04.09.2013 Views

Nummer 1 2010 - Dialäsen

Nummer 1 2010 - Dialäsen

Nummer 1 2010 - Dialäsen

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM<br />

TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN<br />

Tema HEMOLyTISKT UREMISKT SyNDROM (HUS):<br />

NR. 1.<strong>2010</strong> 35 KRONOR<br />

Patientens recept<br />

till doktorn:<br />

Hitta<br />

individuella<br />

lösningar och<br />

var nåbar<br />

Utredning viktig för rätt behandling<br />

Hampus låter inte<br />

sjukdomen ta över<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 1


HEMBEHANDLING<br />

- peritonealdialys såväl som hemhemodialys<br />

Baxter Renal har engagemanget och resurserna, kompetensen och organisationen.<br />

Vi hjälper vården att fördela resurserna när efterfrågan ökar och prognoserna blir verklighet.<br />

Med en gemensam organisation för PD och HD kan vi leverera optimal support och kvalitet.<br />

Baxter ser fram emot att tillfredställa era önskemål och behov inom både PD, HemHD, assisterad PD och assisterad HemHD.<br />

För mer information kontakta din Baxterrepresentant: Baxter Medical AB, www.baxter.se<br />

11.2008


inneHÅll<br />

28 Ingen ser på Hampus att han<br />

har sjukdomen HUS. När han får<br />

plasmatrans fusioner på sjukhuset<br />

i Kalmar passar han på att leka på<br />

lekterapin. Precis som andra åttaåringar<br />

sitter han inte stilla någon<br />

längre stund.<br />

22<br />

16<br />

40<br />

14 Fulltecknad 20 poängskurs inom njurmedicin och dialysbehandling.<br />

16 Tips om relationen patient-läkare. Nära, men inte för nära,<br />

är Göran Samuelssons recept.<br />

21 Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening: Att företräda en grupp<br />

människor med olika bakgrund och erfarenhet.<br />

22 Sveriges njursviktskoordinatorers möte med fokus på livsstil<br />

och kommunikation över kulturella gränser.<br />

27 Per Åkes krönika: Säkrare medicinering – osäkrare läkemedel.<br />

Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom (Hus):<br />

28 Hampus, åtta år – en av Sveriges få personer med atypiskt HUS.<br />

34 Diana Karpman professor i pediatrik. Hemolytiskt uremiskt syndrom<br />

och trombotiskt trombocytopen purpura: Utredning för rätt diagnos<br />

och behandling.<br />

38 Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik Dialys<br />

40 American Society of Nephrology: Nya riktlinjer för behandling<br />

av den njurtransplanterade patienten.<br />

43 Nordiatrans – en plattform för det nordiska samarbetet.<br />

44 Hans Furuland rapporterar från Regiondagarna i Uppsala.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 3<br />

Jan nordström


FöR ANEMi viD NJu RSJukD o M H o S vuxNA<br />

Enkel<br />

doser ng<br />

Effektiv underhållsbehandling en gång per<br />

månad håller Hb-värden stabila<br />

97,5 % av patienterna uppnår sitt mål-Hb vid korrigering och<br />

bibehåller stabila Hb-värden vid underhållsbehandling en gång<br />

per månad 1 . Månadsdosering med MIRCERA förenklar för både<br />

läkare och patient genom att det blir signifikant färre dosjusteringar<br />

än med andra ESL 2 . En ytterligare förenkling är att alla patienter i<br />

underhållsbehandling klarar sig med 12 injektionstillfällen per år.<br />

En dosering. En månads stabilt Hb.<br />

Vid underhållsbehandling<br />

3, 4, 5, 6<br />

Halveringstid för Erytropoes stimulerande läkemedel<br />

SC<br />

MIRCERA<br />

IV<br />

darbepoetin<br />

alfa<br />

SC 13-28<br />

epoetin beta<br />

IV 4-12<br />

SC 24<br />

epoetin alfa<br />

IV 5<br />

0 24 48 72 96 120 144<br />

Halveringstid i timmar<br />

Rekombinant humant erytropoietin B03X A03 (Rx, F). Produktresumé uppdaterad 2009-04-07. Indikationer: Behandling av vuxna med symtomatisk anemi associerad med kronisk njursjukdom.<br />

Säkerhet och effekt av behandling med MIRCERA vid andra indikationer har inte fastställts. Det kan förekomma blodtrycksstegring som kan behandlas med läkemedel. Därför rekommenderas<br />

kontroll av blodtrycket, särskilt i inledningsfasen. För mer information och priser se www.fass.se. Roche AB, Tel 08-726 12 00, www.mircera.se. För läkare med medicinska frågor: 020-76 24 32.<br />

1. Macdougall et al, Clin J Am Soc Nephrol 2008;3:337-47. 2. J Mann et al, ERA-EDTA 2008; poster SP369 3. www.fass.se. 4. Aranesp® Summary of Product Characteristics. Amgen 2006. 5. NeoRecormon® Summary of Product<br />

Characteristics. F. Hoffmann-La Roche Ltd, 2007. 6. Eprex® Summary of Product Characteristics. Janssen-Cilag. 2006.<br />

SC<br />

IV<br />

21<br />

73<br />

134<br />

139<br />

SE.MIR.0912;01


TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM<br />

TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN<br />

NR. 1.<strong>2010</strong> 35 KRONOR<br />

Patientens recept<br />

till doktorn:<br />

Hitta<br />

individuella<br />

lösningar och<br />

var nåbar<br />

Tema HEMOLyTISKT UREMISKT SyNDROM (HUS):<br />

Utredning viktig för rätt behandling<br />

Hampus låter inte<br />

sjukdomen ta över<br />

NUmmeR 1.<strong>2010</strong><br />

Omslagsbild:<br />

Jan nordström<br />

Tidningen för personal inom transplantation & njursjukvård i Norden sänds till<br />

Transplantations- och njurmedicinska kliniker i Norden och medlemmar inom<br />

föreningarna alternativt nätverken: Nordiatrans, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening,<br />

Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening,<br />

Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik-dialys, norska nefrologer,<br />

Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin samt till övriga<br />

intresserade inom professionen.<br />

<strong>Dialäsen</strong> utkommer sex gånger per år med utgivningsveckor 6, 14, 22, 36,<br />

44 och 51.<br />

Upplaga: 3 400 exemplar (senaste TS kontroll 3 200 exemplar.)<br />

Postadress: Tidningen <strong>Dialäsen</strong>, Getabocksvägen 4, 187 54 Täby, Sverige.<br />

Tel/Fax: +46-8-510 515 00<br />

E-post: info@dialasen.com<br />

Hemsida: www.dialasen.com<br />

Ansvarig utgivare: Pia Lundström, pia.dialasen@telia.com<br />

Redaktionellt råd: Anna-Lena Byström, Ellinor Broms, Annette Lennerling<br />

och Ulla Winge<br />

Grafisk form: John Losciale, john@losciale.com<br />

Redaktion: Anna-Lena Byström, anna-lena.bystrom@comhem.se<br />

Ellinor Broms, ellinorbroms@gmail.com<br />

Karin Larsson, karinslarsson@gmail.se<br />

Annette Lennerling, annette.lennerling@vgregion.se<br />

Susanne Rydell, susanne@rydelltext.se<br />

Ulla Winge, sren.w@telia.com<br />

Illustration: Anna Svanfeldt<br />

Tryckeri: Trydells Tryckeri AB, Laholm<br />

Annonsering: Se www.dialasen.com eller www.sverigestidskrifter.se<br />

Artikelförfattare och annonsör svarar för innehållet i publicerat material.<br />

Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända bidrag, dock utan att<br />

förvanska innehållet i materialet. All redaktionell text och bild lagras elektroniskt<br />

för att kunna publiceras på <strong>Dialäsen</strong>s hemsida www.dialasen.com. Författare<br />

som ej accepterar detta måste meddela förbehåll. I princip<br />

publiceras inte artiklar med sådant förbehåll. Tidningen <strong>Dialäsen</strong> ansvarar inte<br />

för inskickat obeställt material.<br />

Manusstopp för <strong>Dialäsen</strong> 2/<strong>2010</strong> är den 26/2 med utgivning v 14. Manusstopp<br />

för 3/<strong>2010</strong> är den 15/3 med utgivning v 22. Sänd din artikel skriven<br />

i Word till: pia.dialasen@telia.com. Komplettera gärna med fotografier som<br />

sänds separat per post eller högupplösta digitala bilder med minst 300<br />

dpi. Mer information finner du på www.dialasen.com »författaranvisningar«.<br />

Adressändring: Medlemmar i Nordiatrans, SNF, STF, SNSF och MTF-D kontaktar<br />

respektive förening. Övriga läsare gör sin adressändring på<br />

www.dialasen.com<br />

Prenumerationsärenden: www.dialasen.com<br />

Tel: +46-8-510 515 00. Kostnad för sex nummer år <strong>2010</strong> är 210 sek. Uppge<br />

om du tillhör någon av ovan nämnda föreningar så erhåller du tidningen genom<br />

din förening.<br />

ISSN: 1104-4616<br />

ledAre<br />

PIA LUNDSTRÖM | ANSVARIG UTGIVARE<br />

Hoppet<br />

– en nödvändig vän<br />

Välgörenhetssjukhuset Jackson Memorial<br />

i Florida inleder det nya året med<br />

att stänga sina dialysplatser för patienter<br />

som fått sin behandling där. Sjukhuset<br />

har inga pengar kvar och får inga<br />

nya ekonomiska bidrag. De som har dialysbehov,<br />

men inte en sjukvårdsförsäkring<br />

eller pengar, får sätta sitt hopp till<br />

sjukhusets akutmottagning. Där kommer nämligen ett av akutrummen<br />

finnas för dem som är i »akut« synligt behov av dialys<br />

som lungödem, ett tillstånd man inte avundas.<br />

I Norden är våra förhållanden jämfört med USA just nu radikalt<br />

bättre. Men förändringar på grund av sämre ekonomi<br />

sker även här. Mindre dialystid för hemodialyspatienter, förändringar<br />

gällande sjukersättning, indragning av mat och så<br />

vidare. Så vad göra?!<br />

Jo – hoppet ska man ju inte förringa – men krasst så måste<br />

vården anpassas och förändras allteftersom förutsättningarna<br />

ändras. Då menar jag inte att man ska stänga dialysplatser som<br />

i Florida, utan snarare låta lämpliga personer med helikopterperspektiv<br />

snarast lägga ut ”rätt kurs” för en klok strategi gällande<br />

till exempel dialysvården. Låt etik och ekonomi bindas<br />

samman så det gagnar flertalet. Jag tror assisterad peritonealdialys<br />

(PD) ligger bra till på den skalan. Vid Regiondagarna i<br />

Uppsala talade Lotta Jensen från Rikshospitalet i Köpenhamn<br />

om deras elektroniska träningsprogram i PD för personal –<br />

torde ju vara ett klart ekonomiskt vinnande utbildningssätt.<br />

Likaså talade överläkare Nils Grefberg från Växjö om att assisterad<br />

påsdialys ökar i omfattning. Avslutningsvis delger jag er<br />

ett exempel på när etik, ekonomi och mänskligt hopp tillsammans<br />

blir ett bra koncept – här är Lunds julbrev till mig:<br />

»I Lund har vi haft assisterad PD i 15 år. Det hela började<br />

med att vi fick en patient som absolut ville ha PD men omöjligt<br />

kunde klara det själv. Hon kom ursprungligen från fjällvärlden<br />

i norra Sverige och ville, trots att hon var i behov av<br />

dialys, en gång till i livet kunna återvända till fjällsjön där<br />

hon var född och få uppleva tystnaden. Hon förstod ju att<br />

med bloddialys var detta omöjligt. Därav valet på PD. Detta<br />

var startskottet för assisterad PD i Lund och det fanns ingen<br />

hemsjukvård som kunde stå emot en sådan önskan från en<br />

patient. Idag har vi nästan 50 procent av våra 55 patienter i<br />

assisterad PD och har ett jättebra samarbete med kommunernas<br />

sjuksköterskor.«<br />

Pia Lundström<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 5


CellCept (mykofenolatmofetil) L04 AA06 (Rx, F). Baserat på produktresumé 2009-05-29.<br />

Indikationer: Profylax mot akut transplantatavstötning efter njur-, hjärt- eller levertransplantation<br />

i kombination med ciklosporin och kortikosteroider. Varningar och försiktighet: CellCept skall<br />

inte användas under graviditet och är kontraindicerat vid amning. Förpackningar: CellCept fi nns<br />

i tabletter 500 mg, kapslar 250 mg, pulver till oral suspension 200 mg/ml, samt som pulver till koncentrat<br />

till infusionsvätska 500 mg. För aktuella priser och ytterligare information, se www.fass.se.<br />

SE.CEL.0906.1


Läkare engageras<br />

för god sjukhuskost<br />

nyHeter<br />

Omkring 40 procent av patienterna på både svenska och<br />

europeiska sjukhus är undernärda eller riskerar att bli det.<br />

En bov i dramat är den dåliga sjukhusmaten. Det menar<br />

Sjukhusläkarföreningen som lagt in en motion<br />

som kräver att Läkarförbundet engagerar sig.<br />

Bengt von Zur-Mühlen från Sjukhusläkarföreningen<br />

har sett exempel på hur<br />

svårt sjuka dialyspatienter fått dålig<br />

mat på grund av en illa skött upphandling.<br />

Han menar också att läkarna alltför<br />

länge låtit sig marginaliseras i frågan<br />

om sjukhusmaten.<br />

Planerna för nya Karolinska sjukhuset<br />

är att det ska byggas utan kök, något<br />

som motionen från Sjukhusläkarföreningen<br />

brännmärker. Man kontrasterar<br />

det mot Hvidovre hospital utanför<br />

Köpenhamn där patienterna<br />

dagligen erbjuds en à la carte meny med<br />

ett 90-tal olika rätter.<br />

Läkarförbundets fullmäktige delade motionens uppfattning<br />

om det medicinska värdet av fullvärdig kost. Nu ska<br />

Läkarförbundet bland annat driva frågan i den offentliga<br />

debatten och kräva att läkare deltar tidigare i upphandlingsprocesserna<br />

när det gäller sjukhusmaten.<br />

Källa: Läkartidningen<br />

Ju tidigare transplantation desto bättre?<br />

I en studie från Stanford University jämfördes resultaten<br />

efter njurtransplantation hos de som transplanterats<br />

preemtive, det vill säga före dialysstart, utifrån restfunktionsnivån<br />

hos de egna njurarna vid njurtransplantationstillfället.<br />

Från United Network for Organ Sharing’s register<br />

undersöktes alla som njurtransplanterats preemtive<br />

från oktober 1987 till februari 2009, totalt 25 748 patienter.<br />

Njurfunktion innan transplantation bedömdes utifrån<br />

beräknad glomerulär filtration (eGFR) baserat på formeln<br />

MDRD.<br />

Patienter med eGFR


LEO ® 200615 DIX © LEO JAN 2009 Org.nr. 556075-4318. ALLA LEO VARUMÄRKEN SOM NÄMNS ÄGS AV LEO GROUP<br />

nyHeter<br />

Dialyspatienter ska ha rätt<br />

till fortsatt sjukpenning<br />

Personer som har en mycket allvarlig sjukdom<br />

har rätt till fortsatt sjukpenning. Som<br />

allvarlig sjukdom räknas vissa tumörsjukdomar,<br />

neurologiska sjukdomar såsom ALS eller<br />

om man väntar på en transplantation av ett<br />

vitalt organ. Vid fortsatt sjukpenning behåller<br />

man ersättningen 80 procent av den sjukpenningsgrundande<br />

inkomsten.<br />

Njurförbundet anser att även njursjuka som har dialysbehandling<br />

måste ingå bland gruppen av patienter som har en<br />

»allvarlig sjukdom«, oavsett om de väntar på en transplantation<br />

eller inte.<br />

Enligt gällande regelverk har dialyserande som väntar på<br />

en njurtransplantation rätt till fortsatt sjukpenning. Dialys<br />

är inte alltid ett statiskt tillstånd för patienten. Beroende på<br />

200615_innohep.qxd 12/01/09 9:57 Side 1<br />

En bolusdos vid dialys 1<br />

hälsotillstånd och andra orsaker kan patienten stå på väntelista<br />

för transplantation under olika perioder. Om patienten<br />

har antikroppar kan väntetiden dra ut på tiden, i vissa fall<br />

över 10 år.<br />

Njurförbundet anser inte att det är rimligt att storleken<br />

på sjukpenning/sjukersättning ska variera beroende på om<br />

dialyspatienten väntar på en transplantation eller inte. I en<br />

skrivelse, under december månad, till socialförsäkringsminister<br />

Cristina Husmark Pehrsson har Njurförbundet därför<br />

begärt att samtliga njursjuka som har dialysbehandling ska<br />

ha rätt till fortsatt sjukpenning på samma villkor som övriga<br />

sjukskrivna som ingår i gruppen av patienter med en »allvarlig<br />

sjukdom«.<br />

för ytterligare information kontakta förbundsordföranden:<br />

hakan.hedman@njurforbundet.se<br />

tinzaparin<br />

innohep ® , injektionsvätska, lösning 10 000 anti-Xa IE/ml samt 20 000 anti-Xa IE/ml.<br />

