Nummer 1 2010 - Dialäsen
Nummer 1 2010 - Dialäsen
Nummer 1 2010 - Dialäsen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM<br />
TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN<br />
Tema HEMOLyTISKT UREMISKT SyNDROM (HUS):<br />
NR. 1.<strong>2010</strong> 35 KRONOR<br />
Patientens recept<br />
till doktorn:<br />
Hitta<br />
individuella<br />
lösningar och<br />
var nåbar<br />
Utredning viktig för rätt behandling<br />
Hampus låter inte<br />
sjukdomen ta över<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 1
HEMBEHANDLING<br />
- peritonealdialys såväl som hemhemodialys<br />
Baxter Renal har engagemanget och resurserna, kompetensen och organisationen.<br />
Vi hjälper vården att fördela resurserna när efterfrågan ökar och prognoserna blir verklighet.<br />
Med en gemensam organisation för PD och HD kan vi leverera optimal support och kvalitet.<br />
Baxter ser fram emot att tillfredställa era önskemål och behov inom både PD, HemHD, assisterad PD och assisterad HemHD.<br />
För mer information kontakta din Baxterrepresentant: Baxter Medical AB, www.baxter.se<br />
11.2008
inneHÅll<br />
28 Ingen ser på Hampus att han<br />
har sjukdomen HUS. När han får<br />
plasmatrans fusioner på sjukhuset<br />
i Kalmar passar han på att leka på<br />
lekterapin. Precis som andra åttaåringar<br />
sitter han inte stilla någon<br />
längre stund.<br />
22<br />
16<br />
40<br />
14 Fulltecknad 20 poängskurs inom njurmedicin och dialysbehandling.<br />
16 Tips om relationen patient-läkare. Nära, men inte för nära,<br />
är Göran Samuelssons recept.<br />
21 Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening: Att företräda en grupp<br />
människor med olika bakgrund och erfarenhet.<br />
22 Sveriges njursviktskoordinatorers möte med fokus på livsstil<br />
och kommunikation över kulturella gränser.<br />
27 Per Åkes krönika: Säkrare medicinering – osäkrare läkemedel.<br />
Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom (Hus):<br />
28 Hampus, åtta år – en av Sveriges få personer med atypiskt HUS.<br />
34 Diana Karpman professor i pediatrik. Hemolytiskt uremiskt syndrom<br />
och trombotiskt trombocytopen purpura: Utredning för rätt diagnos<br />
och behandling.<br />
38 Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik Dialys<br />
40 American Society of Nephrology: Nya riktlinjer för behandling<br />
av den njurtransplanterade patienten.<br />
43 Nordiatrans – en plattform för det nordiska samarbetet.<br />
44 Hans Furuland rapporterar från Regiondagarna i Uppsala.<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 3<br />
Jan nordström
FöR ANEMi viD NJu RSJukD o M H o S vuxNA<br />
Enkel<br />
doser ng<br />
Effektiv underhållsbehandling en gång per<br />
månad håller Hb-värden stabila<br />
97,5 % av patienterna uppnår sitt mål-Hb vid korrigering och<br />
bibehåller stabila Hb-värden vid underhållsbehandling en gång<br />
per månad 1 . Månadsdosering med MIRCERA förenklar för både<br />
läkare och patient genom att det blir signifikant färre dosjusteringar<br />
än med andra ESL 2 . En ytterligare förenkling är att alla patienter i<br />
underhållsbehandling klarar sig med 12 injektionstillfällen per år.<br />
En dosering. En månads stabilt Hb.<br />
Vid underhållsbehandling<br />
3, 4, 5, 6<br />
Halveringstid för Erytropoes stimulerande läkemedel<br />
SC<br />
MIRCERA<br />
IV<br />
darbepoetin<br />
alfa<br />
SC 13-28<br />
epoetin beta<br />
IV 4-12<br />
SC 24<br />
epoetin alfa<br />
IV 5<br />
0 24 48 72 96 120 144<br />
Halveringstid i timmar<br />
Rekombinant humant erytropoietin B03X A03 (Rx, F). Produktresumé uppdaterad 2009-04-07. Indikationer: Behandling av vuxna med symtomatisk anemi associerad med kronisk njursjukdom.<br />
Säkerhet och effekt av behandling med MIRCERA vid andra indikationer har inte fastställts. Det kan förekomma blodtrycksstegring som kan behandlas med läkemedel. Därför rekommenderas<br />
kontroll av blodtrycket, särskilt i inledningsfasen. För mer information och priser se www.fass.se. Roche AB, Tel 08-726 12 00, www.mircera.se. För läkare med medicinska frågor: 020-76 24 32.<br />
1. Macdougall et al, Clin J Am Soc Nephrol 2008;3:337-47. 2. J Mann et al, ERA-EDTA 2008; poster SP369 3. www.fass.se. 4. Aranesp® Summary of Product Characteristics. Amgen 2006. 5. NeoRecormon® Summary of Product<br />
Characteristics. F. Hoffmann-La Roche Ltd, 2007. 6. Eprex® Summary of Product Characteristics. Janssen-Cilag. 2006.<br />
SC<br />
IV<br />
21<br />
73<br />
134<br />
139<br />
SE.MIR.0912;01
TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM<br />
TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN<br />
NR. 1.<strong>2010</strong> 35 KRONOR<br />
Patientens recept<br />
till doktorn:<br />
Hitta<br />
individuella<br />
lösningar och<br />
var nåbar<br />
Tema HEMOLyTISKT UREMISKT SyNDROM (HUS):<br />
Utredning viktig för rätt behandling<br />
Hampus låter inte<br />
sjukdomen ta över<br />
NUmmeR 1.<strong>2010</strong><br />
Omslagsbild:<br />
Jan nordström<br />
Tidningen för personal inom transplantation & njursjukvård i Norden sänds till<br />
Transplantations- och njurmedicinska kliniker i Norden och medlemmar inom<br />
föreningarna alternativt nätverken: Nordiatrans, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening,<br />
Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening,<br />
Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik-dialys, norska nefrologer,<br />
Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin samt till övriga<br />
intresserade inom professionen.<br />
<strong>Dialäsen</strong> utkommer sex gånger per år med utgivningsveckor 6, 14, 22, 36,<br />
44 och 51.<br />
Upplaga: 3 400 exemplar (senaste TS kontroll 3 200 exemplar.)<br />
Postadress: Tidningen <strong>Dialäsen</strong>, Getabocksvägen 4, 187 54 Täby, Sverige.<br />
Tel/Fax: +46-8-510 515 00<br />
E-post: info@dialasen.com<br />
Hemsida: www.dialasen.com<br />
Ansvarig utgivare: Pia Lundström, pia.dialasen@telia.com<br />
Redaktionellt råd: Anna-Lena Byström, Ellinor Broms, Annette Lennerling<br />
och Ulla Winge<br />
Grafisk form: John Losciale, john@losciale.com<br />
Redaktion: Anna-Lena Byström, anna-lena.bystrom@comhem.se<br />
Ellinor Broms, ellinorbroms@gmail.com<br />
Karin Larsson, karinslarsson@gmail.se<br />
Annette Lennerling, annette.lennerling@vgregion.se<br />
Susanne Rydell, susanne@rydelltext.se<br />
Ulla Winge, sren.w@telia.com<br />
Illustration: Anna Svanfeldt<br />
Tryckeri: Trydells Tryckeri AB, Laholm<br />
Annonsering: Se www.dialasen.com eller www.sverigestidskrifter.se<br />
Artikelförfattare och annonsör svarar för innehållet i publicerat material.<br />
Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända bidrag, dock utan att<br />
förvanska innehållet i materialet. All redaktionell text och bild lagras elektroniskt<br />
för att kunna publiceras på <strong>Dialäsen</strong>s hemsida www.dialasen.com. Författare<br />
som ej accepterar detta måste meddela förbehåll. I princip<br />
publiceras inte artiklar med sådant förbehåll. Tidningen <strong>Dialäsen</strong> ansvarar inte<br />
för inskickat obeställt material.<br />
Manusstopp för <strong>Dialäsen</strong> 2/<strong>2010</strong> är den 26/2 med utgivning v 14. Manusstopp<br />
för 3/<strong>2010</strong> är den 15/3 med utgivning v 22. Sänd din artikel skriven<br />
i Word till: pia.dialasen@telia.com. Komplettera gärna med fotografier som<br />
sänds separat per post eller högupplösta digitala bilder med minst 300<br />
dpi. Mer information finner du på www.dialasen.com »författaranvisningar«.<br />
Adressändring: Medlemmar i Nordiatrans, SNF, STF, SNSF och MTF-D kontaktar<br />
respektive förening. Övriga läsare gör sin adressändring på<br />
www.dialasen.com<br />
Prenumerationsärenden: www.dialasen.com<br />
Tel: +46-8-510 515 00. Kostnad för sex nummer år <strong>2010</strong> är 210 sek. Uppge<br />
om du tillhör någon av ovan nämnda föreningar så erhåller du tidningen genom<br />
din förening.<br />
ISSN: 1104-4616<br />
ledAre<br />
PIA LUNDSTRÖM | ANSVARIG UTGIVARE<br />
Hoppet<br />
– en nödvändig vän<br />
Välgörenhetssjukhuset Jackson Memorial<br />
i Florida inleder det nya året med<br />
att stänga sina dialysplatser för patienter<br />
som fått sin behandling där. Sjukhuset<br />
har inga pengar kvar och får inga<br />
nya ekonomiska bidrag. De som har dialysbehov,<br />
men inte en sjukvårdsförsäkring<br />
eller pengar, får sätta sitt hopp till<br />
sjukhusets akutmottagning. Där kommer nämligen ett av akutrummen<br />
finnas för dem som är i »akut« synligt behov av dialys<br />
som lungödem, ett tillstånd man inte avundas.<br />
I Norden är våra förhållanden jämfört med USA just nu radikalt<br />
bättre. Men förändringar på grund av sämre ekonomi<br />
sker även här. Mindre dialystid för hemodialyspatienter, förändringar<br />
gällande sjukersättning, indragning av mat och så<br />
vidare. Så vad göra?!<br />
Jo – hoppet ska man ju inte förringa – men krasst så måste<br />
vården anpassas och förändras allteftersom förutsättningarna<br />
ändras. Då menar jag inte att man ska stänga dialysplatser som<br />
i Florida, utan snarare låta lämpliga personer med helikopterperspektiv<br />
snarast lägga ut ”rätt kurs” för en klok strategi gällande<br />
till exempel dialysvården. Låt etik och ekonomi bindas<br />
samman så det gagnar flertalet. Jag tror assisterad peritonealdialys<br />
(PD) ligger bra till på den skalan. Vid Regiondagarna i<br />
Uppsala talade Lotta Jensen från Rikshospitalet i Köpenhamn<br />
om deras elektroniska träningsprogram i PD för personal –<br />
torde ju vara ett klart ekonomiskt vinnande utbildningssätt.<br />
Likaså talade överläkare Nils Grefberg från Växjö om att assisterad<br />
påsdialys ökar i omfattning. Avslutningsvis delger jag er<br />
ett exempel på när etik, ekonomi och mänskligt hopp tillsammans<br />
blir ett bra koncept – här är Lunds julbrev till mig:<br />
»I Lund har vi haft assisterad PD i 15 år. Det hela började<br />
med att vi fick en patient som absolut ville ha PD men omöjligt<br />
kunde klara det själv. Hon kom ursprungligen från fjällvärlden<br />
i norra Sverige och ville, trots att hon var i behov av<br />
dialys, en gång till i livet kunna återvända till fjällsjön där<br />
hon var född och få uppleva tystnaden. Hon förstod ju att<br />
med bloddialys var detta omöjligt. Därav valet på PD. Detta<br />
var startskottet för assisterad PD i Lund och det fanns ingen<br />
hemsjukvård som kunde stå emot en sådan önskan från en<br />
patient. Idag har vi nästan 50 procent av våra 55 patienter i<br />
assisterad PD och har ett jättebra samarbete med kommunernas<br />
sjuksköterskor.«<br />
Pia Lundström<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 5
CellCept (mykofenolatmofetil) L04 AA06 (Rx, F). Baserat på produktresumé 2009-05-29.<br />
Indikationer: Profylax mot akut transplantatavstötning efter njur-, hjärt- eller levertransplantation<br />
i kombination med ciklosporin och kortikosteroider. Varningar och försiktighet: CellCept skall<br />
inte användas under graviditet och är kontraindicerat vid amning. Förpackningar: CellCept fi nns<br />
i tabletter 500 mg, kapslar 250 mg, pulver till oral suspension 200 mg/ml, samt som pulver till koncentrat<br />
till infusionsvätska 500 mg. För aktuella priser och ytterligare information, se www.fass.se.<br />
SE.CEL.0906.1
Läkare engageras<br />
för god sjukhuskost<br />
nyHeter<br />
Omkring 40 procent av patienterna på både svenska och<br />
europeiska sjukhus är undernärda eller riskerar att bli det.<br />
En bov i dramat är den dåliga sjukhusmaten. Det menar<br />
Sjukhusläkarföreningen som lagt in en motion<br />
som kräver att Läkarförbundet engagerar sig.<br />
Bengt von Zur-Mühlen från Sjukhusläkarföreningen<br />
har sett exempel på hur<br />
svårt sjuka dialyspatienter fått dålig<br />
mat på grund av en illa skött upphandling.<br />
Han menar också att läkarna alltför<br />
länge låtit sig marginaliseras i frågan<br />
om sjukhusmaten.<br />
Planerna för nya Karolinska sjukhuset<br />
är att det ska byggas utan kök, något<br />
som motionen från Sjukhusläkarföreningen<br />
brännmärker. Man kontrasterar<br />
det mot Hvidovre hospital utanför<br />
Köpenhamn där patienterna<br />
dagligen erbjuds en à la carte meny med<br />
ett 90-tal olika rätter.<br />
Läkarförbundets fullmäktige delade motionens uppfattning<br />
om det medicinska värdet av fullvärdig kost. Nu ska<br />
Läkarförbundet bland annat driva frågan i den offentliga<br />
debatten och kräva att läkare deltar tidigare i upphandlingsprocesserna<br />
när det gäller sjukhusmaten.<br />
Källa: Läkartidningen<br />
Ju tidigare transplantation desto bättre?<br />
I en studie från Stanford University jämfördes resultaten<br />
efter njurtransplantation hos de som transplanterats<br />
preemtive, det vill säga före dialysstart, utifrån restfunktionsnivån<br />
hos de egna njurarna vid njurtransplantationstillfället.<br />
Från United Network for Organ Sharing’s register<br />
undersöktes alla som njurtransplanterats preemtive<br />
från oktober 1987 till februari 2009, totalt 25 748 patienter.<br />
Njurfunktion innan transplantation bedömdes utifrån<br />
beräknad glomerulär filtration (eGFR) baserat på formeln<br />
MDRD.<br />
Patienter med eGFR
LEO ® 200615 DIX © LEO JAN 2009 Org.nr. 556075-4318. ALLA LEO VARUMÄRKEN SOM NÄMNS ÄGS AV LEO GROUP<br />
nyHeter<br />
Dialyspatienter ska ha rätt<br />
till fortsatt sjukpenning<br />
Personer som har en mycket allvarlig sjukdom<br />
har rätt till fortsatt sjukpenning. Som<br />
allvarlig sjukdom räknas vissa tumörsjukdomar,<br />
neurologiska sjukdomar såsom ALS eller<br />
om man väntar på en transplantation av ett<br />
vitalt organ. Vid fortsatt sjukpenning behåller<br />
man ersättningen 80 procent av den sjukpenningsgrundande<br />
inkomsten.<br />
Njurförbundet anser att även njursjuka som har dialysbehandling<br />
måste ingå bland gruppen av patienter som har en<br />
»allvarlig sjukdom«, oavsett om de väntar på en transplantation<br />
eller inte.<br />
Enligt gällande regelverk har dialyserande som väntar på<br />
en njurtransplantation rätt till fortsatt sjukpenning. Dialys<br />
är inte alltid ett statiskt tillstånd för patienten. Beroende på<br />
200615_innohep.qxd 12/01/09 9:57 Side 1<br />
En bolusdos vid dialys 1<br />
hälsotillstånd och andra orsaker kan patienten stå på väntelista<br />
för transplantation under olika perioder. Om patienten<br />
har antikroppar kan väntetiden dra ut på tiden, i vissa fall<br />
över 10 år.<br />
Njurförbundet anser inte att det är rimligt att storleken<br />
på sjukpenning/sjukersättning ska variera beroende på om<br />
dialyspatienten väntar på en transplantation eller inte. I en<br />
skrivelse, under december månad, till socialförsäkringsminister<br />
Cristina Husmark Pehrsson har Njurförbundet därför<br />
begärt att samtliga njursjuka som har dialysbehandling ska<br />
ha rätt till fortsatt sjukpenning på samma villkor som övriga<br />
sjukskrivna som ingår i gruppen av patienter med en »allvarlig<br />
sjukdom«.<br />
för ytterligare information kontakta förbundsordföranden:<br />
hakan.hedman@njurforbundet.se<br />
tinzaparin<br />
innohep ® , injektionsvätska, lösning 10 000 anti-Xa IE/ml samt 20 000 anti-Xa IE/ml.<br />
ATC-kod: B01AB10. Anti-trombosmedel. Aktiv substans: Tinzaparin. Indikationer: 10<br />
000 anti-Xa IE/ml: Trombosprofylax vid allmän och ortopedisk kirurgi. Trombosprofylax<br />
- antikoagulation vid extrakorporeal cirkulation av blod under hemodialys och hemofiltration.<br />
