VÄRDIG DÖD Lars Sandman - Vårdalinstitutet
VÄRDIG DÖD Lars Sandman - Vårdalinstitutet
VÄRDIG DÖD Lars Sandman - Vårdalinstitutet
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>VÄRDIG</strong> <strong>DÖD</strong><br />
<strong>Lars</strong> <strong>Sandman</strong><br />
Professor i vårdetik<br />
[2007-05-15, Ny version 2011-05-16]
En värdig död? 1<br />
Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />
Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />
Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />
2011-05-16<br />
1<br />
Inom den palliativa vården eller vård i livets slutskede talas det ofta om att patienten bör få en värdig<br />
död. Detta är något som sällan ifrågasätts utan de flesta är eniga om. Samtidigt är det inte självklart vad<br />
vi menar med en värdig död. Vi verkar alltså vara eniga om att en värdig död är något bra och<br />
eftersträvansvärt, men vid en närmare granskning visar det sig att begreppet värdig död kan betyda<br />
många olika saker. Om vi nu vill använda begreppet värdig död på ett sätt som kan förmedla vad vi vill<br />
uppnå för den döende patienten, är det väsentligt att vi försöker klargöra hur vi använder detta begrepp.<br />
Saunders & Baines (1983) har hävdat att bristen på klarhet kring begreppet värdig död gör att vi bör<br />
undvika att använda det inom den palliativa vården. Nu är det naturligtvis svårt att göra sig av med ett<br />
så djupt rotat begrepp och i den mån vi kan klargöra vad vi menar när vi använder begreppet värdig<br />
död kan det lösa vissa av de problem som uppstår med ett så mångtydigt begrepp.<br />
Inledningsvis kan värdig död kopplas till det vi kallar för människovärde, att alla människor har ett lika<br />
högt och absolut värde som är oberoende av vilka egenskaper vi har. Om den värdiga döden kopplas till<br />
människovärdet betonar vi vikten av att alla människor har samma rättighet till att få en god död och<br />
eftersom människovärdet inte kan förloras eller förminskas, kan vi inte heller förlora en sådan rättighet.<br />
Däremot kan ju andra människor strunta i att respektera den. Värdig död kan också kopplas till det vi<br />
kan kalla betingad värdighet (som kommer att behandlas i den följande texten), som istället beror på<br />
vilka egenskaper vi har och som därmed kan vara olika från person till person. Den betingade värdigheten<br />
kan därmed, till skillnad från människovärdet, berövas människor. Skillnaden mellan dessa synsätt<br />
kan illustreras med följande exempel.<br />
Stina, som lider av demens och befinner sig i ett palliativt skede får hjälp med sin nedre toalett. När man gör i ordning<br />
henne tar man av henne underkläderna och låter henne sedan ligga till allmän beskådan utan att skyla henne.<br />
Om nu människovärdet är absolut, oföränderligt och oberoende av personliga egenskaper så har Stina<br />
kvar sitt människovärde även i denna situation, även om det inte respekteras. Däremot kan man ha tagit<br />
ifrån henne den betingade värdigheten, i någon av de nedanstående bemärkelserna, exempelvis genom<br />
1 Denna text är till viss del ett utdrag ur en text om Vårdens tjocka språk, publicerat i antologin Vårdens språk. Dessa texter<br />
bygger på diskussionen i <strong>Sandman</strong> (2001, 2002a och b).
Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />
Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />
Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />
2011-05-16<br />
2<br />
att inte ta hänsyn till hennes fysiska och personliga integritet eller självidentitet. Här inser vi också att<br />
den betingade värdigheten kan förstås på olika sätt vilket ytterligare komplicerar bilden. Låt oss i detta<br />
sammanhang lyfta fram fyra olika betydelser av begreppet värdighet som vi hittar i olika sammanhang:<br />
värdighet i en aristokratisk bemärkelse, värdighet kopplat till medvetande och rationalitet, värdighet<br />
kopplat till autonomi och integritet samt värdighet kopplat till självidentitet och självuppskattning.<br />
Värdighet i aristokratisk bemärkelse<br />
I sin ursprungliga betydelse var värdigheten förknippad med aristokratin i samhället, de som var<br />
upphöjda och avskilda och innehade makten (Momeyer 1988). Detta märks i det motsvarande latinska<br />
begreppet dignitas som ligger till grund för vårt begrepp dignitärer. I samband med den moderna tidens<br />
jämlikhetssträvanden tog man idén om ett högt värde som tillhörde aristokratin och menade att detta<br />
höga värde skulle utsträckas till att gälla alla människor (därifrån tanken på ett högt och allmänt<br />
människovärde). Samtidigt har begreppet fortfarande behållit kopplingen till de egenskaper som var<br />
förknippade med aristokratin och vi kan fortfarande använda begreppet värdighet för att beteckna ett<br />
sådant sätt att vara. Filosofen Kolnai (1995, förf övers) säger att värdigheten med en sådan användning<br />
betecknar:<br />
‘…egenskaper som kontroll, lugn, återhållsamhet, reservation och emotioner och passioner<br />
undertryckta och kontrollerade…tydlighet, avskildhet och distans; av något som ger intryck av att vara<br />
onåbart, osårbart, otillgänglig för förgörande eller korrumperande eller undergrävande inflytande…’<br />
Här möter vi en människa med ett stoiskt och avskilt förhållningssätt, en människa som behärskar sitt<br />
inre även om det är i uppror. Som tar ett steg tillbaka och betraktar, istället för att engagera sig, blir<br />
berörd eller besmittad. I relation till diskussionen om en värdig död hittar vi just ett sådant<br />
förhållningssätt. Daniel Callahan (1993), som diskuterat den goda döden, hävdar att vår värdighet i<br />
döendet beror på hur vi förstår och behärskar våra förluster och att värdigheten kräver att vi behåller<br />
kontrollen över vårt inre jag även om vi förlorar kontrollen över vår kropp. Ett annat exempel på detta<br />
förhållningssätt hittar vi hos Sherwin B Nuland (1993, förf övers) som säger, angående hur att vi bör<br />
förhålla oss värdigt inför döende personer att:<br />
´När en person är döende, utgör hans rum ett kapell i vilket vi endast ska träda in med tyst vördnad.’
Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />
Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />
Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />
2011-05-16<br />
3<br />
Att uppträda med vördnad innebär ju att man håller en viss respektfull distans, så här har vi återigen<br />
exempel på värdigheten som det uppsträckta, kontrollerade och avskilda förhållningssättet.<br />
Sture som vårdas på hospice har en bakgrund som företagsledare och har varit van att alltid ha full kontroll över sitt och<br />
andra människors liv. Vårdpersonalen har svårt att komma Sture in på livet, eftersom har inte gärna berättar mer än<br />
nödvändigt om sitt personliga liv och helst håller personalen på avstånd. Bertil som även han vårdas på hospice, har levt<br />
ett ganska tufft liv och berättar vitt och brett om allt han varit med om, från fylleslag till sexuella eskapader. När något<br />
inte passar Bertil blir han förbannad och arg och visar detta, men har också lätt för att gråta och kan ibland känna sig<br />
så rädd för att dö att han kryper ihop som ett litet barn. Sture har svårt att stå ut med Bertil som han tycker beter sig<br />
ovärdigt, medan Bertil tycker att Sture är stroppig och fisförnäm.<br />
Sture personifierar här mycket av den aristokratiska värdigheten medan Bertil saknar de flesta av de<br />
egenskaper som är förknippad med en sådan värdighet. Detta leder till konflikter dem emellan, eftersom<br />