ATC-kod: B01AB10. Anti-trombosmedel. Aktiv substans: Tinzaparin. Indikationer: 10<br />

000 anti-Xa IE/ml: Trombosprofylax vid allmän och ortopedisk kirurgi. Trombosprofylax<br />

- antikoagulation vid extrakorporeal cirkulation av blod under hemodialys och hemofiltration.<br />

10 000 och 20 000 anti-Xa IE/ml: Behandling av djup ventrombos och lungemboli<br />

när trombolytisk behandling eller kirurgi inte är aktuell. Kontraindikationer:<br />

Heparinöverkänslighet, sulfitöverkänslighet (20 000 IE). Akut bakteriell endokardit. Svår<br />

koagulationsrubbning. Akut gastroduodenalt ulcus. Hjärnblödning. Skador och operationer<br />

i centrala nervsystemet, ögat och örat. Varningar och försiktighetsmått: Försiktighet<br />

rekommenderas vid trombocytopeni, grav lever- och njurinsufficiens, okontrollerad<br />

hypertoni och hos patienter med anamnes på gastrointestinala ulcerationer. Försiktighet<br />

vid behandling av äldre patienter. Skall inte ges som intramuskulär injektion<br />

beroende på risk för hematom. Intramuskulära injektioner skall generellt undvikas under<br />

behandlingen. Patienter som behandlas med innohep ® och som erhåller spinal eller epidural<br />

anestesi skall noggrant kontrolleras för tecken eller symptom på spinal påverkan.<br />

Detta läkemedel innehåller bensylalkohol (injektionsflaskor), natriumacetat och natriumhydroxid.<br />

Bensylalkohol: Får ej ges till spädbarn. Kan ge förgiftningar eller allergiska<br />

reaktioner hos barn under 3 år. Natrium: Detta läkemedel innehåller mindre än 1 mmol<br />

natrium (23 mg) per dos, dvs. är näst intill ”natriumfritt”. Graviditet: kategori A. Inga<br />

kända risker vid användning under graviditet. För full-ständig produktinformation och<br />

priser se www.fass.se<br />

Datum för översyn av produktresumén 2008-01-02<br />

Referens: 1. www.fass.se


Kim Liedberg<br />

Ny lag i Israel prioriterar organdonatorer<br />

Tio procent av Israels befolkning har donationskort där de<br />

gett sitt samtycke till organdonation. Det är en lägre andel<br />

än många andra länder i västvärlden, där över 30 procent har<br />

donationskort.<br />

För att öka andelen tillsattes en särskild kommitté 2006,<br />

som nu föreslår att personer som haft ett donationskort minst<br />

tre år prioriteras om de själva behöver transplanteras. Samma<br />

förtur gäller familjemedlemmar till någon som har donerat<br />

sina organ efter sin död. Det skriver forskare vid Israel Trans-<br />

utdelning av stipendium ur Paul Frankenius stiftelse på transplantationscentrum, sahlgrenska universitetssjukhuset<br />

i Göteborg. i mitten stipendiaterna med diplom – madeleine nilsson och Anne Flodén.<br />

Stipendium för patientnära forskning<br />

De bägge sjuksköterskorna<br />

och doktoranderna Madeleine<br />

Nilsson och Anne Flodén<br />

har tilldelats 25 000<br />

kronor var ur Paul Frankenius<br />

stiftelse för njursjuka.<br />

Madeleine Nilsson arbetar<br />

på Drottnings Silvias barn-<br />

och ungdomssjukhus. Hennes<br />

forskning är inriktad på<br />

hur patienten upplever hotet<br />

om avstötning av transplanterade<br />

organ.<br />

– Ju större kunskap det<br />

finns om patientens upplevelse,<br />

desto bättre kan information<br />

och undervisning<br />

anpassas till den enskilda<br />

patienten, säger stiftelsens<br />

ordförande Lars Wessman.<br />

Anne Flodén är transplantationskoordinator<br />

vid Sahl-<br />

grenskauniversitetssjukhuset. Hon studerar bland<br />

annat vilka attityder sjuksköterskor<br />

inom intensivvården<br />

har till organdonation.<br />

Stiftelsens styrelse<br />

menar att hennes forskning<br />

ger kunskap som kan bidra<br />

till högre kvalitet på vården<br />

och öka möjligheterna<br />

att identifiera möjliga donatorer.<br />

– De bägge doktoranderna<br />

har det gemensamt<br />

att de ägnar sig åt vetenskaplig<br />

forskning med inriktning<br />

på patienterna, säger<br />

Lars Wessman. Det är<br />

helt i linje med stiftelsens<br />

idé.<br />

Paul Frankenius stiftelse<br />

bildades för två år se-<br />

plant Center i en artikel i medicinska tidskriften Lancet.<br />

För att dessa icke medicinska kriterier ska kunna användas<br />

i donationsprocessen krävs en lagändring som nu genomförs.<br />

Patienter som akut behöver nytt hjärta, lunga eller en ny lever<br />

omfattas inte av lagändringen utan prioriteras även fortsättningsvis.<br />

Står valet mellan två patienter med akuta behov<br />

omfattas de dock av den nya lagen. Den unika lagen kommer<br />

att utvärderas om två år.<br />

Källa: dagens medicin<br />

dan och ska ge ekonomiskt<br />

stöd personer som blivit<br />

njursjuka, bidra till forskning<br />

samt åtgärder för att<br />

få fram fler donatorer till<br />

njursjuka. Paul Frankenius<br />

är styrelseordförande<br />

i Swedbank Sjuhärad AB.<br />

Han har själv genomgått ett<br />

par njurtransplantationer<br />

och stiftelsen bildades av<br />

vänner till honom vid hans<br />

50-årsdag:<br />

– 1994 fick jag stora problem<br />

med njurarna och<br />

började ta dialys. Jag omvärderade<br />

livet, säger Paul<br />

Frankenius.<br />

För med information välkommen<br />

att besöka stiftelsens<br />

hemsida www.frankeniusstiftelse.se<br />

Återkomst<br />

av SLenefrit<br />

efter<br />

njurtransplantation<br />

I en retrospektiv studie<br />

med data från United<br />

Network for Organ<br />

Sharing’s register undersökte<br />

forskare prevalensen<br />

av återkomst<br />

av SLE-nefrit hos njurtransplanterade<br />

under<br />

åren 1987–2006. I registret<br />

fann man 167 fall.<br />

Återkomst av SLE-nefrit<br />

efter njurtransplantation<br />

kan komma så tidigt<br />

som en vecka efter och<br />

upp till 16 år, men vanligast<br />

är att det kommer<br />

inom tio år. De 167 fallen<br />

jämfördes med 1 770<br />

kontrollpatienter som<br />

haft rejektion och 4 913<br />

»andra« kontrollpatienter<br />

utan återkomst av<br />

SLE-nefrit och utan rejektion.<br />

Man kom fram till<br />

att riskfaktorerna för att<br />

utveckla SLE-nefrit efter<br />

njurtransplantation var<br />

att vara afroamerikan,<br />

kvinna och under 33 år.<br />

Källa: P\s\L\ research, asn<br />

abstract sa-Po3076<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 9


10<br />

nyHeter<br />

mora mottagning med nefrologen<br />

Christer lundin, maria<br />

mattsson, biträdande avdelningschef<br />

Åsa nordin, doktor<br />

Jonas nisell, medicinskt<br />

ansvarige thomas Gunne,<br />

avdelningschef tina olinggårdh<br />

och margareta magnil-nääs.<br />

Våren 1969 öppnade dialysmottagningen på<br />

Mora lasarett och två patienter kunde tas<br />

emot. I dag får 42 patienter hjälp med bloddialys<br />

och numera finns även en njurmottagning<br />

på samma plan.<br />

I december uppmärksammades 40-årsfirandet av dialysmottagningen<br />

på Mora Hotell. Doktor Lars Lindén startade dialysen<br />

i Mora och doktor Jonas Nisell involverades i ett tidigt<br />

skede i verksamheten.<br />

Personalstyrkan är idag 25 personer. Förutom den medicinskt<br />

ansvarige Thomas Gunne finns ytterligare en nefrolog<br />

Christer Lundin. Under slutet av 1980-talet drog Jonas Nisell<br />

igång en dialysmottagning på Idre Fjäll under säsong i samarbete<br />

med Njurförbundet. Numera är den mottagningen öppen<br />

en vecka varje sommar och en vecka varje vinter.<br />

På dialysmottagningen finns idag möjlighet för patien-<br />

maria Aronsson utbildar rune Andersson<br />

till att sköta sin dialys själv.<br />

Anna-lena myhr, sjuksköterska på<br />

njurmottagningen och tuula Hytönen<br />

peritoneal sjuksköterska.<br />

Dialysmottagningen i Mora 40 år<br />

terna att själva lära sig hemodialys. Målet är att de ska kunna<br />

ta med sig apparaten hem och utföra sin behandling där.<br />

Även peritonealdialys, PD, finns som behandlingsalternativ.<br />

En planerad verksamhet är även assisterad PD, där personal<br />

från kommun eller primärvård kan bistå i hemmet när<br />

patienten inte klarar av att sköta behandlingen själv. – Det är<br />

fördelaktigt ekonomiskt att utöka verksamheten med självdialys<br />

och PD, uppger Thomas Gunne.<br />

Utöver dialysmottagningen finns även en njurmottagning<br />

på Mora lasarett. Dit kommer för närvarande 221 patienter<br />

för kontroller varav 27 har genomgått en njurtransplantering.<br />

– Dessutom får vi besök av patienter som ska donera en<br />

njure eller har donerat, säger Anna-Lena Myhr på njurmottagningen.<br />

Källa: dalarnas tidning, mora. foto Hans olander.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong><br />

Hans oLander


Högintensiv dialys behandling<br />

inte mer effektiv än lågintensiv<br />

Kontinuerlig dialysbehandling är det traditionella sättet<br />

att inom intensivvården behandla patienter som på<br />

grund av övervätskning, hemodynamisk instabilitet, sepsis<br />

eller septisk chock har en akut njurskada. I en randomiserad<br />

studie från Australien som presenterades på ASN 2009<br />

framkom att högintensiv dialysbehandling inte är mer effektiv<br />

än lågintensiv vid akut njurskada på intensivvårdspatienter.<br />

Patienterna fick kontinuerlig venovenös hemodiafiltration<br />

(CVVHDF) behandling. I den högintensiva gruppen<br />

behandlades patienterna med en flödesnivå på 40 ml/kg/<br />

timma (n= 747) och i den lågintensiva var flödesnivån 25 ml/<br />

kg/timma (=761). De behandlades i 5.9 respektive 6.3 dagar.<br />

I båda grupperna var dödligheten 44.7 procent, 90 dagar efter<br />

randomiseringen och av de överlevande krävde 6.8 procent<br />

respektive 4.4 procent fortfarande dialysbehandling.<br />

Studien visade inga fördelar med högintensivbehandling<br />

jämfört med standardbehandling vad det gäller minskad<br />

dödlighet, antal dagar på sjukhus eller fortsatt behov av dialysbehandling.<br />

Källa: P\s\L\-news, asn abstract Lb-006<br />

Reagensstickor i ny webbutik<br />

Besök www.herbahealth.se<br />

• Acid Test-Citrosteril mäter pH i dialysat<br />

• Blodläcksticka<br />

• RenalCheckPX- Dialox© (Peroxidtest)<br />

• WaterCheck2- Klor (0,1mg/liter) kontroll efter RO.<br />

Krav i SLS.<br />

• WaterSoft- Vattenhårdhet<br />

Reagensstickorna förvaras i rumstemperatur. Enkelt handhavande.<br />

Analyserna ger svar inom 1/2 minut.<br />

Reagensstickorna för klor, peroxid och citronsyra används för resttest<br />

efter desinfektion av dialysapparater och vattenrenare.<br />

Blodläckstickan reagerar på hemoglobin 0,1 mg/dL och albumin<br />

10 mg/dL. Den detekterar blod och proteinläckage i dialysfiltret.<br />

WaterSoft används för kontroll av avhärdare för RO.<br />

Herbahealth, Norrholmsv. 250, 132 31 Saltsjö-Boo, Sverige<br />

Tel: +46-8-715 75 05 Fax: +46-8-715 75 55 Mobil: +46-707-37 39 01<br />

E-post: gm@telia.com www.herbahealth.se<br />

PÅ GÅNG Nya möten? E-posta: info@dialasen.com<br />

New Trends in Immunosuppression and Immunotherapy<br />

4–7 februari <strong>2010</strong> Prag, Tjeckoslovakien.<br />

www2.kenes.com/immuno/pages/home.asp<br />

International Conference on Early Disease Detection and<br />

Prevention 25–28 februari <strong>2010</strong>, Munchen, Tyskland.<br />

www.paragon-conventions.net/eddp<strong>2010</strong>/<br />

Dialysis Conference in Pediatric/PD/HHD 7–9 mars <strong>2010</strong><br />

Washington, Seattle, USA. som.missouri.edu/dialysis<br />

Lust och Kunskap i Stockholm, 1–12 mars <strong>2010</strong>.<br />

www.swenurse.se<br />

Nordiatrans kongress <strong>2010</strong> 12–13 mars, Köpenhamn, Danmark.<br />

www.nordiatrans.org<br />

Gelinsymposiet 9 april <strong>2010</strong>, Göteborg, Sverige.<br />

www.njurkonferens.se<br />

Nationella Njurkonferensen 9–10 april <strong>2010</strong>, Göteborg, Sverige.<br />

www.njurkonferens.se<br />

ELPAT Ethical, Legal and Psychosocial Aspects of Organ Transplantation<br />

18–21 april <strong>2010</strong>, Rotterdam, Holland. www.elpat.org<br />

American Transplant Congress, 1–5 maj <strong>2010</strong>, San Diego, USA.<br />

www.atcmeeting.org<br />

Njurmedicinskt Vårmöte 2–4 maj <strong>2010</strong>, Kalmar, Sverige.<br />

www.varmotet<strong>2010</strong>.se<br />

ANNA 2–5 maj <strong>2010</strong>, San Antonio Texas, USA.<br />

www.annanurse.org<br />

Congress of The Scandinavian Transplantation Society, 19–21<br />

maj <strong>2010</strong>, Helsingfors, Finland www.confedent.fi/sts<strong>2010</strong><br />

Säkerhet i vården, 20–21 maj <strong>2010</strong>, Stockholm, Sverige.<br />

www.npsc.se<br />

ERA-EDTA Congress 25–28 juni <strong>2010</strong>, Munchen, Tyskland.<br />

www.era-edta.org/<br />

International Congress of The Transplantation Society, 15–19<br />

augusti <strong>2010</strong>, Vancover, Kanada www.transplantation<strong>2010</strong>.org<br />

European Organ Donation Congress 24–26 september <strong>2010</strong>,<br />

Cardiff, UK. www.etco.org<br />

<strong>Dialäsen</strong>s Chefsdagar 29–30 september <strong>2010</strong>, Rånäs Slott,<br />

Rimbo. www.dialasen.com<br />

International Transplant Nurses Society 28–30 oktober, <strong>2010</strong>,<br />

Minneapolis, Minnesota, USA. www.itns.org<br />

American Society of Nephrology 16–21 november <strong>2010</strong>,<br />

Denver, Colorado, USA. www.asn-online.org<br />

World Transplant Games 18–25 juni 2011, Göteborg.<br />

www.wtg2011.com<br />

International Transplant Nurses Society 15–17 september<br />

2011, Göteborg, Sverige. www.itns.org<br />

American Society of Nephrology 18–13 november 2011,<br />

Philadelphia, Pennsylvania. USA. www.asn-online.org<br />

American Society of Nephrology 30 oktober–4 november 2012,<br />

San Diego, CA. www.asn-online.org/<br />

ESOT, European Society for Organ Transplantation, 14–18<br />

september 2013, Göteborg.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 11


SWE/108/27Apr2009<br />

12<br />

Zemplar ® nu<br />

som<br />

Nu introduceras Zemplar i ny beredningsform, kapsel 1 µg och 2 µg<br />

Effektiv Selektiv Preventiv<br />

Indikationen omfattar CKD stadie 3, 4 och 5.<br />

Zemplar kapsel är indicerat för profylax och behandling av sekundär<br />

hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie<br />

3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas<br />

med hemodialys eller peritoneal dialys.<br />

Zemplar Kapsel: (A11CC07): Receptbelagt läkemedel. Profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos<br />

patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie 3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas<br />

med hemodialys eller peritoneal dialys. Pris: För aktuellt pris se www.fass.se. Senaste översyn av produktresume<br />

2007-12-14. För dosering, kontraindikationer, varningar och försiktighet samt övrig information se www.fass.se<br />

