Särskilt utredningsuppdrag SCREENING slutversion 2012-12-13.pdf
Särskilt utredningsuppdrag SCREENING slutversion 2012-12-13.pdf
Särskilt utredningsuppdrag SCREENING slutversion 2012-12-13.pdf
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Screening<br />
<strong>Särskilt</strong> <strong>utredningsuppdrag</strong><br />
<strong>20<strong>12</strong></strong><br />
Henning Elvtegen<br />
Hälso‐ och sjukvårdsgruppen<br />
Ledningsstaben<br />
<strong>20<strong>12</strong></strong><br />
LiÖ <strong>20<strong>12</strong></strong>-4080<br />
1(96)
Innehåll<br />
Sammanfattning ........................................................................................................................ 4<br />
1. Bakgrund.............................................................................................................................. 11<br />
1.1 Uppdragsbeskrivning och avgränsningar...................................................................... 11<br />
1.1.1 Avgränsning av uppdraget ..................................................................................... 11<br />
1.2 Begreppet screening...................................................................................................... 13<br />
1.3 Etiska överväganden vid screening............................................................................... 13<br />
1.3.1 Potentiell nytta med screening.............................................................................. 14<br />
1.3.2 Potentiella negativa konsekvenser av screening .................................................. 15<br />
1.3.3 Screening och krav på informerat samtycke ......................................................... 17<br />
1.3.4 Screening, genetik och den personliga integriteten i framtiden.......................... 17<br />
1.4 Screening, jämlikhet och deltagarfrekvensens betydelse ........................................... 19<br />
2. Staten, landstingen och screeningfrågan ........................................................................... 21<br />
2.1 Vilka roller har staten, landstingen, Regionala cancercentrum och SKL?................... 21<br />
2.1.1 Nationell samordning av screeningverksamheten saknas ................................... 21<br />
2.1.2 Regionala cancercentrum (RCC), SKL, SBU och SMER........................................... 22<br />
2.2 Om Socialstyrelsens förslag till Modell för införande av nationella ........................... 24<br />
screeningprogram på cancerområdet ................................................................................ 24<br />
2.2.1 Uppdraget till Socialstyrelsen resulterade i en rapport i mars <strong>20<strong>12</strong></strong>.................... 24<br />
2.2.2 Socialstyrelsens slutsatser om styrningen av dagens screeningprogram ............ 25<br />
2.2.3 Socialstyrelsens förslag till modell för införande av screeningprogram.............. 27<br />
2.2.4 En ofärdig modell?.................................................................................................. 31<br />
2.2.5 Modellen och Landstinget i Östergötland ............................................................. 32<br />
3. Gynekologisk cellprovskontroll (GCK)................................................................................. 34<br />
3.1 Bakgrund och nationella rekommendationer .............................................................. 34<br />
3.1.1 Sjukdom och screeningmetod................................................................................ 34<br />
3.1.2 SKL:s projekt ”Insatser för tidig upptäckt genom screening”............................... 36<br />
3.1.3 SKL och RCC har liknande uppdrag under <strong>20<strong>12</strong></strong> .................................................... 37<br />
3.2 Läget i Östergötland rörande gynekologisk cellprovtagning ....................................... 39<br />
3.2.1 Organisation och process ....................................................................................... 39<br />
3.2.2 Täckningsgrad och övriga resultat ........................................................................ 42<br />
3.2.3 Förbättringsarbeten inom GCK‐området............................................................... 48<br />
3.3 Starka sidor och utvecklingsområden (gynekologisk cellprovtagning) ....................... 49<br />
4. Screening för bröstcancer (mammografi)........................................................................... 52<br />
4.1 Bakgrund och nationella rekommendationer .............................................................. 52<br />
4.2 Läget i Östergötland ...................................................................................................... 53<br />
4.2.1 Organisation och process ....................................................................................... 53<br />
4.2.2 Deltagarfrekvens och övriga resultat.................................................................... 58<br />
4.2.3 Förbättringsarbeten ............................................................................................... 60<br />
4.3 Starka sidor och utvecklingsområden (mammografi).................................................. 61<br />
2(96)
5. Screening för kroppspulsåderbråck i buken....................................................................... 63<br />
5.1 Bakgrund och nationella rekommendationer .............................................................. 63<br />
5.2 Läget i Östergötland ...................................................................................................... 65<br />
5.2.1 Organisation och process ....................................................................................... 65<br />
5.2.2 Deltagandefrekvens och övriga resultat ............................................................... 67<br />
5.3 Starka sidor och utvecklingsområden (screening för pulsåderbråck) ......................... 69<br />
6. Kort om några andra typer av screening ............................................................................ 71<br />
6.1 Screening för prostatacancer – vanlig sjukdom men trubbigt test ............................. 71<br />
6.2 Screening för tjock‐ och ändtarmscancer (kolon‐ och rektalcancer)........................... 73<br />
6.3 Screening av foster (fosterdiagnostik).......................................................................... 76<br />
6.4 Screening av nyfödda barn............................................................................................ 77<br />
6.5 Screening av gravida och nyförlösta kvinnor ............................................................... 78<br />
6.5 Screening av barn under uppväxtåren.......................................................................... 80<br />
Referenser och uppgiftslämnare............................................................................................. 82<br />
Bilagor ...................................................................................................................................... 86<br />
Bilaga A: SKL:s definitioner av begreppen deltagandefrekvens och täckningsgrad ...... 86<br />
Bilaga B: Täckningsgrad för gynekologisk cellprovtagning 2011 uppdelat på<br />
postnummerområde för Östergötland, Linköping, Motala, Norrköping.......................... 87<br />
Bilaga C: Socioekonomisk indelning av Östergötland baserat på genomsnittlig inkomst<br />
.......................................................................................................................................... 91<br />
Bilaga D: Deltagandefrekvenser i mammografiscreening under 2010 respektive 2011.. 94<br />
Bilaga E: Deltagande i mammografiscreening 2011 uppdelat på postnummerområde för<br />
Östergötland, Linköping och Motala. .............................................................................. 95<br />
3(96)
Sammanfattning<br />
I föreliggande rapport behandlas begreppet screening, den screeningverksamhet som bedrivs i<br />
Östergötland, och Socialstyrelsens nya modell för införande och bedömning av nationella<br />
screeningprogram, vilken syftar till att göra screeningverksamheten mer likvärdig över landet.<br />
Modellen är i skrivande stund under utveckling, och kommer att presenteras först under våren<br />
2013. Rapportens huvudfokus ligger på de tre screeningprogram genom vilka vuxna<br />
länsinvånare aktivt kallas till vården för att genomgå tester i syfte att upptäcka sjukdomar i<br />
tidigt skede. Dessa tre program rör screening för bröstcancer genom mammografi, screening<br />
för förstadier till livmoderhalscancer genom gynekologisk cellprovtagning (GCK), samt<br />
screening för kroppspulsåderbråck i buken genom ultraljudsundersökning. Övrig<br />
screeningverksamhet i länet behandlas något mer kortfattat. I rapporten behandlas också några<br />
av de svåra etiska frågeställningar som är förknippade med screeningverksamhet.<br />
Begreppet screening har i En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11)<br />
definierats enligt nedanstående.<br />
”Screening innebär undersökning av symptomfria, och tillsynes friska, individer med avsikt att<br />
hitta sjukdom eller dess förstadier i ett skede där bot är möjlig. Screeningen kan vara<br />
organiserad vilket innebär att hela befolkningsgrupper inbjuds att genomgå en specifik<br />
diagnostisk test med specifik periodicitet, eller opportunistisk, dvs. initierad av patient eller<br />
hälso- och sjukvårdspersonal. Opportunistisk screening är svår att utvärdera och karaktäriseras<br />
ofta av oklar effektivitet, hög marginalkostnad liksom ojämlik tillgång.” (fetstil tillagd)<br />
Screening och etiska överväganden<br />
Eftersom den organiserade screeningen sker på samhällets initiativ, och eftersom ingen<br />
screening är hundra procent träffsäker när det gäller att hitta eller utesluta sjukdomar, ger den<br />
upphov till en rad etiska frågor. I samtliga etiska diskussioner om screening är det viktigt att<br />
komma ihåg att, även om olika typer av screening har vissa gemensamma nämnare, så bör de<br />
diskuteras utifrån sina egna unika förutsättningar. Parametrar som sjukdomens natur,<br />
testmetoden, behandling, biverkningar, överbehandling, stigmatiserande effekter, effekter för<br />
den personliga integriteten och kostnadseffektivitet kan se helt olika ut och gör att etiska<br />
diskussioner kring olika typer av screening kan ge helt olika utfall.<br />
Screening innebär i många fall att personer som riskerar att bli allvarligt sjuka får tidig<br />
behandling, slipper lidande och överlever sjukdomen. Men ett antal personer får falska<br />
sjukdomsbesked (så kallade falskt positiva besked) och drabbas till följd av detta av oro och<br />
ångest. Ett falskt negativt besked kan på motsvarande sätt leda till falsk trygghet, vilket i<br />
värsta fall kan leda till att individen inte söker hjälp vid symtom och att behandlingen därmed<br />
skjuts på framtiden. Vid screening finns också en risk för överbehandling. Detta innebär i<br />
korthet att en sjukdom upptäcks och behandlas, i vissa fall med risk för svåra biverkningar,<br />
trots att det inte är säkert att sjukdomen skulle ha påverkat personen innan han eller hon dör<br />
av annan orsak. Det är svårt att bedöma om ett screeningprogram är etiskt försvarbart utan att<br />
ha bildat sig en uppfattning av överbehandlingens storlek.<br />
Screening aktualiserar också frågan om huruvida tidig upptäckt alltid är något positivt? En del<br />
personer kanske föredrar att inte veta, varför informerat samtycke bör krävas vid screening.<br />
Det ligger en pedagogisk utmaning i att ge tillräcklig information för att individen skall kunna<br />
4(96)
fatta ett rationellt beslut om att delta eller inte. För individen väsentlig information om risker,<br />
behandlingar och biverkningar, får inte undanhållas i huvudmannens strävan efter ett högt<br />
deltagande, och därmed en hög kostnadseffektivitet, i programmet. Screening aktualiserar<br />
även frågan om vad som kan anses vara friskt och sjukt; vilka åkommor ska vi egentligen<br />
screena för? Ska vi endast screena för sjukdomar som kan botas? Ska vi endast screena där<br />
informerat samtycke kan fås? Och hur ska vi i ljuset av dessa frågor se på fosterdiagnostik?<br />
Kostnaderna för att analysera en persons DNA-sekvens minskar snabbt. Detta väcker frågor<br />
om hur vi i framtiden ska hantera den överskottsinformation som olika former av genetisk<br />
screening kan ge upphov till. Screening av en persons DNA-sekvens genererar stora mängder<br />
överskottsinformation som inte säger patienten eller vårdpersonalen så mycket idag – men<br />
som kan bli värdefull i framtiden. I framtiden kanske en viss gensekvens med stor säkerhet<br />
kan kopplas till förekomsten av en allvarlig sjukdom. Vem ska ha makten över den<br />
information som finns gömd i en enskild individs genom? Var ska den förvaras? Vem ska<br />
tolka informationen? Ska man ha rätt att få slippa veta vad man löper risk att drabbas av?<br />
Vilken information ska försäkringsbolag ha rätt till? Hur ska vi som huvudman hantera<br />
patienter som köpt egna tester och kommer med sin oro, och potentiellt osäkra testresultat, till<br />
oss? Framtiden är i viss mån redan här: Redan idag tas blodprov på nyfödda barn genom det<br />
så kallade PKU-provet. Proven sparas i en biobank och det går att utvinna individernas DNA<br />
ur dessa prover.<br />
I etisk diskussion om screening bör inte heller en prioriteringsdiskussion om sjukvårdens<br />
resurser glömmas bort. Screening tar å ena sidan resurser från annan vård, men kan å andra<br />
sidan bidra till att spara resurser längre fram i vårdkedjan då tidig upptäckt kan ge möjlighet<br />
till mer kostnadseffektiv behandling än vad som vore möjligt vid senare upptäckt.<br />
En ny modell för införande av nationella screeningprogram är på gång<br />
I Sverige finns inte någon central myndighet med helhetsansvar för utvärdering, införande<br />
eller genomförande av screeningverksamhet. Det är istället sjukvårdshuvudmännen som har<br />
ansvar för detta, och screeningprogram har vid ett flertal tillfällen införts på initiativ av<br />
enskilda huvudmän, varpå andra huvudmän följt efter. Under 2011 fick Socialstyrelsen i<br />
uppdrag av Socialdepartementet att utreda hur en modell för införande av nationella<br />
screeningprogram på cancerområdet skulle kunna se ut. Syftet var att uppnå likvärdighet över<br />
landet. I samband med att uppdraget gavs betonade Socialdepartementet att det är angeläget<br />
att nya screeningprogram införs samordnat och strukturerat hos huvudmännen, när<br />
vetenskaplig evidens för införande finns. Uppdraget resulterade i rapporten Modell för<br />
införande av nationella screeningprogram på cancerområdet, som publicerades i mars<br />
<strong>20<strong>12</strong></strong>. Det förslag som presenterades i rapporten är i nuläget under ytterligare utveckling,<br />
bland annat i en process där diskussioner förs mellan screening- och etikexperter,<br />
Socialstyrelsen och huvudmannarepresentanter. Målet är att en modell för införande,<br />
bedömning och uppföljning av nationella screeningprogram ska presenteras i en delrapport<br />
från Socialstyrelsen till Socialdepartementet i april 2013.<br />
En beskrivning av Socialstyrelsens förslag till modell återfinns i avsnitt 2.2. I korthet kan<br />
sägas att modellen inte innebär att Socialstyrelsen ensamt beslutar om vilka screeningprogram<br />
som skall rekommenderas. Huvudmannarepresentanter kommer, liksom experter på<br />
screening, etik och den aktuella sjukdomen, att finnas med i den gruppering som prövar de<br />
föreslagna screeningprogrammen mot de 15 kriterierna som enligt modellen bör vara<br />
uppfyllda innan screening införs. Denna gruppering lämnar sedan en rekommendation i form<br />
5(96)
av JA, NEJ eller FORTSATT FORSKNING BEHÖVS, till Socialstyrelsens generaldirektör,<br />
som fattar det formella beslutet, varefter huvudmännens arbete med implementering tar vid.<br />
Eftersom modellen ännu inte är färdig är det svårt att exakt bedöma dess konsekvenser för<br />
landstinget i Östergötland. Å ena sidan resulterar en prövning av ett screeningprogram enligt<br />
modellen i en rekommendation, som, likt övriga rekommendationer, inte är obligatorisk för<br />
huvudmännen att följa. Å andra sidan är modellen relativt omfattande och innehåller höga<br />
krav på vetenskapligt underlag och gedigna hälsoekonomiska och etiska analyser, vilka i en<br />
transparent process ska prövas mot de 15 kriterierna (se avsnitt 2.2.3). Modellen innebär en<br />
tydligare, mer enhetlig och mer transparent utvärderingsprocess innan ett program införs än<br />
vad som varit fallet hittills. När ett förslag genomgått en sådan process, blir det sannolikt<br />
svårare än idag för enskilda huvudmän att anmäla avvikande mening och handla därefter. Det<br />
blir sannolikt också svårare för enskilda huvudmän att rättfärdiga införandet av egna<br />
screeningprogram på regional- eller landstingsnivå (annat än i forskningssyfte), i alla fall utan<br />
att motsvarande grundliga undersökningar och prövningar gjorts, vilket för en enskild<br />
huvudman skulle vara mycket resurskrävande. Den fortsatta utvecklingen av modellen bör<br />
följas under 2013.<br />
Tre viktiga screeningprogram i Östergötland<br />
För all screeningverksamhet gäller att högt deltagande är viktigt för screeningprogrammets<br />
effektivitet. Ju högre deltagande, desto fler personers sjukdom upptäcks och kan behandlas i<br />
ett tidigt stadium, vilket, om screeningprogrammet är rätt konstruerat, minskar såväl<br />
kostnader som lidande. Högt deltagande är också viktigt för att ett screeningprogram ska<br />
kunna bidra till att utjämna skillnader i ohälsa i befolkningen genom att sjukdomar upptäcks<br />
tidigt i alla befolkningsgrupper. Ett lågt deltagande i vissa grupper, och i synnerhet i grupper<br />
där risken för sjukdomen är högre än genomsnittligt, riskerar istället att öka skillnaderna i<br />
ohälsa i befolkningen. Inom ramen för ett pågående flerårigt utvecklingsprojekt vid SKL,<br />
Tidig upptäckt genom screening, har några av landets främsta experter fastslagit vilka faktorer<br />
de vet respektive tror gynnar deltagandet. De förstnämnda är inbjudan med förbokad tid, ett<br />
enkelt ombokningsförfarande, påminnelser, bra bemötande och ökad tillgänglighet. De<br />
sistnämnda är kallelsens utformning och information på andra språk än svenska.<br />
Gynekologisk cellprovskontroll (GCK)<br />
I Östergötland finns, liksom i samtliga Sveriges landsting och regioner, ett screeningprogram<br />
för att upptäcka förstadier till livmoderhalscancer genom gynekologisk<br />
cellprovskontroll (GCK). Livmoderhalscancer drabbar ungefär 450 kvinnor i Sverige per år. I<br />
Östergötland kallas kvinnor i åldrarna 23-50 på gynekologisk cellprovtagning vart tredje år,<br />
medan kvinnor i åldrarna 51-60 år kallas vart femte år. Cellprovtagningen sker på<br />
Barnmorskemottagningar respektive Kvinnohälsor på nio platser i länet och kostar 140 kr.<br />
Programmets utformning beskrivs närmare i kapitel 3. De mest centrala utvecklingsområden<br />
respektive starka sidor som identifierats är de följande:<br />
Starka sidor GCK:<br />
Förbokade tider används i mycket hög utsträckning, och återkommande kallelser skickas<br />
ut var 6:e månad om man uteblir från sitt besök.<br />
Vidare finns en medvetenhet om att täckningsgraden behöver förbättras, och ett projekt<br />
med ambitionen att öka deltagandet (”Cytbussen”) har genomförts under våren och hösten<br />
<strong>20<strong>12</strong></strong> men är ännu inte fullständigt utvärderat. Visst regionalt samarbete i syfte att öka<br />
likvärdigheten och lärandet av varandra förekommer också.<br />
6(96)
Utvecklingsområden GCK:<br />
Låg täckningsgrad: Screeningprogrammets absolut viktigaste utvecklingsområde är den<br />
låga täckningsgraden. Täckningsgraden är låg i förhållande till de nationella målen, och<br />
det finns tendens till sjunkande täckningsgrader i två av tre länsdelar.<br />
Ojämn täckningsgrad: Det finns relativt stora skillnader i täckningsgrad mellan olika<br />
åldrar och olika socioekonomiska grupper. Deltagandet behöver särskilt öka bland yngre<br />
kvinnor och bland kvinnor i grupper med lägre socioekonomisk status.<br />
Möjligheterna till ombokning bör stärkas: Möjligheterna till ombokning av den tid som<br />
finns i kallelsen är idag varierande, men är i sammanhanget relativt få. Ombokning via<br />
webben är under införande. Det är viktigt att ombokningsmöjligheten utformas så att den<br />
blir så enkel som möjligt för kvinnan att använda. Ju enklare ombokningen är, desto större<br />
effekt kan den antas ha på deltagandet i grupper med sämre språkkunskaper eller i andra<br />
grupper där deltagandet är lågt, såsom exempelvis gruppen yngre kvinnor.<br />
Den systematiska uppföljningen av deltagandet kan utvecklas: I en situation med låg<br />
täckningsgrad bör systematiskt arbete bedrivas för att följa upp och analysera vilka<br />
kvinnor det är som inte deltar, varför så är fallet, samt vilka vägar som finns för att nå<br />
dessa.<br />
Mammografi<br />
I Östergötland finns, liksom i samtliga Sveriges landsting och regioner, ett screeningprogram<br />
för att upptäcka bröstcancer – en sjukdom som drabbar 7000-8000 kvinnor<br />
årligen i Sverige. I Östergötland kallas kvinnor i åldrarna 40-74 år för undersökning genom<br />
mammografi vartannat år. Detta innebär att mellan 40 000 och 45 000 kvinnor kallas till<br />
mammografi varje år. Undersökningen utförs på mottagningar i Linköping, Norrköping<br />
respektive Motala och kostar 140 kr. De viktigaste starka sidor respektive<br />
utvecklingsområden som identifierats är de följande:<br />
Starka sidor mammografiscreening:<br />
Det nationella målet om 80 procents deltagandefrekvens uppnåddes under 2011<br />
Flera möjligheter till ombokning finns, inklusive enkel ombokning via kod på kallelsen<br />
Förbättringsprocesser pågår för den vårdkedja som startar med screeningen<br />
(Bröstprocessen)<br />
Utvecklingsområden mammografiscreening:<br />
Inga påminnelser skickas: De kvinnor som uteblir påminns inte, utan kallas istället först<br />
vid nästa ordinarie tillfälle, vilket ligger ytterligare 2 år fram i tiden.<br />
Deltagandet varierar beroende på socioekonomisk situation: Det har i föreliggande<br />
utredning konstaterats att kvinnor som bor i områden med lägre socioekonomisk status<br />
deltar i screeningprogrammet i lägre utsträckning än andra kvinnor, vilket ligger i linje<br />
med den vetenskapliga litteraturen på området. Att minska dessa skillnader är ett<br />
utvecklingsområde. I sammanhanget bör nämnas att den kallelse som används inte<br />
innehåller information på annat språk än svenska eller hänvisningar till var sådan<br />
information finns.<br />
Inget systematiskt arbete för att öka deltagandet bedrivs: Visserligen nåddes under 2011<br />
det nationella målet om 80 procentigt deltagande. Målet ska dock betraktas som ett golv,<br />
inte ett tak. De kallelsesystem som används ger möjlighet att analysera vilka kvinnor det<br />
är som uteblir, vilket kan utgöra en utgångspunkt i arbetet mot ökat deltagande.<br />
7(96)
Mammografiverksamheten har tidigare varit sårbar för frånvaro. Under <strong>20<strong>12</strong></strong> har<br />
bildgranskningen upphandlats och förändringar av vårdflöden och arbetssätt görs inom ramen<br />
för Bröstprocessen. Det är ännu för tidigt att utvärdera i vilken grad dessa förändringar har<br />
bidragit till att minska sårbarheten.<br />
Screening för kroppspulsåderbråck i buken<br />
I Östergötland bedrivs också, liksom i den överväldigande majoriteten av landsting och<br />
regioner, screening för att upptäcka kroppspulsåderbråck i buken (bukaortaaneurysm)<br />
genom en ultraljudsundersökning. Till skillnad från i screeningprogrammen för att upptäcka<br />
bröstcancer och förstadier till livmoderhalscancer, utförs undersökningen för att upptäcka<br />
pulsåderbråck endast en gång. Undersökningen, som är avgiftsfri, görs på 65-åriga män, och i<br />
Östergötland kallas mellan 2000 och 3000 män per år på undersökning. Bråck som hittas kan<br />
opereras i förebyggande syfte. Om bråcken är mindre och därmed bedöms som mindre<br />
riskfyllda, vidtar istället årsvisa eller halvårsvisa ultraljudskontroller. Om ett<br />
bukaortaaneurysm brister är chanserna till överlevnad små. Ungefär 700-1000 svenskar<br />
beräknas avlida av brustet bukaortaaneurysm per år. Majoriteten av dessa är män.<br />
Screeningen i Östergötland sker, i motsats till i många andra landsting, enligt en<br />
decentraliserad modell med två ”centrala” undersökningsplatser där undersökningar sker i<br />
stort sett året runt (ViN och US Linköping), och sju ”perifera” undersökningsplatser – oftast<br />
vårdcentraler - som sjukhusets personal besöker en eller ett par dagar per år. Inför dessa besök<br />
har männen i närområdet inbjudits till undersökning på den aktuella vårdcentralen.<br />
Deltagandefrekvensen är, och har under de senaste åren varit, omkring 85-90 procent, vilket<br />
får sägas vara en relativt hög siffra. Tydliga trender när det gäller deltagandet över tid saknas.<br />
Skillnaderna i deltagande mellan de olika screeningorterna är inte så stora.<br />
De svenska screeningprogrammen för pulsåderbråck är relativt nya (från 2007 och framåt)<br />
och forskning om deltagande är begränsad. Det pågår i Östergötland inget strukturerat arbete<br />
för att utreda en eventuell koppling mellan deltagande och socioekonomi. Verksamhetsföreträdare<br />
uppger dock att det inte är osannolikt att det finns en koppling mellan deltagande<br />
och socioekonomi eftersom en sådan kunnat konstateras vid screening för andra tillstånd. Ett<br />
nyligen infört kallelsesystem, vilket även sparar uppgifter om de som avböjer att delta i<br />
screeningen, underlättar framtida ansträngningar på detta område.<br />
Starka sidor screening för kroppspulsåderbråck i buken:<br />
Relativt hög deltagandefrekvens<br />
Utförlig information: Patienten ges redan i kallelsebrevet utförlig information om<br />
sjukdomen, samt informeras om att konsekvensen av screeningen kan bli att en<br />
”krävande” operation rekommenderas, eller att deltagande i ett kontrollprogram, vilket<br />
kan pågå i flera års tid, rekommenderas. Vidare understryks frivilligheten starkt. De<br />
personer hos vilka ett bråck får ytterligare detaljerad skriftlig information.<br />
Tillgängligheten: Screeningen genomförs på flera mindre platser i länet, vilket bidrar till<br />
att minska hindren för att delta.<br />
Förbokade tider och påminnelser används<br />
Effekten av screeningprogrammet beforskas: Effekterna av programmet i termer av<br />
upptäckta aneurysm är föremål för forskning, vilket kommer att underlätta långsiktig<br />
utvärdering av programmet.<br />
8(96)
Utvecklingsområden screening för kroppspulsåderbråck i buken:<br />
Arbete för att kartlägga deltagandet och ytterligare öka deltagandefrekvensen: Även om<br />
deltagandefrekvensen är relativt hög, skulle en mer institutionaliserad, fortlöpande<br />
analys/uppföljning av deltagandefrekvenserna år från år i länet kunna utvecklas. (forts…)<br />
Kallelserna finns endast på svenska och hänvisning till information på annat språk<br />
saknas.<br />
Övrig screening i Östergötland<br />
I Östergötland, liksom i Sverige i övrigt, finns inget screeningprogram för att upptäcka<br />
prostatacancer i tidigt skede med hjälp av så kallat PSA-prov. Provet erbjuds dock efter<br />
samtal med läkare om patienten önskar. Screening för prostatacancer har ibland förespråkats,<br />
inte minst mot bakgrund av att omkring 10 000 män i landet drabbas årligen, men de<br />
testmetoder som idag står till buds är inte så träffsäkra och risken för överbehandling är stor.<br />
Det pågår forskning för att hitta bättre testmetoder inom området.<br />
I Östergötland, liksom i samtliga landsting med undantag av Stockholm och Gotland, finns<br />
inte heller något screeningprogram för att upptäcka tjock- och ändtarmscancer<br />
(kolorektalcancer), vilket drabbar ungefär 6000 svenskar per år. Ungefär hälften av de<br />
drabbade avlider under en femårsperiod efter diagnos. I screeningprogrammen i Stockholm<br />
och på Gotland används en kombination av avföringsprover och koloskopier för att upptäcka<br />
sjukdomen. Det finns ingen rekommendation om införande från Socialstyrelsens sida - i de<br />
senaste riktlinjerna klassificerades screeningprogram som ”forskning och utveckling”. I<br />
dagsläget planerar landets Regionala cancercentrum en större studie för att belysa effekterna<br />
av ett införande av ett screeningprogram. I Östergötland, liksom i många andra landsting,<br />
undersöks i nuläget möjligheterna att delta i studien, och beslut om deltagande väntas under<br />
2013.<br />
I Östergötland föds årligen omkring 5000 barn. De gravida mödrarna tas omhand inom<br />
mödrahälsovården i länet och de nyfödda tas omhand på kvinnoklinikerna i Norrköping<br />
respektive Linköping, samt i öppenvård inom BB-mottagningarna på US, ViN och LiM. I<br />
samband med graviditeten screenas mödrarna för en rad tillstånd som riskerar att komplicera<br />
förlossningen. Verksamheten är relativt omfattande. Gravida kvinnor kontrolleras exempelvis<br />
för fetma, anemi, diabetes och högt blodtryck. De tillfrågas också om sina tobaksvanor samt<br />
om förekomsten av våld i nära relationer, även om en tydlig förbättringspotential finns<br />
rörande hur stor andel som tillfrågas om det senare. Vidare används validerade frågeformulär<br />
för att screena för riskbruk av alkohol hos gravida kvinnor, samt för att screena för<br />
depressioner såväl under graviditeten som efter förlossningen.<br />
Även foster screenas för olika åkommor. I Östergötland, liksom i övriga landet, bedrivs<br />
fosterdiagnostik i form av nackuppklarningstest (NUPP-test) och kombinerat ultraljud och<br />
biokemiskt test (KUB-test). Syftet är att upptäcka kromosomförändringar tidigt under<br />
graviditeten (cirka vecka 10-13). Den vanligaste kromosomförändringen är Downs syndrom. I<br />
Östergötland genomgår ungefär 85 procent av de gravida mödrarna KUB-test. I vecka 18<br />
erbjuds en ultraljudsundersökning. Vid denna undersökning screenas för större<br />
missbildningar, exempelvis i hjärtat, hjärnan, njurar, urinblåsa, ryggmärgsbråck,<br />
bukväggsbråck med mera. Det är mycket få kvinnor i länet som väljer att avstå från<br />
ultraljudsundersökningen.<br />
9(96)
Också nyfödda barn screenas för olika tillstånd. Sedan mitten av 1960-talet tas ett blodprov<br />
kallat PKU-prov 1 på alla nyfödda barn i Sverige. Provet tas av barnmorskor på länets<br />
kvinnokliniker så snart som möjligt efter födseln, och testas sedan för 24 allvarliga<br />
sjukdomar. Gemensamt för sjukdomarna är att de är mycket ovanliga men allvarliga<br />
medfödda sjukdomar som går att behandla så att besvären helt eller delvis lindras, samt att en<br />
tidig diagnos är viktig för prognosen. I Östergötland föds i storleksordningen 5 barn med<br />
någon av dessa sjukdomar varje år. Bortfallet vid PKU-prov är mycket litet. Innan det<br />
nyfödda barnet och modern lämnar sjukhuset, undersökts barnet av läkare. Denna<br />
undersökning kan ses som en form av screening, då den bland annat inriktas på att hitta<br />
hjärtfel, gulsot, ögonsjukdomen medfödd grå starr (kongenital katarakt) och medfödd<br />
höftledsinstabilitet. Många barn screenas också för medfödd hörselnedsättning redan innan<br />
de lämnar sjukhuset. De som inte screenats i anslutning till födseln bjuds in till screening<br />
under sina första månader i livet.<br />
I Östergötland inbjuds barn till en rad kontroller under sitt första levnadsår. De inbjuds också<br />
till kontroll vid 18-månaders, 2,5 års, 4 års och 5 års ålder. Vid dessa undersökningar<br />
kontrolleras bland annat vikt och längd. Vid några av kontrollerna sker dock undersökningar<br />
av screeningkaraktär, inte minst rörande syn- och hörselnedsättningar (främst vid 4årskontrollen).<br />
Vid 2,5-årskontrollen sker också en språkscreening där barnets språkliga<br />
förmåga kontrolleras. En tid efter femårskontrollen överlämnas ansvaret för kontroller och<br />
eventuell screening av barn från landstinget till kommunernas skolhälsovård. Inom<br />
skolhälsovården görs en rad olika rutinkontroller av exempelvis längd och vikt, men någon<br />
allmän screening för mer specifika sjukdomstillstånd förekommer inte.<br />
1 Provet kallas för PKU-provet eftersom den första sjukdomen som det analyserades för var fenylketonuri, vilket<br />
på engelska förkortas PKU<br />
10(96)
1. Bakgrund<br />
1.1 Uppdragsbeskrivning och avgränsningar<br />
I Östergötland har hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) huvudansvaret för att befolkningens<br />
behov av hälso- och sjukvård uppfylls på bästa möjliga sätt, inom de ekonomiska ramar som<br />
landstingsfullmäktige beslutar om. HSN:s verksamhetsplaner, vilka utkommer en gång per år,<br />
är utgångspunkten för nämndens beställningsarbete och anger förutsättningar, uppdrag och<br />
målbilder för det kommande året. I HSN:s verksamhetsplan för <strong>20<strong>12</strong></strong>, har Ledningsstaben<br />
getts i uppdrag att utreda området screening. Uppdraget utgör ett så kallat särskilt<br />
<strong>utredningsuppdrag</strong>. Uppdraget, som fortsättningsvis benämns screeninguppdraget,<br />
formulerades i verksamhetsplanen enligt nedan:<br />
”Ledningsstaben ska under <strong>20<strong>12</strong></strong> genomföra ett särskilt <strong>utredningsuppdrag</strong> inom området<br />
screening. Sjukvårdshuvudmännen utsätts allt oftare för opinionstryck som kräver att<br />
screeningprogram ska etableras för olika sjukdomstillstånd. Det har ibland visat sig att<br />
nyttan av dessa program har varit begränsad och knappast kunnat motivera kostnaden.<br />
Utredningsuppdraget ska ge beslutsfattare i landstinget verktyg för att kunna bedöma när<br />
det – ur ett kostnadseffektivitetsperspektiv – kan vara motiverat med screeningprogram och<br />
när det finns skäl att avstå. Här finns även ett nationellt engagemang genom Sveriges<br />
Kommuner och Landsting (SKL) som har ett uppdrag att se över bland annat följsamhet till<br />
programmen, kallelser, bokningssystem etc. Tillämpningen av de vetenskapliga framstegen<br />
på det genetiska området har också etiska implikationer inom detta område. Det kan<br />
exempelvis gälla fosterdiagnostik. Dessa aspekter skall också belysas i utredningen.<br />
En brukardialogberedning bör knytas till detta uppdrag, eftersom<br />
medborgarnas/patienternas synpunkter/ erfarenheter är en viktig aspekt.<br />
Brukardialogberedningens arbete bör därför få karaktären av ”medborgardialog”.<br />
Genomfört uppdrag ska avrapporteras till nämnden före utgången av <strong>20<strong>12</strong></strong>. Beredningen<br />
för behovsstyrning ansvarar för uppdraget.” 2<br />
I verksamhetsplanen definierades screening som:<br />
”Medicinska undersökningar av individer för att diagnostisera en sjukdom, utan att<br />
individerna uppvisar några symtom på sjukdomen. Avsikten med screening är att hitta<br />
sjukdomar hos befolkningen så tidigt att det med behandlingsmetoder går att minska risken<br />
för dödsfall och lidande.”<br />
1.1.1 Avgränsning av uppdraget<br />
Efter diskussioner i den beredning som ansvarar för screeninguppdraget, beredningen för<br />
behovsstyrning, beslutades att uppdraget skulle avgränsas. Som grund för<br />
avgränsningsdiskussionen låg en uppdelning av uppdraget i fyra delar utifrån skrivningen i<br />
verksamhetsplanen ovan:<br />
1) För det första finns i skrivningen ett parti som rör vilka verktyg landstinget ska<br />
använda sig av vid eventuella propåer om införande av screeningprogram.<br />
2) För det andra finns ett avsnitt som rör hur de screeningprogram som idag bedrivs i<br />
landstinget fungerar med avseende på bland annat följsamheten.<br />
3) För det tredje finns en del som rör screening på det genetiska området och de etiska<br />
spörsmål som är förknippade med sådan screening.<br />
4) För det fjärde rör en del av skrivningen genomförandet av en medborgardialog.<br />
2 HSN:s Verksamhetsplan <strong>20<strong>12</strong></strong>, s. 9<br />
11(96)
Avgränsningen hade dels sin grund i uppdragets vida omfattning, men även i att det under<br />
hösten 2011, efter det att verksamhetsplanen fastställts, från Socialdepartementets och<br />
Socialstyrelsens sida påbörjades ett arbete på nationell nivå för att införa en Modell för<br />
införande av nationella screeningprogram på cancerområdet. Detta arbete, vilket även skall<br />
ligga till grund för de processer som styr införande av screeningprogram på andra områden,<br />
resulterade i mars <strong>20<strong>12</strong></strong> i ett dokument som presenterade ett förslag till svensk modell för<br />
införande av screeningprogram framtagen av Socialstyrelsen på uppdrag av<br />
Socialdepartementet. Modellen ställer upp kriterier som bör uppfyllas för att ett<br />
screeningprogram ska vara lämpligt att införa, och berör därför punkt 1 i detta<br />
<strong>utredningsuppdrag</strong>. Med tanke på utvecklingen på den nationella arenan (modellen är inte<br />
färdig utan kommer att utvecklas ytterligare under våren 2013) har screeninguppdragets första<br />
del avgränsats till att presentera och föra en diskussion kring Socialstyrelsens Modell för<br />
införande av nationella screeningprogram på cancerområdet för att därigenom belysa vilka<br />
