Esclerose Lateral Amiotrófica - Tudo Sobre Ela

Esclerose Lateral Amiotrófica: Atualização 2010 29
que este foi aprovado no estado de Oregon, USA,
há 13 anos. Apesar dos pacientes que optam por
esta intervenção não terem uma incidência maior
de depressão e de não apresentarem sintomas
físicos mais intensos que os pacientes em geral, há
uma associação entre falta de esperança e baixa
religiosidade, além de uma necessidade de manter
o controle sobre sua própria vida.
No Oregon, mais de 90% da população é
caucasiana e muito poucos imigrantes estabelecemse
lá. Após avaliarem centenas de pacientes com
ELA em décadas, foi verificado que 80% deles
já em estado terminal de doença pediram para
morrer. Entretanto, somente 35 deles tiveram
morte assistida. Desta forma, foi visto que mesmo
havendo a possibilidade de pedir para morrer,
somente uma pequena porcentagem dos pacientes
a concretiza.
Religiosidade e Decisões Difíceis
A correlação inversa entre desejo de recorrer
à morte assistida e religiosidade foi apresentada
pelo estudo, realizado na Suíça por Stutzki e
colaboradores do Departamento de Ética Médica
da Universidade Medicina de Basel. Este estudo
teve como objetivo determinar a correlação entre
a fé pessoal, confissão religiosa e a espiritualidade
dos pacientes com ELA e seus cuidadores primários
em relação a seu ponto de vista quanto às questões
relativas ao final de sua vida. Foram dois anos
de pesquisa com aplicação de um questionário
quantitativo em pacientes com ELA (n=34) e
cuidadores (n=33). Os 34 pacientes avaliados
apresentavam média de idade de 58,3 anos, sendo
22 homens. 18 pacientes eram católicos romanos, 11
protestantes e 5 sem denominação. Dos cuidadores,
16 eram católicos romanos, 8 protestantes e 9 sem
denominação. As diferenças significativas entre
os pacientes e seus cuidadores foram encontradas
nas questões relativas à qualidade de vida, solidão,
auto-avaliação religiosa e medidas para prolongar
a vida. Como resultado, os cuidadores sofrem
mais com a doença e se desgastam mais do que os
pacientes. Por outro lado, os pacientes parecem ser
mais religiosos e de forma mais intensa que seus
cuidadores. Pacientes sem uma crença definida
tomam mais remédios com prescrição médica
e muitos já pensaram em abreviar a vida e já
discutiram este assunto com seu médico do que
os católicos e protestantes. Desta forma, apesar
de 41% dos pacientes terem pensado em abreviar
sua vida, somente 6% expressaram o desejo de
realmente fazê-lo.
Os resultados sugerem que os pacientes afiliados
a uma denominação religiosa são menos propensos
a considerar o suicídio ou a morte assistida como
opções. Os pesquisadores concluíram que a fé
religiosa influencia os pacientes nas questões
referentes à sua vida, porém há diferença entre as
opiniões de pacientes católicos e protestantes.
Caminhada do Início dos Sintomas
ao Diagnóstico
A demora da confirmação diagnóstica produz
um forte impacto emocional nos pacientes e
seus familiares. A Dra. O’Brien fez um estudo
quantitativo para analisar e identificar o impacto
positivo ou negativo das experiências de 24
pacientes, 18 cuidadores atuais e 10 cuidadores
familiares antigos na busca pelo diagnóstico. Os
resultados evidenciaram vários aspectos evidentes:
a demora do diagnóstico parece estar relacionada
com a falta de reconhecimento e valorização dos
sintomas intermitentes e insidiosos. Os pacientes
são encaminhados a outros especialistas em função
da manifestação inicial (sintomas osteoarticular
lombar ou cervical ao ortopedista, traumatologista,
reumatologista ou ao neurocirurgião; disfonía ou
disartria ao fonoaudiólogo, otorrinolaringologista;
depressão ao psiquiatra ou ao psicólogo).
Existe uma falta de urgência na atenção
primária resultando em grande período de tempo
após a consulta médica inicial pelos sintomas
diversos e inespecíficos. Mais tarde, já na atenção
especializada, não é pequeno o tempo de espera
para prosseguir no processo de investigação
diagnóstica. Essa demora repercute negativamente
no bem estar dos pacientes e cuidadores.
Outro problema detectado foi em relação
à comunicação do diagnóstico. Para alguns foi
feita com cuidado e tato, dando as explicações
devidas e pertinentes e manifestando empatia pelo
paciente, para outros, entretanto, a comunicação
não foi satisfatória por ter sido demasiadamente
direta, sem levar em conta o impacto que causa
no paciente e seus familiares. Outro ponto
interessante do estudo foi o relato de pacientes
que, embora o diagnóstico tenha sido traumático,
sentiram alívio por compreenderem afinal a causa
de seus sintomas.
Comparações foram feitas quanto à assistência
e o suporte recebido após a comunicação
diagnóstica com pacientes com câncer. O apoio
adequado no momento do diagnóstico é dado aos