• Abbott Scandinavia AB • Box 509, 169 29 SOLNA • telefon 08-546 567 00<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


nyHeter<br />

Primärvården<br />

missar<br />

njursjukdom<br />

hos kvinnor<br />

Kronisk njursjukdom är vanligt och behöver upptäckas tidigt<br />

för att planering för effektiv behandling ska kunna påbörjas.<br />

För att mäta njurfunktion ordinerar primärvårdsläkarna<br />

oftast analysen s-kreatinin. Men bara s-kreatinin<br />

är inte tillräckligt för att mäta njurfunktionen utan en beräknad<br />

glomerulär filtration (eGFR) bör också göras. Kvinnor<br />

har ett lägre eGFR än män vid samma s-kreatininnivå.<br />

Det vill säga s-kreatininnivån kan vara normal för både män<br />

och kvinnor men njurfunktionen kan hos kvinnorna vara<br />

sänkt. Detta ger kvinnor en ökad risk för att njursjukdom<br />

inte upptäcks. Den här studien från Columbia University visade<br />

att kronisk njursvikt missas i primärvården framförallt<br />

hos kvinnliga patienter och att mer utbildning behövs för<br />

att förbättra möjligheterna till tidig upptäckt och diagnos.<br />

Utan tidig diagnos och behandling riskerar patienten att få<br />

hjärt- kärlsjukdom och att behöva dialysbehandling.<br />

Källa: ivanhoe newswire, asn 31/10 2009<br />

Höga laktatvärden kan bero på etylenglykolintox<br />

Etylenglykol finns i kylarvätska, låsoljor och bromsvätskor<br />

samt i vissa spolarvätskor och lösningsmedel. Etylenglykolförgiftning<br />

är en viktig differentialdiagnos vid oklar metabolisk<br />

acidos som tillsammans med njurpåverkan är den<br />

viktigaste toxiska effekten. Tidig behandling med antidot<br />

och dialys är avgörande för prognosen.<br />

Diagnosen ställs genom påvisande av etylenglykol i blodet.<br />

Dessvärre utförs det som akutanalys endast på ett fåtal<br />

sjukhus i Sverige. Ibland kommer patienten in till sjukhus<br />

i ett så sent skede att all etylenglykol hunnit metaboliseras.<br />

Det kan då vara svårt att fastställa orsaken till acidosen.<br />

En analysartefakt är att viss laboratorieapparatur har en<br />

svaghet som innebär att etylenglykolmetaboliten glykolat<br />

feltolkas som laktat. Dessa båda har en liknande molekyl-<br />

struktur, varför glykolat kan störa den enzymatiska analysmetoden<br />

för laktat. Ett oväntat högt laktatvärde, analyserat<br />

med icke glykolatkänslig metod, kan alltså starkt indikera<br />

etylenglykolförgiftning, förutsatt att ingen annan orsak till<br />

laktatacidos finns.<br />

Giftinformationscentralen (GIC) har de senaste åren konsulterats<br />

ett tiotal gånger om patienter som har haft metabolisk<br />

acidos och höga laktatvärden av oklar genes, där diagnosen<br />

senare har visat sig vara etylenglykolförgiftning.<br />

Som komplement till sin telefonrådgivning har GIC en<br />

webbaserad intoxdatabas, www.giftinfo.se där man kan få<br />

ytterligare information.<br />

Källa: Läkartidningen<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 13<br />

anna svanfeLdt


sjuksköterskorna som gick uppdragsutbildningarna Njurmedicin och dialysbehandling och Omvårdnad av patient med njursjukdomar<br />

och dialysbehandling på Göteborgs universitet hösten 2009 var: Azar maleki, Camilla Beijbom, katarina Björk Johanna Björknes, eva<br />

ejderud, estelle ekström, Johanna erixon, Annika Fast Haugen, synne nilsson, Helene Hedlund, tanja Håkansson, Annika Jakobsson,<br />

Viveka Janshed, Camilla Jansson, tina ladegaard susanne lillås, laila mattila, emma måremo Helén mårtensson, Annika möller, Johanna<br />

ohlin, malena olsson, inga Persson, Åsa ribacke ellinor ruokojärvi, Åsa sjöstedt, Carola skogswik, Christina sundin, Charlotte<br />

sundström, Anneli sunnerdahl, malin svanberg, susanne thunberg, maria Wachtmeister, ingela Wivesson, Annelie Wärulf, Anita Zurka,<br />

Vanessa Zweiacker och Annelie Ågren.<br />

I kunskapens<br />

Njurmedicinsk vård och dialysbehandling är högspecialiserad<br />

sjukvård och behovet av utbildning<br />

för sjuksköterskor inom nefrologi har funnits länge.<br />

Uppdragsutbildningarna i njurmedicin och dialysbehandling<br />

genomfördes vid Göteborgs universitet i samarbete med<br />

njurmedicinkliniken på Sahlgrenska sjukhuset för första<br />

gången 1990, alltså för 19 år sedan. Sedan dess har kurserna<br />

genomförts varje år och alltid varit fulltecknade. Utbildningarna<br />

har över åren utvecklats och blivit alltmer omfattande.<br />

Den första kursen gav 5 poäng och höstterminen 2009 omfattade<br />

den för första gången hela 20 högskolepoäng.<br />

Under hösten har 38 sjuksköterskor, från 15 olika njurmedicinska<br />

kliniker i landet, på deltid varit studenter vid Gö-<br />

14<br />

teborgs universitet. En utav examinationsuppgifterna i kursen<br />

var att utarbeta en poster. Den kunde presenteras som en<br />

vetenskaplig poster eller som en pedagogisk poster det vill<br />

säga som information till patienter eller personal. Tre grupper<br />

valde att presentera en vetenskaplig poster och elva grupper<br />

valde den pedagogiska. Kurserna avslutades den 3 december<br />

med ett posterseminarium och en utställning där de 14<br />

postrarna visades.<br />

text kursledningen Gregor Guron, Ingrid Petersson, Annette Len-<br />

nerling, docent och specialistläkare, sjuksköterska medicine doktor<br />

och sjuksköterska<br />

foto Annete Lennerling<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


tecken<br />

Hur livet påverkas för närstående beskrev<br />

Helén mårtensson och Annelie Ågren.<br />

Annika Fast och Vanessa<br />

Zweiacker<br />

med sin poster Att<br />

vara närstående.<br />

eva ejderud, Annelie sunnerdahl,<br />

tina ladegaard och Camilla<br />

Jansson visade hur njurarnas<br />

funktion kan bevaras.<br />

maria Wachtmeister, ingela<br />

Wivesson och estelle ekström<br />

framför sin poster om Buttonhole-teknik.<br />

Vad vinner jag på att vara delaktig i min egen<br />

vård? av Annika Jacobsson och katarina Björk.<br />

malin svanberg beskriver patienters upplevelse<br />

av att starta planerad hemodialysbehandling.<br />

Att det aldrig är för sent att börja träna<br />

visade ellinor ruokojärvi, Charlotte<br />

sundström och Camilla Beijbom.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 15


16<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Maria Svensson och Göran Samuelsson känner varandra väl, trots att de<br />

bara känt varandra i två år. Maria är läkare, Göran är pressekreterare –<br />

och patient – på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.<br />

– Jag vet att jag kan vända mig till Maria om det dyker upp problem i<br />

vården, säger Göran. Nära, men inte för nära, är hans recept för en bra relation<br />

mellan läkare och patient. Dessutom ska en bra läkare vara nåbar.<br />

Patientens recept till doktorn:<br />

Hitta individuella lösningar<br />

och se till att vara nåbar<br />

Om någon kan ge tips om relationen patient–läkare med<br />

utgångspunkt från egna erfarenheter borde det vara Göran<br />

Samuelsson. Han är själv patient och dessutom anställd på<br />

sjukhus sen lång tid tillbaka. Göran fick diabetes redan som<br />

barn och erfarenheterna som anställd i vården går nästan<br />

lika långt tillbaka i tiden. Hans första jobb var som mentalskötare.<br />

Numera har Göran bytt yrkesinriktning och jobbar som<br />

pressekreterare och skribent på Sahlgrenska Universitets-<br />

sjukhuset. Den utlösande faktorn bakom<br />

yrkesbytet var att Göran blev blind till<br />

följd av sin diabetes. Då, i 30-årsåldern,<br />

genomförde han en omskolning till<br />

journalist.<br />

Men trots alla kunskaper om sjukhuset<br />

fick Göran uppleva en annan sida av<br />

vården förra året. En vanlig dag på jobbet skulle han gå nerför<br />

en spiraltrappa. Då föll han. Spiraltrappan var av sten och fallet<br />

var minst 15 trappsteg. Tre benfrakturer, en axelfraktur<br />

och diverse andra skador ledde till en lång sjukhusvistelse.<br />

Det blev en dramatisk upplevelse på många sätt. Bland annat<br />

eftersom hans njurfunktion försämrades efter olyckan.<br />

– Jag trodde inte att jag skulle klara mig. Jag samlade på<br />

mig enormt mycket vätska och gick upp 20 kilo, säger Göran.<br />

Men när de nya medicinska problemen var som värst fick<br />

han träffa en ny läkare, Maria Svensson som arbetar både åt<br />

diabeteskliniken och njurmedicinska kliniken på Sahlgrenska<br />

Universitetssjukhuset. Göran konstaterar att det var avgörande<br />

för den fortsatta behandlingen.<br />

En tid efter fallolyckan hade njurfunktionen försämrats så<br />

mycket att Göran fick börja med dialys och numera har han<br />

» Om det tar stopp någonstans<br />

tar jag kontakt med Maria.<br />

Hon har alltid en idé om vart<br />

jag ska vända mig eller vem<br />

jag kan ta kontakt med. «<br />

dialysbehandling tre gånger i veckan på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.<br />

– Det har hänt Göran mycket under den tid som jag och Göran<br />

har känt varandra, därför känns det som längre tid än de<br />

två år som det handlar om. Det är dessutom alltid ett omvälvande<br />

beslut att påbörja dialysbehandling eftersom det påverkar<br />

patientens hela livssituation, säger Maria.<br />

Ibland råkar Göran träffa Maria när han är på dialysbehandling.<br />

Hon har annars inte längre någon officiell funk-<br />

tion som ansvarig läkare för Göran. Men<br />

när det krånglar någonstans vänder han<br />

sig fortfarande till henne.<br />

– Om det tar stopp någonstans tar jag<br />

kontakt med Maria. Hon har alltid en idé<br />

om vart jag ska vända mig eller vem jag<br />

kan ta kontakt med. Det kan handla om<br />

allt från hjälp med assistans till hjälp med specifika frågor<br />

som handlar om vården, säger han.<br />

Maria har en egenskap som är ovanlig bland läkare, anser<br />

Göran. Hon är lätt att nå.<br />

– Maria svarar i telefon<br />

när hon kan, annars säger<br />

hon att det inte passar för<br />

tillfället och så återkommer<br />

hon istället. Dessutom<br />

svarar hon på mejl. Annars<br />

är ju många inom vården<br />

svåra att nå. Det gäller inte<br />

Maria, säger Göran.<br />

Ibland mejlar Göran<br />

också utdrag ur sin privata<br />

»mikroblogg«. Det är korta,<br />

ibland ironiska, dagboks-<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 17


anteckningar som han skriver för sin egen skull.<br />

– Det är inget jag publicerar annars, men jag skickar utdrag<br />

ibland eftersom det handlar om hur jag mår och dråpliga<br />

sjukvårdskontakter.<br />

Göran skriver naturligtvis andra texter om vård i sitt arbete,<br />

allt ifrån pressmeddelanden till artiklar. Genom arbetet<br />

på informationsavdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset<br />

får han alltså en god inblick i vad som händer i<br />

vården.<br />

Ändå tycker Göran att han ofta har fått tips av Maria som<br />

ger nya infallsvinklar och tips.<br />

– Det kan vara saker jag inte har tänkt på, eller möjligheter<br />

som jag inte visste fanns, säger han.<br />

Göran konstaterar att stödet var särskilt viktigt eftersom<br />

det kom under en period när han var svårt sjuk. Han tycker<br />

att hans egna erfarenheter bekräftar en gammal klyscha.<br />

– Man måste vara frisk för att orka vara sjuk, säger han.<br />

Han exemplifierar med tiden efter fallolyckan. När de<br />

akuta insatserna var klara behövde han få möjlighet till rehabilitering.<br />

Han behövde träna för att till exempel få upp<br />

rörligheten och funktionen igen i både ben och armar. Men<br />

han hamnade på en geriatrisk avdelning.<br />

– Det blev egentligen ingen rehabilitering, tycker jag. Det<br />

18<br />

» Jag är tydlig om patienten<br />

kommer med förslag och idéer<br />

som jag inte tror på. Men jag<br />

uppmanar verkligen alla patienter<br />

att vara delaktiga och<br />

att de ska ta för sig. «<br />

fanns ingenting att göra och jag hade bara en kort stund med<br />

en sjukgymnast varje dag. Det var väldigt deprimerande, säger<br />

Göran.<br />

Maria tycker att det visar att patienter som inte ingår i någon<br />

större patientgrupp eller har »fel ålder« kan ha svårare<br />

att hamna rätt i rehabiliteringssammanhang.<br />

– På sätt och vis hade det hade kanske varit lättare om Göran<br />

hade varit strokepatient, då hade det funnits ett givet<br />

spår att följa. Om man, som nu, faller mellan stolarna eftersom<br />

man inte tillhör någon självklar patientgrupp för rehabilitering<br />

är det svårare, säger Maria.<br />

Under hela tiden efter olyckan var Marias stöd ovärderligt<br />

eftersom hon letade olika lösningar och pekade på tänkbara<br />

möjligheter som skulle passa för min situation, konstaterar<br />

Göran.<br />

Maria konstaterar att hon själv bland annat ser det som sin<br />

roll att vara både advokat och coach åt patienter.<br />

Det hindrar inte att hon ibland ikläder sig en mer traditionell<br />

läkarroll, till exempel om patienten föreslår alternativa<br />

behandlingsmetoder av någon typ som hon inte tror på.<br />

– Jag är tydlig om patienten kommer med förslag och idéer<br />

som jag inte tror på. Men jag uppmanar verkligen alla patienter<br />

att vara delaktiga och att de ska ta för sig, säger Maria.<br />

Hon började arbeta som läkare 1991, och har alltså sett ut-<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


vecklingen med allt mer pålästa patienter i takt med internet-revolutionen.<br />

– Utvecklingen med internet har förstås påverkat läkarens<br />

arbete. Nu kommer många patienter och är pålästa. Det gäller<br />

inte alla patienter förstås, men många. Där vilar också ett<br />

ansvar på mig att se till att även de patienter som inte är aktiva<br />

själva får samma stöd och samma möjlighet att få svar<br />

på frågor.<br />

Men både Maria och Göran är överens om att grunden för<br />

läkarens arbete är densamma nu som den har varit under tidigare<br />

decennier.<br />

– Det handlar om empati och medmänsklighet, det låter<br />

som en självklarhet, men det är det som är grundläggande<br />

för en bra läkare, säger Göran. Han har själv tidigare föreläst<br />

om bland annat detta på läkarutbildningen.<br />

Maria lyfter också fram en annan ingrediens i relationen<br />

mellan läkare och patient; nämligen att det är självklart att<br />

när det är möjligt anpassa sig efter patientens önskemål och<br />

att låta patienten vara med och fatta besluten.<br />

Ett exempel är att Göran bestämde sig för dialys på sjukhuset<br />

istället för påsdialys i hemmet. Det var ett beslut han fattade<br />

trots att Maria förespråkade dialys hemmavid. Men Göran<br />

höll inte med.<br />

» Det handlar om empati och<br />

medmänsklighet, det låter<br />

som en självklarhet, men det<br />

är det som är grundläggande<br />

för en bra läkare. «<br />

– Ett viktigt skäl var att vi inte ville ha ett sjukhus till<br />

hemma. Hemmet var redan präglat av min diabetes, säger<br />

han.<br />

Men det är inte alltid samarbetet mellan läkare och patient<br />

fungerar. Det är ingen hemlighet att det finns olika sorters<br />

läkare och olika sorters patienter.<br />

– Ibland passar man inte ihop. Då föreslår jag ett byte, konstaterar<br />

Göran.<br />

Det vanligaste är dock att det inte är patienten själv som<br />

för fram tanken på att byta läkare, konstaterar Maria.<br />

– Det vanligaste är istället att patienten går via en sjuksköterska<br />

och att hon sedan får berätta att någon vill byta läkare,<br />

säger Maria.<br />

Eftersom patienterna ofta berättar olika saker för olika personer<br />

inom vården kan det vara lika viktigt att läkaren pratar<br />

med andra inom personalen som att prata direkt med patienten.<br />

– På det sättet kan jag som läkare få inblickar<br />

som jag annars inte hade fått, säger<br />

Maria.<br />

text Susanne Rydell<br />

foto Michel Dome<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 19


Stillar blodflödet<br />

och har dessutom ett fördelaktigt pris<br />

Används vid avslut av hemodialys<br />

vid de tillfällen då blödningen är<br />

svår att stoppa efter det att<br />

nålarna avlägsnats. Nu använder<br />

mer än hälften av alla Sveriges<br />

dialyskliniker Stop Hemo,<br />

blodstillande vadd, som är<br />

både effektivt och<br />

ekonomiskt.<br />

Produktbeskrivning<br />

Kalciumalginat, vilket är den verksamma komponenten i Stop<br />

Hemo, blodstillande vadd, är en naturprodukt extraherad ur<br />

havsalger.<br />

Alginatets polysackaridstruktur är ett derivat av alginsyra<br />

som finns hos vissa brunalger (stortare/ barkig fingertång, latin:<br />

laminaria hyperborea).<br />

Alginsyran omvandlas i samband med extraheringen till<br />

lösligt natriumalginatsalt.<br />

Natriumalginatsaltet omvandlas därefter till kalciumalginat i<br />

form av olösliga mikrokristallinska fibrer.<br />

Dessa fibrer utgör den verksamma komponenten i Stop<br />

Hemo, blodstillande vadd.<br />

Bra att veta om Stop Hemo, blodstillande vadd<br />

Blodstillande egenskaper<br />

Det kalcium som frigörs i såret aktiverar trombocyterna vilket<br />

resulterar i en blodstillande effekt.<br />

Alginatets struktur av mikrofibrer accelererar förloppet<br />

genom att underlätta en aggregation av trombocyter vilka<br />

sedan i samband med koagulationen kommer att fångas upp<br />

av fibrinets finmaskiga nätverk.<br />

Kalciumalginatet påskyndar kogulationen samtidigt som<br />

mikrofibrerna skapar underlag för en förstärkt koagulationsbildning<br />

genom att ge fibrinnätet en starkare och bättre struktur.<br />

För mer information gå in på www.stophemo.se<br />

Finns på apotek.<br />

Furukullen AB • Box 24073 • 104 50 Stockholm


Bli medlem i SNSF<br />

snsF<br />

Föreningslivets vedermödor<br />

A<br />

tt företräda en grupp människor i en förening<br />

känns ibland svårt. När det gäller sjuksköterskor<br />

inom Njurmedicin så är de många, både unga<br />

Viktigaste inkomsten för SNSF är medlemsavgifterna, så<br />

värva nya medlemmar är mycket viktigt. Hälften av medlemsavgiften<br />

går till er prenumeration på <strong>Dialäsen</strong> så till<br />

och gamla med olika bakgrund och yrkesmässiga förut- övriga utgifter har vi hälften kvar. Vi tar även en avgift av<br />

sättningar, där erfarenheten varierar. De frågor som våra de företag som har länkplats på vår hemsida men vi har<br />

medlemmar vill att vi ska driva och vi i styrelsen väljer att också kostnader för sidan. Vårmötet har tidigare varit en<br />

driva, har naturligtvis med vår bakgrund och våra erfaren- inkomstkälla men då det blivit svårare för många kliniheter<br />

att göra. Det är svårt att riktigt ärligt ta upp en fråga ker att hantera eventuella överskott har vi valt att i större<br />

som man själv inte tycker är angelägen. Om väldigt många utsträckning sträva efter att mötet går jämt upp. För oss<br />

medlemmar tycker samma sak är det lättare men många som förening har det blivit ett avbräck ekonomiskt. Vi vill<br />

gånger är det enstaka medlemmar som framför önskemål. vara en fri och oberoende förening som inte är beroende<br />