de värderar dessa egenskaper på olika sätt beroende på deras respektive erfarenheter. Samtidigt är det<br />
inte uppenbart att det ena sättet att förhålla sig är bättre än det andra och om den aristokratiska<br />
värdigheten är vad vi är ute efter då vi pratar om värdighet i döendet, så passar den uppenbarligen inte<br />
ihop med alla människors sätt att vara eller sätt att vilja leva och avsluta sitt liv.<br />
Värdighet kopplat till medvetande och rationalitet<br />
En annan tanke är att den betingade värdigheten istället är kopplad till vår förmåga att vara rationella,<br />
medvetna eller självmedvetna (Momeyer 1988). Följaktligen innebär det att om vi kan utnyttja vårt<br />
förnuft för att reflektera över världen och över oss själva då kan vi också sägas ha en viss värdighet.<br />
Elsa som har varit lärarinna av den gamla skolan har ägnat större delen av sitt liv åt intellektuell verksamhet. Först<br />
genom sitt arbete i skolans värld, men också genom sitt stora intresse för böcker och korsord och att efter pensioneringen få<br />
ägna större delen av dagarna åt sina böcker innebar en stor lycka för henne. När hon nu börjar närma sig livets slut är<br />
hon rädd för att hon ska hamna i ett tillstånd där hon inte längre kommer att veta vad hon gör. Hon säger ofta att ’det<br />
känns inte värdigt om jag inte längre kommer att kunna använda mitt förnuft som alltid varit så viktigt för mig, att inte<br />
kunna förstå vad jag läser eller kanske ens veta vem jag är…’
Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />
Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />
Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />
2011-05-16<br />
4<br />
Denna idé hittar vi även diskussionen kring att det är ovärdigt att hålla liv i en människa som har<br />
förlorat förmågan att använda sitt medvetande, exempelvis en person som förlorat större delen av sin<br />
hjärnkapacitet.<br />
Eftersom även den betingade värdigheten kan sägas vara kopplad till vad man anser vara väsentliga eller<br />
centrala mänskliga egenskaper så innebär denna syn på värdighet att vi tillskriver det mänskliga<br />
förnuftet rollen av det adelsmärke som utmärker människan och ger henne det värde som värdigheten<br />
medför. Samtidigt får ett sådant förhållningssätt till följd att den person som förlorar förmågan att<br />
använda sitt förnuft eller som får en försämrad förmåga att använda sitt förnuft, också får sin värdighet<br />
påverkad. Det innebär att med ett sådant synsätt så kommer personen med grav demens eller gravt<br />
psykiskt funktionshinder, att ha en lägre grad av värdighet, något vi kanske kan ha svårt att acceptera.<br />
Värdighet kopplat till autonomi och integritet<br />
En idé som har ett liknande tema är idén att värdigheten är relaterad till autonomi eller<br />
självbestämmande och att vi har värdighet i den mån vi har möjlighet och förmåga att själva bestämma<br />
över vårt liv (Momeyer 1988). I takt med att vi förlorar förmågan att bestämma över våra egna liv, eller<br />
om vi på olika sätt hindras från att bestämma över vårt liv – så förlorar vi också vår värdighet.<br />
Ingrid som levt ensam större delen av sitt liv och alltid funnit en stolthet i att ha klarat sig själv, drabbades för några år<br />
sedan av yrsel som gjorde att hon ramlade och bröt lårbenet vid ett flertal tillfällen. Komplikationer i samband med<br />
läkningen och risken för fortsatta fall, ledde till att Ingrid fick plats på ett särskilt boende, något hon inte trivs särskilt<br />
bra med. Nu har hon även drabbats av cancer och i samband med att sjukdomen förvärras får hon svårare att klara av<br />
det dagliga livet. Samtidigt reagerar hon starkt på sin förlorade förmåga att klara sig själv och bestämma över sitt liv.<br />
’Det är ovärdigt! De behandlar mig som ett barn och tror inte jag klarar någonting! Om jag riskerar att ramla när jag<br />
vill upp och gå, så är det väl min ensak. Det är trots allt mitt liv och jag vill själv bestämma över det…’ som Ingrid ofta<br />
säger.<br />
Att bli fråntagen möjligheten att få bestämma över sitt liv, framförallt om man alltid gjort det tidigare,<br />
upplevs av många människor som ovärdigt. Samtidigt innebär naturligtvis en sådan syn på värdighet att,<br />
den som faktiskt har förlorat möjligheten att bestämma över sitt liv, eller kanske aldrig har haft den,<br />
även kommer att ha en lägre grad av värdighet.
Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />
Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />
Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />
2011-05-16<br />
5<br />
Värdighet kan också kopplas till en människas integritet (Momeyer 1988, Nordenfelt 2004). Nu är ju<br />
även begreppet integritet ett begrepp med olika betydelser, exempelvis kan vi ha moralisk integritet,<br />
kroppslig integritet och personlig integritet. När vi talar om moralisk integritet så menar vi att våra<br />
värden och normer och det sätt vi handlar hänger ihop och vi följer dessa värden och normer även i<br />
situationer där det kräver något av oss och vi kanske inte själva gagnas av att följa dessa värden och<br />
normer. En sådan syn möter vi när någon hävdar att det är ovärdigt att tvinga på en person vård som<br />
inte är i linje med den personens värderingar.<br />
Ulf, som har starka uppfattningar om att han inte vill ta emot blod även om han lider av en sjukdom som skulle kunna<br />
leda till detta, säger att det skulle kännas ovärdigt om han var tvungen att kompromissa med sina värderingar, antingen<br />
för att någon tvingar honom men också om han själv skulle kompromissa för att han blir rädd för att dö.<br />
Enligt en sådan syn på värdighet ska vi alltså ge möjlighet för människor att agera i enlighet med sina<br />
värderingar och de människor som av olika skäl kompromissar med sina ideal kommer även att förlora<br />
en del av sin värdighet. Samtidigt är det inte självklart att vårdpersonalens inställning till en patient bör<br />
påverkas av huruvida patienten är trogen sina värderingar eller inte. I livets slutskede när vi är påverkade<br />
av sjukdom och kan ha svårt att orka med bör vi vara försiktiga att ha ett ideal som går ut på att<br />
patienten bör försöka leva upp till sina värderingar.<br />
Med fysisk integritet menar vi dels att vår kropp håller samman och inte är underkastad ett sönderfall<br />
(som är märkbart i alla fall), dels att vi förmår kontrollera vad som kommer ut ur vår kropp.<br />
Anders lider svårt av att han inte längre kan hålla tätt och säger med eftertryck: ’Titta så jag sölar ner mig, det är<br />
ovärdigt att behöva leva ett sådant liv där jag inte kan hålla mig utan beter mig som ett blöjbarn…’<br />
Även här blir naturligtvis följden av en sådan syn på värdighet, att de flesta av oss, som av ålderssvaghet<br />
eller sjukdom kommer att drabbas av kroppsligt förfall – även kommer att förlora del av vår värdighet.<br />
Något som kan bli problematiskt om värdigheten ska ligga till grund för hur vi förhåller oss till andra<br />
människor. Samtidigt finns det ju människor som anpassar sig till det kroppsliga förfallet och inte ser<br />
det som en attack på deras värdighet.
Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />
Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />
Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />
2011-05-16<br />
6<br />
Med personlig integritet menar vi snarare att vi upprätthåller en sfär omkring oss innanför vilken vi inte<br />
låter vem som helst komma in (fysiskt) men också att vi inte låter information och kunskap om oss<br />
slippa utanför denna sfär till vem som helst. Stina, som vi mötte ovan, upplevde ett inkräktande på sin<br />
personliga integritet, att någon trädde innanför hennes personliga sfär. Detta påverkade med denna syn<br />
även hennes värdighet. Samtidigt vet vi att den personliga integriteten är olika viktig för olika<br />
människor, som även exemplet med Sture och Bertil visade, och det kan därmed vara svårt att avgöra i<br />
vilka lägen vi har inkräktat på den personliga integriteten och därmed påverkat värdigheten och när vi<br />
inte har gjort detta. Här ser vi även en koppling mellan den personliga integriteten och den<br />
aristokratiska värdigheten.<br />
Värdighet kopplat till självidentitet och självuppskattning<br />
Den sista idén om värdighet jag tänkte beröra är den idé som går ut på att värdigheten är kopplat till vår<br />
syn på oss själva, vilka tankar vi har om vem vi är och om vilket värde vi har. Eller uttryck på ett annat<br />
sätt, vår självidentitet eller självuppskattning (Nordefelt 2004).<br />
I denna tolkning kommer vår värdighet bero på vem vi anser oss vara och vilket värde vi tillmäter oss<br />
själva. Att behandla en person ovärdigt eller ta ifrån personen värdighet handlar då om att behandla<br />
personen på ett sätt som leder till att han eller hon inte längre kan se på sig själv på det sätt man gjorde<br />
tidigare och att detta även påverkar den värdering personen gör av sig själv. Detta i sin tur kan ju vara<br />
kopplat till flertalet av de andra idéerna om värdighet som vi mötte ovan. Om jag i min självidentitet ser<br />
mig själv som en person som bestämmer själv, som är förnuftig och som håller på den personliga<br />
integriteten och utsätts för en situation eller behandling där detta påverkas negativt – så kan det ju även<br />
påverka min självidentitet och självuppskattning på ett sätt som är negativt. Framförallt i den mån jag<br />
inte lyckas anpassa mig till min nya och förändrade situation. I nästan alla av de ovanstående exemplen<br />
har personerna identifierat sig med vissa egenskaper och kopplat det till värdigheten och det är<br />
därigenom även en del av deras självidentitet. Samtidigt är ju självidentiteten i mångt och mycket<br />
kopplat till förmågan att vara självmedveten och i den mån vi förlorar vår förmåga till självmedvetande,<br />
exempelvis i samband med senare stadier av demens, så kan vi ha svårt att ha en viss självidentitet eller<br />
göra en värdering av oss själva. Att då utgå från personens tidigare självidentitet är inte alltid så enkelt,<br />
eftersom personen enligt denna kanske inte skulle värdera sitt nuvarande liv och därmed förlora i
Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />
Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />
Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />
2011-05-16<br />
7<br />
värdighet, men samtidigt kanske personen faktiskt förefaller uppskatta sitt nuvarande liv och upplever<br />
välbefinnande.<br />
Avslutning<br />
Sammanfattningsvis har vi hittat en mängd olika betydelser och användningar av begreppet värdig död,<br />
betydelser och användningar som inte nödvändigtvis drar åt samma håll eller ger upphov till samma<br />
idéer om vad vi bör göra. Detta innebär att när vi använder begreppet värdig död, så kan andra<br />
människor förstå det som att vi använder någon av dessa, eller någon kombination av dessa betydelser<br />
och användningar. Jag har även försökt peka på problem med att tolka värdighet på dessa olika sätt och<br />
visa på att dessa betydelser kanske inte i alla fall kan vara vägledande för hur vi bör tänka kring en<br />
värdig död i vården.<br />
För att komplicera bilden ytterligare kan det även vara så att begreppet värdighet inte används i någon<br />
