Nummer 1 2010 - Dialäsen

temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)
blir så långt!
På väg hem från en semesterresa till England
fick Hampus Kruska öroninflammation. Förmodligen
var det den som utlöste atypiskt hemolytiskt
uremiskt syndrom, HUS. Den gången
var han bara fyra och ett halvt år, och sedan dess
har plasmatransfusionerna blivit en del av vardagen.
Precis som andra åttaåringar är det full fart i Hampus. Han
gillar Yoda i Star Wars och han spelar gärna dataspel. Till
skillnad mot sina kompisar måste han åka till länssjukhuset
i Kalmar varannan onsdag för att få plasmatransfusioner.
Kvällen innan behandlingarna blir det påtagligt hur jobbigt
det är med sjukhusbesöken, berättar hans föräldrar Malin
och Nicolas Kruska.
– När vi ska åka brukar Hampus säga att han inte vill vara
sjuk, säger Malin.
Den gången för snart fyra år sedan började det med att Malin
tyckte att Hampus såg gul ut på väg hem till Kalmar. Väl
hemma var båda trötta efter resan, men gick ändå till daghem
och arbete dagen efter. Senare under dagen ringde de
från daghemmet och sa att Hampus var sjuk.
– Dels blev han gul och dels så blev urinen mörk. Dessutom
hade han ont i magen. Jag fick för mig att det var gulsot, säger
Malin.
Dagen efter fick de en tid hos husläkaren, som efter provtagning
förstod hur allvarligt läget var. Det blev en akut resa
till sjukhuset.
Nicolas hade firat nyår i Stockholm när Malin ringde och
berättade att Hampus var sjuk.
– Jag fick sätta mig på en sjutimmarsbuss från Stockholm.
Det var det enda transportmedlet som fanns tillgängligt. Det
var den hemskaste resan jag har gjort i hela mitt liv, säger
han.
När Hampus kom in till sjukhuset hade han anemi och
njursvikt. Det första dygnet var kritiskt. Senare fick familjen
veta att han förmodligen inte hade klarat sig om han hade
kommit in senare.
– Han var knappt kontaktbar i början, säger Nicolas.
På barnavdelningen arbetade en läkare som forskar i njursjukdomar,
så efter bara tolv timmar fick Hampus diagnosen
HUS. Vid den tidpunkten var det fortfarande ingen som visste
vilken typ av HUS han hade. Den vanliga varianten kan orsakas
av EHEC-bakterier som man kan få i sig via förorenad
mat eller vatten.
30
» Man funderar över hur det blir när han blir stor.
Det är bara att vara medveten om riskerna, men det
är väl inget som ska hindra honom från att skaffa
barn. Ändå oroar man sig lite för det. «
Massor med blodprover togs och enligt Malin såg blodet ut
som hallonsaft. Den första tiden har Hampus inte så många
minnen från.
– Det var lite läbbigt att vara på sjukhuset. De såg inget fel
på mig när de röntgade mig, men blodproverna såg de fel på,
säger han.
Senare visade det sig att Hampus har atypiskt HUS. Amorytiskt
HUS säger Hampus, men blir snabbt rättad av mamma.
Sjukdomen är ärftlig och återkommande. Vare sig Malin eller
Nicolas vet vem av dem som är bärare av sjukdomen, och
har heller inget behov av att ta reda på det.
För pappa Nicolas går tankarna istället till framtiden och
hur det blir för Hampus den dag han själv vill ha barn.
– Man funderar över hur det blir när han blir stor. Det är
bara att vara medveten om riskerna, men det är väl inget som
ska hindra honom från att skaffa barn. Ändå oroar man sig
lite för det, säger Nicolas.
Malin funderar istället mer på hur det blir i tonåren om
Hampus vill ut och resa eller arbeta utomlands. Både hon
och Nicolas har varit ute och rest i världen och skulle vilja att
Hampus får samma chanser.
– Det är många som söker sig utomlands. Det har varit i
mina tankar vad det finns för begränsningar och möjligheter
där. Men det är en tio år kvar och det hinner hända en hel
del under de tio åren, säger hon.
I början behandlades Hampus med både blod- och plasmatransfusioner.
Sedan hans tillstånd har blivit mer stabilt har
behandlingen bestått av regelbundna plasmatransfusioner.
Ganska snabbt utvecklade han en stark rädsla för att stickas
av nålar.
– Hampus var precis sönderstucken innan han fick port a
cathen, så han var väldigt stickrädd. Nu är det två och en halv
månad sedan stickrädslan släppte, när han kom på att det är
bättre att slappna av. Det har varit den jobbigaste biten, säger
Nicolas.
Hampus håller med om att det har blivit lättare sedan han
lärde sig slappna av. Vägen dit har varit lång och svår för hela
familjen.
– Att sitta och tvångshålla honom tre man, eftersom han
måste ligga blickstilla när de sticker i honom. Man är gråtfärdig
efteråt. Sen säger han dumma mamma, dumma pappa.
Det tar i hjärtat, säger Nicolas och tårarna stiger i ögonen.
Första gången Malin var med och såg att rädslan hade gått
DIALÄSEN 1.2010