03.09.2013 Views

VÄRDIG DÖD Lars Sandman - Vårdalinstitutet

VÄRDIG DÖD Lars Sandman - Vårdalinstitutet

VÄRDIG DÖD Lars Sandman - Vårdalinstitutet

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>VÄRDIG</strong> <strong>DÖD</strong><br />

<strong>Lars</strong> <strong>Sandman</strong><br />

Professor i vårdetik<br />

[2007-05-15, Ny version 2011-05-16]


En värdig död? 1<br />

Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />

Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />

Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />

2011-05-16<br />

1<br />

Inom den palliativa vården eller vård i livets slutskede talas det ofta om att patienten bör få en värdig<br />

död. Detta är något som sällan ifrågasätts utan de flesta är eniga om. Samtidigt är det inte självklart vad<br />

vi menar med en värdig död. Vi verkar alltså vara eniga om att en värdig död är något bra och<br />

eftersträvansvärt, men vid en närmare granskning visar det sig att begreppet värdig död kan betyda<br />

många olika saker. Om vi nu vill använda begreppet värdig död på ett sätt som kan förmedla vad vi vill<br />

uppnå för den döende patienten, är det väsentligt att vi försöker klargöra hur vi använder detta begrepp.<br />

Saunders & Baines (1983) har hävdat att bristen på klarhet kring begreppet värdig död gör att vi bör<br />

undvika att använda det inom den palliativa vården. Nu är det naturligtvis svårt att göra sig av med ett<br />

så djupt rotat begrepp och i den mån vi kan klargöra vad vi menar när vi använder begreppet värdig<br />

död kan det lösa vissa av de problem som uppstår med ett så mångtydigt begrepp.<br />

Inledningsvis kan värdig död kopplas till det vi kallar för människovärde, att alla människor har ett lika<br />

högt och absolut värde som är oberoende av vilka egenskaper vi har. Om den värdiga döden kopplas till<br />

människovärdet betonar vi vikten av att alla människor har samma rättighet till att få en god död och<br />

eftersom människovärdet inte kan förloras eller förminskas, kan vi inte heller förlora en sådan rättighet.<br />

Däremot kan ju andra människor strunta i att respektera den. Värdig död kan också kopplas till det vi<br />

kan kalla betingad värdighet (som kommer att behandlas i den följande texten), som istället beror på<br />

vilka egenskaper vi har och som därmed kan vara olika från person till person. Den betingade värdigheten<br />

kan därmed, till skillnad från människovärdet, berövas människor. Skillnaden mellan dessa synsätt<br />

kan illustreras med följande exempel.<br />

Stina, som lider av demens och befinner sig i ett palliativt skede får hjälp med sin nedre toalett. När man gör i ordning<br />

henne tar man av henne underkläderna och låter henne sedan ligga till allmän beskådan utan att skyla henne.<br />

Om nu människovärdet är absolut, oföränderligt och oberoende av personliga egenskaper så har Stina<br />

kvar sitt människovärde även i denna situation, även om det inte respekteras. Däremot kan man ha tagit<br />

ifrån henne den betingade värdigheten, i någon av de nedanstående bemärkelserna, exempelvis genom<br />

1 Denna text är till viss del ett utdrag ur en text om Vårdens tjocka språk, publicerat i antologin Vårdens språk. Dessa texter<br />

bygger på diskussionen i <strong>Sandman</strong> (2001, 2002a och b).


Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />

Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />

Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />

2011-05-16<br />

2<br />

att inte ta hänsyn till hennes fysiska och personliga integritet eller självidentitet. Här inser vi också att<br />

den betingade värdigheten kan förstås på olika sätt vilket ytterligare komplicerar bilden. Låt oss i detta<br />

sammanhang lyfta fram fyra olika betydelser av begreppet värdighet som vi hittar i olika sammanhang:<br />

värdighet i en aristokratisk bemärkelse, värdighet kopplat till medvetande och rationalitet, värdighet<br />

kopplat till autonomi och integritet samt värdighet kopplat till självidentitet och självuppskattning.<br />

Värdighet i aristokratisk bemärkelse<br />

I sin ursprungliga betydelse var värdigheten förknippad med aristokratin i samhället, de som var<br />

upphöjda och avskilda och innehade makten (Momeyer 1988). Detta märks i det motsvarande latinska<br />

begreppet dignitas som ligger till grund för vårt begrepp dignitärer. I samband med den moderna tidens<br />

jämlikhetssträvanden tog man idén om ett högt värde som tillhörde aristokratin och menade att detta<br />

höga värde skulle utsträckas till att gälla alla människor (därifrån tanken på ett högt och allmänt<br />

människovärde). Samtidigt har begreppet fortfarande behållit kopplingen till de egenskaper som var<br />

förknippade med aristokratin och vi kan fortfarande använda begreppet värdighet för att beteckna ett<br />

sådant sätt att vara. Filosofen Kolnai (1995, förf övers) säger att värdigheten med en sådan användning<br />

betecknar:<br />

‘…egenskaper som kontroll, lugn, återhållsamhet, reservation och emotioner och passioner<br />

undertryckta och kontrollerade…tydlighet, avskildhet och distans; av något som ger intryck av att vara<br />

onåbart, osårbart, otillgänglig för förgörande eller korrumperande eller undergrävande inflytande…’<br />

Här möter vi en människa med ett stoiskt och avskilt förhållningssätt, en människa som behärskar sitt<br />

inre även om det är i uppror. Som tar ett steg tillbaka och betraktar, istället för att engagera sig, blir<br />

berörd eller besmittad. I relation till diskussionen om en värdig död hittar vi just ett sådant<br />

förhållningssätt. Daniel Callahan (1993), som diskuterat den goda döden, hävdar att vår värdighet i<br />

döendet beror på hur vi förstår och behärskar våra förluster och att värdigheten kräver att vi behåller<br />

kontrollen över vårt inre jag även om vi förlorar kontrollen över vår kropp. Ett annat exempel på detta<br />

förhållningssätt hittar vi hos Sherwin B Nuland (1993, förf övers) som säger, angående hur att vi bör<br />

förhålla oss värdigt inför döende personer att:<br />

´När en person är döende, utgör hans rum ett kapell i vilket vi endast ska träda in med tyst vördnad.’


Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />

Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />

Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />

2011-05-16<br />

3<br />

Att uppträda med vördnad innebär ju att man håller en viss respektfull distans, så här har vi återigen<br />

exempel på värdigheten som det uppsträckta, kontrollerade och avskilda förhållningssättet.<br />

Sture som vårdas på hospice har en bakgrund som företagsledare och har varit van att alltid ha full kontroll över sitt och<br />

andra människors liv. Vårdpersonalen har svårt att komma Sture in på livet, eftersom har inte gärna berättar mer än<br />

nödvändigt om sitt personliga liv och helst håller personalen på avstånd. Bertil som även han vårdas på hospice, har levt<br />

ett ganska tufft liv och berättar vitt och brett om allt han varit med om, från fylleslag till sexuella eskapader. När något<br />

inte passar Bertil blir han förbannad och arg och visar detta, men har också lätt för att gråta och kan ibland känna sig<br />

så rädd för att dö att han kryper ihop som ett litet barn. Sture har svårt att stå ut med Bertil som han tycker beter sig<br />

ovärdigt, medan Bertil tycker att Sture är stroppig och fisförnäm.<br />

Sture personifierar här mycket av den aristokratiska värdigheten medan Bertil saknar de flesta av de<br />

egenskaper som är förknippad med en sådan värdighet. Detta leder till konflikter dem emellan, eftersom<br />

de värderar dessa egenskaper på olika sätt beroende på deras respektive erfarenheter. Samtidigt är det<br />

inte uppenbart att det ena sättet att förhålla sig är bättre än det andra och om den aristokratiska<br />

värdigheten är vad vi är ute efter då vi pratar om värdighet i döendet, så passar den uppenbarligen inte<br />

ihop med alla människors sätt att vara eller sätt att vilja leva och avsluta sitt liv.<br />