kriterier som bör beaktas vid diskussioner kring införande av screeningprogram.<br />
Uppdragets andra del, rörande hur de befintliga screeningprogrammen bedrivs, avgränsades<br />
på så sätt att det huvudsakligen är de tre stora allmänna screeningprogrammen för att<br />
upptäcka förstadier till livmoderhalscancer (kvinnor 23-60 år), bröstcancer (kvinnor 40-74 år)<br />
respektive pulsåderbråck i buken (män screenas under det år de fyller 65 år), som berörs.<br />
Dessa screeningprogram har valts då alla landsting (livmoderhalscancer och bröstcancer) eller<br />
nästan alla landsting (pulsåderbråck) har liknande program. De har också valts mot bakgrund<br />
av att landstinget aktivt kallar medborgaren till en undersökning där själva screeningen är det<br />
enda syftet med besöket. Medborgaren har således kallats till hälso- och sjukvården utan att<br />
redan befinna sig där på grund av självupplevda behov. Övrig screeningverksamhet bedrivs i<br />
allmänhet på personer som är i ett skede i livet där det är naturligt med regelbundna kontroller<br />
från vårdens sida, exempelvis på nyfödda barn och gravida eller nyförlösta kvinnor. Sådan<br />
screeningverksamhet presenteras i kapitel 6, men analyseras inte lika grundligt som de tre<br />
screeningprogram som nämnts ovan.<br />
Vidare avgränsades uppdraget på så sätt att dess tredje del, rörande utvecklingen av<br />
screening på det genetiska området, fosterdiagnostik och de etiska implikationer som<br />
förknippas med denna, sköts på framtiden. Detta skedde dels då området sakkunskapsmässigt<br />
delvis skiljer sig från övriga områden, men även eftersom uppdragets tidsram inte bedömdes<br />
tillräcklig för en uttömmande undersökning och diskussion av frågan. En kortare diskussion<br />
om screening i allmänhet och de etiska frågor som screening väcker, förs dock i avsnitt 1.3.<br />
Uppdragets fjärde del, medborgardialogen, har genomförts i enlighet med den ursprungliga<br />
uppdragsbeskrivningen och har således inte avgränsats.<br />
Efter avgränsningar omfattade således <strong>20<strong>12</strong></strong> års särskilda <strong>utredningsuppdrag</strong> om screening,<br />
screeninguppdraget, följande delar:<br />
1) Presentation och diskussion av den Modell för införande av nationella<br />
screeningprogram på cancerområdet som håller på att införas och därigenom<br />
diskussion av vilka faktorer som bör beaktas vid införande av screeningprogram<br />
2) Undersökning av hur screeningprogrammen för att upptäcka bröstcancer,<br />
pulsåderbråck och förstadier till livmoderhalscancer bedrivs i Östergötland med<br />
avseende på följsamhet, kallelser och SKL:s nationella engagemang på området<br />
3) Genomförandet av en medborgardialog<br />
<strong>12</strong>(96)
Medborgardialogens resultat presenteras i en separat Medborgardialograpport i december<br />
<strong>20<strong>12</strong></strong>. Även under 2013 kommer en medborgardialog att genomföras. Denna kopplas då till<br />
screening i relation till genetik, etik och framtiden.<br />
1.2 Begreppet screening<br />
Den definition av screening som HSN valt i sin verksamhetsplan lyder:<br />
”Medicinska undersökningar av individer för att diagnostisera en sjukdom, utan att<br />
individerna uppvisar några symtom på sjukdomen. Avsikten med screening är att hitta<br />
sjukdomar hos befolkningen så tidigt att det med behandlingsmetoder går att minska risken<br />
för dödsfall och lidande.” 3<br />
Denna definition stämmer väl överens med andra aktörers definitioner. I statens<br />
offentliga utredning En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) finns<br />
dock en något mer uttömmande definition, i vilken en åtskillnad görs mellan så kallad<br />
organiserad screening och opportunistisk screening:<br />
”Screening innebär undersökning av symptomfria, och tillsynes<br />
friska, individer med avsikt att hitta sjukdom eller dess förstadier i ett skede där bot är<br />
möjlig. Screeningen kan vara organiserad vilket innebär att hela befolkningsgrupper<br />
inbjuds att genomgå en specifik diagnostisk test med specifik periodicitet, eller<br />
opportunistisk, dvs. initierad av patient eller hälso- och sjukvårdspersonal. Opportunistisk<br />
screening är svår att utvärdera och karaktäriseras ofta av oklar effektivitet, hög<br />
marginalkostnad liksom ojämlik tillgång.” 4 (fetstil tillagd)<br />
Opportunistisk screening kallas ibland också för ”vild screening”. Till denna typ av<br />
screening räknas också olika former av gör-det-själv-tester som kan köpas av<br />
medborgare i butik eller på webben. Ibland hörs också begreppet ”allmän screening”,<br />
vilket då oftast avser organiserad screening mot en mycket brett definierad<br />
befolkningsgrupp som vanligen endast avgränsas av åldersspann. Som framgår av<br />
diskussionen om avgränsning ovan är det den organiserade allmänna screeningen som<br />
är fokus i föreliggande rapport. Anledningen är dels att denna screening organiseras och<br />
till stor del bekostas av sjukvårdshuvudmännen, dels att den aktivt efterfrågar<br />
medborgarnas tid och pengar, vilket, tillsammans med de felaktiga besked om sjukdom<br />
eller frånvaro av sjukdom som ibland förekommer, ger upphov till viktiga etiska frågor.<br />
1.3 Etiska överväganden vid screening<br />
I detta avsnitt förs en övergripande diskussion om screening och etik. Eftersom den<br />
organiserade screeningen, även om den är frivillig, sker på samhällets initiativ, och eftersom<br />
ingen screening är hundra procent träffsäker när det gäller att hitta sjukdomar, ger screening<br />
upphov till en rad etiska frågor. Det är viktigt att komma ihåg att även om syftet med all<br />
organiserad screening är att hitta sjukdomar hos befolkningen så tidigt att det med<br />
behandlingsmetoder går att minska risken för dödsfall och lidande, så kan en bedömning av<br />
screeningen ur ett etiskt perspektiv utfalla olika inom skilda områden. Om ett<br />
screeningprogram kan bedömas vara etiskt försvarbart eller inte beror exempelvis på den<br />
använda metodens träffsäkerhet, omfattningen av själva screeninundersökningen och därtill<br />
kopplade biverkningar, samt omfattningen om den behandling som kan sättas in när sjukdom<br />
3 HSN:s Verksamhetsplan <strong>20<strong>12</strong></strong>, s. 9<br />
4 En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11), s. 58<br />
13(96)
konstaterats, och därtill kopplade biverkningar. Screening innebär i många fall att personer<br />
som riskerar att bli allvarligt sjuka får tidig behandling, slipper lidande och överlever<br />
sjukdomen. Men ett antal personer får falska sjukdomsbesked och drabbas till följd av detta<br />
av oro och ångest. Ytterligare andra genomgår omfattande behandlingar, som ibland även är<br />
riskabla, i onödan. Screening kan också medföra att personer invaggas i en falsk trygghet<br />
eftersom de trots ett negativt testresultat drabbas av den sjukdom de screenats för. Screening<br />
aktualiserar också frågor om huruvida tidig upptäckt alltid är något positivt, samt vad som kan<br />
anses vara friskt och sjukt – vilka åkommor ska vi egentligen screena för?<br />
I etisk diskussion om screening bör inte heller en prioriteringsdiskussion om sjukvårdens<br />
resurser glömmas bort. Screening tar å ena sidan resurser från annan vård, men kan å andra<br />
sidan bidra till att spara resurser längre fram i vårdkedjan då tidig upptäckt kan ge möjlighet<br />
till mer kostnadseffektiv behandling än vad som vore möjligt vid senare upptäckt.<br />
En diskussion om screening och etik bör ta sin utgångspunkt i de tio kriterier för screening<br />
som forskarna Wilson och Jungner år 1968 definierade åt WHO. Kriterierna, som bör vara<br />
uppfyllda innan organiserad allmän screening övervägs, har sammanförts i fyra<br />
huvudpunkter 5 , vilka refereras nedan:<br />
1. Vilken betydelse har sjukdomen?<br />
Av praktiska och etiska skäl bör massundersökningar begränsas till sjukdomar som är<br />
betydelsefulla ur folkhälsosynpunkt. Sjukdomarna bör vara vanliga och/eller medföra<br />
betydande lidande och sjukdom för individen. När bedömningen av sjukdomens<br />
betydelse ska göras krävs nyanserade överväganden som beaktar förekomst, ålder vid<br />
insjuknande, prognos, behandlingskomplikationer, kostnader etc.<br />
2. Är diagnosmetoden tillräckligt bra?<br />
Metoden bör ha hög känslighet och träffsäkerhet, det vill säga stor förmåga att<br />
upptäcka sjukdom när sådan finns och tillförlitligt kunna utesluta sjukdom hos dem<br />
som är friska. Metoden måste också vara accepterad av målgruppen.<br />
3. Finns det tillgång till effektiv behandling?<br />
Det ska finnas behandling som ändrar sjukdomens naturliga förlopp i gynnsam<br />
riktning. Under senare år har enighet nåtts om att behandlingseffekter bör<br />
dokumenteras i randomiserade studier.<br />
4. Står kostnaderna i rimlig proportion till effekterna?<br />
Kostnaderna för screeningprogrammet, inklusive kompletterande diagnostik och<br />
behandling bör beräknas, liksom deltagarnas uppoffringar, exempelvis i form av tid<br />
och utgifter för resor. Även psykiskt och fysiskt obehag bör inkluderas i analysen.<br />
Dessa kriterier har av vissa länder kompletterats, och en variant av dem finns i den svenska<br />
Modell för införande av nationella screeningprogram på cancerområdet som tidigare<br />
omtalats. Innehållet i denna modell kommer närmare att beröras i kapitel 2. Nedan följer en<br />
kortfattad diskussion om några av de faktorer som påverkar en etisk diskussion om screening.<br />
1.3.1 Potentiell nytta med screening<br />
Nytta ur ett samhällsekonomiskt perspektiv<br />
5 Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER), Screening på gott och ont, Konferensrapport utgiven med anledning av<br />
Etiska Dagen, 14 april 2011, s. 5<br />
14(96)
På ett samhällsekonomiskt plan kan screening leda till nytta om screeningen leder till<br />
minskade behandlings- och rehabiliteringskostnader för hälso- och sjukvården för den<br />
aktuella sjukdomen. Kostnaderna för sjukvårdshuvudmannen kan minska till följd av att tidig<br />
upptäckt möjliggör mer kostnadseffektiva behandlingar. Även kostnaden för samhället i stort<br />
kan minska genom ökad överlevnad, minskade sjukskrivningar och så vidare. Beräkningar av<br />
de kostnader och vinster ett screeningprogram medför, och om ett införande av ett program<br />
därmed är samhällsekonomiskt försvarbart är mycket komplicerade. De beror av ett stort antal<br />
faktorer, där inte minst träffsäkerheten i screeningmetoden är central. Träffsäkerheten avgör<br />
hur många som kan behandlas mer kostnadseffektivt till följd av att sjukdomen upptäckts i ett<br />
tidigare stadium än vad som varit fallet utan screening. Träffsäkerheten avgör också hur<br />
många som behandlas i onödan (överbehandling) och är därmed central för de kostnader som<br />
är förknippade med detta (psykiskt och fysiskt lidande, sjukskrivningar etc.). Olika sjukdomar<br />
har, dels på grund av förekomst, dels på grund av symtomen, olika potential att orsaka<br />
kostnader för samhället i form av exempelvis behandlingar och sjukskrivningar. Tillsammans<br />
med det faktum att olika sjukdomar screenas med olika metoder (med olika kostnad och<br />
varierande grad av träffsäkerhet), och att de behandlingar som följer på indikation är olika<br />
(och sänker kostnaderna i olika hög grad), medför detta att det är mycket svårt att se att en<br />
modell, eller ett verktyg kan användas för att avgöra om screeningprogram i allmänhet är<br />
motiverade ur ett kostnadseffektivitetsperspektiv. Varje screeningprogram som föreslås kräver<br />
egna och omfattande beräkningar som baseras på just de metoder och den målgrupp som<br />
föreslås innan man kan påvisa att programmet leder till samhällsekonomisk nytta.<br />
Nytta ur individens perspektiv<br />
För de individer som genomgått screening och fått botande behandling för den sjukdom som<br />
påträffades vid screeningen, kan nyttan av screening uttryckas i termer av ökad livskvalitet<br />
och ökad livslängd (om sjukdomen som screeningen syftade till att upptäcka medförde en icke<br />
försumbar risk att dö i förtid).<br />
Det har också hävdats att individer som deltar i screeningprogram får ökad autonomi genom<br />
ökad kunskap om sina livsbetingelser. 6 En del personer känner sig säkert lättade när de får<br />
bekräftat att de inte lider av en svår sjukdom. Detta reser frågan om ur vilket perspektiv<br />
screening skall ses. Screening är nämligen ett mynt med två sidor, dels ett slags<br />
konfirmerande av hälsa (för de som befinns vara friska), dels en tidig diagnostik av en botbar<br />
sjukdom. I en framtid där antalet screeningmetoder ökar, där efterfrågan på kunskap om den<br />
egna hälsan sannolikt kommer att öka, och där krav på införande av screeningprogram<br />
sannolikt kommer att bli vanligare, är det viktigt att komma ihåg, och hålla isär, dessa två<br />
sidor. Att efterfrågan på en slags hälsokontroll, en slags medicinsk service för att<br />
tillfredsställa individers önskan att få bekräftat att de är friska kan komma att öka, innebär inte<br />
automatiskt att man har en sådan situation som screeningprogrammen ursprungligen<br />
konstruerades för - en situation där samhället aktivt kallar en stor andel av befolkningen för<br />
att hitta en presumtivt dödlig sjukdom i botbar fas – en situation där fokus ligger på att finna<br />
sjukdom snarare än att bekräfta friskhet.<br />
1.3.2 Potentiella negativa konsekvenser av screening<br />
Falskt positiva besked och överbehandling, falskt negativa besked och falsk trygghet<br />
Eftersom screening ytterst handlar om att skilja de som är sjuka från de som är friska, får<br />
deltagare i screeningprogram alltid ett positivt (indikation för sjukdom föreligger) eller<br />
6 Liss, Per-Erik; Lundgren, Fredrik; ”Etiska skäl talar för screening för bukaortaaneurysm hos 65-åriga män”,<br />
Läkartidningen, nr 32-33, 2005, vol. 102, ss. 2216-2219<br />
15(96)
negativt besked (indikation föreligger inte). Ett falskt positivt besked kan, förutom den<br />
psykologiska oro detta medför, leda till att personen i onödan utsätts för en behandling som<br />
dels kan vara riskabel i sig, dels kan sänka livskvaliteten till följd av biverkningar. Hur stor<br />
denna så kallade överbehandling är, och vilken kostnad och vilket lidande den medför, är en<br />
viktig parameter när en etisk diskussion kring införande av screeningprogram förs. Denna<br />
diskussion har inte minst varit omfattande när det rör screening för prostatacancer genom<br />
användandet av PSA-prov, där falskt positiva svar är relativt vanliga, vilket avhandlas i<br />
avsnitt 6.1. Ett falskt negativt besked kan leda till en falsk trygghet, och i värsta fall att<br />
individen inte söker behandling vid symtom och att behandlingen därmed skjuts på framtiden.<br />
Även korrekta positiva besked kan leda till oro, nedstämdhet och ångest. Den efterföljande<br />
behandlingen kan också vara riskfylld och påverka livskvaliteten. Mot detta ska dock vägas<br />
att möjligheterna till bot i allmänhet är bättre i ett tidigt stadium av sjukdomen för de<br />
sjukdomar som föreslås för screening. Generellt kan sägas att studier av screeningbeskedens<br />
psykologiska effekter och effekter på livskvaliteten utgör en central del av en meningsfull<br />
etisk diskussion - endast studier av effekter på dödligheten och kostnaden räcker inte. Detta<br />
gäller i synnerhet screeningprogram med långa ledtider mellan indikation och åtgärd.<br />
Risk för undanträngning av annan vård och vårdens prioriteringsprinciper<br />
Knappa resurser inom hälso- och sjukvården ställer krav på prioriteringar. Satsningar på<br />
screeningprogram kräver resurser, vilket kan innebära att resurser flyttas från annan vård,<br />
eller att annan vård inte tillförs nya resurser i samma utsträckning som annars vore fallet. Hur<br />
screeningverksamhet skall prioriteras i jämförelse med annan vård är en svår fråga. Hälso-<br />
och sjukvårdslagen anger i sin andra paragraf att<br />
”Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela<br />
befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den<br />
enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall<br />
ges företräde till vården.”<br />
Enligt lagen skall alltså den person som har störst behov av vård ges företräde. Principerna för<br />
hälso- och sjukvårdens prioriteringar har på ett noggrannare sätt beskrivits i den så kallade<br />
Prioriteringsutredningen, Vårdens svåra val. Slutbetänkande från Prioriteringsutredningen<br />
(SOU 1995:5). I denna fastslogs att vården bör prioritera sina resurser enligt följande tre<br />
principer: 7<br />
1. människovärdesprincipen (alla människor har lika värde), som är överordnad<br />
2. behovs- eller solidaritetsprincipen (resurserna bör satsas på de verksamhetsområden<br />
och individer där behoven är som störst, och behov hos grupper som har mindre<br />
möjligheter än andra att göra sina röster hörda eller utnyttja sina rättigheter bör särskilt<br />
beaktas), som i sin tur är överordnad<br />
3. kostnadseffektivitetsprincipen (en rimlig relation mellan kostnad och effekt bör<br />
eftersträvas, men principen bör endast tillämpas vid jämförelse av metoder för<br />
behandling av samma sjukdom, vid olika sjukdomar går effekterna inte att jämföra på<br />
ett rättvisande sätt).<br />
Dessa principer bör också vara vägledande i en diskussion kring hur screening ska prioriteras<br />
i jämförelse med annan verksamhet. Förutsatt att människovärdesprincipen inte åsidosätts,<br />
uppstår således frågan om hur stora behov av screening som finns i den grupp som ska bli<br />
7 SOU (1995:5) Vårdens svåra val. Slutbetänkande från Prioriteringsutredningen, s. 22<br />
16(96)
föremål för screening, i jämförelse med andra behov i samma grupp och behov i andra<br />
grupper. Hur stort ett behov är, är enligt Prioriteringsutredningen relaterat till hälsa och<br />
livskvalitet. Ju svårare sjukdom en person har och ju sämre livskvaliteten är desto större är<br />
behovet. Svårighetsgraden är i sin tur beroende av de tre parametrarna lidande,<br />
funktionsnedsättning och medicinsk prognos. Prognosen kan avse risk för dödlig utgång på<br />
kort eller lång sikt vid utebliven vård, risk för invaliditet eller fortsatt lidande.<br />
Prioriteringsutredningen slår fast att det endast är genom sammanvägning av de olika<br />
aspekterna som en helhetssyn kan uppnås, och att behov av hälso- och sjukvård inte<br />
alltid svarar mot efterfrågan. 8<br />
Vid en värdering av satsningar på screening i jämförelse med satsningar på annan vård bör<br />
således behoven beaktas först. Först därefter bör argument som rör ökad kostnadseffektivitet<br />
beaktas.<br />
1.3.3 Screening och krav på informerat samtycke<br />
Ett högt deltagande i ett screeningprogram leder i allmänhet till bättre kostnadseffektivitet<br />
eftersom fler patienters sjukdom upptäcks i ett tidigt stadium där behandlingen är mer<br />
kostnadseffektiv. Ett högt deltagande leder också till att fler människor kan besparas det<br />
lidande och den risk för förtida död som en obehandlad, sjukdom medför. Av dessa skäl<br />
eftersträvar sjukvårdshuvudmännen ett så högt deltagande i screeningprogram som möjligt.<br />
Det har också framförts att screeningprogram inte kan ha alltför låg andel deltagande om de<br />
ska anses vara etiskt försvarbara. Detta eftersom screeningens negativa konsekvenser i form<br />
av potentiellt falskt positiva test, överbehandling och falskt negativa test, alltid måste vägas<br />
mot vinsterna i hälsa på befolkningsnivå, vilken blir mindre vid lågt än vid högt deltagande.<br />
Mot bakgrund av alla fördelar med ett högt deltagande, är det viktigt att poängtera att<br />
deltagande i screeningprogram ska vara frivilligt. Ur ett etiskt perspektiv är människors rätt<br />
till autonomi central. För att denna autonomi skall respekteras, krävs att medverkan i<br />
screeningprogram sker först efter samtycke. Men respekten för autonomin kräver inte endast<br />
ett samtycke, utan att också samtycket är informerat och frivilligt. Det ligger en pedagogisk<br />
utmaning i att kunna ge tillräcklig information för att individen skall kunna fatta ett rationellt<br />
beslut om att delta eller inte. Den information som ges skall inte endast röra själva<br />
screeningmetoden, utan även beröra hur eventuella efterföljande åtgärder konkret kommer att<br />
gå till, samt vilka risker som är förknippade med dels själva screeningen, dels de åtgärder som<br />
kan bli aktuella. Informationen skall ges på sådant sätt att risken för oro och ångest<br />
minimeras, men bör inte endast innehålla förväntade positiva konsekvenser om deltagande,<br />
utan också tänkbara negativa konsekvenser 9 . För de individer som saknar förmåga att fatta<br />
eller uttrycka ett rationellt beslut om att delta eller inte bör beslut från ställföreträdare<br />
eftersträvas.<br />
1.3.4 Screening, genetik och den personliga integriteten i framtiden<br />
Att bli kallad till screening innebär att man som individ blivit identifierad som tillhörande en<br />
riskgrupp. Även om denna vid organiserad screening kan vara mycket stor (till exempel alla<br />
kvinnor mellan 40 och 74 år vid mammografi) så kan den ibland vara mindre. För att<br />
minimera risken för stigmatisering (här avses att man som kallad känner sig utpekad eller<br />
8 SOU (1995:5) Vårdens svåra val. Slutbetänkande från Prioriteringsutredningen, s. 105<br />
Liss, Per-Erik; Lundgren, Fredrik (2005), s. 2218<br />
9 Liss, Per-Erik; Lundgren, Fredrik; (2005), s. 2218<br />
17(96)
känner att den personliga integriteten har utmanats) bör det, i informationen till den kallade,<br />
tydligt framgå hur den grupp man kallas som en del av har avgränsats.<br />
Kravet på informerat samtycke reser också frågor kring hur den personliga integriteten skall<br />
hanteras vid screening av barn eller foster (fosterdiagnostik), där informerat samtycke är<br />
omöjligt att få. Ett exempel är screening för Downs syndrom på fosterstadiet genom ett så<br />
kallat nackuppklarningstest – NUPP-test - som genomförs genom ultraljud, eller genom ett<br />
mer träffsäkert test där ultraljudet kombineras med ett blodprov, ett så kallat KUB-test (se<br />
avsnitt 6.3).<br />
Liknande frågor reses vid screening av nyfödda genom det så kallade PKU-testet. Detta test<br />
tas sedan mitten av 60-talet på alla nyfödda barn i Sverige. Testet, som tas i form av ett<br />
blodprov när barnet endast är några dagar gammalt, syftade ursprungligen till att upptäcka den<br />
ovanliga, medfödda och allvarliga sjukdomen fenylketonuri (PKU), men antalet sjukdomar<br />
som blodprovet screenades för ökade senare till fem. I november 2010 utökades dock antalet<br />
sjukdomar som blodproven screenades för till 24. De nya sjukdomarna är, i likhet med de<br />
ursprungliga, ovanliga, medfödda, allvarliga och behandlingsbara, och en tidig diagnos är<br />
viktig för diagnosen. Hur ovanliga sjukdomarna är illustreras av att man tidigare, när proverna<br />
screenades för fem sjukdomar, hittade ungefär 50 barn i Sverige årligen med någon av<br />
sjukdomarna, medan man numera, med screening för 24 sjukdomar, beräknas hitta ytterligare<br />
10-15 barn varje år 10 . Barnets PKU-blodprov sparas alltsedan 1975 i PKU-biobanken om man<br />
inte som vårdnadshavare aktivt väljer att skriftligen tacka nej till detta. Man kan även som<br />
vuxen begära utträde. Sparandet sker bland annat i forskningssyfte. (Se vidare avsnitt 6.4.)<br />
Sparandet väcker frågor om hur vi i framtiden ska hantera den överskottsinformation som<br />
olika former genetisk screening kan ge upphov till. Ett blodprov innehåller alltid en individs<br />
gensekvens (genom). Generna kan redan idag analyseras för att fastställa sannolikheten för att<br />
personen drabbas av ett antal sjukdomar. Kunskaperna om dessa analyser kommer att öka i<br />
framtiden. Det går redan idag att köpa vissa former av gör-det-själv-tester som bygger på<br />
genetisk analys, och detta kommer sannolikt att bli mer vanligt i framtiden, inte minst mot<br />
bakgrund av att kostnaderna för att mångfaldiga och undersöka en människas DNA-sekvens<br />
har sjunkit drastiskt på kort tid. Överskottsinformationen (de delar av DNA-sekvensen vars<br />
funktion vi idag inte förstår) kanske inte säger patienten eller vårdpersonalen så mycket idag –<br />
men kan bli värdefull i framtiden. I framtiden kanske en viss gensekvens kan kopplas till en<br />
nästan hundraprocentig förekomst av en allvarlig sjukdom. Vem ska ha makten över den<br />
information som finns gömd i genomet? Var ska den förvaras? Vem ska tolka informationen?<br />
Ska man ha rätt att få slippa veta? Om så är fallet - är det då etiskt försvarbart med genetisk<br />
screening på fosterstadiet, vilket skulle vara att föredra om syftet är att upptäcka sjukdomar i<br />
så tidiga stadier som möjligt? Hur ska den kunskap patienten på detta sätt kan få om sin egen<br />
hälsa användas i kontakter med exempelvis försäkringsbolag – ska patienten tvingas uppge<br />
resultaten på redan tagna tester? Kommer gentester att krävas innan en försäkring tecknas?<br />
Frågorna om testernas träffsäkerhet är också komplicerad. Hur ska vårdpersonal på ett bra sätt<br />
kunna informera patienterna så att informerat samtycke kan uppnås när antalet gener,<br />
genkombinationer och potentiella sjukdomar är så stort? 11<br />
Och vad gör vi med den information som är osäker? De sjukdomar som hälso- och sjukvården<br />
idag screenar nyfödda för utlöses i allmänhet av en gen. De är ofta ärftliga med hög penetrans<br />
10 http://www.karolinska.se/OM/press-nyheter/nyhetslista/Screeningen-av-nyfodda-med-PKU-prov-utokas/<br />
11 Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER), (2011) s. 14<br />
18(96)
(det vill säga att många av dem som bär på anlaget faktiskt blir sjuka) och de är ovanliga.<br />
Detta gäller inte för flera av de vanliga och kostnadsdrivande folksjukdomar för vilka<br />
screeningprogram i framtiden kan komma att föreslås. Ett exempel är diabetes, där det inte är<br />
en gen som avgör om man blir sjuk, utan samspelet mellan många gener och miljön. Således<br />
finns det många personer som bär på anlag för folksjukdomar utan att bli sjuka. Screening av<br />
sådana tillstånd aktualiserar frågan om omfattningen av, och riskerna med, eventuell<br />
överbehandling och stigmatisering. Dessa frågor aktualiseras också i diskussioner om<br />
screening för tillstånd som å ena sidan saknar entydiga biologiska markörer, men för vilka<br />
man å andra sidan vet att tidiga insatser kan förbättra prognosen. Detta gäller exempelvis<br />
diskussioner om screening för ADHD och autism. Inom många av dessa områden behövs mer<br />
kunskap om de psykologiska effekterna av falskt positiva svar innan screening övervägs <strong>12</strong> .<br />
Sammantaget kan sägas att den tekniska utvecklingen av nya screeningmetoder går mycket<br />
snabbt, och att detta inte minst gäller på det genetiska området. Av denna anledning är det<br />
mycket viktigt att beakta de frågor som ovan rests innan beslut om att införa nya<br />
screeningprogram fattas.<br />
1.4 Screening, jämlikhet och deltagarfrekvensens betydelse<br />
Som ovan nämnts anges i hälso- och sjukvårdslagen att målet för hälso- och sjukvården är en<br />
god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Omfattande screeningprogram,<br />
där människor från alla delar av landet och alla socioekonomiska grupper erbjuds delta, har<br />
potential att jämna ut skillnader i ohälsa. Detta förutsätter dock ett brett deltagande i<br />
befolkningen. Om deltagandet istället är lågt, och om det är snedfördelat så att vissa grupper<br />
deltar i lägre utsträckning än andra, kan screeningprogram snarare bidra till att öka skillnader i<br />
ohälsa genom att sjukdomar upptäcks i ett senare stadium hos individer ur vissa grupper än<br />
hos individer ur andra.<br />
Flera av de screeningmetoder som idag används syftar till att hitta cancer, inte minst eftersom<br />
tidig upptäckt är viktigt för prognosen vid de flesta cancersjukdomar. När det gäller<br />
insjuknanderisken och överlevnaden i cancer finns skillnader i landet. Skillnaderna är större<br />
mellan socioekonomiska grupper än mellan olika regioner. Bakgrunden till detta är komplex<br />
och mer forskning behövs för att klarlägga orsakerna. Forskarna vet dock att det inte finns<br />
några uppenbara skillnader för risken att insjukna i cancer när man tittar på tolv av de<br />
vanligast förekommande cancerformerna tillsammans. Men när dessa tolv tumörformer<br />
analyseras separat, ser man skillnader mellan grupperna i insjuknande för vissa cancerformer,<br />
inte minst lungcancer, där incidensen är högre i grupper med lägre socioekonomi, och malignt<br />
melanom bröstcancer och prostatacancer, där incidensen är något högre i grupper med högre<br />
socioekonomi. Detta är känt sedan tidigare och beror på att rökvanor, solexponering,<br />
mammografiscreening och PSA-provtagning för att upptäcka prostatacancer skiljer sig mellan<br />
de tre olika socioekonomiska grupper Socialstyrelsen använder sig av i sina analyser. 13<br />
Skillnaderna i överlevnad mellan olika socioekonomiska grupper är dock tydliga. För var och<br />
en av de tolv vanligaste cancerformerna finns en tydlig gradient med bättre överlevnad i den<br />
högsta socioekonomiska gruppen. Skillnaderna gäller främst den första tiden efter diagnosen,<br />
<strong>12</strong> Ibid, s. 18-21<br />
13 Socialstyrelsen (2011), Cancer i Sverige – Insjuknande och överlevnad utifrån regional och socioekonomisk<br />
indelning, s. 6f, 155f, 172f, 180f, 203f. De cancerformer som undersöktes var cancer i: bröst, bukspottkörtel,<br />
livmoderkropp, lunga och luftrör, malignt melanom, njure exkl. njurbäcken, Non-Hodgkin-lymfom, prostata,<br />
tjocktarm, ändtarm, urinblåsa, äggstockar.<br />
19(96)
och detta understryker att bakgrunden är komplex. 14 En bidragande orsak till detta kan vara<br />
att personer som lever under sämre socioekonomiska förhållanden i mindre utsträckning än<br />
andra deltar i screening och att deras cancrar därför upptäcks i ett senare skede, vilket ger<br />
sämre prognos. Sådana samband har bland annat setts när det gäller screening för bröstcancer.<br />
15<br />
Samtidigt finns vissa resultat rörande bröstcancer som tyder på att skillnaderna i överlevnad<br />
mellan olika socioekonomiska grupper inte endast kan förklaras av skillnader i deltagandet. 16<br />
Sambanden mellan dödlighet, deltagande i screening och socioekonomisk bakgrund, är<br />
således komplexa. Det står dock klart att det på nationell nivå finns skillnader i deltagande i<br />
de screeningprogram som finns, och att ett viktigt steg mot ökad jämlikhet i vården består i att<br />
utjämna dessa skillnader genom arbete för ökat deltagande i de grupper där deltagandet idag<br />
är som lägst. Vilka grupper detta är, på nationell nivå och i Östergötland, berörs närmare i de<br />
kapitel som avhandlar respektive screeningprogram. En ökad deltagarfrekvens (andelen<br />
individer som deltar efter att ha kallats till en undersökning inom ramen för<br />
screeningprogrammet) skulle också öka täckningsgraden. Detta begrepp är snarlikt<br />
deltagarfrekvensen, men avser den totala andel av målgruppen som genomgått screening<br />
oavsett om detta skedde inom ramen för programmet eller på eget initiativ. I täckningsgraden<br />
räknas alltså även de som screenat sig genom opportunistisk screening, och de som står under<br />
övervakningsprogram på grund av tidigare sjukdom och därför screenas extra frekvent, in.<br />
Som framgår av ovan är alltså en hög deltagandefrekvens och en hög täckningsgrad inte<br />
endast viktiga ur ett kostnadseffektivitetsperspektiv, vilket tidigare berörts, utan också ur ett<br />
jämlikhetsperspektiv. Men, vilka är då de aktörer som ska verka för ökade täckningsgrader<br />
och i detta arbete beakta de etiska frågor som berörts i avsnitten ovan? Vem äger<br />
screeningfrågan? En ansats till svar ges i nästa kapitel.<br />
14 Ibid, s. 6f<br />
15 Zackrisson S, Andersson I, Manjer I, Janzon L; ”Non-attendance in breast cancer screening is associated with<br />
unfavourable socio-economic circumstances and advanced carcinoma” International Journal of Cancer ,<br />
2004; 108: 5: 754-760<br />
En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11), s. 60f<br />
Socialstyrelsen (2011); Ojämna villkor för hälsa och vård, s. 54<br />
SKL (2009); Vård på (o)lika villkor – en kunskapsöversikt om sociala skillnader i svensk hälso- och sjukvård,<br />
s. 51 f<br />
16 Socialstyrelsen (2011); Ojämna villkor för hälsa och vård, s. 57<br />
20(96)
2. Staten, landstingen och screeningfrågan<br />
2.1 Vilka roller har staten, landstingen, Regionala cancercentrum och SKL?<br />
2.1.1 Nationell samordning av screeningverksamheten saknas<br />
I Sverige finns inte en central myndighet med helhetsansvar för utvärdering, införande eller<br />
genomförande av screeningverksamhet. Sverige har istället en lång tradition av relativt<br />
omfattande självstyre för sjukvårdshuvudmännen. Vilka typer av screeningprogram som finns<br />
hos de olika sjukvårdshuvudmännen, och hur dessa bedrivs, varierar. Detta gäller både för de<br />
mindre omfattande screeningprogram som riktas mot specifika riskgrupper och för den<br />
organiserade allmänna screeningen. Även den opportunistiska screeningens omfattning skiljer<br />
sig åt. Några av de screeningprogram som idag är mest utbredda är screeningprogrammen för<br />
bröstcancer, förstadier till livmoderhalscancer och screeningen av nyfödda genom det ovan<br />
nämnda PKU-testet. Dessa erbjuds av alla landsting, och kan därmed sägas vara nationella,<br />
men formerna och kallelseintervallen kan skilja sig något åt för de två förstnämnda.<br />
Screeningprogram har ofta införts successivt över landet efter det att något eller några<br />
landsting gått i bräschen, och andra senare följt efter. Det har alltså sällan varit fråga om<br />
statliga beslut och uniformt och samtidigt införande hos samtliga sjukvårdshuvudmän.<br />
Screening för livmoderhalscancer påbörjades exempelvis under 1960-talet, men fanns i alla<br />
landsting först 1976, medan screening för bröstcancer startade 1986 och erbjöds i alla<br />
landsting först 1997 17 . Motsvarande utveckling kan på senare tid ses rörande screening för<br />
kroppspulsåderbråck i buken (bukaortaaneurysm), vilken infördes i Uppsala läns landsting<br />
2006 och i Östergötland och Västmanland 2007, varpå en majoritet av landstingen följde<br />
efter, så att omkring 90 procent av landets 65-åriga män idag erbjuds sådan screening 18 .<br />
Staten har dock, inom vissa delar av screeningområdet, tagit initiativ till samordning och<br />
kommit med olika former av rekommendationer för att uppnå ökad likformighet i<br />
screeninginsatserna. Detta gäller inte minst för screeningprogrammen för bröstcancer och<br />
livmoderhalscancer. Rörande screening för livmoderhalscancer utkom Socialstyrelsen med en<br />
rapport 1998, Gynekologisk cellprovskontroll: förslag till screeningprogram, som genom<br />
rekommendationer försökte minska skillnaderna mellan landstingen, vilka vid denna tidpunkt<br />
upplevdes som problematiska. När det gäller screening för bröstcancer utkom 2007 förnyade<br />
rekommendationer i Socialstyrelsens skrift Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och<br />
prostatacancer – Beslutsstöd för prioriteringar. Socialstyrelsens nationella riktlinjer syftar till<br />
att<br />
”ge nationellt kunskapsstöd till sjukvårdshuvudmännens beslut om hur resurserna ska fördelas<br />
mellan olika behovsgrupper och/eller verksamheter och utgöra underlag för regionala/lokala<br />
vårdprogram. (…) Socialstyrelsens riktlinjer ger väl underbyggda rekommendationer som<br />
stöd för sjukvårdshuvudmännens planering och prioritering, men anger ingen miniminivå som<br />
alla sjukvårdshuvudmän måste uppnå.” 19 (kursivering tillagd)<br />
Av detta följder att riktlinjerna är ett stöd i besluts- och prioriteringsprocesser för<br />
sjukvårdshuvudmännen, snarare än en regel. Socialstyrelsen följer dock upp tillämpningen av<br />
de nationella riktlinjerna och publicerar resultaten öppet, vilket gör det nödvändigt för<br />
17<br />
Socialstyrelsen (<strong>20<strong>12</strong></strong>); Modell för införande av nationella screeningprogram på cancerområdet, s. 10<br />
18<br />
http://www.akademiska.se/templates/page____58453.aspx samt intervju med Anders Wanhainen, docent,<br />
kärlkirurgiska sektionen, Akademiska Sjukhuset, Uppsala<br />
19<br />
Socialstyrelsen (2007) Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer – Beslutsstöd för<br />
prioriteringar, s. 22<br />
21(96)
sjukvårdshuvudmännen att förhålla sig till deras innehåll. Socialstyrelsens riktlinjer för bröst-,<br />
kolorektal- och prostatacancer, som innehåller riktlinjer för screeningen för att upptäcka<br />
bröstcancer, kommer att revideras under början av nästa år, och en preliminär version väntas i<br />
april 2013. Sjukvårdshuvudmännen har således vissa rekommendationer att förhålla sig till<br />
rörande screening, men har samtidigt betydande mandat att styra prioriteringar inom den egna<br />
verksamheten 20 .<br />
År 2009 genomfördes en offentlig utredning, En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU<br />
2009:11), i vilken det konstaterades att det saknades samlade rutiner för bedömning,<br />
