Esclerose Lateral Amiotrófica - Tudo Sobre Ela

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Resumo do XXI Simpósio Internacional de ELA/DNM
XVIII REUNIÃO DA ALIANÇA INTERNACIONAL
DAS ASSOCIAÇÕES DE ELA
A Aliança Internacional, fundada em 1992, tem
atualmente 46 países membros, dentre os quais
o Brasil com a Associação Brasileira de Esclerose
Lateral Amiotrófica (ABrELA) e suas regionais −
Associação Regional de ELA do Rio Grande do Sul
(ArELA-RS) e Associação Regional de Minas Gerais
(ArELA-MG). Desde 2008, a ABrELA tem o privilégio
de fazer parte do quadro de diretoria da Aliança
Internacional.
A reunião ocorreu nos dias 08 e 09 de dezembro,
e estavam presentes 96 delegados representando
30 associações membros de 23 países. A reunião
deste ano foi muito interativa e os integrantes
estavam sem crachá de identificação, com intuito
de incentivo a novas amizades e compartilhamento
de ideias. Como de costume, estavam expostos os
“banners” denominados de “March of Faces”, que
são fotos de pacientes de ELA de vários países e, pela
segunda vez, uma paciente brasileira foi incluída,
Alexandra Szafir, advogada e autora do livro
“Descasos – Uma advogada às voltas com o direito
dos excluídos”, editora Saraiva, representando
todos os pacientes do nosso país.
Alexandra Szafir
pacientes com diagnóstico de ELA que vivem no
Irã, onde seu pai nasceu. Durante sua palestra, ela
explicou como começou o grupo chamado Stitching
ALS Iran – Netherland (SAIN), e como funcionam as
unidades de captação de recursos.
Pacientes com ELA do Brasil de origem árabe
que queiram ter mais informação sobre a ELA
na sua língua natal podem acessar o website
www.alsiran.com.
Associação do Peru − ELA Peru apresentou
uma visão geral desta associação recém-formada
que tem como objetivo principal de informar a
população sobre a ELA/DNM. Ainda há pouca
informação sobre a doença no Peru, principalmente
nas áreas mais remotas do país onde as pessoas
acreditam que a doença é resultado de bruxaria.
Eles já criaram atividades de “lobby” para políticas
públicas em nível nacional e também começaram
a recolher equipamentos para empréstimo
aos pacientes.
Pacientes de língua espanhola que vivem
no Brasil que queiram informação da ELA em
sua língua natal podem acessar o website
www.elaperu.org, assim como o site da Fundação
espanhola de ELA – FUNDELA www.fundela.es.
As Associações membros, há mais tempo,
apresentaram relatórios de suas atuações.
Dois novos membros foram apresentados, as
Associações ELA Irã-Holanda e ELA Peru.
A Associação de ELA Irã-Holanda foi
representada por Golshid Al Eshaq, da Holanda,
cujo pai teve ELA. A nova organização foi criada
para apoiar pessoas com o DNM no Irã. Eles criaram
um site em persa e uma fundação destinada a
fornecer apoio financeiro e outros suportes para
A Associação da Irlanda apresentou trabalho do
grupo de Pesquisa do Neurônio Motor que possui
o único banco de material genético da população
irlandesa. Eles têm um banco de dados completo de
todos os casos de ELA/DNM da Irlanda, dos últimos
15 anos, e durante este tempo eles realizaram um
extenso mapeamento e caracterização da doença.
O objetivo do grupo é maximizar os recursos para
apoiar todas as atividades realizadas pela equipe.
Outro item mencionado foi a campanha de
sensibilização denominada “Tractor Girls 2010”, a
única forma de angariar fundos para a Associação
Irlandesa.