10 000 och 20 000 anti-Xa IE/ml: Behandling av djup ventrombos och lungemboli<br />
när trombolytisk behandling eller kirurgi inte är aktuell. Kontraindikationer:<br />
Heparinöverkänslighet, sulfitöverkänslighet (20 000 IE). Akut bakteriell endokardit. Svår<br />
koagulationsrubbning. Akut gastroduodenalt ulcus. Hjärnblödning. Skador och operationer<br />
i centrala nervsystemet, ögat och örat. Varningar och försiktighetsmått: Försiktighet<br />
rekommenderas vid trombocytopeni, grav lever- och njurinsufficiens, okontrollerad<br />
hypertoni och hos patienter med anamnes på gastrointestinala ulcerationer. Försiktighet<br />
vid behandling av äldre patienter. Skall inte ges som intramuskulär injektion<br />
beroende på risk för hematom. Intramuskulära injektioner skall generellt undvikas under<br />
behandlingen. Patienter som behandlas med innohep ® och som erhåller spinal eller epidural<br />
anestesi skall noggrant kontrolleras för tecken eller symptom på spinal påverkan.<br />
Detta läkemedel innehåller bensylalkohol (injektionsflaskor), natriumacetat och natriumhydroxid.<br />
Bensylalkohol: Får ej ges till spädbarn. Kan ge förgiftningar eller allergiska<br />
reaktioner hos barn under 3 år. Natrium: Detta läkemedel innehåller mindre än 1 mmol<br />
natrium (23 mg) per dos, dvs. är näst intill ”natriumfritt”. Graviditet: kategori A. Inga<br />
kända risker vid användning under graviditet. För full-ständig produktinformation och<br />
priser se www.fass.se<br />
Datum för översyn av produktresumén 2008-01-02<br />
Referens: 1. www.fass.se
Kim Liedberg<br />
Ny lag i Israel prioriterar organdonatorer<br />
Tio procent av Israels befolkning har donationskort där de<br />
gett sitt samtycke till organdonation. Det är en lägre andel<br />
än många andra länder i västvärlden, där över 30 procent har<br />
donationskort.<br />
För att öka andelen tillsattes en särskild kommitté 2006,<br />
som nu föreslår att personer som haft ett donationskort minst<br />
tre år prioriteras om de själva behöver transplanteras. Samma<br />
förtur gäller familjemedlemmar till någon som har donerat<br />
sina organ efter sin död. Det skriver forskare vid Israel Trans-<br />
utdelning av stipendium ur Paul Frankenius stiftelse på transplantationscentrum, sahlgrenska universitetssjukhuset<br />
i Göteborg. i mitten stipendiaterna med diplom – madeleine nilsson och Anne Flodén.<br />
Stipendium för patientnära forskning<br />
De bägge sjuksköterskorna<br />
och doktoranderna Madeleine<br />
Nilsson och Anne Flodén<br />
har tilldelats 25 000<br />
kronor var ur Paul Frankenius<br />
stiftelse för njursjuka.<br />
Madeleine Nilsson arbetar<br />
på Drottnings Silvias barn-<br />
och ungdomssjukhus. Hennes<br />
forskning är inriktad på<br />
hur patienten upplever hotet<br />
om avstötning av transplanterade<br />
organ.<br />
– Ju större kunskap det<br />
finns om patientens upplevelse,<br />
desto bättre kan information<br />
och undervisning<br />
anpassas till den enskilda<br />
patienten, säger stiftelsens<br />
ordförande Lars Wessman.<br />
Anne Flodén är transplantationskoordinator<br />
vid Sahl-<br />
grenskauniversitetssjukhuset. Hon studerar bland<br />
annat vilka attityder sjuksköterskor<br />
inom intensivvården<br />
har till organdonation.<br />
Stiftelsens styrelse<br />
menar att hennes forskning<br />
ger kunskap som kan bidra<br />
till högre kvalitet på vården<br />
och öka möjligheterna<br />
att identifiera möjliga donatorer.<br />
– De bägge doktoranderna<br />
har det gemensamt<br />
att de ägnar sig åt vetenskaplig<br />
forskning med inriktning<br />
på patienterna, säger<br />
Lars Wessman. Det är<br />
helt i linje med stiftelsens<br />
idé.<br />
Paul Frankenius stiftelse<br />
bildades för två år se-<br />
plant Center i en artikel i medicinska tidskriften Lancet.<br />
För att dessa icke medicinska kriterier ska kunna användas<br />
i donationsprocessen krävs en lagändring som nu genomförs.<br />
Patienter som akut behöver nytt hjärta, lunga eller en ny lever<br />
omfattas inte av lagändringen utan prioriteras även fortsättningsvis.<br />
Står valet mellan två patienter med akuta behov<br />
omfattas de dock av den nya lagen. Den unika lagen kommer<br />
att utvärderas om två år.<br />
Källa: dagens medicin<br />
dan och ska ge ekonomiskt<br />
stöd personer som blivit<br />
njursjuka, bidra till forskning<br />
samt åtgärder för att<br />
få fram fler donatorer till<br />
njursjuka. Paul Frankenius<br />
är styrelseordförande<br />
i Swedbank Sjuhärad AB.<br />
Han har själv genomgått ett<br />
par njurtransplantationer<br />
och stiftelsen bildades av<br />
vänner till honom vid hans<br />
50-årsdag:<br />
– 1994 fick jag stora problem<br />
med njurarna och<br />
började ta dialys. Jag omvärderade<br />
livet, säger Paul<br />
Frankenius.<br />
För med information välkommen<br />
att besöka stiftelsens<br />
hemsida www.frankeniusstiftelse.se<br />
Återkomst<br />
av SLenefrit<br />
efter<br />
njurtransplantation<br />
I en retrospektiv studie<br />
med data från United<br />
Network for Organ<br />
Sharing’s register undersökte<br />
forskare prevalensen<br />
av återkomst<br />
av SLE-nefrit hos njurtransplanterade<br />
under<br />
åren 1987–2006. I registret<br />
fann man 167 fall.<br />
Återkomst av SLE-nefrit<br />
efter njurtransplantation<br />
kan komma så tidigt<br />
som en vecka efter och<br />
upp till 16 år, men vanligast<br />
är att det kommer<br />
inom tio år. De 167 fallen<br />
jämfördes med 1 770<br />
kontrollpatienter som<br />
haft rejektion och 4 913<br />
»andra« kontrollpatienter<br />
utan återkomst av<br />
SLE-nefrit och utan rejektion.<br />
Man kom fram till<br />
att riskfaktorerna för att<br />
utveckla SLE-nefrit efter<br />
njurtransplantation var<br />
att vara afroamerikan,<br />
kvinna och under 33 år.<br />
Källa: P\s\L\ research, asn<br />
abstract sa-Po3076<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 9
10<br />
nyHeter<br />
mora mottagning med nefrologen<br />
Christer lundin, maria<br />
mattsson, biträdande avdelningschef<br />
Åsa nordin, doktor<br />
Jonas nisell, medicinskt<br />
ansvarige thomas Gunne,<br />
avdelningschef tina olinggårdh<br />
och margareta magnil-nääs.<br />
Våren 1969 öppnade dialysmottagningen på<br />
Mora lasarett och två patienter kunde tas<br />
emot. I dag får 42 patienter hjälp med bloddialys<br />
och numera finns även en njurmottagning<br />
på samma plan.<br />
I december uppmärksammades 40-årsfirandet av dialysmottagningen<br />
på Mora Hotell. Doktor Lars Lindén startade dialysen<br />
i Mora och doktor Jonas Nisell involverades i ett tidigt<br />
skede i verksamheten.<br />
Personalstyrkan är idag 25 personer. Förutom den medicinskt<br />
ansvarige Thomas Gunne finns ytterligare en nefrolog<br />
Christer Lundin. Under slutet av 1980-talet drog Jonas Nisell<br />
igång en dialysmottagning på Idre Fjäll under säsong i samarbete<br />
med Njurförbundet. Numera är den mottagningen öppen<br />
en vecka varje sommar och en vecka varje vinter.<br />
På dialysmottagningen finns idag möjlighet för patien-<br />
maria Aronsson utbildar rune Andersson<br />
till att sköta sin dialys själv.<br />
Anna-lena myhr, sjuksköterska på<br />
njurmottagningen och tuula Hytönen<br />
peritoneal sjuksköterska.<br />
Dialysmottagningen i Mora 40 år<br />
terna att själva lära sig hemodialys. Målet är att de ska kunna<br />
ta med sig apparaten hem och utföra sin behandling där.<br />
Även peritonealdialys, PD, finns som behandlingsalternativ.<br />
En planerad verksamhet är även assisterad PD, där personal<br />
från kommun eller primärvård kan bistå i hemmet när<br />
patienten inte klarar av att sköta behandlingen själv. – Det är<br />
fördelaktigt ekonomiskt att utöka verksamheten med självdialys<br />
och PD, uppger Thomas Gunne.<br />
Utöver dialysmottagningen finns även en njurmottagning<br />
på Mora lasarett. Dit kommer för närvarande 221 patienter<br />
för kontroller varav 27 har genomgått en njurtransplantering.<br />
– Dessutom får vi besök av patienter som ska donera en<br />
njure eller har donerat, säger Anna-Lena Myhr på njurmottagningen.<br />
Källa: dalarnas tidning, mora. foto Hans olander.<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong><br />
Hans oLander
Högintensiv dialys behandling<br />
inte mer effektiv än lågintensiv<br />
Kontinuerlig dialysbehandling är det traditionella sättet<br />
att inom intensivvården behandla patienter som på<br />
grund av övervätskning, hemodynamisk instabilitet, sepsis<br />
eller septisk chock har en akut njurskada. I en randomiserad<br />
studie från Australien som presenterades på ASN 2009<br />
framkom att högintensiv dialysbehandling inte är mer effektiv<br />
än lågintensiv vid akut njurskada på intensivvårdspatienter.<br />
Patienterna fick kontinuerlig venovenös hemodiafiltration<br />
(CVVHDF) behandling. I den högintensiva gruppen<br />
behandlades patienterna med en flödesnivå på 40 ml/kg/<br />
timma (n= 747) och i den lågintensiva var flödesnivån 25 ml/<br />
kg/timma (=761). De behandlades i 5.9 respektive 6.3 dagar.<br />
I båda grupperna var dödligheten 44.7 procent, 90 dagar efter<br />
randomiseringen och av de överlevande krävde 6.8 procent<br />
respektive 4.4 procent fortfarande dialysbehandling.<br />
Studien visade inga fördelar med högintensivbehandling<br />
jämfört med standardbehandling vad det gäller minskad<br />
dödlighet, antal dagar på sjukhus eller fortsatt behov av dialysbehandling.<br />
Källa: P\s\L\-news, asn abstract Lb-006<br />
Reagensstickor i ny webbutik<br />
Besök www.herbahealth.se<br />
• Acid Test-Citrosteril mäter pH i dialysat<br />
• Blodläcksticka<br />
• RenalCheckPX- Dialox© (Peroxidtest)<br />
• WaterCheck2- Klor (0,1mg/liter) kontroll efter RO.<br />
Krav i SLS.<br />
• WaterSoft- Vattenhårdhet<br />
Reagensstickorna förvaras i rumstemperatur. Enkelt handhavande.<br />
Analyserna ger svar inom 1/2 minut.<br />
Reagensstickorna för klor, peroxid och citronsyra används för resttest<br />
efter desinfektion av dialysapparater och vattenrenare.<br />
Blodläckstickan reagerar på hemoglobin 0,1 mg/dL och albumin<br />
10 mg/dL. Den detekterar blod och proteinläckage i dialysfiltret.<br />
WaterSoft används för kontroll av avhärdare för RO.<br />
Herbahealth, Norrholmsv. 250, 132 31 Saltsjö-Boo, Sverige<br />
Tel: +46-8-715 75 05 Fax: +46-8-715 75 55 Mobil: +46-707-37 39 01<br />
E-post: gm@telia.com www.herbahealth.se<br />
PÅ GÅNG Nya möten? E-posta: info@dialasen.com<br />
New Trends in Immunosuppression and Immunotherapy<br />
4–7 februari <strong>2010</strong> Prag, Tjeckoslovakien.<br />
www2.kenes.com/immuno/pages/home.asp<br />
International Conference on Early Disease Detection and<br />
Prevention 25–28 februari <strong>2010</strong>, Munchen, Tyskland.<br />
www.paragon-conventions.net/eddp<strong>2010</strong>/<br />
Dialysis Conference in Pediatric/PD/HHD 7–9 mars <strong>2010</strong><br />
Washington, Seattle, USA. som.missouri.edu/dialysis<br />
Lust och Kunskap i Stockholm, 1–12 mars <strong>2010</strong>.<br />
www.swenurse.se<br />
Nordiatrans kongress <strong>2010</strong> 12–13 mars, Köpenhamn, Danmark.<br />
www.nordiatrans.org<br />
Gelinsymposiet 9 april <strong>2010</strong>, Göteborg, Sverige.<br />
www.njurkonferens.se<br />
Nationella Njurkonferensen 9–10 april <strong>2010</strong>, Göteborg, Sverige.<br />
www.njurkonferens.se<br />
ELPAT Ethical, Legal and Psychosocial Aspects of Organ Transplantation<br />
18–21 april <strong>2010</strong>, Rotterdam, Holland. www.elpat.org<br />
American Transplant Congress, 1–5 maj <strong>2010</strong>, San Diego, USA.<br />
www.atcmeeting.org<br />
Njurmedicinskt Vårmöte 2–4 maj <strong>2010</strong>, Kalmar, Sverige.<br />
www.varmotet<strong>2010</strong>.se<br />
ANNA 2–5 maj <strong>2010</strong>, San Antonio Texas, USA.<br />
www.annanurse.org<br />
Congress of The Scandinavian Transplantation Society, 19–21<br />
maj <strong>2010</strong>, Helsingfors, Finland www.confedent.fi/sts<strong>2010</strong><br />
Säkerhet i vården, 20–21 maj <strong>2010</strong>, Stockholm, Sverige.<br />
www.npsc.se<br />
ERA-EDTA Congress 25–28 juni <strong>2010</strong>, Munchen, Tyskland.<br />
www.era-edta.org/<br />
International Congress of The Transplantation Society, 15–19<br />
augusti <strong>2010</strong>, Vancover, Kanada www.transplantation<strong>2010</strong>.org<br />
European Organ Donation Congress 24–26 september <strong>2010</strong>,<br />
Cardiff, UK. www.etco.org<br />
<strong>Dialäsen</strong>s Chefsdagar 29–30 september <strong>2010</strong>, Rånäs Slott,<br />
Rimbo. www.dialasen.com<br />
International Transplant Nurses Society 28–30 oktober, <strong>2010</strong>,<br />
Minneapolis, Minnesota, USA. www.itns.org<br />
American Society of Nephrology 16–21 november <strong>2010</strong>,<br />
Denver, Colorado, USA. www.asn-online.org<br />
World Transplant Games 18–25 juni 2011, Göteborg.<br />
www.wtg2011.com<br />
International Transplant Nurses Society 15–17 september<br />
2011, Göteborg, Sverige. www.itns.org<br />
American Society of Nephrology 18–13 november 2011,<br />
Philadelphia, Pennsylvania. USA. www.asn-online.org<br />
American Society of Nephrology 30 oktober–4 november 2012,<br />
San Diego, CA. www.asn-online.org/<br />
ESOT, European Society for Organ Transplantation, 14–18<br />
september 2013, Göteborg.<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 11
SWE/108/27Apr2009<br />
12<br />
Zemplar ® nu<br />
som<br />
Nu introduceras Zemplar i ny beredningsform, kapsel 1 µg och 2 µg<br />
Effektiv Selektiv Preventiv<br />
Indikationen omfattar CKD stadie 3, 4 och 5.<br />
Zemplar kapsel är indicerat för profylax och behandling av sekundär<br />
hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie<br />
3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas<br />
med hemodialys eller peritoneal dialys.<br />
Zemplar Kapsel: (A11CC07): Receptbelagt läkemedel. Profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos<br />
patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie 3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas<br />
med hemodialys eller peritoneal dialys. Pris: För aktuellt pris se www.fass.se. Senaste översyn av produktresume<br />
2007-12-14. För dosering, kontraindikationer, varningar och försiktighet samt övrig information se www.fass.se<br />
• Abbott Scandinavia AB • Box 509, 169 29 SOLNA • telefon 08-546 567 00<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
nyHeter<br />
Primärvården<br />
missar<br />
njursjukdom<br />
hos kvinnor<br />
Kronisk njursjukdom är vanligt och behöver upptäckas tidigt<br />
för att planering för effektiv behandling ska kunna påbörjas.<br />
För att mäta njurfunktion ordinerar primärvårdsläkarna<br />
oftast analysen s-kreatinin. Men bara s-kreatinin<br />
är inte tillräckligt för att mäta njurfunktionen utan en beräknad<br />
glomerulär filtration (eGFR) bör också göras. Kvinnor<br />
har ett lägre eGFR än män vid samma s-kreatininnivå.<br />
Det vill säga s-kreatininnivån kan vara normal för både män<br />
och kvinnor men njurfunktionen kan hos kvinnorna vara<br />
sänkt. Detta ger kvinnor en ökad risk för att njursjukdom<br />
inte upptäcks. Den här studien från Columbia University visade<br />
att kronisk njursvikt missas i primärvården framförallt<br />
hos kvinnliga patienter och att mer utbildning behövs för<br />
att förbättra möjligheterna till tidig upptäckt och diagnos.<br />
Utan tidig diagnos och behandling riskerar patienten att få<br />
hjärt- kärlsjukdom och att behöva dialysbehandling.<br />
Källa: ivanhoe newswire, asn 31/10 2009<br />