införande och uppföljning av det som i utredningen kallades för ”nationella<br />
screeningprogram”. Detta föranledde ett <strong>utredningsuppdrag</strong> till Socialstyrelsen med syftet att<br />
utveckla en modell för införande av nationella screeningprogram på cancerområdet – en<br />
modell som även så långt som är möjligt skall vara tillämplig vid införande av screening inom<br />
andra områden. Modellens ambition är inte endast att beröra införandet av program, utan<br />
också bedömningen och uppföljningen av dem. I En nationell cancerstrategi för framtiden<br />
föreslogs även att sex regionala cancercentrum (RCC) skulle inrättas. Socialstyrelsens nya<br />
modell, som fortfarande är under utveckling, och inrättandet av de regionala cancercentrumen<br />
påverkar förutsättningarna för sjukvårdshuvudmännens arbete med screeningprogram.<br />
2.1.2 Regionala cancercentrum (RCC), SKL, SBU och SMER<br />
Regionala cancercentrum har en stödjande och samordnande roll<br />
Som en följd av En nationell cancerstrategi för framtiden inrättades under 2011 sex regionala<br />
cancercentrum (RCC) i Sverige; RCC Norr, RCC Syd, RCC Väst, RCC Stockholm-Gotland,<br />
RCC Uppsala-Örebro och RCC Sydöst. Det sistnämnda ligger i Linköping, och omfattar den<br />
Sydöstra sjukvårdsregionen, det vill säga Östergötlands, Kalmars och Jönköpings läns<br />
landsting. I samband med att de regionala cancercentrumen inrättades, upphörde Regionalt<br />
Onkologiskt Centrum i sydöstra regionen som organisation, och dess uppdrag inkluderas<br />
numera i RCC Sydösts uppdrag. De regionala cancercentrumen inrättades mot bakgrund av att<br />
antalet personer som lever med cancer förväntas fördubblas till år 2030. I den ovan nämnda<br />
nationella cancerstrategin konstateras att den svenska cancersjukvården har hög standard och<br />
ligger generellt väl till i jämförelse med andra länder, men att den ändå kan bli bättre.<br />
Satsningen på regionala cancercentrum innebar ett försök till ett samlat grepp om den fortsatta<br />
utvecklingen av den svenska cancersjukvården, inklusive de screeningprogram som bedrivs<br />
på cancerområdet. Regeringens nationella cancersamordnare har, med utgångspunkt i En<br />
nationell cancerstrategi för framtiden, i en promemoria till regeringen satt upp kriterier för de<br />
regionala cancercentrumens verksamhet. Enskilda regionala centrum har vissa friheter att<br />
specialisera sig inom skilda områden, men av kriterierna framgår att RCC:s uppgifter<br />
generellt bör vara följande:<br />
- ”utveckling av strategier för prevention på befolkningsnivå inom cancerområdet och ansvar för att ta<br />
fram underlag för hälsopolitiska beslut inom sitt område<br />
- planering och uppföljning av regionala screeningprogram inom cancerområdet<br />
- specialiserad cancerdiagnostik och terapi i den egna regionen samt interregionalt samarbete inom<br />
vissa tumörgrupper<br />
- utveckling av effektiva vårdprocesser som präglas av lättillgänglighet, integritet, kontinuitet och gott<br />
bemötande.<br />
- aktiv medverkan i framtagande av nationella riktlinjer, vårdprogram och andra kunskapsdokument<br />
gällande cancersjukdomar för såväl specialiserad vård som primärvård.<br />
20 Socialstyrelsen (<strong>20<strong>12</strong></strong>); Modell för införande av nationella screeningprogram på cancerområdet, s. 23<br />
22(96)
- utgöra ett nav för cancerforskning och stimulera olika former av forskning och utveckling inom<br />
området<br />
- fortbildning av personal samt utveckling av befintliga utbildningar på olika nivåer för personal<br />
verksamma inom cancervården<br />
- medverka i uppföljning och utvärdering av cancervården i regionen utifrån nationellt överenskomna<br />
modeller och metoder<br />
- internationell samverkan inom sina specialistkompetensområden” 21<br />
Som framgår av punkterna ovan utgör RCC en stödjande, samordnande kraft och en<br />
kunskapsresurs i arbetet mot cancer. Detta gäller även på screeningområdet. I<br />
promemorian uttrycks bland annat att deltagandet i screeningprogram idag varierar på ”ett<br />
oacceptabelt sätt mellan olika geografiska områden och mellan befolkningsgrupper” och att<br />
det är angeläget att höja kvaliteten och effektiviteten på befintliga screeningprogram. RCC:s<br />
roll i detta uttrycks som att ”RCC bör stödja landsting och regioner i arbetet med att utveckla<br />
existerande screeningverksamheter till att omfatta så många individer som möjligt och att<br />
verksamheterna kvalitetssäkras.” Vidare uttrycks att nationell samordning är av stor vikt vid<br />
cancerscreening och att RCC via en nationell samordningsgrupp med representanter från<br />
samtliga sex RCC ska ”bidra till ett gemensamt arbete kring screeningsmetoder,<br />
screeningsverksamheternas kvalitet samt etiska aspekter på screening.” 22<br />
I promemorian ges varje RCC också i uppdrag att (inom ett år efter sin start) tillse att ”Ett<br />
regionalt program finns för cancerprevention och tidig upptäckt av cancer”. 23 RCC Sydöst är<br />
under hösten <strong>20<strong>12</strong></strong> på väg att färdigställa ett sådant program.<br />
RCC har således en stödjande roll gentemot landstingen och regionerna, och deras<br />
utvecklingsarbete bör tas tillvara av sjukvårdshuvudmännen. De regionala cancercentrumen är<br />
relativt nytillkomna, och deras arbetsformer och samverkan med landstingen och regionen är<br />
fortfarande under utveckling. Att döma av de RCC:s uppdrag kommer de dock att spela en<br />
viktig roll inom screeningområdet i framtiden.<br />
Vilka roller har SKL, SBU och SMER?<br />
SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) ger stöd och service till sina medlemmar inom en<br />
rad olika områden. SKL bedriver inga särskilda projekt inriktade på screening i allmänhet,<br />
men arbetar med att utveckla screeningsverksamheten på cancerområdet. SKL:s<br />
utvecklingsarbete inom cancerområdet styrs av tre överenskommelser med regeringen med<br />
utgångspunkt i den nationella cancerstrategin. Överenskommelserna, som gjordes 2010, 2011<br />
och <strong>20<strong>12</strong></strong>, går under namnet Ännu bättre cancervård. 24 Ett delprojekt inom ramen för Ännu<br />
bättre cancervård kallas för Tidig upptäckt genom screening. I detta projekt ges stöd till olika<br />
utvecklingsarbeten i regioner och landsting, och rekommendationer ges för att bistå<br />
sjukvårdshuvudmännen i arbetet med att uppnå ett ökat och mer jämlikt deltagande i de två<br />
nationella screeningprogrammen på cancerområdet (screening för livmoderhals- respektive<br />
bröstcancer). SKL:s arbete berörs närmare i de avsnitt där respektive screeningprogram<br />
avhandlas.<br />
21<br />
Socialdepartementet, PM 2011-01-31, Kjell Asplund, Kriterier som ska utmärka ett regionalt cancercentrum<br />
22<br />
Ibid, s. 7f<br />
23<br />
Ibid, s. 27<br />
24<br />
Överenskommelse om utvecklingsarbete inom ramen för cancerstrategin – 2010<br />
Ännu bättre cancervård – överenskommelse mellan staten och Sveriges kommuner och landsting om insatser<br />
inom ramen för den nationella cancerstrategin (2011 respektive <strong>20<strong>12</strong></strong> – två olika finns)<br />
23(96)
Två andra organisationer som ibland förekommer i diskussioner kring screening är SBU<br />
(Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering) och SMER (Statens Medicinsk-Etiska Råd).<br />
SBU har i uppdrag att utvärdera metoder som används i vården. Beredningen utreder båda<br />
etablerade och nya metoder, och etiskt kontroversiella metoder prioriteras högt. Utifrån<br />
aktuell forskning försöker SBU bestämma vilken medicinsk effekt olika metoder har, om det<br />
finns några risker med dem, och om åtgärderna ger mesta möjliga nytta för pengarna. SBU:s<br />
utvärderingar kan användas som stöd av de beslutsfattare som styr över hälso- och<br />
sjukvården. SBU har bland annat utrett de metoder som används vid screening för<br />
kroppspulsåderbråck i buken.<br />
SMER är ett parlamentariskt sammansatt rådgivande organ till regeringen och riksdagen, som<br />
har till främsta uppgift att belysa medicinsk-etiska frågor ur ett övergripande<br />
samhällsperspektiv. SMER har bland annat anordnat konferenser och gett ut skrifter om<br />
screening och de etiska aspekter som är förknippade med denna.<br />
Sammanfattningsvis kan sägas att en rad aktörer är inblandade i beslutsfattandet, utförandet,<br />
förbättringsarbetet och debatten kring screening. Vissa av dessa, främst de sex RCC, är<br />
relativt nyskapade, och det förbättringsarbete som bedrivs från detta håll bör samordnas med<br />
det som bedrivs av SKL efter överenskommelse med regeringen och det som bedrivs internt<br />
hos sjukvårdshuvudmännen. Samtliga aktörer har att i en nära framtid förhålla sig till en<br />
snabb teknisk utveckling på screeningområdet, en förmodat allt intensivare debatt om<br />
screening för kolorektal- respektive prostatcancer, och de förnyade nationella riktlinjerna för<br />
bröst-, kolorektal- och prostatacancer, vilka väntas i preliminär version under våren 2013. Det<br />
är också angeläget för samtliga aktörer att följa arbetet med den svenska modell för införande<br />
av nationella screeningprogram på cancerområdet, som i mars <strong>20<strong>12</strong></strong> presenterades i sin första<br />
version av Socialstyrelsen. Det är denna modell som är ämnet för nästa avsnitt.<br />
2.2 Om Socialstyrelsens förslag till Modell för införande av nationella<br />
screeningprogram på cancerområdet<br />
2.2.1 Uppdraget till Socialstyrelsen resulterade i en rapport i mars <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
I september 2011 gav Socialdepartementet i uppdrag åt Socialstyrelsen att ”påbörja ett arbete<br />
med att ta fram en modell för bedömning, införande och uppföljning av nationella<br />
screeningprogram på cancerområdet”. Uppdraget hade sin bakgrund i utredningen En<br />
nationell cancerstrategi för framtiden. I denna angavs att möjligheterna till tidig upptäckt av<br />
begynnande cancer är av stor betydelse för sjukdomsförloppet, och att ett sätt att förbättra<br />
möjligheterna till tidig upptäckt är användning av populationsbaserade screeningprogram. I<br />
uppdragsbeskrivningen från Socialdepartementet konstaterades dock att det i ”nuläget saknas<br />
samlade rutiner för bedömning, införande och uppföljning av nationella screeningprogram”<br />
och att en likvärdighet över landet i dessa frågor är önskvärd:<br />
”Enligt utredning [En nationell cancerstrategi för framtiden] är det angeläget att nya<br />
screeningprogram introduceras samordnat och strukturerat hos samtliga sjukvårdshuvudmän, när<br />
vetenskapligt och evidensbaserat underlag finns som stödjer ett införande. Regeringen ger därför<br />
Socialstyrelsen i uppdrag att, inom ramen för den nationella cancerstrategin, påbörja ett arbete<br />
med att ta fram en modell för bedömning, införande och uppföljning av nationella<br />
24(96)
screeningprogram på cancerområdet. Modellen ska syfta till att uppnå likvärdighet över<br />
landet” 25<br />
Uppdraget skulle genomföras så att resultatet så långt som möjligt skulle kunna ligga<br />
till<br />
grund för hantering av screeningprogram också inom andra områden än cancerområdet.<br />
Uppdraget<br />
resulterade i mars <strong>20<strong>12</strong></strong> i rapporten Modell för införande av nationella<br />
screeningprogram på cancerområdet, som innehöll ett förslag till en modell.<br />
Modellen från i mars <strong>20<strong>12</strong></strong> bearbetas i nuläget och en förfinad modell väntas i april 2013<br />
I uppdraget till Socialstyrelsen ingick även att i ett andra steg pröva förslaget till modell i ett<br />
pilotprojekt för screening inom cancervården, för att ytterligare utveckla och förankra<br />
modellen. Denna prövning av modellen pågår i skrivande stund (november <strong>20<strong>12</strong></strong>) genom<br />
att<br />
modellen från i mars <strong>20<strong>12</strong></strong> tillämpas i Socialstyrelsens arbete med att uppdatera de nationella<br />
riktlinjerna<br />
för bröst-, kolorektal- och prostatacancer. Arbetet skall delrapporteras till<br />
Socialdepratementet i april 2013. Följande delar ska då presenteras:<br />
(1) preliminära rekommendationer för screeningmetoder<br />
inom bröst-, kolorektal- och<br />
prostatacancer (rekommendationer som alltså är frukten av en tillämpning av förslaget<br />
från mars <strong>20<strong>12</strong></strong> på detta sakområde)<br />
(2) en utvecklad modell för införande av nationella screeningprogram som inte bara är<br />
tillämpbar på cancerområdet, utan också inom andra områden<br />
I arbetet med tillämpningen av förslaget till modell från mars <strong>20<strong>12</strong></strong>, har viktiga delar av<br />
modellen diskuterats i möten mellan experter på screening från professionen, Socialstyrelsen<br />
och huvudmannarepresentanter. Undertecknad har deltagit i den senare rollen. Diskussionerna<br />
har bland annat gällt de kriterier som satts upp för att pröva när införande av ett nationellt<br />
screeningprogram kan anses vara lämpligt, samt vilka tvärvetenskapliga grupperingar som ska<br />
knytas till Socialstyrelsen för att ta fram vetenskapliga underlag samt bedöma dessa i relation<br />
till kriterierna. Diskussionerna kommer att fortsätta vid möten i januari och februari 2013.<br />
Med utgångspunkt i diskussionernas resultat, kommer modellen från i mars <strong>20<strong>12</strong></strong> att förändras<br />
i vissa delar. Hur stora förändringarna blir står klart först vid delrapporteringen i april 2013.<br />
Eftersom rapporten med förslaget till<br />
modell från mars <strong>20<strong>12</strong></strong> alltjämt är det skrivna dokument<br />
som<br />
finns, är det detta som beskrivs nedan. Vissa kommentarer utifrån de diskussioner som<br />
förts under hösten <strong>20<strong>12</strong></strong> görs dock.<br />
2.2.2 Socialstyrelsens slutsatser om styrningen av dagens screeningprogram<br />
I sin rapport från mars <strong>20<strong>12</strong></strong>, Modell för införande av nationella screeningprogram på<br />
cancerområdet, definierar Socialstyrelsen nationella screeningprogram som<br />
”befolkningsinriktade program där insatsen riktar sig till en frisk befolkning, och där<br />
sjukvården<br />
tar på sig ansvaret att följa upp screeningprogrammets effekter”. Opportunistisk<br />
screening, samt screening som riktas till personer med ökad risk för ärftlig cancer, utesluts.<br />
Socialstyrelsen konstaterar att det i Sverige dels drivs screeningprogram för diagnoser som<br />
omfattas av nationella rekommendationer från Socialstyrelsen (livmoderhalscancer och<br />
bröstcancer), dels för diagnoser där sådana rekommendationer saknas. Några tillstånd för<br />
vilka screeningprogram finns kan dock ha berörts i Socialstyrelsens<br />
arbete med nationella<br />
riktlinjer,<br />
även om explicita rekommendationer om just screening saknas. I de nationella<br />
riktlinjerna<br />
kan tre olika typer av rekommendationer ges:<br />
25<br />
Socialdepartementet; Regeringsbeslut I:5, 2011-09-15, Uppdrag angående modell för införande<br />
av nationella<br />
screeningprogram på cancerområdet<br />
25(96)
• Rekommendationer om prioriteringar rangordnade i en skala från 1–10<br />
(rangordningslista)<br />
• Rekommendation<br />
om åtgärder som inte bör utföras rutinmässigt eller<br />
utföras alls (”icke-göra-lista”)<br />
• Rekommendationer om åtgärder som bara bör genomföras inom ramen<br />
för kliniska prövningar eller som forsknings- och utvecklingsprojekt<br />
(”FoU-lista”). 26<br />
I de nationella riktlinjerna för bröst-, kolorektal- och prostatacancer från 2007, sattes<br />
screening för de två sistnämnda cancerformerna upp på så kallad ”FoU-lista”. Detta innebar<br />
att Socialstyrelsen bedömde att det krävdes utökat vetenskapligt underlag innan ett<br />
ställningstagande om en rekommendation om införande av screeningprogram kunde göras.<br />
Men, i Stockholm och på Gotland finns trots detta sedan 2008 (2009 för Gotland) ett<br />
screeningprogram för kolorektalcancer för män och kvinnor i åldrarna 60-69 år. Programmet<br />
bygger på avföringsprov (fekalt guajaktest, FOBT) och eventuell uppföljande koloskopi.<br />
SKL<br />
har också, inom ramen för den nationella cancerstrategin, beviljats medel för att ta fram<br />
ett<br />
förslag till en nationell randomiserad studie om tarmcancerscreening (det vill säga screening<br />
för kolorektalcancer) med olika metoder. Det sker alltså en viss utveckling på detta område.<br />
När det gäller screening för prostatacancer finns ännu inga befolkningsinriktade<br />
screeningprogram på nationell eller regional nivå i Sverige. Karolinska Institutet och<br />
Stockholms<br />
läns landsting kommer dock att under 2013 påbörja en studie med syfte att förfina<br />
metoderna för att upptäcka prostatacancer. Studien är mycket omfattande och ett stort antal<br />
patienter kommer att kallas till undersökning. Läget rörande screening på kolorektal- och<br />
prostatacancerområdet behandlas mer utförligt i avsnitten 6.1 och 6.2.<br />
Förutom den ovan nämnda utvecklingen på cancerområdet, som alltså eventuellt går i riktning<br />
mot införande av fler nationella screeningprogram, slår Socialstyrelsen fast att flera<br />
screeningprogram bedrivs utanför cancerområdet, och att det för dessa områden saknas<br />
rekommendationer från Socialstyrelsen. Detta gäller exempelvis screening inom/i form av<br />
fosterdiagnostik och nyföddhetsvård. Socialstyrelsen konstaterar också att de flesta landsting<br />
har infört screening för pulsåderbråck<br />
(bukaortaaneurysm) utan att rekommendationer från<br />
Socialstyrelsen<br />
funnits inom området. Pulsåderbråck har inte, i motsats till screening för<br />
kolorektal- och prostatacancer, tagits upp för diskussion i Socialstyrelsens nationella<br />
riktlinjer, och har därför inte heller kategoriserats som tillhörande rangordningslista, icke<br />
göra-lista eller FoU-lista.<br />
Socialstyrelsen<br />
konstaterar också att även den Europeiska kommissionen har utverkat<br />
rekommendationer om screening. Rekommendationerna är policypåverkande, men inte<br />
bindande, och rekommenderar screening för bröst- och livmoderhalscancer, men också för<br />
kolorektalcancer.<br />
Av Socialstyrelsens rapport framgår således att rekommendationer finns för vissa av de<br />
screeningprogram som bedrivs, medan rekommendationer saknas för andra program, samt att<br />
rekommendationerna är av olika art. Socialstyrelsens rekommendationer för screening av<br />
bröstcancer har exempelvis hanterats genom konceptet nationella riktlinjer, medan<br />
rekommendationerna för livmoderhalscancer har legat utanför detta koncept. De senare har<br />
trots detta fått stort genomslag. Detta tros bero på att de i mindre utsträckning än de nationella<br />
26 Socialstyrelsen (2007) Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer (…), s. 5<br />
26(96)
iktlinjerna varit graderade. Socialstyrelsen pekar på att ett problem med nationella riktlinjer<br />
är att landstingen bedömer de åtgärder som ges medelhög rangordning på den tiogradiga<br />
skalan olika. Det bidrar inte till jämlik vård att vissa landsting baserat på en medelhög<br />
rekommendation på den tiogradiga skalan kan välja att screena en viss<br />
åldersgrupp med ett<br />
visst<br />
intervall, medan andra landsting väljer att avstå eller att använda ett annat intervall för<br />
åldersgruppen s ett bredare<br />
ngreppssätt än de rekommendationer som ges inom ramen för nationella riktlinjer när<br />
föras och följas upp.<br />
27 . Det är i ljuset av detta som Socialstyrelsen anser att det behöv<br />
a<br />
nationella screeningprogram ska bedömas, in<br />
2.2.3 Socialstyrelsens förslag till modell för införande av screeningprogram<br />
Förutsättningarna för en nationell modell<br />
Socialstyrelsen har i sin modell från mars <strong>20<strong>12</strong></strong> hämtat inspiration från Finland, som, till<br />
skillnad från Sverige, under en längre tid arbetat aktivt med samordning av screeningprogram<br />
nationellt. En viktig skillnad är dock att det i Finland finns en föreskrift som anger vilka<br />
screeningprogram samtliga sjukvårdshuvudmän är ålagda att genomföra. I Sverige finns i<br />
nuläget inget lagstöd för nationella screeningprogram. Om man i likhet med Finland skulle<br />
vilja ha en bindande reglering på screeningområdet behövs en lagändring. Socialstyrelsen<br />
konstaterar<br />
att detta ”kan vara ett alternativ på längre sikt”, men att det kräver ”ett mer<br />
omfattande utredningsarbete”, och man har därför i sitt förslag till modell ” utgått från att ge<br />
rekommendationer om screeningprogram eftersom det är den möjlighet som finns på kort<br />
sikt”(understrykning tillagd) 28 .<br />
Vidare konstaterar Socialstyrelsen att det finns ett stort behov av nationella<br />
rekommendationer om screening för att vården ska vara så enhetlig och jämlik som möjligt<br />
över landet. Mot bakgrund av de diskussioner som fördes vid ett seminarium i december<br />
2011,<br />
till vilket representanter från professionen och sjukvårdshuvudmännen var inbjudna,<br />
föreslås att Socialstyrelsen skall vara den myndighet som ger rekommendationer om<br />
screening. Socialstyrelsen föreslår vidare att detta uppdrag ska innefatta hela processen<br />
från<br />
rekommendation till uppföljning. Socialstyrelsen ska:<br />
”Bedöma och ge rekommendationer för nya screeningprogram<br />
Bedöma och ge rekommendationer för de screeningprogram som pågår<br />
Ansvara för<br />
att följa upp och utvärdera nationella screeningprogram”<br />
Modellens<br />
olika delar<br />
Socialstyrelsens förslag till modell för införande<br />
av nationella screeningprogram innehåller<br />
åtta olika<br />
delar:<br />
1. ”Initiering och prioritering av nya frågeställningar<br />
2. Ta fram kriterier för screening<br />
3. Ta fram vetenskapligt underlag<br />
4. Utforma rekommendation<br />
5. Förankra rekommendation<br />
6. Ta fram detaljerad information<br />
7. Ansvar för att genomföra nationella screeningprogram<br />
8. Följa upp nationella screeningprogram via register”<br />
27<br />
Socialstyrelsen (<strong>20<strong>12</strong></strong>); Modell för införande av nationella screeningprogram på cancerområdet, s. 8f<br />
28<br />
Socialstyrelsen (<strong>20<strong>12</strong></strong>); Modell för införande av nationella screeningprogram på cancerområdet, s. 20<br />
29<br />
Ibid, s. 20<br />
29<br />
27(96)
Socialstyrelsen har i sitt förslag till modell hunnit olika långt med att definiera de åtta stegen.<br />
Stegens innehåll berörs i de nästkommande styckena. Först visas dock en schematisk bild<br />
över förslaget till svensk modell, där Socialstyrelsen har en central roll.<br />
Figur 1: Schematisk bild över en process för införande av nationella screeningprogram från<br />
Socialstyrelsens förslag till modell från mars <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
1) Initiera och prioritera nya frågeställningar<br />
I Socialstyrelsens rapport från i mars <strong>20<strong>12</strong></strong> framhålls att detta ska vara en öppen process där<br />
både<br />
enskilda personer och organisationer skall kunna initiera frågeställningar.<br />
Frågeställningarna, som både skall kunna gälla nya program och översyn av befintliga, ska<br />
dock prioriteras av Socialstyrelsen. Myndigheten konstaterar att en transparent process för<br />
detta prioriteringsarbete behöver utvecklas.<br />
2) Ta fram kriterier för screening<br />
Socialstyrelsen föreslog i rapporten att den svenska modellen skall utgå från 14 kriterier när<br />
det ska bedömas om det är aktuellt med ett nationellt screeningprogram eller inte. Kriterierna<br />
byggde dels på WHO:s tio kriterier som definierades av Wilson och Jungner 1968 (se dessa i<br />
sammandrag i avsnitt 1.3), dels på en komplettering av dessa som gjorts av Etiska Rådet i<br />
Danmark. Kriterierna var kortfattade, och Socialstyrelsen menade att de behövde förses med<br />
förtydliganden och tolkningar. Under de diskussioner som fördes mellan experter på<br />
screening, Socialstyrelsen och huvudmannarepresentanter under hösten <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
ändrades vissa<br />
kriterier,<br />
och resultatet blev ett utkast till en lista på 15 kriterier, vilken återfinns nedan. Det<br />
bör betonas att kriterierna kan komma att förändras fram till delrapporteringen<br />
i april 2013<br />
beroende på synpunkter från de personer som i nuläget ”prövar” att tillämpa<br />
kriterierna när de<br />
uppdaterar riktlinjerna på bröst-, kolorektal- och prostatacancerområdet.<br />
1. Tillståndet är ett viktigt hälsoproblem för både individ och samhälle<br />
2. Tillståndets naturalförlopp är känt<br />
3. Tillståndet har en latent eller symtomfri fas som går att upptäcka<br />
4. Det finns åtgärder som ger bättre effekt i tidigt skede än vid klinisk upptäckt<br />
5. Det finns en lämplig testmetod<br />
6. Screeningprogrammet minskar dödlighet eller sjuklighet i tillståndet<br />
7. Testmetoden och fortsatt handläggning är acceptabla för avsedd population<br />
8. Åtgärder vid tillståndet är klarlagda och acceptabla för avsedd population<br />
9. Hälsovinsterna överväger de negativa effekterna av screeningprogrammet<br />
10. Screeningprogrammets kostnadseffektivitet har värderats och bedömts rimlig<br />
11. Screeningprogrammets etiska aspekter har värderats och bedömts rimliga<br />
<strong>12</strong>. Omfattning, innehåll och utformning av information om screeningprogrammet har värderats<br />
13. Organisatoriska aspekter relevanta för ett nationellt likvärdigt screeningprogam har klarlagt<br />
14. Resursbehovet och genomförbarheten av screeningprogrammet har värderats<br />
28(96)
15. Det finns en plan för utvärdering av screeningprogrammets effekter 30<br />
3) Ta fram vetenskapligt underlag<br />
Enligt förslaget från mars <strong>20<strong>12</strong></strong> ska det vetenskapliga underlaget för screening tas fram av<br />
SBU i samarbete med Socialstyrelsen. Underlaget ska enligt förslaget sammanställas i en<br />
rapport som följer en generisk modell för HTA-analyser<br />
et,<br />
erlaget, samt att<br />
unkt i den ovan nämnda europeiska modellen.<br />
31 av metoder för screening (HTA =<br />
Health Technology Assessment). Denna modell har arbetats fram i ett europeiskt<br />
samarbetsprojekt. HTA-rapporten bör bland annat innehålla beskrivningar av hälsoproblem<br />
den befintliga användningen av den teknik som ska utvärderas, oönskade effekter, klinisk<br />
effektivitet, etiska aspekter, utvärdering av kostnadseffektivitet och legala förutsättningar.<br />
Socialstyrelsen betonar särskilt att en kvalificerad hälsoekonomisk analys av screening<br />
anpassad<br />
till svensk klinisk praxis är en nödvändig del i det vetenskapliga und<br />
denna ska göras med utgångsp<br />
4) Utforma rekommendation<br />
När det vetenskapliga underlaget är sammanställt föreslås Socialstyrelsen i nästa steg knyta<br />
till sig en tvärvetenskaplig grupp. I de diskussioner som förts om en utvecklad modell under<br />
hösten <strong>20<strong>12</strong></strong>, har dock detta utökats till två grupper. Grupperna bör dels innehålla bred hälsooch<br />
sjukvårdskompetens, dels ha förmåga att se frågorna ur samhälls-, huvudmanna och<br />
myndighetsperspektiv, och sammansättningen ska kunna förändras beroende på vilken typ av<br />
screening frågan avser. Gruppernas uppgift är att ta fram ett beslutsunderlag för<br />
screeningrekommendationen<br />
med HTA-rapporten som underlag, och med utgångspunkt<br />
i de<br />
ovan nämnda 15 kriterierna bedöma om ett nationellt screeningprogram bör införas.<br />
I förslaget från mars <strong>20<strong>12</strong></strong>, samt i de diskussioner som förts under hösten, har framhållits att<br />
Socialstyrelsen, där det är möjligt, behöver verka för regional spridning på gruppernas<br />
medlemmar för att ge de olika huvudmännen förutsättningar att vara delaktiga i och förankra<br />
den kommande rekommendationen. För ökad transparens föreslås även att Socialstyrelsens<br />
slutgiltiga rekommendation om ett visst screeningprogram ska innehålla ett resonemang om<br />
hur myndigheten har bedömt materialet i relation till respektive kriterium, då detta underlättar<br />
saklig<br />
debatt och dessutom<br />
gör det lättare att ompröva tidigare ställningstagande om ny<br />
kunskap tillkommer.<br />
Själva beslutet om en rekommendation ska fattas av Socialstyrelsens generaldirektör.<br />
Rekommendationen skall inte, som de nationella riktlinjerna, ha någon rangordningsskala,<br />
utan vara formulerat som JA, NEJ eller FORTSATT FORSKNING BEHÖVS.<br />
Rekommendationerna bör också<br />
ange lämplig screeningmetod, åldersgrupper och tidsintervall<br />
mellan undersökningarna.<br />
Diskussioner under hösten <strong>20<strong>12</strong></strong> har gett ny input till modellen<br />
Under de diskussioner som förts under hösten <strong>20<strong>12</strong></strong> har sammansättningen av de grupperingar<br />
som skall ta fram vetenskapligt underlag och bedöma denna varit en återkommande fråga.<br />
Grupperingarnas antal, sammansättning och relation till Socialstyrelsen respektive<br />
30 Formuleringarna är hämtade från minnesanteckningar från möte <strong>20<strong>12</strong></strong>-10-29 för Referensgrupp för tillämpning<br />
av nationell modell för screeningprogram, projektledare och minnesantecknare Karin Palm och Arvid Widenlou<br />
Nordmark vid Socialstyrelsen<br />
31 HTA är en multidisciplinär process som syftar till att summera och bedöma medicinska, sociala, ekonomiska<br />
och etiska aspekter vid användning av hälsoteknologier. Processen ska vara systematisk, transparent, opartisk<br />
och robust. Dess mål är att underlätta när policybeslut om säker, effektiv och patientcentrerad vård skall tas.<br />
(www.eunethta.eu)<br />
29(96)
huvudmännen har diskuterats. Det förslag som Socialstyrelsen lyft fram under hösten bygger<br />
på tre grupperingar (se figur 2):<br />
1) För det första en mindre gruppering som tar fram vetenskapligt underlag enligt ovan<br />
nämnda HTA-modell. Denna grupp föreslås, precis som i förslaget från mars <strong>20<strong>12</strong></strong>,<br />
vara anknuten till SBU, och kallas därför här SBU-gruppering.<br />
2) För det andra en något större gruppering bestående av diagnoskunniga personer<br />
som<br />
bedömer det vetenskapliga underlaget i relation till delfrågor, såsom till exempel<br />
lämpligt åldersintervall. Denna gruppering, som inte bedömer programmet i sin helhet,<br />
men lämnar rekommendationer i delfrågor, har av Socialstyrelsen kallats<br />
prioriteringsgrupp. Grupperingens sammansättning beror av vilket tillstånd<br />
screeningprogrammet rör, och grupperingen är<br />
därför av mer tillfällig natur. Till någon<br />
av de två förstnämnda grupperingarna kommer sannolikt även personer med etisk<br />
kompetens, eventuellt i form av en egen gruppering, att knytas, så att de etiska<br />
frågeställningarna berörs tidigt i processen.<br />
3) För det tredje en mer permanent gruppering av screeningexperter, etisk kompetens och<br />
huvudmannarepresentanter som prövar det föreslagna programmet i sin helhet mot de<br />
15 kriterierna och därefter rekommenderar JA, NEJ eller FORTSATT FORSKNING<br />
BEHÖVS till Socialstyrelsens generaldirektör, som tar det formella beslutet. Den<br />
sistnämnda grupperingen har hittills kallats referensgrupp. Referensgruppens<br />
sammansättning med huvudmannarepresentanter är tänkt att i möjligaste mån säkra att<br />
det finns stöd för beslutet hos de berörda huvudmännen, så att ett screeningprogram<br />
verkligen kan komma tillstånd om rekommendationen blir ett JA.<br />
Diskussionerna<br />
om grupperingarnas antal, sammansättning, interna beslutsregler och<br />
beslutsmandat är inte slutförda och en färdig modell saknas därmed. Målet är dock att<br />
modellen skall vara klar i april 2013.<br />
Figur 1: Enkel skiss över process för nya/pågående screeningprogram hämtad från de diskussioner<br />
som förts under hösten <strong>20<strong>12</strong></strong>. Modellen<br />
är under utveckling och de olika gruppernas sammansättning<br />
och roll är ännu inte fastlagda.<br />
Om rekommendationens kraft<br />
När det gäller normeringsgraden för den rekommendation om screening som blir resultatet av<br />
ovan nämnda grupperingars arbete och generaldirektörens beslut, konstaterar Socialstyrelsen i<br />
sitt förslag från mars <strong>20<strong>12</strong></strong> att hälso- och sjukvården idag är organiserad så att varje landsting<br />
styr över sin egen ekonomi och planering utifrån sina resurser, och att de själva bestämmer<br />
sina prioriteringar när det gäller användningen av olika metoder i sina verksamheter, men att<br />
prioriteringarna skall göras med ledning av hälso- och sjukvårdslagens § 2 (och de<br />
30(96)
prioriteringsprinciper som berörts i kapitel 1). Socialstyrelsen fastslår dock att alternativen<br />
föreskrift eller allmänt råd, som har en starkare normerande verkan än en rekommendation,<br />
inte<br />
kan anses möjliga respektive lämpliga i detta fall. Man noterar också att en starkare<br />
normeringsgrad sannolikt skulle<br />
innebära en större förväntan på statligt stöd vid införande av<br />
screeningprogram.<br />
5) Förankra rekommendation<br />
Socialstyrelsen konstaterar att ett förslag till rekommendation om ett nytt, eller revidering<br />
av<br />
ett befintligt screeningprogram, kommer<br />
att behöva förankras innan slutgiltigt beslut fattas.<br />
Nationella<br />
och/eller regionala seminarier eller liknande aktiviteter föreslås, bland annat hos<br />
kommuner, landsting, patientorganisationer,<br />
Prioriteringscentrum, SKL, SMER och<br />
professionens olika yrkesföreningar.<br />
6) Ta fram detaljerad information<br />
Socialstyrelsen<br />
föreslår att myndigheten i samråd med SKL diskuterar ansvarsfördelningen<br />
när det gäller att ta fram mer detaljerad information<br />
om genomförande och uppföljning när<br />
Socialstyrelsen lämnat en JA-rekommendation för ett screeningprogram.<br />
7) Ansvaret för genomförandet av screeningen<br />
Socialstyrelsen intar här en försiktig hållning, och förslaget från mars <strong>20<strong>12</strong></strong> lyder:<br />
”Socialstyrelsen ger inga förslag på hur genomförandet ska gå till eftersom landstingen<br />
och<br />
regionerna själva avgör hur de vill följa rekommendationerna”. Ansvaret för genomförandet<br />
faller<br />
således på huvudmännen. Som tidigare nämnts har dock de regionala cancercentrumen<br />
uppdrag som gör att de skulle bli inblandade i en stödjande<br />
roll vid införande av<br />
screeningprogram på cancerområdet.<br />
8) Följa upp nationella screeningprogram via register<br />
Socialstyrelsen konstaterar i sitt förslag från mars <strong>20<strong>12</strong></strong> att det i nuläget inte finns något<br />
generellt hälsodataregister som kan användas för att utvärdera screeningprogram. Däremot<br />
finns ett kvalitetsregister för screening av livmoderhalscancer. Den nationella<br />
samverkansgruppen för regionala cancercentrum vill också försöka få till ett förbättrat<br />
nationellt kvalitetsregister för livmoderhalscancerscreeningen, samt ett nationellt<br />
kvalitetsregister för mammografi. Socialstyrelsen anser att dessa register skulle kunna var<br />
ett<br />
första steg mot att nationellt samordna uppföljningen av screeningprogrammen, men yttrar<br />
samtidigt att kvalitetsregister bygger på frivilligt deltagande och att vårdgivarna inte kan<br />
tvingas att rapportera data till dem. Socialstyrelsen förespråkar därför att ett nationellt<br />
hälsodataregister över de individer som nationella screeningprogram riktar sig till inrättas<br />
vid<br />
myndigheten, och att vårdgivarna<br />
skall vara skyldiga att rapportera till detta. Ett sådant<br />
register<br />
kräver dock ytterligare lagstöd för att kunna samla information om följsamhet,<br />
insjuknande och överlevnad,<br />
och Socialstyrelsen bedömer det som angeläget att utreda<br />
möjligheterna<br />
till detta.<br />
2.2.4 En ofärdig modell?<br />
Modellen är ett första steg som behöver utvecklas genom att prövas<br />
Som framgår av den ovanstående beskrivningen av Modell för införande av nationella<br />
screeningprogram på cancerområdet från mars <strong>20<strong>12</strong></strong>, så är modellen inte färdig i alla delar.<br />
Modellen ses av Socialstyrelsen som ett ”första steg” på väg mot ett mer enhetligt sätt för<br />
Socialstyrelsen att bedöma screeningprogram. Utveckling av modellen kommer att ske genom<br />
nya diskussioner mellan screeningexperter, Socialstyrelsen och huvudmannarepresentanter<br />
i<br />
31(96)
januari och februari 2013, samt genom att modellen tillämpas i arbetet med att uppdatera de<br />
nationella riktlinjerna för bröst-, kolorektal och prostatacancer.<br />
En modell som är tillämpbar<br />
på såväl cancerområdet som andra områden väntas bli färdig i april 2013.<br />
Modellen och utmönstring av screeningprogram<br />
Den modell som Socialstyrelsen föreslagit innehåller inte någon handlingsplan för hur en<br />
huvudman ska gå till väga vid eventuell utmönstring av ett screeningprogram som inte gett<br />
önskad<br />
preventiv effekt. I rapporten från mars <strong>20<strong>12</strong></strong> skriver dock Socialstyrelsen att man<br />
räknar med att, inom ramen för en tillämpning av modellen, belysa denna problematik.<br />