Värdighet kopplat till medvetande och rationalitet<br />

En annan tanke är att den betingade värdigheten istället är kopplad till vår förmåga att vara rationella,<br />

medvetna eller självmedvetna (Momeyer 1988). Följaktligen innebär det att om vi kan utnyttja vårt<br />

förnuft för att reflektera över världen och över oss själva då kan vi också sägas ha en viss värdighet.<br />

Elsa som har varit lärarinna av den gamla skolan har ägnat större delen av sitt liv åt intellektuell verksamhet. Först<br />

genom sitt arbete i skolans värld, men också genom sitt stora intresse för böcker och korsord och att efter pensioneringen få<br />

ägna större delen av dagarna åt sina böcker innebar en stor lycka för henne. När hon nu börjar närma sig livets slut är<br />

hon rädd för att hon ska hamna i ett tillstånd där hon inte längre kommer att veta vad hon gör. Hon säger ofta att ’det<br />

känns inte värdigt om jag inte längre kommer att kunna använda mitt förnuft som alltid varit så viktigt för mig, att inte<br />

kunna förstå vad jag läser eller kanske ens veta vem jag är…’


Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />

Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />

Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />

2011-05-16<br />

4<br />

Denna idé hittar vi även diskussionen kring att det är ovärdigt att hålla liv i en människa som har<br />

förlorat förmågan att använda sitt medvetande, exempelvis en person som förlorat större delen av sin<br />

hjärnkapacitet.<br />

Eftersom även den betingade värdigheten kan sägas vara kopplad till vad man anser vara väsentliga eller<br />

centrala mänskliga egenskaper så innebär denna syn på värdighet att vi tillskriver det mänskliga<br />

förnuftet rollen av det adelsmärke som utmärker människan och ger henne det värde som värdigheten<br />

medför. Samtidigt får ett sådant förhållningssätt till följd att den person som förlorar förmågan att<br />

använda sitt förnuft eller som får en försämrad förmåga att använda sitt förnuft, också får sin värdighet<br />

påverkad. Det innebär att med ett sådant synsätt så kommer personen med grav demens eller gravt<br />

psykiskt funktionshinder, att ha en lägre grad av värdighet, något vi kanske kan ha svårt att acceptera.<br />

Värdighet kopplat till autonomi och integritet<br />

En idé som har ett liknande tema är idén att värdigheten är relaterad till autonomi eller<br />

självbestämmande och att vi har värdighet i den mån vi har möjlighet och förmåga att själva bestämma<br />

över vårt liv (Momeyer 1988). I takt med att vi förlorar förmågan att bestämma över våra egna liv, eller<br />

om vi på olika sätt hindras från att bestämma över vårt liv – så förlorar vi också vår värdighet.<br />

Ingrid som levt ensam större delen av sitt liv och alltid funnit en stolthet i att ha klarat sig själv, drabbades för några år<br />

sedan av yrsel som gjorde att hon ramlade och bröt lårbenet vid ett flertal tillfällen. Komplikationer i samband med<br />

läkningen och risken för fortsatta fall, ledde till att Ingrid fick plats på ett särskilt boende, något hon inte trivs särskilt<br />

bra med. Nu har hon även drabbats av cancer och i samband med att sjukdomen förvärras får hon svårare att klara av<br />

det dagliga livet. Samtidigt reagerar hon starkt på sin förlorade förmåga att klara sig själv och bestämma över sitt liv.<br />

’Det är ovärdigt! De behandlar mig som ett barn och tror inte jag klarar någonting! Om jag riskerar att ramla när jag<br />

vill upp och gå, så är det väl min ensak. Det är trots allt mitt liv och jag vill själv bestämma över det…’ som Ingrid ofta<br />

säger.<br />

Att bli fråntagen möjligheten att få bestämma över sitt liv, framförallt om man alltid gjort det tidigare,<br />

upplevs av många människor som ovärdigt. Samtidigt innebär naturligtvis en sådan syn på värdighet att,<br />

den som faktiskt har förlorat möjligheten att bestämma över sitt liv, eller kanske aldrig har haft den,<br />

även kommer att ha en lägre grad av värdighet.


Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />

Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />

Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />

2011-05-16<br />

5<br />

Värdighet kan också kopplas till en människas integritet (Momeyer 1988, Nordenfelt 2004). Nu är ju<br />

även begreppet integritet ett begrepp med olika betydelser, exempelvis kan vi ha moralisk integritet,<br />

kroppslig integritet och personlig integritet. När vi talar om moralisk integritet så menar vi att våra<br />

värden och normer och det sätt vi handlar hänger ihop och vi följer dessa värden och normer även i<br />

situationer där det kräver något av oss och vi kanske inte själva gagnas av att följa dessa värden och<br />

normer. En sådan syn möter vi när någon hävdar att det är ovärdigt att tvinga på en person vård som<br />

inte är i linje med den personens värderingar.<br />

Ulf, som har starka uppfattningar om att han inte vill ta emot blod även om han lider av en sjukdom som skulle kunna<br />

leda till detta, säger att det skulle kännas ovärdigt om han var tvungen att kompromissa med sina värderingar, antingen<br />

för att någon tvingar honom men också om han själv skulle kompromissa för att han blir rädd för att dö.<br />

Enligt en sådan syn på värdighet ska vi alltså ge möjlighet för människor att agera i enlighet med sina<br />

värderingar och de människor som av olika skäl kompromissar med sina ideal kommer även att förlora<br />

en del av sin värdighet. Samtidigt är det inte självklart att vårdpersonalens inställning till en patient bör<br />

påverkas av huruvida patienten är trogen sina värderingar eller inte. I livets slutskede när vi är påverkade<br />

av sjukdom och kan ha svårt att orka med bör vi vara försiktiga att ha ett ideal som går ut på att<br />

patienten bör försöka leva upp till sina värderingar.<br />

Med fysisk integritet menar vi dels att vår kropp håller samman och inte är underkastad ett sönderfall<br />

(som är märkbart i alla fall), dels att vi förmår kontrollera vad som kommer ut ur vår kropp.<br />

Anders lider svårt av att han inte längre kan hålla tätt och säger med eftertryck: ’Titta så jag sölar ner mig, det är<br />

ovärdigt att behöva leva ett sådant liv där jag inte kan hålla mig utan beter mig som ett blöjbarn…’<br />

Även här blir naturligtvis följden av en sådan syn på värdighet, att de flesta av oss, som av ålderssvaghet<br />

eller sjukdom kommer att drabbas av kroppsligt förfall – även kommer att förlora del av vår värdighet.<br />

Något som kan bli problematiskt om värdigheten ska ligga till grund för hur vi förhåller oss till andra<br />

människor. Samtidigt finns det ju människor som anpassar sig till det kroppsliga förfallet och inte ser<br />

det som en attack på deras värdighet.


Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />

Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />

Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />

2011-05-16<br />

6<br />

Med personlig integritet menar vi snarare att vi upprätthåller en sfär omkring oss innanför vilken vi inte<br />

låter vem som helst komma in (fysiskt) men också att vi inte låter information och kunskap om oss<br />

slippa utanför denna sfär till vem som helst. Stina, som vi mötte ovan, upplevde ett inkräktande på sin<br />

personliga integritet, att någon trädde innanför hennes personliga sfär. Detta påverkade med denna syn<br />