Höga laktatvärden kan bero på etylenglykolintox<br />
Etylenglykol finns i kylarvätska, låsoljor och bromsvätskor<br />
samt i vissa spolarvätskor och lösningsmedel. Etylenglykolförgiftning<br />
är en viktig differentialdiagnos vid oklar metabolisk<br />
acidos som tillsammans med njurpåverkan är den<br />
viktigaste toxiska effekten. Tidig behandling med antidot<br />
och dialys är avgörande för prognosen.<br />
Diagnosen ställs genom påvisande av etylenglykol i blodet.<br />
Dessvärre utförs det som akutanalys endast på ett fåtal<br />
sjukhus i Sverige. Ibland kommer patienten in till sjukhus<br />
i ett så sent skede att all etylenglykol hunnit metaboliseras.<br />
Det kan då vara svårt att fastställa orsaken till acidosen.<br />
En analysartefakt är att viss laboratorieapparatur har en<br />
svaghet som innebär att etylenglykolmetaboliten glykolat<br />
feltolkas som laktat. Dessa båda har en liknande molekyl-<br />
struktur, varför glykolat kan störa den enzymatiska analysmetoden<br />
för laktat. Ett oväntat högt laktatvärde, analyserat<br />
med icke glykolatkänslig metod, kan alltså starkt indikera<br />
etylenglykolförgiftning, förutsatt att ingen annan orsak till<br />
laktatacidos finns.<br />
Giftinformationscentralen (GIC) har de senaste åren konsulterats<br />
ett tiotal gånger om patienter som har haft metabolisk<br />
acidos och höga laktatvärden av oklar genes, där diagnosen<br />
senare har visat sig vara etylenglykolförgiftning.<br />
Som komplement till sin telefonrådgivning har GIC en<br />
webbaserad intoxdatabas, www.giftinfo.se där man kan få<br />
ytterligare information.<br />
Källa: Läkartidningen<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 13<br />
anna svanfeLdt
sjuksköterskorna som gick uppdragsutbildningarna Njurmedicin och dialysbehandling och Omvårdnad av patient med njursjukdomar<br />
och dialysbehandling på Göteborgs universitet hösten 2009 var: Azar maleki, Camilla Beijbom, katarina Björk Johanna Björknes, eva<br />
ejderud, estelle ekström, Johanna erixon, Annika Fast Haugen, synne nilsson, Helene Hedlund, tanja Håkansson, Annika Jakobsson,<br />
Viveka Janshed, Camilla Jansson, tina ladegaard susanne lillås, laila mattila, emma måremo Helén mårtensson, Annika möller, Johanna<br />
ohlin, malena olsson, inga Persson, Åsa ribacke ellinor ruokojärvi, Åsa sjöstedt, Carola skogswik, Christina sundin, Charlotte<br />
sundström, Anneli sunnerdahl, malin svanberg, susanne thunberg, maria Wachtmeister, ingela Wivesson, Annelie Wärulf, Anita Zurka,<br />
Vanessa Zweiacker och Annelie Ågren.<br />
I kunskapens<br />
Njurmedicinsk vård och dialysbehandling är högspecialiserad<br />
sjukvård och behovet av utbildning<br />
för sjuksköterskor inom nefrologi har funnits länge.<br />
Uppdragsutbildningarna i njurmedicin och dialysbehandling<br />
genomfördes vid Göteborgs universitet i samarbete med<br />
njurmedicinkliniken på Sahlgrenska sjukhuset för första<br />
gången 1990, alltså för 19 år sedan. Sedan dess har kurserna<br />
genomförts varje år och alltid varit fulltecknade. Utbildningarna<br />
har över åren utvecklats och blivit alltmer omfattande.<br />
Den första kursen gav 5 poäng och höstterminen 2009 omfattade<br />
den för första gången hela 20 högskolepoäng.<br />
Under hösten har 38 sjuksköterskor, från 15 olika njurmedicinska<br />
kliniker i landet, på deltid varit studenter vid Gö-<br />
14<br />
teborgs universitet. En utav examinationsuppgifterna i kursen<br />
var att utarbeta en poster. Den kunde presenteras som en<br />
vetenskaplig poster eller som en pedagogisk poster det vill<br />
säga som information till patienter eller personal. Tre grupper<br />
valde att presentera en vetenskaplig poster och elva grupper<br />
valde den pedagogiska. Kurserna avslutades den 3 december<br />
med ett posterseminarium och en utställning där de 14<br />
postrarna visades.<br />
text kursledningen Gregor Guron, Ingrid Petersson, Annette Len-<br />
nerling, docent och specialistläkare, sjuksköterska medicine doktor<br />
och sjuksköterska<br />
foto Annete Lennerling<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
tecken<br />
Hur livet påverkas för närstående beskrev<br />
Helén mårtensson och Annelie Ågren.<br />
Annika Fast och Vanessa<br />
Zweiacker<br />
med sin poster Att<br />
vara närstående.<br />
eva ejderud, Annelie sunnerdahl,<br />
tina ladegaard och Camilla<br />
Jansson visade hur njurarnas<br />
funktion kan bevaras.<br />
maria Wachtmeister, ingela<br />
Wivesson och estelle ekström<br />
framför sin poster om Buttonhole-teknik.<br />
Vad vinner jag på att vara delaktig i min egen<br />
vård? av Annika Jacobsson och katarina Björk.<br />
malin svanberg beskriver patienters upplevelse<br />
av att starta planerad hemodialysbehandling.<br />
Att det aldrig är för sent att börja träna<br />
visade ellinor ruokojärvi, Charlotte<br />
sundström och Camilla Beijbom.<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 15
16<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
Maria Svensson och Göran Samuelsson känner varandra väl, trots att de<br />
bara känt varandra i två år. Maria är läkare, Göran är pressekreterare –<br />
och patient – på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.<br />
– Jag vet att jag kan vända mig till Maria om det dyker upp problem i<br />
vården, säger Göran. Nära, men inte för nära, är hans recept för en bra relation<br />
mellan läkare och patient. Dessutom ska en bra läkare vara nåbar.<br />
Patientens recept till doktorn:<br />
Hitta individuella lösningar<br />
och se till att vara nåbar<br />
Om någon kan ge tips om relationen patient–läkare med<br />
utgångspunkt från egna erfarenheter borde det vara Göran<br />
Samuelsson. Han är själv patient och dessutom anställd på<br />
sjukhus sen lång tid tillbaka. Göran fick diabetes redan som<br />
barn och erfarenheterna som anställd i vården går nästan<br />
lika långt tillbaka i tiden. Hans första jobb var som mentalskötare.<br />
Numera har Göran bytt yrkesinriktning och jobbar som<br />
pressekreterare och skribent på Sahlgrenska Universitets-<br />
sjukhuset. Den utlösande faktorn bakom<br />
yrkesbytet var att Göran blev blind till<br />
följd av sin diabetes. Då, i 30-årsåldern,<br />
genomförde han en omskolning till<br />
journalist.<br />
Men trots alla kunskaper om sjukhuset<br />
fick Göran uppleva en annan sida av<br />
vården förra året. En vanlig dag på jobbet skulle han gå nerför<br />
en spiraltrappa. Då föll han. Spiraltrappan var av sten och fallet<br />
var minst 15 trappsteg. Tre benfrakturer, en axelfraktur<br />
och diverse andra skador ledde till en lång sjukhusvistelse.<br />
Det blev en dramatisk upplevelse på många sätt. Bland annat<br />
eftersom hans njurfunktion försämrades efter olyckan.<br />
– Jag trodde inte att jag skulle klara mig. Jag samlade på<br />
mig enormt mycket vätska och gick upp 20 kilo, säger Göran.<br />
Men när de nya medicinska problemen var som värst fick<br />
han träffa en ny läkare, Maria Svensson som arbetar både åt<br />
diabeteskliniken och njurmedicinska kliniken på Sahlgrenska<br />
Universitetssjukhuset. Göran konstaterar att det var avgörande<br />
för den fortsatta behandlingen.<br />
En tid efter fallolyckan hade njurfunktionen försämrats så<br />
mycket att Göran fick börja med dialys och numera har han<br />
» Om det tar stopp någonstans<br />
tar jag kontakt med Maria.<br />
Hon har alltid en idé om vart<br />
jag ska vända mig eller vem<br />
jag kan ta kontakt med. «<br />
dialysbehandling tre gånger i veckan på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.<br />
– Det har hänt Göran mycket under den tid som jag och Göran<br />
har känt varandra, därför känns det som längre tid än de<br />
två år som det handlar om. Det är dessutom alltid ett omvälvande<br />
beslut att påbörja dialysbehandling eftersom det påverkar<br />
patientens hela livssituation, säger Maria.<br />
Ibland råkar Göran träffa Maria när han är på dialysbehandling.<br />
Hon har annars inte längre någon officiell funk-<br />
tion som ansvarig läkare för Göran. Men<br />
när det krånglar någonstans vänder han<br />
sig fortfarande till henne.<br />
– Om det tar stopp någonstans tar jag<br />
kontakt med Maria. Hon har alltid en idé<br />
om vart jag ska vända mig eller vem jag<br />
kan ta kontakt med. Det kan handla om<br />
allt från hjälp med assistans till hjälp med specifika frågor<br />
som handlar om vården, säger han.<br />
Maria har en egenskap som är ovanlig bland läkare, anser<br />
Göran. Hon är lätt att nå.<br />
– Maria svarar i telefon<br />
när hon kan, annars säger<br />
hon att det inte passar för<br />
tillfället och så återkommer<br />
hon istället. Dessutom<br />
svarar hon på mejl. Annars<br />
är ju många inom vården<br />
svåra att nå. Det gäller inte<br />
Maria, säger Göran.<br />
Ibland mejlar Göran<br />
också utdrag ur sin privata<br />
»mikroblogg«. Det är korta,<br />
ibland ironiska, dagboks-<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 17
anteckningar som han skriver för sin egen skull.<br />
– Det är inget jag publicerar annars, men jag skickar utdrag<br />
ibland eftersom det handlar om hur jag mår och dråpliga<br />
sjukvårdskontakter.<br />
Göran skriver naturligtvis andra texter om vård i sitt arbete,<br />
allt ifrån pressmeddelanden till artiklar. Genom arbetet<br />
på informationsavdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset<br />
får han alltså en god inblick i vad som händer i<br />
vården.<br />
Ändå tycker Göran att han ofta har fått tips av Maria som<br />
ger nya infallsvinklar och tips.<br />
– Det kan vara saker jag inte har tänkt på, eller möjligheter<br />
som jag inte visste fanns, säger han.<br />
Göran konstaterar att stödet var särskilt viktigt eftersom<br />
det kom under en period när han var svårt sjuk. Han tycker<br />
att hans egna erfarenheter bekräftar en gammal klyscha.<br />
– Man måste vara frisk för att orka vara sjuk, säger han.<br />
Han exemplifierar med tiden efter fallolyckan. När de<br />
akuta insatserna var klara behövde han få möjlighet till rehabilitering.<br />
Han behövde träna för att till exempel få upp<br />
rörligheten och funktionen igen i både ben och armar. Men<br />
han hamnade på en geriatrisk avdelning.<br />
– Det blev egentligen ingen rehabilitering, tycker jag. Det<br />
18<br />
» Jag är tydlig om patienten<br />
kommer med förslag och idéer<br />
som jag inte tror på. Men jag<br />
uppmanar verkligen alla patienter<br />
att vara delaktiga och<br />
att de ska ta för sig. «<br />
fanns ingenting att göra och jag hade bara en kort stund med<br />
en sjukgymnast varje dag. Det var väldigt deprimerande, säger<br />
Göran.<br />
Maria tycker att det visar att patienter som inte ingår i någon<br />
större patientgrupp eller har »fel ålder« kan ha svårare<br />
att hamna rätt i rehabiliteringssammanhang.<br />
– På sätt och vis hade det hade kanske varit lättare om Göran<br />
hade varit strokepatient, då hade det funnits ett givet<br />
spår att följa. Om man, som nu, faller mellan stolarna eftersom<br />
man inte tillhör någon självklar patientgrupp för rehabilitering<br />
är det svårare, säger Maria.<br />
Under hela tiden efter olyckan var Marias stöd ovärderligt<br />
eftersom hon letade olika lösningar och pekade på tänkbara<br />
möjligheter som skulle passa för min situation, konstaterar<br />
Göran.<br />
Maria konstaterar att hon själv bland annat ser det som sin<br />
roll att vara både advokat och coach åt patienter.<br />
Det hindrar inte att hon ibland ikläder sig en mer traditionell<br />
läkarroll, till exempel om patienten föreslår alternativa<br />
behandlingsmetoder av någon typ som hon inte tror på.<br />
– Jag är tydlig om patienten kommer med förslag och idéer<br />
som jag inte tror på. Men jag uppmanar verkligen alla patienter<br />
att vara delaktiga och att de ska ta för sig, säger Maria.<br />
Hon började arbeta som läkare 1991, och har alltså sett ut-<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
vecklingen med allt mer pålästa patienter i takt med internet-revolutionen.<br />
– Utvecklingen med internet har förstås påverkat läkarens<br />
arbete. Nu kommer många patienter och är pålästa. Det gäller<br />
inte alla patienter förstås, men många. Där vilar också ett<br />
ansvar på mig att se till att även de patienter som inte är aktiva<br />
själva får samma stöd och samma möjlighet att få svar<br />
på frågor.<br />
Men både Maria och Göran är överens om att grunden för<br />
läkarens arbete är densamma nu som den har varit under tidigare<br />
decennier.<br />
– Det handlar om empati och medmänsklighet, det låter<br />
som en självklarhet, men det är det som är grundläggande<br />
för en bra läkare, säger Göran. Han har själv tidigare föreläst<br />
om bland annat detta på läkarutbildningen.<br />
Maria lyfter också fram en annan ingrediens i relationen<br />
mellan läkare och patient; nämligen att det är självklart att<br />
när det är möjligt anpassa sig efter patientens önskemål och<br />
att låta patienten vara med och fatta besluten.<br />
Ett exempel är att Göran bestämde sig för dialys på sjukhuset<br />
istället för påsdialys i hemmet. Det var ett beslut han fattade<br />
trots att Maria förespråkade dialys hemmavid. Men Göran<br />
höll inte med.<br />
» Det handlar om empati och<br />
medmänsklighet, det låter<br />
som en självklarhet, men det<br />
är det som är grundläggande<br />
för en bra läkare. «<br />
– Ett viktigt skäl var att vi inte ville ha ett sjukhus till<br />
hemma. Hemmet var redan präglat av min diabetes, säger<br />
han.<br />
Men det är inte alltid samarbetet mellan läkare och patient<br />
fungerar. Det är ingen hemlighet att det finns olika sorters<br />
läkare och olika sorters patienter.<br />
– Ibland passar man inte ihop. Då föreslår jag ett byte, konstaterar<br />
Göran.<br />
Det vanligaste är dock att det inte är patienten själv som<br />
för fram tanken på att byta läkare, konstaterar Maria.<br />
– Det vanligaste är istället att patienten går via en sjuksköterska<br />
och att hon sedan får berätta att någon vill byta läkare,<br />
säger Maria.<br />
Eftersom patienterna ofta berättar olika saker för olika personer<br />
inom vården kan det vara lika viktigt att läkaren pratar<br />
med andra inom personalen som att prata direkt med patienten.<br />
– På det sättet kan jag som läkare få inblickar<br />
som jag annars inte hade fått, säger<br />
Maria.<br />
text Susanne Rydell<br />
foto Michel Dome<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 19
Stillar blodflödet<br />
och har dessutom ett fördelaktigt pris<br />
Används vid avslut av hemodialys<br />
vid de tillfällen då blödningen är<br />
svår att stoppa efter det att<br />
nålarna avlägsnats. Nu använder<br />
mer än hälften av alla Sveriges<br />
dialyskliniker Stop Hemo,<br />
blodstillande vadd, som är<br />
både effektivt och<br />
ekonomiskt.<br />
Produktbeskrivning<br />
Kalciumalginat, vilket är den verksamma komponenten i Stop<br />
Hemo, blodstillande vadd, är en naturprodukt extraherad ur<br />
havsalger.<br />
Alginatets polysackaridstruktur är ett derivat av alginsyra<br />
som finns hos vissa brunalger (stortare/ barkig fingertång, latin:<br />
laminaria hyperborea).<br />
Alginsyran omvandlas i samband med extraheringen till<br />
lösligt natriumalginatsalt.<br />
Natriumalginatsaltet omvandlas därefter till kalciumalginat i<br />
form av olösliga mikrokristallinska fibrer.<br />
Dessa fibrer utgör den verksamma komponenten i Stop<br />
Hemo, blodstillande vadd.<br />
Bra att veta om Stop Hemo, blodstillande vadd<br />