Det<br />
återstår att se om problematiken berörs i den modell som väntas bli färdig i april 2013.<br />
Modellen och översyn av de befintliga rekommendationerna för screeningprogam<br />
I arbetet med att revidera de nationella riktlinjerna för bröst-, kolorektal- och prostatcancer<br />
kommer en ”vetenskaplig granskning av mammografin” att ske, och de befintliga<br />
rekommendationerna kan komma att ändras. Nationella riktlinjer för livmoderhalscancer<br />
saknas<br />
dock, och Socialstyrelsen uppger att man vill vänta med en översyn av screeningen för<br />
livmoderhalscancer<br />
tills den nationella modellen för införande av screeningprogram prövats i<br />
arbetet med revideringen av de nationella riktlinjerna<br />
för bröst-, kolorektal- och prostatcancer.<br />
2.2.5 Modellen och Landstinget i Östergötland<br />
Socialstyrelsens modell är visserligen inte färdigutvecklad, men den är icke desto mindre<br />
viktig för Landstinget i Östergötland (LiÖ) som huvudman. Modellen ska idag ses som ett<br />
första steg för hur staten, genom Socialstyrelsen, är på väg mot ett mer enhetligt sätt att<br />
bedöma såväl förslag på införanden av screeningprogram som de befintliga programmens<br />
kvalitet. Modellens genomslagskraft, i termer av att lyckas med syftet att uppnå likvärdighet<br />
över landet, ska värderas mot modellens begränsningar i formell normeringsgrad då<br />
huvudmännen själva har att värdera hur de skall agera på den rekommendation som ges, och<br />
själva avgör om de vill följa den. Modellens genomslagskraft är svårbedömd. Detta gäller i<br />
synnerhet som många detaljer i modellen ännu återstår att utveckla.<br />
En tydligare, mer enhetlig och mer transparent utvärderingsprocess av den typ som föreslås i<br />
modellen, gör det dock sannolikt svårare än idag för enskilda huvudmän att anmäla avvikande<br />
mening och handla därefter. De omfattande kraven på vetenskapligt underlag inklusive<br />
gedigna hälsoekonomiska analyser och analys av etiska aspekter, kraven på prövning mot de<br />
15 kriterierna, och kraven på transparenta processer med omfattande förankring, gör det<br />
sannolikt också svårare för enskilda huvudmän att rättfärdiga införandet av egna<br />
screeningprogram, i alla fall utan att motsvarande grundliga undersökningar och prövningar<br />
gjorts, vilket för en enskild huvudman skulle vara mycket resurskrävande. En sådan effekt<br />
ligger även i linje med uppdragets skrivningar om att det är ”angeläget att nya<br />
screeningprogram introduceras samordnat och strukturerat hos samtliga<br />
sjukvårdshuvudmän”.<br />
Även om modellen mest fokuserar på införandet av screeningprogram, så finns tydliga<br />
ambitioner om ökad uppföljning av befintliga program. Ambitionen är att nationellt samordna<br />
uppföljningen, helst genom inrättandet av ett hälsodataregister. En ökad uppföljning på<br />
nationell nivå, med ökade jämförelser huvudmännen emellan i syfte att stärka likvärdigheten,<br />
torde också minska utrymmet för egna, huvudmannaspecifika, lösningar på screeningområdet.<br />
I vilken utsträckning Socialstyrelsens modell begränsar huvudmännens manöverutrymme på<br />
screeningområdet beror dock i viss mån på den fortsatta utvecklingen av modellen. Att<br />
32(96)
manöverutrymmet begränsas i jämförelse med tidigare, när en samlad modell för utvärdering<br />
saknades, torde dock stå klart. För LiÖ:s del återstår att följa utvecklingen av modellen under<br />
arbetet med revideringen av riktlinjerna för bröst-, kolon- och prostatacancer under början av<br />
2013, samt att delta vid förankringstillfällen i denna process för att påverka modellens slutliga<br />
utformning. Det blir även viktigt att ta del av den delrapport som lämnas till<br />
Socialdepartementet i april 2013. Modellen kommer då att vara mer utvecklad och även vara<br />
tillämpbar på andra områden än cancerområdet.<br />
Det rör på sig inom screeningområdet<br />
Sammanfattningsvis kan alltså konstateras att det rör på sig inom screeningområdet. En ny<br />
nationell modell för införande, bedömning och uppföljning av screeningprogram är på gång,<br />
nya riktlinjer är att vänta inom bröst-, kolorektal- och prostatacancer, och forskning kring nya<br />
metoder och införande av screeningprogram pågår rörande de två sistnämnda. Dessutom<br />
debatteras jämlik vård ofta i media. I ljuset av detta torde en nulägesanalys av tre av<br />
Östergötlands mest omfattande screeningprogram vara intressant. Detta är ämnet för de tre<br />
nästkommande kapitlen.<br />
33(96)
3. Gynekologisk cellprovskontroll (GCK)<br />
3.1 Bakgrund och nationella rekommendationer<br />
Organiserad screening för att finna förstadier till livmoderhalscancer genom gynekologisk<br />
cellprovskontroll (GCK), infördes i Sverige under slutet av 1960-talet. Införandet skedde vid<br />
olika tidpunkt i olika landsting, och 1976 fanns screening i alla landsting.<br />
3.1.1 Sjukdom och screeningmetod<br />
Livmoderhalscancer är en av de cirka 200 cancersjukdomar som finns. Det är inte en av de<br />
vanligaste cancerformerna. I Sverige insjuknar omkring 450 kvinnor per år i sjukdomen,<br />
vilket kan jämföras med bröstcancer, som är den vanligaste cancerformen hos kvinnor, med<br />
cirka 7000-8000 diagnostiserade fall per år, eller prostatacancer, som är den vanligaste<br />
cancerformen hos män, med 9000-10 000 diagnostiserade fall per år 32 . Sedan den<br />
organiserade screeningen infördes har dödligheten i livmoderhalscancer i Sverige minskat<br />
avsevärt. Idag avlider omkring 150 kvinnor per år av livmoderhalscancer. Den senaste stora<br />
studien på området, i vilken alla svenska kvinnor som diagnostiserats med livmoderhalscancer<br />
1999-2011 följdes upp under i genomsnitt 8,5 års tid, visade att mer än tre fjärdedelar av de<br />
kvinnor som avled av sin livmoderhalscancer var kvinnor som inte deltagit regelbundet i<br />
screeningprogrammen och därför inte hade screenats i enlighet med de rekommenderade<br />
intervallen. Dessa intervall innebär en screening vart tredje år i åldersgruppen 23-50 år, och<br />
en screening vart 5:e år i åldersgruppen 51-60 år. (Andra studier har tidigare visat att kvinnor<br />
som inte deltar i screening inom avsett intervall står för 60 procent av cancerfallen och 80<br />
procent av de avancerade fallen. 33 ) Undersökningen beräknade också att sannolikheten för att<br />
bli botad från sin livmoderhalscancer var 92 procent bland de kvinnor vars cancrar upptäcktes<br />
vid screening, medan motsvarande sannolikhet för kvinnor vars cancrar upptäcktes på grund<br />
av symtom var 66 procent. Man visade också att den minskade dödligheten bland de<br />
screenade kvinnorna inte berodde på att man hittade ofarliga cancrar som ändå inte behövts<br />
behandlas. Forskarna drog slutsatsen att de i Sverige rekommenderade intervallen för<br />
screening var adekvata, och att insatser för att reducera insjuknande och dödlighet i<br />
livmoderhalscancer i framtiden bör fokuseras på att nå de kvinnor som inte deltar i<br />
screeningprogrammen, det vill säga på att öka screeningprogrammens täckningsgrad 34 .<br />
Täckningsgraden varierar mellan olika huvudmän, åldrar och socioekonomiska grupper<br />
Som nämnts i avsnitt 1.4, och som alltså betonas av forskarna bakom studien ovan, är<br />
täckningsgraden en viktig faktor för hur effektivt ett screeningprogram blir, inte minst när det<br />
gäller effekten i form av sänkt dödlighet, men också när det gäller kostnadseffektivitet. Det är<br />
sedan tidigare känt att täckningsgraden i Sverige är varierande, och att landsting med hög<br />
täckningsgrad i allmänhet har lägre förekomst av livmoderhalscancer än landsting med låg<br />
täckningsgrad. Täckningsgraden varierar dels mellan olika landsting och regioner, men också<br />
mellan olika åldrar. År 2011 varierade täckningsgraderna från cirka 65 procent till 92 procent<br />
mellan de olika huvudmännen 35 . Täckningsgraden är i allmänhet högre bland äldre kvinnor än<br />
bland yngre. I en undersökning i ett flertal olika västländer mellan 1995 och 2005 fastslogs att<br />
32 Socialstyrelsen (2011); Cancer Incidence in Sweden, s. 24 (428 nya fall under 2010)<br />
En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11), s. 59, (466 nya fall under 2007)<br />
33 En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11), s. 59<br />
34 Andrae, Bengt; Andersson M-L, Therese; Lambert, Paul C; Ketetli, Levent; Silfverdal, Lena; Strander, Björn;<br />
Ryd, Walter; Dillner,Joakim; Törnberg, Sven; Sparén, Pär; ”Screening and cervical cancer cure: population<br />
based cohort study”, British Medical Journal (BMJ <strong>20<strong>12</strong></strong>;344:e900)<br />
35 SKL; Socialstyrelsen (<strong>20<strong>12</strong></strong>) Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet <strong>20<strong>12</strong></strong>, s. 54<br />
34(96)
sjunkande deltagandefrekvenser bland unga kvinnor (25-29) var en generell trend. I<br />
Stockholm, som var enda svenska stad i studien, hade deltagandefrekvensen under denna<br />
period sjunkit med 7 procentenheter till knappt 66 procent 36 .<br />
Det finns sannolikt också skillnader i deltagande i olika socioekonomiska grupper. Flera<br />
sjukvårdshuvudmän, bland annat Region Skåne (projekt Rädda Livmodern) och Västra<br />
Götalandsregionen (projekt Ta med en vän), har haft särskilda projekt som riktat in sig på att<br />
öka deltagandet i socioekonomiskt utsatta områden sedan de funnit att täckningsgraden varit<br />
lägre där. När det gäller deltagande i en annan typ av screening – mammografin - finns såväl<br />
svenska som internationella studier som visar att kvinnor som lever under socioekonomiskt<br />
sämre omständigheter deltar i lägre utsträckning än andra. Bakgrundsfaktorerna arbetslöshet,<br />
låg inkomst, utrikes född, samt att vara ensamstående och att vara barnlös är också kopplade<br />
till lägre deltagande i mammografi. 37 Det vetenskapliga underlaget för att skillnader<br />
relaterade till socioekonomi finns även vid screening för livmoderhalscancer förefaller något<br />
magrare. Skillnader i deltagande mellan utlandsfödda och svenskfödda kvinnor finns dock. I<br />
en färsk svensk studie av deltagandet i screening för att förebygga livmoderhalscancer under<br />
åren 1993 och 2005, visades att utlandsfödda kvinnor deltog i lägre utsträckning än<br />
svenskfödda kvinnor. Studien visade också att utlandsfödda kvinnor som kom till Sverige i<br />
hög ålder deltog i ännu lägre utsträckning än övriga utlandsfödda kvinnor. 38 Mot bakgrund av<br />
detta, samt mot bakgrund av andra sjukvårdshuvudmäns erfarenheter när det gäller skillnader<br />
i deltagande i grupper med olika socioekonomi, förtjänar deltagandets relation till<br />
socioekonomi att undersökas för Östergötlands del.<br />
Avgifter för screening och HPV-vaccinationens relation till screeningprogrammet<br />
Det finns vissa skillnader mellan sjukvårdshuvudmännen när det rör den avgift som tas ut vid<br />
screeningtillfället. Endast ett landsting (Stockholm) har avgiftsfria undersökningar för alla<br />
åldrar (23-60). Ett landsting, Skåne, har sedan årsskiftet avgiftsfria undersökningar kvinnor<br />
som är 23 år gamla, men inte för övriga, medan ett annat landsting, Västerbotten, sedan 2005<br />
har avgiftsfria besök för åldrarna 23-28 år. I övriga landsting tas en avgift på 80-200 kr ut för<br />
samtliga kvinnor. I Östergötland kostar undersökningen 140 kr för samtliga, vilket är samma<br />
avgift som tas ut vid mammografiundersökningar. I den nationella cancerstrategin nämns att<br />
erfarenheter från Stockholm, där avgift för GCK infördes under 2003 men sedermera<br />
avskaffades efter ungefär ett år, pekar på att kostnaden kan påverka deltagandet negativt,<br />
speciellt i yngre åldrar, och att screeningprogrammet därigenom får minskad effekt 39 .<br />
Avskaffandet av avgift för 23-åringar i Skåne skedde så nyligen att säkra siffror över hur/om<br />
deltagandet påverkats inte finns.<br />
Det förtjänar att nämnas att den vaccination mot HPV-virus som erbjuds unga kvinnor endast<br />
skyddar mot de två typer av HPV-virus som orsakar 70 procent av all livmoderhalscancer,<br />
inte mot resterande typer. Det är därför en mycket viktig framtidsfråga att också dessa kvinnor<br />
36<br />
Lancucki, L; Törnberg, S et al; ”A fall-off in cervical screening coverage of younger women in developed<br />
countries”, Journal of Medical Screening, vol. 17, no. 2 (2010)<br />
37<br />
En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11), s. 60<br />
Zachrisson, S. et al (2004)<br />
Lagerlund et al, “Sociodemographic predictors of non-attendance at invitational mammography screening – a<br />
population-based register study (Sweden).” Cancer Causes & Control, 2002; 13: 1: 73-82<br />
38<br />
Azerkan F, Sparén P, Sandin S, Tillgren P, Faxelid E and Zendehdel K.; “Cervical screening<br />
participation and risk among Swedish-born and immigrant women in Sweden” International<br />
Journal of Cancer 2011;130:937-947.<br />
39<br />
En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11), s. 60<br />
35(96)
förmås delta i screeningprogrammet. Vaccinet ska endast ses som ett komplement till<br />
cellprovtagningen.<br />
Screeningmetod och riktlinjer<br />
Screeningmetoden, som kallas gynekologisk cellprovskontroll (GCK), består i att ett<br />
gynekologiskt cellprov tas och analyseras. Syftet är att hitta cellförändringar som i senare<br />
skede kan utvecklas till cancer. Syftet är således egentligen inte att hitta cancertumörer– då<br />
har man kommit in senare i sjukdomsprocessen än önskvärt. Om cellförändringar hittas<br />
klassificeras dessa efter hur allvarliga de är, och sedan vidtar fortsatt handläggning och<br />
operation för att avlägsna cellförändringen.<br />
Det saknas i nuläget nationella riktlinjer på livmoderhalscancerområdet. Dock finns en<br />
publikation från 1998, Gynekologisk cellprovskontroll: förslag till screeningprogram, från<br />
Socialstyrelsen, vilken syftade till att göra landstingens olika program mer likvärdiga. Som<br />
nämnts ovan avser inte Socialstyrelsen att se över screeningen för livmoderhalscancer förrän<br />
efter det att den föreslagna modellen för införande av nationella screeningprogram prövats<br />
och tillämpats vid revideringen av riktlinjerna för bröst-, kolorektal- och prostatacancer, vilket<br />
sker under 2013. Inte heller En nationell cancerstrategi för framtiden innehåller några direkta<br />
riktlinjer, förutom det faktum att en hög täckningsgrad betonas starkt och ett mål om en<br />
täckningsgrad om 85 procent i hela åldersintervallet (23-60 år) sattes upp 40 . (I detta<br />
sammanhang bör nämnas att det bland vissa experter diskuteras om en höjd över åldersgräns<br />
till 65 år vore lämplig. En del landsting, exempelvis Kalmar och Skåne, har redan denna<br />
åldersgräns.) Den nationella cancerstrategin ledde dock till överenskommelser mellan<br />
regeringen och SKL om olika projekt, och i några av dessa identifierades olika åtgärder för att<br />
öka täckningsgraderna, vilket som tidigare nämnts är en viktig åtgärd. Dessa projekt berörs i<br />
nästa avsnitt.<br />
3.1.2 SKL:s projekt ”Insatser för tidig upptäckt genom screening”<br />
Som en följd av den nationella cancerstrategin slöts överenskommelser mellan regeringen och<br />
SKL om arbete för en förbättrad cancervård. Arbetet som inleddes, Ännu bättre cancervård,<br />
innehöll ett delprojekt, Tidig upptäckt genom screening. Projektet, som påbörjades under<br />
2010 och som fortsatte under 2011 och <strong>20<strong>12</strong></strong>, hade som huvudsyfte att bidra till att<br />
öka deltagandet i screeningprogrammen för att upptäcka förstadier till<br />
livmoderhalscancer (gynekologisk cellprovskontroll) och bröstcancer (mammografi),<br />
och därigenom uppnå en täckningsgrad på minst 85 procent vid gynekologisk<br />
cellprovskontroll och en deltagarfrekvens på 80 procent vid mammografi<br />
uppnå ett mer jämlikt deltagande i screeningprogrammen och beakta socioekonomiska<br />
och etniska faktorers betydelse<br />
se över möjligheterna att införa gemensamma rekommendationer och rutiner för<br />
kallelser, påminnelser, ombokningsmöjligheter etc.<br />
nationella kvalitetsregister utvecklas inom respektive område 41<br />
Arbetet har bland annat bedrivits genom att gemensamma definitioner för täckningsgrad<br />
respektive deltagandefrekvens under 2011 togs fram för mammografi respektive gynekologisk<br />
40<br />
En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11), s. 168<br />
41<br />
SKL (2011) Ännu bättre cancervård – rapport om SKL:s insatser 2011, inom ramen för överenskommelsen<br />
om nationella cancerstrategin<br />
36(96)
cellprovskontroll. Dessa återfinns i bilaga A. En kartläggning av SKL hade tidigare visat att<br />
definitionerna kunde skilja sig åt mellan olika huvudmän, vilket kraftigt försvårar jämförelser.<br />
Vidare har SKL arbetat genom att stödja lokala projekt inriktade på att öka deltagandet i<br />
gynekologisk cellprovtagning. Man har bland annat stöttat projekt i Malmö (projekt Rädda<br />
livmodern) som syftat till ökat deltagande, dels genom användandet av en buss som mobil<br />
provtagningsenhet, dels genom specialdesignade besök och kallelser för unga kvinnor (mer<br />
lättförståelig kallelse, mer tid för besökt, ökad vikt vid information och bemötande från<br />
barnmorskans sida). Ett liknande projekt med mobil enhet, men med huvudfokus på<br />
informationsspridning till utlandsfödda kvinnor via doulor/kulturtolkar, vilka är invandrade<br />
kvinnor som utbildats av barnmorskor, har stöttats i Angered i Göteborg (projekt Ta med en<br />
vän). De första resultaten från dessa projekt pekar, med undantag på projektet med<br />
specialdesignade besök för unga kvinnor, på ett ökat deltagande. De exakta mekanismerna<br />
bakom detta är inte kända, bland annat eftersom flera olika interventioner gjorts samtidigt,<br />
och författaren av föreliggande rapport känner inte till om resultaten har underkastats<br />
vetenskaplig granskning. Faktum kvarstår dock att deltagandet ökat, och från projekt Ta med<br />
en Vän finns en slutrapport fylld med exempel på olika strategier för att öka deltagandet 42 .<br />
SKL stöttade även en kontrollerad randomiserad studie som genomförts inom ramen för<br />
RCC Västs arbete där olika interventioner prövats mot kvinnor som inte deltagit i<br />
cellprovtagning under de senaste 6 åren (projekt RÖDROCK). Här prövades en intervention<br />
som utgjordes av att kvinnorna ringdes upp av en barnmorska som erbjöd hjälp att boka tid.<br />
Resultatet av denna intervention förefaller lovande och ska i en nära framtid publiceras i<br />
vetenskaplig tidskrift. I runda tal fördubblades deltagandet i den grupp som ringdes upp<br />
jämfört med kontrollgruppen där ingen intervention gjordes. Man fann också dubbelt så<br />
många cellförändringar, och dubbelt så många kvinnor behandlades för höggradiga<br />
förändringar i interventionsgruppen jämfört med kontrollgruppen. Andelen prov med<br />
cellförändringar i interventionsgruppen var dubbelt så stor jämfört med alla screeningprov<br />
tagna under motsvarande tidsperiod och i samma åldersgrupp i Västra Götalandsregionen. 43<br />
Att särskilt inrikta sig på kvinnor som under en längre tid uteblivit från cellprovskontroller<br />
förefaller således kunna öka deltagandet.<br />
3.1.3 SKL och RCC har liknande uppdrag under <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
Inom ramen för Tidig upptäckt genom screening, ska SKL bland annat arbeta med att:<br />
Ta fram en nationell sammanställning (per landsting) av tillgänglighet, deltagande,<br />
ombokningsmöjligheter m.m.<br />
Genomföra en nationell mätning av deltagandet i gynekologisk cellprovtagning och<br />
mammografi utifrån de ovan nämnda nya, gemensamma, definitionerna<br />
Ta fram attraktiva kallelser och se över möjligheterna till gemensamma rutiner för<br />
kallelser, påminnelser och ombokningsmöjligheter, samt ta fram och sprida<br />
information på andra språk i samverkan med 1177.se<br />
Identifiera, beskriva och sprida förslag på åtgärder för att öka deltagandet i grupper<br />
med lågt deltagande, samt att öka kunskaperna om dessa grupper, med särskilt fokus<br />
på socioekonomiska och etniska faktorers betydelse.<br />
42 Västra Götalandsregionen (<strong>20<strong>12</strong></strong>), Slutrapport – Ta med en vän, tillgänglig på SKL:s hemsida:<br />
http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/cancervard/utvecklingsarbeten_cancervard/cancervard_tidiguppt<br />
ackt/lokala-screeningprojekt (<strong>20<strong>12</strong></strong>-10-02)<br />
43 Samtal med ansvarig forskare, doktorand Gudrun Broberg, barnmorska, Primärvårdskontoret Skövde<br />
37(96)
Kartlägga vilka landsting som erbjuder en enkel form av ombokning vid mammografi<br />
respektive gynekologiskt cellprov och stimulera till att fler landsting och regioner<br />
inför detta 44<br />
En slutrapport över projektet lämnas till Socialdepartementet i sena december <strong>20<strong>12</strong></strong> eller<br />
januari 2013. De slutliga resultaten för exempelvis den första punkten ovan är därför inte<br />
tillgängliga för föreliggande utredning.<br />
SKL ska också arbeta med att stödja de nationella arbetsgrupper som finns inom RCC:s<br />
organisation. Landets sex RCC samarbetar inom ramen för Regionala Cancercentrum i<br />
Samverkan. Som ett led i denna samverkan har tre nationella arbetsgrupper bildats.<br />
Arbetsgrupperna, som har en representant från varje RCC, är, Nationella arbetsgruppen för<br />
cervixcancerprevention, Nationella arbetsgruppen för mammografi och Nationella<br />
arbetsgruppen för tarmcancerscreening. Arbetsgrupperna ska ha specifika uppdrag som ska<br />
rapporteras och följas upp minst årligen, och varje arbetsgrupp knyter till sig de experter de<br />
behöver för arbetet. Arbetssättet är nytt, och grupperna sattes samman och fick sina första<br />
uppdrag under slutet av 2011.<br />
Den nationella arbetsgruppen för cervixcancerprevention, där Ann Josefsson vid<br />
Kvinnokliniken US är RCC Sydösts representant, ska bland annat:<br />
Säkerställa en tydlig regional organisation/struktur för screeningverksamheten, med<br />
definierade uppdrag och mandat samt samordning på den nationella nivån.<br />
Ta fram gemensamma grundläggande definitioner och kvalitetsindikatorer med<br />
målvärden och presentera dessa för samverkansgruppen senast sex månader efter start<br />
av arbetet.<br />
Utveckla ett nationellt kvalitetsregister med utgångspunkt från ”Cytburken”, vilket är<br />
ett kvalitetsregister som idag används i Västra Götalandsregionen och presentera detta<br />
senast ett år efter start.<br />
Bevaka utvecklingen inom det preventiva området (exempelvis vaccination) och inom<br />
ett år föreslå en konkret strategi för framtida åtgärder.<br />
Den nationella arbetsgruppen för mammografi ska bland annat:<br />
Arbeta för regional och nationell samordning.<br />
Fastslå grundläggande definitioner och sammanställa deltagandefrekvens i varje<br />
region (för år 2010) inom mammografiscreening, delta i regionens kartläggning av<br />
mammografiprocessen samt ta fram regionala handlingsplaner för ökad<br />
deltagarfrekvens inom sex månader.<br />
Ansvara för att ta fram ett nationellt kvalitetsregister inom ett år.<br />
Det är svårt att jämföra Östergötland med andra län innan SKL:s projekt och RCC:s<br />
arbetsgrupper är färdiga med sitt arbete<br />
Som framgår av SKL:s och RCC:s uppdrag, så ligger mycket fokus på att skapa en samlad<br />
bild av hur screeningen genomförs i Sverige. Hur ser deltagandet ut? Hur skiljer det sig<br />
mellan olika sjukvårdshuvudmän? Används samma definitioner så att jämförelserna blir<br />
rättvisande? Vidden av uppdragen visar på svårigheterna med att i dagsläget jämföra<br />
screeningprogrammen i Östergötland med andra program i riket, eftersom en samlad bild kan<br />
44 Hämtat från SKL:s hemsida:<br />
http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/cancervard/utvecklingsarbeten_cancervard/cancervard_tidiguppt<br />
ackt<br />
38(96)
fås först när SKL:s projekt och RCC:s arbetsgrupper är klara med sina respektive arbeten. En<br />
analys av läget i Östergötland får i nuläget snarare hängas upp på deltagandets storlek och<br />
spridning, samt hur de faktorer som anses påverka detta hanteras i länet, än på jämförelser<br />
med andra län.<br />
3.1.4 Faktorer som gynnar deltagandet i screeningprogram<br />
Under 2010 och 2011 formulerade två rådgivande expertgrupper, som ett led i SKL:s projekt,<br />
ett antal slutsatser som grund för det fortsatta arbetet. I expertgrupperna ingick några av<br />
landets främsta experter inom mammografi och gynekologisk cellprovskontroll 45 .<br />
Expertgrupperna fastslog vilka faktorer de vet, respektive tror, gynnar deltagandet i<br />
screeningprogrammen för att upptäckta livmoderhals- och bröstcancer. Slutsatserna torde<br />
också gälla deltagandet i andra screeningprogram.<br />
Faktorer expertgrupperna vet gynnar deltagandet<br />
Inbjudan med förbokad tid<br />
Påminnelser<br />
Enkla ombokningsmöjligheter (via telefon och webb)<br />
Bra bemötande<br />
Ökade valmöjligheter / Ökad tillgänglighet<br />
Faktorer expertgrupperna tror gynnar deltagandet<br />
Kallelsens utformning<br />
Information på andra språk<br />
Information överhuvudtaget<br />
Tabell 1: Faktorer som enligt SKL:s expertgrupp påverkar deltagandet i mammografiscreening och gynekologisk<br />
cellprovtagning<br />
Det framstår som rimligt att sjukvårdshuvudmännen har intresse av att arbeta med dessa<br />
faktorer för att öka täckningsgraden inom de två screeningprogrammen.<br />
Hur ser det då ut i Östergötland? Hur går screeningen till? Hur stort är deltagandet och hur<br />
arbetar landstinget med de faktorer som av SKL:s expertgrupp identifierats som centrala för<br />
deltagandet och därmed för screeningprogrammens effektivitet?<br />
3.2 Läget i Östergötland rörande gynekologisk cellprovtagning<br />
3.2.1 Organisation och process<br />
Screeningprogrammet för gynekologisk cellprovtagning bedrivs inom ramen för Barn- och<br />
kvinnocentrum. Det är Kvinnoklinikerna i Linköping och Norrköping, samt Kvinnokliniken<br />
Aleris specialistvård i Motala, som ansvarar för verksamheten. I länet finns också<br />
Styrgruppen för GCK som håller ihop de delar av klinikernas verksamhet som rör<br />
cellprovskontrollen.<br />
Tillgänglighet och kallelseförfarande<br />
I Östergötland kallas kvinnor i åldrarna 23-50 år på kontroll vart tredje år, och kvinnor i<br />
åldrarna 51-60 år kallas vart femte år. Detta ligger i linje med de intervall som återges i den<br />
45 I expertgruppen för mammografi ingick bland andra: Anders Åkerborg, Sven Törnberg, Karin Leifland,<br />
Magnus Rosenborg, Nils Bjurstam m. fl. I expertgruppen för gynekologisk cellprovtagning ingick bland andra:<br />
Bengt Andrae, Björn Strander, Gudrun Broberg, Sven Törnberg, Per Sparén, Sven Montan, Anna Palmstierna<br />
39(96)
nationella cancerstrategin. Följsamheten till dessa intervall uppges av verksamhetsföreträdare<br />
vara 100 procent, vilket innebär att man inte ”ligger efter” med kallelserna så att intervallen<br />
blir längre. Cellprover tas på nio platser i Östergötland, på Barnmorskemottagningarna i<br />
Mjölby, Motala, Finspång, Valdemarsvik och Norrköping (Vrinnevisjukhuset), samt på<br />
Kvinnohälsan i Kisa, Linköping, Åtvidaberg och Österbymo.<br />
Kallelseförfarandet skiljer sig något åt i länet. I östra och västra länsdelen kallas kvinnorna till<br />
den enhet de bor närmast. Kvinnorna får, med undantag för de som kallas till Finspång, en<br />
förbokad tid och information om drop-in tider om de inte kan komma på den förbokade tiden.<br />
Enligt verksamhetsföreträdare kommer även Finspång inom kort att införa förbokade tider.<br />
Förbokade tider infördes relativt nyligen i Valdemarsvik, och verksamhetsföreträdare har sett<br />
en ökning i deltagandet som man tillskriver de förbokade tiderna 46 . I centrala länsdelen får<br />
alla kvinnor, oavsett bostadsort, en kallelse med en förbokad tid till Kvinnohälsan i<br />
Linköping. Kvinnor som bor i Kisa och Åtvidaberg informeras i kallelsen om att de, om de så<br />
önskar, kan ta sitt cellprov på hemorten istället. De ombeds i sådana fall kontakta<br />
mottagningarna i Kisa respektive Åtvidaberg för att boka en tid. Kvinnor som tillhör<br />
postnummerområde Österbymo utgör ett undantag. De kallas inte till Linköping, utan får en<br />
kallelse till Österbymo. Denna innehåller ingen förbokad tid, utan kvinnan ombeds ringa<br />
mottagningen för att boka en tid.<br />
Enligt uppgifter på respektive mottagnings hemsida, finns variationer i öppettiderna och<br />
telefontiderna på de olika mottagningarna. Mottagningarna på de större orterna har, generellt<br />
sett, generösare öppettider. Några mottagningar anger att de har möjlighet att ta emot drop-in<br />
besökare från 07.30 under åtminstone någon dag i veckan, medan öppettider efter 17.00 är<br />
ovanligare. Sådana finns dock vid flera tillfällen per vecka i Linköping och Norrköping. Ingen<br />
mottagning anger att de har helgöppet. Alla länets mottagningar erbjuder drop-in tider, men<br />
hur ofta detta görs, och när på dygnet dessa är förlagda, varierar.<br />
Kallelserna är författade på svenska, och finns inte på andra språk. Information om var provet<br />
tas, vad som gäller om man inte kan den aktuella tiden (drop-in) eller kontaktuppgifter skrivs<br />
således inte ut på andra språk. Dock finns på kallelsen en rad på engelska som hänvisar till en<br />
webbsida som Region Halland och Västra Götalandsregionen står bakom, www.cellprov.nu,<br />
där allmän information om cellprovtagning finns på ett tiotal olika språk. Där finns även<br />
videos arabiska och somaliska om hur undersökningen går till, samt varför det är viktigt att<br />
delta. På östgötalandstingets egen hemsida finns en mycket kortfattad information om<br />
cellprovtagning på arabiska respektive somaliska. På 1177.se finns mer detaljerad information<br />
samt filmer på svenska, somaliska och arabiska, men hänvisning till 1177.se saknas i<br />
kallelsen.<br />
Ombokningar och avbokningar<br />
De kvinnor som kallas ges i nuläget (nov <strong>20<strong>12</strong></strong>) ingen generell möjlighet att omboka sitt<br />
besök. De ombeds istället att komma på en drop-in tid. När respektive mottagning har drop-in<br />
tid framgår av kallelsen. Ett undantag finns dock. Mottagningarna i västra länsdelen uppger<br />
att det går bra att omboka via telefon på deras mottagningar och att det då går att boka tid på<br />
kvällstid. Även där finns dock drop-in som alternativ. Systemet med drop-in tider innebär<br />
också att kvinnan inte behöver avboka om hon inte kan komma på den förbokade tiden. Här<br />
kan nämnas att de övriga länen i sydöstra sjukvårdsregionen inte satsat på drop-in tider (med<br />
46 ”Fler tar cellprover med nytt bokningssystem”, Norrköpings tidningar, 20 februari <strong>20<strong>12</strong></strong>. I artikeln intervjuas<br />
Ingela Adamsson, barnmorska vid Kvinnokliniken i Norrköping om det nya systemet med förbokade tider.<br />
40(96)
undantag för en enda mottagning i Jönköping) utan istället erbjuder ombokningsmöjligheter<br />
via telefon.<br />
Under början av 2013 kommer dock en generell möjlighet till ombokning att införas i<br />
Östergötland. Detta ska ske genom att ett system som möjliggör ombokning via Mina<br />
Vårdkontakter på webben, införs. För att använda sig av denna tjänst krävs att kvinnan har ett<br />
konto på Mina Vårdkontakter, vilket kräver antingen användning av e-legitimation, eller<br />
inloggning med en engångskod som fås som SMS om användaren skapat denna typ av konto.<br />
För att skapa den senare typen av konto krävs dock ett lösenord som efter några dagar skickas<br />
till folkbokföringsadressen. Möjlighet till så kallad ”enkel ombokning”, där kvinnan får<br />
möjlighet att omboka tiden genom att på en hemsida skriva in sitt personnummer i<br />
kombination med en kod på kallelsen, saknas. I såväl Jönköping som Kalmar är man på väg in<br />
i Mina Vårdkontakter. I Jönköping har man under flera år haft tillgång till enkel ombokning,<br />
men framtiden för detta system är, med anledning av införandet av Mina Vårdkontakter,<br />
osäker.<br />
Påminnelser och ”spärrlistor”<br />
I Östergötland skickas inga påminnelser direkt efter uteblivet besök. Kvinnor som uteblir får<br />
istället en ny kallelse med förbokad tid var 6:e månad till dess de antingen kommer och tar<br />
cellprovet, eller aktivt ber om att inte kallas till cellprovtagning längre. Kvinnor som ber om<br />
detta får först muntlig information om vad detta kan innebära i termer av ökad risk, och sedan<br />
en skriftlig information med en avregistreringsblankett. Först när kvinnan skrivit i och skickat<br />
in blanketten, upphör landstinget med att skicka kallelser till henne. Det är mycket få kvinnor<br />
som på detta sätt hamnar på spärrlista. I Östergötland rör det sig om cirka 260 kvinnor 47 .<br />
Det finns två andra grupper av kvinnor som inte kallas till cellprovtagning inom ramen för<br />
screeningprogrammet. Den första gruppen är kvinnor som tagit bort livmodern (cirka 2100 i<br />
länet). Den andra gruppen är kvinnor som följs upp enligt ett särskilt program på grund av att<br />
de haft någon form av cellprovsavvikelse. Dessa kvinnor finns i ett så kallat dysplasiregister<br />
under en viss tid (olika lång tid beroende på vad proverna visat) och tar gynekologiska<br />
cellprov i tätare intervall än kvinnorna i det ordinarie programmet. I november <strong>20<strong>12</strong></strong> fanns<br />
ungefär 3370 östgötska kvinnor i dysplasiregistret.<br />
Efter provtagningen<br />
De kvinnor som tagit ett gynekologiskt cellprov får vanligen svar via brev inom 14 dagar.<br />
Den absoluta majoriteten av alla prover visar inte på några cellförändringar. I en del prover är<br />
det, av olika skäl, svårt att avgöra om en cellförändring föreligger eller inte. Kvinnor som<br />
lämnat sådana prov kallas via brev till en ny, kostnadsfri, provtagning inom 2 månader.<br />
Om ett prov visar på cellförändringar vidtar något olika processer beroende på hur svår<br />
cellförändringen är. Vid en lätt cellförändring kallas kvinnan inom tre månader till läkare vid<br />
den gynekologiska mottagningen på respektive sjukhus. Där tas ett nytt cellprov och<br />
livmodertappen undersöks även med mikroskop genom en så kallad kolposkopi. Efter detta<br />
avgörs om en operation är aktuell. Vid en svår eller måttlig cellförändring kallas kvinnan<br />
snarast till läkare vid den gynekologiska mottagningen på respektive sjukhus. En kolposkopi<br />
görs, och planeringen för operationen startar. Den operation som är aktuell kallas för<br />
konisering, och innebär att den yttersta delen av livmodertappen tas bort. Ingreppet genomförs<br />
47 Det kan ibland röra sig om ej sexuellt aktiva utvecklingsstörda kvinnor vars gode män skrivit på.<br />
Sannolikheten för att få livmoderhalscancer av andra orsaker än det sexuellt överförbara HPV-viruset är<br />
nämligen mycket, mycket liten. Siffran är från maj <strong>20<strong>12</strong></strong>.<br />
41(96)
med lokalbedövning och lätt narkos, och tar ungefär 15 minuter. Patienten kan vanligtvis gå<br />
hem samma dag som ingreppet gjordes. Operationerna genomförs på kvinnoklinikerna vid<br />
samtliga tre sjukhus i länet. Kvinnor som opererats hamnar efter operationen i<br />
dysplasiregistret, vilket innebär att tätare cellprovskontroller görs i syfte att upptäcka<br />
eventuella återkommande cellförändringar i ett tidigt skede.<br />
3.2.2 Täckningsgrad och övriga resultat<br />
Täckningsgradens betydelse för ett screeningprograms effektivitet har redan berörts. Med<br />
täckningsgrad avses här andelen kvinnor i befolkningen i åldersintervall 23-50 respektive 51-<br />
60 som tagit ett cellprov inom rätt intervall, det vill säga under de senaste 3,5 respektive 5,5<br />
åren. 48<br />
Under de senaste åren har täckningsgraden för den gynekologiska cellprovtagningen i<br />
Östergötland sjunkit. Tendensen är extra tydlig bland yngre kvinnor (se tabell 2 nedan).<br />
Avståndet till den nationella cancerstrategins mål om 85 procents täckningsgrad växer.<br />
Täckningsgrad för gynekologisk cellprovtagning i Östergötland<br />
Östergötland 23‐50 år 51‐60 år 23‐60 år<br />
År Täckningsgrad Täckningsgrad Sammanvägt<br />
3,5 år<br />
5,5 år medelvärde för<br />
3,5 resp. 5,5 år<br />
Målvärde 85 % 85 % 85 %<br />
2008 75 % 83 % 78 %<br />
2009 74 % 83 % 77 %<br />
2010 70 % 82 % 74 %<br />
2011 69 % 81 % 73 %<br />
Tabell 2: Täckningsgrad för gynekologisk cellprovtagning i Östergötland<br />
Täckningsgrad med avseende på länsdel<br />
Täckningsgraderna varierar mellan de olika länsdelarna (tabell 3). Den västra länsdelen<br />
sticker ut från de övriga och har högst täckningsgrad. Detta gäller såväl sammantaget, som för<br />
de äldre (51-60) och de yngre kvinnorna (23-50). För de äldre kvinnorna (51-60 år) uppnås<br />
målet om 85 procents täckningsgrad. Tendensen är dock att täckningsgraden minskar, och<br />
sammantaget låg länsdelen 2011 på 78 procent.<br />
Den centrala och den östra länsdelen har likartad täckningsgrad. Täckningsgraden för de<br />
yngre kvinnorna är lika, men den centrala länsdelen har något högre sammantagen<br />
täckningsgrad eftersom de äldre kvinnorna där deltar i något högre utsträckning än i öster.<br />
Östra och centrala länsdelen representerar dock olika tendenser. Medan täckningsgraden i<br />