även hennes värdighet. Samtidigt vet vi att den personliga integriteten är olika viktig för olika<br />

människor, som även exemplet med Sture och Bertil visade, och det kan därmed vara svårt att avgöra i<br />

vilka lägen vi har inkräktat på den personliga integriteten och därmed påverkat värdigheten och när vi<br />

inte har gjort detta. Här ser vi även en koppling mellan den personliga integriteten och den<br />

aristokratiska värdigheten.<br />

Värdighet kopplat till självidentitet och självuppskattning<br />

Den sista idén om värdighet jag tänkte beröra är den idé som går ut på att värdigheten är kopplat till vår<br />

syn på oss själva, vilka tankar vi har om vem vi är och om vilket värde vi har. Eller uttryck på ett annat<br />

sätt, vår självidentitet eller självuppskattning (Nordefelt 2004).<br />

I denna tolkning kommer vår värdighet bero på vem vi anser oss vara och vilket värde vi tillmäter oss<br />

själva. Att behandla en person ovärdigt eller ta ifrån personen värdighet handlar då om att behandla<br />

personen på ett sätt som leder till att han eller hon inte längre kan se på sig själv på det sätt man gjorde<br />

tidigare och att detta även påverkar den värdering personen gör av sig själv. Detta i sin tur kan ju vara<br />

kopplat till flertalet av de andra idéerna om värdighet som vi mötte ovan. Om jag i min självidentitet ser<br />

mig själv som en person som bestämmer själv, som är förnuftig och som håller på den personliga<br />

integriteten och utsätts för en situation eller behandling där detta påverkas negativt – så kan det ju även<br />

påverka min självidentitet och självuppskattning på ett sätt som är negativt. Framförallt i den mån jag<br />

inte lyckas anpassa mig till min nya och förändrade situation. I nästan alla av de ovanstående exemplen<br />

har personerna identifierat sig med vissa egenskaper och kopplat det till värdigheten och det är<br />

därigenom även en del av deras självidentitet. Samtidigt är ju självidentiteten i mångt och mycket<br />

kopplat till förmågan att vara självmedveten och i den mån vi förlorar vår förmåga till självmedvetande,<br />

exempelvis i samband med senare stadier av demens, så kan vi ha svårt att ha en viss självidentitet eller<br />

göra en värdering av oss själva. Att då utgå från personens tidigare självidentitet är inte alltid så enkelt,<br />

eftersom personen enligt denna kanske inte skulle värdera sitt nuvarande liv och därmed förlora i


Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />

Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />

Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />

2011-05-16<br />

7<br />

värdighet, men samtidigt kanske personen faktiskt förefaller uppskatta sitt nuvarande liv och upplever<br />

välbefinnande.<br />

Avslutning<br />

Sammanfattningsvis har vi hittat en mängd olika betydelser och användningar av begreppet värdig död,<br />

betydelser och användningar som inte nödvändigtvis drar åt samma håll eller ger upphov till samma<br />

idéer om vad vi bör göra. Detta innebär att när vi använder begreppet värdig död, så kan andra<br />

människor förstå det som att vi använder någon av dessa, eller någon kombination av dessa betydelser<br />

och användningar. Jag har även försökt peka på problem med att tolka värdighet på dessa olika sätt och<br />

visa på att dessa betydelser kanske inte i alla fall kan vara vägledande för hur vi bör tänka kring en<br />

värdig död i vården.<br />

För att komplicera bilden ytterligare kan det även vara så att begreppet värdighet inte används i någon<br />

av de ovanstående bemärkelserna, utan snarare används som ett mer rent värderande begrepp på det vi<br />

uppfattar som bra eller eftersträvansvärt, oberoende av vad detta är. Så när vi säger att vi vill uppnå en<br />

värdig död säger vi helt enkelt att vi vill uppnå en bra död eller en god död och vi kan ha helt egna idéer<br />

om vad det egentligen innebär.<br />

Och varför är detta problematiskt, kanske någon undrar. Är det inte bra att vi kan använda begrepp på<br />

ett sätt som förmedlar det vi vill uttrycka utan att bry oss särskilt mycket om hur det används<br />

