RevistaAutismo009

Presume-se que a reação ao diagnóstico do TEA é proporcional
à gravidade dos sintomas. Mas a sensação
de confusão, negação, culpa e insegurança diante da
necessidade de tomada de decisões depende, sim, da
rede de suporte envolvendo os pais. Mesmo referindo
apoio de familiares e de amigos, é frequente que responsáveis
recebam críticas pelo estilo parental. Há uma
cobrança implícita para indivíduos atípicos apresentarem
sempre postura convencionada como típica. Isso gera
julgamentos incabíveis e sensação de fracasso nos que
educam. Muitas vezes, há afastamento dos parentes
e isolamento de atividades sociais. Esse retraimento,
minoritariamente, é um desejo parental. A resposta
esperada, e mais saudável, seria a aceitação e a sensação
de pertencimento ao grupo. Porém, a sociedade
condiciona, seja por desconhecimento, seja por escassez
de mecanismo de acessibilidade em locais públicos, o
exílio. Interessante notar que, apesar de os pais relatarem
perder amigos, especialmente as mães estabelecem
novos ciclos de amizades – nos quais compartilham
experiências de ter um filho com TEA.
Os complexos desafios de cuidar cobram pedágio à saúde
dos pais. O desassossego tem início com a percepção de
“algo-diferente” no desenvolvimento do filho; peregrinando
por diversos profissionais; com recorrência da
resposta sobre “preocupação de pais” e associação dos
comportamentos rígidos e estereotipados à “dificuldade
em colocar limites”. O receio é negligenciar a janela de
oportunidades para a melhora dos filhos. Impossibilidade
de descansar; associada ao comprometimento da
qualidade de sono; dietas em decorrência de transtornos
alimentares nos filhos; necessidade de vigilância e
cuidados constantes; “efeito shopping” (impacto social
dos comportamentos inadequados e birras em locais
públicos); alta taxa de separação conjugal; desejo de
atenção aos outros filhos; recorrência de TEA na prole
ou em genitores, levam à exaustão.
Adicionalmente, com gastos até nove vezes maiores,
mães e pais de crianças com TEA têm renda,
respectivamente, 35% e 21%
menor quando comparados a
outros provedores. Cumprir
a carga horária do emprego é
um desafio, seja pelas intercorrências
comportamentais e/ou
pela demanda de intervenções.
A incerteza de acesso aos serviços
de atendimento (públicos e
privados) perpetua o sofrimento.
Além disso, múltipla jornada de
trabalho e restrição no orçamento
familiar triplicam a ocorrência
de transtornos psiquiátricos e clínicos
nesses cuidadores.
Infelizmente, os cursos superiores
nas áreas da saúde e
educação não abordam adequadamente
alterações no neurodesenvolvimento.
Desse modo, a
reformulação na grade curricular
e campanhas de conscientização
são vitais para reduzir o
intervalo entre a percepção dos
REVISTA AUTISMO 11