Blodstillande egenskaper<br />
Det kalcium som frigörs i såret aktiverar trombocyterna vilket<br />
resulterar i en blodstillande effekt.<br />
Alginatets struktur av mikrofibrer accelererar förloppet<br />
genom att underlätta en aggregation av trombocyter vilka<br />
sedan i samband med koagulationen kommer att fångas upp<br />
av fibrinets finmaskiga nätverk.<br />
Kalciumalginatet påskyndar kogulationen samtidigt som<br />
mikrofibrerna skapar underlag för en förstärkt koagulationsbildning<br />
genom att ge fibrinnätet en starkare och bättre struktur.<br />
För mer information gå in på www.stophemo.se<br />
Finns på apotek.<br />
Furukullen AB • Box 24073 • 104 50 Stockholm
Bli medlem i SNSF<br />
snsF<br />
Föreningslivets vedermödor<br />
A<br />
tt företräda en grupp människor i en förening<br />
känns ibland svårt. När det gäller sjuksköterskor<br />
inom Njurmedicin så är de många, både unga<br />
Viktigaste inkomsten för SNSF är medlemsavgifterna, så<br />
värva nya medlemmar är mycket viktigt. Hälften av medlemsavgiften<br />
går till er prenumeration på <strong>Dialäsen</strong> så till<br />
och gamla med olika bakgrund och yrkesmässiga förut- övriga utgifter har vi hälften kvar. Vi tar även en avgift av<br />
sättningar, där erfarenheten varierar. De frågor som våra de företag som har länkplats på vår hemsida men vi har<br />
medlemmar vill att vi ska driva och vi i styrelsen väljer att också kostnader för sidan. Vårmötet har tidigare varit en<br />
driva, har naturligtvis med vår bakgrund och våra erfaren- inkomstkälla men då det blivit svårare för många kliniheter<br />
att göra. Det är svårt att riktigt ärligt ta upp en fråga ker att hantera eventuella överskott har vi valt att i större<br />
som man själv inte tycker är angelägen. Om väldigt många utsträckning sträva efter att mötet går jämt upp. För oss<br />
medlemmar tycker samma sak är det lättare men många som förening har det blivit ett avbräck ekonomiskt. Vi vill<br />
gånger är det enstaka medlemmar som framför önskemål. vara en fri och oberoende förening som inte är beroende<br />
Hur ska vi då veta vad ni andra tycker? Årsmötet är ett av industrins pengar för att driva vår verksamhet och våra<br />
forum men där är bara en bråkdel av<br />
våra medlemmar representerade och<br />
tiden är ofta begränsad. Den totala tiden<br />
på Vårmötet ska delas av många.<br />
Jag har haft fundering om vi ett år<br />
» Årsmötet är ett forum men<br />
där är bara en bråkdel av våra<br />
medlemmar representerade<br />
och tiden är ofta begränsad. «<br />
frågor. I styrelsen är det här något<br />
som vi hela tiden diskuterar. Hur ska<br />
vi få ekonomin att gå ihop? Hur kan<br />
vi minska kostnaderna? Hur kan vi få<br />
inkomster utan att vara beroende?<br />
skulle bjuda in till ett avgiftsfritt, endagsmöte<br />
för medlemmar. Då skulle vi verkligen kunna Om det är någon av er som har synpunkter eller<br />
diskutera vilka våra viktigaste frågor inom föreningen är.<br />
idéer på framtida angelägna frågor, medlems-<br />
I<br />
möten, medlemsvärvning, ekonomi, eller annat<br />
övrigt är möjligheten för oss i styrelsen att disku- så hör gärna av er. Jag får ibland e-post från någon medtera<br />
med er medlemmar begränsad även om vi förlem och det är jättekul. Jag svarar alltid på e-post och har<br />
söker att vara ute ofta och möta så många av er som jag själv inte svar på en eventuell fråga ser jag till att frå-<br />
möjligt. Ambitionen att nå så många som möjligt belastar gan kommer till rätt person. På vår hemsida har ni kon-<br />
föreningens budget en del. Vi försöker ha en styrelse som taktuppgifter till oss i styrelsen och jag vet att övriga i sty-<br />
representerar olika delar av landet och vill gärna delta i relsen också gärna vill ha synpunkter och frågor från er.<br />
de konferenser och möten som hålls i och utanför Sverige. På hemsidan finns även en mötesplats om ni vill nå andra<br />
Våra arbetsgrupper är en viktig del av vår verksamhet och<br />
det är en poäng att även de representerar olika delar av<br />
landet. Resorna för oss alla kostar en del men vi ser det som<br />
medlemmar. Välkomna!<br />
väl investerade pengar. Däremot måste vi också ha inkomster<br />
som täcker kostnaderna.<br />
Marie Nykvist, marie.nykvist@skane.se<br />
bli medlem i svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförening.<br />
medlemsavgiften är för a-medlemmar (sjuksköterskor som<br />
arbetar inom njursjukvården) och för b-medlemmar (övriga<br />
intresserade) 200 seK/år. som medlem får man sitt eget<br />
exemplar av tidningen dialäsen.<br />
• Avgiften sätts in på plusgirokonto 491 94 06-1<br />
• Ange namn, adress, e-post, arbete t ex HD, PD,<br />
avdelning eller mottagning samt yrkeskategori.<br />
• Vid utebliven tidning eller ny adress kontakta Ewa Knutson,<br />
e-post: ewa@knutson.nu<br />
MARIE NYKVIST | ORDFÖRANDE I SNSF<br />
SNSF:S STIPENDIUM<br />
svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförenings stipendium utlyses<br />
årligen. medlem sedan minst två år kan söka stipendiet.<br />
stipendiesumman är 20 000 kronor<br />
som kan fördelas på en eller flera sökande.<br />
sista ansökningsdag är 1 april.<br />
stipendiet delas ut vid snsf:s vårmöte.<br />
stadgar och instruktioner för<br />
ansökan finns på:<br />
www.snsf.nu<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 21
Mångkulturella<br />
njursviktskoordinatorer<br />
på nätverksmöte<br />
Årets nätverksmöte för njursviktskoordinatorer<br />
inom Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening<br />
SNSF, hölls i Stockholm<br />
i samband med läkarstämman. Koordinatorerna<br />
i Eskilstuna, Eva Ejemar och Kristina<br />
Sjöberg, stod för programmet. Ett knappt 40tal<br />
av landets alla njursviktskoordinatorer/<br />
sjuksköterskor lyssnade till föredrag som<br />
fokuserade livsstil och kommunikation över<br />
kulturella gränser.<br />
Det metabola syndromet<br />
Barbara Granroth, läkare från Sundsvall, talade om det metabola<br />
syndromet, ett ämne som är högst aktuellt i det preventiva<br />
arbetet med våra njursviktspatienter. Definitionen<br />
av syndromet är diskuterad, men enighet råder om att flera<br />
komponenter ingår som var och en för sig är riskfaktorer för<br />
hjärt-kärlsjukdom. Fysisk inaktivitet, övervikt och fetma är<br />
de dominerande faktorerna. Huvudkriteriet för metabolt<br />
syndrom är bukfetma. Både övervikt och fetma ökar i Sverige.<br />
Eftersom hjärt-kärlsjukdom är den tydligaste och allvarligaste<br />
riskfaktorn vid metabolt syndrom finns klara vinster<br />
med livsstilsförändring. Även en liten viktnedgång och en<br />
måttlig ökning av motion ger stora hälsovinster.<br />
Better fit and fat than lean and unfit<br />
Ing-Mari Dohrn, sjukgymnast, fortsatte temat om vikten av<br />
fysisk aktivitet. Hon beskrev FaR – fysisk aktivitet på recept.<br />
Ing-Mari arbetar på CeFAM, Centrum för allmänmedicin,<br />
det största utvecklings-, utbildnings- och forskningscentrat<br />
inom allmänmedicin i Sverige. Inom EU har man nu för första<br />
gången konstaterat att fysisk inaktivitet har passerat rökning<br />
som vanligaste orsak till ohälsa. Couch potatoes, soffpotatisar<br />
lever farligt! Det finns ett starkt samband mellan<br />
graden av fysisk aktivitet och metabolt syndrom, Ing-Mari uttrycker<br />
det »better fit and fat than lean and unfit«. Att vara<br />
överviktig och fysiskt aktiv är bättre än att vara fysiskt inaktiv<br />
och smal. FaR kan ses som ett »multipiller« att förskriva. Det<br />
minskar stressupplevelse, förbättrar minnet, sänker blodfet-<br />
22<br />
ter och blodtrycket, samt minskar övervikt/bukfetma. Depression,<br />
skelett, balans, sömn, eventuell smärta och blodsocker<br />
påverkas också i positiv riktning. Till hjälp finns manualen<br />
FYSS (Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling)<br />
när man ska ordinera FaR. I den finns ett särskilt<br />
kapitel om kronisk njursvikt där det framgår vad som är viktigt<br />
för vår patientgrupp. CeFAM har kurser om FaR, mer information<br />
finns på www.cefam.se.<br />
Vi och dom – en uppsats om predialytisk<br />
information i ett mångkulturellt land<br />
Eva-Lena Nilsson, njursviktskoordinator<br />
i Trelleborg, berättade om den uppsats<br />
hon skrivit om den kulturella bakgrundens<br />
betydelse för hur man tar till<br />
sig information. Vi möter fler och fler<br />
patienter från andra kulturer. Slutsatsen<br />
hon dragit är att det underlättar<br />
att fokusera på det som för oss männis-<br />
eva-lena nilsson<br />
kor samman istället för det som skiljer<br />
oss åt. I Trelleborg har hennes arbete lett till att njurkliniken<br />
samarbetar med internationella hälsokommunikatörer och<br />
de har startat predialytiska gruppträffar för patienter som har<br />
arabiska som modersmål. Eva-Lena påpekade slutligen att vi<br />
svenskar utgör endast 1,5 promille av världens befolkning.<br />
Vem avgör vilken kultur som är den »rätta«?<br />
Skolsköterska i Nepal<br />
Ett oannonserat inslag i programmet var Ellinor Broms, njursviktskoordinator<br />
i Göteborg, berättelse om sina fyra månader<br />
som volontär i Nepal. Bilder och musik från det vackra landet<br />
illustrerade hennes upplevelser som lärare och skolsköterska<br />
på Snow View English Boarding School i byn Hemja. Ellinor<br />
är nu engagerad i förbättringsprojektet Creating SMILES<br />
– building the Nation. Projektet drivs av en grupp unga nepalesiska<br />
akademiker med Santosh Poudel som gruppledare.<br />
Visionen i SMILES är att ge avlägsna bergsbyar omvärldskontakt<br />
genom elektricitet via sol och vatten samt trådlös kommunikation.<br />
Dessa relativt enkla tekniska åtgärder kan bidra<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
Barn och lärare i byskolan i kalimati.<br />
till att befolkningen får möjlighet till utbildning och information<br />
om omvärlden liksom bättre sjukvård genom telemedicin.<br />
Hälsofrågor är en del av projektplanen och de pengar vi<br />
samlade in under kvällen räcker till att bygga ännu en toalett<br />
i den första SMILES-byn Kalimati. Det meddelade Santosh via<br />
Internet i mobilen samma kväll, med just den teknik de vill<br />
införa i byarna. Läs gärna mer på www.ellinorinepal.blogspot.com<br />
och www.sntshpdl.blogspot.com .<br />
Njurdagboken.se för dig med njursvikt<br />
Agneta Pagels, styrelsemedlem i SNSF, och sjuksköterska på<br />
Karolinska Solna, berättade att nu finns informationspärmen<br />
Njurdagboken som vänder sig till dem som har njursvikt<br />
och närstående i en nätupplaga. Där kan man få information,<br />
tips och råd samt möjlighet att själv föra bok över sin<br />
hälsa. Adressen är www.njurdagboken.se .<br />
Patient- och närståendeutbildning<br />
Kompetenscentrum för patient- och närståendeutbildning<br />
i Västra Götalandsregionen vänder sig till de verksamheter<br />
som har intresse för patient- och närståendeutbildning<br />
i grupp. På centrat utbildas stöd- och resurspersoner som sedan<br />
gemensamt leder utbildningsgrupper. Utbildningarna<br />
riktar sig till personer med långvarig sjukdom, funktionsnedsättning<br />
eller deras närstående. Patientens delaktighet är<br />
central i denna utbildningsform som är hämtad från Norge.<br />
Vid förra årets njursviktskoordinatorsmöte föreläste Ellen<br />
Glåmseter från Norge om just detta. Ellinor Broms har under<br />
hösten tillsammans med en yngre man med njursvikt<br />
lett en grupp med yngre njursviktiga och delgav oss sina erfarenheter<br />
som resursperson. Gruppen har träffats vid sex<br />
tillfällen och deltagarna har själva utformat innehållet i utbildningen.<br />
Stöd- och resurspersonen leder gruppen tillsammans<br />
och deltagarna bidrar aktivt med sina egna erfarenheter.<br />
De ämnen som berördes i gruppen blev de som brukar<br />
finnas med i de mer traditionella njurskolorna, skillnaden<br />
är att här formas innehållet enligt deltagarnas egna önskemål<br />
och prioriteringar.<br />
Framtida möten<br />
Till sist hade vi en diskussion om hur vi ska arbeta i fortsättningen.<br />
Den nuvarande styrgruppen bestående av Ellinor<br />
Broms, Göteborg, Carina Holmesson, Lund och Monica<br />
Rådström, Danderyd önskar bli avlösta. De har bland annat<br />
medverkat till att utforma njursviktskoordinatorernas information<br />
under rubriken »arbetsgrupper« på SNSF:s hemsida.<br />
Förslag framfördes att styrgruppen i fortsättningen ska bestå<br />
av representanter från de olika regionerna i Sverige. På<br />
mötet föreslogs tills vidare från Norra regionen, Ulrika Sjölén,<br />
Sundsvall, Mellanregionen, Monica Rådström, Danderyd,<br />
Östra regionen, Kristina Steen, Kalmar, Västra regionen,<br />
Ellinor Broms, Göteborg och i Södra regionen, Carina Holmesson,<br />
Lund. I februari <strong>2010</strong> kommer styrgruppen att träffas<br />
för att diskutera det fortsatta arbetet.<br />
text Monica Rådström, njursviktskoordinator, danderyds sjukhus och<br />
Eva Ejemar, njursviktskoordinator, mälarsjukhuset, eskilstuna.<br />
e-post: monica.radstrom@ds.se, eva.ejemar@dll.se<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 23<br />
eLLinor broms
SE-ARA-N-004-2008-APR-C<br />
Aranesp ® – FLEXIBEL dosering vid anemibehandling av predialys<br />
Ny indikation<br />
Aranesp ® är godkänt för behandling av anemi hos både<br />
små och stora barn.<br />
Gustav III:s Boulevard 54, 169 27 Solna<br />
08 - 695 11 00<br />
www.amgen.se
patienter<br />
En gång gång i månaden<br />
Varannan vecka<br />
En gång i veckan<br />
Subkutant<br />
Intravenöst<br />
dosering<br />
Aranesp ® nns i ett brett sortiment som möjliggör<br />
administrering en gång i veckan till en gång i månaden<br />
vid underhållsbehandling av predialyspatienter.<br />
Aranesps exibilitet gör att anemi behandlingen lätt kan<br />
anpassas till patienternas varierande behov.<br />
Aranesp ® (darbepoetin alfa) Rxs Indikationer: Behandling av symtomgivande anemi hos vuxna cancerpatienter<br />
med icke-myeloida maligniteter som behandlas med kemoterapi. Behandling av symtomgivande<br />
anemi hos vuxna och barn med kronisk njursvikt (CRF). Förfyllda injektionssprutor 10-500 µg samt förfyllda<br />
injektionspennor 20, 40, 60, 80, 100, 130, 150, 300 samt 500 µg.<br />
Datum för översyn av produktresumén februari 2008<br />
För fullständig information vid förskrivning, produktresumé och aktuella priser, se www.fass.se och www.lfn.se<br />
25
NJURMEDICINSKT VÅRMÖTE<br />
KALMAR, 2-4 maj <strong>2010</strong><br />
Välkommen till medeltidsstaden<br />
Kalmar!<br />
Preliminärt program för läkare och sjuksköterskor<br />
Hälsa och livsstil kommer att löpa som en röd tråd genom programmet i Kalmar.<br />
Ni kommer att få ta del av senaste rön inom mat, motion, sömn och compliance.<br />
Föreläsare blir bl.a Stephan Rössner, Naomi Clyne och Sintra Eyre.<br />
Läkare<br />
Behandling av hyperfosfatemi, Medicinsk och kirurgisk behandling vid sekundär<br />
hyperparathyreoidism.<br />
Dialysingenjörer<br />
Parallellprogram för dialysingenjörer.<br />
Dietister och farmaceuter hälsas hjärtligt<br />
välkomna till sjuksköterskornas program!<br />
Kallelse till SNSF:s Årsmöte <strong>2010</strong><br />
Tisdagen 4 maj<br />
Deadline 2 mars<br />
Abstractinlämning(posters)<br />
Tidig avgift<br />
För mer information<br />
www.varmotet<strong>2010</strong>.se<br />
Att lägga år till livet<br />
och liv till åren<br />
även som njursjuk<br />
Svensk Njurmedicinsksjuksköterskeförening<br />
www.varmotet<strong>2010</strong>.se
krÖnikA<br />
För något år sedan kom en enkät med posten. En av<br />