Hur ska vi då veta vad ni andra tycker? Årsmötet är ett av industrins pengar för att driva vår verksamhet och våra<br />

forum men där är bara en bråkdel av<br />

våra medlemmar representerade och<br />

tiden är ofta begränsad. Den totala tiden<br />

på Vårmötet ska delas av många.<br />

Jag har haft fundering om vi ett år<br />

» Årsmötet är ett forum men<br />

där är bara en bråkdel av våra<br />

medlemmar representerade<br />

och tiden är ofta begränsad. «<br />

frågor. I styrelsen är det här något<br />

som vi hela tiden diskuterar. Hur ska<br />

vi få ekonomin att gå ihop? Hur kan<br />

vi minska kostnaderna? Hur kan vi få<br />

inkomster utan att vara beroende?<br />

skulle bjuda in till ett avgiftsfritt, endagsmöte<br />

för medlemmar. Då skulle vi verkligen kunna Om det är någon av er som har synpunkter eller<br />

diskutera vilka våra viktigaste frågor inom föreningen är.<br />

idéer på framtida angelägna frågor, medlems-<br />

I<br />

möten, medlemsvärvning, ekonomi, eller annat<br />

övrigt är möjligheten för oss i styrelsen att disku- så hör gärna av er. Jag får ibland e-post från någon medtera<br />

med er medlemmar begränsad även om vi förlem och det är jättekul. Jag svarar alltid på e-post och har<br />

söker att vara ute ofta och möta så många av er som jag själv inte svar på en eventuell fråga ser jag till att frå-<br />

möjligt. Ambitionen att nå så många som möjligt belastar gan kommer till rätt person. På vår hemsida har ni kon-<br />

föreningens budget en del. Vi försöker ha en styrelse som taktuppgifter till oss i styrelsen och jag vet att övriga i sty-<br />

representerar olika delar av landet och vill gärna delta i relsen också gärna vill ha synpunkter och frågor från er.<br />

de konferenser och möten som hålls i och utanför Sverige. På hemsidan finns även en mötesplats om ni vill nå andra<br />

Våra arbetsgrupper är en viktig del av vår verksamhet och<br />

det är en poäng att även de representerar olika delar av<br />

landet. Resorna för oss alla kostar en del men vi ser det som<br />

medlemmar. Välkomna!<br />

väl investerade pengar. Däremot måste vi också ha inkomster<br />

som täcker kostnaderna.<br />

Marie Nykvist, marie.nykvist@skane.se<br />

bli medlem i svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförening.<br />

medlemsavgiften är för a-medlemmar (sjuksköterskor som<br />

arbetar inom njursjukvården) och för b-medlemmar (övriga<br />

intresserade) 200 seK/år. som medlem får man sitt eget<br />

exemplar av tidningen dialäsen.<br />

• Avgiften sätts in på plusgirokonto 491 94 06-1<br />

• Ange namn, adress, e-post, arbete t ex HD, PD,<br />

avdelning eller mottagning samt yrkeskategori.<br />

• Vid utebliven tidning eller ny adress kontakta Ewa Knutson,<br />

e-post: ewa@knutson.nu<br />

MARIE NYKVIST | ORDFÖRANDE I SNSF<br />

SNSF:S STIPENDIUM<br />

svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförenings stipendium utlyses<br />

årligen. medlem sedan minst två år kan söka stipendiet.<br />

stipendiesumman är 20 000 kronor<br />

som kan fördelas på en eller flera sökande.<br />

sista ansökningsdag är 1 april.<br />

stipendiet delas ut vid snsf:s vårmöte.<br />

stadgar och instruktioner för<br />

ansökan finns på:<br />

www.snsf.nu<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 21


Mångkulturella<br />

njursviktskoordinatorer<br />

på nätverksmöte<br />

Årets nätverksmöte för njursviktskoordinatorer<br />

inom Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening<br />

SNSF, hölls i Stockholm<br />

i samband med läkarstämman. Koordinatorerna<br />

i Eskilstuna, Eva Ejemar och Kristina<br />

Sjöberg, stod för programmet. Ett knappt 40tal<br />

av landets alla njursviktskoordinatorer/<br />

sjuksköterskor lyssnade till föredrag som<br />

fokuserade livsstil och kommunikation över<br />

kulturella gränser.<br />

Det metabola syndromet<br />

Barbara Granroth, läkare från Sundsvall, talade om det metabola<br />

syndromet, ett ämne som är högst aktuellt i det preventiva<br />

arbetet med våra njursviktspatienter. Definitionen<br />

av syndromet är diskuterad, men enighet råder om att flera<br />

komponenter ingår som var och en för sig är riskfaktorer för<br />

hjärt-kärlsjukdom. Fysisk inaktivitet, övervikt och fetma är<br />

de dominerande faktorerna. Huvudkriteriet för metabolt<br />

syndrom är bukfetma. Både övervikt och fetma ökar i Sverige.<br />

Eftersom hjärt-kärlsjukdom är den tydligaste och allvarligaste<br />

riskfaktorn vid metabolt syndrom finns klara vinster<br />

med livsstilsförändring. Även en liten viktnedgång och en<br />

måttlig ökning av motion ger stora hälsovinster.<br />

Better fit and fat than lean and unfit<br />

Ing-Mari Dohrn, sjukgymnast, fortsatte temat om vikten av<br />

fysisk aktivitet. Hon beskrev FaR – fysisk aktivitet på recept.<br />

Ing-Mari arbetar på CeFAM, Centrum för allmänmedicin,<br />

det största utvecklings-, utbildnings- och forskningscentrat<br />

inom allmänmedicin i Sverige. Inom EU har man nu för första<br />

gången konstaterat att fysisk inaktivitet har passerat rökning<br />

som vanligaste orsak till ohälsa. Couch potatoes, soffpotatisar<br />

lever farligt! Det finns ett starkt samband mellan<br />

graden av fysisk aktivitet och metabolt syndrom, Ing-Mari uttrycker<br />

det »better fit and fat than lean and unfit«. Att vara<br />

överviktig och fysiskt aktiv är bättre än att vara fysiskt inaktiv<br />

och smal. FaR kan ses som ett »multipiller« att förskriva. Det<br />

minskar stressupplevelse, förbättrar minnet, sänker blodfet-<br />

22<br />

ter och blodtrycket, samt minskar övervikt/bukfetma. Depression,<br />

skelett, balans, sömn, eventuell smärta och blodsocker<br />

påverkas också i positiv riktning. Till hjälp finns manualen<br />

FYSS (Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling)<br />

när man ska ordinera FaR. I den finns ett särskilt<br />

kapitel om kronisk njursvikt där det framgår vad som är viktigt<br />

för vår patientgrupp. CeFAM har kurser om FaR, mer information<br />

finns på www.cefam.se.<br />

Vi och dom – en uppsats om predialytisk<br />

information i ett mångkulturellt land<br />

Eva-Lena Nilsson, njursviktskoordinator<br />

i Trelleborg, berättade om den uppsats<br />

hon skrivit om den kulturella bakgrundens<br />

betydelse för hur man tar till<br />

sig information. Vi möter fler och fler<br />

patienter från andra kulturer. Slutsatsen<br />

hon dragit är att det underlättar<br />

att fokusera på det som för oss männis-<br />

eva-lena nilsson<br />

kor samman istället för det som skiljer<br />

oss åt. I Trelleborg har hennes arbete lett till att njurkliniken<br />

samarbetar med internationella hälsokommunikatörer och<br />

de har startat predialytiska gruppträffar för patienter som har<br />

arabiska som modersmål. Eva-Lena påpekade slutligen att vi<br />

svenskar utgör endast 1,5 promille av världens befolkning.<br />

Vem avgör vilken kultur som är den »rätta«?<br />

Skolsköterska i Nepal<br />

Ett oannonserat inslag i programmet var Ellinor Broms, njursviktskoordinator<br />

i Göteborg, berättelse om sina fyra månader<br />

som volontär i Nepal. Bilder och musik från det vackra landet<br />

illustrerade hennes upplevelser som lärare och skolsköterska<br />

på Snow View English Boarding School i byn Hemja. Ellinor<br />

är nu engagerad i förbättringsprojektet Creating SMILES<br />

– building the Nation. Projektet drivs av en grupp unga nepalesiska<br />

akademiker med Santosh Poudel som gruppledare.<br />

Visionen i SMILES är att ge avlägsna bergsbyar omvärldskontakt<br />

genom elektricitet via sol och vatten samt trådlös kommunikation.<br />

Dessa relativt enkla tekniska åtgärder kan bidra<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Barn och lärare i byskolan i kalimati.<br />

till att befolkningen får möjlighet till utbildning och information<br />

om omvärlden liksom bättre sjukvård genom telemedicin.<br />

Hälsofrågor är en del av projektplanen och de pengar vi<br />

samlade in under kvällen räcker till att bygga ännu en toalett<br />

i den första SMILES-byn Kalimati. Det meddelade Santosh via<br />

Internet i mobilen samma kväll, med just den teknik de vill<br />

införa i byarna. Läs gärna mer på www.ellinorinepal.blogspot.com<br />

och www.sntshpdl.blogspot.com .<br />

Njurdagboken.se för dig med njursvikt<br />

Agneta Pagels, styrelsemedlem i SNSF, och sjuksköterska på<br />

Karolinska Solna, berättade att nu finns informationspärmen<br />

Njurdagboken som vänder sig till dem som har njursvikt<br />

och närstående i en nätupplaga. Där kan man få information,<br />

tips och råd samt möjlighet att själv föra bok över sin<br />

hälsa. Adressen är www.njurdagboken.se .<br />

Patient- och närståendeutbildning<br />

Kompetenscentrum för patient- och närståendeutbildning<br />

i Västra Götalandsregionen vänder sig till de verksamheter<br />

som har intresse för patient- och närståendeutbildning<br />

i grupp. På centrat utbildas stöd- och resurspersoner som sedan<br />

gemensamt leder utbildningsgrupper. Utbildningarna<br />

riktar sig till personer med långvarig sjukdom, funktionsnedsättning<br />

eller deras närstående. Patientens delaktighet är<br />

central i denna utbildningsform som är hämtad från Norge.<br />

Vid förra årets njursviktskoordinatorsmöte föreläste Ellen<br />

Glåmseter från Norge om just detta. Ellinor Broms har under<br />

hösten tillsammans med en yngre man med njursvikt<br />

lett en grupp med yngre njursviktiga och delgav oss sina erfarenheter<br />

som resursperson. Gruppen har träffats vid sex<br />

tillfällen och deltagarna har själva utformat innehållet i utbildningen.<br />

Stöd- och resurspersonen leder gruppen tillsammans<br />

och deltagarna bidrar aktivt med sina egna erfarenheter.<br />

De ämnen som berördes i gruppen blev de som brukar<br />

finnas med i de mer traditionella njurskolorna, skillnaden<br />

är att här formas innehållet enligt deltagarnas egna önskemål<br />

och prioriteringar.<br />

Framtida möten<br />

Till sist hade vi en diskussion om hur vi ska arbeta i fortsättningen.<br />

Den nuvarande styrgruppen bestående av Ellinor<br />

Broms, Göteborg, Carina Holmesson, Lund och Monica<br />

Rådström, Danderyd önskar bli avlösta. De har bland annat<br />

medverkat till att utforma njursviktskoordinatorernas information<br />

under rubriken »arbetsgrupper« på SNSF:s hemsida.<br />

Förslag framfördes att styrgruppen i fortsättningen ska bestå<br />

av representanter från de olika regionerna i Sverige. På<br />

mötet föreslogs tills vidare från Norra regionen, Ulrika Sjölén,<br />

Sundsvall, Mellanregionen, Monica Rådström, Danderyd,<br />

Östra regionen, Kristina Steen, Kalmar, Västra regionen,<br />

Ellinor Broms, Göteborg och i Södra regionen, Carina Holmesson,<br />

Lund. I februari <strong>2010</strong> kommer styrgruppen att träffas<br />

för att diskutera det fortsatta arbetet.<br />

text Monica Rådström, njursviktskoordinator, danderyds sjukhus och<br />

Eva Ejemar, njursviktskoordinator, mälarsjukhuset, eskilstuna.<br />

e-post: monica.radstrom@ds.se, eva.ejemar@dll.se<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 23<br />

eLLinor broms


SE-ARA-N-004-2008-APR-C<br />

Aranesp ® – FLEXIBEL dosering vid anemibehandling av predialys<br />

Ny indikation<br />

Aranesp ® är godkänt för behandling av anemi hos både<br />

små och stora barn.<br />

Gustav III:s Boulevard 54, 169 27 Solna<br />

08 - 695 11 00<br />

www.amgen.se


patienter<br />

En gång gång i månaden<br />

Varannan vecka<br />

En gång i veckan<br />

Subkutant<br />

Intravenöst<br />

dosering<br />

Aranesp ® nns i ett brett sortiment som möjliggör<br />

administrering en gång i veckan till en gång i månaden<br />

vid underhållsbehandling av predialyspatienter.<br />

Aranesps exibilitet gör att anemi behandlingen lätt kan<br />

anpassas till patienternas varierande behov.<br />

Aranesp ® (darbepoetin alfa) Rxs Indikationer: Behandling av symtomgivande anemi hos vuxna cancerpatienter<br />

med icke-myeloida maligniteter som behandlas med kemoterapi. Behandling av symtomgivande<br />

anemi hos vuxna och barn med kronisk njursvikt (CRF). Förfyllda injektionssprutor 10-500 µg samt förfyllda<br />

injektionspennor 20, 40, 60, 80, 100, 130, 150, 300 samt 500 µg.<br />

Datum för översyn av produktresumén februari 2008<br />

För fullständig information vid förskrivning, produktresumé och aktuella priser, se www.fass.se och www.lfn.se<br />

25


NJURMEDICINSKT VÅRMÖTE<br />

KALMAR, 2-4 maj <strong>2010</strong><br />

Välkommen till medeltidsstaden<br />

Kalmar!<br />

Preliminärt program för läkare och sjuksköterskor<br />

Hälsa och livsstil kommer att löpa som en röd tråd genom programmet i Kalmar.<br />

Ni kommer att få ta del av senaste rön inom mat, motion, sömn och compliance.<br />