centrala länsdelen, precis som i den västra, sjunkit relativt kraftigt under de senaste fyra åren,<br />
har den i öster varit i stort sett oförändrad och till och med ökat något under början av<br />
perioden.<br />
48 Täckningsgraden i åldrarna 23-50 år är beräknad med 3,5 års uppföljningstid (42 mån) och i åldrarna 51-60 år<br />
med 5,5 års uppföljningstid (66 mån). För hela populationen 23-60 år har ett vägt medelvärde beräknats för<br />
uppföljningstid 3,5 respektive 5,5 år. Täckningsgraden är beräknad med hjälp av invånarantalet i slutet av 3,5-<br />
eller 5,5-årsperioden.<br />
42(96)
Täckningsgrad för gynekologisk cellprovtagning i<br />
Östergötland<br />
23‐50 år 51‐60 år 23‐60 år<br />
År Täckningsgrad Täckningsgrad Sammanvägt<br />
medelvärde för<br />
3,5 år 5,5 år 3,5 resp. 5,5 år<br />
Västra länsdelen<br />
2008 85 % 89 % 85 %<br />
2009 81 % 88 % 83 %<br />
2010 76 % 86 % 80 %<br />
2011 75 % 85 % 78 %<br />
Centrala länsdelen<br />
2008 80 % 86 % 82 %<br />
2009 76 % 85 % 79 %<br />
2010 69 % 83 % 74 %<br />
2011 68 % 81 % 72 %<br />
Östra länsdelen<br />
2008 66 % 78 % 70 %<br />
2009 68 % 79 % 71 %<br />
2010 68 % 79 % 72 %<br />
2011 68 % 79 % 71 %<br />
Tabell 3: Täckningsgrad för gynekologisk cellprovtagning i Östergötland<br />
Täckningsgrad med avseende på ålder<br />
I samtliga länsdelar är täckningsgraden sämre hos de yngre kvinnorna (23-50 år).<br />
Skillnaden mot de äldre kvinnorna är omkring 10 procentenheter. Den är som störst i centrala<br />
länsdelen, där den är 13 procentenheter. En finare åldersuppdelning görs i tabell 4. Av denna<br />
framgår klart att täckningsgraden är särskilt låg i åldern 23-30 år. Täckningsgraden är i<br />
samtliga länsdelar mer än 10 procentenheter lägre i denna grupp än bland de äldre kvinnorna.<br />
Täckningsgrader efter länsdel och ålder 2011<br />
23‐30 år<br />
(3,5 år)<br />
31‐40 år<br />
(3,5 år)<br />
41‐50 år<br />
(3,5 år)<br />
51‐60 år<br />
(5,5 år)<br />
Västra: 65,6% 78,5% 78,1% 85,0%<br />
Centrala: 58,8% 71,5% 72,7% 81,5%<br />
Östra: 59,9% 71,3% 72,0% 78,8%<br />
Tabell 4: Täckningsgrad för gynekologisk cellprovtagning i Östergötland 2011 efter länsdel och ålder<br />
Täckningsgrad med avseende på geografiska skillnader<br />
Statistik över täckningsgraden vid gynekologisk cellprovtagning från landstingets datasystem<br />
för cellprovhantering (Sympathy), kan delas upp på postnummerområde och ålder.<br />
Täckningsgraden per postnummerområde kan sedan, med hjälp av en relativt enkel<br />
programvara (dock inte en del i Sympathy) kopplas till en karta över länet i vilken<br />
postnummerområdena färgläggs efter täckningsgrad. De kartor som på detta sätt kan tas fram<br />
skall ses som hjälpmedel. De visar i vilka av länets cirka 500 postnummerområden<br />
täckningsgraden är låg respektive hög. De är dock ungefärliga, och det är viktigt att ögat inte<br />
43(96)
luras av den geografiska storleken på enskilda postnummerområden. En del är stora, men har<br />
få invånare, medan andra är små och befolkningstäta, och alla är därmed inte lika<br />
betydelsefulla. Postnummerområdenas gränser följer heller inte alltid på ett naturligt sätt<br />
gränser i bebyggelsen eller gränser mellan olika stadsdelar. Kartorna ger dock en idé om var i<br />
länet täckningsgraden är hög respektive låg. Ett exempel på en färglagd postnummerkarta<br />
återfinns i figur 1. Kartan visar täckningsgraden under 2011 i Norrköping för åldersintervallet<br />
23-60 år. Av kartan framgår att det är få postnummerområden som har en täckningsgrad över<br />
80 procent (ljusgrön och grön) även om några av dem är geografiskt stora. Av kartan framgår<br />
också var områdena med lägst täckningsgrad finns. En motsvarande karta i åldersintervallet<br />
23-60 skulle vara mer ”röd” eftersom täckningsgraden, vilket nämnts, är lägre för denna<br />
åldersgrupp. I postnummerområden med färre än 10 kvinnor i befolkningen i åldersintervallet<br />
23-60 år har täckningsgraden inte beräknats eftersom den statistiska osäkerheten då blir alltför<br />
stor. Dessa områden har markerats i vit färg. I bilaga B redovisas motsvarande kartor för<br />
Linköping, Motala samt Östergötland som helhet.<br />
Figur 1: Täckningsgrad vid gynekologisk cellprovtagning 2011 uppdelat per postnummerområde, Norrköping.<br />
Postnummerområden med färre än 10 kvinnor i aktuellt åldersintervall är markerade med vitt.<br />
Täckningsgrad med avseende på socioekonomiska skillnader<br />
Landstinget i Östergötland har inom sin tandvårdsverksamhet använt en uppdelning av länet<br />
efter ett socioekonomiskt index med fem steg för att kartlägga skillnader i tandhälsan hos<br />
barn. Indexet är baserat på genomsnittliga inkomster från 2009 och klassificerar länets<br />
nyckelkodsområden 49 i fem nivåer efter socioekonomisk status (SES). Den lägsta nivån<br />
49 Ett nyckelkodsområde är den minsta administrativa enhet som fastigheterna i en kommun delas in i.<br />
Nyckelkodsområden finns på olika nivåer, och därmed i olika storlek, men består i sin minsta nivå av några<br />
kvarter med likartade fastigheter. De kan dock vara av väldigt olika storlek beroende på om de ligger i gles- eller<br />
tätbefolkat område. Som exempel kan nämnas att stadsdelen Skäggetorp är indelad i tre nyckelkodsområden. Det<br />
finns drygt 900 nyckelkodsområden i Östergötland. Fördelningen av antal nyckelkodsområden inom de fem<br />
44(96)
innehåller exempelvis de 10 procent av nyckelkodsområdena som har lägst andel<br />
höginskomsttagare. Hur det socioekonomiska indexet är konstruerat framgår av bilaga C.<br />
I denna undersökning har den genomsnittliga täckningsgraden för områden med de fem olika<br />
nivåerna av socioekonomisk status beräknats. Beräkningarna presenteras i tabell 5. Av<br />
tabellen framgår att en det finns en klar koppling mellan ett områdes socioekonomiska status<br />
och befolkningens deltagande i cellprovtagningen. Täckningsgraden är som högst i de<br />
nyckelkodsområden som har högst socioekonomisk status, och som lägst i de områden som<br />
har lägst socioekonomisk status. Undantagen från denna regel är mycket få. Mönstret gäller<br />
för alla tre länsdelar, samt för samtliga 4 åldersintervall som här har valts. Skillnaderna är<br />
stora – täckningsgraderna är mer än 20 procentenheter högre i SES-grupp 1 än i SES-grupp 5<br />
i åldern 23-60 år i såväl den centrala som den östra länsdelen. Det är värt att notera att<br />
skillnaderna mellan SES-grupp 4 och 5 är större än skillnaderna mellan övriga grupper, och<br />
att skillnaderna är som allra störst i den yngsta åldersgruppen (23-30 år). Det är också i denna<br />
kategori (område med SES-index 5, ålder 23-30 år) som täckningsgraden är som lägst. Det är<br />
även värt att notera att skillnaderna i täckningsgrad förefaller vara något mindre i den västra<br />
länsdelen än i de båda övriga. 50<br />
Täckningsgrad cellprovtagning 2011 uppdelat på socioekonomisk status<br />
(SES)<br />
Centrala länsdelen<br />
SocEk status 23‐30 år 31‐40 år 41‐50 år 51‐60 år 23‐50 år 23‐60 år<br />
(högst SES) 1 65% 78% 78% 87% 77% 81%<br />
2 64% 75% 75% 83% 72% 76%<br />
3 62% 70% 71% 82% 67% 72%<br />
4 61% 66% 69% 75% 65% 69%<br />
(lägst SES) 5 45% 59% 62% 72% 53% 58%<br />
Östra länsdelen<br />
SocEk status 23‐30 år 31‐40 år 41‐50 år 51‐60 år 23‐50 år 23‐60 år<br />
(högst SES) 1 64% 79% 83% 87% 79% 81%<br />
2 66% 80% 79% 84% 77% 79%<br />
3 63% 72% 71% 80% 69% 72%<br />
4 58% 62% 66% 73% 62% 65%<br />
(lägst SES) 5 49% 59% 61% 68% 56% 59%<br />
Västra länsdelen<br />
SocEk status 23‐30 år 31‐40 år 41‐50 år 51‐60 år 23‐50 år 23‐60 år<br />
(högst SES) 1 78% 51 85% 76% 93% 80% 83%<br />
2 67% 83% 85% 90% 82% 83%<br />
3 69% 79% 79% 86% 77% 79%<br />
4 64% 74% 76% 81% 72% 74%<br />
(lägst SES) 5 55% 68% 66% 76% 63% 67%<br />
Tabell 5: Täckningsgrad för GCK i Östergötland 2011 uppdelat på socioekonomisk status (SES)<br />
socioekonomiska grupperna var satta till 10%, 20%, 40%, 20%, 10% från högsta till lägsta SES. D.v.s. i grupp 5<br />
ingår de 10 procent av nyckelkodsområdena med lägst andel höginskomsttagare, i grupp 4 nästa 20 procent, i<br />
grupp 3 nästa 40 procent o.s.v. Grupperna är alltså inte lika stora. Se ytterligare förklaring i bilaga C.<br />
50 Ungefär 4 procent av kvinnorna i åldersintervallet 23-60 bor i en fastighet som inte finns i landstingets<br />
fastighetsregister, och det går därför inte att bestämma vilket nyckelkodsområde de tillhör. Detta bortfall bedöms<br />
som litet och bedöms inte heller vara vinklat i någon särskild riktning.<br />
51 Endast 9 kvinnor i åldern 23-30 bodde i områden klassade som SES-1. Små variationer får därför stora utslag<br />
45(96)
Är det då möjligt att få reda på var de olika nyckelkodsområdena finns, så att man exempelvis<br />
kan fundera över riktade insatser? Nyckelkodsområden kan, precis som postnummerområden,<br />
slås samman i större enheter och märkas ut på kartor. Områdena kan sedan färgläggas efter<br />
vilken socioekonomisk status de har. I figur 2 visas en sådan karta över Linköping. Den är<br />
färglagd i fem olika färger efter socioekonomisk status (SES 1 – SES 5). De gula områdena<br />
har lägst socioekonomisk status, och de mörkgröna högst. Eftersom kartan visar Linköping,<br />
som tillhör den centrala länsdelen, kan alltså med hjälp av tabell 5 sägas att de gula områdena<br />
på kartan har en genomsnittlig täckningsgrad på ungefär 58 procent (ålder 23-60 år), och så<br />
vidare. Observera att kartorna inte ger ett exakt svar på täckningsgraden för varje givet<br />
område – det kan ju finnas variationer inom de ”gula” eller de ”mörkgröna” områdena. De<br />
kan dock användas för att identifiera områden med lägre socioekonomi, vilka, i genomsnitt,<br />
som ovan nämnts, har lägre täckningsgrad än övriga. Socioekonomiska kartor över<br />
Norrköping, Motala och Östergötland i helhet finns i bilaga C.<br />
Figur 2: Socioekonomisk indelning av Linköpings nyckelkodsområden baserat på genomsnittlig inkomst under<br />
2009. Hur indelningen är gjord framgår av bilaga C, där också fler kartor finns.<br />
Täckningsgraden för GCK i Östergötland är lägre än riksgenomsnittet<br />
Som nämnts i avsnitt 3.1.3 är det svårt att jämföra Östergötland med andra huvudmän<br />
eftersom det arbete som görs på SKL och RCC för att skapa en helhetsbild av<br />
screeningområdet i Sverige ännu inte är färdigt. Preliminära siffror från detta arbete visar<br />
dock att täckningsgraden för GCK i Östergötland är lägre än riksgenomsnittet, samt att<br />
den östgötska täckningsgraden är lägre än för övriga landsting i den sydöstra<br />
sjukvårdsregionen (figur 3). Siffrorna kommer från det forskningsinriktade Nationella<br />
kvalitetsregistret för gynekologisk cellprovskontroll vid Karolinska sjukhuset. De absoluta<br />
nivåerna på täckningsgraden i Östergötland ligger i detta register något högre än i de siffror<br />
46(96)
som presenterats ovan (knappt 76 respektive 73 procent), men den nedåtgående trenden är<br />
densamma. Orsaken till skillnaden är förmodligen att registrets beräkningsmetod i något<br />
avseende skiljer sig från den som använts i det ovanstående, vilken dock är densamma som<br />
under ett flertal år använts i Östergötland. Även enligt siffrorna från registret ligger dock<br />
Östergötland med sina 76 procent klart under målet om 85 procents täckningsgrad. Det<br />
centrala i diagrammet är således inte den absoluta nivån, utan jämförelsen med de andra<br />
landstingen. Som framgår av diagrammet är inte Östergötland ensamt om att ha en<br />
nedåtgående trend under senare år.<br />
Figur 3: Täckningsgrad för GCK för de olika huvudmännen enligt det ”gamla” Nationella kvalitetsregistret för<br />
gynekologisk cellprovtagning (Källa: registerhållare Joakim Dillner, Karolinska Institutet)<br />
Angående anslutning till nytt nationellt kvalitetsregister för GCK<br />
Under senhösten <strong>20<strong>12</strong></strong> beslutade RCC:s nationella arbetsgrupp för cervixcancerprevention att<br />
det forskningsinriktade registret vid Karolinska Institutet ska slås samman med ett mindre<br />
register som drivits i Västra Götalandsregionen (den så kallade ”Cytburken”), så att endast ett<br />
register finns. Detta ”nya” register - Nationella kvalitetsregistret för cervixcancerprevention -<br />
kommer att bygga på Cytburken och ha utökade möjligheter när det gäller att snabbt få ut data<br />
ur registret. Tidigare har data från det ”gamla” kvalitetsregistret publicerats i årsrapporter som<br />
inte alltid kommit årligen och som haft ett eller flera års eftersläpning i data. Detta har gjort<br />
det svårt för huvudmännen att använda registret vid egen uppföljning, och ännu svårare för<br />
verksamheten att använda i planeringen av sitt förbättringsarbete. Därför har de olika<br />
huvudmännen beräknat egna siffror, inte sällan med olika definitioner och<br />
beräkningsmetoder, vilket gjort jämförelser svåra. Förhoppningsvis leder införandet av det<br />
nya kvalitetsregistret till att öka jämförbarheten mellan huvudmännen, samt till att det blir<br />
lättare att följa täckningsgraden i ”realtid”. En förutsättning är dock att samtliga landsting<br />
ansluter sig, trots de kostnader som är förknippade med detta. Kostnaden har, per landsting,<br />
47(96)
eräknats till cirka 100 000 kronor i anslutningsavgift, samt en ungefär lika stor årlig<br />
underhållskostnad 52 . Östergötland har, liksom övriga län i regionen, tidigare rapporterat till<br />
det ”gamla” registret på Karolinska. RCC:s nationella arbetsgrupp för cervixcancerscreening<br />
har under slutet av <strong>20<strong>12</strong></strong> ansökt om pengar från SKL för att täcka de kostnader som uppstår<br />
vid anslutning till det nya, sammanslagna registret. Det nya registret är således ännu inte i<br />
drift, och svar på ansökan avvaktas. Utvecklingen på detta område bör bevakas.<br />
Övriga resultat<br />
Varje år sammanställer Kvinnokliniken US en kvalitetsrapport där data från verksamheten på<br />
ViN också inkluderas. Dessutom sammanställs årligen en Regionrapport för Preventiv<br />
Kvinnohälsovård av den regionala gruppen för preventiv kvinnohälsovård, där data från hela<br />
regionen, inklusive Aleris verksamhet i Motala, inkluderas. Endast ett fåtal av de indikatorer<br />
som berörs i dessa rapporter berör screeningverksamheten i form av gynekologisk<br />
cellprovtagning, dock finns täckningsgraden med, vilken berörts ovan. En annan indikator rör<br />
kvaliteten på själva provtagningen och mäter i hur stor andel av cellproverna så kallade<br />
cylinderceller saknas. Om sådana saknas pekar detta mot att provet inte är korrekt taget. Det<br />
nationella riktvärdet är att andelen prover som saknar sådana celler ska vara mindre än 15<br />
procent. För denna indikator ligger verksamheterna i Östergötland något bättre till än övriga<br />
regionen. Omkring 7,5 procent av proverna saknar cylinderceller, och riktvärdet om 15<br />
procent klaras av så gott som samtliga enheter 53 . Sedan 2011 används modern vätskebaserad<br />
cytologi i hela länet, vilket ger tydligare provmaterial, som i sin tur leder till att färre prov<br />
behöver tas om.<br />
I länet finns också en grupp kallad Styrgrupp för GCK. Denna sammanställer årligen siffror<br />
över hur många livmoderhalscancrar som upptäcks i respektive länsdel, samt i vilket stadium<br />
tumörerna är när de hittas. Antalet nyinsjuknade i livmoderhalscancer ligger i länet relativt<br />
stabilt omkring 20 kvinnor per år: 2005: 23st, 2006: 20st, 2007: 18st, 2008: 20st, 2009, 23st<br />
och 2010: 18st. Detta framstår som en rimlig siffra då antalet som upptäcks i landet totalt är<br />
cirka 450/år, och det i Östergötland, som utgör ungefär 5 procent av befolkningen, således<br />
borde upptäckas omkring 20 fall per år. Av de 18 nya fallen 2010 var 4 tumörer större än<br />
stadium 1. Detta bedöms som en låg andel, vilket är positivt, då prognosen är bättre ju tidigare<br />
en tumör upptäcks. Fördelningen av de 18 fallen mellan länsdelarna stämmer ganska väl<br />
överens med folkmängden, det vill säga ungefär dubbelt så många i öster och centrala som i<br />
väster. När det gäller analysen av själva proverna finns således ingen anledning att tro att<br />
länet presterar sämre än andra regioner. Det finns också en någorlunda institutionaliserad<br />
process för uppföljning av vissa resultatparametrar. Den största förbättringspotentialen torde<br />
istället finnas när det gäller att öka täckningsgraden så att ännu fler kvinnor tar cellprover<br />
inom rekommenderade intervall så att fler tumörer och förstadier till sådana upptäcks.<br />
3.2.3 Förbättringsarbeten inom GCK‐området<br />
Projekt med mobil enhet (”Cytbussen”) under april-oktober <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
Mot bakgrund av nedgången i täckningsgrad i Östergötland, och mot bakgrund av att<br />
verksamhetens uppdrag att under <strong>20<strong>12</strong></strong> öka täckningsgraden med en procent, initierades av<br />
verksamheten under våren <strong>20<strong>12</strong></strong> ett projekt med en mobil provtagningsenhet i form av en<br />
buss, vilket inspirerats av ovan nämnda projekt i Angered och Malmö. Syftet var att öka<br />
tillgängligheten genom att finnas på ställen där kvinnor passerar. Bussen ställdes därför upp<br />
52 Personligt meddelande, Ann Josefsson, docent och överläkare vid Kvinnokliniken US, <strong>20<strong>12</strong></strong>-10-25<br />
53 Landstingen i Östergötland, Jönköping och Kalmar (2011) Regionrapport preventiv kvinnohälsovård 2011<br />
48(96)
på olika ställen i Östergötland och marknadsfördes i dagspress och landstingskanaler. Bussen,<br />
som bemannades av personal från landstingets barnmorskemottagningar, kördes dels till<br />
områden där personalen trodde att deltagandet var lägre än genomsnittet, men även till<br />
kvinnodominerade arbetsplatser eller till platser där kvinnor i största allmänhet passerade.<br />
Provtagningen var gratis, och de kvinnor som tog ett prov ombads fylla i en enkät om<br />
huruvida de annars skulle ha uppsökt ordinarie mottagning eller inte tagit provet alls. Bussen<br />
kördes under april-maj respektive september-oktober. Noterbart är att bussen inte besökte<br />
några platser i den västra länsdelen, och att personal från denna länsdel inte deltog i projektet.<br />
Verksamhetsföreträdare uppgav att de mött mycket positiva reaktioner när de varit ute med<br />
bussen och ungefär 1600 prover togs. Ingen sortering av de deltagande gjordes dock, och tid<br />
för senaste cellprovtagning varierade mellan 16 dagar och 30 år. Enligt preliminära siffror<br />
hade ungefär en fjärdedel av kvinnorna som tog prov i bussen för långt intervall – det vill säga<br />
de hade inget prov registrerat på fyra respektive sex år. En fullständig utvärdering av<br />
projektets resultat och eventuella effekter på deltagandet har ännu inte gjorts.<br />
Utvecklingsarbete inom ramen för RCC Sydöst<br />
Som tidigare nämnts har RCC:s Nationella arbetsgrupp för cervixcancerprevention fått<br />
uppgiften att på olika sätt utveckla arbetet och samverkan på området. Under hösten <strong>20<strong>12</strong></strong> har<br />
därför RCC Sydösts representant i denna arbetsgrupp, Ann Josefsson, tagit initiativ till möten<br />
mellan de den sydöstra sjukvårdsregionens tre styrgrupper för gynekologisk cellprovtagning.<br />
Ett första möte hölls i november, och fortsättning följer under 2013. Syftet med arbetet är att<br />
skapa en tydlig regional struktur för screeningverksamheten samt samordna arbetet i regionen<br />
med den nationella nivån. Det kan till exempel röra kallelsens utseende,<br />
ombokningsmöjligheter, kvalitetsindikatorer, screeningprogrammets utformning (åldrar och<br />
intervall), täckningsgrad, utredning och behandling, HPV-vaccinationen i relation till<br />
screeningprogrammet och rapportering till kvalitetsregister.<br />
3.3 Starka sidor och utvecklingsområden (gynekologisk cellprovtagning)<br />
Det enskilt viktigaste konstaterandet i föreliggande utredning är att täckningsgraden är låg och<br />
att insatser bör sättas in för att öka denna. Det är också viktigt att arbeta för att den nyligen<br />
införda HPV-vaccinationen inte leder till att unga kvinnor uteblir från screeningen eftersom<br />
vaccinet inte ger fullgott skydd.<br />
Starka sidor:<br />
Förbokade tider används i hög utsträckning, dock inte överallt, vilket bör åtgärdas.<br />
Det finns en medvetenhet om att täckningsgraden behöver förbättras, och ett projekt<br />
med en mobil enhet för provtagning som syftar till att öka deltagandet har prövats<br />
(Cytbussen). Projektet har dock ännu inte utvärderats fullständigt och effekten på<br />
deltagandet behöver analyseras ytterligare.<br />
Återkommande kallelser: Trots att ingen påminnelse går ut i anslutning till att man<br />
missar sin tid, skickas återkommande kallelser var 6 månad, vilket har potential att öka<br />
deltagandet.<br />
Viss systematisk uppföljning av vissa indikatorer på screeningområdet finns i årliga<br />
kvalitetsrapporter, visst regionalt samarbete bedrivs för att öka likvärdigheten och lärandet<br />
av varandra, och vissa regionala jämförelser görs.<br />
49(96)
Utvecklingsområden:<br />
Låg täckningsgrad: Screeningprogrammets absolut viktigaste utvecklingsområde är den<br />
låga täckningsgraden. Täckningsgraden är låg i förhållande till de nationella målen, och<br />
det finns tendens till sjunkande täckningsgrader i två av tre länsdelar.<br />
Ojämn täckningsgrad: Det finns relativt stora skillnader i deltagandet mellan olika åldrar<br />
och olika socioekonomiska grupper. Deltagandet behöver särskilt öka bland yngre kvinnor<br />
och bland kvinnor i grupper med lägre socioekonomisk status.<br />
Möjligheterna till ombokning bör stärkas: Möjligheterna till ombokning av den tid som<br />
finns i kallelsen är idag varierande, men är sammantaget relativt få. Ombokning via<br />
webben vore ett steg i rätt riktning. Ju enklare ombokningen är, desto större effekt kan den<br />
antas ha på deltagandet i grupper med sämre språkkunskaper eller i andra grupper där<br />
deltagandet är lågt, såsom exempelvis bland yngre kvinnor. Enkel ombokning via en kod<br />
på kallelsen som den kallade knappar in på en hemsida, har visat sig fungera väl i andra<br />
landsting, samt inom mammografin i Östergötland, där sådan ombokning tillämpas. Under<br />
våren <strong>20<strong>12</strong></strong> erbjöd knappt hälften av sjukvårdshuvudmännen en sådan lösning när det<br />
gällde GCK. Att tillhandahålla ombokning på webben endast via Mina Vårdkontakter<br />
riskerar att leda till att kvinnor som uppfattar sig som friska och därför inte har konto på<br />
Mina Vårdkontakter, samt kvinnor med liten datavana och som saknar e-legitimation,<br />
uppfattar möjligheterna till smidig ombokning som begränsade och därför uteblir från<br />
screeningen.<br />
Språk: Specifik information på andra språk än svenska saknas idag i hög utsträckning,<br />
även om en rad på engelska som hänvisar till mer allmän information finns.<br />
Datasystem med stor potential finns men bör användas mer: Datasystem som tillåter<br />
nedbrytning av täckningsgrad på postnummernivå, och som möjliggör identifiering av<br />
icke-deltagare, finns på plats. Dessa system bör dock användas mer aktivt i verksamheten<br />
för att genom systematisk uppföljning skapa en uppfattning om var/till vilka personer<br />
särskilda ansträngningar för att öka deltagandet bör riktas. Riktade projekt har sannolikt,<br />
om de konstrueras, genomförs och utvärderas på korrekt sätt, god potential att höja<br />
deltagandet i Östergötland. De telefoninterventioner som skett inom projekt RÖDROCK i<br />
Västra Götalandsregionen, liksom de band som knutits till civilsamhället för att sprida<br />
information i projekt Ta med en vän i Angered utgör sannolikt goda exempel att hämta<br />
inspiration ifrån.<br />
Anslutning till det nya Nationella Kvalitetsregistret för cervixcancerprevention<br />
Om avgifter för gynekologisk cellprovtagning och mammografi<br />
I sammanhanget bör också nämnas att landstinget i Östergötland tar ut en avgift för såväl<br />
screeningen för bröst- som livmoderhalscancer. Det gör i princip samtliga landsting i Sverige.<br />
Icke desto mindre är effektiviteten i ett screeningprogram (både i termer av minskade<br />
kostnader och minskat lidande) starkt beroende av ett högt deltagande för att tidig och<br />
billigare behandling skall kunna sättas in hos en så stor andel av de drabbade som möjligt.<br />
Medan sjukvårdsmannen å ena sidan på flera olika sätt försöker uppmuntra deltagandet,<br />
kvarstår å andra sidan undersökningsavgiften som ett potentiellt hinder. I En nationell<br />
cancerstrategi för framtiden konstateras att avgifter för screeningprogram inte fyller den<br />
funktion som avgifter inom vården traditionellt är tänkt att fylla, nämligen att styra till rätt<br />
vårdnivå och styra bort överkonsumtion av vård.<br />
50(96)
Samtidigt som en avgift ur principiell synpunkt kan tyckas motsägelsefull, saknas större<br />
studier på vilken effekt ett avskaffande av avgiften skulle ha på deltagandet. Det är oklart i<br />
vilken mån deltagandet skulle höjas, och effekten skulle förmodligen bli olika i olika<br />
åldersgrupper, socioekonomiska grupper samt bero av hur stort deltagandet var i utgångsläget.<br />
Dock kan konstateras att deltagandet i dag är som lägst i områden med lägst socioekonomi,<br />
och som lägst hos yngre kvinnor, vilka kan antas ha en sämre ekonomi än äldre kvinnor.<br />
Samtidigt kan anföras att undersökningsavgiften inte är den enda ”kostnad” som uppkommer<br />
när man deltar i screeningen - avgiften på 140 kr kan vara förhållandevis liten i förhållande<br />
till förlorad arbetsinkomst och resekostnader för personer som exempelvis tvingas ta ledigt för<br />
undersökningen.<br />
51(96)
4. Screening för bröstcancer (mammografi)<br />
4.1 Bakgrund och nationella rekommendationer<br />
Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor och svarar för ungefär 30 procent av<br />
all kvinnlig cancer, vilket innebär att 7000-8000 svenska kvinnor drabbas av bröstcancer varje<br />
år. År 2010 avled ungefär 1400 kvinnor av bröstcancer i Sverige. Bland cancersjukdomar på<br />
kvinnosidan är det endast lungcancer som tar fler liv per år. 54 Screening infördes i Sverige<br />
successivt från 80-talet och framåt, och 1997 fanns det i alla landsting. Enligt En nationell<br />
cancerstrategi för framtiden har femårsöverlevnaden i bröstcancer ökat från 65 procent i<br />
mitten av 1960-talet till 84 procent för kvinnor som fick sin diagnos under mitten av 90-talet,<br />
och utvecklingen anges även ha fortsatt i positiv riktning efter detta 55 . Den förbättrade<br />
överlevnaden anges dels bero på mammografiscreeningens införande, men också på<br />
förbättrade behandlingsmetoder.<br />
Ibland kritiseras den allmänna mammografiscreeningen av forskare som menar att det är svårt<br />
att visa hur mycket av den minskade dödligheten som beror mammografiscreeningen, och hur<br />
mycket som beror på andra förändringar i form av bättre behandlingsmetoder och<br />
miljöfaktorer. Vissa kritiker anför också att allmän screening leder till överdiagnostik och<br />
överbehandling, det vill säga att vävnad tas bort genom operativa ingrepp innan det står klart<br />
att vävnadsförändringen verkligen skulle resultera i en tumör, och därmed så att säga i onödan<br />
skapar kostnader och lidande. 56 Det är viktigt att poängtera att föreliggande utredning om<br />
screening i Östergötland, inte syftar till att på lokal nivå undersöka mammografins<br />
vetenskapliga eller etiska hållbarhet. I samband med att de nationella riktlinjerna för bröst-,<br />
kolorektal- och prostatacancer revideras enligt Socialstyrelsens nya modell för införande av<br />
nationella screeningprogram under 2013, ska en vetenskaplig granskning av mammografin<br />
ske. Till dess att nya riktlinjer kommer på plats gäller riktlinjerna från 2007, och i dessa<br />
fastslås att det finns ”ett mycket gott vetenskapligt underlag för att mammografi leder till<br />
reducerad mortalitet i bröstcancer när den används vid organiserade masshälsokontroller för<br />
kvinnor i åldrarna 40–74 år”. Riktlinjerna ger därför mycket hög prioritet åt säkerställande<br />
av mammografiscreening i åldrarna 40-49 år (rangordning 3 på den 10-gradiga skalan)<br />
respektive i åldrarna 50-74 år (rangordning 2). Intervallen mellan screeningundersökningarna<br />
rekommenderas vara maximalt 24 månader.<br />
Som tidigare nämnts är deltagandefrekvensen viktig för effektiviteten i alla allmänna<br />
screeningprogram, och i En nationell cancerstrategi för framtiden finns ett mål om 80<br />
procents deltagandefrekvens för mammografin. Att öka deltagandet generellt, och i synnerhet<br />
i de grupper där deltagandet är lägst, är prioriterat. Detta visas inte minst av de ovan<br />
redovisade uppdragen till RCC och SKL. Som nämnts i stycke 3.1.1 har svenska och<br />
internationella studier tidigare visat att kvinnor som lever under sämre socioekonomiska<br />
förhållanden deltar i mammografi i lägre utsträckning än andra kvinnor. Studier i Malmö har<br />
visat att bakgrundsfaktorerna att vara ogift, född utanför Sverige, arbetslös och ha en låg<br />
inkomst, alla är förknippade med lägre deltagande i mammografiscreening. Undersökningarna<br />
visade även att incidensen (insjuknandet) i avancerad bröstcancer var signifikant högre bland<br />
dem som inte deltog, än de som deltog i screeningen. 57 Det finns även forskning som pekar på<br />
54 Socialstyrelsen (2011) Dödsorsaker 2010, s. 76<br />
55 En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11), s. 60<br />
56 Se exempelvis: Jørgensen, Karsten Juhl; Gøtzche, Peter C; ”Dödligheten i bröstcancer minskar – men inte tack<br />
vare screening”, Läkartidningen, nr. 13, vol. 109 (<strong>20<strong>12</strong></strong>)<br />
57 Zackrisson, S. et al, (2004)<br />
52(96)
att kvinnor som är barnlösa, och kvinnor som är ensamstående, deltar i lägre utsträckning än<br />
andra kvinnor. 58<br />
Nationell enkät till verksamheter inom mammografiområdet<br />
I dagsläget saknas en nationell uppföljning och samlad statistik över deltagandet i<br />
mammografin. Till dess att RCC:s arbetsgrupp fullgjort sitt uppdrag (se avsnitt 3.1.2), saknas<br />
också ett nationellt kvalitetsregister som specifikt inriktar sig på själva screeningen och dess<br />
resultat. Detta försvårar jämförelser avseende deltagande och resultat mellan landstingen. När<br />
SKL under sommaren 2010 genomförde en enkät bland landstingen framkom att dessa<br />
använde olika definitioner och tolkningar av centrala begrepp som exempelvis täckningsgrad<br />
och deltagarfrekvens, vilket också bidrar till att försvåra jämförelser. När det gäller vilka<br />
kvinnor som kallas till mammografi, visar preliminära resultat från SKL:s kartläggning inom<br />
ramen för projektet Insatser för tidig upptäckt genom screening, att samtliga landsting idag<br />
kallar kvinnor i åldrarna 40-74 år. Resultaten visar också att det finns vissa skillnader i<br />
kallelseintervallen. Flertalet landsting ligger på 24 månader för de äldre kvinnorna, medan<br />
intervallen för de yngre kvinnorna var omkring 18-20 månader för cirka hälften av<br />
landstingen och 24 månader för den andra hälften. Inget landsting uppgav att de överskred<br />
den nationella riktlinjens gränsvärde om 24 månader.<br />
I enkäten från 2010 ställdes frågor om vad landstingen gjorde för att öka deltagandet i<br />
mammografin. Något mer än hälften av landstingen uppgav att de genomförde insatser för att<br />
öka deltagandet. En knapp fjärdedel av landstingen svarade att de genomförde insatser för att<br />
utjämna skillnader mellan ”socioekonomiska/etniska” grupper. Som exempel på insatser<br />
framfördes ökade öppettider, fler enheter, mobila enheter, särskild information till<br />
kvinnoföreningar för kvinnor med annan etnisk bakgrund än svensk, samt arbete med<br />
information på andra språk.<br />
I enkäten uttryckte också de flesta landsting oro för framtiden avseende resurser och<br />
kompetens inom området. Flera landsting står inför pensionsavgångar och oroas av bristen på<br />
mammografiradiologer, röntgensjuksköterskor, patologer och kirurger. I enkätsvaren uttrycks<br />
också en önskan om nationella riktlinjer med tyngd och tydlighet som stöd för att kunna<br />
motivera kvinnor till följsamhet för att uppnå optimal effektivitet i programmet. 59<br />
Avgifterna för mammografiundersökningen varierar från att vara gratis (endast i Stockholm)<br />
till att kosta omkring 200 kronor. I Östergötland kostar en undersökning 140 kronor.<br />
När det gäller faktorer som anses gynna deltagandet i mammografiscreening, är dessa<br />
desamma som redovisats för gynekologisk cellprovtagning i tabell 1 ovan.<br />
4.2 Läget i Östergötland<br />
4.2.1 Organisation och process<br />
Det övergripande ansvaret för den allmänna mammografiscreeningen i Östergötland innehas<br />
av Mammografiavdelningen på US, som tillhör Röntgenkliniken i Linköping, som i sin tur<br />
sorterar under Diagnostikcentrum. Screeningverksamheten genomförs på tre olika enheter,<br />
Zackrisson, Sophia et al: “Social predictors of non-attendance in an urban mammographic screening<br />
programme: A multilevel analysis”, Scandinavian Journal of Public Health, 2007; 35: 548-554<br />
58 Lagerlund, Magdalena et al, (2002)<br />
59 SKL (2010), Screeningverksamheten för mammografi 2010 – redovisning av enkätundersökning<br />
53(96)
vilka är belägna i Linköping, Norrköping respektive Motala. Den kliniska verksamhet som tar<br />
hand om det återbesök som behövs om något misstänkts hittas på mammografibilderna – ett<br />
återbesök som består av att nya bilder tas, ett ultraljud görs, samt att eventuellt också en<br />
bröstpunktion görs - bedrivs endast på US i Linköping 60 . Den kliniska verksamheten tar inte<br />
bara emot patienter vars besvär upptäckts vid mammografiscreeningen<br />
(”mammografiflödet”), utan även patienter från ”remissflödet” och det så kallade<br />
”onkologiska kontrollflödet”. Från remissflödet, som enligt verksamhetsföreträdare genererar<br />
ungefär lika många patienter till den kliniska verksamheten som mammografiflödet, kommer<br />
patienter som exempelvis känt knölar i bröstet och remitterats från primärvården. Från det<br />
onkologiska kontrollflödet kommer kvinnor som tidigare haft cancer och går på särskilda<br />
kontroller, och under denna tid därför inte omfattas av det allmänna screeningprogrammet.<br />
Den allmänna mammografiscreeningen blir alltså, vid indikation, början på en längre<br />
vårdprocess som involverar klinisk verksamhet. En undersökning av denna kliniska<br />
verksamhet ligger utanför syftet med föreliggande rapport. Det råder dock ingen tvekan om<br />
att samverkan mellan mammografin och den kliniska verksamheten är viktig för att uppnå<br />
sammanhållen vårdkedja vid bröstcancer, och förbättringsarbete inom detta område sker i<br />
nuläget genom den så kallade Bröstprocessen, vilken berörs nedan.<br />
Tillgänglighet och kallelseförfarande<br />
I Östergötland kallas kvinnor i åldrarna 40-74 år till mammografi med 24 månaders<br />
mellanrum. Följsamheten till intervallen kan variera något, under 2011 höll man 24 månader i<br />
Linköping, 23 månader i Motala och 25 månader i Norrköping. Verksamheten höll sig således<br />
i stort till de rekommenderade intervallen. Av olika anledningar kommer verksamheten<br />
förmodligen inte riktigt lyckas hålla dessa intervall under <strong>20<strong>12</strong></strong>, vilket berörs nedan.<br />
Kvinnorna kallas till den ort som ligger närmast hemorten. Kallelserna ser likadana ut, och<br />
skickas centralt från Linköping. Kallelserna finns endast på svenska och innehåller ingen<br />
information på annat språk eller hänvisning till var sådan information finns att få.<br />
Länets tre mammografimottagningar är öppna 07.30-16.30 på vardagarna, och har kvällsöppet<br />
till 19.30 en dag i veckan. Ingen av mottagningarna har helgöppet. Kallelserna innehåller en<br />
förbokad tid. Om denna tid inte passar ombeds kvinnan omboka tiden. Det finns inget drop-in<br />
system. Verksamheten försöker istället vara generös med och underlätta ombokningar, bland<br />
annat genom att kalla kvinnorna 4 veckor innan avsatt tid för att ge dem god tid att omboka<br />
om de så önskar. De kvinnor som kallats kan boka om tiden (eller avboka) på tre olika sätt:<br />
via telefon, e-post, eller, sedan ett par år tillbaka, via ett webbaserat ombokningssystem för så<br />
kallad ”enkel ombokning”. Detta system är enkelt uppbyggt och kräver inget förregistrerat<br />
konto. Kvinnan får istället en kod på sin kallelse som hon skriver in på landstingets hemsida,<br />
varpå hon kommer till en tidbok där hon kan välja att boka en tid bland dem som är lediga.<br />
Detta system kräver inte konto på Mina Vårdkontakter eller e-legitimation. Under våren <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
erbjöd knappt hälften av landets sjukvårdshuvudmän ”enkel ombokning” vid mammografi.<br />
Det är i Östergötland inte möjligt att omboka tider via Mina Vårdkontakter. Det är dock<br />
möjligt att avboka en tid, varpå verksamheten skickar ut en ny tid till kvinnan.<br />
Ombokningar är mycket vanliga. Verksamheten uppger att telefontiden från 07.00-14.30 har i<br />
det närmaste konstant belastning, att ungefär 20 kvinnor om dagen ombokar via e-post, samt<br />