frågorna var hur jag såg på att ta min medicin bara<br />
en gång per dag i stället för morgon och kväll. Jag<br />
svarade att det nog inte skulle göra så stor skillnad. Tänk<br />
så fel jag kunde ha.<br />
På den tiden var jag storanvändare av läkemedel. Min<br />
njurfunktion var urdålig och jag behövde mängder av tabletter.<br />
Som nytransplanterad och enligt ordination tog jag<br />
också min medicin morgon och kväll och jag tänkte inte<br />
mer på det. Ända tills jag bytte till ett läkemedel, som jag<br />
bara behöver ta en gång per dag. Vilken skillnad!<br />
Att ta sin medicin på morgonen är förhållandesvis<br />
lätt att komma ihåg. Morgonrutinerna<br />
följer ett ganska bestämt<br />
mönster, i stort sett samma varje dag.<br />
Medicinen blir lätt en naturlig del av rutinerna<br />
och därmed svår att glömma.<br />
På kvällarna är man ofta inte lika inrutad.<br />
Man kanske inte är hemma utan<br />
på olika aktiviteter och man kan då ha mycket annat att<br />
tänka på. Att inte behöva ta sin medicin även på kvällen är<br />
därför en stor lättnad, det förenklar tillvaron och bäst av<br />
allt – min medicinering blir så mycket säkrare.<br />
Exakt det motsatta, en mycket osäkrare medicinering,<br />
är en av följderna av de ändrade reglerna<br />
för läkemedel. Nödvändigheten att på olika sätt begränsa<br />
statens och landstingens skenande kostnader för<br />
läkemedel är det som ligger bakom senare års ändrade<br />
regelverk. Metoden att nå kostnadsbesparingar är densamma<br />
som inom all offentlig upphandling – anbud tas<br />
in och värderas och bästa bud vinner. Problemen är också<br />
precis desamma, nämligen att det nästan aldrig blir som<br />
man tänkt sig.<br />
Nu måste reglerna skärpas och kontrollerna bli hårdare.<br />
Alla läkare ska lockas med bonusar och hotas med bestraffningar<br />
om man inte förskriver den billigaste kopian av<br />
läkemedlet. Apoteken ska också bestraffas om man inte<br />
strikt följer lägsta dagspris utan i stället följer doktorns<br />
ordination och patientens vilja. Vi patienter ska övertygas<br />
PER ÅKE ZILLÉN | PATIENT<br />
Säkrare medicinering<br />
– osäkrare läkemedel<br />
» Varken doktorn, sjukvården<br />
eller Apoteket vet<br />
exakt vilka läkemedel<br />
patienten har och tar och<br />
patienten vet knappt heller,<br />
numera. «<br />
om att det bara är läkemedlen i Kloka listan, som man ska<br />
använda – även om dom också när som helst kan bytas ut<br />
mot ett (ännu) billigare.<br />
För oss patienter är allt detta svårt att förstå och rätt problematiskt.<br />
Vi var vana vid att ta de läkemedel, som doktorn,<br />
som vi har förtroende för, skrev på receptet. Så är det<br />
inte längre. Reglerna och Apoteket bestämmer att vi ska<br />
ha ett annat.<br />
Att det står ett läkemedelsnamn i journalen och samma<br />
på receptet, men ett annat namn i Kloka listan och i många<br />
fall ett tredje på det läkemedel, som vi patienter faktiskt<br />
får – är inte det ett säkerhetsproblem? Att vi kroniskt<br />
sjuka, som använder ett flertal läkemedel<br />
varje dag i hela vårt liv, måste<br />
byta till läkemedel, som heter något<br />
annat och som ser annorlunda ut, i<br />
takt med att priserna ändras – är inte<br />
det ett problem? När ordinationen<br />
ändras och när man besöker olika läkare<br />
multipliceras problemen. Varken<br />
doktorn, sjukvården eller Apoteket vet exakt vilka läkemedel<br />
patienten har och tar och patienten vet knappt heller,<br />
numera.<br />
Namnet på läkemedlet, det som står med stora<br />
bokstäver på förpackningen, är inte viktigt, sägs<br />
det. De läkemedel som byts ut är alla »likvärdiga«<br />
eller »samma« (som dom säger på Apoteket). Det strider<br />
helt mot all erfarenhet vi har från alla andra varor – inga<br />
alternativ är exakt samma. I stället förväntas vi läkemedelsanvändare<br />
ta fram förstoringsglaset och noggrannt<br />
studera alla latinska namn i innehållsförteckningen för<br />
att hitta den aktiva substansen. Men det namnet fanns<br />
inte med på doktorns recept, så hur ska man då veta?<br />
Att sänka samhällets läkemedelskostnader är säkert<br />
nödvändigt och bra. Att det går ut över säkerheten i vårt<br />
intag av läkemedel är mycket olyckligt och kommer sannolikt<br />
att kosta, både pengar och lidande. Och det värsta<br />
av allt är att ingen verkar bry sig.<br />
Per Åke Zillén, pazillen@telia.com<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 27
temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />
blir så långt!<br />
Plasma räddar livet<br />
Hampus Kruska är åtta år och en av få personer<br />
i Sverige som har atypiskt HUS. Trots regelbundna<br />
plasmatransfusioner låter han inte sjukdomen ta över<br />
vardagen. Bristen på alternativa behandlingar gör att<br />
hans familj lägger sitt hopp till forskningen.
på Hampus<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 29
temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />
blir så långt!<br />
På väg hem från en semesterresa till England<br />
fick Hampus Kruska öroninflammation. Förmodligen<br />
var det den som utlöste atypiskt hemolytiskt<br />
uremiskt syndrom, HUS. Den gången<br />
var han bara fyra och ett halvt år, och sedan dess<br />
har plasmatransfusionerna blivit en del av vardagen.<br />
Precis som andra åttaåringar är det full fart i Hampus. Han<br />
gillar Yoda i Star Wars och han spelar gärna dataspel. Till<br />
skillnad mot sina kompisar måste han åka till länssjukhuset<br />
i Kalmar varannan onsdag för att få plasmatransfusioner.<br />
Kvällen innan behandlingarna blir det påtagligt hur jobbigt<br />
det är med sjukhusbesöken, berättar hans föräldrar Malin<br />
och Nicolas Kruska.<br />
– När vi ska åka brukar Hampus säga att han inte vill vara<br />
sjuk, säger Malin.<br />
Den gången för snart fyra år sedan började det med att Malin<br />
tyckte att Hampus såg gul ut på väg hem till Kalmar. Väl<br />
hemma var båda trötta efter resan, men gick ändå till daghem<br />
och arbete dagen efter. Senare under dagen ringde de<br />
från daghemmet och sa att Hampus var sjuk.<br />
– Dels blev han gul och dels så blev urinen mörk. Dessutom<br />
hade han ont i magen. Jag fick för mig att det var gulsot, säger<br />
Malin.<br />
Dagen efter fick de en tid hos husläkaren, som efter provtagning<br />
förstod hur allvarligt läget var. Det blev en akut resa<br />
till sjukhuset.<br />
Nicolas hade firat nyår i Stockholm när Malin ringde och<br />
berättade att Hampus var sjuk.<br />
– Jag fick sätta mig på en sjutimmarsbuss från Stockholm.<br />
Det var det enda transportmedlet som fanns tillgängligt. Det<br />
var den hemskaste resan jag har gjort i hela mitt liv, säger<br />
han.<br />
När Hampus kom in till sjukhuset hade han anemi och<br />
njursvikt. Det första dygnet var kritiskt. Senare fick familjen<br />
veta att han förmodligen inte hade klarat sig om han hade<br />
kommit in senare.<br />
– Han var knappt kontaktbar i början, säger Nicolas.<br />
På barnavdelningen arbetade en läkare som forskar i njursjukdomar,<br />
så efter bara tolv timmar fick Hampus diagnosen<br />
HUS. Vid den tidpunkten var det fortfarande ingen som visste<br />
vilken typ av HUS han hade. Den vanliga varianten kan orsakas<br />
av EHEC-bakterier som man kan få i sig via förorenad<br />
mat eller vatten.<br />
30<br />
» Man funderar över hur det blir när han blir stor.<br />
Det är bara att vara medveten om riskerna, men det<br />
är väl inget som ska hindra honom från att skaffa<br />
barn. Ändå oroar man sig lite för det. «<br />
Massor med blodprover togs och enligt Malin såg blodet ut<br />
som hallonsaft. Den första tiden har Hampus inte så många<br />
minnen från.<br />
– Det var lite läbbigt att vara på sjukhuset. De såg inget fel<br />
på mig när de röntgade mig, men blodproverna såg de fel på,<br />
säger han.<br />
Senare visade det sig att Hampus har atypiskt HUS. Amorytiskt<br />
HUS säger Hampus, men blir snabbt rättad av mamma.<br />
Sjukdomen är ärftlig och återkommande. Vare sig Malin eller<br />
Nicolas vet vem av dem som är bärare av sjukdomen, och<br />
har heller inget behov av att ta reda på det.<br />
För pappa Nicolas går tankarna istället till framtiden och<br />
hur det blir för Hampus den dag han själv vill ha barn.<br />
– Man funderar över hur det blir när han blir stor. Det är<br />
bara att vara medveten om riskerna, men det är väl inget som<br />
ska hindra honom från att skaffa barn. Ändå oroar man sig<br />
lite för det, säger Nicolas.<br />
Malin funderar istället mer på hur det blir i tonåren om<br />
Hampus vill ut och resa eller arbeta utomlands. Både hon<br />
och Nicolas har varit ute och rest i världen och skulle vilja att<br />
Hampus får samma chanser.<br />
– Det är många som söker sig utomlands. Det har varit i<br />
mina tankar vad det finns för begränsningar och möjligheter<br />
där. Men det är en tio år kvar och det hinner hända en hel<br />
del under de tio åren, säger hon.<br />
I början behandlades Hampus med både blod- och plasmatransfusioner.<br />
Sedan hans tillstånd har blivit mer stabilt har<br />
behandlingen bestått av regelbundna plasmatransfusioner.<br />
Ganska snabbt utvecklade han en stark rädsla för att stickas<br />
av nålar.<br />
– Hampus var precis sönderstucken innan han fick port a<br />
cathen, så han var väldigt stickrädd. Nu är det två och en halv<br />
månad sedan stickrädslan släppte, när han kom på att det är<br />
bättre att slappna av. Det har varit den jobbigaste biten, säger<br />
Nicolas.<br />
Hampus håller med om att det har blivit lättare sedan han<br />
lärde sig slappna av. Vägen dit har varit lång och svår för hela<br />
familjen.<br />
– Att sitta och tvångshålla honom tre man, eftersom han<br />
måste ligga blickstilla när de sticker i honom. Man är gråtfärdig<br />
efteråt. Sen säger han dumma mamma, dumma pappa.<br />
Det tar i hjärtat, säger Nicolas och tårarna stiger i ögonen.<br />
Första gången Malin var med och såg att rädslan hade gått<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 31
över kom tårarna även för henne. Först då insåg de båda hur<br />
jobbigt det faktiskt hade varit.<br />
– Det är då alla instängda känslor kommer. Jag har en förmåga<br />
att lägga locket på, säger hon.<br />
Efter några månader opererades en port a cath in på bröstkorgen<br />
för att underlätta stickandet. För Hampus kallas den<br />
för »pluppen« och är det enda synliga beviset på att han har<br />
en sjukdom. Den har nu suttit i hans kropp i tre och ett halvt<br />
år, sedan våren 2006.<br />
– När jag skulle få in den här pluppen, fick jag ha på mig en<br />
opereringsskjorta. Jag sov jättelänge efter att jag hade opererats<br />
och sen när jag vaknade gjorde det jätteont. Och jag hade<br />
ett plåster för och nu är det bara ett sånt stort ärr där, säger<br />
han och drar ner tröjan för att visa ärret.<br />
Fortfarande är det jobbigt med blodprov i armen eller fingrarna,<br />
men port a cathen har Hampus vant sig vid. Rutinerna<br />
på sjukhuset har varit viktiga för att skapa trygghet. I början<br />
var det ofta olika personal som satte nålen på Hampus.<br />
– Sen begärde vi att det skulle vara fyra till fem personal<br />
som tar hand om Hampus, så det styrde de upp efter ett tag.<br />
Nu har vi ett gäng som alltid sätter nål på Hampus, som han<br />
känner och har förtroende för, säger Nicolas.<br />
Överlag är Malin och Nicolas nöjda med bemötandet av<br />
personalen på sjukhuset. Däremot är båda upprörda över att<br />
inte ha fått klara besked i början. I brist på information gick<br />
32<br />
Nicolas och hämtade Hampus journal efter några veckor på<br />
sjukhuset. Eftersom ingen läkare fanns tillgänglig läste han<br />
den tillsammans med Malin i lekterapin.<br />
– Först då förstod vi hur allvarligt det var och då blev jag jätteförbannad.<br />
Då fick jag världens dummaste svar. De sa att de<br />
inte ansåg att vi behövde veta det. Jag vill veta allt såväl positivt<br />
som negativt, säger Nicolas.<br />
Båda har i perioder varit deprimerade och just ovissheten<br />
har varit en bidragande faktor. Malin och Nicolas har ändå<br />
funnit stöd hos varandra. Relationen till Hampus har också<br />
påverkats av att leva med en sjukdom som HUS.<br />
– Jag umgås nog mer med min son än vad jag skulle ha gjort<br />
om han inte hade varit sjuk. Det är en positiv sak som har kommit<br />
av det hela. Man har prioriterat om, säger Nicolas.<br />
När Hampus hade fått plasma 100 gånger fick han presenter<br />
av personalen på lekterapin. Han ser fram emot transfusion<br />
nummer 200 eftersom han ska bjuda personalen på choklad<br />
då.<br />
Behandlingen har inte alltid varit så rolig, men det är transfusionerna<br />
som räddar Hampus liv. När han blir sjuk i influensa<br />
eller något liknande måste han åka in till sjukhuset eftersom<br />
värdena försämras snabbt.<br />
– Plasman och blodet är de första åtgärderna när Hampus<br />
är sjuk. Det är inte speciellt ofta de sätter in antibiotika eller<br />
penicillin, säger Malin.<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
» Utan lekterapin hade det nog inte varit något<br />
vidare att vara på sjukhuset. Det är räddningen,<br />
annars hade det varit ett elände. «<br />
Lekterapin och sjukhusskolan har varit en hjälp genom<br />
alla timmar på sjukhuset. Tack vare lärarna på sjukhuset<br />
lyckas han hänga med i skolan trots att han missar en del<br />
lektionstid.<br />
Redan den första tiden på sjukhuset kom lekterapin till<br />
Hampus rum, när han själv inte klarade av att gå ur sängen.<br />
– Trollkarlen kom, det är en clowntrollkarl och han kom<br />
in till mig. Det var kul när han fick fiskarna att hoppa. Han är<br />
knäpp. Han har med sig ballonger, så vi får välja ballongdjur.<br />
Jag fick en laserpistol, säger Hampus.<br />
Hampus behandlades även i Lund och första gången han<br />
åkte dit för behandling kräktes han i bilen, eftersom han var<br />
så rädd. Sedan fick han besöka deras lekterapi där han fick<br />
spela trummor i musikrummet och leka bagare.<br />
– Utan lekterapin hade det nog inte varit något vidare att<br />
vara på sjukhuset. Det är räddningen, annars hade det varit<br />
ett elände, säger Nicolas.<br />
För några år sedan fick de kontakt med Diana Karpman<br />
som är forskare vid Lunds Universitet. Hon forskar om mekanismerna<br />
bakom HUS med syfte att utveckla specifika behandlingar.<br />
I nuläget är alternativa behandlingar få, men Hampus fick<br />
prova läkemedlet Mabthera, som är en antikropp mot B-celler.<br />
Beslutet att börja med Mabthera var inte lätt eftersom<br />
den kan ge många biverkningar. Möjligheten att Hampus<br />
kanske skulle slippa plasmatransfusionerna, åtminstone under<br />
en period, gjorde att de i alla fall bestämde sig för att ge<br />
den en chans.<br />
Som tur var märkte Hampus knappt av biverkningarna. Å<br />
andra sidan gav behandlingen heller ingen effekt på hans<br />
sjukdom.<br />
– Diana sa innan att hon inte visste om det skulle fungera,<br />
men att det var värt ett försök. Och det tyckte vi också.<br />
Det är bra med henne att hon är ärlig. Jag uppskattar det, säger<br />
Nicolas.<br />
Till stöd för Diana Karpmans forskning har familjen startat<br />
en fond. De hoppas att forskningen kan resultera i behandlingar<br />
som Hampus eller andra drabbade kan ta del av<br />
i framtiden.<br />
Till fonden har Malin kopplat en hemsida, hampusfond.<br />
se, där man kan läsa mer om sjukdomen och om Hampus liv.<br />
Hittills har de samlat in 30 000 kronor som kommer att gå till<br />
Diana Karpmans forskning.<br />