Föreläsare blir bl.a Stephan Rössner, Naomi Clyne och Sintra Eyre.<br />

Läkare<br />

Behandling av hyperfosfatemi, Medicinsk och kirurgisk behandling vid sekundär<br />

hyperparathyreoidism.<br />

Dialysingenjörer<br />

Parallellprogram för dialysingenjörer.<br />

Dietister och farmaceuter hälsas hjärtligt<br />

välkomna till sjuksköterskornas program!<br />

Kallelse till SNSF:s Årsmöte <strong>2010</strong><br />

Tisdagen 4 maj<br />

Deadline 2 mars<br />

Abstractinlämning(posters)<br />

Tidig avgift<br />

För mer information<br />

www.varmotet<strong>2010</strong>.se<br />

Att lägga år till livet<br />

och liv till åren<br />

även som njursjuk<br />

Svensk Njurmedicinsksjuksköterskeförening<br />

www.varmotet<strong>2010</strong>.se


krÖnikA<br />

För något år sedan kom en enkät med posten. En av<br />

frågorna var hur jag såg på att ta min medicin bara<br />

en gång per dag i stället för morgon och kväll. Jag<br />

svarade att det nog inte skulle göra så stor skillnad. Tänk<br />

så fel jag kunde ha.<br />

På den tiden var jag storanvändare av läkemedel. Min<br />

njurfunktion var urdålig och jag behövde mängder av tabletter.<br />

Som nytransplanterad och enligt ordination tog jag<br />

också min medicin morgon och kväll och jag tänkte inte<br />

mer på det. Ända tills jag bytte till ett läkemedel, som jag<br />

bara behöver ta en gång per dag. Vilken skillnad!<br />

Att ta sin medicin på morgonen är förhållandesvis<br />

lätt att komma ihåg. Morgonrutinerna<br />

följer ett ganska bestämt<br />

mönster, i stort sett samma varje dag.<br />

Medicinen blir lätt en naturlig del av rutinerna<br />

och därmed svår att glömma.<br />

På kvällarna är man ofta inte lika inrutad.<br />

Man kanske inte är hemma utan<br />

på olika aktiviteter och man kan då ha mycket annat att<br />

tänka på. Att inte behöva ta sin medicin även på kvällen är<br />

därför en stor lättnad, det förenklar tillvaron och bäst av<br />

allt – min medicinering blir så mycket säkrare.<br />

Exakt det motsatta, en mycket osäkrare medicinering,<br />

är en av följderna av de ändrade reglerna<br />

för läkemedel. Nödvändigheten att på olika sätt begränsa<br />

statens och landstingens skenande kostnader för<br />

läkemedel är det som ligger bakom senare års ändrade<br />

regelverk. Metoden att nå kostnadsbesparingar är densamma<br />

som inom all offentlig upphandling – anbud tas<br />

in och värderas och bästa bud vinner. Problemen är också<br />

precis desamma, nämligen att det nästan aldrig blir som<br />

man tänkt sig.<br />

Nu måste reglerna skärpas och kontrollerna bli hårdare.<br />

Alla läkare ska lockas med bonusar och hotas med bestraffningar<br />

om man inte förskriver den billigaste kopian av<br />

läkemedlet. Apoteken ska också bestraffas om man inte<br />

strikt följer lägsta dagspris utan i stället följer doktorns<br />

ordination och patientens vilja. Vi patienter ska övertygas<br />

PER ÅKE ZILLÉN | PATIENT<br />

Säkrare medicinering<br />

– osäkrare läkemedel<br />

» Varken doktorn, sjukvården<br />

eller Apoteket vet<br />

exakt vilka läkemedel<br />

patienten har och tar och<br />

patienten vet knappt heller,<br />

numera. «<br />

om att det bara är läkemedlen i Kloka listan, som man ska<br />

använda – även om dom också när som helst kan bytas ut<br />

mot ett (ännu) billigare.<br />

För oss patienter är allt detta svårt att förstå och rätt problematiskt.<br />

Vi var vana vid att ta de läkemedel, som doktorn,<br />

som vi har förtroende för, skrev på receptet. Så är det<br />

inte längre. Reglerna och Apoteket bestämmer att vi ska<br />

ha ett annat.<br />

Att det står ett läkemedelsnamn i journalen och samma<br />

på receptet, men ett annat namn i Kloka listan och i många<br />

fall ett tredje på det läkemedel, som vi patienter faktiskt<br />

får – är inte det ett säkerhetsproblem? Att vi kroniskt<br />

sjuka, som använder ett flertal läkemedel<br />

varje dag i hela vårt liv, måste<br />

byta till läkemedel, som heter något<br />

annat och som ser annorlunda ut, i<br />

takt med att priserna ändras – är inte<br />

det ett problem? När ordinationen<br />

ändras och när man besöker olika läkare<br />

multipliceras problemen. Varken<br />

doktorn, sjukvården eller Apoteket vet exakt vilka läkemedel<br />

patienten har och tar och patienten vet knappt heller,<br />

numera.<br />

Namnet på läkemedlet, det som står med stora<br />

bokstäver på förpackningen, är inte viktigt, sägs<br />

det. De läkemedel som byts ut är alla »likvärdiga«<br />

eller »samma« (som dom säger på Apoteket). Det strider<br />

helt mot all erfarenhet vi har från alla andra varor – inga<br />

alternativ är exakt samma. I stället förväntas vi läkemedelsanvändare<br />

ta fram förstoringsglaset och noggrannt<br />

studera alla latinska namn i innehållsförteckningen för<br />

att hitta den aktiva substansen. Men det namnet fanns<br />

inte med på doktorns recept, så hur ska man då veta?<br />

Att sänka samhällets läkemedelskostnader är säkert<br />

nödvändigt och bra. Att det går ut över säkerheten i vårt<br />

intag av läkemedel är mycket olyckligt och kommer sannolikt<br />

att kosta, både pengar och lidande. Och det värsta<br />

av allt är att ingen verkar bry sig.<br />

Per Åke Zillén, pazillen@telia.com<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 27


temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />

blir så långt!<br />

Plasma räddar livet<br />

Hampus Kruska är åtta år och en av få personer<br />

i Sverige som har atypiskt HUS. Trots regelbundna<br />

plasmatransfusioner låter han inte sjukdomen ta över<br />

vardagen. Bristen på alternativa behandlingar gör att<br />

hans familj lägger sitt hopp till forskningen.


på Hampus<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 29


temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />

blir så långt!<br />

På väg hem från en semesterresa till England<br />

fick Hampus Kruska öroninflammation. Förmodligen<br />

var det den som utlöste atypiskt hemolytiskt<br />

uremiskt syndrom, HUS. Den gången<br />

var han bara fyra och ett halvt år, och sedan dess<br />

har plasmatransfusionerna blivit en del av vardagen.<br />

Precis som andra åttaåringar är det full fart i Hampus. Han<br />

gillar Yoda i Star Wars och han spelar gärna dataspel. Till<br />

skillnad mot sina kompisar måste han åka till länssjukhuset<br />

i Kalmar varannan onsdag för att få plasmatransfusioner.<br />

Kvällen innan behandlingarna blir det påtagligt hur jobbigt<br />

det är med sjukhusbesöken, berättar hans föräldrar Malin<br />

och Nicolas Kruska.<br />

– När vi ska åka brukar Hampus säga att han inte vill vara<br />

sjuk, säger Malin.<br />

Den gången för snart fyra år sedan började det med att Malin<br />

tyckte att Hampus såg gul ut på väg hem till Kalmar. Väl<br />

hemma var båda trötta efter resan, men gick ändå till daghem<br />

och arbete dagen efter. Senare under dagen ringde de<br />

från daghemmet och sa att Hampus var sjuk.<br />

– Dels blev han gul och dels så blev urinen mörk. Dessutom<br />

hade han ont i magen. Jag fick för mig att det var gulsot, säger<br />

Malin.<br />

Dagen efter fick de en tid hos husläkaren, som efter provtagning<br />

förstod hur allvarligt läget var. Det blev en akut resa<br />

till sjukhuset.<br />

Nicolas hade firat nyår i Stockholm när Malin ringde och<br />

berättade att Hampus var sjuk.<br />

– Jag fick sätta mig på en sjutimmarsbuss från Stockholm.<br />

Det var det enda transportmedlet som fanns tillgängligt. Det<br />

var den hemskaste resan jag har gjort i hela mitt liv, säger<br />

han.<br />

När Hampus kom in till sjukhuset hade han anemi och<br />

njursvikt. Det första dygnet var kritiskt. Senare fick familjen<br />

veta att han förmodligen inte hade klarat sig om han hade<br />

kommit in senare.<br />

– Han var knappt kontaktbar i början, säger Nicolas.<br />

På barnavdelningen arbetade en läkare som forskar i njursjukdomar,<br />

så efter bara tolv timmar fick Hampus diagnosen<br />

HUS. Vid den tidpunkten var det fortfarande ingen som visste<br />

vilken typ av HUS han hade. Den vanliga varianten kan orsakas<br />

av EHEC-bakterier som man kan få i sig via förorenad<br />

mat eller vatten.<br />

30<br />

» Man funderar över hur det blir när han blir stor.<br />

Det är bara att vara medveten om riskerna, men det<br />

är väl inget som ska hindra honom från att skaffa<br />

barn. Ändå oroar man sig lite för det. «<br />

Massor med blodprover togs och enligt Malin såg blodet ut<br />

som hallonsaft. Den första tiden har Hampus inte så många<br />

minnen från.<br />

– Det var lite läbbigt att vara på sjukhuset. De såg inget fel<br />

på mig när de röntgade mig, men blodproverna såg de fel på,<br />

säger han.<br />

Senare visade det sig att Hampus har atypiskt HUS. Amorytiskt<br />

HUS säger Hampus, men blir snabbt rättad av mamma.<br />

Sjukdomen är ärftlig och återkommande. Vare sig Malin eller<br />

Nicolas vet vem av dem som är bärare av sjukdomen, och<br />

har heller inget behov av att ta reda på det.<br />

För pappa Nicolas går tankarna istället till framtiden och<br />

hur det blir för Hampus den dag han själv vill ha barn.<br />

– Man funderar över hur det blir när han blir stor. Det är<br />

bara att vara medveten om riskerna, men det är väl inget som<br />

ska hindra honom från att skaffa barn. Ändå oroar man sig<br />

lite för det, säger Nicolas.<br />

Malin funderar istället mer på hur det blir i tonåren om<br />

Hampus vill ut och resa eller arbeta utomlands. Både hon<br />

och Nicolas har varit ute och rest i världen och skulle vilja att<br />

Hampus får samma chanser.<br />

– Det är många som söker sig utomlands. Det har varit i<br />

mina tankar vad det finns för begränsningar och möjligheter<br />

där. Men det är en tio år kvar och det hinner hända en hel<br />

del under de tio åren, säger hon.<br />

I början behandlades Hampus med både blod- och plasmatransfusioner.<br />

Sedan hans tillstånd har blivit mer stabilt har<br />

behandlingen bestått av regelbundna plasmatransfusioner.<br />

Ganska snabbt utvecklade han en stark rädsla för att stickas<br />

av nålar.<br />

– Hampus var precis sönderstucken innan han fick port a<br />

cathen, så han var väldigt stickrädd. Nu är det två och en halv<br />

månad sedan stickrädslan släppte, när han kom på att det är<br />

bättre att slappna av. Det har varit den jobbigaste biten, säger<br />

Nicolas.<br />

Hampus håller med om att det har blivit lättare sedan han<br />

lärde sig slappna av. Vägen dit har varit lång och svår för hela<br />

familjen.<br />

– Att sitta och tvångshålla honom tre man, eftersom han<br />

måste ligga blickstilla när de sticker i honom. Man är gråtfärdig<br />

efteråt. Sen säger han dumma mamma, dumma pappa.<br />

Det tar i hjärtat, säger Nicolas och tårarna stiger i ögonen.<br />

Första gången Malin var med och såg att rädslan hade gått<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 31


över kom tårarna även för henne. Först då insåg de båda hur<br />

jobbigt det faktiskt hade varit.<br />

– Det är då alla instängda känslor kommer. Jag har en förmåga<br />

att lägga locket på, säger hon.<br />

Efter några månader opererades en port a cath in på bröstkorgen<br />

för att underlätta stickandet. För Hampus kallas den<br />

för »pluppen« och är det enda synliga beviset på att han har<br />

en sjukdom. Den har nu suttit i hans kropp i tre och ett halvt<br />

år, sedan våren 2006.<br />

– När jag skulle få in den här pluppen, fick jag ha på mig en<br />

opereringsskjorta. Jag sov jättelänge efter att jag hade opererats<br />

och sen när jag vaknade gjorde det jätteont. Och jag hade<br />

ett plåster för och nu är det bara ett sånt stort ärr där, säger<br />

han och drar ner tröjan för att visa ärret.<br />

Fortfarande är det jobbigt med blodprov i armen eller fingrarna,<br />

men port a cathen har Hampus vant sig vid. Rutinerna<br />

på sjukhuset har varit viktiga för att skapa trygghet. I början<br />

var det ofta olika personal som satte nålen på Hampus.<br />

– Sen begärde vi att det skulle vara fyra till fem personal<br />

som tar hand om Hampus, så det styrde de upp efter ett tag.<br />

Nu har vi ett gäng som alltid sätter nål på Hampus, som han<br />

känner och har förtroende för, säger Nicolas.<br />

Överlag är Malin och Nicolas nöjda med bemötandet av<br />

personalen på sjukhuset. Däremot är båda upprörda över att<br />

inte ha fått klara besked i början. I brist på information gick<br />

32<br />

Nicolas och hämtade Hampus journal efter några veckor på<br />

sjukhuset. Eftersom ingen läkare fanns tillgänglig läste han<br />

den tillsammans med Malin i lekterapin.<br />

– Först då förstod vi hur allvarligt det var och då blev jag jätteförbannad.<br />