att antalet som använder enkel ombokning på webben är ännu större. Det är dock få kvinnor<br />
60 Viss klinisk verksamhet fanns under <strong>20<strong>12</strong></strong> ännu kvar på ViN. Denna syftade till att hantera patienter som kom<br />
på grund av remiss. (Patienter från mammografiflödet hanteras på US oavsett bostadsort.) Under 2013 planeras<br />
denna verksamhet, som ett led i den så kallade Bröstprocessen, flyttas till ett så kallat ”Bröstcentrum” på US.<br />
54(96)
som avbokar via Mina Vårdkontakter, och det tar även längre tid för verksamheten att få<br />
uppgifter från detta system, och verksamhetens personal föredrar andra kanaler 61 .<br />
Preliminära resultat från en undersökning av SKL från våren <strong>20<strong>12</strong></strong> pekar på att omkring en<br />
tredjedel av landstingen har kvällsöppet för mammografi, och att endast ett par har öppet mer<br />
än en kväll i veckan. Samma undersökning visar på att helgöppet för mammografi är<br />
ovanligare - omkring en tredjedel av landstingen har detta – och då rör det sig vanligtvis om<br />
en helgdag i månaden. Östergötland förefaller således inte ligga sämre till än andra landsting<br />
när det gäller öppettider.<br />
Påminnelser och ”spärrlistor”<br />
I Östergötland skickas inte några påminnelser ut till kvinnor som uteblir från<br />
undersökningstillfället. Istället kallas kvinnan med ny kallelse vid nästa tillfälle enligt<br />
intervallet, vilket med nuvarande intervall inträffar efter 24 månader. Om kvinnan hör av sig<br />
inom ungefär ett år från uteblivet besök försöker man dock vara generös med att boka in<br />
henne för undersökning. Preliminära resultat från SKL:s kartläggning inom screeningområdet<br />
pekar mot att det är mycket få landsting som skickar ut påminnelser.<br />
I Östergötland sker inget löpande analysarbete rörande vilka kvinnor det är som uteblir och<br />
varför, och dessa kvinnor följs inte heller upp på annat sätt än andra kvinnor. Av den SKLenkät<br />
från 2010 som refererats till ovan, framgick att de flesta landsting inte hade någon<br />
systematisk uppföljning av de kvinnor som uteblir från mammografiundersökningen och att<br />
Östergötland därmed inte är ensamt om detta.<br />
I Östergötland fortsätter landstinget att kalla kvinnor till mammografiscreening även om de<br />
gång på gång uteblir. Kvinnor som vänder sig till landstinget med en skriftlig begäran om att<br />
slippa bli kallad, avregistreras dock från kallelsesystemet och kallas inte mer. Om kvinnan i<br />
senare skede vänder sig till vården med en önskan om att få bli kallad förs hon in i systemet<br />
igen. Antalet kvinnor som på detta sätt står på spärrlista är litet, cirka 160 stycken. Inte heller<br />
de kvinnor som ingår i det ovan nämnda onkologiska kontrollflödet (cirka 1000 kvinnor)<br />
kallas inom ramen för det allmänna screeningprogrammet. När den tid dessa kvinnor stått<br />
under särskild övervakning är över, förs de dock åter in i kallelsesystemet för det allmänna<br />
screeningprogrammet.<br />
Screeningmetoden<br />
Screeningundersökningen utförs genom att röntgenbilder av brösten tas. Undersökningen går<br />
fort, och ungefär 10 personer bokas in per timme på respektive mottagning. Fram till<br />
sommaren <strong>20<strong>12</strong></strong> skickades bilderna digitalt till Röntgenkliniken på US, där de granskades av<br />
en läkare som är specialist på mammografi – en bröstradiolog – som var anställd av<br />
landstinget. Denne läkare gick i pension i juni <strong>20<strong>12</strong></strong>. Det råder stor brist på bröstradiologer<br />
och från och med hösten <strong>20<strong>12</strong></strong> granskas efter en upphandling länets mammografibilder på<br />
distans av företaget Unilabs, som är en av landets största aktörer på området. Röntgenkliniken<br />
får svar från Unilabs, och om ingen indikation finns, meddelas kvinnan detta via brev. Den<br />
genomsnittliga svarstiden ligger omkring 3-10 dagar. Under slutet av våren och början av<br />
hösten <strong>20<strong>12</strong></strong> var väntetiderna dock, bland annat på grund av upphandlingen, vakanser och<br />
sjukskrivningar, längre än så.<br />
61 Uppgift från Gunilla Eklind, ansvarig administratör för bokningar och ombokningar på<br />
Mammografiavdelningen i Linköping, dit förfrågningar om ombokningar för samtliga enheter i länet skickas.<br />
55(96)
Om bilderna visar på något misstänkt blir kvinnan selekterad för återbesök. Kvinnan<br />
meddelas detta via brev. Återbesöket sker sedan i den kliniska verksamheten, vilken som<br />
tidigare nämnts bedrivs i Linköping. Enligt verksamhetsföreträdare inbjöds ungefär 44 000<br />
kvinnor till mammografiscreening under 2010, och drygt 35 000 undersökningar gjordes inom<br />
ramen för programmet. Ungefär 5 procent av kvinnorna som screenades selekterades för ett<br />
återbesök 62 . Vid återbesöket tas nya röntgenbilder, och en ultraljudsundersökning görs. En del<br />
av dem som kallas till återbesök - under 2010 ungefär en fjärdedel - får också göra en<br />
bröstpunktion. Då tas ett vävnadsprov som skall hjälpa till att avgöra om det rör sig om en<br />
cancer eller inte. Fram till april <strong>20<strong>12</strong></strong> krävdes ett nytt, tredje, besök för att få göra<br />
bröstpunktion, men till följd av det pågående förbättringsarbetet Bröstprocessen har en<br />
förändring skett i syfte att förenkla för patienten och dämpa dennas oro genom att minimera<br />
antalet återbesök. Patienter vars provresultat visar på cancer handläggs sedan vidare av<br />
Kirurgkliniken.<br />
Läget under <strong>20<strong>12</strong></strong>: Brist på bröstradiologer, upphandling, dubbelgranskning införd<br />
I Östergötland granskades fram till sommaren <strong>20<strong>12</strong></strong> i princip samtliga mammografibilder av<br />
en bröstradiolog. Det råder brist på denna typ av specialistkompetens i hela landet, och<br />
screeningverksamhetens bildgranskning var, på grund av svårigheterna att få in ersättare,<br />
sårbar för frånvaro. Denna sårbarhet har sannolikt minskat efter ovan nämnda upphandling.<br />
Upphandlingen medför dock merkostnader i jämförelse med det tidigare läget.<br />
Det har även funnits problem med att tillsätta specialistläkare inom den kliniska verksamhet<br />
som tar vid efter bildgranskningen. Detta, sjukskrivningar, samt överflyttningen av ansvaret<br />
för bröstpunktion från kirurgerna till radiologerna, var enligt verksamhetsföreträdare två<br />
anledningar till att man hamnade efter inom den kliniska verksamheten under våren <strong>20<strong>12</strong></strong>,<br />
vilket fick konsekvenser i form och förlängda väntetider för patienterna. Under hösten <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
har eftersläpningarna i den kliniska verksamheten jobbats av och läget har förbättrats. En<br />
konsekvens av problemen är dock att följsamheten till 24-månadersintervallet förmodligen<br />
inte kommer gå att hålla under <strong>20<strong>12</strong></strong>. I nuläget (nov <strong>20<strong>12</strong></strong>) ligger intervallet på 26-27 månader.<br />
I Östergötland tillämpades fram till sommaren <strong>20<strong>12</strong></strong> enkelgranskning av mammografibilderna.<br />
Enkelgranskning innebär att endast en bröstradiolog granskar bilderna. Anledningen till att<br />
enkelgranskning användes angavs av verksamhetsföreträdare vara brist på bröstradiologer.<br />
Det finns internationell vetenskaplig evidens för att man vid dubbelgranskning, när minst två<br />
bröstradiologer oberoende av varandra studerar bilderna, upptäcker ungefär 5-17 procent fler<br />
cancrar, och även svenska studier som pekar i denna riktning har gjorts 63 . Dubbelgranskning<br />
rekommenderas också i de europeiska riktlinjerna för kvalitetssäkring av<br />
bröstcancerscreening 64 . Det råder i det närmaste konsensus bland svenska radiologer om att<br />
dubbelgranskning är att föredra, och i Sverige tillämpas detta av de allra flesta landsting. De<br />
landsting som tillämpar enkelgranskning är i klar minoritet. 65 Något landsting tillämpar<br />
enkelgranskning tillsammans med datorassisterad granskning (CAD), men enligt SBU saknas<br />
i nuläget vetenskapligt underlag för att bedöma om enkelgranskning i kombination med CAD<br />
ger lika bra resultat som dubbelgranskning. I Östergötland används inte CAD. Sedan<br />
granskningen av mammografibilder under hösten <strong>20<strong>12</strong></strong> upphandlats, sker numera<br />
dubbelgranskning av bilderna hos företaget Unilabs. Kostnaderna för screeningverksamheten<br />
62 Personligt meddelande, bröstradiolog Bedrich Vitak, <strong>20<strong>12</strong></strong>-05-29<br />
63 SBU (2011) Datorassisterad granskning inom mammografiscreening (SBU Alert-rapport nr 2011-05)<br />
64 European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis , 4 th edition (2006) s. 189<br />
65 Personligt meddelande, Karin Leifland, ordförande i RCC:s Nationella arbetsgrupp för mammografi, <strong>20<strong>12</strong></strong>-05-<br />
10<br />
56(96)
har till följd av upphandlingen av bildgranskningen ökat jämfört med tidigare läge. En av<br />
anledningarna till detta är dubbelgranskningen. Det är verksamhetsföreträdares förhoppning<br />
att dubbelgranskningen i förlängningen ska bidra till att andelen kvinnor som återkallas<br />
minskar, vilket minskar kostnader och lidande och oro hos patienterna, samt till att fler<br />
cancrar upptäcks.<br />
Bröstprocessen – ett pågående förbättringsarbete som fortsätter under 2013<br />
I Östergötland pågår sedan ett par år tillbaka ett förbättringsarbete kallat Bröstprocessen.<br />
Arbetet syftar bland annat till att minska led- och väntetider och öka samverkan mellan<br />
olika vårdnivåer och olika specialiteter. Processen påbörjades bland annat mot bakgrund av att<br />
Östergötland hade relativt långa väntetider för bröstcancerpatienter. Enligt den Regionala<br />
Medicinska Programgruppen för Onkologis årsrapport för 2011, är väntetiderna för<br />
bröstcancerpatienter längre i Östergötland än i Kalmar och Jönköping 66 .<br />
Bröstprocessen, som initierades av landstingsdirektören och landstingets ledningsgrupp, ska<br />
leda till förbättrad samverkan mellan samtliga aktörer som är inblandade i vårdprocessen vid<br />
bröstcancer. Detta gäller inte minst samverkan mellan primärvården och specialistvården,<br />
men även samverkan mellan de många olika specialistdiscipliner som är inblandade i den<br />
sjukhusbaserade vården - bröstradiologer, onkologer, kirurger, patologer,<br />
kontaktsjuksköterskor m fl. Ett mål är bland annat att öka andelen patienter som diskuteras på<br />
multidisciplinära konferenser där flera, eller samtliga, ovanstående specialister deltar.<br />
Bröstprocessen kommer också att innebära en samlokalisering av ett flertal av de<br />
verksamheter som idag deltar i vårdprocessen för bröstcancerpatienter till en lokal på US.<br />
Enligt nuvarande planer ska bland annat screeningverksamheten i Linköping (i nuläget på<br />
Torkelbergsgatan) samlokaliseras med den kliniska mammografiverksamhet som beskrivits<br />
ovan, vilket underlättar en optimal resursfördelning mellan verksamheterna. Tanken är också<br />
att Bröstprocessen skall möjliggöra öppnandet av en öppen bröstmottagning på US. Till denna<br />
mottagning ska kvinnor från hela länet kunna komma utan remiss från primärvården för att<br />
snabbt få sitt bröst bedömt och mammograferat 67 .<br />
Förutom förbättrad samverkan, samlokalisering och en öppen bröstmottagning, görs även<br />
andra förändringar i arbetssätt och flöden. Ett exempel på detta är den flytt av ansvaret för<br />
bröstpunktionerna som tidigare nämnts. Förändringen, som genomfördes under våren <strong>20<strong>12</strong></strong>,<br />
innebär att patienten inte behöver komma på ett extra återbesök där enbart punktion görs.<br />
Punktionen görs istället direkt i samband med att mammograferingen sker (för dem som<br />
kommer via remissflödet) eller vid första återbesöket (för dem som blivit selekterade efter en<br />
mammografering som skett inom ramen för screeningprogrammet). Inom ramen för<br />
Bröstprocessen har således flera förändringar genomförts, medan andra återstår. Processen<br />
kommer att fortsätta under 2013, och samlokaliseringen i de nya lokalerna på US är planerad<br />
att ske under detta år. Det är således för tidigt att i nuläget uttala sig om de fulla effekterna av<br />
Bröstprocessen.<br />
66 Landstingen i Östergötland, Jönköping och Kalmar (2011), Årsrapport 2011 RMPG Onkologi, tillgänglig på<br />
sjukvårdsregionens hemsida: http://www.sydostrasjukvardsregionen.se/Filer/Annasmapp/RMPG/Onkologi/RMPG-Onkologi-arsrapport-2011.pdf<br />
Väntetiderna gäller: ”från mammografi till beslut<br />
om behandling” samt ”från första besök då patient söker för symtom till beslut om behandling”.<br />
67 Dock kommer sannolikt tidsbokning att krävas. Enligt nuvarande planer ska dock resurserna planeras så att<br />
kvinnorna kan få tid inom fem dagar. Personligt meddelande, Lise-Lott Lundvall, processansvarig<br />
Bröstcancerprocessen, <strong>20<strong>12</strong></strong>-10-11<br />
57(96)
4.2.2 Deltagarfrekvens och övriga resultat<br />
Det nationella mål för deltagande i mammografi som satts upp i den nationella cancerstrategin<br />
är att en deltagarfrekvens om 80 procent ska uppnås. I det kallelsesystem som finns i<br />
Östergötland, och som nedanstående statistik är hämtad från, räknas en kvinna som deltagare<br />
om hon deltar på den tid hon fått förbokad till sig eller på den tid hon själv ombokat till.<br />
Deltagarfrekvens med avseende på länsdel och ålder<br />
Deltagarfrekvenserna i länet presenteras i tabell 7 nedan. Av denna framgår att samtliga<br />
länsdelar klarar målet om 80 procents deltagarfrekvens. Vidare framgår att vissa skillnader<br />
mellan länsdelarna finns, där den östra länsdelen har något lägre deltagande än de övriga.<br />
Deltagandet är, liksom vid gynekologisk cellprovtagning, lägst bland de yngre kvinnorna för<br />
att sedan öka i takt med att kvinnorna blir äldre. Bland kvinnor över 50 år är deltagandet över<br />
80 procent i samtliga länsdelar. Även andelen kvinnor som passivt utebli minskar med<br />
stigande ålder.<br />
Deltagandefrekvenser för mammografiscreening 2011<br />
(D=deltagit, A=aktivt avböjt, P=passivt uteblivit)<br />
40‐74 år 40‐50 år 51‐60 år 61‐74 år<br />
Länsdel D A P D A P D A P D A P<br />
Centrala 83% 7% 10% 81% 7% <strong>12</strong>% 83% 7% 10% 85% 8% 7%<br />
Västra 82% 7% 11% 79% 8% 13% 83% 6% 11% 84% 7% 8%<br />
Östra 80% 8% 13% 76% 8% 16% 81% 6% 13% 83% 8% 9%<br />
Totalt 81% 7% 11% 79% 8% 14% 82% 6% <strong>12</strong>% 84% 8% 8%<br />
Tabell 7: Deltagandefrekvenser i mammografiscreening 2011<br />
Enligt verksamhetsföreträdare har deltagandet i mammografin inte ändrats så mycket de<br />
senaste åren. En beräkning av deltagandefrekvensen för år 2010 visar dock att deltagandet<br />
förbättrades något under 2011 (från 79 till 81 procent). Det var den östra länsdelen som stod<br />
för större delen av förbättringen. Deltagandet ökade där från 76 till 80 procent. (Se tabell i<br />
bilaga D).<br />
Deltagarfrekvens med avseende på geografiska skillnader<br />
Statistiken över deltagandet kan delas upp på postnummernivå. Deltagandet i enskilda<br />
postnummerområden kan sedan illustreras på kartor för att en bild över deltagandets<br />
geografiska variation ska fås. Här har samma metod som tidigare beskrivits för kartorna över<br />
gynekologisk cellprovtagning använts (se avsnitt 3.2.2). I figur 3 nedan ses den geografiska<br />
spridningen på deltagandefrekvenser i Norrköping (40-74 år). Postnummerområden där färre<br />
än 10 kvinnor kallats till screening under 2011 är vitmarkerade. Som framgår av bilden<br />
varierar deltagandet mellan olika stadsdelar. I bilaga 5 finns kartor för Motala, Linköping och<br />
Östergötland i sin helhet.<br />
58(96)
Figur 3: Deltagarfrekvens vid mammografiscreening 2011 uppdelat per postnummerområde, Norrköping.<br />
Postnummerområden med färre än 10 kvinnor i aktuellt åldersintervall är markerade med vitt.<br />
Deltagarfrekvens med avseende på socioekonomi<br />
Deltagarfrekvensen kan kopplas till socioekonomi på samma sätt som ovan gjorts med<br />
täckningsgraden vid gynekologisk cellprovtagning (se avsnitt 3.2.2). Resultatet av en sådan<br />
koppling framgår av tabell 8.<br />
Deltagandefrekvenser för mammografiscreening 2011<br />
uppdelat efter socioekonomisk status (SES)<br />
SosEk status 40‐74 år 40‐50 år 51‐60 år 61‐74 år<br />
(högst SES) 1 87% 85% 87% 89%<br />
2 86% 84% 86% 88%<br />
3 82% 78% 82% 85%<br />
4 77% 72% 79% 79%<br />
(lägst SES) 5 68% 61% 70% 73%<br />
Totalt: 81% 79% 82% 84%<br />
Tabell 8: Deltagarfrekvens vid mammografiscreening 2011 i hela Östergötland uppdelat på socioekonomisk<br />
status (SES). Uppdelningen på socioekonomisk status baserar sig på inkomstuppgifter från 2009. Hur<br />
indelningen är gjord beskrivs närmare i bilaga C.<br />
Av tabell 8 framgår att deltagandet i mammografiscreeningen varierar beroende på<br />
socioekonomi. Kvinnor som bor i nyckelkodsområden med lägre socioekonomisk status<br />
deltar i lägre utsträckning i mammografiscreeningen än kvinnor som bor i områden<br />
59(96)
med högre socioekonomisk status. (Hur den socioekonomiska indelning är gjord redogörs<br />
för i bilaga C.) Sambandet gäller för hela åldersintervallet som kallas (40-74 år), men även i<br />
de tre separata åldersintervall som undersökts. För kvinnor i de tre grupperna med högst<br />
socioekonomisk status klaras målet om 80 procents deltagande, men inte för de övriga två<br />
grupperna (i vilka omkring 8-9000 kvinnor i åldrarna 40-74 år kallades till screening under<br />
2011). Deltagandet är särskilt lågt i den grupp med lägst socioekonomisk status, vilken består<br />
av kvinnor som bor i de 10 procent av nyckelkodsområdena som har lägst andel<br />
höginkomsttagare. En uppdelning av deltagandet på länsdel och socioekonomi har inte gjorts.<br />
Av de färglagda kartorna i bilaga C framgår dock var i länet områden med socioekonomisk<br />
status SES 1-5 finns. De socioekonomiska mönster som ovan påvisats fanns också i statistiken<br />
för år 2010 (ej i tabell).<br />
Övriga resultat<br />
Vid Röntgenkliniken görs inte, i motsats till vid Kvinnokliniken som har ansvaret för den<br />
gynekologiska cellprovtagningen, någon årlig kvalitetsrapport som innehåller<br />
kvalitetsindikatorer för mammografin. Det finns dock ett nationellt kvalitetsregister för<br />
bröstcancer (INCA Bröstcancer), men detta innehåller få indikatorer som rör själva<br />
screeningen – de flesta rör den kliniska verksamheten. Indikatorer som rör kvaliteten i själva<br />
screeningförfarandet (t ex andelen kvinnor som återkallas för nya bilder och andelen av de<br />
återkallade som verkligen hade cancer) förefaller inte ha publicerats regelbundet i länet och<br />
uppföljningen förefaller inte institutionaliserad. Däremot har en enskild bröstradiolog fört<br />
egen statistik, dock med viss eftersläpning. Denna statistik pekar mot att omkring två<br />
tredjedelar av de cirka 240 bröstcancrar som upptäcktes i åldrarna 40-74 under 2010,<br />
upptäcktes genom screening, samt att återkallningsfrekvensen var omkring 5 procent 68 .<br />
Europeiska riktlinjer anger att andelen kvinnor som återkallas bör vara mindre än 5 procent,<br />
medan SBU uppger att återkallningsfrekvensen i Sverige är cirka 3 procent 69 . Det är<br />
verksamhetsföreträdares uppfattning att Östergötland har stått sig relativt väl i jämförelse med<br />
andra sjukvårdshuvudmän när det gäller resultaten av mammografiscreeningen trots att<br />
enkelgranskning använts.<br />
Eftersom bildgranskningen nyligen upphandlats, och den läkare som fört egen statistik har<br />
gått i pension, har förutsättningarna ändrats. Uppföljning av resultat bör i framtiden bli mindre<br />
personberoende. Det är också viktigt att den statistik som samlas in är jämförbar med andra<br />
sjukvårdshuvudmäns data. Förhoppningsvis möjliggör upphandlingen via Unilabs att resultat<br />
från Östergötland kan jämföras med Unilabs resultat i andra delar av landet. Det är oklart om<br />
de definitioner Unilabs använder sig av för sina uppföljningsindikatorer stämmer med de som<br />
tidigare använts i Östergötland, och jämförelser bör göras med försiktighet. Det är särskilt<br />
angeläget att i framtiden följa återkallningsfrekvensen i relation till hur många av de<br />
återkallade som visar sig ha cancer. Det är viktigt att så få kvinnor som möjligt återkallas utan<br />
att ha cancer, då ett återkallande ofta leder till oro.<br />
4.2.3 Förbättringsarbeten<br />
Det viktigaste pågående förbättringsarbetet är Bröstprocessen, vars huvudsakliga innehåll<br />
redan har nämnts.<br />
Förutom att verksamhetsföreträdare anger att man ständigt arbetar med att skapa en positiv<br />
känsla vid undersökningstillfällena för att kvinnorna ska bli benägna att sprida positiva<br />
erfarenheter som i förlängningen kan leda till ökat deltagande, pågår inget aktivt<br />
68 Personligt meddelande, bröstradiolog Bedrich Vitak, <strong>20<strong>12</strong></strong>-05-29<br />
69 SBU (2011), Datorassisterad granskning inom mammografiscreening (CAD), s. 4<br />
60(96)
förbättringsarbete för att öka deltagandet i länet. Någon kontinuerlig uppföljning av hur<br />
deltagandet skiljer sig mellan mindre enheter än länsdelar (t ex stadsdelar), eller av vilka<br />
kvinnor det är som inte kommer på mammografiscreeningen – exempelvis var de bor eller<br />
vilken bakgrund de har – vilket skulle kunna ligga till grund för förbättringsarbete,<br />
förekommer inte. De kartor, postnummer- och socioekonomiska analyser som presenterats i<br />
det ovanstående har gjorts inom ramen för denna utredning och har inte hämtats från<br />
verksamheten.<br />
Utåtriktat informationsarbete och helgöppet har diskuterats inom verksamheten, men det finns<br />
en upplevelse av att det, med nuvarande personalresurs, är svårt att finna tid för sådant arbete.<br />
Verksamhetsföreträdare bedömer att helgöppet en dag var tredje eller var fjärde vecka skulle<br />
kunna öka deltagandet något då en del kvinnor kan ha svårt att komma ifrån sina arbeten för<br />
att gå på screeningen.<br />
Nya kvalitetsindikatorer och nytt kvalitetsregister är på gång på riksnivå<br />
Det bör också nämnas att RCC:s nationella arbetsgrupp för mammografi, på uppdrag av<br />
Regionala Cancercentrum i Samverkan, under hösten <strong>20<strong>12</strong></strong> har arbetat med att fram ett förslag<br />
på kvalitetsindikatorer för mammografiscreeningen i Sverige. I detta förslag definieras en rad<br />
viktiga begrepp och ett antal viktiga indikatorer. Förslaget var på remissrunda i oktober <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
och skall läggas fram för RCC:s chefer i december. Samma arbetsgrupp har också fått i<br />
uppdrag att ”ta fram ett nationellt kvalitetsregister” rörande mammografiscreening. Registret<br />
planeras ligga på samma plattform som nuvarande kvalitetsregister inom cancerområdet<br />
(INCA). Registret är inte färdigt, men arbetet fortsätter under 2013. Förhoppningsvis kan<br />
förslaget på kvalitetsindikatorer, samt ett nytt nationellt kvalitetsregister som innehåller just<br />
dessa indikatorer, bidra till att rätt indikatorer mäts och att enhetliga definitioner används, så<br />
att möjligheterna till snabb uppföljning och jämförelser mellan olika huvudmän ökar. Det är<br />
angeläget att bevaka utvecklingen av förslaget till indikatorer och arbetet med<br />
kvalitetsregistret i framtiden. För Östergötlands del kan nämnas att den Sydöstra<br />
sjukvårdregionens representant i RCC:s nationella arbetsgrupp för mammografi, Lise-Lott<br />
Lundvall (US), under 2013 har en del av sin arbetstid avsatt för att arbeta med regional<br />
samordning av mammografiscreening.<br />
4.3 Starka sidor och utvecklingsområden (mammografi)<br />
Mot bakgrund av att mammografiområdet i flera avseenden är i förändring -<br />
pensionsavgångar, Bröstprocessen, nyligen genomförd upphandling, nyligen införd<br />
dubbelgranskning, samt nya nationella riktlinjer under 2013 – är det svårt att med ledning av<br />
tidigare resultat uttala sig om framtiden. Det är minst lika viktigt att se framåt som bakåt och<br />
arbeta för att säkra goda arbetssätt och goda metoder för uppföljning. Nedan listas dock några<br />
viktiga styrkor respektive utvecklingsområden mot bakgrund av nuvarande läge:<br />
Starka sidor:<br />
Deltagandemålet om 80 procent uppnåddes under 2011: Siffrorna för <strong>20<strong>12</strong></strong> är inte<br />
klara men blir intressanta mot bakgrund av de förändringar som skett under året.<br />
Flera möjligheter till ombokning finns: Dessutom finns möjlighet till ”enkel<br />
ombokning” via kod på kallelsen, vilket lyfts fram som positivt i pågående SKL-projekt.<br />
Processer för att förbättra den vårdkedja som startar med screeningen pågår: Här<br />
avses den så kallade Bröstprocessen.<br />
61(96)
Utvecklingsområden:<br />
Inga påminnelser skickas: De kvinnor som uteblir påminns inte, utan kallas istället först<br />
vid nästa ordinarie tillfälle, vilket ligger ytterligare 2 år fram i tiden. Påminnelser lyfts av<br />
experter fram som ett viktigt sätt att öka deltagandet.<br />
Deltagandet varierar beroende på socioekonomisk situation: Det har i föreliggande<br />
utredning konstaterats att kvinnor som bor i områden med lägre socioekonomisk status<br />
deltar i screeningprogrammet i lägre utsträckning än andra kvinnor, vilket ligger i linje<br />
med den vetenskapliga litteraturen på området. Att minska dessa skillnader är ett<br />
utvecklingsområde. I sammanhanget bör nämnas att den kallelse som används inte<br />
innehåller information på annat språk än svenska eller hänvisningar till var sådan<br />
information finns.<br />
Inget systematiskt arbete för att öka deltagandet bedrivs: Det ska sägas att deltagandet<br />
under 2011 låg på ungefär de 80 procent som satts upp som nationellt mål. Å andra sidan<br />
ökar kostnadseffektiviteten i programmet ju fler som screenas eftersom man då maximerar<br />
antalet tidigt upptäckta cancrar, och 80 procent ska ses som ett golv – inte ett tak. Data<br />
över deltagandefrekvensen i andra landsting väntas blir tillgängliga först när SKL avslutar<br />
sitt projekt Tidig upptäckt genom screening vid årsskiftet <strong>20<strong>12</strong></strong>/2013.<br />
Inget kontinuerligt uppföljningsarbete av de kvinnor som uteblir från<br />
mammografiscreening sker och inga särskilda insatser för att öka deltagandet bland dessa<br />
görs.<br />
Sårbarhet: Verksamheten har tidigare varit sårbar för frånvaro. Det är ännu för tidigt att<br />
säga i vilken mån upphandlingen av bildgranskningen och Bröstprocessen bidragit till att<br />
minska sårbarheten.<br />
62(96)
5. Screening för kroppspulsåderbråck i buken<br />
5.1 Bakgrund och nationella rekommendationer<br />
Nationella rekommendationer rörande screening för kroppspulsåderbråck i buken, eller<br />
bukaortaaneurysm som det också kallas, saknas. Socialstyrelsen har inte gett ut nationella<br />
riktlinjer på området. I en rapport från 2008 bedömde dock SBU kunskapsläget angående<br />
screening för bukaortaaneurysm genom ultraljudsundersökning av buken, och kom fram till<br />
att screeningen leder till minskad dödlighet relaterad till bukaortaaneurysm hos män, samt att<br />
metoden är kostnadseffektiv, bland annat därför att andelen dyra akuta operationer minskar<br />
medan andelen billigare, planerade operationer, ökar. Dessa slutsatser gavs evidensstyrka 1,<br />
vilket motsvarar att slutsatsen stöds av ett ”starkt vetenskaplig underlag”. Det vetenskapliga<br />
underlaget för screening av kvinnor ansågs otillräckligt. I samma rapport bedömdes också<br />
screening av män vara etiskt försvarbar under förutsättning att den information som ges till<br />
patienter innan och efter undersökningen är objektiv och lättbegriplig. 70<br />
Det första screeningprogrammet för bukaortaaneurysm genom ultraljudsundersökning<br />
infördes i Uppsala 2006. Målgruppen var 65-åriga män. Screeningprogram har sedan dess<br />
införts hos det stora flertalet av landstingen och mer än 90 procent av de svenska 65-åriga<br />
männen (vilken är den målgrupp som de flesta huvudmän valt – någon enstaka screenar dock<br />
70-åriga män istället) bor i landsting där screening finns. Fyra landsting har ännu inte kommit<br />
igång, men i åtminstone ett av dessa är ett arbete om införande påbörjat. 71 Östergötland var<br />
tidigt ute och införde screening av 65-åriga män år 2007.<br />
Sjukdomen<br />
Ett bukaortaaneurysm beror på en försvagning av blodkärlväggen, vilket leder till en vidgning<br />
– en bråckbildning – på den del av stora kroppspulsådern som går igenom bukhålan. Ett<br />
bukaortaaneurysm expanderar långsamt för att ibland brista. Hur snabbt aneurysmet<br />
expanderar, och hur stor risken är för att det ska brista, bestäms i första hand av dess storlek.<br />
När ett bukaortaaneurysm brister är sjukdomsförloppet mycket snabbt. Uppskattningsvis<br />
hälften av patienterna avlider innan de når sjukhus, och av dem som inkommer levande till<br />
sjukhuset opereras ungefär två tredjedelar, varav ca 60-70 procent överlever i 30 dagar. Den<br />
totala dödligheten i brustet bukaortaaneurysm är således cirka 80-90 procent. 72<br />
Förekomst<br />
Ett bukaortaaneurysm ger mycket sällan symtom innan det brister, och upptäcks därför oftast<br />
först vid en undersökning av buken med ultraljud eller datortomografi, eller när bristningen<br />
redan skett. Varje år beräknas mellan 700 och 1000 svenskar avlida till följd av brustet<br />
bukaortaaneurysm. 73<br />
Bukaortaaneurysm är ungefär fyra gånger så vanligt hos män som hos kvinnor. Allra vanligast<br />
är de hos äldre män, medan förekomst före 60 års ålder är ovanligt. Ett bukaortaaneurysm<br />
70<br />
SBU (2008) Screening för bukaortaaneurysm (SBU Alert-rapport nr. 2008-04)<br />
71<br />
Wanhainen, Anders; Svensjö, Sverker; Tillberg, Martina; Mani, Kevin; Björck, Martin; ”Screening för<br />
bukaortaaneursym i Uppsala: Goda erfarenheter av de första fyra åren – resten av Sverige är på väg”,<br />
Läkartidningen (nr. 38, vol. 107, 2010)<br />
Personligt meddelande, Anders Wanhainen, maj <strong>20<strong>12</strong></strong>.<br />
72<br />
Wanhainen, A et al (2010) ; Personligt meddelande, överläkare Jakob Hager, Thorax-kärkliniken US.<br />
73<br />
SBU (2008) Screening för bukaortaaneurysm (SBU Alert-rapport nr. 2008-04)<br />
Wanhainen, Anders et al (2010)<br />
63(96)
anses föreligga om aortans diameter överstiger 30 mm. Innan screening för bukaortaaneurysm<br />
påbörjades i Uppsala 2006, beräknades förekomsten av sådana aneurysm vara omkring fem<br />
procent hos män över 65 år. Risken för att ett aneurysm ska brista ökar med ökande diameter.<br />
Aneurysm som är mindre än 50-55 mm brister sällan, medan den årliga risken för bristning är<br />
cirka 10 procent för aneurysm som mäter 60 mm och 25 procent för de som mäter 70-80<br />
mm 74 . Förekomsten av dessa för patienten mer riskfyllda aneurysm (> 50mm) har beräknats<br />
till 0,5 procent hos 65-åriga svenska män 75 .<br />
Screeningmetod, behandling och kontrollprogram vid mindre aneurysm<br />
Manligt kön, hög ålder, ärftlighet och rökning är de viktigaste riskfaktorerna kopplade till<br />
bukaortaaneurysm. Även övervikt och högt blodtryck ger ökad risk för sjukdomen.<br />
Behandlingen av ett brustet aneurysm är akut operation, vilket har redogjorts för ovan. Om ett<br />
aneurysm upptäcks innan det brister kan det behandlas med en förebyggande operation där<br />
bråcket ersätts med en konstgjord åder, en kärlprotes. En sådan operation är inte riskfri.<br />
Dödligheten i sådana operationer är dock lägre i Sverige än internationellt, och ligger omkring<br />
2-3 procent 76 .<br />
Den höga dödligheten vid bristning i kombination med att sjukdomen sällan ger symtom, gör<br />
tidig upptäckt viktig. Ett aneurysm upptäcks enklast och mest kostnadseffektivt genom att en<br />
ultraljudsundersökning av buken görs. Undersökningen är inte förenad med smärta eller<br />
obehag och tar mindre än 5 minuter. Metoden har inga kända biverkningar och har hög<br />
träffsäkerhet. Risken att ett bukaortaaneurysm skulle gå oupptäckt, och att man därigenom får<br />
ett falskt negativt resultat, är mycket, mycket liten 77 .<br />
Patienter där bukaortaaneurysm med diameter 30-49 mm upptäcks opereras inte förebyggande<br />
då risken för bristning anses låg i förhållande till de risker operationen kan medföra. Dessa<br />
patienter sätts istället i ett kontrollprogram och får komma på nya ultraljudsundersökningar<br />
med ett års mellanrum (om aneurysmet var 30-39 mm vid senaste undersökning) eller sex<br />
månaders mellanrum (40-49 mm) för att se om aneurysmet fortsätter att växa. När aneurysm<br />
större än 50 mm påträffas förs en diskussion med patient om en eventuell operation där<br />
riskerna som operationen medför vägs mot patientens övriga hälsotillstånd.<br />
Deltagandefrekvenser och kostnadseffektivitet<br />
Som vid alla screeningprogram är ett högt deltagande viktigt såväl för kostnadseffektiviteten<br />
som för minskad dödlighet, eftersom ett maximalt antal tidiga upptäckter görs vid högt<br />
deltagande. Kostnaderna för ett screeningprogram för bukaortaaneurysm ligger främst i<br />
administrationen kring kallelser och personalkostnader för de biomedicinska analytiker som<br />
genomför ultraljudsundersökningarna. Den tidiga upptäckt screeningen ger upphov till<br />
möjliggör att antalet akuta operationer minskar i antal, medan de planerade operationerna,<br />
som är väsentligt billigare än de akuta, ökar i antal. Hur stor denna effekt blir beror på hur<br />
många bukaortaaneurysm som hittas, vilket i sin tur påverkas av deltagandet och förekomsten<br />
av bukaortaaneurysm (prevalensen) bland deltagarna. I några av de hälsoekonomiska analyser<br />
74 Wanhainen, A et al (2010)<br />
75 SBU (2008) Screening för bukaortaaneurysm<br />
76 SBU (2008) Screening för bukaortaaneurysm<br />
Wanhainen, A et al (2010)<br />
Wanhainen, Anders; Björck, Martin; ”Svensk aortakirurgi är evidensbaserad”, Läkartidningen (nr. 48, vol.<br />
107, 2010)<br />
77 Henriksson, M; Lundgren, F; ”Decision-analytical model with lifetime estimation of costs and health<br />
outcomes for one-time screening for abdominal aortic aneurysm in 65-year-old men”, British Journal of Surgery<br />
(2005; 92: 976-983)<br />
64(96)
som genomfördes innan screening infördes, förutsattes, baserat på svenska och internationella<br />
studier, ett deltagande om cirka 75-77 procent, och en prevalens om ungefär 5 procent. 78 I den<br />
ovan nämnda SBU-utredningen skrev man 2008, när endast ett fåtal landsting hade<br />
screeningprogram, att deltagandet i Sverige skulle kunna bli 85-90 procent i Sverige. I<br />
Uppsala, det landsting som screenat under längst tid, hade man under sina första fyra år<br />
(2006-2009) ett deltagande på 83 procent av de inbjudna 79 .<br />
5.2 Läget i Östergötland<br />
5.2.1 Organisation och process<br />
I Östergötland ansvarar kärlenheten vid Thorax-Kärlkliniken, vilken ingår i Hjärtcentrum, för<br />
organiseringen av screeningprogrammet samt för de bedömningar och åtgärder som vidtas till<br />
följd av screeningundersökningens resultat. Den initiala screeningundersökningen, som<br />
genomförs med ultraljud, utförs dock av biomedicinska analytiker verksamma vid enheterna<br />
för klinisk fysiologi på ViN respektive US Linköping.<br />
Tillgänglighet och kallelseförfarande<br />
I Östergötland inleddes screening för 65-åriga män 2007 (födda -42). Året därpå inleddes<br />
även screening av 70-åriga män (födda – 38). Syftet med att inledningsvis screena också<br />
denna åldersgrupp var att täcka in ett större antal av de män i Östergötland som låg i<br />
riskzonen för ett bukaortaaneurysm, genom att även screena de som nyligen passerat den<br />
ordinarie screeningåldern på 65 år. Screeningen av 70-åriga män har endast gjorts på fem<br />
årskullar, och avslutas i december <strong>20<strong>12</strong></strong>. Då har alla män i Östergötland födda mellan 1938<br />
och 1947 erbjudits att delta i screeningen. Från 2013 kommer endast 65-åriga män att<br />
erbjudas screening. Detta ligger i linje med SBU:s ovan nämnda rapport.<br />
Under det år en man i Östergötland fyller 65 år, får han en inbjudan till ”undersökning av<br />
stora kroppspulsådern” via brev. I brevet finns en förbokad tid för undersökning. I brevet<br />
finns även relativt utförlig information om vad ett pulsåderbråck är, hur vanligt det är, varför<br />
det är farligt, hur undersökningen går till, samt vad som händer om man vid undersökningen<br />
finner ett pulsåderbråck - det vill säga rekommenderad operation eller regelbunden<br />
ultraljudskontroll beroende på bråckets storlek. Vidare utlovas att patienten skall få träffa en<br />
läkare inom 14 dagar om ett bråck påträffas. I brevet understryks tydligt att deltagande i<br />
screeningen är frivilligt och att patienten inte behöver förklara sig om han väljer att inte delta.<br />
Brevet innehåller betydligt mer information om sjukdomen, själva screeningen och den<br />
efterföljande processen, samt har en starkare betoning av frivilligheten, än de kallelser som<br />
används vid mammografiscreening och gynekologisk cellprovtagning i länet. Informationen i<br />
brevet bedöms vara objektiv och lättbegriplig. Brevet är dock uteslutande på svenska och<br />