traditionellt? Problemet är naturligtvis att vi använder dessa begrepp för att försöka förmedla något om<br />

vad vi bör och ska göra i relation till de döende patienter vi möter och om vi endast säger att vi ska göra<br />

något bra för patienten utan att denna eller annan personal har möjlighet att bedöma innehållet i vad vi<br />

uppfattar som bra påverkas patientens möjlighet till delaktighet i sin palliativa vård utifrån patientens<br />

uppfattning om vad som är ett gott liv.<br />

Likaså kan det finnas en risk att patienten påverkas till att acceptera den innebörd som vi lägger i<br />

begreppet värdig död, om han eller hon själv är osäker på vad som kan vara en värdig död. Få vill ju dö<br />

en ovärdig död så om jag som vårdare säger att det är väsentligt att patienter i livets slutskede får en<br />

värdig död, så kommer förmodligen patienten att hålla med. Om jag sedan fyller detta öppna begrepp<br />

med vad jag anser vara en värdig död, kanske patienten har svårt att värja sig mot detta.


Allt material är skyddat genom upphovsrätten och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />

Texten får användas för eget bruk men källan måste anges.<br />

Källa: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.<br />

2011-05-16<br />

8<br />

Vem är väl hon att ifrågasätta vårdaren som uppfattas som expert på området. Här kan det då finnas en<br />

poäng att vara mer konkret när vi talar om vad vi uppfattar som viktigt så att patienten kan förhålla sig<br />

till det utan att vi redan har använt oss av starkt värdeladdade begrepp som värdig död.<br />

Slutsatsen av detta resonemang är alltså att när det gäller ett begrepp som värdig död, så krävs det en<br />

viss försiktighet när vi använder det och att vi försöker vara så tydliga som möjligt med vad vi menar<br />

med detta begrepp om vi alls ska använda det. Allt för att vi ska kunna kommunicera och skapa<br />

gemensam förståelse av vad det är som är väsentligt för den döende patienten för att han eller hon ska<br />

få en så bra död som möjligt.<br />

Referenser<br />

Callahan, D. (1993). The Troubled Dream of Life : living with Mortality, New York: Simon & Schuster.<br />

Kolnai, A. (1995). Dignity, in Dillon, R. S. (ed.) Dignity, character, and self-respect. New York: Routledge.<br />

Momeyer, R.W. (1988). Confronting Death. Bloomington and Indianapolis: Indiana University Press.<br />

Nordenfelt, L. (2004). The varieties of dignity. Health Care Anal. Jun;12(2) p. 69-89.<br />

Nuland, S.B. (1993). How We Die, New York: Alfred A. Knopf.<br />

<strong>Sandman</strong>, L. (2001). A Good Death. : on the Value of Death and Dying. Doctoral dissertation. Göteborg:<br />

Acta Universitatis Gothoburgensis.<br />

<strong>Sandman</strong>, L. (2002a). What’s the use of Human Dignity within Palliative Care?, Nursing Philosophy 3(2)<br />

p. 177-181.<br />

<strong>Sandman</strong>, L. (2002b). Värdig död – något för palliativ vård?, Omsorg : nordisk tidsskrift for palliativ medisin,<br />

4/2002, s. 10-13.<br />

Saunders, C.M. & Baines, M. (1983). Living with Dying : the Management of Terminal Disease. Oxford:<br />

Oxford University Press.<br />

Allt material på dessa sidor är upphovsrättsligt skyddat och får inte användas i kommersiellt syfte.<br />

Använd gärna texten för eget bruk men ange var materialet har hämtats.<br />

Ange referensen på följande sätt:<br />

<strong>Sandman</strong>, L. (2011). Värdig död. [Elektronisk]. <strong>Vårdalinstitutet</strong>s Tematiska rum : Palliativ vård och<br />

omsorg.<br />

Tillgänglig: www.vardalinstitutet.net, Tematiska rum.

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!