av de ovanstående bemärkelserna, utan snarare används som ett mer rent värderande begrepp på det vi<br />
uppfattar som bra eller eftersträvansvärt, oberoende av vad detta är. Så när vi säger att vi vill uppnå en<br />
värdig död säger vi helt enkelt att vi vill uppnå en bra död eller en god död och vi kan ha helt egna idéer<br />
om vad det egentligen innebär.<br />
Och varför är detta problematiskt, kanske någon undrar. Är det inte bra att vi kan använda begrepp på<br />
ett sätt som förmedlar det vi vill uttrycka utan att bry oss särskilt mycket om hur det används<br />
traditionellt? Problemet är naturligtvis att vi använder dessa begrepp för att försöka förmedla något om<br />
vad vi bör och ska göra i relation till de döende patienter vi möter och om vi endast säger att vi ska göra<br />
något bra för patienten utan att denna eller annan personal har möjlighet att bedöma innehållet i vad vi<br />
uppfattar som bra påverkas patientens möjlighet till delaktighet i sin palliativa vård utifrån patientens<br />
uppfattning om vad som är ett gott liv.<br />
Likaså kan det finnas en risk att patienten påverkas till att acceptera den innebörd som vi lägger i<br />
begreppet värdig död, om han eller hon själv är osäker på vad som kan vara en värdig död. Få vill ju dö<br />
en ovärdig död så om jag som vårdare säger att det är väsentligt att patienter i livets slutskede får en<br />
värdig död, så kommer förmodligen patienten att hålla med. Om jag sedan fyller detta öppna begrepp<br />
med vad jag anser vara en värdig död, kanske patienten har svårt att värja sig mot detta.
Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />
Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />
Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />
2011-05-16<br />
8<br />
Vem är väl hon att ifrågasätta vårdaren som uppfattas som expert på området. Här kan det då finnas en<br />
poäng att vara mer konkret när vi talar om vad vi uppfattar som viktigt så att patienten kan förhålla sig<br />
till det utan att vi redan har använt oss av starkt värdeladdade begrepp som värdig död.<br />
Slutsatsen av detta resonemang är alltså att när det gäller ett begrepp som värdig död, så krävs det en<br />
viss försiktighet när vi använder det och att vi försöker vara så tydliga som möjligt med vad vi menar<br />
med detta begrepp om vi alls ska använda det. Allt för att vi ska kunna kommunicera och skapa<br />
gemensam förståelse av vad det är som är väsentligt för den döende patienten för att han eller hon ska<br />
få en så bra död som möjligt.<br />
Referenser<br />
Callahan, D. (1993). The Troubled Dream of Life : living with Mortality, New York: Simon & Schuster.<br />
Kolnai, A. (1995). Dignity, in Dillon, R. S. (ed.) Dignity, character, and self-respect. New York: Routledge.<br />
Momeyer, R.W. (1988). Confronting Death. Bloomington and Indianapolis: Indiana University Press.<br />
Nordenfelt, L. (2004). The varieties of dignity. Health Care Anal. Jun;12(2) p. 69-89.<br />
Nuland, S.B. (1993). How We Die, New York: Alfred A. Knopf.<br />
<strong>Sandman</strong>, L. (2001). A Good Death. : on the Value of Death and Dying. Doctoral dissertation. Göteborg:<br />
Acta Universitatis Gothoburgensis.<br />
<strong>Sandman</strong>, L. (2002a). What’s the use of Human Dignity within Palliative Care?, Nursing Philosophy 3(2)<br />
p. 177-181.<br />
<strong>Sandman</strong>, L. (2002b). Värdig död – något för palliativ vård?, Omsorg : nordisk tidsskrift for palliativ medisin,<br />
4/2002, s. 10-13.<br />
Saunders, C.M. & Baines, M. (1983). Living with Dying : the Management of Terminal Disease. Oxford:<br />
Oxford University Press.<br />
Allt material på dessa sidor är upphovsrättsligt skyddat och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />
Använd gärna texten för eget bruk men ange var materialet har hämtats.<br />
Ange referensen på följande sätt:<br />
<strong>Sandman</strong>, L. (2011). Värdig död. [Elektronisk]. <strong>Vårdalinstitutet</strong>s Tematiska rum : Palliativ vård och<br />
omsorg.<br />
Tillgänglig: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.