– Hade Hampus blivit sjuk för 15–20 år<br />
sen så hade han inte varit här i dag. Det<br />
går framåt och forskning är vårt enda<br />
lilla hopp, säger Nicolas.<br />
text Karin Larsson, karinslarsson@gmail.com<br />
foto Jan Nordström<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 33
temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />
blir så långt!<br />
Utredning för rätt<br />
diagnos och behandling<br />
Nya behandlingar av HUS visar på positiva<br />
resultat inför framtiden. HUS är en sjukdom<br />
med flera varianter och därför är utredningen<br />
viktig för att kunna ställa rätt diagnos. Under<br />
tiden fortsätter behandlingar med plasmatransfusioner<br />
vid den atypiska varianten.<br />
Hemolytiskt uremiskt syndrom (HUS) kännetecknas av mikroangiopatisk<br />
hemolytisk anemi, trombocytopeni och njursvikt.<br />
Det bildas små tromboser, framförallt i njurarna, men<br />
även i andra organ.<br />
Den patologiska bilden heter trombotisk mikroangiopati<br />
(TMA). Denna kan även förknippas med andra, liknande till-<br />
34<br />
Klassiska vägen Lektinvägen Alternativa vägen<br />
C4bp, Faktor I<br />
C1INH<br />
DAF<br />
CR1<br />
MCP<br />
C4b2a konvertas<br />
Förkortningar<br />
C4bp C4 bindande protein<br />
C1inH C1 inhibitor<br />
dAF decay accelerating factor<br />
Cr1 Complement receptor 1<br />
mCP membrane cofactor protein<br />
mAC membrane attack complex<br />
C1INH<br />
DAF<br />
CR1<br />
MCP<br />
Faktor H, Faktor I<br />
C5 konvertas<br />
C5<br />
C5a C5b<br />
CD59<br />
MAC<br />
Celllys<br />
DAF<br />
CR1<br />
MCP<br />
C3bBb konvertas<br />
Clusterin, S protein<br />
stånd, som trombotiskt trombocytopen purpura (TTP) och<br />
preeklampsi med leverpåverkan, så kallat HELLP syndrom.<br />
Behandlingsalternativ skiljer sig mellan de olika tillstånden<br />
och det är därför viktigt att orsaken bakom TMA utreds,<br />
särskilt innan man tar ställning till transplantation. HUS<br />
klassificeras som typiskt eller atypiskt HUS.<br />
Typiskt HUS orsakas av Shigatoxinproducerande bakterier,<br />
oftast enterohemorrhagiska E. coli (EHEC). Den vanligaste serotypen<br />
som isolerats i västvärlden, även i Sverige, är E. coli<br />
O157:H7.<br />
Oftast är patienter barn som är yngre än fem år, eller personer<br />
som är äldre. Patienter smittas genom förtäring av förorenad<br />
mat eller dryck. EHEC kan finnas<br />
i nötkött, framförallt nötfärs, korv,<br />
mjölkprodukter, vatten (även i simbassäng),<br />
frukt och grönsaker. Man kan<br />
Faktor B<br />
även smittas genom direkt kontakt<br />
Faktor H, Faktor I med djur vid gårdsbesök.<br />
Smittan leder till diarré, ofta blodig<br />
diarré, och cirka 15 procent av de smittade<br />
utvecklar HUS cirka en vecka efter<br />
debut av diarré. I Sverige har vi haft<br />
iC3b flera EHEC-utbrott orsakade av intag av<br />
förorenad mat, men även sporadisk insjuknande<br />
av enskilda fall. Typiskt HUS<br />
Properdin<br />
Figur 1. Komplementsystemet<br />
vid atypiskt HUS<br />
komplementsystemets främsta mål är att<br />
bli av med oönskade celler i kroppen som<br />
bakterier och döende celler. systemet indelas<br />
i tre olika vägar: klassiska, lektin och<br />
alternativa vägarna. den alternativa vägen<br />
är överaktiv vid atypiskt Hus. Hämmande<br />
faktorer i rektangulära markeringar är<br />
lösliga i blodet och i taggiga markeringar<br />
är cellbundna. Faktorer markerade i rosa<br />
(proteiner eller hämmare) kan vara muterade<br />
vid atypiskt Hus. Properdin förstärker<br />
aktivitet i den alternativa vägen. Figuren är<br />
modifierad från Vaziri-sani (7).<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
återkommer sällan i samma individ.<br />
Prognosen är oftast god, 85 procent av fallen hämtar sig<br />
utan komplikationer, tio procent utvecklar bestående njurpåverkan<br />
(högt blodtryck, proteinuri, kreatininstegring) och<br />
upptill fem procents mortalitet har rapporterats.<br />
Atypiskt HUS är mer sällsynt och orsakas ofta av ett överaktivt<br />
komplementsystem. Komplement är en proteinkaskad<br />
vars främsta syfte är att försvara kroppen mot celler som<br />
kroppen vill bli av med, såsom bakterier eller döende celler.<br />
Den alternativa vägen av komplementsystemet är överaktiv<br />
vid HUS och leder till skada mot kroppens egna celler.<br />
Detta kan bero på mutationer i komplementproteiner, oftast<br />
heterozygota som ärvts endast från ena föräldern (figur 1),<br />
och ibland även antikroppar mot specifik komplementhämmare.<br />
Vissa patienter har flera olika muterade proteiner. Förutom<br />
dysfunktion i komplementsystemet kan det finnas andra orsaker<br />
bakom atypiskt HUS (tabell 1).<br />
Atypiskt HUS har hög mortalitet på cirka 15 procent. Sjukdomen<br />
kan återfalla och 60 procent av fallen utvecklar varaktig<br />
njurpåverkan, vissa med bestående njursvikt (1).<br />
TTP är ett liknande syndrom med mikroangiopatisk hemolytisk<br />
anemi, trombocytopeni, feber, njurpåverkan och neurologiska<br />
symtom. TTP är oftast förknippad med mutationer<br />
i, eller antikroppar mot, von Willebrand-faktorklyvande proteaset<br />
ADAMTS13.<br />
Sjukdomen kan yttra sig med återkommande skov. Prognosen<br />
är relativ god, mindre än tio procents mortalitet och<br />
patienter utvecklar sällan bestående njurskada, men kan utveckla<br />
återkommande neurologiska symtom.<br />
Patienter med typiskt HUS insjuknar oftast akut i samband<br />
med, eller efter en måttlig till svår gastroenterit. Patienterna<br />
uppvisar blekhet, gulsot, blödningar i hud och/eller slemhinnor,<br />
njursvikt med ödem och högt blodtryck och i vissa fall<br />
lätta till svåra neurologiska symtom.<br />
Vid atypiskt HUS och TTP har patienterna oftast inte föregående<br />
gastroenterit och insjuknandet är oftast inte så akut<br />
men symtomen är lika.<br />
Orsakerna bakom HUS och TTP är många (tabell 1), och beroende<br />
på bakomliggande sjukdomsgenes tar man ställning<br />
till adekvat behandling och uppföljning.<br />
Vid misstanke om EHEC-infektion, på grund av prodromal<br />
diarré, bör patienten isoleras och smittskyddsanmälan<br />
skickas.<br />
Fecesprov skickas för analys av EHEC virulensfaktorer. Vid<br />
misstanke om invasiv pneumokockinfektion bör man odla<br />
från blod och likvor och leta efter specifikt antigen, som är T<br />
tabell 1. klassifikation och utredning av Hus och ttP<br />
HUS: Förklaring Utredning<br />
Typiskt<br />
shigatoxinproducerande<br />
bakterier<br />
Utlöst av<br />
pneumokockinfektion<br />
enterohemorrhagiska<br />
E. coli<br />
Shigella<br />
dysenteriae typ 1<br />
invasiv infektion<br />
med sepsis eller<br />
meningit orsakad<br />
av Streptococcus<br />
pneumoniae<br />
Atypiskt<br />
Komplement- faktor H, faktor Hmutationerrelateradeproteiner<br />
1 och 3, faktor<br />
i, membrane-cofactor<br />
protein, C3,<br />
faktor b, clusterin<br />
trombomodulinmutationer<br />
antikroppar riktade mot<br />
faktor H<br />
Läkemedel Cyklosporin<br />
a, tacrolimus,<br />
mitomycin, kinin<br />
Cancer Cytostatikabehandling<br />
transplantation benmärg, solid<br />
organ<br />
graviditet, P-piller,<br />
HeLLP<br />
Kobalamindysfunktion<br />
fecesodling och<br />
PCr<br />
serologisk analys<br />
fecesodling<br />
blod- och likvorodling<br />
t-antigen på röda<br />
blodkroppar<br />
mätning av<br />
komplement halter.<br />
dna-analys för<br />
mutationer.<br />
dna-analys för<br />
mutationer<br />
serumanalys för<br />
antikroppar<br />
graviditetstest<br />
Leverfunktion<br />
metabolutredning<br />
och mutationsanalys<br />
TTP: Förklaring Utredning<br />
adamts13mutationer<br />
antikroppar mot<br />
adamts13<br />
medfödd ttP analys av<br />
adamts13<br />
aktivitet.<br />
dna-analys för<br />
adamts13mutationer<br />
förvärvad ttP analys av<br />
adamts13aktivitet.<br />
serumanalys för<br />
antikroppar mot<br />
adamts13<br />
antigen, på röda blodkroppar. en mer komplett lista över orsaker bakom HUs och ttP finns publicerad (5).<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 35
temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />
blir så långt!<br />
Protein Källa Löslig/cellbunden<br />
Risk för återfall<br />
Faktor H Lever Löslig 80–100 %<br />
Faktor I Lever Löslig 80–100 %<br />
Membrane<br />
cofactor protein<br />
många olika celler Cellbunden Ca 20 %<br />
C3 Lever och andra<br />
celler<br />
Löslig okänd<br />
Factor B Lever och andra<br />
celler<br />
Löslig okänd<br />
36<br />
tabell 2. risk för återfall efter njurtransplantation hos patienter<br />
med komplementmutation eller auto-antikroppar (3, 6)<br />
Anti-faktor H<br />
antikroppar<br />
b lymfocyter Löslig okänd<br />
Misstanke om atypiskt HUS uppstår om patienten inte har<br />
haft en måttlig eller svår gastroenterit innan insjuknandet,<br />
om flera familjmedlemmar har haft HUS vid olika tillfällen<br />
eller om samma individ har återfallande HUS. Detsamma gäller<br />
för TTP.<br />
Även om patienter med TTP förväntas ha neurologiska<br />
symtom och mindre symtom från njurarna, kan det finnas<br />
viss överlappning mellan HUS och TTP vad det gäller symtom<br />
och därför bör patienter utredas enligt tabell 1 (2).<br />
Ställningstagande till dialys vid HUS skiljer sig inte från<br />
andra tillstånd med njursvikt. Patienter med EHEC-utlöst typiskt<br />
HUS brukar vara dehydrerade efter tarminfektion och<br />
kan behöva extra vätsketillförsel, dock med försiktighet med<br />
hänsyn till nedsatt njurfunktion.<br />
Blodtransfusioner ges när hemoglobin är mindre än 60<br />
gram per liter men trombocyter bör inte ges utom på vital<br />
indikation. EHEC-infektion bör inte behandlas med antibiotika<br />
då man befarar att det kan leda till frisättning av bakteriell<br />
toxin.<br />
Patienter med atypiskt HUS och TTP behandlas med plasma.<br />
Syftet är att byta ut muterat och ibland även dysfunktionellt<br />
protein. Vid medfödd TTP kan det räcka med enstaka plas-<br />
Referenser<br />
1. taylor Cm, Chua C et al. Clinico-pathological findings in diarrhoea-negative<br />
haemolytic uraemic syndrome. Pediatr nephrol.<br />
2004;19(4):419-25.<br />
2. ariceta g, besbas n et al. Guideline for the investigation and initial<br />
therapy of diarrhea-negative hemolytic uremic syndrome. Pediatr<br />
nephrol. 2009;24(4):687-96.<br />
3. saland Jm, ruggenenti P et al. Liver-kidney transplantation<br />
to cure atypical hemolytic uremic syndrome. J am soc nephrol.<br />
2009;20(5):940-9.<br />
mainfusioner men vid atypiskt HUS och förvärvad<br />
TTP behövs oftast plasmaferes enligt<br />
beskrivet schema (2).<br />
Eftersom man oftast inte vet vid debuten<br />
vilken sjukdom patienten har rekommenderar<br />
man att starta plasmaferes så snart<br />
som möjligt på alla patienter med misstänkt<br />
atypiskt HUS och TTP.<br />
Plasmabehandling ska fortsätta tills<br />
trombocyter har normaliserats och hemolysen<br />
har upphört, och helst två veckor efter<br />
det. Patienter med anti-faktor H antikroppar<br />
kan även behandlas med Mabthera (Rituximab<br />
anti CD-20 antikroppar).<br />
Atypiskt HUS och TTP tenderar att recidivera.<br />
Patienter kan kräva plasmabehandlingar (infusioner<br />
eller plasmaferes) med jämna mellanrum för att förhindra<br />
sjukdomsaktivitet och försämring av njurfunktion.<br />
Patienter med typiskt HUS utvecklar sällan bestående njursvikt<br />
men för de som transplanteras brukar inte sjukdomen<br />
återkomma. Vid atypiskt HUS är risken för återfall efter njurtransplantation<br />
hög. Risken beror på att de flesta muterade<br />
proteinerna är lösliga och komplement angriper transplantatet<br />
(tabell 2).<br />
Många komplementfaktorer produceras i levern (tabell 2)<br />
och därför har man rekommenderat kombinerad lever-njurtransplantation<br />
på vissa patienter (3).<br />
Behandlingar som blockerar komplementsystemets aktivering<br />
har utvecklats och ett preparat har använts framgångsrikt<br />
på patienter med atypiskt HUS (4). Kliniska prövningar<br />
får utvärdera effekten på en större grupp<br />
patienter och risk-nytta profilen.<br />
text Diana Karpman, professor i pediatrik,<br />
Lunds Universitet och Universitetssjukhus,<br />
diana.Karpman@med.lu.se<br />
4. nurnberger J, Philipp t et al. Eculizumab for atypical hemolyticuremic<br />
syndrome. n engl J med. 2009;360(5):542-4.<br />
5. Karpman d. Nya rön om EHEC, komplementmutationer och<br />
ADAMT13. Läkartidningen. 2008;105(15):1096-101.<br />
6. Loirat C, noris m et al. Complement and the atypical hemolytic<br />
uremic syndrome in children. Pediatr nephrol. 2008;23(11):1957-72.<br />
7. vaziri-sani f. Studies of the role of complement factor H in Hemolytic<br />
Uremic Syndrome. akademisk avhandling Lunds Universitet,<br />
medicinska fakultet. 2006:37.<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
www.swedishorphan.com<br />
Varför ge patienten fler tabletter än nödvändigt?<br />
®<br />
1 tablett Fosrenol till varje måltid!<br />
500 mg, 90 st<br />
1683 kr (AUP)<br />
(LANTANKARBONATHYDRAT)<br />
750 mg, 90 st<br />
2228 kr (AUP)<br />
Nu även som 1000 mg<br />
1000 mg, 90 st<br />
2944 kr (AUP)<br />
Indikationer: Fosfatbindare för kontroll av hyperfosfatemi hos patienter med kronisk njursvikt<br />
i hemodialys eller CAPD.<br />
För ytterligare information: se produktresumé på www.fass.se<br />
Fosrenol ®<br />
Fosrenol ®<br />
är en fosfatbindare fri från calcium * . Studier med<br />
är gjorda som monoterapi och visar att de flesta<br />
patienter uppnår acceptabla serumfosfatnivåer med doser<br />
om 1500 – 3000 mg lantankarbonathydrat per dag * .<br />
Det innebär att för de flesta patienter räcker det med en<br />
tablett Fosrenol ®<br />
till varje måltid * .<br />
Fosrenol ®<br />
är en tuggtablett som tas i samband med mat.<br />
* SPC
38<br />
A tt<br />
mtF-d<br />
GUNNAR MALMSTRÖM<br />
Problemställningar<br />
berikar utvecklingen<br />
jobba på dialysen är kul. Men när det är många<br />
helgdagar vid jul och nyår blir det jobbigt. Vi ingenjörer<br />
är privilegierade som bara arbetar vardagar,<br />
men när det blir långhelger räcker inte vardagarna<br />
till. Årsskiftet blev besvärligt för hemhemodialys-patienter<br />
(HHD). En av våra patienter på Danderyds sjukhus flyttade<br />
hem 18 december med sin maskin och var glad att<br />
slippa tillbringa helgdagarna på sjukhuset. Men det visade<br />
sig svårt att få till avloppsslangen från<br />
maskinen. Dialysrummet låg inte nära<br />
ett badrum och avlopp så alla slangar<br />
fick dras uppe i taket vilket resulterade<br />
till problem av övre flödeslarm under<br />
het desinfektion. Dilemmat fick lösas<br />
akut med en slingrande avloppslang<br />
på golvet i hallen mellan dialysrummet<br />
och avloppet i badrummet. Men<br />
det blev slutligen en hemtrevlig jul och nyårshelg! En annan<br />
patient fick problem med att vattenrenaren stannade<br />
under dialysen. Det var ett intermittent fel som kom och<br />
gick. Jag konstaterade att det var nivåvakten i tanken som<br />
felade och det fanns inga reservdelar att få tag på … Vår<br />
vattenrenare i träningsrummet på dialysavdelningen var<br />
upptagen hela tiden. Avdelningen körde behandlingar på<br />
alla extraplatser, så det var svårt att hitta bra dialystider<br />
för en hemdialyspatient. Vad gör man? Jag höll tummarna<br />
för att felet inte skulle återkomma de närmaste dagarna<br />
och väntade otåligt på reservdelar från leverantören. Reservplanen<br />
var dialys på Löwenströmska sjukhuset. Vattenrenaren<br />
klarade sig till den 11/1! Det var nervöst, men<br />
