganger oppførte seg som han gjorde. For barna tror jeg det ble en naturlig del av
morfar. De var utrolig flinke til å forstå, og til å ta seg av ham. For meg ble det mer sårt etter
hvert som jeg skjønte at mine barn aldri skulle få oppleve å ha en morfar.
Heller ikke forholdet mellom mamma og barna ble normalt. Mamma hadde selv et ”barn”.
Det krevde sitt. Det hele ble et stort savn for både mamma og meg. Barna husker bare
morfar som en syk mann.
Da pappa fikk Alzheimer
Manus: Grethe Lauritzen Illustrasjoner: Inger Dale Tilrettelegging og formgiving: Giraff Designbyrået
Utgitt første gang i 1995, Revidert utgave 2001 © Nasjonalforeningen for folkehelsen
19

20
Ønsker du informasjon om demens?
Ring Nasjonalforeningens Demenslinje
815 33 032, betjent av helsepersonell alle
hverdager mellom 9.00 og 15.00.
Internett: www.nasjonalforeningen.no/demens
E-post: demenspost@nasjonalforeningen.no
Nasjonalforeningens
DemensLinje
815 33 032