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Esclerose Lateral Amiotrófica - Tudo Sobre Ela

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<strong>Esclerose</strong> <strong>Lateral</strong> Amiotrófica: Atualização 2010 17<br />

pessoas uma em frente da outra olhando para a<br />

placa de lados opostos. Para escrever uma palavra,<br />

a pessoa com ELA olha para uma letra específica e<br />

o cuidador irá mover a placa até que seus olhos se<br />

encontrem, indicando que aquela é letra escolhida.<br />

E-tran é uma placa com o centro vasado com letras<br />

em grupos ao redor da borda. Ele usa duas etapas<br />

para concluir a comunicação, em primeiro lugar a<br />

pessoa olha para o grupo de letras, em seguida,<br />

olha para um ponto para indicar a posição da letra<br />

no grupo. Às vezes, as cores são usadas para auxiliar<br />

na segunda etapa.<br />

1. Escolha do grupo de letras<br />

2 – Escolha da letra pela cor<br />

No PAS, o alfabeto é escrito em uma placa e do<br />

cuidador fala ou aponta cada linha. A pessoa com<br />

ELA, em seguida, indica quando o cuidador tiver<br />

atingido a linha certa. Ele, então, fala ou aponta<br />

a cada letra na linha até que a pessoa manifeste a<br />

sua escolha.<br />

O primeiro objetivo do estudo foi determinar<br />

a familiaridade e frequência de utilização de cada<br />

um desses métodos. O segundo foi determinar qual<br />

método é mais rápido e fácil de usar, inicialmente.<br />

O terceiro foi determinar qual método é mais<br />

rápido e fácil de usar após vários treinos e sessões<br />

de práticas. O quarto objetivo foi determinar o<br />

tempo requerido para treinar usando cada um<br />

dos métodos. Num questionário respondido por<br />

343 pacientes ficou demonstrado que o PAS foi<br />

o método que eles tinham ouvido falar mais e<br />

já tinham visto demonstração de uso, o E-Trans<br />

foi o segundo mais conhecido e o EyeLink foi o<br />

menos conhecido.<br />

O estudo envolveu 15 pessoas com ELA e seus<br />

cuidadores, foram feitas cinco visitas domiciliares,<br />

e todos os três métodos foram utilizados com<br />

anotações do tempo e resultados. Os resultados<br />

mostraram que os cuidadores e os pacientes podem<br />

usar os três métodos, com 100% de precisão. Em<br />

todas as sessões, o EyeLink sempre foi o mais<br />

rápido e método de preferência entre os parceiros<br />

(cuidador/paciente). O EyeLink que era método<br />

menos conhecido e menos popular na pesquisa<br />

com 343 pacientes, entretanto, foi o método mais<br />

rápido e o mais preferido no estudo pelos pacientes<br />

e seus parceiros. Possivelmente o PAS foi mais<br />

popular na pesquisa, pela maior disponibilidade e<br />

pode funcionar mesmo quando o movimento dos<br />

olhos está comprometida. Amy recomenda que os<br />

serviços de saúde especializados em ELA tenham<br />

disponíveis o EyeLink e o E-tran para demonstração<br />

e treinamento dos pacientes. <strong>Ela</strong> colocou os vídeos<br />

de treinamento no YouTube para permitir o acesso<br />

de todos.

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