hänvisning till information på annat språk saknas.<br />
Screeningen i Östergötland sker, i motsats till i många andra landsting, enligt en<br />
decentraliserad modell med två ”centrala” undersökningsplatser där undersökningar sker i<br />
stort sett året runt (ViN och US Linköping), och sju ”perifera” undersökningsplatser – oftast<br />
vårdcentraler - som de biomedicinska analytikerna besöker en eller ett par dagar per år. Inför<br />
dessa besök har männen i närområdet injudits till undersökning på den aktuella vårdcentralen.<br />
78 Henriksson, M et al (2005)<br />
Centrum för utvärdering av medicinsk teknologi, CMT Rapport 2004:4, Screening för pulsåderbråck i buken<br />
– en hälsoekonomisk utvärdering, (Henriksson, Martin; Lundgren, Fredrik)<br />
79 Wanhainen et al (2010)<br />
65(96)
De orter som besöks på detta sätt är Valdemarsvik, Söderköping, Vadstena, Motala, Mjölby,<br />
Åtvidaberg och Kisa. Män skrivna i Finspångs, Norrköpings och Linköpings kommuner<br />
inbjuds direkt till ViN respektive US Linköping, medan övriga män inbjuds till de perifera<br />
undersökningstillfällena. Verksamhetsföreträdare framhåller att patienter som inbjuds till de<br />
perifera undersökningarna uppskattar att slippa de längre resor som en undersökning på<br />
centralorterna skulle inneburit.<br />
Ombokningar och påminnelser<br />
Inbjudningarna innehåller en förbokad tid. I kallelsen uppmanas de inbjudna att avboka sin tid<br />
om de inte kan komma. De informeras även om möjligheten att omboka sin tid via telefon.<br />
Männen kan avboka sig och lämna förslag på ny tid via Mina Vårdkontakter, men de kan inte<br />
omboka sin tid där då inga lediga tider ligger utlagda. Möjlighet till ”enkel ombokning” via<br />
kod i kallelsen saknas. Verksamhetens fokus ligger på att möjliggöra ombokningar, och dropin<br />
tider erbjuds inte. Det bör också nämnas att Östergötland är ett av få landsting där<br />
screeningundersökningen är avgiftsfri.<br />
Män som uteblir från sin förbokade tid får en påminnelse ungefär 2-3 veckor efter den<br />
förbokade tiden. Påminnelsen innehåller ingen förbokad tid. Mannen ombeds istället kontakta<br />
verksamheten för att i samråd komma överens om en passande tid. Endast en påminnelse<br />
skickas ut.<br />
I Östergötland inbjuds samtliga män till screening det år de fyller 65 år. Det finns inga<br />
spärrlistor. De män som på grund av undersökningar i andra sammanhang vet med sig att de<br />
har ett aneurysm är relativt få, och de finns inte identifierade i kallelsesystemet. De kallas<br />
därför, precis som alla andra män, till screeningundersökning.<br />
Vad händer om ett pulsåderbråck påträffas?<br />
De undersökta männen meddelas resultatet av undersökningen skriftligt och muntligt direkt<br />
vid besöket. Om ett bråck påträffas får männen på de centrala screeningorterna i vissa fall<br />
träffa en kärlsjuksköterska direkt efter undersökningen för vidare information. Detta sker<br />
dock inte alltid. Alla män med konstaterat bråck får dock, oavsett om de får träffa<br />
sjuksköterska eller inte, ett brev och en informationsfolder med sig hem från<br />
screeningundersökningen. Foldern innehåller mer information om vad ett pulsåderbråck är,<br />
vilka risker det medför, information om hur en eventuell operation går till, samt information<br />
om vad mannen själv kan göra för att minska risken med sitt bråck.<br />
I det medföljande brevet betonas att upptäckten av bråcket inte innebär någon omedelbar fara<br />
och att bråcket sannolikt funnits i flera år. I brevet utlovas också kontakt med kärlkirurg inom<br />
14 dagar för vidare undersökning och diskussion kring åtgärd, det vill säga antingen<br />
deltagande i kontrollprogram (så kallat ”surveillanceprogram”) med regelbundna<br />
ultraljudskontroller, eller operation. Om operation är aktuell diskuteras också val av<br />
operationsmetod då det finns två olika sådana. I Östergötland används som regel <strong>12</strong> månaders<br />
intervall för kontroll vid bråck mellan 30 och 40 mm (samt mindre bråck med en utbuktning<br />
som ökar risken för bristning) och 6 månader vid bråck större än 40 mm. Vid bråck som är<br />
större än 50-55 mm förs en diskussion om eventuell operation. Gränserna kan variera något<br />
beroende på personens övriga hälsotillstånd. När det gäller dödligheten i en planerad<br />
operation uppger verksamhetsföreträdare att man i Östergötland under det senaste decenniet<br />
haft en dödlighet som understiger riksgenomsnittet 80 . I siffror från SKL:s Öppna Jämförelser<br />
80 Personligt meddelande, Fredrik Lundgren, överläkare Thorax-Kärlkliniken US, <strong>20<strong>12</strong></strong>-10-31<br />
66(96)
av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet <strong>20<strong>12</strong></strong> har dock länet ett resultat som är något<br />
sämre än genomsnittet. Dessa siffror baserar sig dock på ett mindre antal operationer (de<br />
operationer som rapporterats till ett visst kvalitetsregister under de senaste två åren) vilket gör<br />
att slumpmässiga variationer får ett större genomslag. Antalet planerade operationer är<br />
nämligen relativt få, och en avliden person får stort genomslag i statistiken. 81<br />
Det kan upplevas som psykiskt påfrestande att få veta att man har ett aneurysm, och detta<br />
gäller inte minst om det är av sådan storlek att man placeras i kontrollprogram för att se om<br />
aneurysmet fortsätter att växa. En del studier har dock gjorts som visar att screeningen, och<br />
efterföljande vetskap om aneurysmet, inte leder till signifikant långsiktig emotionell eller<br />
psykologisk stress. I Östergötland och Småland gjordes en intervjustudie ett år efter<br />
screeningtillfället på 11 män som till följd av screeningsresultaten hamnat i kontrollprogram.<br />
Resultaten, som publicerades 2010, pekade på både positiva och negativa känslor. Den<br />
dominerande känslan efter ett år i kontrollprogram var dock att man kände sig säker eftersom<br />
man var under övervakning. De flesta verkade också uppskatta att veta om att de hade ett<br />
aneurysm. Även om en del kände sig begränsade i sina dagliga aktiviteter och en del kände<br />
oro inför en eventuell operation, så fortsatte de flesta med sina liv som vanligt. En del av<br />
männen kände sig dock besvikna när bråcken vid förnyad kontroll hade fortsatta växa, och det<br />
framhölls att det är viktigt att inkludera hur denna besvikelse ska hanteras i de riktlinjer som<br />
styr omhändertagandet. 82<br />
5.2.2 Deltagandefrekvens och övriga resultat<br />
Screeningprogrammet för bukaortaaneurysm är mindre än programmen för mammografi<br />
respektive gynekologisk cellprovtagning. Från och med 2013 är det bara en åldergrupp som<br />
undersöks – 65-åriga män - och antalet personer som inbjuds är mellan 2000 och 3000 per år.<br />
Inom bukaortascreeningen i Östergötland publiceras inte regelbundna årliga mätningar av<br />
deltagandefrekvens som ett led i pågående uppföljnings- eller kvalitetsarbete. Uppföljningen<br />
av deltagandet förefaller således inte institutionaliserad. Långsiktig uppföljning sker dock, då<br />
den person som är ansvarig för screeningprogrammet, överläkare Jakob Hager, bedriver<br />
forskning inom ramen för en doktorsavhandling, där undersökningar av deltagandet och<br />
prevalensen i länet är viktiga beståndsdelar. I de siffror som kommer från den pågående<br />
forskningen, har de tre första av de fem årskullar 65-åriga män som fram till och med 2011<br />
kallats på screening undersökts. Bland männen i dessa tre årskullar, födda 1942, 1943 och<br />
1944, som i de flesta fall kallades till screening under 2007-2009, hade i slutet av 2010<br />
ungefär 85,5 procent deltagit. Motsvarande siffra för de tre första årskullar 70-åringar som<br />
kallades var ungefär 84 procent. I den pågående forskningen har siffrorna över deltagandet<br />
ännu inte delats upp på bostadsort eller screeningort.<br />
Information av deltagandet har också kunnat fås från de personer inom verksamheten som är<br />
ansvariga för att skicka ut kallelserna från ViN respektive US. Denna information, som<br />
kommer från kallelsesystemet PAF, är inte uppdelad på 65-åringar respektive 70-åringar utan<br />
innehåller båda grupperna blandat. Eftersom antalet kallade per år är relativt litet är det inte<br />
lämpligt att dela upp deltagandefrekvenserna per postnummerområde på det sätt som gjorts<br />
med deltagandet i mammografiscreeningen och den gynekologiska cellprovtagningen. Det går<br />
81 SKL; Socialstyrelsen (<strong>20<strong>12</strong></strong>) Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet <strong>20<strong>12</strong></strong>, s. 332<br />
82 Berterö, C; Carlsson, P; Lundgren, F; ”Screening för abdominal aortic anuerysm, a one-year follow up: An<br />
interview study”, Journal of vascular nursing, vol. 28, no. 3, September 2010, pp. 97-101<br />
67(96)
dock att dela upp informationen på screeningort. Av tabell 9 framgår hur många personer som<br />
kallades till screening under respektive år 2009-2011 och hur stor andel som deltog.<br />
Deltagande vid screening för bukaaortaaneurysm 2009-2011 (65- och 75-åringar)<br />
Centrala och västra delarna av länet<br />
2009 2010 2011<br />
Screeningort Antal kallade Deltagit Antal kallade Deltagit Antal kallade Deltagit<br />
Linköping <strong>12</strong>23 90% 2156 85% 1509** 87%<br />
Vadstena 98 86% 319 87% 196 94%<br />
Mjölby 217 94% 516 85% 237 90%<br />
Motala 623 87% 540 84% 738 86%<br />
Åtvidaberg 166 95% 1<strong>12</strong> 92% 182 85%<br />
Kisa 1<strong>12</strong> 88% 261 87% <strong>12</strong>8 91%<br />
Summa: 2439 89% 3904 85% 2990 88%<br />
** I denna statistik fattas data för en halvdag då antalet kallade inte antecknades.<br />
Östra delarna av länet<br />
2009 2010 2011<br />
Screeningort Antal kallade Deltagit Antal kallade Deltagit Antal kallade Deltagit<br />
Norrköping 1711 92% 1777 89% 1711 86%<br />
Valdemarsvik 173 95% 175 93% <strong>12</strong>6 94%<br />
Söderköping 87 92% 256 93% 138 93%<br />
Summa: 1971 92% 2208 90% 1975 87%<br />
Tabell 9: Deltagandefrekvenser vid screening för bukaortaaneurysm 2009‐2011 (65‐ och 75‐åringar) baserat på<br />
data från kallelsesystemet PAF<br />
Av tabellen framgår inga stora, tydliga trender när det gäller deltagandet över tid.<br />
Deltagandefrekvensen är, och har varit, omkring 85-90 procent. Skillnaderna mellan de olika<br />
screeningorterna är inte heller så stora. Det är få orter som genomgående har mycket högre<br />
eller lägre värden än andra, möjligen kan Valdemarsvik och Söderköping sägas sticka ut med<br />
högt deltagande. Vissa skillnader i deltagandet mellan de ”fasta” screeningorterna (Linköping<br />
och Norrköping) och de perifera finns, där de senare verkar ha något högre deltagande.<br />
Deltagarfrekvens med avseende på socioekonomi<br />
Det har inte varit möjligt att knyta deltagandet till socioekonomisk status på det sätt som<br />
gjorts vid undersökningen av de två andra screeningprogrammen ovan. Någon analys eller<br />
uppföljning av vilka män det är som uteblir eller tackar nej utförs inte heller regelbundet av<br />
verksamheten. Verksamhetsföreträdare uppger vidare att det sannolikt inte finns så mycket<br />
svensk forskning på detta område än, då screeningprogrammen är en relativt ny företeelse. En<br />
mindre studie om samband mellan socioekonomi och deltagande i screeningprogram för<br />
bukaortaaneurysm genomfördes under 2004-2006 på Nordirland. Studien visade på lägre<br />
deltagande i grupper med lägre socioekonomi, men samtidigt var deltagandet totalt sett så lågt<br />
(45 procent) att jämförbarheten med östgötska förhållanden med deltagarfrekvenser mellan 85<br />
och 90 procent kan ifrågasättas 83 . Verksamhetsföreträdare uppger dock att det inte är<br />
osannolikt att det finns en koppling mellan deltagande och socioekonomi eftersom en sådan<br />
kunnat konstateras vid screening för andra tillstånd.<br />
83<br />
Badger S. A et al (2008), ”Risk factors for abdominal aortic aneurysm and the influence of social deprivation”,<br />
Angiology, (vol. 59, no. 5, 2008, pp. 559-566)<br />
68(96)
Det är sedan mitten av 2011 möjligt att i både Norrköping och Linköping, från<br />
kallelsesystemet, få ut namn och bostadsort för de män som uteblivit trots påminnelse,<br />
respektive aktivt tackat nej till att delta. Denna information skulle i framtiden kunna användas<br />
för en analys av socioekonomins betydelse för deltagandet. Eftersom en viktig riskfaktor för<br />
bukaortaaneurysm är rökning, vilket är vanligare i grupper som har lägre socioekonomisk<br />
status, är det viktigt att arbeta för att deltagandet i dessa grupper inte blir lägre än i andra<br />
grupper.<br />
Övriga resultat<br />
Prevalens och kostnader<br />
I den pågående forskning som beskrivits ovan undersöktes prevalensen av bukaortaaneurysm<br />
hos de tre först undersökta årskullarna 65- respektive 70-åringar. De preliminära resultaten<br />
pekar på att ungefär 2,4 procent av 65-åringarna hade ett bukaaortaaneurysm som ledde till<br />
antingen operation eller placering i kontrollprogram (aneurysm på 30 mm eller större, samt<br />
aneurysm som är mindre men som har en utvidgning/bula som ökar risken för bristning) 84 .<br />
Detta motsvarade 164 personer på tre årskullar, det vill säga drygt 50 personer per årskull,<br />
eller annorlunda uttryckt: omkring 50 personer per år när en årskull om året screenas. Av<br />
dessa 164 hade 17 personer (knappt 0,3 procent) de mer riskfyllda aneurysm som är större än<br />
50 mm och som aktualiserar en diskussion om operation.<br />
I SBU:s granskning av screening för bukaortaaneurysm från 2008 ansågs slutsatsen att<br />
screeningen var kostnadseffektiv ha ”starkt vetenskapligt underlag”. Den bedömning som då<br />
gjordes rörde den typ av program med ultraljudsundersökningar som idag finns i Östergötland<br />
De antagandena om prevalens (2-3 procent) och deltagande som gjordes i rapporten har visat<br />
sig stämma relativt väl med de preliminära siffror som idag finns tillgängliga för<br />
Östergötland, även om andelen stora aneurysm (>50 mm) förefaller vara något lägre än<br />
förväntat. Det finns dock viss evidens för att screening kan vara kostnadseffektivt också vid så<br />
låga prevalenstal som 1 procent 85 . Det har inte varit möjligt att inom ramen för föreliggande<br />
undersökning göra en fullskalig hälsoekonomisk analys över kostnadseffektivitet med den<br />
stora mängd parametrar som då krävs. Att döma av de förutsättningar som anges i SBU:s<br />
rapport, och de preliminära forskningsresultaten från Östergötland, finns dock inga direkta<br />
tecken på att screeningverksamheten inte skulle vara kostnadseffektiv.<br />
5.3 Starka sidor och utvecklingsområden (screening för pulsåderbråck)<br />
Starka sidor:<br />
Högt deltagande: Deltagandet i screeningen för bukaortaaneurysm är relativt högt (85-90<br />
procent). Detta ger goda förutsättningar för att hitta en stor andel av aneurysmen i ett<br />
tidigt stadium, vilket i sin tur bidrar till kostnadseffektivitet och minskat lidande.<br />
Utförlig information: Patienten ges redan i kallelsebrevet utförlig information om<br />
sjukdomen, samt informeras om att konsekvensen av screeningen kan bli att en<br />
”krävande” operation rekommenderas, eller att deltagande i ett kontrollprogram, som kan<br />
84 Prevalensen bland 70-åringarna var något högre.<br />
85 Personligt meddelande, Anders Wanhainen 10 maj <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
S. Spronk, B. J. H. van Kempen, A. P. M. Boll, J. J. Jørgensen, M. G. M. Hunink, I. S. Kristiansen; “Costeffectiveness<br />
of screening for abdominal aortic aneurysm in the Netherlands and Norway”, British Journal of<br />
Surgery 2011; 98: 1546–1555<br />
69(96)
pågå i flera års tid, rekommenderas. Vidare understryks frivilligheten starkt. De personer<br />
som har ett bråck får ytterligare detaljerad skriftlig information, bland annat om olika<br />
vanliga känslomässiga reaktioner på ett positivt besked, samt om vad man som patient<br />
själv kan göra för att minska den risk som bråcket medför.<br />
Tillgängligheten: Screeningen genomförs på flera mindre platser i länet, vilket bidrar till<br />
att minska hindren för att delta. Det är också möjligt att det faktum att ingen avgift utkrävs<br />
sänker tröskeln för deltagande.<br />
Förbokad tid används och påminnelser används: Möjlighet till ombokning finns. Dock<br />
saknas möjlighet till ombokning över webben. Deltagandet är dock redan högt, och<br />
målgruppen använder sannolikt webben i lägre utsträckning än befolkningen i stort.<br />
Dessutom bör beaktas att screeningen för bukaortaaneurysm, i motsats till screening för<br />
många andra sjukdomar, är en engångsföreteelse.<br />
Effekten av screeningprogrammet beforskas: Effekterna av programmet i termer av<br />
upptäckta aneurysm är föremål för forskning, vilket kommer att underlätta långsiktig<br />
utvärdering.<br />
Utvecklingsområden:<br />
Arbete för att kartlägga deltagandet och öka deltagandefrekvensen: Även om<br />
deltagandefrekvensen är relativt hög, skulle en mer institutionaliserad, fortlöpande<br />
analys/uppföljning av deltagandefrekvenserna år från år i länet kunna utvecklas. Vidare<br />
saknas idag fortlöpande analyser över vilka grupper det är som inte deltar samt strategier<br />
för att öka deltagandet ytterligare.<br />
Kallelserna finns endast på svenska: De kallelser som skickas ut finns endast på<br />
svenska, och det finns inte heller någon hänvisning till information på annat språk i<br />
kallelsen. Möjligheten att i kallelsen hänvisa till elektronisk information om screening för<br />
pulsåderbråck på annat språk, om inte annat på engelska, bör undersökas.<br />
70(96)
6. Kort om några andra typer av screening<br />
Screening är ett brett begrepp, och det finns andra tillstånd än bröstcancer,<br />
livmoderhalscancer och bukaortaaneurysm som sjukvården idag screenar för. En stor del av<br />
denna screening rör gravida kvinnor, nyfödda barn och nyblivna mödrar. Det finns också ett<br />
flertal tillstånd för vilka införande av screening med jämna rum diskuteras, men där nationella<br />
program i dagsläget saknas. De viktigaste pågående respektive diskuterade<br />
screeningprogrammen beskrivs i korthet nedan.<br />
6.1 Screening för prostatacancer – vanlig sjukdom men trubbigt test<br />
Prostatacancer är den vanligaste cancerformen i befolkningen. År 2007 stod prostatacancer<br />
för ungefär en tredjedel av all cancer bland svenska män, och varje år diagnostiseras omkring<br />
10 000 svenska män med prostatacancer. Ungefär 2 500 svenska män avlider årligen i<br />
sjukdomen. Detta innebär att majoriteten av dem som har prostatacancer dör av en annan<br />
orsak. Trots detta är prostatacancer den vanligaste cancerrelaterade dödsorsaken hos svenska<br />
män redan från 50 års ålder. Prostatacancer drabbar främst äldre män, och mer än tre<br />
fjärdedelar av dem som får symtom är över 70 år. Förekomsten ökar kraftigt med stigande<br />
ålder, och insjuknandet var under 2007-2009 drygt 900 per 100 000 män i åldersgruppen 75-<br />
89 år, vilket var ungefär dubbelt så högt som i åldersgruppen 40-74 år. I lägre åldrar är<br />
insjuknande mycket ovanligt. 86 Det finns i dagsläget inget screeningprogram för att upptäcka<br />
prostatacancer i Sverige.<br />
Antalet nyupptäckta prostatacancerfall har under det senaste två decennierna ökat kraftigt till<br />
följd av ökad testning med prostataspecifikt antigen (så kallat PSA-prov), vilket sker genom<br />
ett vanligt blodprov. Fördelen med detta prov är att det är enkelt och billigt, samt att<br />
regelbunden testning kan minska risken för att dö av sjukdomen på längre sikt. 87<br />
Socialstyrelsen har konstaterat att det finns ”visst vetenskapligt underlag” för att screening<br />
med PSA-prov i åldersgruppen 50-70 år skulle kunna leda till minskad dödlighet i<br />
prostatacancer. Nackdelen med PSA-provet är dock att det inte är så träffsäkert, och att falskt<br />
positiva svar, vilka kan ge upphov till oro, därför är relativt vanliga. Andelen män med<br />
positivt utslag på provet som faktiskt har sjukdomen är ungefär 25 procent. Anledningen är att<br />
man kan ha förhöjda värden av PSA av andra orsaker än prostatacancer. En effekt av detta är<br />
överbehandling. I En nationell cancerstrategi för framtiden slås fast att det finns ett ”gott<br />
vetenskapligt underlag” för att prostatascreening genom PSA-test leder till överdiagnostik och<br />
överbehandling av cancerhärdar som inte hade lett till livshotande sjukdom. Överdiagnostik<br />
och överbehandling är ett problem eftersom den behandling som erbjuds vid prostatacancer<br />
riskerar att leda till biverkningar som inkontinens, impotens och sänkt livskvalitet. 88<br />
Kombinationen av ett test som inte sällan leder till överdiagnostik, och en behandling som<br />
inte sällan ger negativa biverkningar, illustrerar kärnan i de diskussioner som förs om PSAscreening.<br />
I en svensk studie i Göteborg där 20 000 män följts under lång tid, kunde man efter<br />
86<br />
En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11)<br />
Socialstyrelsen (2011), Cancer i Sverige – Insjuknande och överlevnad utifrån regional och socioekonomisk<br />
indelning<br />
Wiklund, Peter (<strong>20<strong>12</strong></strong>), ”Framsteg i spåren efter PSA”, Läkartidningen, vol. 109, nr 8, <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
87<br />
Socialstyrelsen (2010); Om PSA-prov för att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede – fördelar och<br />
nackdelar, s. 3<br />
88<br />
Hugosson, Jonas; Carlsson, Sigrid (<strong>20<strong>12</strong></strong>), ”Screening – en balansgång mellan fördelar och nackdelar”,<br />
Läkartidningen, vol. 109, nr 8, <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11)<br />
71(96)
14 år se en viss skillnad i dödlighet mellan de som screenats med PSA-prov och de som inte<br />
screenats. Ett räkneexempel baserat på studien visade dock att man för att förhindra ett<br />
dödsfall i prostatacancer behöver screena 300 män i 14 års tid, och att <strong>12</strong> män utan symptom<br />
från prostatacancer (men med positivt utslag på provet) kommer att genomgå behandling som<br />
försämrar deras livskvalitet. 89<br />
Svårigheten att väga den otvetydigt stora nyttan för ett fåtal, mot den lika otvetydigt mindre<br />
skadan för många fler, har sannolikt bidragit till att det idag inte finns något land i världen<br />
som har allmän PSA-screening. I Östergötland, liksom i Sverige i övrigt finns således inget<br />
screeningprogram. Det är istället varje enskild individs ansvar att avgöra om man vill kontakta<br />
vården och diskutera med vårdföreträdare om att ta ett PSA-prov. I Socialstyrelsens riktlinjer för<br />
bröst-, kolorektal- och prostatacancer från 2007 poängteras behovet av informerat samtycke<br />
vid ett sådant prov. Det står att symtomfria män som vill göra PSA-prov ska få ta del av<br />
skriftlig information om testets för- och nackdelar, samt att läkaren bör diskutera dessa med<br />
patienten innan testet genomförs. Socialstyrelsen har för detta ändamål utvecklat en särskild<br />
skrift som kan lämnas till patienten. Av denna framgår bland annat att en tredjedel av alla män<br />
mellan 50 och 75 år har cancerceller i prostatakörteln, men att bara en av tio män utvecklar en<br />
prostatacancer som behöver behandlas 90 . Skriften används, om än sannolikt i något varierande<br />
utsträckning, i Östergötland. Något förenklat måste män i Östergötland ta ställning till om de<br />
vill göra ett PSA-test som kan minska risken för död i prostatacancer efter 10-20 år, men<br />
samtidigt innebär en större risk för att få försämrad livskvalitet inom betydligt kortare tid, till<br />
följd av överbehandling av en tumör som aldrig skulle gett symtom under deras livstid 91 .<br />
Socialstyrelsen uppdaterar sina riktlinjer under 2013<br />
Det kan av vissa patientgrupper upplevas som orättvist att det inte finns ett screeningprogram<br />
för prostatacancer då det dels är en vanlig sjukdom, dels förefaller finnas visst stöd för<br />
minskad dödlighet till följd av sådant program. Samtidigt finns nackdelar med överdiagnostik<br />
och överbehandling. Under 2013 kommer Socialstyrelsen att uppdatera sina nationella<br />
riktlinjer på bröst-, kolorektal- och prostatacancerområden. I den senaste versionen, från 2007,<br />
sattes åtgärden populationsbaserat screeningprogram med PSA-prov upp på FoU-lista<br />
(forskning och utveckling). Det bedömdes således inte finnas vetenskaplig evidens för<br />
införande av ett populationsbaserat screeningprogram.<br />
Runtom i världen pågår forskning för att utveckla nya metoder för att upptäcka prostatacancer<br />
i ett tidigt stadium. Studier som går ut på att förbättra träffsäkerheten genom att komplettera<br />
resultatet från PSA-provet med biologiska markörer som går att utvinna ur ett vanligt<br />
blodprov pågår. En sådan tvåårig studie med start i januari 2013 planeras involvera 200 000<br />
män i Stockholmsområdet och på Gotland. 92 .<br />
Läget i Östergötland<br />
Östergötland hade under relativt många år en underdiagnostik av prostatacancer jämfört med<br />
riket. Under 2000-2010 skedde dock ett skifte, och idag finns istället en viss risk för<br />
överdiagnostik. Den åldersstandardiserade incidensen i Östergötland var år 2010 ungefär 244<br />
fall per 100 000 invånare, medan den för riket var 185 fall per 100 000 invånare. Under 2010<br />
insjuknade ungefär 600 personer i prostatacancer i länet, vilket var en ökning med 50 personer<br />
från året innan.<br />
89 Statens medicinsk-etiska råd (2011); Screening på gott och ont, s. 10 från föreläsning av Ola Bratt<br />
90 Socialstyrelsen (2010); Om PSA-prov för att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede (…)<br />
91 Statens medicinsk-etiska råd (2011), Screening på gott och ont, s. 10, från föreläsning av Ola Bratt<br />
92 Studien leds av Henrik Grönberg, professor i cancerepidemiologi vid Karolinska Institutet<br />
72(96)
I Östergötland skedde mellan åren 2006 och 2010 en ökning av antalet tagna PSA-prover med<br />
40 procent, och 2010 genomfördes drygt 21 000 sådana prover. En del av PSA-proverna tas<br />
på patientens initiativ på vårdcentralerna i syfte att finna prostatacancer, andra tas vid<br />
Urologiska kliniken på US respektive ViN. Om PSA-provet på vårdcentralen visar ett förhöjt<br />
PSA-värde tas i allmänhet ett kompletterande prov för att minimera risken för att det förhöjda<br />
värdet var tillfälligt och berodde på något annat än cancer, innan remiss skickas till<br />
Urologiska kliniken. När patienten kommer till Urologiska kliniken tas vävnadsprover som<br />
skickas på mikroskopisk granskning, och först efter detta får patienten en eventuell diagnos.<br />
Under 2010 gjordes knappt 1400 sådana vävnadsprover, vilket kan jämföras med att det var<br />
600 personer som fick diagnos. Det finns huvudsakligen tre olika behandlingar vid<br />
prostatacancer. Två av dessa, strålbehandling och kirurgiskt ingrepp, har botande syfte, medan<br />
den tredje, hormonell behandling, har lindrande syfte. Vid diagnos finns i princip fyra<br />
alternativ:<br />
Biologiskt äldre patient med mindre aggressiv cancer: kontroll med PSA-prover<br />
regelbundet, hormonell behandling vid progress.<br />
Övriga patienter med mindre aggressiv cancer: kontroll med PSA-prover och<br />
upprepade vävnadsprover enligt program. Vid tecken på progress sker nytt<br />
ställningstagande till botande behandling.<br />
Patienter med ”högrisk-cancer”: botande behandling med strålning eller kirurgi<br />
Biologiskt äldre patient med ”högrisk-cancer”: hormonell behandling<br />
Bland de botande behandlingarna är kirurgiska ingrepp vanligare än strålbehandling. Ungefär<br />
200 operationer görs i länet varje år. Strålbehandling ges inte alltid i botande syfte, utan även<br />
ibland i ett palliativt skede. 93<br />
Efter behandling blir samtliga patienter föremål för efterkontroller på urologmottagning.<br />
Vissa kontrolleras en gång årligen, andra så ofta som var tredje månad. Intervallerna bestäms<br />
av sjukdomens svårighetsgrad. Flertalet av de diagnostiserade männen behöver följas under<br />
mycket lång tid.<br />
Prostatacancer har en ärftlig komponent, och förstagradssläktingar (fäder, söner, bröder) till<br />
en person som har sjukdomen brukar rekommenderas att göra PSA-test. Det finns dock inget<br />
särskilt program för dessa, och de kallas inte på utredning från vårdens sida.<br />
6.2 Screening för tjock‐ och ändtarmscancer (kolon‐ och rektalcancer)<br />
Cancer i tjocktarmen (koloncancer) eller i ändtarmen (rektalcancer) slås ofta samman, och<br />
man talar då om kolorektalcancer. Kolorektalcancer är den näst vanligaste cancerformen hos<br />
både män och kvinnor i Sverige, och ungefär 6000 personer drabbas årligen. Trots förbättrade<br />
behandlingsmöjligheter avlider ungefär hälften av de drabbade inom en femårsperiod efter<br />
diagnos. 94 Insjuknandet (incidensen) i koloncancer är något högre än incidensen i<br />
rektalcancer 95 , och incidensen för båda tumörtyperna ökar med stigande ålder. Som exempel<br />
kan nämnas att omkring 80 procent av alla nya koloncancerfall i den sydöstra<br />
93 Personligt meddelande, Reidar Källström, verksamhetschef Urologiska kliniken<br />
Socialstyrelsens statistikdatabas, utdrag <strong>20<strong>12</strong></strong>-10-11<br />
94 SKL (<strong>20<strong>12</strong></strong>), Rapport – Screeningstudie kolorektal cancer, Gunilla Gunnarsson, Rolf Hultcrantz, s.1, bilaga 2<br />
95 Incidens Östergötland 2007-2009 koloncancer: 72/57 fall per 100 000 inv. (män/kvinnor)<br />
Incidens i Östergötland 2007-2009 rektalcancer: 44/25 fall 100 000 inv. (män/kvinnor), källa: Socialstyrelsen<br />
(2011), Cancer i Sverige – Insjuknande och överlevnad utifrån (…), s. 106, 136<br />
73(96)
sjukvårdsregionen diagnostiseras hos personer som är 65 år eller äldre 96 . I Östergötland<br />
drabbas omkring 300 personer årligen av kolorektalcancer 97 .<br />
En mycket viktig faktor för prognosen vid kolorektalcancer är i vilket skede av sjukdomen<br />
tumören upptäcks och behandling sätts in. Tidig upptäckt ökar påtagligt överlevnad och<br />
livskvalitet, samt innebär också en betydligt lägre behandlingskostnad. De symtom cancern<br />
ger upphov till, exempelvis i form av ändrade avföringsvanor, kommer först relativt sent i<br />
förloppet. Därför har screeningprogram för att upptäcka förstadier till tumörer (polyper), samt<br />
tumörer i tidigt skede, ibland föreslagits. Flera testmetoder, eller kombinationer av metoder,<br />
har föreslagits och/eller används vid screening i andra länder. Ett screeningupplägg som ofta<br />
diskuteras går ut på att en första sållning av patienterna görs genom ett avföringsprov som<br />
patienten själv tar med hjälp av ett provtagningskit som bifogats i kallelsen och sedan skickar<br />
tillbaka till vården. I vården analyseras sedan provet för att bestämma mängden blod i<br />
avföringen. Blod i avföringen kan bero på polyper eller tumörer, men kan också bero på<br />
annat. Om avföringstestet är positivt vidtar ett andra steg i form av koloskopi, där ett<br />
instrument inneslutet i en böjlig slang förs upp i ändtarmen och vidare in i tjocktarmen.<br />
Insidan av tarmen undersöks, och om polyper påträffas kan dessa i många fall avlägsnas<br />
genast. En snarlik metod, men där endast en mindre del av tjocktarmen undersöks<br />
(sigmoideoskopi) har också diskuterats. Avföringstestets träffsäkerhet har varit föremål för<br />
diskussion, och kritik om falskt negativa test och falskt positiva test med överbehandling som<br />
följd (koloskopi i ”onödan”) har framförts 98 . Koloskopin är mer träffsäker, men också mer<br />
resurskrävande ur huvudmannasynpunkt, samt såväl mer smärtsam som riskfylld ur<br />
patientsynpunkt. Polyper som identifieras genom koloskopi eller annan metod kan tas bort,<br />
och cancer kan på detta sätt förebyggas. Kolorektalancrar som upptäcks i sent skede måste<br />
istället ofta behandlas genom en operation där hela eller delar av tjocktarmen tas bort, vilket<br />
inte sällan leder till handikapp för patienten.<br />
Idag finns inget screeningprogram i Östergötland. Patienter med symtom som gör att cancer<br />
kan misstänkas inleder i de allra flesta fall sin utredning på vårdcentralen där bland annat<br />
avföringstest ingår. Den fortsatta utredningen innefattar röntgenundersökning av tarmen med<br />
datortomografi vid sjukhus 99 . Om en tumör hittas handläggs patienten på en multidisciplinär<br />
konferens där förslag på behandling diskuteras för att sedan presenteras för patienten. Denna<br />
kan ibland bestå i att en koloskopi görs, till exempel för att avlägsna polyper. Ibland utgörs<br />
behandlingen av operation.<br />
I den sydöstra sjukvårdsregionen pågår sedan 2011 ett treårigt förbättringsprojekt finansierat<br />
av SKL kallat ”Koloncancerprojektet”. Projektet, vars mål är att förbättra en fragmenterad<br />
vårdprocess, berör endast screening i begränsad omfattning, och målet är då snarast att<br />
förhålla sig till de diskussioner som förs på den nationella arenan (se nedan). 100<br />
Inget nationellt screeningprogram finns, men en omfattande nationell studie planeras<br />
Det finns sedan 2003 EU-riktlinjer som rekommenderar kolorektalcancerscreening, och 2004<br />
respektive 2006 infördes screeningprogram i Finland respektive Storbritannien. I Sverige har<br />
96 Arbetsmaterial till Folkhälsoatlas koloncancer i Sydöstra sjukvårdsregionen<br />
97 LiÖ <strong>20<strong>12</strong></strong>-1891, Beslutsunderlag till Landstingsstyrelsen <strong>20<strong>12</strong></strong>-05-29, Martin Magnusson, chefläkare<br />
98 Ekelund, Göran; Manjer, Jonas; Zackrisson, Sophia; “Population-based screening for colorectal cancer with<br />
faecal occult blood test – do we really have enough evidence?, International Journal of Colorectal disease 2010,<br />
25: <strong>12</strong>69-75<br />
99 PM: Rutiner för primärutredning av kolon i landstinget i Östergötland, dnr: DC-2011-00034<br />
100 Projektets webbplats: http://www.lj.se/koloncancer<br />
74(96)
man varit tveksam till att införa kolorektalcancerscreening. I Socialstyrelsens nationella<br />
riktlinjer på bröst-, kolorektal- och prostatacancerområdet från 2007 sattes screening för<br />
kolorektalcancer på FoU-lista. Det konstaterades att det fanns vetenskapligt underlag för att<br />
dödligheten i kolorektalcancer minskade vid screening, men att erfarenheterna av<br />
populationsbaserad screening ännu var begränsade. Placeringen på FoU-lista innebar att man<br />
rekommenderade att screening inte bör införas som rutin, utan istället bör göras inom ramen<br />
för vetenskapliga studier eller på annat utvärderbart sätt. Under 2008 påbörjade dock<br />
landstinget i Stockholms län screening för personer mellan 60 och 69 år, och senare anslöt sig<br />
också Gotland till detta screeningprogram. I programmet används en kombination av<br />
avföringstest och koloskopier.<br />
I En nationell cancerstrategi för framtiden från 2009 konstaterades att studier på screening för<br />
kolorektalcancer visade på en minskning av dödligheten med 14 procent i den screenade<br />
gruppen, men inga förändringar i rekommendationerna föreslogs 101 . I maj 2011 anordnade<br />
Socialstyrelsen en hearing på ämnet kolorektalcancerscreening. Det framkom då att det bland<br />
annat behöver klarläggas vilken screeningmetod som bör användas och hur ett optimalt<br />
screeningprogram ska utformas innan det är möjligt att ta ställning till om screening för<br />
kolorektalcancer bör införas som rutin i Sverige.<br />
Som en följd av Socialstyrelsens hearing inledde Regionala Cancercentrums<br />
samverkansgrupp ett arbete med att ta fram ett förslag till en nationell screeningstudie som<br />
skulle kunna bringa klarhet i de frågor kring screening som väckts vid hearingen. Ett förslag<br />
till nationell studie färdigställdes av Rolf Hultcrantz, ordförande i RCC:s nationella<br />
arbetsgrupp för tarmcancerscreening, i januari <strong>20<strong>12</strong></strong>. SKL har under <strong>20<strong>12</strong></strong>, i enlighet med<br />
överenskommelsen Ännu bättre cancervård mellan staten och SKL, verkat för att förslaget till<br />
studie skall bli verklighet och att alla landsting och regioner (utom Stockholm-Gotland)<br />
ansluter sig till studien. Studien syftar till att studera ett screeningprograms påverkan på<br />
dödligheten, samt studera vilken screeningmetod som är lämpligast. Inom ramen för studien<br />
ska även omfattande hälsoekonomiska analyser göras, och patientupplevelsen ska kartläggas<br />
genom ett <strong>12</strong>0-tal intervjuer. Ungefär 20 000 personer i åldrarna 59-62 år kommer att inbjudas<br />
direkt till koloskopi, medan 60 000 erbjuds göra avföringstest som ett första steg, för att sedan<br />
beroende på testets utslag gå vidare till koloskopi. En kontrollgrupp om <strong>12</strong>0 000 personer<br />
planeras. Studiens slutresultat väntas först efter 15 år, men uppföljningar kommer att ske efter<br />
det att alla inkluderade erbjudits undersökningar, samt efter 5 och 10 år.<br />
I studien skall också koloskopiresurserna belysas. Dagens kapacitet om 95 000 koloskopier<br />
per år i Sverige är inte tillräcklig vid ett eventuellt framtida införande av screeningprogram,<br />
och de olika huvudmännens kapacitet på området varierar stort. Studien beräknades totalt<br />
