Esclerose Lateral Amiotrófica - Tudo Sobre Ela

Esclerose Lateral Amiotrófica: Atualização 2010 39
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A cada Simpósio Internacional de ELA/DNM,
temos a certeza de que o paciente com ELA não está
mais sozinho. Embora seja considerada uma doença
rara, há um envolvimento e comprometimento
crescente de vários profissionais para o melhor
entendimento e tratamento desta doença.
Aparentemente frustrante pela não
liberação de nova medicação neuroprotetora
e/ou neurodegenerativa, o acompanhamento
multidisciplinar tem proporcionado melhor
qualidade de vida, tanto ao paciente, quanto aos
seus familiares e seus cuidadores.
A esperança de um futuro melhor e, talvez, sem
ELA, mantém-se presente em todos aqueles que
elegeram esta enfermidade para ser combatida.
Deve-se chamar a atenção que estas propostas
terapêuticas denominadas revolucionárias estão,
ainda, em fase inicial de investigação. Elas não são,
até o momento, consideradas tratamento e, por
isso, não se admite a cobrança, por certos serviços,
mesmo na Europa, de tratamento que não tem
base científica e que não tem eficácia comprovada.
A esperança não pode ser confundida com
desejo ou roubada por aqueles que não têm
compromisso com a vida.
A ABrELA tem como objetivo disponibilizar
informações baseadas em evidências científicas
sólidas e, se houver um tratamento definido, ele
deverá ser dispensado para todos os pacientes, sem
distinção de classe social.
Há algumas medicações em fase avançada
de investigação e terapias denominadas
revolucionárias, como célula-tronco e terapia
gênica com vetores virais já estão sendo testadas
em humanos.