Då fick jag världens dummaste svar. De sa att de<br />

inte ansåg att vi behövde veta det. Jag vill veta allt såväl positivt<br />

som negativt, säger Nicolas.<br />

Båda har i perioder varit deprimerade och just ovissheten<br />

har varit en bidragande faktor. Malin och Nicolas har ändå<br />

funnit stöd hos varandra. Relationen till Hampus har också<br />

påverkats av att leva med en sjukdom som HUS.<br />

– Jag umgås nog mer med min son än vad jag skulle ha gjort<br />

om han inte hade varit sjuk. Det är en positiv sak som har kommit<br />

av det hela. Man har prioriterat om, säger Nicolas.<br />

När Hampus hade fått plasma 100 gånger fick han presenter<br />

av personalen på lekterapin. Han ser fram emot transfusion<br />

nummer 200 eftersom han ska bjuda personalen på choklad<br />

då.<br />

Behandlingen har inte alltid varit så rolig, men det är transfusionerna<br />

som räddar Hampus liv. När han blir sjuk i influensa<br />

eller något liknande måste han åka in till sjukhuset eftersom<br />

värdena försämras snabbt.<br />

– Plasman och blodet är de första åtgärderna när Hampus<br />

är sjuk. Det är inte speciellt ofta de sätter in antibiotika eller<br />

penicillin, säger Malin.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


» Utan lekterapin hade det nog inte varit något<br />

vidare att vara på sjukhuset. Det är räddningen,<br />

annars hade det varit ett elände. «<br />

Lekterapin och sjukhusskolan har varit en hjälp genom<br />

alla timmar på sjukhuset. Tack vare lärarna på sjukhuset<br />

lyckas han hänga med i skolan trots att han missar en del<br />

lektionstid.<br />

Redan den första tiden på sjukhuset kom lekterapin till<br />

Hampus rum, när han själv inte klarade av att gå ur sängen.<br />

– Trollkarlen kom, det är en clowntrollkarl och han kom<br />

in till mig. Det var kul när han fick fiskarna att hoppa. Han är<br />

knäpp. Han har med sig ballonger, så vi får välja ballongdjur.<br />

Jag fick en laserpistol, säger Hampus.<br />

Hampus behandlades även i Lund och första gången han<br />

åkte dit för behandling kräktes han i bilen, eftersom han var<br />

så rädd. Sedan fick han besöka deras lekterapi där han fick<br />

spela trummor i musikrummet och leka bagare.<br />

– Utan lekterapin hade det nog inte varit något vidare att<br />

vara på sjukhuset. Det är räddningen, annars hade det varit<br />

ett elände, säger Nicolas.<br />

För några år sedan fick de kontakt med Diana Karpman<br />

som är forskare vid Lunds Universitet. Hon forskar om mekanismerna<br />

bakom HUS med syfte att utveckla specifika behandlingar.<br />

I nuläget är alternativa behandlingar få, men Hampus fick<br />

prova läkemedlet Mabthera, som är en antikropp mot B-celler.<br />

Beslutet att börja med Mabthera var inte lätt eftersom<br />

den kan ge många biverkningar. Möjligheten att Hampus<br />

kanske skulle slippa plasmatransfusionerna, åtminstone under<br />

en period, gjorde att de i alla fall bestämde sig för att ge<br />

den en chans.<br />

Som tur var märkte Hampus knappt av biverkningarna. Å<br />

andra sidan gav behandlingen heller ingen effekt på hans<br />

sjukdom.<br />

– Diana sa innan att hon inte visste om det skulle fungera,<br />

men att det var värt ett försök. Och det tyckte vi också.<br />

Det är bra med henne att hon är ärlig. Jag uppskattar det, säger<br />

Nicolas.<br />

Till stöd för Diana Karpmans forskning har familjen startat<br />

en fond. De hoppas att forskningen kan resultera i behandlingar<br />

som Hampus eller andra drabbade kan ta del av<br />

i framtiden.<br />

Till fonden har Malin kopplat en hemsida, hampusfond.<br />

se, där man kan läsa mer om sjukdomen och om Hampus liv.<br />

Hittills har de samlat in 30 000 kronor som kommer att gå till<br />

Diana Karpmans forskning.<br />

– Hade Hampus blivit sjuk för 15–20 år<br />

sen så hade han inte varit här i dag. Det<br />

går framåt och forskning är vårt enda<br />

lilla hopp, säger Nicolas.<br />

text Karin Larsson, karinslarsson@gmail.com<br />

foto Jan Nordström<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 33


temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />

blir så långt!<br />

Utredning för rätt<br />

diagnos och behandling<br />

Nya behandlingar av HUS visar på positiva<br />

resultat inför framtiden. HUS är en sjukdom<br />

med flera varianter och därför är utredningen<br />

viktig för att kunna ställa rätt diagnos. Under<br />

tiden fortsätter behandlingar med plasmatransfusioner<br />

vid den atypiska varianten.<br />

Hemolytiskt uremiskt syndrom (HUS) kännetecknas av mikroangiopatisk<br />

hemolytisk anemi, trombocytopeni och njursvikt.<br />

Det bildas små tromboser, framförallt i njurarna, men<br />

även i andra organ.<br />

Den patologiska bilden heter trombotisk mikroangiopati<br />

(TMA). Denna kan även förknippas med andra, liknande till-<br />

34<br />

Klassiska vägen Lektinvägen Alternativa vägen<br />

C4bp, Faktor I<br />

C1INH<br />

DAF<br />

CR1<br />

MCP<br />

C4b2a konvertas<br />

Förkortningar<br />

C4bp C4 bindande protein<br />

C1inH C1 inhibitor<br />

dAF decay accelerating factor<br />

Cr1 Complement receptor 1<br />

mCP membrane cofactor protein<br />

mAC membrane attack complex<br />

C1INH<br />

DAF<br />

CR1<br />

MCP<br />

Faktor H, Faktor I<br />

C5 konvertas<br />

C5<br />

C5a C5b<br />

CD59<br />

MAC<br />

Celllys<br />

DAF<br />

CR1<br />

MCP<br />

C3bBb konvertas<br />

Clusterin, S protein<br />

stånd, som trombotiskt trombocytopen purpura (TTP) och<br />

preeklampsi med leverpåverkan, så kallat HELLP syndrom.<br />

Behandlingsalternativ skiljer sig mellan de olika tillstånden<br />

och det är därför viktigt att orsaken bakom TMA utreds,<br />

särskilt innan man tar ställning till transplantation. HUS<br />

klassificeras som typiskt eller atypiskt HUS.<br />

Typiskt HUS orsakas av Shigatoxinproducerande bakterier,<br />

oftast enterohemorrhagiska E. coli (EHEC). Den vanligaste serotypen<br />

som isolerats i västvärlden, även i Sverige, är E. coli<br />

O157:H7.<br />

Oftast är patienter barn som är yngre än fem år, eller personer<br />

som är äldre. Patienter smittas genom förtäring av förorenad<br />

mat eller dryck. EHEC kan finnas<br />

i nötkött, framförallt nötfärs, korv,<br />

mjölkprodukter, vatten (även i simbassäng),<br />

frukt och grönsaker. Man kan<br />

Faktor B<br />

även smittas genom direkt kontakt<br />

Faktor H, Faktor I med djur vid gårdsbesök.<br />

Smittan leder till diarré, ofta blodig<br />

diarré, och cirka 15 procent av de smittade<br />

utvecklar HUS cirka en vecka efter<br />

debut av diarré. I Sverige har vi haft<br />

iC3b flera EHEC-utbrott orsakade av intag av<br />

förorenad mat, men även sporadisk insjuknande<br />

av enskilda fall. Typiskt HUS<br />

Properdin<br />

Figur 1. Komplementsystemet<br />

vid atypiskt HUS<br />

komplementsystemets främsta mål är att<br />

bli av med oönskade celler i kroppen som<br />

bakterier och döende celler. systemet indelas<br />

i tre olika vägar: klassiska, lektin och<br />

alternativa vägarna. den alternativa vägen<br />

är överaktiv vid atypiskt Hus. Hämmande<br />

faktorer i rektangulära markeringar är<br />

lösliga i blodet och i taggiga markeringar<br />

är cellbundna. Faktorer markerade i rosa<br />

(proteiner eller hämmare) kan vara muterade<br />

vid atypiskt Hus. Properdin förstärker<br />

aktivitet i den alternativa vägen. Figuren är<br />

modifierad från Vaziri-sani (7).<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


återkommer sällan i samma individ.<br />

Prognosen är oftast god, 85 procent av fallen hämtar sig<br />

utan komplikationer, tio procent utvecklar bestående njurpåverkan<br />

(högt blodtryck, proteinuri, kreatininstegring) och<br />

upptill fem procents mortalitet har rapporterats.<br />

Atypiskt HUS är mer sällsynt och orsakas ofta av ett överaktivt<br />

komplementsystem. Komplement är en proteinkaskad<br />

vars främsta syfte är att försvara kroppen mot celler som<br />

kroppen vill bli av med, såsom bakterier eller döende celler.<br />

Den alternativa vägen av komplementsystemet är överaktiv<br />

vid HUS och leder till skada mot kroppens egna celler.<br />

Detta kan bero på mutationer i komplementproteiner, oftast<br />

heterozygota som ärvts endast från ena föräldern (figur 1),<br />

och ibland även antikroppar mot specifik komplementhämmare.<br />

Vissa patienter har flera olika muterade proteiner. Förutom<br />

dysfunktion i komplementsystemet kan det finnas andra orsaker<br />

bakom atypiskt HUS (tabell 1).<br />

Atypiskt HUS har hög mortalitet på cirka 15 procent. Sjukdomen<br />

kan återfalla och 60 procent av fallen utvecklar varaktig<br />

njurpåverkan, vissa med bestående njursvikt (1).<br />

TTP är ett liknande syndrom med mikroangiopatisk hemolytisk<br />

anemi, trombocytopeni, feber, njurpåverkan och neurologiska<br />

symtom. TTP är oftast förknippad med mutationer<br />

i, eller antikroppar mot, von Willebrand-faktorklyvande proteaset<br />

ADAMTS13.<br />

Sjukdomen kan yttra sig med återkommande skov. Prognosen<br />

är relativ god, mindre än tio procents mortalitet och<br />

patienter utvecklar sällan bestående njurskada, men kan utveckla<br />

återkommande neurologiska symtom.<br />

Patienter med typiskt HUS insjuknar oftast akut i samband<br />

med, eller efter en måttlig till svår gastroenterit. Patienterna<br />

uppvisar blekhet, gulsot, blödningar i hud och/eller slemhinnor,<br />

njursvikt med ödem och högt blodtryck och i vissa fall<br />

lätta till svåra neurologiska symtom.<br />

Vid atypiskt HUS och TTP har patienterna oftast inte föregående<br />

gastroenterit och insjuknandet är oftast inte så akut<br />

men symtomen är lika.<br />

Orsakerna bakom HUS och TTP är många (tabell 1), och beroende<br />

på bakomliggande sjukdomsgenes tar man ställning<br />

till adekvat behandling och uppföljning.<br />

Vid misstanke om EHEC-infektion, på grund av prodromal<br />

diarré, bör patienten isoleras och smittskyddsanmälan<br />

skickas.<br />

Fecesprov skickas för analys av EHEC virulensfaktorer. Vid<br />

misstanke om invasiv pneumokockinfektion bör man odla<br />

från blod och likvor och leta efter specifikt antigen, som är T<br />

tabell 1. klassifikation och utredning av Hus och ttP<br />

HUS: Förklaring Utredning<br />

Typiskt<br />

shigatoxinproducerande<br />

bakterier<br />

Utlöst av<br />

pneumokockinfektion<br />

enterohemorrhagiska<br />

E. coli<br />

Shigella<br />

dysenteriae typ 1<br />

invasiv infektion<br />

med sepsis eller<br />

meningit orsakad<br />

av Streptococcus<br />

pneumoniae<br />

Atypiskt<br />

Komplement- faktor H, faktor Hmutationerrelateradeproteiner<br />

1 och 3, faktor<br />

i, membrane-cofactor<br />

protein, C3,<br />

faktor b, clusterin<br />

trombomodulinmutationer<br />

antikroppar riktade mot<br />

faktor H<br />

Läkemedel Cyklosporin<br />

a, tacrolimus,<br />

mitomycin, kinin<br />

Cancer Cytostatikabehandling<br />

transplantation benmärg, solid<br />

organ<br />

graviditet, P-piller,<br />

HeLLP<br />

Kobalamindysfunktion<br />

fecesodling och<br />

PCr<br />

serologisk analys<br />

fecesodling<br />

blod- och likvorodling<br />

t-antigen på röda<br />

blodkroppar<br />

mätning av<br />

komplement halter.<br />

dna-analys för<br />

mutationer.<br />

dna-analys för<br />

mutationer<br />

serumanalys för<br />

antikroppar<br />

graviditetstest<br />

Leverfunktion<br />

metabolutredning<br />

och mutationsanalys<br />

TTP: Förklaring Utredning<br />

adamts13mutationer<br />

antikroppar mot<br />

adamts13<br />

medfödd ttP analys av<br />

adamts13<br />

aktivitet.<br />

dna-analys för<br />

adamts13mutationer<br />

förvärvad ttP analys av<br />

adamts13aktivitet.<br />

serumanalys för<br />

antikroppar mot<br />

adamts13<br />

antigen, på röda blodkroppar. en mer komplett lista över orsaker bakom HUs och ttP finns publicerad (5).<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 35


temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />

blir så långt!<br />

Protein Källa Löslig/cellbunden<br />

Risk för återfall<br />

Faktor H Lever Löslig 80–100 %<br />

Faktor I Lever Löslig 80–100 %<br />

Membrane<br />

cofactor protein<br />

många olika celler Cellbunden Ca 20 %<br />

C3 Lever och andra<br />

celler<br />

Löslig okänd<br />

Factor B Lever och andra<br />

celler<br />

Löslig okänd<br />

36<br />

tabell 2. risk för återfall efter njurtransplantation hos patienter<br />

med komplementmutation eller auto-antikroppar (3, 6)<br />

Anti-faktor H<br />

antikroppar<br />

b lymfocyter Löslig okänd<br />

Misstanke om atypiskt HUS uppstår om patienten inte har<br />

haft en måttlig eller svår gastroenterit innan insjuknandet,<br />

om flera familjmedlemmar har haft HUS vid olika tillfällen<br />

eller om samma individ har återfallande HUS. Detsamma gäller<br />

för TTP.<br />

Även om patienter med TTP förväntas ha neurologiska<br />

symtom och mindre symtom från njurarna, kan det finnas<br />

viss överlappning mellan HUS och TTP vad det gäller symtom<br />

och därför bör patienter utredas enligt tabell 1 (2).<br />

Ställningstagande till dialys vid HUS skiljer sig inte från<br />

andra tillstånd med njursvikt. Patienter med EHEC-utlöst typiskt<br />

HUS brukar vara dehydrerade efter tarminfektion och<br />

kan behöva extra vätsketillförsel, dock med försiktighet med<br />

hänsyn till nedsatt njurfunktion.<br />

Blodtransfusioner ges när hemoglobin är mindre än 60<br />

gram per liter men trombocyter bör inte ges utom på vital<br />

indikation. EHEC-infektion bör inte behandlas med antibiotika<br />

då man befarar att det kan leda till frisättning av bakteriell<br />

toxin.<br />

Patienter med atypiskt HUS och TTP behandlas med plasma.<br />

Syftet är att byta ut muterat och ibland även dysfunktionellt<br />

protein. Vid medfödd TTP kan det räcka med enstaka plas-<br />

Referenser<br />

1. taylor Cm, Chua C et al. Clinico-pathological findings in diarrhoea-negative<br />

haemolytic uraemic syndrome. Pediatr nephrol.<br />

2004;19(4):419-25.<br />

2. ariceta g, besbas n et al. Guideline for the investigation and initial<br />

therapy of diarrhea-negative hemolytic uremic syndrome. Pediatr<br />

nephrol. 2009;24(4):687-96.<br />

3. saland Jm, ruggenenti P et al. Liver-kidney transplantation<br />

to cure atypical hemolytic uremic syndrome. J am soc nephrol.<br />

2009;20(5):940-9.<br />

mainfusioner men vid atypiskt HUS och förvärvad<br />

TTP behövs oftast plasmaferes enligt<br />

beskrivet schema (2).<br />

Eftersom man oftast inte vet vid debuten<br />

vilken sjukdom patienten har rekommenderar<br />

man att starta plasmaferes så snart<br />

som möjligt på alla patienter med misstänkt<br />

atypiskt HUS och TTP.<br />

Plasmabehandling ska fortsätta tills<br />

trombocyter har normaliserats och hemolysen<br />

har upphört, och helst två veckor efter<br />

det. Patienter med anti-faktor H antikroppar<br />

kan även behandlas med Mabthera (Rituximab<br />

anti CD-20 antikroppar).<br />

Atypiskt HUS och TTP tenderar att recidivera.<br />

Patienter kan kräva plasmabehandlingar (infusioner<br />

eller plasmaferes) med jämna mellanrum för att förhindra<br />

sjukdomsaktivitet och försämring av njurfunktion.<br />

Patienter med typiskt HUS utvecklar sällan bestående njursvikt<br />

men för de som transplanteras brukar inte sjukdomen<br />

återkomma. Vid atypiskt HUS är risken för återfall efter njurtransplantation<br />

hög. Risken beror på att de flesta muterade<br />

proteinerna är lösliga och komplement angriper transplantatet<br />

(tabell 2).<br />

Många komplementfaktorer produceras i levern (tabell 2)<br />

och därför har man rekommenderat kombinerad lever-njurtransplantation<br />

på vissa patienter (3).<br />

Behandlingar som blockerar komplementsystemets aktivering<br />

har utvecklats och ett preparat har använts framgångsrikt<br />

på patienter med atypiskt HUS (4). Kliniska prövningar<br />

får utvärdera effekten på en större grupp<br />

patienter och risk-nytta profilen.<br />

text Diana Karpman, professor i pediatrik,<br />

Lunds Universitet och Universitetssjukhus,<br />

diana.Karpman@med.lu.se<br />

4. nurnberger J, Philipp t et al. Eculizumab for atypical hemolyticuremic<br />

syndrome. n engl J med. 2009;360(5):542-4.<br />

5. Karpman d. Nya rön om EHEC, komplementmutationer och<br />

ADAMT13. Läkartidningen. 2008;105(15):1096-101.<br />

6. Loirat C, noris m et al. Complement and the atypical hemolytic<br />

uremic syndrome in children. Pediatr nephrol. 2008;23(11):1957-72.<br />

7. vaziri-sani f. Studies of the role of complement factor H in Hemolytic<br />

Uremic Syndrome. akademisk avhandling Lunds Universitet,<br />

medicinska fakultet. 2006:37.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


www.swedishorphan.com<br />

Varför ge patienten fler tabletter än nödvändigt?<br />

®<br />

1 tablett Fosrenol till varje måltid!<br />

500 mg, 90 st<br />

1683 kr (AUP)<br />

(LANTANKARBONATHYDRAT)<br />

750 mg, 90 st<br />

2228 kr (AUP)<br />

Nu även som 1000 mg<br />

1000 mg, 90 st<br />

2944 kr (AUP)<br />

Indikationer: Fosfatbindare för kontroll av hyperfosfatemi hos patienter med kronisk njursvikt<br />