kosta 116 miljoner kronor, och enligt planeringen skall landstingen och regionerna stå för den<br />
del av kostnaden som uppstår vid koloskopiundersökningarna, eftersom dessa utförs i<br />
respektive landsting. Denna del av kostnaden beräknades uppgå till 76 miljoner kronor. För<br />
Östergötlands del skulle det handla om en kostnad på cirka 4,5 miljoner kronor för de<br />
uppskattningsvis 1000 koloskopier som studien kommer att generera i länet. Denna kostnad<br />
uppstår under studiens tre första år. 102<br />
Den nationella studien var tänkt att påbörjas i början av 2013. Starten kommer dock att<br />
försenas. I oktober <strong>20<strong>12</strong></strong> hade 5 landsting meddelat att de tänkt delta, medan några enstaka<br />
landsting lämnat besked i negativ riktning. Omkring 15 landsting hade uttryckt sig i positiv<br />
101 En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11), s. 61f<br />
102 SKL (<strong>20<strong>12</strong></strong>), Rapport – Screeningstudie kolorektal cancer, Gunilla Gunnarsson, Rolf Hultcrantz, bilaga 2<br />
75(96)
iktning men uttryckt förbehåll, såsom exempelvis att frågan behöver utredas ytterligare innan<br />
beslut om deltagande kan ske 103 . Ett av dessa landsting är Östergötland. Landstingsstyrelsen<br />
beslutade i juni <strong>20<strong>12</strong></strong> att landstinget är ”positivt till deltagande i studien men anser att<br />
förutsättningarna behöver utredas ytterligare innan definitivt beslut om deltagande kan<br />
fattas” 104 .<br />
Som en reaktion så landstingens förbehåll, togs ett reviderat förslag på en nationell studie<br />
fram av RCC:s nationella arbetsgrupp för tarmcancerscreening. Det reviderade förslaget, som<br />
togs fram i november <strong>20<strong>12</strong></strong>, innebar bland annat något minskade kostnader för landstingen,<br />
samt att den inledande period av studien under vilken en mycket stor del av koloskopierna ska<br />
göras, förlängs. Det senare gör det lättare för landstingen att säkerställa att den kompetens<br />
som krävs för att studien skall kunna genomföras finns på plats. I nuläget pågår arbete med<br />
beslutsunderlag till Landstingsstyrelsen angående deltagande i studien enligt det reviderade<br />
förslaget. Ett beslut i ärendet väntas under 2013.<br />
Den närmaste framtiden<br />
Screening vid kolorektalcancer aktualiserar en rad av de knäckfrågor som alltid ställs i<br />
diskussioner om screening. Sjukdomen är svår, inte helt ovanlig, tidig upptäckt är centralt för<br />
prognosen och minskad dödlighet har kunnat visas. Å andra sidan råder viss osäkerhet kring<br />
rätt testmetod, oro vid falska besked och överbehandling. Dessutom finns hos vissa huvudmän<br />
frågor kring hur kapacitetsproblem vid koloskopier ska kunna lösas.<br />
I den närmaste framtiden bör för det första utvecklingen av den nationella studien på<br />
kolorektalcancerområdet följas. För det andra bör Socialstyrelsens tillämpning av den nya<br />
modellen för införande av nationella screeningprogram på cancerområdet (se kap 2) i<br />
samband med uppdateringen av riktlinjerna för bröst-, kolorektal- och prostatacancer följas.<br />
6.3 Screening av foster (fosterdiagnostik)<br />
I Östergötland föds årligen omkring 5000 barn. De gravida mödrarna tas omhand inom<br />
mödrahälsovården i länet och de nyfödda tas omhand på kvinnoklinikerna i Norrköping<br />
respektive Linköping, samt i öppenvården inom BB-mottagningarna på US, ViN och LiM. I<br />
samband med graviditeten screenas mödrarna för en rad tillstånd som riskerar att komplicera<br />
förlossningen. Även foster och nyfödda barn screenas för olika åkommor. Screeningverksamheten<br />
är omfattande, och med ungefär 5000 mödrar och lika många barn aktuella för<br />
screening årligen, omfattas betydligt fler personer, och fler tester, än vid exempelvis<br />
screeningen för pulsåderbråck, där mellan 2000 och 3000 65-åriga män screenas per år.<br />
Screening av ofödda barn kallas ofta för fosterdiagnostik. Det är frivilligt att delta i sådana<br />
undersökningar, och föräldrarna informeras muntligt och skriftligt om fosterdiagnostikens<br />
innebörd för att sedan kunna ta ställning till om de vill delta.<br />
NUPP-test, KUB-test och Downs syndrom<br />
En del foster bär på förändringar i sina arvsanlag – kromosomförändringar – som kan leda till<br />
olika typer av sjukdomar. Följderna av kromosomförändringar kan vara olika allvarliga, allt<br />
från att barnet inte kan överleva efter förlossningen till att barnet kan leva med god<br />
livskvalitet. En av de vanligaste kromosomförändringarna kallas Downs syndrom.<br />
Förändringen innebär att barnet har en kromosom för mycket (tre versioner av kromosom 21)<br />
vilket leder till att barnet blir förståndshandikappat. Kromosomförändringen kan också leda<br />
103 Personligt meddelande, Hans Starkhammar, verksamhetschef RCC Sydöst, <strong>20<strong>12</strong></strong>-10-15<br />
104 Ur protokoll från Landstingsstyrelsens sammanträde <strong>20<strong>12</strong></strong>-06-05<br />
76(96)
till svåra missbildningar. Barn som föds med Downs syndrom är dock väldigt olika och har<br />
mycket varierade förutsättningar att klara sig i livet.<br />
För att upptäcka kromosomförändringar erbjuds gravida kvinnor relativt tidigt i sin graviditet<br />
(vecka 11-13) att genomgå en ultraljudsundersökning som fokuserar på fostrets nacke – ett så<br />
kallat nackuppklarningstest (NUPP). Resultatet av ultraljudsundersökningen kombineras med<br />
en riskbedömning baserad på moderns ålder och ett blodprov på modern, vilket analyseras för<br />
biokemiska markörer. Denna kombination av riskbedömning baserad på moderns ålder,<br />
blodprov och ultraljud kallas för KUB-test (Kombinerat Ultraljud och Biokemiskt test), och<br />
ger en mer korrekt bild av risken för att en kromosomförändring föreligger än vardera test för<br />
sig. Om KUB-testet visar på en förhöjd risk för kromosomförändring erbjuds modern att göra<br />
ett fostervattenprov genom vilket kromosomerna kartläggs och det kan avgöras om fostret är<br />
friskt eller bär på en kromosomskada. Ett sådant test visar vilken typ av kromosomförändring<br />
det rör sig om. Testet är dock förenat med viss risk, och ungefär 1 procent av testen leder till<br />
missfall. Det är bland annat av denna anledning som KUB-test görs - för att sålla ut de fall där<br />
risken för kromosomförändringar är som störst. Inte heller fostervattenprovet kan exakt<br />
avgöra hur allvarliga följderna av kromosomförändringen blir. Efter rådgivning är det<br />
föräldrarna som avgör om de vill fortsätta graviditeten.<br />
I Östergötland gör cirka 85 procent av alla mödrar KUB-test under graviditeten (andelen som<br />
endast väljer att göra NUPP-testet är högre) 105 . En del väljer aktivt att avstå, medan andra<br />
upptäcker sin graviditet så sent att testet inte kan göras. Screening för kromosomförändringar<br />
hos ofödda ger upphov till svåra etiska frågor. Dessa rör exempelvis det informerade<br />
samtycket, men också frågan om det är etiskt rätt att screena för tillstånd för vilket verksam<br />
behandling saknas, vilket exempelvis är fallet med Downs syndrom.<br />
Ultraljudsundersökning omkring graviditetsvecka 18<br />
Omkring den 18:e graviditetsveckan erbjuds kvinnor en andra ultraljudsundersökning av<br />
fostret. Vid denna undersökning screenas för större missbildningar, exempelvis i hjärtat,<br />
hjärnan, njurar, urinblåsa, ryggmärgsbråck, bukväggsbråck med mera. Vid vissa<br />
missbildningar kan barnet inte överleva efter förlossningen. Idag kan dock många<br />
missbildningar behandlas med gott resultat. En viktig förutsättning för detta är optimalt<br />
omhändertagande under och efter förlossningen. Screeningen med ultraljud är alltså i första<br />
hand till för att sjukvården och föräldrarna ska kunna ta hand om barnet på bästa sätt, även om<br />
undersökningen ibland istället leder till att graviditeten avbryts. Det är mycket få kvinnor i<br />
länet som väljer att avstå från ultraljudsundersökningen.<br />
6.4 Screening av nyfödda barn<br />
PKU-prov<br />
Sedan mitten av 1960-talet tas ett blodprov kallat PKU-prov 106 på alla nyfödda barn i Sverige.<br />
Provet tas av barnmorskor på länets kvinnokliniker så snart som möjligt efter födseln (barnet<br />
måste dock vara minst 48 timmar gammalt), och skickas sedan till det nationella PKUlaboratoriet<br />
på Karolinska Institutet för analys. Blodprovet testas för 24 sjukdomar.<br />
Gemensamt för sjukdomarna är att de är mycket ovanliga men allvarliga medfödda sjukdomar<br />
som går att behandla så att besvären helt eller delvis lindras, samt att en tidig diagnos är viktig<br />
105<br />
Personligt meddelande, Caroline Lilliecreutz, mödravårdsöverläkare i centrala länsdelen<br />
106<br />
Provet kallas för PKU-provet eftersom den första sjukdomen som det analyserades för var fenylketonuri,<br />
vilket på engelska förkortas PKU<br />
77(96)
för prognosen. Sjukdomarna beror oftast på fel i de gener som styr ämnesomsättningen och<br />
kan obehandlade leda till allt från döden till lång kronisk sjukdom. Om ett test är positivt,<br />
kallas barnet för vidare undersökningar för att säkerställa resultatet. Eftersom sjukdomarna är<br />
ovanliga sker ofta behandling av barnen i samråd med expertis i andra landsting, och besök<br />
utanför länet kan varvas med besök hos specialister i Östergötland. Bland de drygt<br />
hundratusen barn som föds i Sverige årligen, har ungefär 70-80 stycken någon av de<br />
sjukdomar som testet ger utslag för. För Östergötlands del rör det sig således om i<br />
storleksordningen fem drabbade barn årligen. Bortfallet vid PKU-prov är mycket litet, och<br />
ungefär 5000 prov tas i Östergötland årligen.<br />
Även om det finns verksam behandling för de sjukdomar som PKU-provet screenar för, har<br />
en etisk diskussion ibland förts rörande provet. Bakgrunden är att barnens PKU-blodprov<br />
alltsedan 1975 sparas i PKU-biobanken, om man inte som vårdnadshavare aktivt väljer att<br />
skriftligen tacka nej till detta. Man kan även som vuxen begära utträde ur biobanken.<br />
Sparandet sker bland annat i forskningssyfte. I PKU-biobanken finns således blodprov som<br />
innehåller den unika DNA-sekvensen för en stor del av den svenska befolkningens. Det har<br />
ibland uttryckts oro över hur denna information skulle kunna användas i framtiden. Frågan<br />
om i vilken utsträckning polisen skall få använda sig av biobanken när de hittar DNA vid<br />
brottsplatser har exempelvis tidvis lett till debatt.<br />
Nyföddhetsundersökning av barnläkare är också en typ av screening<br />
En annan typ av screening av nyfödda sker i form av en undersökning av barnläkare vid<br />
kvinnoklinikerna på ViN och US. Undersökningen, som görs på alla nyfödda, genomförs<br />
innan barnet och modern lämnar sjukhuset, och ska göras före 36 timmars ålder. Barnet<br />
undersöks för att hitta hjärtfel, gulsot, ögonsjukdomen medfödd grå starr (kongenital katarakt)<br />
och medfödd höftledsinstabilitet. Undersökningarna görs för att behandling skall kunna sättas<br />
in så snabbt som möjligt.<br />
Screening för medfödd hörselnedsättning<br />
Ungefär 1-2 av 1000 nyfödda barn har en medfödd hörselnedsättning, och således upptäcks<br />
omkring 5-10 drabbade barn årligen i länet. Tidigare upptäcktes medfödda<br />
hörselnedsättningar ofta först när barnet var tre-fyra år. Numera kan ett enkelt test under<br />
barnets första månader i livet visa på nedsättningar, och behandling och hjälpmedel<br />
(implantat, hörapparater) kan därmed sättas in tidigare, vilket ger barnet bättre möjligheter till<br />
god språkutveckling. I Östergötland genomgår omkring 98 procent av alla nyfödda barn ett<br />
sådant test 107 . Undersökningen är kostnadsfri och tar ungefär fem minuter. Testerna görs av<br />
personal från Öron-Näsa-Hals-klinikerna på samtliga sjukhus i länet. En del av barnen testas<br />
redan innan de lämnat sjukhuset efter födseln (på US finns en öppen mottagning för detta<br />
ändamål i anslutning till BB), medan andra kallas till en bokad tid (LiM och ViN). Föräldrar<br />
vars barn ännu inte testats när de nått en ålder av två månader, får en kallelse med en förbokad<br />
tid. Undersökningen är dock frivillig och endast två kallelser skickas ut.<br />
6.5 Screening av gravida och nyförlösta kvinnor<br />
Under graviditeten skrivs kvinnor i Östergötland in på<br />
Kvinnohälsan/Barnmorskemottagning. 108 Kvinnorna genomgår vanligtvis knappt tio besök<br />
107 Personligt meddelande, Marie Wennerberg, audionom, ÖNH-kliniken US<br />
108 Barnmorskemottagningar finns på ViN, Lasarettet i Finspång, LiM, samt på vårdcentralerna i Kolmården,<br />
Mjölby, Valdemarsvik och Söderköping. I den centrala länsdelen kallas barnmorskemottagningarna för<br />
Kvinnohälsor. Sådana finns i Linköping, Kisa, Åtvidaberg och Österbymo.<br />
78(96)
innan förlossning, och en efterkontroll 6-<strong>12</strong> veckor efter förlossning, på dessa enheter. I<br />
samband med dessa besök tillfrågas kvinnorna om flera olika tillstånd eller omständigheter<br />
som kan ha betydelse för vilka risker barnet och modern löper såväl innan som efter födseln.<br />
Kvinnorna screenas exempelvis kontinuerligt för fetma, anemi, diabetes och högt blodtryck.<br />
Dessa tillstånd är viktiga att kartlägga och behandla för att minska sjuklighet och dödlighet<br />
hos såväl mor som barn.<br />
Screeningen av gravida kvinnor skiljer sig dock i viss mån från traditionell screening<br />
eftersom det inte alltid är en sjukdom man screenar för. Vissa screeninginsatser inriktas<br />
nämligen på att hitta riskbeteenden eller riskbruk, exempelvis av alkohol. Screeningen består<br />
då snarare i att ställa frågor till kvinnorna än att ta prover. I vissa fall är frågorna en del av ett<br />
validerat test. Detta gäller exempelvis de frågor som ställs om riskbruk av alkohol (AUDIT).<br />
Screening för riskbruk av alkohol och tobak<br />
När gravida kvinnor i Östergötland skrivs in på Kvinnohälsan/Barnmorskemottagning ska de<br />
tillfrågas muntligen om de vill fylla i ett AUDIT-formulär 109 avseende alkoholbruk. Detta<br />
görs mot bakgrund av att alkoholmissbruk ger fosterskador. Skadorna varierar i omfattning<br />
beroende på graden av missbruk och när i graviditeten det äger rum. Syftet med screeningen<br />
är att erbjuda de som har ett riskbruk av alkohol behandling i samarbete med landstingets<br />
beroendeenheter.<br />
På motsvarande sätt ska alla gravida kvinnor vid inskrivning på<br />
Kvinnohälsan/Barnmorskemottagning tillfrågas muntligen om bruk av nikotin (rökning,<br />
snusning). Här rör det sig om frågor snarare än ett validerat test. Nikotinbruk ger en ökad risk<br />
för allvarliga graviditetskomplikationer, dålig tillväxt hos barnet och astma och allergi i<br />
spädbarnsåldern. Syftet med screening är att erbjuda behandling hos tobaksavvänjare för att få<br />
till ett rökstopp.<br />
I princip samtliga gravida kvinnor tillfrågas om sitt bruk av alkohol och tobak. Siffror från<br />
den centrala länsdelen för år 2011 visade exempelvis att 89 procent av kvinnorna valde att<br />
fylla i formuläret om riskbruk av alkohol, och att omkring 4 procent av kvinnorna hade ett<br />
riskbruk i tidig graviditet. Motsvarande siffror på tobakssidan visade att omkring 4 procent av<br />
kvinnorna i den centrala länsdelen hade ett nikotinbruk i början av sin graviditet.<br />
Kvinnohälsan/Barnmorskemottagningarna har även preventivmedelsmottagningar, dit kvinnor<br />
kommer för att få råd om användning av preventivmedel. Även kvinnor som besöker dessa<br />
mottagningar tillfrågas om sina tobaks- och alkoholvanor.<br />
Screening för förekomst av våld i nära relation<br />
Vid inskrivningssamtalet på Kvinnohälsan/Barnmorskemottagning ska de gravida kvinnorna<br />
också tillfrågas muntligen om förekomst av våld i nära relation. Våld i nära relation ökar<br />
risken för att barnet växer upp i en omsorgssviktande miljö och kontakter med<br />
samarbetspartners inom kommunen och eventuell kvinnojour behöver ibland upprättas.<br />
Verksamhetsföreträdare uppger att arbetet med att fråga om våld i nära relationer har<br />
förbättringspotential. Siffror från den centrala länsdelen för 2011 visade att 25 procent av de<br />
gravida kvinnorna hade tillfrågats om de hade varit utsatta för våld i nära relation.<br />
109 AUDIT = Alcohol Use Disorder Identification Test. AUDIT är väl validerat och normerat i Sverige.<br />
Instrumentet rekommenderas i de nationella riktlinjerna för missbruks- och beroendevård.<br />
79(96)
Förbättringspotential finns också i de övriga länsdelarna. Ämnet är dock känsligt och kan<br />
ibland upplevas som svårt att föra på tal, i synnerhet som de gravida kvinnornas partners inte<br />
sällan är med under besöken.<br />
Screening för att upptäcka depressioner under och efter graviditet<br />
Vid inskrivningssamtalet på Kvinnohälsan/Barnmorskemottagning tillfrågas de gravida<br />
kvinnorna muntligen om de vill fylla i ett formulär avseende sinnesstämning. Syftet är att hitta<br />
dem som eventuellt kan ha en depression. Man vet att depression under och efter graviditet<br />
försvårar anknytningen till barnet samt ökar riskerna för beteendemässiga, känslomässiga, och<br />
motoriska utvecklingsförseningar hos barnet. Deprimerade kvinnor löper också ökad risk att<br />
graviditeten avslutas i förtid. Kvinnor med depression under graviditet erbjuds samtalsterapi<br />
och/eller medicinering för att förebygga ovanstående risker. Förekomsten av depression under<br />
graviditet är cirka 10 procent. I den centrala länsdelen fyllde ungefär 80 procent av kvinnorna<br />
i formuläret om depression.<br />
Uppgifterna om förekomsten av depression efter förlossningen varierar något, men ungefär<br />
var tionde kvinna drabbas. Screening för att upptäcka depressioner efter förlossningen görs<br />
huvudsakligen på vårdcentralernas Barnavårdcentraler (BVC) 6-8 veckor efter att<br />
förlossningen skett. Screeningen vid BVC görs med en särskild metodik. Ett<br />
självskattningsformulär som är särskilt utvecklat för att upptäcka nedstämdhet och<br />
depressioner efter förlossningar fylls i vid besöket (EPDS-formulär 110 ). Formuläret ligger<br />
sedan till grund för ett samtal mellan modern och BVC-sköterskan. Om kvinnan visar<br />
nedstämdhet erbjuds hon stödjande samtal hos BVC-sköterskan (1 tim 3-5 ggr). Vid behov<br />
kan även Barnhälsovårdens psykologer ta hand om samtalen. Psykologerna kan ge behandling<br />
vid medelsvår depression och använder sig exempelvis av kognitiv beteendeterapi (KBT). Vid<br />
en uppföljning gjord 2011 framkom att 93 procent av BVC-sköterskorna i länet använde sig<br />
av EPDS-metodik. En brist är dock att metoden är svår att använda för kvinnor med annat<br />
hemspråk än svenska. I dagsläget är det därför enbart kvinnor som talar svenska som erbjuds<br />
screeningen. Ett annat framtida utvecklingsområde är användningen av EPDS-metodik för<br />
pappor. I den centrala länsdelen erbjuds även screening med EPDS-metodik på<br />
efterkontrollen hos Kvinnohälsan/Barnmorskemottagning (6-<strong>12</strong> veckor efter förlossningen).<br />
Vissa kvinnor genomgår screening även här, medan andra avstår och nöjer sig med den<br />
screening som erbjudits vid BVC.<br />
6.5 Screening av barn under uppväxtåren<br />
I Östergötland inbjuds barn till en rad kontroller under sitt första levnadsår. De inbjuds också<br />
för undersökning vid 18-månaders, 2,5 års, 4 års och 5 års ålder. Kontrollerna under det första<br />
levnadsåret sker hos sjuksköterska och läkare. Vid dessa besök kontrolleras, tillväxt, vikt och<br />
huvudomfång, men någon generell screening efter specifika sjukdomstillstånd genomförs inte.<br />
Dock så genomförs under det första året kontroll av ögonens ställning och rörelser för att<br />
exempelvis upptäcka skelning i ett tidigt stadium.<br />
Vid 18-månadersundersökningen tillfrågas föräldrarna om barnets syn och hörsel, och remiss<br />
till ortopist respektive audionom skrivs vid behov. En egentlig screeningundersökning, där<br />
samtliga barn testas, sker först vid 4-årsundersökningen. Då genomförs en regelrätt<br />
undersökning av synskärpan, samt en hörselundersökning, varefter remiss skrivs vid behov.<br />
110 EPDS = Edinburgh Postnatal Depression Scale<br />
80(96)
Förutom screeningen som inriktas på och syn och hörsel, sker under barnets uppväxt också en<br />
så kallad språkscreening. Denna genomförs för alla barn vid 2,5-årsundersökningen eller<br />
inom ett halvår från denna. En liknande undersökning genomförs vid behov (d.v.s. inte för<br />
alla) också vid 4-årsundersökningen. Språkscreeningen följer ett särskilt protokoll där BVCsköterskan<br />
prövar barnets förmåga att förstå och tala genom att fråga barnet ett antal frågor<br />
om de leksaker som används under screeningundersökningen.<br />
En tid efter femårskontrollen överlämnas ansvaret för kontroller från landstinget till<br />
kommunernas skolhälsovård. Detta sker när barnen börjar i 6-årsklass för de barn som gör<br />
det, annars när de börjar i ordinarie skola vid 7 års ålder. Inom skolhälsovården görs en rad<br />
olika rutinkontroller av exempelvis längd och vikt, men någon allmän screening för mer<br />
specifika sjukdomstillstånd förekommer inte.<br />
81(96)
Referenser och uppgiftslämnare<br />
Andrae, Bengt; Andersson M-L, Therese; Lambert, Paul C; Ketetli, Levent; Silfverdal, Lena;<br />
Strander, Björn; Ryd, Walter; Dillner,Joakim; Törnberg, Sven; Sparén, Pär; ”Screening and<br />
cervical cancer cure: population based cohort study”, British Medical Journal (BMJ<br />
<strong>20<strong>12</strong></strong>;344:e900)<br />
Azerkan F, Sparén P, Sandin S, Tillgren P, Faxelid E and Zendehdel K.; “Cervical screening<br />
participation and risk among Swedish-born and immigrant women in Sweden” International<br />
Journal of Cancer 2011;130:937-947<br />
Badger S. A et al (2008), ”Risk factors for abdominal aortic aneurysm and the influence of<br />
social deprivation”, Angiology, (vol. 59, no. 5, 2008, pp. 559-566)<br />
Berterö, C; Carlsson, P; Lundgren, F; ”Screening för abdominal aortic anuerysm, a one-year<br />
follow up: An interview study”, Journal of vascular nursing, vol. 28, no. 3, September 2010,<br />
pp. 97-101<br />
Ekelund, Göran; Manjer, Jonas; Zackrisson, Sophia; “Population-based screening for<br />
colorectal cancer with faecal occult blood test – do we really have enough evidence?,<br />
International Journal of Colorectal disease 2010, 25: <strong>12</strong>69-75<br />
European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis , 4 th<br />
edition (2006)<br />
Henriksson, M; Lundgren, F; ”Decision-analytical model with lifetime estimation of costs and<br />
health outcomes for one-time screening for abdominal aortic aneurysm in 65-year-old men”,<br />
British Journal of Surgery (2005; 92: 976-983)<br />
Hugosson, Jonas; Carlsson, Sigrid (<strong>20<strong>12</strong></strong>), ”Screening – en balansgång mellan fördelar och<br />
nackdelar”, Läkartidningen, vol. 109, nr 8, <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
Jørgensen, Karsten Juhl; Gøtzche, Peter C; ”Dödligheten i bröstcancer minskar – men inte<br />
tack vare screening”, Läkartidningen, nr. 13, vol. 109 (<strong>20<strong>12</strong></strong>)<br />
Lagerlund et al, “Sociodemographic predictors of non-attendance at invitational<br />
mammography screening – a population-based register study (Sweden).” Cancer Causes &<br />
Control, 2002; 13: 1: 73-82<br />
Lancucki, L; Törnberg, S et al; ”A fall-off in cervical screening coverage of younger women<br />
in developed countries”, Journal of Medical Screening, vol. 17, no. 2 (2010)<br />
Landstingen i Östergötland, Jönköping och Kalmar (2011) Regionrapport preventiv<br />
kvinnohälsovård 2011<br />
Landstingen i Östergötland, Jönköping och Kalmar (2011), Årsrapport 2011 RMPG Onkologi<br />
Liss, Per-Erik; Lundgren, Fredrik; ”Etiska skäl talar för screening för bukaortaaneurysm hos<br />
65-åriga män”, Läkartidningen, nr 32-33, 2005, vol. 102, ss. 2216-2219<br />
82(96)
LiÖ <strong>20<strong>12</strong></strong>-1891, Beslutsunderlag till Landstingsstyrelsen <strong>20<strong>12</strong></strong>-05-29, Martin Magnusson,<br />
chefläkare<br />
SBU (2011) Datorassisterad granskning inom mammografiscreening (SBU Alert-rapport nr<br />
2011-05)<br />
SBU (2008) Screening för bukaortaaneurysm (SBU Alert-rapport nr. 2008-04)<br />
SKL; Socialstyrelsen (<strong>20<strong>12</strong></strong>) Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och<br />
effektivitet <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
SKL (<strong>20<strong>12</strong></strong>), Rapport – Screeningstudie kolorektal cancer<br />
SKL (2011) Ännu bättre cancervård – rapport om SKL:s insatser 2011, inom ramen för<br />
överenskommelsen om nationella cancerstrategin<br />
SKL (2010), Screeningverksamheten för mammografi 2010 – redovisning av<br />
enkätundersökning<br />
SKL (2009); Vård på (o)lika villkor – en kunskapsöversikt om sociala skillnader i svensk<br />
hälso- och sjukvård<br />
Socialdepartementet, PM 2011-01-31, Kjell Asplund, Kriterier som ska utmärka ett regionalt<br />
cancercentrum<br />
Socialdepartementet; Regeringsbeslut I:5, 2011-09-15, Uppdrag angående modell för<br />
införande av nationella screeningprogram på cancerområdet<br />
Socialstyrelsen (<strong>20<strong>12</strong></strong>); Modell för införande av nationella screeningprogram på<br />
cancerområdet<br />
Socialstyrelsen (2011), Cancer i Sverige – Insjuknande och överlevnad utifrån regional och<br />
socioekonomisk indelning<br />
Socialstyrelsen (2011); Cancer Incidence in Sweden<br />
Socialstyrelsen (2011) Dödsorsaker 2010<br />
Socialstyrelsen (2011); Ojämna villkor för hälsa och vård<br />
Socialstyrelsen (2010); Om PSA-prov för att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede<br />
– fördelar och nackdelar<br />
Socialstyrelsen (2007) Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer –<br />
Beslutsstöd för prioriteringar<br />
SOU (1995:5) Vårdens svåra val. Slutbetänkande från Prioriteringsutredningen<br />
SOU 2009:11 En nationell cancerstrategi för framtiden<br />
83(96)
S. Spronk, B. J. H. van Kempen, A. P. M. Boll, J. J. Jørgensen, M. G. M. Hunink, I. S.<br />
Kristiansen; “Cost-effectiveness of screening for abdominal aortic aneurysm in the<br />
Netherlands and Norway”, British Journal of Surgery 2011; 98: 1546–1555<br />
Statens Medicinsk Etiska Råd (SMER), Screening på gott och ont, Konferensrapport utgiven<br />
med anledning av Etiska Dagen, 14 april 2011<br />
Västra Götalandsregionen (<strong>20<strong>12</strong></strong>), Slutrapport – Ta med en vän<br />
Zackrisson, Sophia et al: “Social predictors of non-attendance in an urban mammographic<br />
screening programme: A multilevel analysis”, Scandinavian Journal of Public Health, 2007;<br />
35: 548-554<br />
Zackrisson S, Andersson I, Manjer I, Janzon L; ”Non-attendance in breast cancer screening is<br />
associated with unfavourable socio-economic circumstances and advanced carcinoma”<br />
International Journal of Cancer, 2004; 108: 5: 754-760<br />
Ännu bättre cancervård – överenskommelse mellan staten och Sveriges kommuner och<br />
landsting om insatser inom ramen för den nationella cancerstrategin (<strong>20<strong>12</strong></strong>)<br />
Wanhainen, Anders; Björck, Martin; ”Svensk aortakirurgi är evidensbaserad”, Läkartidningen<br />
(nr. 48, vol. 107, 2010)<br />
Wanhainen, Anders; Svensjö, Sverker; Tillberg, Martina; Mani, Kevin; Björck, Martin;<br />
”Screening för bukaortanaeursym i Uppsala: Goda erfarenheter av de första fyra åren – resten<br />
av Sverige är på väg”, Läkartidningen (nr. 38, vol. 107, 2010)<br />
Wiklund, Peter (<strong>20<strong>12</strong></strong>), ”Framsteg i spåren efter PSA”, Läkartidningen, vol. 109, nr 8, <strong>20<strong>12</strong></strong><br />
Ännu bättre cancervård – överenskommelse mellan staten och Sveriges kommuner och<br />
landsting om insatser inom ramen för den nationella cancerstrategin (2011)<br />
Överenskommelse om utvecklingsarbete inom ramen för cancerstrategin – 2010,<br />
överenskommelse mellan staten och SKL.<br />
84(96)
Uppgiftslämnare/verksamhetsföreträdare<br />
Utanför landstinget i Östergötland:<br />
Broberg Gudrun, barnmorska och doktorand, projektledare för RÖDROCK,<br />
primärvårdskontoret Skövde, VGR<br />
Carlsson Per, avdelningschef vid Prioriteringscentrum LiU, professor IMH vid LiU<br />
Gunnarsson Gunilla, cancersamordnare SKL<br />
Lagerfelt Marie, sjuksköterska, vårdprogramsamordnare RCC Sydöst<br />
Leifland Karin, ordförande i RCC:s nationella arbetsgrupp för bröstcancerscreening,<br />
medicinsk chef Radiologi och Mammografi, Unilabs<br />
Palmstierna Anna, barnmorska Region Skåne, projektledare för Rädda Livmodern<br />
Prigorowsky Maria, projektledare SKL, projekt Tidig upptäckt genom screening<br />
Starkhammar Hans, docent och överläkare, verksamhetschef RCC Sydöst<br />
Törnberg Sven, docent, överläkare, tf verksamhetsutvecklare screening<br />
RCC Stockholm-Gotland, RCC Stockholm-Gotlands representant i RCC:s nationella<br />
arbetsgrupp för bröstcancerscreening<br />
Inom Landstinget i Östergötland:<br />
Adamsson Ingela, barnmorska, Barnmorskemottagningen Norrköping, Kvinnokliniken ViN<br />
Axelsson Mathias, verksamhetschef, Röntgenkliniken US<br />
Ekberg Stefan, sjukhusingenjör, Centrumledningen, Diagnostikcentrum (kallelsesystemet för<br />
mammografi)<br />
Eklind Gunilla, kallelseansvarig, Mammografienheten, Röntgenkliniken US<br />
Hager Jakob, överläkare, Thorax-Kärlkliniken US<br />
Jonsson Marie, biomedicinsk analytiker, Fysiologiska Kliniken ViN<br />
Josefsson Anne, överläkare Kvinnokliniken US, RCC Sydösts representant i RCC:s<br />
nationella arbetsgrupp för cervixcancerscreening<br />
Källgren Pettersson Christina, enhetschef Hälso- och sjukvårdsgruppen, Ledningsstaben<br />
Källström Reidar, verksamhetschef urologiska kliniken US<br />
Lilliecreutz Caroline, överläkare, Kvinnokliniken US<br />
Lindell Persson Ditte, centrumchef, Barn- och kvinnocentrum<br />
Lindhe Ia, enhetschef, Mammografienheten, Röntgenkliniken US<br />
Lundgren Fredrik, överläkare, Thorax-Kärlkliniken US/ViN<br />
Lundwall Lise-Lott, processledare Bröstprocessen, RCC Sydösts representant i nationella<br />
arbetsgruppen för mammografiscreening<br />
Mako Elin, statistiker, Folkhälsocentrum<br />
Råsbrink Åsa, vårdenhetschef, Kvinnohälsan Linköping<br />
Sanchez Eva, vårdadministratör, Fysiologiska Kliniken ViN<br />
Spångberg Susanne, systemkonsult BI-enheten, Resurscentrum<br />
Svensson Christina, biomedicinsk analytiker, Fysiologiska Kliniken US<br />
Säfström Pia, fd. verksamhetschef, Röntgenkliniken US<br />
Torndahl Daniel, systemkoordinator, Diagnostikcentrum (kallelsesystemet för GCK)<br />
Wigmo Meg, IT-samordnare inom GCK, Centrumledningen, Barn- och kvinnocentrum<br />
Vitak Bedrich, bröstradiolog, Röntgenkliniken US<br />
85(96)
Bilagor<br />
Bilaga A: SKL:s definitioner av begreppen deltagandefrekvens och täckningsgrad<br />
Definitionerna har utarbetats av SKL:s expertgrupper inom ramen för projektet Insatser för<br />
tidig upptäckt genom screening som i sin tur ingår i SKL:s arbete med Ännu bättre<br />
cancervård, vilket sker enligt överenskommelse med regeringen i linje med den nationella<br />
cancerstrategin.<br />
Deltagarfrekvensen mäter effektiviteten i kallelseförfarandet/verksamhetsprocessen.<br />
Täckningsgraden mäter den cancerpreventiva effekten i befolkningen.<br />
Definitioner Gynekologisk cellprovskontroll (GCK)<br />
Definition deltagandefrekvens: Antalet kvinnor som deltar i provtagning efter en<br />
kallelse.<br />
Så räknar man ut deltagandefrekvens: Antalet kvinnor som har tagit cellprov inom 90<br />
dagar efter kallelse, delat med antalet kallade kvinnor under tidsintervallet z (z = <strong>12</strong><br />
månader).<br />
Definition täckningsgrad: Andelen kvinnor som tagit prov inom ett intervall.<br />
Så räknar man ut täckningsgrad: Antalet kvinnor inom aktuell ålder x (23-60) som<br />
har tagit cellprov inom intervall z (23-50 år = 42 månader, 51-60 år = 66 månader),<br />
delat med antalet kvinnor inom upptagningsområdet y inom intervall z.<br />
Definitioner Mammografi<br />
Definition deltagandefrekvens: Antalet kvinnor som genomgått<br />
mammografiundersökning efter en kallelse.<br />
Så presenterar man deltagandefrekvens: Antalet kvinnor som genomgått mammografi<br />
inom (90 alternativt 180) dagar efter kallelse, delat med antalet kallade kvinnor under<br />
tidsintervallet z (z = <strong>12</strong> månader).<br />
Definition täckningsgrad: Andelen kvinnor som genomgått mammografiundersökning<br />
inom ett intervall.<br />
Så räknar man ut täckningsgrad: Antalet kvinnor inom aktuell ålder x (40-74) som<br />
har genomgått mammografi inom intervall z (40-54 år = 18 månader, 55-74 år = 24<br />
månader), delat med antalet kvinnor inom upptagningsområdet<br />
86(96)
Bilaga B: Täckningsgrad för gynekologisk cellprovtagning 2011 uppdelat på<br />
postnummerområde för Östergötland, Linköping, Motala, Norrköping<br />
I postnummerområden med en befolkning på färre än 10 kvinnor i aktuellt åldersintervall, har<br />
täckningsgraden inte beräknats. Dessa områden har markerats i vit färg.<br />
87(96)
88(96)
89(96)
90(96)
Bilaga C: Socioekonomisk indelning av Östergötland baserat på genomsnittlig inkomst<br />
I denna rapport har en socioekonomisk indelning av Östergötland som tidigare gjorts för att<br />
undersöka socioekonomiska skillnader inom länets tandvård använts. Metoden, liksom en stor<br />
mängd kartor där indelningen framgår för respektive kommun, har beskrivits i rapporten<br />
Socioekonomi och tandhälsa hos barn och ungdomar i Östergötland 2009, som utgavs av<br />
Folkhälsocentrum i februari 2011 (Rapport 2011:1). Rapporten finns på landstingets hemsida,<br />
http://www.lio.se/pages/<strong>12</strong>3949/Rapport_socek_och_tandhalsa.pdf<br />
Det socioekonomiska indexet, som i denna undersökning har kopplats till<br />
deltagandefrekvenserna för mammografi och till täckningsgraden vid gynekologisk<br />
cellprovtagning, är baserat på inkomster från 2009. Indexet har, enligt beskrivningen i<br />
ovanstående rapport, konstruerats på följande sätt:<br />
Det socioekonomiska indexet som används i denna rapport är en uppdatering av den socioekonomiska analysen<br />
från 2006 och är gjord med samma metod. En djupare beskrivning av metoden finns i rapporten: ’A<br />
socioeconomic classification of small areas in the County of Östergötland’. Det socioekonomiska indexet är<br />
baserat på inkomst och klassificerar Östergötlands nyckelkodsområden (NYKO) i fem nivåer av socioekonomisk<br />
status (SES). Inkomstvariabeln som använts vid den socioekonomiska indelningen är andel höginkomsttagare<br />
inom respektive NYKO. Med höginkomsttagare avses personer över 18 år som har en disponibel inkomst* över<br />
den 75:e percentilen. År 2009 motsvarade detta cirka 208 000 kr i årsinkomst, eller 17 000 kr per månad.<br />
Nyckelkodsområdena har rangordnats efter andel höginkomsttagare och fördelningen av antal NYKO inom de<br />
fem socioekonomiska grupperna var satta till 10%, 20%, 40%, 20%, 10% från högsta till lägsta SES.<br />
* Disponibel inkomst omfattar: Sammanräknad förvärvsinkomst + avdrag + kapitalinkomst +<br />
bidrag och tillägg. Avdrag görs därefter för slutlig skatt, återbetalda studielån och<br />
underhållsbidrag.<br />
Nedan återges kartor över Östergötland, Norrköping och Motala som visar den<br />
socioekonomiska indelningen efter nyckelkodsområden. En karta över Linköping finns i<br />
huvudrapporten.<br />
Socioekonomisk indelning av nyckelkodsområden i Motala (2009)<br />
91(96)
Socioekonomisk indelning av nyckelkodsområden i Norrköping (2009)<br />
Socioekonomisk indelning av nyckelkodsområden i Linköping (2009)<br />
92(96)
Socioekonomisk indelning av Östergötland (2009)<br />
93(96)
Bilaga D: Deltagandefrekvenser i mammografiscreening under 2010 respektive 2011<br />
2010<br />
2011<br />
Deltagandefrekvenser för mammografiscreening 2010<br />
(D=deltagit, A=aktivt avböjt, P=passivt uteblivit)<br />
40‐74 år 40‐50 år 51‐60 år 61‐74 år<br />
Länsdel D A P D A P D A P D A P<br />
Centrala 81% 8% <strong>12</strong>% 77% 8% 15% 81% 6% 13% 83% 8% 9%<br />
Västra 80% 7% <strong>12</strong>% 78% 8% 15% 81% 6% 13% 82% 8% 10%<br />
Östra 76% 8% 16% 72% 8% 20% 77% 7% 16% 78% 10% <strong>12</strong>%<br />
Totalt 79% 8% 14% 75% 8% 17% 79% 7% 14% 81% 9% 10%<br />
Deltagandefrekvenser för mammografiscreening 2011<br />
(D=deltagit, A=aktivt avböjt, P=passivt uteblivit)<br />
40‐74 år 40‐50 år 51‐60 år 61‐74 år<br />
Länsdel D A P D A P D A P D A P<br />
Centrala 83% 7% 10% 81% 7% <strong>12</strong>% 83% 7% 10% 85% 8% 7%<br />
Västra 82% 7% 11% 79% 8% 13% 83% 6% 11% 84% 7% 8%<br />
Östra 80% 8% 13% 76% 8% 16% 81% 6% 13% 83% 8% 9%<br />
Totalt 81% 7% 11% 79% 8% 14% 82% 6% <strong>12</strong>% 84% 8% 8%<br />
94(96)
Bilaga E: Deltagande i mammografiscreening 2011 uppdelat på postnummerområde för<br />
Östergötland, Linköping och Motala. (Norrköpings karta finns i huvudtexten i avsnitt 4.2.2)<br />
Åldersintervall: 40-74 år, d.v.s. alla som kallas till screening.<br />
För postnummerområden där färre än 10 kvinnor har kallats till screening under 2011 har<br />
deltagandefrekvensen inte markerats. Dessa postnummerområden har istället markerats i vit<br />
färg.<br />
Östergötland 2011 (inom parentes visas antalet postnummerområden vars deltagarfrekvens ligger i<br />
intervallet)<br />
95(96)
Linköping 2011<br />
Motala 2011<br />
96(96)