nu är nivåvakten utbytt och allt fungerar som det ska.<br />
1977 började jag arbeta på dialysen vid S:t Eriks sjukhus<br />
i Stockholm. Då var det också spännande runt jul<br />
och nyår. Vi hade över 30 stycken HHD patienter och<br />
flertalet behandlades med DrakeWillock maskiner. Denna<br />
maskin var ett under i sin enkelhet. Blandkammaren för<br />
dialysat bestod av kolvar som drevs av vattentrycket i<br />
dricksvattenkranen, 34 delar vatten 1 del koncentrat. Puf,<br />
puf. Inga vattenrenare som krånglade. En nålventil i badslangarna<br />
ordnade ett undertryck i dialysfiltret så att patienterna<br />
kunde ultrafiltrera. Vi hade Dylale dialysmask-<br />
»Denna maskin var ett<br />
under i sin enkelhet. Blandkammaren<br />
för dialysat<br />
bestod av kolvar som drevs<br />
av vattentrycket i dricksvattenkranen,<br />
34 delar<br />
vatten 1 del koncentrat. «<br />
maskiner också. Hemdialysen hade importerat sju stycken<br />
från England. Fördelen med dessa var att man kunde återanvända<br />
dialysatorer och dialysslangar. Maskinen hade en<br />
funktion som automatiskt fyllde slangar och filter med formalin<br />
efter dialysen. Jag fick aldrig gå någon utbildningskurs<br />
på dessa maskiner och det fanns ingen serviceorganisation<br />
i Sverige. Vid ett tillfälle skulle jag göra årsservice<br />
på en Dylale-maskin hos en patient på Lidingö alldeles före<br />
j<br />
jul. Servicen gick åt skogen och patienten<br />
fick köra sin dialys på Arbetargatan<br />
(högkvarteret för hemdialysträningen<br />
i Stockholm) under julhelgen. Efter en<br />
tid togs maskinerna ur drift då det visade<br />
sig att några av patienterna fick<br />
allergier av formalinet. 1979 började<br />
vattenrenare för dialys installeras i<br />
Stockholm.<br />
ust nu pågår planeringen för fullt för kursen SLS<br />
<strong>2010</strong> (dialyskapitlet i Svensk Läkemedelsstandard) den<br />
18 mars på Danderyds sjukhus i Stockholm. Det är en<br />
årligt återkommande utbildning för alla som arbetar<br />
med lokala kvalitetsrutiner på dialysavdelningar. Det innefattar<br />
många yrkeskategorier; läkare, sjuksköterskor, medicinsktekniska<br />
ingenjörer, laboratoriepersonal, apotekare.<br />
Personal på dialysföretag är också välkomna. Program och<br />
anmälningsformulär hittar du på www.mtfd.se<br />
Dialysteknikföreningen är som tidigare kursarrangör.<br />
Ring eller e-posta eventuella frågor till mig.<br />
text Gunnar Malmström, ordförande i mtf-d,<br />
gunnar.malmstrom@ds.se<br />
Vill du bli medlem i MTF-D?<br />
betala då medlemsavgiften 300 sek/år till vår moderförening<br />
mtf och anmäl dig därefter via e-post till vår medlemsregistrator.<br />
medlemskapet innebär att man får ett brett<br />
kontaktnät med »dialysingenjörer« i sverige.<br />
dessutom får du tidningen dialäsen och dagens medicin.<br />
se mer information om att<br />
bli medlem: www.mtf.nu<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
Digital Center AB<br />
En vision som har blivit verklighet<br />
Din totalleverantör<br />
Totalleverantör av produkter, tjänster och behandlingar inom njurmedicin<br />
och dialys. Nu med Svanenmärkta PD-produkter.<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong><br />
Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620<br />
Epost sverige@fmc-ag.com . Hemsida www.fmc-ag.se<br />
39
AmericAn Society of nephroloy (ASn), SAn Diego 2009<br />
Nya riktlinjer för behandling av<br />
den njurtransplanterade patienten<br />
I månadsskiftet oktober-november var det dags för fjolårets stora internationella<br />
njurkongress som denna gång hölls i San Diego. Mängder av intressanta föreläsningar<br />
presenterades under de fyra konferensdagarna. En viktig nyhet var de nya evidensbaserade<br />
riktlinjerna för vården efter njurtransplantation.<br />
Veckan innan kongressen ASN publicerades nya riktlinjer<br />
för vården av den njurtransplanterade patienten i Kidney Disease<br />
Improving Global Outcome (KDOGI). KDOGI startade<br />
2003 och en av huvuduppgifterna är att utveckla evidensbaserade<br />
riktlinjer inom nefrologin. Riktlinjer finns utarbetade<br />
av flera organisationer, till exempel American Transplantation<br />
Society och European Dialysis and Transplant Association,<br />
så varför behövs fler riktlinjer? Det finns flera syften<br />
med de nya riktlinjerna från KDOGI och de är:<br />
• att ha riktlinjer som är internationella,<br />
• att kunna definiera lägsta standard på behandling,<br />
• att få evidensbaserad praxis,<br />
• att visa var ytterligare forskning behövs där evidensen<br />
är dålig.<br />
För att skapa riklinjerna för den njurtransplanterade patienten<br />
har man gått igenom över 12000 artiklar fram till<br />
mars 2009. De evidensbaserade riktlinjerna är graderade på<br />
två sätt, dels utifrån styrka och dels utifrån kvalitet. Styrkan<br />
är graderad i 1) KDIGO rekommenderar och 2) KDIGO föreslår.<br />
Kvaliteten är bedömd utifrån fyra nivåer där A) är hög, B)<br />
är skälig, C) är låg och D) är väldigt låg. I riktlinjerna finns rekommendationer<br />
för alltifrån immunsuppressiv behandling<br />
den 3,4 kilometer långa bron Coronado Bridge<br />
över san diego-bukten.<br />
40<br />
och behandling av infektioner, till livsstil och mental hälsa.<br />
De nya riktlinjer, KDIGO, kan laddas ner och läsas i sin helhet<br />
på www.kdigo.org.<br />
Ett viktigt ämne som togs upp på ASN var överflyttningen<br />
från pediatrisk vård till vuxenvård. Doktor Maria E Ferris,<br />
från Chapel Hill i North Carolina, föreläste om Transition …It<br />
Gaslamp Quarter kallas några kvarter<br />
av äldre bebyggelse i san diegos centrum.<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
Happens! Tools for Health Care Transition. Hur stort är problemet<br />
med överflyttning? Doktor Ferris menade att överflyttning är<br />
en process som behöver mätas men att verktyg för att mäta<br />
och värdera processen saknas. Hon beskrev att av de barn och<br />
ungdomar (n=2077) som hörde till den pediatriska njurmottagningen<br />
i Chapel Hill hade 39 procent läs- och skrivsvårigheter,<br />
36 procent av föräldrarna var ensamstående och 21<br />
procent av barnen och ungdomarna kom inte på ett enda<br />
återbesök per år. Den förväntade överlevnaden för ungdomar<br />
i åldern 15 till 19 år med terminal njursvikt är med dialysbehandling<br />
16.8 år och med njurtransplantation 41.5 år. Internationella<br />
studier har visat att av de personer som varit njursjuka<br />
sedan barndomen har 25 procent avlidit i tidig vuxen<br />
ålder och den vanligaste dödsorsaken är hjärt- kärlsjukdom<br />
(hjärtinfarkt, lungödem, hyperkalemi).<br />
Länge har man trott att hjärnan är färdigutvecklad i relativt<br />
tidig ålder och att den i stort sett är helt utvecklad när<br />
man kommer upp i tonåren. Nya studier som strider mot<br />
detta har kommit. Magnetröntgenundersökningar har visat<br />
att hjärnan fortsätter att utvecklas och förändras även<br />
efter 20 års ålder. Hjärnan är fullt utvecklad först vid 25 årsålder.<br />
Det som utvecklas sist i frontalloben är förmågan till<br />
problemlösning och abstrakt resonemang. Detta kan vara<br />
en bra förklaring till varför tonåringar och unga vuxna tänker<br />
»annorlunda«. Det har också visats att barn med kronisk<br />
njursvikt har lägre hjärnaktivitet än friska barn.<br />
Överflyttning från pediatrisk vård till vuxenvård innebär<br />
att patienten flyttar från en omhändertagande vård och behandling<br />
till en vård där patienten förväntas ta mer självständigt<br />
ansvar för både sin sjukdom och sin egenvård. För<br />
att överflyttningsprocessen ska fungera krävs ett samarbete<br />
mellan patienten, familjen, olika yrkesgrupper inom både<br />
barn- och vuxenvård samt mellan olika specialister. För att<br />
underlätta processen för patienten har man utvecklat ett<br />
slags pass som kallas Transition Medical Passport där information<br />
om diagnos, allergier och läkemedel finns. När den<br />
unga sjuka kommer till sjukhuset kan de visa upp sitt pass<br />
där den viktigaste informationen finns. Man har också konstruerat<br />
ett frågeformulär, Transition Readiness Survey, för att<br />
kunna bedöma när patienten är mogen för att göra överflyttningen<br />
till vuxenvården. Frågeformuläret har utvecklats via<br />
fokusgruppsintervjuer och kognitiva intervjuer med tonåringar<br />
och unga vuxna. Enkäten är webbaserad och består<br />
av 18 frågor och innehåller självrapportering om kunskaper<br />
och färdigheter relaterade till sjukdom och behandling. Patienten<br />
besvarar frågorna via internet som går direkt in i<br />
en databas. Vill man veta mer om detta spännande sätt att<br />
förbättra överflyttningen från pediatrisk vård till vuxenvård<br />
kan man läsa vidare i artikeln av Warady<br />
BA och Ferris M, The transition of pediatric<br />
to adult-centered health care, som är publicerad<br />
tidskriften Nephrology News Issues.2009;23:49-51.<br />
kongresscentrat, som är ett av de största i usA, ligger i hamnområdet i den centrala delen av san diego.<br />
text och foto Annette Lennerling<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 41
Välj rätt fosfatbindare från början<br />
48% av svenska dialyspatienter dör på grund av hjärt-kärlsjukdom. Det är sedan länge<br />
känt att rubbningar i kalk-fosfatbalansen hos patienter med kronisk njurinsufficiens<br />
stimulerar till utveckling av förkalkning av kärlen. 1,2<br />
Det går att fördröja eller undvika förkalkning av hjärta och kärl som annars leder till<br />
för tidig död. 2 Genom att välja Renagel ® (sevelamer) får man en effektiv<br />
fosfatbehandling utan risk för ackumulering av kalcium och metall i kroppen. 3<br />
Renagel har, enligt den senaste dokumentationen, beskrivits<br />
som ett fördelaktigt val för nya dialyspatienter och kan<br />
signifikant förlänga dessa patienters liv. 2,4<br />
www.renagel.com<br />
Indikation: Renagel är indicerat för kontroll av hyperfosfatemi hos vuxna patienter som får hemodialys eller peritonealdialys.<br />
Pris och förpackning: Filmdragerade tabletter 800 mg, 180 st 1828,50 kr. Produktresumé 2007-06-01. Px Förmån.<br />
Referenser: 1. Aktiv uremivård i Sverige. SRAU 2006. 2. Block GA et al. Kidney International 2007; 71(5):438-41. 3. Plone MA et al.<br />
Clin Pharmacokinet 2002; 41:517-23. 4. Block GA et al. Kidney international 2005; 68:1815-24. För ytterligare information se www.fass.se<br />
Genzyme AB<br />
Frösundaviks allé 15, 4<br />
169 70 Solna<br />
08-564 604 00
nordiAtrAns<br />
MADELEINE NILSSON | ORDFÖRANDE I NORDIATRANS<br />
I Norden är vi alla lika – eller?<br />
J<br />
ag har vid några tillfällen haft förmånen besöka<br />
några sjukhus i de nordiska grannländerna, både som<br />
styrelsemedlem i Nordiatrans och som barnsjuksköterska<br />
på studiebesök. Det är ju så roligt, lärorikt och<br />
nyttigt att se hur det ser ut på insidan av andra sjukhus<br />
och höra hur man arbetar. Vi lägger med förkärlek Nordiatrans<br />
styrelsemöten på våra egna arbetsplatser, inte bara<br />
för att vi är ekonomiska, utan även för att det är ett tillfälle<br />
för styrelsen att få ett studiebesök. För det ena sjukhuset är<br />
ju inte det andra likt och det är intressant att se sig om och<br />
få nya intryck. Våra styrelsemöten är för övrigt en upplevelse.<br />
Tänk er nio personer som kommunicerar på norska,<br />
danska, svenska och finlandssvenska. Ibland är det svårt<br />
att förstå varandra vilket är begripligt, inte blir det lättare<br />
av att ett ord dessutom kan ha helt olika innebörd och det<br />
gör ju att det emellanåt blir väldigt roligt/sjovt/morsomt!<br />
Styrelsen sammanträder tre gånger per år och det är intensiva<br />
dagar med mycket arbete, men vi har också väldigt<br />
trevligt tillsammans. Jag är så glad för att ha fått så härliga<br />
nordiska vänner! Men hur är det med oss själva då som personer<br />
– är vi alla lika i Norden? Med erfarenhet av några<br />
års arbete i en nordisk styrelse så vill jag nog påstå att det<br />
finns vissa nyansskillnader och ibland kan det bli mer tydligt.<br />
Fast det är förstås ingen nackdel – det är lärorikt och<br />
mycket charmerande.<br />
Vi verkar vara helt rätt ute när det gäller det nordiska<br />
perspektivet, nyligen har det i media vid flera tillfällen<br />
talats om vikten av den nordiska gemenskapen. Till och<br />
med var det någon som uttryckte en idé om ett gemensamt<br />
kungahus (!) Alltså personligen tror jag inte på att det sist-<br />
Nyfiken på Nordiatrans?<br />
nordiatrans är en nordisk förening som strävar efter att öka<br />
kunskapen om vården av de njursjuka. föreningen vill stimulera<br />
till utveckling, verka för ett utbyte av erfarenheter och ett<br />
ökat samarbete mellan personal inom njurmedicin, dialys och<br />
transplantation. föreningen är öppen för alla som är intresserade<br />
av vården inom njurmedicin, dialys och transplantation.<br />
www.nordiatrans.org<br />
Vill du bli medlem i Nordiatrans? det blir du genom att<br />
betala in medlemsavgiften till ditt lands kassör. och har du<br />
frågor är du välkommen att skicka ett mail till;<br />
nämnda är helt rimligt. Men det är helt rimligt med nordiska<br />
kongresser. Jag har skrivit det säkert »100 gånger« på<br />
denna sida – Nordiatrans är en nordisk förening som vill<br />
vara en plattform för det nordiska samarbetet. Kongressen<br />
är en mötesplats för utbyte av erfarenhet mellan länderna<br />
och där är det en avsikt att det ska blåsa nordiska vindar.<br />
Tanken är inte att det ska vara en norsk, dansk, finsk eller<br />
svensk kongress – det är en nordisk kongress i vilket<br />
land vi än är. Utöver kongressen vill vi gärna uppmuntra<br />
till studier, kurser eller resor inom Norden. Det gör vi genom<br />
att dela ut stipendier, vi har idag två stipendier som<br />
kan sökas och dessa kan delas mellan flera sökanden. Så ta<br />
chansen – sök Nordiatrans stipendium och åk iväg och besök<br />
en kollega på ett av sjukhusen i något av de nordiska<br />
länderna. Deadline för ansökan av stipendier är 15 februari<br />
<strong>2010</strong>. Kan vi göra något mer för att öka det nordiska<br />
samarbetet? Jo då, vi jobbar på det! Har du idéer så får du<br />
gärna höra av dig till styrelsen – det kanske är just din idé<br />
som slår igenom i Helsingfors 2011.<br />
Vi närmar oss nu snabbt nästa kongress. Som tidigare<br />
nämnts kommer kongressen <strong>2010</strong> vara i en lite annorlunda<br />
skepnad. Gå in på vår hemsida www.nordiatrans.<br />
org för information om kongress och stipendier. Slutligen<br />
önskar jag och styrelsen önskar er varmt välkomna till Köpenhamn<br />
12–13 mars och till en nordisk kongress inom<br />
njurmedicin, dialys och transplantation!<br />
Madeleine Nilsson, ordförande i nordiatrans<br />
madeleine.nilsson@vgregion.se<br />
Kongressinformation och anmälan: www.nordiatrans.org<br />
www.nordiatrans<strong>2010</strong>.dk<br />
Sverige: Karin blomander Källsholm, karin.blomander.kallsholm@lio.se.<br />
Postgiro: 88 57 68-2. avgift 1 år: 175 kronor<br />
(seK). avgift 3 år: 400 kronor (seK)<br />
Finland: brita Krogerus, brita.krogerus@hus.fi. Postgiro: 80<br />
00 14-204 61 72. avgift 1 år: 20 euro. avgift 3 år: 45 euro<br />
Norge: berit skog, berit.skog@siv.no. Postgiro: 0530-272<br />
12 72. avgift 1 år: 175 kronor (noK). avgift 3 år: 400 kronor<br />
(noK)<br />
Danmark: Charlotte Larsen, charlotte.larsen@frh.regionh.dk<br />
nordea reg.nr 0381 kontonr 438309. avgift 1 år: 175 kronor<br />