i hemodialys eller CAPD.<br />

För ytterligare information: se produktresumé på www.fass.se<br />

Fosrenol ®<br />

Fosrenol ®<br />

är en fosfatbindare fri från calcium * . Studier med<br />

är gjorda som monoterapi och visar att de flesta<br />

patienter uppnår acceptabla serumfosfatnivåer med doser<br />

om 1500 – 3000 mg lantankarbonathydrat per dag * .<br />

Det innebär att för de flesta patienter räcker det med en<br />

tablett Fosrenol ®<br />

till varje måltid * .<br />

Fosrenol ®<br />

är en tuggtablett som tas i samband med mat.<br />

* SPC


38<br />

A tt<br />

mtF-d<br />

GUNNAR MALMSTRÖM<br />

Problemställningar<br />

berikar utvecklingen<br />

jobba på dialysen är kul. Men när det är många<br />

helgdagar vid jul och nyår blir det jobbigt. Vi ingenjörer<br />

är privilegierade som bara arbetar vardagar,<br />

men när det blir långhelger räcker inte vardagarna<br />

till. Årsskiftet blev besvärligt för hemhemodialys-patienter<br />

(HHD). En av våra patienter på Danderyds sjukhus flyttade<br />

hem 18 december med sin maskin och var glad att<br />

slippa tillbringa helgdagarna på sjukhuset. Men det visade<br />

sig svårt att få till avloppsslangen från<br />

maskinen. Dialysrummet låg inte nära<br />

ett badrum och avlopp så alla slangar<br />

fick dras uppe i taket vilket resulterade<br />

till problem av övre flödeslarm under<br />

het desinfektion. Dilemmat fick lösas<br />

akut med en slingrande avloppslang<br />

på golvet i hallen mellan dialysrummet<br />

och avloppet i badrummet. Men<br />

det blev slutligen en hemtrevlig jul och nyårshelg! En annan<br />

patient fick problem med att vattenrenaren stannade<br />

under dialysen. Det var ett intermittent fel som kom och<br />

gick. Jag konstaterade att det var nivåvakten i tanken som<br />

felade och det fanns inga reservdelar att få tag på … Vår<br />

vattenrenare i träningsrummet på dialysavdelningen var<br />

upptagen hela tiden. Avdelningen körde behandlingar på<br />

alla extraplatser, så det var svårt att hitta bra dialystider<br />

för en hemdialyspatient. Vad gör man? Jag höll tummarna<br />

för att felet inte skulle återkomma de närmaste dagarna<br />

och väntade otåligt på reservdelar från leverantören. Reservplanen<br />

var dialys på Löwenströmska sjukhuset. Vattenrenaren<br />

klarade sig till den 11/1! Det var nervöst, men<br />

nu är nivåvakten utbytt och allt fungerar som det ska.<br />

1977 började jag arbeta på dialysen vid S:t Eriks sjukhus<br />

i Stockholm. Då var det också spännande runt jul<br />

och nyår. Vi hade över 30 stycken HHD patienter och<br />

flertalet behandlades med DrakeWillock maskiner. Denna<br />

maskin var ett under i sin enkelhet. Blandkammaren för<br />

dialysat bestod av kolvar som drevs av vattentrycket i<br />

dricksvattenkranen, 34 delar vatten 1 del koncentrat. Puf,<br />

puf. Inga vattenrenare som krånglade. En nålventil i badslangarna<br />

ordnade ett undertryck i dialysfiltret så att patienterna<br />

kunde ultrafiltrera. Vi hade Dylale dialysmask-<br />

»Denna maskin var ett<br />

under i sin enkelhet. Blandkammaren<br />

för dialysat<br />

bestod av kolvar som drevs<br />

av vattentrycket i dricksvattenkranen,<br />

34 delar<br />

vatten 1 del koncentrat. «<br />

maskiner också. Hemdialysen hade importerat sju stycken<br />

från England. Fördelen med dessa var att man kunde återanvända<br />

dialysatorer och dialysslangar. Maskinen hade en<br />

funktion som automatiskt fyllde slangar och filter med formalin<br />

efter dialysen. Jag fick aldrig gå någon utbildningskurs<br />

på dessa maskiner och det fanns ingen serviceorganisation<br />

i Sverige. Vid ett tillfälle skulle jag göra årsservice<br />

på en Dylale-maskin hos en patient på Lidingö alldeles före<br />

j<br />

jul. Servicen gick åt skogen och patienten<br />

fick köra sin dialys på Arbetargatan<br />

(högkvarteret för hemdialysträningen<br />

i Stockholm) under julhelgen. Efter en<br />

tid togs maskinerna ur drift då det visade<br />

sig att några av patienterna fick<br />

allergier av formalinet. 1979 började<br />

vattenrenare för dialys installeras i<br />

Stockholm.<br />

ust nu pågår planeringen för fullt för kursen SLS<br />

<strong>2010</strong> (dialyskapitlet i Svensk Läkemedelsstandard) den<br />

18 mars på Danderyds sjukhus i Stockholm. Det är en<br />

årligt återkommande utbildning för alla som arbetar<br />

med lokala kvalitetsrutiner på dialysavdelningar. Det innefattar<br />

många yrkeskategorier; läkare, sjuksköterskor, medicinsktekniska<br />

ingenjörer, laboratoriepersonal, apotekare.<br />

Personal på dialysföretag är också välkomna. Program och<br />

anmälningsformulär hittar du på www.mtfd.se<br />

Dialysteknikföreningen är som tidigare kursarrangör.<br />

Ring eller e-posta eventuella frågor till mig.<br />

text Gunnar Malmström, ordförande i mtf-d,<br />

gunnar.malmstrom@ds.se<br />

Vill du bli medlem i MTF-D?<br />

betala då medlemsavgiften 300 sek/år till vår moderförening<br />

mtf och anmäl dig därefter via e-post till vår medlemsregistrator.<br />

medlemskapet innebär att man får ett brett<br />

kontaktnät med »dialysingenjörer« i sverige.<br />

dessutom får du tidningen dialäsen och dagens medicin.<br />

se mer information om att<br />

bli medlem: www.mtf.nu<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Digital Center AB<br />

En vision som har blivit verklighet<br />

Din totalleverantör<br />

Totalleverantör av produkter, tjänster och behandlingar inom njurmedicin<br />

och dialys. Nu med Svanenmärkta PD-produkter.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong><br />

Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620<br />

Epost sverige@fmc-ag.com . Hemsida www.fmc-ag.se<br />

39


AmericAn Society of nephroloy (ASn), SAn Diego 2009<br />

Nya riktlinjer för behandling av<br />

den njurtransplanterade patienten<br />

I månadsskiftet oktober-november var det dags för fjolårets stora internationella<br />

njurkongress som denna gång hölls i San Diego. Mängder av intressanta föreläsningar<br />

presenterades under de fyra konferensdagarna. En viktig nyhet var de nya evidensbaserade<br />

riktlinjerna för vården efter njurtransplantation.<br />

Veckan innan kongressen ASN publicerades nya riktlinjer<br />

för vården av den njurtransplanterade patienten i Kidney Disease<br />

Improving Global Outcome (KDOGI). KDOGI startade<br />

2003 och en av huvuduppgifterna är att utveckla evidensbaserade<br />

riktlinjer inom nefrologin. Riktlinjer finns utarbetade<br />

av flera organisationer, till exempel American Transplantation<br />

Society och European Dialysis and Transplant Association,<br />

så varför behövs fler riktlinjer? Det finns flera syften<br />

med de nya riktlinjerna från KDOGI och de är:<br />

• att ha riktlinjer som är internationella,<br />

• att kunna definiera lägsta standard på behandling,<br />

• att få evidensbaserad praxis,<br />

• att visa var ytterligare forskning behövs där evidensen<br />

är dålig.<br />

För att skapa riklinjerna för den njurtransplanterade patienten<br />

har man gått igenom över 12000 artiklar fram till<br />

mars 2009. De evidensbaserade riktlinjerna är graderade på<br />

två sätt, dels utifrån styrka och dels utifrån kvalitet. Styrkan<br />

är graderad i 1) KDIGO rekommenderar och 2) KDIGO föreslår.<br />

Kvaliteten är bedömd utifrån fyra nivåer där A) är hög, B)<br />

är skälig, C) är låg och D) är väldigt låg. I riktlinjerna finns rekommendationer<br />

för alltifrån immunsuppressiv behandling<br />

den 3,4 kilometer långa bron Coronado Bridge<br />

över san diego-bukten.<br />

40<br />

och behandling av infektioner, till livsstil och mental hälsa.<br />

De nya riktlinjer, KDIGO, kan laddas ner och läsas i sin helhet<br />

på www.kdigo.org.<br />

Ett viktigt ämne som togs upp på ASN var överflyttningen<br />

från pediatrisk vård till vuxenvård. Doktor Maria E Ferris,<br />

från Chapel Hill i North Carolina, föreläste om Transition …It<br />

Gaslamp Quarter kallas några kvarter<br />

av äldre bebyggelse i san diegos centrum.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Happens! Tools for Health Care Transition. Hur stort är problemet<br />

med överflyttning? Doktor Ferris menade att överflyttning är<br />

en process som behöver mätas men att verktyg för att mäta<br />

och värdera processen saknas. Hon beskrev att av de barn och<br />

ungdomar (n=2077) som hörde till den pediatriska njurmottagningen<br />

i Chapel Hill hade 39 procent läs- och skrivsvårigheter,<br />

36 procent av föräldrarna var ensamstående och 21<br />

procent av barnen och ungdomarna kom inte på ett enda<br />

återbesök per år. Den förväntade överlevnaden för ungdomar<br />

i åldern 15 till 19 år med terminal njursvikt är med dialysbehandling<br />

16.8 år och med njurtransplantation 41.5 år. Internationella<br />

studier har visat att av de personer som varit njursjuka<br />

sedan barndomen har 25 procent avlidit i tidig vuxen<br />

ålder och den vanligaste dödsorsaken är hjärt- kärlsjukdom<br />

(hjärtinfarkt, lungödem, hyperkalemi).<br />

Länge har man trott att hjärnan är färdigutvecklad i relativt<br />

tidig ålder och att den i stort sett är helt utvecklad när<br />

man kommer upp i tonåren. Nya studier som strider mot<br />

detta har kommit. Magnetröntgenundersökningar har visat<br />

att hjärnan fortsätter att utvecklas och förändras även<br />

efter 20 års ålder. Hjärnan är fullt utvecklad först vid 25 årsålder.<br />

Det som utvecklas sist i frontalloben är förmågan till<br />

problemlösning och abstrakt resonemang. Detta kan vara<br />

en bra förklaring till varför tonåringar och unga vuxna tänker<br />

»annorlunda«. Det har också visats att barn med kronisk<br />

njursvikt har lägre hjärnaktivitet än friska barn.<br />

Överflyttning från pediatrisk vård till vuxenvård innebär<br />

att patienten flyttar från en omhändertagande vård och behandling<br />

till en vård där patienten förväntas ta mer självständigt<br />

ansvar för både sin sjukdom och sin egenvård. För<br />

att överflyttningsprocessen ska fungera krävs ett samarbete<br />

mellan patienten, familjen, olika yrkesgrupper inom både<br />

barn- och vuxenvård samt mellan olika specialister. För att<br />

underlätta processen för patienten har man utvecklat ett<br />

slags pass som kallas Transition Medical Passport där information<br />

om diagnos, allergier och läkemedel finns. När den<br />

unga sjuka kommer till sjukhuset kan de visa upp sitt pass<br />

där den viktigaste informationen finns. Man har också konstruerat<br />

ett frågeformulär, Transition Readiness Survey, för att<br />

kunna bedöma när patienten är mogen för att göra överflyttningen<br />

till vuxenvården. Frågeformuläret har utvecklats via<br />

fokusgruppsintervjuer och kognitiva intervjuer med tonåringar<br />

och unga vuxna. Enkäten är webbaserad och består<br />

av 18 frågor och innehåller självrapportering om kunskaper<br />

och färdigheter relaterade till sjukdom och behandling. Patienten<br />

besvarar frågorna via internet som går direkt in i<br />

en databas. Vill man veta mer om detta spännande sätt att<br />

förbättra överflyttningen från pediatrisk vård till vuxenvård<br />

kan man läsa vidare i artikeln av Warady<br />

BA och Ferris M, The transition of pediatric<br />

to adult-centered health care, som är publicerad<br />

tidskriften Nephrology News Issues.2009;23:49-51.<br />

kongresscentrat, som är ett av de största i usA, ligger i hamnområdet i den centrala delen av san diego.<br />

text och foto Annette Lennerling<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 41


Välj rätt fosfatbindare från början<br />

48% av svenska dialyspatienter dör på grund av hjärt-kärlsjukdom. Det är sedan länge<br />

känt att rubbningar i kalk-fosfatbalansen hos patienter med kronisk njurinsufficiens<br />

stimulerar till utveckling av förkalkning av kärlen. 1,2<br />

Det går att fördröja eller undvika förkalkning av hjärta och kärl som annars leder till<br />

för tidig död. 2 Genom att välja Renagel ® (sevelamer) får man en effektiv<br />

fosfatbehandling utan risk för ackumulering av kalcium och metall i kroppen. 3<br />

Renagel har, enligt den senaste dokumentationen, beskrivits<br />

som ett fördelaktigt val för nya dialyspatienter och kan<br />

signifikant förlänga dessa patienters liv. 2,4<br />

www.renagel.com<br />

Indikation: Renagel är indicerat för kontroll av hyperfosfatemi hos vuxna patienter som får hemodialys eller peritonealdialys.<br />

Pris och förpackning: Filmdragerade tabletter 800 mg, 180 st 1828,50 kr. Produktresumé 2007-06-01. Px Förmån.<br />

Referenser: 1. Aktiv uremivård i Sverige. SRAU 2006. 2. Block GA et al. Kidney International 2007; 71(5):438-41. 3. Plone MA et al.<br />

Clin Pharmacokinet 2002; 41:517-23. 4. Block GA et al. Kidney international 2005; 68:1815-24. För ytterligare information se www.fass.se<br />

Genzyme AB<br />

Frösundaviks allé 15, 4<br />

169 70 Solna<br />

08-564 604 00


nordiAtrAns<br />

MADELEINE NILSSON | ORDFÖRANDE I NORDIATRANS<br />

I Norden är vi alla lika – eller?<br />

J<br />

ag har vid några tillfällen haft förmånen besöka<br />

några sjukhus i de nordiska grannländerna, både som<br />

styrelsemedlem i Nordiatrans och som barnsjuksköterska<br />

på studiebesök. Det är ju så roligt, lärorikt och<br />

nyttigt att se hur det ser ut på insidan av andra sjukhus<br />

och höra hur man arbetar. Vi lägger med förkärlek Nordiatrans<br />

styrelsemöten på våra egna arbetsplatser, inte bara<br />

för att vi är ekonomiska, utan även för att det är ett tillfälle<br />

för styrelsen att få ett studiebesök. För det ena sjukhuset är<br />

ju inte det andra likt och det är intressant att se sig om och<br />

få nya intryck. Våra styrelsemöten är för övrigt en upplevelse.<br />

Tänk er nio personer som kommunicerar på norska,<br />

danska, svenska och finlandssvenska. Ibland är det svårt<br />

att förstå varandra vilket är begripligt, inte blir det lättare<br />

av att ett ord dessutom kan ha helt olika innebörd och det<br />

gör ju att det emellanåt blir väldigt roligt/sjovt/morsomt!<br />

Styrelsen sammanträder tre gånger per år och det är intensiva<br />

dagar med mycket arbete, men vi har också väldigt<br />

trevligt tillsammans. Jag är så glad för att ha fått så härliga<br />

nordiska vänner! Men hur är det med oss själva då som personer<br />

– är vi alla lika i Norden? Med erfarenhet av några<br />

års arbete i en nordisk styrelse så vill jag nog påstå att det<br />

finns vissa nyansskillnader och ibland kan det bli mer tydligt.<br />

Fast det är förstås ingen nackdel – det är lärorikt och<br />

mycket charmerande.<br />

Vi verkar vara helt rätt ute när det gäller det nordiska<br />

perspektivet, nyligen har det i media vid flera tillfällen<br />

talats om vikten av den nordiska gemenskapen. Till och<br />

med var det någon som uttryckte en idé om ett gemensamt<br />

kungahus (!) Alltså personligen tror jag inte på att det sist-<br />

Nyfiken på Nordiatrans?<br />

nordiatrans är en nordisk förening som strävar efter att öka<br />

kunskapen om vården av de njursjuka. föreningen vill stimulera<br />

till utveckling, verka för ett utbyte av erfarenheter och ett<br />

ökat samarbete mellan personal inom njurmedicin, dialys och<br />

transplantation. föreningen är öppen för alla som är intresserade<br />

av vården inom njurmedicin, dialys och transplantation.<br />

www.nordiatrans.org<br />

Vill du bli medlem i Nordiatrans? det blir du genom att<br />

betala in medlemsavgiften till ditt lands kassör. och har du<br />

frågor är du välkommen att skicka ett mail till;<br />

nämnda är helt rimligt. Men det är helt rimligt med nordiska<br />

kongresser. Jag har skrivit det säkert »100 gånger« på<br />

denna sida – Nordiatrans är en nordisk förening som vill<br />

vara en plattform för det nordiska samarbetet. Kongressen<br />

är en mötesplats för utbyte av erfarenhet mellan länderna<br />

och där är det en avsikt att det ska blåsa nordiska vindar.<br />

Tanken är inte att det ska vara en norsk, dansk, finsk eller<br />

svensk kongress – det är en nordisk kongress i vilket<br />

land vi än är. Utöver kongressen vill vi gärna uppmuntra<br />

till studier, kurser eller resor inom Norden. Det gör vi genom<br />

att dela ut stipendier, vi har idag två stipendier som<br />

kan sökas och dessa kan delas mellan flera sökanden. Så ta<br />

chansen – sök Nordiatrans stipendium och åk iväg och besök<br />

en kollega på ett av sjukhusen i något av de nordiska<br />

länderna. Deadline för ansökan av stipendier är 15 februari<br />

<strong>2010</strong>. Kan vi göra något mer för att öka det nordiska<br />

samarbetet? Jo då, vi jobbar på det! Har du idéer så får du<br />

gärna höra av dig till styrelsen – det kanske är just din idé<br />

som slår igenom i Helsingfors 2011.<br />

Vi närmar oss nu snabbt nästa kongress. Som tidigare<br />

nämnts kommer kongressen <strong>2010</strong> vara i en lite annorlunda<br />

skepnad. Gå in på vår hemsida www.nordiatrans.<br />

org för information om kongress och stipendier. Slutligen<br />

önskar jag och styrelsen önskar er varmt välkomna till Köpenhamn<br />

12–13 mars och till en nordisk kongress inom<br />

njurmedicin, dialys och transplantation!<br />

Madeleine Nilsson, ordförande i nordiatrans<br />

madeleine.nilsson@vgregion.se<br />

Kongressinformation och anmälan: www.nordiatrans.org<br />

www.nordiatrans<strong>2010</strong>.dk<br />

Sverige: Karin blomander Källsholm, karin.blomander.kallsholm@lio.se.<br />

Postgiro: 88 57 68-2. avgift 1 år: 175 kronor<br />

(seK). avgift 3 år: 400 kronor (seK)<br />

Finland: brita Krogerus, brita.krogerus@hus.fi. Postgiro: 80<br />

00 14-204 61 72. avgift 1 år: 20 euro. avgift 3 år: 45 euro<br />

Norge: berit skog, berit.skog@siv.no. Postgiro: 0530-272<br />

12 72. avgift 1 år: 175 kronor (noK). avgift 3 år: 400 kronor<br />

(noK)<br />

Danmark: Charlotte Larsen, charlotte.larsen@frh.regionh.dk<br />

nordea reg.nr 0381 kontonr 438309. avgift 1 år: 175 kronor<br />

(dKK). avgift 3 år: 400 kronor (dKK)<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 43


