Esclerose Lateral Amiotrófica - Tudo Sobre Ela

Esclerose Lateral Amiotrófica: Atualização 2010 33
Sr. Steve Saling, que faz uso deste tipo de
programa descrito e, por ser arquiteto, fez parte da
idealização da casa ideal para pacientes com ELA.
São casas totalmente adaptadas às necessidades
dos pacientes com ELA, totalmente automatizadas
e apresentam um custo médio de U$ 2.000.000,00.
Sua palestra durou 20 minutos e foi toda feita com
sua voz sintetizada.
Sobre tecnologia, Kristen Gruis, da Universidade
de Michigan mostrou a satisfação dos pacientes
com a tecnologia assistiva. O trabalho foi
realizado de março de 2008 a julho de 2009 e a
pesquisa foi feita por telefone. Foram abordados
os dados demográficos, o comprometimento
físico (ALSFRS-R) e a tecnologia assistiva (33
equipamentos). Para as atividades de vida diária
foram avaliados mobilidade, comunicação,
alimentação, vestimenta, banho e cuidados pessoas
e controle ambiental. 65 dos 96 pacientes com ELA
avaliados (68%) responderam. Eles apresentavam
média de idade de 62 anos, 37 (59%) eram homens
e 52 (83%) apresentavam início da doença nos
membros. A mediana do tempo desde o diagnóstico
foi de 26 meses e da ALSFRS-R de 25. Resultados:
quanto à mobilidade, os pacientes já fizeram uso
de: 13 (20%) andador, 17(27%) cadeira de rodas
motorizadas, 20 (32%) órtese em tornozelo e 29
(46%) prancha de transferência. Para comunicação,
20 (31%) escrevem em papel, 21 (34%) usam laptop,
14 (22%) usam “palm” e nenhum paciente faz
uso de comunicação eletrônica. Para alimentação,
13 (21%) modificaram seus utensílios e 17 (27%)
usam órtese no punho. Para vestuário, 35 (55%)
adaptaram os calçados. Quanto à modificação
do ambiente, 16 (26%) adaptaram seu telefone,
18 (29%) adaptaram controles eletrônicos para
reclinar ou parar a cadeira de rodas e 10 (15%)
fizeram uso de cama elétrica.
Exercício e a ELA
O papel da atividade física na promoção ou
prevenção da progressão da degeneração do
neurônio motor na ELA ainda continua muito
discutido.
É de conhecimento geral que o exercício
promove bem-estar, contribui positivamente para
um peso corporal saudável, para a forca muscular,
sistema imune e saúde cardiovascular. O exercício
também tem se mostrado neuroprotetor tanto para
o sistema nervoso central quanto para o periférico.
Sabe-se também, que exercício vigoroso exacerba
a progressão da doença em modelos animais e
em pacientes, por outro lado, exercício moderado
promove a melhora funcional (ALSFRS-R) e os
sintomas da doença.
Lunetta e colaboradores do Neuromuscular
Omnicetre (NEMO) de Milão realizaram um ensaio
clínico randomizado controlado de atividade
física em indivíduos com ELA. Após 6 meses de
tratamento, o grupo com resistência apresentava
maior função (ALSFRS) e qualidade de vida (SF-36)
que o grupo que realizou somente alongamentos.
Os objetivos desta pesquisa atual foram avaliar
o efeito de diferentes programas de exercício
comparados aos “cuidados diários” na progressão
da doença de pacientes com ELA e definir o
impacto destes programas na qualidade de vida.
Foram incluídos pacientes entre 18 e 75 anos,
início da doença há menos de 36 meses, valores
da ALSFRS-R: andar = 2 e forca respiratória = 3, e
capacidade vital forçada (CVF) > 60% do predito.
Os pacientes foram divididos aleatoriamente
em 2 grupos:
No grupo 1 (n=17) os pacientes receberam
exercícios monitorados por fisioterapeutas do
centro de reabilitação NEMO e por cuidadores
treinados em casa, todos os dias por 6 meses, sendo
todos os dias em casa e dias alternados no NEMO.
No dia que o paciente ia ao NEMO, também fazia
os exercícios em casa. Este grupo 1 foi dividido em
outros 3 subgrupos: 1A: recebeu exercícios ativos
associados ao ciclo ergômetro (n=5); grupo 1B:
recebeu somente exercícios ativos (n=6); grupo
1C: recebeu somente exercícios passivos (n=6).
No início, após 2, 4 e 6 e meses os pacientes
foram avaliados pelo teste de força manual, pela
escala ALSFRS-R, pela CVF e peso questionário de
qualidade de vida de McGill. No grupo 2 (n=20),
os pacientes só receberam os cuidados usuais em
casa. Resultados: os grupos eram similares entre
si, o grupo 1 apresentou menor perda funcional
que o grupo 2, no fim do tratamento, no grupo
1 menos de 20% dos pacientes apresentavam o
valor da ALSFRS-R < 24, enquanto no grupo 2 eram
quase 40%. Após 6 meses do final do tratamento,
os pacientes foram reavaliados quanto a função,
nesta avaliação, 50% dos pacientes do grupo 1
e 80% dos pacientes do grupo 2 apresentavam
pontuação