(dKK). avgift 3 år: 400 kronor (dKK)<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 43
Regionmötet i njurmedicin i Uppsala arrangerades den 12–13<br />
november i det spektakulära Uppsala Konsert och Kongresshuset<br />
vid Vaksala Torg. Mötet uppmärksammade två jubileer, nämligen<br />
att det var 40 år sedan den första njurtransplantationen gjordes<br />
och 30 år sedan kontinuerlig påsdialys startade i Uppsala.<br />
regionmöte i njurmeDicin:<br />
Uppsala med resultat<br />
och framtida möjligheter<br />
De båda pionjärerna Lars Wibell och Lars Frödin gav båda<br />
historiska exposéer över de vedermödor som präglade de<br />
första åren innan njurtransplantation och dialys blev etablerade<br />
behandlingsmetoder vid kronisk njursvikt. Lars Wibell<br />
kunde berätta att den första transplantationen gjordes<br />
15 juni 1969, då en patient med polycystnjursjukdom fick<br />
en njure influgen från Göteborg. Immunsuppressionen som<br />
då användes var Imurel och cortison. Patienten hade ännu<br />
30 år senare ett s-kreatinin på 83 µmol/l! Jan Wahlberg beskrev<br />
sedan transplantationsverksamhetens utveckling fram<br />
till våra dagar. I dag har Akademiska sjukhuset Sveriges näst<br />
största njurtransplantationsprogram efter Göteborg, med<br />
90–100 njurtransplantationer årligen. Mer än 50 procent utgör<br />
transplantation från levande givare. I Uppsala utför man<br />
sedan flera år även de flesta kombinerade njur- och pancreastransplantationerna<br />
vid svår diabetes i Sverige.<br />
Överläkare Alireza Biglarnia berättade om kombinerad<br />
njur- och pancreastransplantation, resultat och framtida<br />
möjligheter. Doktor Biglarnia redovisade resultat från pancreastransplantation<br />
med normoglykemi och visade att diabetesretinopati<br />
och diabtetesnefropati kan förbättras. Pancreastransplantation<br />
förbättrar även hjärtfunktionen i form<br />
av bättre vänsterkammarfunktionen och diastolisk funktion<br />
samt minskad atheroscleros. Överlevnad på sikt är också<br />
klart bättre för kombinerad njur- pancreastransplantation<br />
jämfört med »bara« njurtransplantation hos diabetiker. Intressanta<br />
resultat från tiden från 1986 fram till hösten 2009<br />
presenterades: Etthundratretton pancreastransplantationer<br />
gjordes under dessa år och både graft- och patientöverlevnad<br />
verkade förbättras med tiden. Från 2002 finns inget dödsfall<br />
registrerat. Dr Biglarnia redovisade också ett unikt fall med<br />
kombinerad njur- pancreastransplantion med en endast 26<br />
månader gammal donator till en medelålders patient, med<br />
44<br />
Överläkare Alireza Biglarnia gav åhörarna kunskaper<br />
om kombinerad njur- och pancreastransplantation.<br />
gott resultat. Uppsalas erfarenhet av dessa transplantationer<br />
har också möjliggjort ett avtal med Skåne att ta hand om<br />
deras patienter för kombinerad njur- pancreastransplantation.<br />
Alireza Biglarnia beskrev vidare laparoskopisk levande givar-nefrektomi,<br />
så kallad HARS (Hand Assisted Retroperitoneoscopic<br />
Living Donor Nephrectomy), en metod som infördes<br />
i Uppsala av överläkare Jonas Wadström. Jämfört med<br />
den gamla öppna kirurgin får man mindre blödning, kortare<br />
varm ischemitid, mindre traumatisering av donatornjuren<br />
samt kortare och billigare vård. Jämfört med HALS (Hand<br />
Assisted Transperitoneal Nephrectomy) ger HARS-metoden<br />
dessutom minde risk för tarmkomplikationer och en förbättrad<br />
postoperativ smärtkontroll.<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
Överläkare Bengt von Zur-Mühlen är transplantationsnefrolog<br />
och han talade om principerna och resultaten för<br />
blodgruppsinkompatibla njurtransplantationer. I och med<br />
att Glucosorb, som är en antigenspecifik immunadsorptionskolonn,<br />
började användas rutinmässigt 2002, så har det visat<br />
sig att de tidigare så viktiga blodgruppsbarriärerna nu<br />
inte längre har så stor betydelse. I Uppsala har det gjorts<br />
32 stycken ABO-inkompatibla njurtransplantationer sedan<br />
2004 och ingen har drabbats av akut rejektion, vilket är ett<br />
mycket gott resultat.<br />
Behandlingen kan sägas vara en modernare variant av plasmaferes<br />
och den kompletteras också med Mabthera som är<br />
en monoklonal antikropp som slår ut B-lymfocyterna (en nyare<br />
variant av splenectomi). Resultaten avseende graftförlust,<br />
rejektion, transplantatfunktion och överlevnad är inte<br />
sämre än för AB0-kompatibla njurtransplantationer. Det verkar<br />
också som om antikroppsnivåerna (isoagglutinintitrarna)<br />
tre tidigare chefer och en nuvarande chef för transplantationsverksamheten i uppsala: lars Frödin,<br />
Jan Wahlberg, Gunnar tufveson och lars Bäckman.<br />
minskar till knappt märkbara nivåer inom tre månader och<br />
då är sannolikt den största faran över.<br />
Maligniteter utgör ett växande hot för de transplanterade<br />
patienterna i och med den immunsuppressiva behandlingen.<br />
Risken är 3–5 gånger större än för icke transplanterade. Detta<br />
har lett till att MalTex-studien startade 2007 på transplantationsavdelningen<br />
i Uppsala. Alla transplanterade med nyupptäckt<br />
malignitet skall rapporteras och bedömas av onkolog och<br />
transplantationskirurg för ett individuellt immunsuppressionsprogram<br />
och eventuell byte till Everolimus. Syftet är att<br />
utvärdera patient- och graftöverlevnad och följa utvecklingen<br />
av maligniteten och Everolimus eventuellt positiva effekter.<br />
Transplantationsavsnittet avslutades med en utblick över<br />
framtiden av sektionschefen Lars Bäckman under rubriken<br />
»Och den ljusnande framtid är vår«.<br />
Bengt Fellström, överläkare på njurmedicin, redogjorde för<br />
de senaste behandlingsrekommendationerna för transplanterade<br />
patienter utifrån de alldeles nya så kallade »KDIGOguidelines«<br />
(Kidney Disease: Improving Global Outcomes),<br />
vilka redovisas i ett 168-sidigt dokument i American Journal<br />
of Transplantation. Vi blev också uppdaterade om de senaste<br />
rönen rörande det intima sambandet mellan kardiovaskulär<br />
sjukdom och kronisk njursvikt samt det omdebatterade ämnet<br />
om lipidbehandling hos njursjuka.<br />
Vaccinationer är ju ett aktuellt ämne i dessa tider och kanske<br />
speciellt för immunsupprimerade. Överläkare Britt-Marie<br />
Eriksson på infektionskliniken konstaterade att vaccineringstrategin<br />
för immunsupprimerade är en risk/nytta-bedömning<br />
där man väger efffekten mot risken för biverkningar<br />
och kostnaden. Levande vacciner (MPR, gula febern, varicella,<br />
BCG) skall inte ges till immunsupprimerade då det finns risk<br />
för klinisk sjukdom. Immunsupprimerade/transplanterade<br />
» Dr Biglarnia redovisade<br />
också ett unikt<br />
fall med kombinerad<br />
njur- pancreastransplantion<br />
med en<br />
endast 26 månader<br />
gammal donator till<br />
en medel ålders patient,<br />
med gott resultat. «<br />
patienter har ett sämre immunsvar, liksom för den delen dialyspatienter.<br />
Rekommendationen är ändå att vaccination<br />
både för säsongsinfluensan och den nya influensan ges, den<br />
sistnämnda ges i två doser. Pneumokockvaccination har sannolikt<br />
effekt även hos transplanterade. Hepatit B-vaccination<br />
skall ges i dubbel dos för bättre effekt. Man bör mäta anti-Hbstitrarna<br />
för att försäkra sig om immunitet. Transplanterade<br />
bör dessutom i princip vara vaccinerade mot varicella, mässling,<br />
difteri, tetanus, polio och hepatit A.<br />
Överläkare Nils Grefberg från Växjö som var med när påsdialysen<br />
introducerades 1979 gjorde en personlig och kunnig<br />
tillbakablick över denna behandlingsform. Han konstaterade<br />
bland annat att assisterad påsdialys är en variant som<br />
ökar i omfattning.<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 45
lars Wibell berättade om Akademiska sjukhusets<br />
första njurtransplantation 1969.<br />
Lotte Jenssen är sjuksköterska och avdelningschef på Rigshospitalet<br />
i Köpenhamn och där har man haft ett så stort<br />
behov av att utbilda personalen om påsdialys att man har<br />
gjort ett elektroniskt träningsprogram. Det var spännande<br />
att få träningsprogrammet presenterat on-line. Ett modernt<br />
sätt att utbilda personalen så att man alltid har möjlighet att<br />
köra påsdialys på ett standardiserat sätt.<br />
Behöver man vara kirurg för att operera in en påsdialyskateter?<br />
Nej, det verkar inte som det, efter att hört Mattias Tejde<br />
berätta om sina erfarenheter i Falun. Han var inte nöjd med<br />
operationsresultaten och bestämde sig för att lära sig själv.<br />
Sedan ett par år tillbaka gör han alla Tenchoff-operationer<br />
själv med goda resultat. Han betonade det personliga intresset<br />
och engagemanget som ett framgångsrecept.<br />
Det nya accessregistret DiAD kommer sannolikt att bli<br />
till stor hjälp för alla som är ansvariga för hemodialysaccesser.<br />
Nu får vi nöjlighet att överskådligt registrera all historik,<br />
komplikationer, behandlingar och så vidare vilket borde<br />
komma patienterna till godo i slutändan. Registret kan vara<br />
en hjälp i vår strävan efter att öka andelen fistlar.<br />
Gunilla Welander och Anna Wahlström från Karlstad be-<br />
46<br />
» Man har också jämfört azathioprin<br />
med mykofenolat och inte funnit<br />
någon skillnad gällande risk för återfall,<br />
snarare är mykofenolat sämre.«<br />
rättade om registret och att alla enheter var välkomna att<br />
gå med. Målet är ett 100-procentigt deltagande. Vi fick också<br />
höra om vikten av accessteam och klinisk uppföljning av accesserna,<br />
något som man lyckats väl med i Karlstad.<br />
De olika tekniker för hemodialys som finns redovisades av<br />
Björn Wikström, överläkare vid Uppsalanefrologen. Low-flux<br />
kontra high-flux förklarades, det vill säga samma teknik men<br />
ett mer »genomsläppligt” vid high-flux. Vid HDF (hemodialfiltration)<br />
kombinerar man hemodialys och hemofiltration för<br />
att erhålla ett större avlägsnande av mellanstora molekyler<br />
och på sikt mindre sekundära komplikationer som till exempel<br />
karpaltunnelsyndrom och om möjligt bättre överlevnad.<br />
Entydiga resultat från långsiktiga kontrollerade kliniska studier<br />
saknas, men Björn Wikström argumenterade för att HDF<br />
ändå var att föredra.<br />
Mårten Segelmark som är professor i njurmedicin i Lund<br />
presenterade en klargörande uppdatering av diagnostik och<br />
behandling av vaskuliter (inflammation i små artärer och kapillärer<br />
framför allt i njurar, lungor och hud). Vi har i Sverige<br />
200–300 nya fall per år. I Lund har man nyligen haft en<br />
internationell workshop i ämnet vaskulit/ANCA. I samband<br />
med workshopen presenterades nya rön angående vaskulitprovtagning<br />
och behandling. Man har kunnat påvisa att ju<br />
högre titer MPO-ANCA, desto större sannolikhet för vaskulitsjukdom.<br />
Man har i en ny studie (Cyclops) visat att pulsbehandling<br />
cyclofosfamid kontra peroral behandling är bättre,<br />
även plasmaferes verkar göra nytta vid svår vaskulit. Man har<br />
också jämfört azathioprin med mykofenolat och inte funnit<br />
någon skillnad gällande risk för återfall, snarare är mykofenolat<br />
sämre. Rituximab fungerar vid terapisvikt men är inte<br />
bättre än cyclofosfamid som förstahandsval. Tidig diagnos är<br />
mycket viktigt! Det betonades också att vaskulitsjukdomen<br />
är en vanlig differentialdiagnos och att den kan hittas inom<br />
många specialiteter samt är en icke ovanlig orsak till dialysbehov.<br />
Slutligen betonades att det alltid<br />
finns en risk för återfall.<br />
text Hans Furuland öL, mLa njurmedicin<br />
otm-divisionen akademiska sjukhuset<br />
i Uppsala.<br />
foto Ingrid Skarp<br />
DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>
Louise har fått en ny njure<br />
– och en ny kärlek<br />
Din transplantationspatient har fått ett nytt liv. Ett<br />
nytt liv, som innebär betydligt mer än att bara vara<br />
en patient, som skall komma ihåg att ta sin medicin.<br />
Kort sagt, att leva livet! En förenklad dosregim kan<br />
innebära att göra vardagen lite mindre komplicerad<br />
och livet en smula lättare! 1<br />
Gör det lätt för din patient!<br />
Advagraf: Kalcineurinhämmare, ATC kod L04AD02, hårda depotkapslar innehållande 0,5 mg, 1 mg och 5 mg takrolimus. Indikationer: Profylax mot transplantatavstötning hos vuxna njur- och lever transplantationspatienter.<br />
Behandling av transplantatavstötning som är resistent mot behandling med andra immunsuppressiva läkemedel hos vuxna patienter. Kontraindikationer: Överkänslighet mot takrolimus eller andra makrolider eller mot något<br />
hjälpämne. Varningar och försiktighet: Samtidig behandling med ciklosporin och takrolimus bör undvikas och försiktighet bör iakttas när takrolimus ges till patienter som tidigare behandlats med ciklosporin. Vänsterkammarhypertrofi<br />
och/eller septumhypertrofi, vilket rapporterats som kardiomyopati, har rapporterats i sällsynta fall hos patienter som behandlats med takrolimus och kan därför även uppträda med Advagraf. Takrolimus kan förlänga QT-intervallet<br />
och försiktighet bör iakttas hos patienter med verifierat eller misstänkt medfött långt QT-syndrom. EBV-associerade lymfoproliferativa sjukdomar har rapporterats hos patienter i samband med behandling med takrolimus.<br />
Exponering för solljus och UV-ljus bör begränsas på grund av den möjliga risken för maligna hudförändringar. Liksom för andra potenta immunsuppressiva substanser är risken för sekundär cancer okänd. Interaktioner med andra<br />
läkemedel och övriga interaktioner: Samtidig användning av läkemedel eller växtbaserade läkemedel som är kända för att hämma eller inducera CYP3A4 kan påverka metabolismen av takrolimus och därmed öka eller minska<br />
blodkoncentrationerna av takrolimus. Samtidig användning av takrolimus och läkemedel som är kända för att vara nefrotoxiska eller neurotoxiska kan förstärka dessa effekter. Eftersom takrolimusbehandling kan ge hyperkalemi,<br />
eller förstärka redan förekommande hyperkalemi bör högt intag av kalium och kaliumsparande diuretika undvikas. Graviditet, kategori C: Takrolimus passerar över placenta. Begränsad information från mottagare av transplantat<br />
visar inte på någon ökad risk för skadliga påverkan på utvecklingen eller utfallet av graviditeter under takrolimusbehandling. Amning, grupp III: Takrolimus utsöndras i bröstmjölk. Eftersom skadliga effekter på den nyfödde inte<br />
kan uteslutas, bör kvinnor inte amma när de får Advagraf. Status: Rx Pris/Förmånsupplysningar: Advagraf 0,5 mg 50 depotkapslar: 924 SEK. Advagraf 1 mg 50 depotkapslar: 1 434 SEK. Advagraf 5 mg 50 depotkapslar: 6 599<br />
SEK Ingår i läkemedelsförmånen. Innehavare av godkännande för försäljning: Astellas Pharma Europe B.V., Elisabethhof 19, NL-2353 EW Leiderdorp, Nederländerna. Texten är baserad på produktresumé daterad 2008-08-22.<br />
För ytterligare information, se www.fass.se Ref 1: Ichimaru, N et al: Treatment Adherence in Renal Transplant Recipients: A Questionnaire Survey on Immunosupressant; Transpl Proc. 2008, Vol 40, No.5, 1362-1365<br />
Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö, Tel 040 650 15 00, Fax 040 650 15 01, E-post info@se.astellas.com<br />
A D V - 0 9 0 0 7 1
Posttidning B<br />
Avs: dialäsen AB, Getabocksvägen 4<br />
s-187 54 täby, sweden<br />
Artis – Advanced Simplicity<br />
Only five buttons to master the entire system<br />
www.gambro.se<br />
HCEN5510_3 ©2009.12. Gambro Lundia AB