Regionmötet i njurmedicin i Uppsala arrangerades den 12–13<br />

november i det spektakulära Uppsala Konsert och Kongresshuset<br />

vid Vaksala Torg. Mötet uppmärksammade två jubileer, nämligen<br />

att det var 40 år sedan den första njurtransplantationen gjordes<br />

och 30 år sedan kontinuerlig påsdialys startade i Uppsala.<br />

regionmöte i njurmeDicin:<br />

Uppsala med resultat<br />

och framtida möjligheter<br />

De båda pionjärerna Lars Wibell och Lars Frödin gav båda<br />

historiska exposéer över de vedermödor som präglade de<br />

första åren innan njurtransplantation och dialys blev etablerade<br />

behandlingsmetoder vid kronisk njursvikt. Lars Wibell<br />

kunde berätta att den första transplantationen gjordes<br />

15 juni 1969, då en patient med polycystnjursjukdom fick<br />

en njure influgen från Göteborg. Immunsuppressionen som<br />

då användes var Imurel och cortison. Patienten hade ännu<br />

30 år senare ett s-kreatinin på 83 µmol/l! Jan Wahlberg beskrev<br />

sedan transplantationsverksamhetens utveckling fram<br />

till våra dagar. I dag har Akademiska sjukhuset Sveriges näst<br />

största njurtransplantationsprogram efter Göteborg, med<br />

90–100 njurtransplantationer årligen. Mer än 50 procent utgör<br />

transplantation från levande givare. I Uppsala utför man<br />

sedan flera år även de flesta kombinerade njur- och pancreastransplantationerna<br />

vid svår diabetes i Sverige.<br />

Överläkare Alireza Biglarnia berättade om kombinerad<br />

njur- och pancreastransplantation, resultat och framtida<br />

möjligheter. Doktor Biglarnia redovisade resultat från pancreastransplantation<br />

med normoglykemi och visade att diabetesretinopati<br />

och diabtetesnefropati kan förbättras. Pancreastransplantation<br />

förbättrar även hjärtfunktionen i form<br />

av bättre vänsterkammarfunktionen och diastolisk funktion<br />

samt minskad atheroscleros. Överlevnad på sikt är också<br />

klart bättre för kombinerad njur- pancreastransplantation<br />

jämfört med »bara« njurtransplantation hos diabetiker. Intressanta<br />

resultat från tiden från 1986 fram till hösten 2009<br />

presenterades: Etthundratretton pancreastransplantationer<br />

gjordes under dessa år och både graft- och patientöverlevnad<br />

verkade förbättras med tiden. Från 2002 finns inget dödsfall<br />

registrerat. Dr Biglarnia redovisade också ett unikt fall med<br />

kombinerad njur- pancreastransplantion med en endast 26<br />

månader gammal donator till en medelålders patient, med<br />

44<br />

Överläkare Alireza Biglarnia gav åhörarna kunskaper<br />

om kombinerad njur- och pancreastransplantation.<br />

gott resultat. Uppsalas erfarenhet av dessa transplantationer<br />

har också möjliggjort ett avtal med Skåne att ta hand om<br />

deras patienter för kombinerad njur- pancreastransplantation.<br />

Alireza Biglarnia beskrev vidare laparoskopisk levande givar-nefrektomi,<br />

så kallad HARS (Hand Assisted Retroperitoneoscopic<br />

Living Donor Nephrectomy), en metod som infördes<br />

i Uppsala av överläkare Jonas Wadström. Jämfört med<br />

den gamla öppna kirurgin får man mindre blödning, kortare<br />

varm ischemitid, mindre traumatisering av donatornjuren<br />

samt kortare och billigare vård. Jämfört med HALS (Hand<br />

Assisted Transperitoneal Nephrectomy) ger HARS-metoden<br />

dessutom minde risk för tarmkomplikationer och en förbättrad<br />

postoperativ smärtkontroll.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Överläkare Bengt von Zur-Mühlen är transplantationsnefrolog<br />

och han talade om principerna och resultaten för<br />

blodgruppsinkompatibla njurtransplantationer. I och med<br />

att Glucosorb, som är en antigenspecifik immunadsorptionskolonn,<br />

började användas rutinmässigt 2002, så har det visat<br />

sig att de tidigare så viktiga blodgruppsbarriärerna nu<br />

inte längre har så stor betydelse. I Uppsala har det gjorts<br />

32 stycken ABO-inkompatibla njurtransplantationer sedan<br />

2004 och ingen har drabbats av akut rejektion, vilket är ett<br />

mycket gott resultat.<br />

Behandlingen kan sägas vara en modernare variant av plasmaferes<br />

och den kompletteras också med Mabthera som är<br />

en monoklonal antikropp som slår ut B-lymfocyterna (en nyare<br />

variant av splenectomi). Resultaten avseende graftförlust,<br />

rejektion, transplantatfunktion och överlevnad är inte<br />

sämre än för AB0-kompatibla njurtransplantationer. Det verkar<br />

också som om antikroppsnivåerna (isoagglutinintitrarna)<br />

tre tidigare chefer och en nuvarande chef för transplantationsverksamheten i uppsala: lars Frödin,<br />

Jan Wahlberg, Gunnar tufveson och lars Bäckman.<br />

minskar till knappt märkbara nivåer inom tre månader och<br />

då är sannolikt den största faran över.<br />

Maligniteter utgör ett växande hot för de transplanterade<br />

patienterna i och med den immunsuppressiva behandlingen.<br />

Risken är 3–5 gånger större än för icke transplanterade. Detta<br />

har lett till att MalTex-studien startade 2007 på transplantationsavdelningen<br />

i Uppsala. Alla transplanterade med nyupptäckt<br />

malignitet skall rapporteras och bedömas av onkolog och<br />

transplantationskirurg för ett individuellt immunsuppressionsprogram<br />

och eventuell byte till Everolimus. Syftet är att<br />

utvärdera patient- och graftöverlevnad och följa utvecklingen<br />

av maligniteten och Everolimus eventuellt positiva effekter.<br />

Transplantationsavsnittet avslutades med en utblick över<br />

framtiden av sektionschefen Lars Bäckman under rubriken<br />

»Och den ljusnande framtid är vår«.<br />

Bengt Fellström, överläkare på njurmedicin, redogjorde för<br />

de senaste behandlingsrekommendationerna för transplanterade<br />

patienter utifrån de alldeles nya så kallade »KDIGOguidelines«<br />

(Kidney Disease: Improving Global Outcomes),<br />

vilka redovisas i ett 168-sidigt dokument i American Journal<br />

of Transplantation. Vi blev också uppdaterade om de senaste<br />

rönen rörande det intima sambandet mellan kardiovaskulär<br />

sjukdom och kronisk njursvikt samt det omdebatterade ämnet<br />

om lipidbehandling hos njursjuka.<br />

Vaccinationer är ju ett aktuellt ämne i dessa tider och kanske<br />

speciellt för immunsupprimerade. Överläkare Britt-Marie<br />

Eriksson på infektionskliniken konstaterade att vaccineringstrategin<br />

för immunsupprimerade är en risk/nytta-bedömning<br />

där man väger efffekten mot risken för biverkningar<br />

och kostnaden. Levande vacciner (MPR, gula febern, varicella,<br />

BCG) skall inte ges till immunsupprimerade då det finns risk<br />

för klinisk sjukdom. Immunsupprimerade/transplanterade<br />

» Dr Biglarnia redovisade<br />

också ett unikt<br />

fall med kombinerad<br />

njur- pancreastransplantion<br />

med en<br />

endast 26 månader<br />

gammal donator till<br />

en medel ålders patient,<br />

med gott resultat. «<br />

patienter har ett sämre immunsvar, liksom för den delen dialyspatienter.<br />

Rekommendationen är ändå att vaccination<br />

både för säsongsinfluensan och den nya influensan ges, den<br />

sistnämnda ges i två doser. Pneumokockvaccination har sannolikt<br />

effekt även hos transplanterade. Hepatit B-vaccination<br />

skall ges i dubbel dos för bättre effekt. Man bör mäta anti-Hbstitrarna<br />

för att försäkra sig om immunitet. Transplanterade<br />

bör dessutom i princip vara vaccinerade mot varicella, mässling,<br />

difteri, tetanus, polio och hepatit A.<br />

Överläkare Nils Grefberg från Växjö som var med när påsdialysen<br />

introducerades 1979 gjorde en personlig och kunnig<br />

tillbakablick över denna behandlingsform. Han konstaterade<br />

bland annat att assisterad påsdialys är en variant som<br />

ökar i omfattning.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 45


lars Wibell berättade om Akademiska sjukhusets<br />

första njurtransplantation 1969.<br />

Lotte Jenssen är sjuksköterska och avdelningschef på Rigshospitalet<br />

i Köpenhamn och där har man haft ett så stort<br />

behov av att utbilda personalen om påsdialys att man har<br />

gjort ett elektroniskt träningsprogram. Det var spännande<br />

att få träningsprogrammet presenterat on-line. Ett modernt<br />

sätt att utbilda personalen så att man alltid har möjlighet att<br />

köra påsdialys på ett standardiserat sätt.<br />

Behöver man vara kirurg för att operera in en påsdialyskateter?<br />

Nej, det verkar inte som det, efter att hört Mattias Tejde<br />

berätta om sina erfarenheter i Falun. Han var inte nöjd med<br />

operationsresultaten och bestämde sig för att lära sig själv.<br />

Sedan ett par år tillbaka gör han alla Tenchoff-operationer<br />

själv med goda resultat. Han betonade det personliga intresset<br />

och engagemanget som ett framgångsrecept.<br />

Det nya accessregistret DiAD kommer sannolikt att bli<br />

till stor hjälp för alla som är ansvariga för hemodialysaccesser.<br />

Nu får vi nöjlighet att överskådligt registrera all historik,<br />

komplikationer, behandlingar och så vidare vilket borde<br />

komma patienterna till godo i slutändan. Registret kan vara<br />

en hjälp i vår strävan efter att öka andelen fistlar.<br />

Gunilla Welander och Anna Wahlström från Karlstad be-<br />

46<br />

» Man har också jämfört azathioprin<br />

med mykofenolat och inte funnit<br />

någon skillnad gällande risk för återfall,<br />

snarare är mykofenolat sämre.«<br />

rättade om registret och att alla enheter var välkomna att<br />

gå med. Målet är ett 100-procentigt deltagande. Vi fick också<br />

höra om vikten av accessteam och klinisk uppföljning av accesserna,<br />

något som man lyckats väl med i Karlstad.<br />

De olika tekniker för hemodialys som finns redovisades av<br />

Björn Wikström, överläkare vid Uppsalanefrologen. Low-flux<br />

kontra high-flux förklarades, det vill säga samma teknik men<br />

ett mer »genomsläppligt” vid high-flux. Vid HDF (hemodialfiltration)<br />

kombinerar man hemodialys och hemofiltration för<br />

att erhålla ett större avlägsnande av mellanstora molekyler<br />

och på sikt mindre sekundära komplikationer som till exempel<br />

karpaltunnelsyndrom och om möjligt bättre överlevnad.<br />

Entydiga resultat från långsiktiga kontrollerade kliniska studier<br />

saknas, men Björn Wikström argumenterade för att HDF<br />

ändå var att föredra.<br />

Mårten Segelmark som är professor i njurmedicin i Lund<br />

presenterade en klargörande uppdatering av diagnostik och<br />

behandling av vaskuliter (inflammation i små artärer och kapillärer<br />

framför allt i njurar, lungor och hud). Vi har i Sverige<br />

200–300 nya fall per år. I Lund har man nyligen haft en<br />

internationell workshop i ämnet vaskulit/ANCA. I samband<br />

med workshopen presenterades nya rön angående vaskulitprovtagning<br />

och behandling. Man har kunnat påvisa att ju<br />

högre titer MPO-ANCA, desto större sannolikhet för vaskulitsjukdom.<br />

Man har i en ny studie (Cyclops) visat att pulsbehandling<br />

cyclofosfamid kontra peroral behandling är bättre,<br />

även plasmaferes verkar göra nytta vid svår vaskulit. Man har<br />

också jämfört azathioprin med mykofenolat och inte funnit<br />

någon skillnad gällande risk för återfall, snarare är mykofenolat<br />

sämre. Rituximab fungerar vid terapisvikt men är inte<br />

bättre än cyclofosfamid som förstahandsval. Tidig diagnos är<br />

mycket viktigt! Det betonades också att vaskulitsjukdomen<br />

är en vanlig differentialdiagnos och att den kan hittas inom<br />

många specialiteter samt är en icke ovanlig orsak till dialysbehov.<br />

Slutligen betonades att det alltid<br />

finns en risk för återfall.<br />

text Hans Furuland öL, mLa njurmedicin<br />

otm-divisionen akademiska sjukhuset<br />

i Uppsala.<br />

foto Ingrid Skarp<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Louise har fått en ny njure<br />

– och en ny kärlek<br />

Din transplantationspatient har fått ett nytt liv. Ett<br />

nytt liv, som innebär betydligt mer än att bara vara<br />

en patient, som skall komma ihåg att ta sin medicin.<br />

Kort sagt, att leva livet! En förenklad dosregim kan<br />

innebära att göra vardagen lite mindre komplicerad<br />

och livet en smula lättare! 1<br />

Gör det lätt för din patient!<br />

Advagraf: Kalcineurinhämmare, ATC kod L04AD02, hårda depotkapslar innehållande 0,5 mg, 1 mg och 5 mg takrolimus. Indikationer: Profylax mot transplantatavstötning hos vuxna njur- och lever transplantationspatienter.<br />

Behandling av transplantatavstötning som är resistent mot behandling med andra immunsuppressiva läkemedel hos vuxna patienter. Kontraindikationer: Överkänslighet mot takrolimus eller andra makrolider eller mot något<br />

hjälpämne. Varningar och försiktighet: Samtidig behandling med ciklosporin och takrolimus bör undvikas och försiktighet bör iakttas när takrolimus ges till patienter som tidigare behandlats med ciklosporin. Vänsterkammarhypertrofi<br />

och/eller septumhypertrofi, vilket rapporterats som kardiomyopati, har rapporterats i sällsynta fall hos patienter som behandlats med takrolimus och kan därför även uppträda med Advagraf. Takrolimus kan förlänga QT-intervallet<br />

och försiktighet bör iakttas hos patienter med verifierat eller misstänkt medfött långt QT-syndrom. EBV-associerade lymfoproliferativa sjukdomar har rapporterats hos patienter i samband med behandling med takrolimus.<br />

Exponering för solljus och UV-ljus bör begränsas på grund av den möjliga risken för maligna hudförändringar. Liksom för andra potenta immunsuppressiva substanser är risken för sekundär cancer okänd. Interaktioner med andra<br />

läkemedel och övriga interaktioner: Samtidig användning av läkemedel eller växtbaserade läkemedel som är kända för att hämma eller inducera CYP3A4 kan påverka metabolismen av takrolimus och därmed öka eller minska<br />

blodkoncentrationerna av takrolimus. Samtidig användning av takrolimus och läkemedel som är kända för att vara nefrotoxiska eller neurotoxiska kan förstärka dessa effekter. Eftersom takrolimusbehandling kan ge hyperkalemi,<br />

eller förstärka redan förekommande hyperkalemi bör högt intag av kalium och kaliumsparande diuretika undvikas. Graviditet, kategori C: Takrolimus passerar över placenta. Begränsad information från mottagare av transplantat<br />

visar inte på någon ökad risk för skadliga påverkan på utvecklingen eller utfallet av graviditeter under takrolimusbehandling. Amning, grupp III: Takrolimus utsöndras i bröstmjölk. Eftersom skadliga effekter på den nyfödde inte<br />

kan uteslutas, bör kvinnor inte amma när de får Advagraf. Status: Rx Pris/Förmånsupplysningar: Advagraf 0,5 mg 50 depotkapslar: 924 SEK. Advagraf 1 mg 50 depotkapslar: 1 434 SEK. Advagraf 5 mg 50 depotkapslar: 6 599<br />

SEK Ingår i läkemedelsförmånen. Innehavare av godkännande för försäljning: Astellas Pharma Europe B.V., Elisabethhof 19, NL-2353 EW Leiderdorp, Nederländerna. Texten är baserad på produktresumé daterad 2008-08-22.<br />

För ytterligare information, se www.fass.se Ref 1: Ichimaru, N et al: Treatment Adherence in Renal Transplant Recipients: A Questionnaire Survey on Immunosupressant; Transpl Proc. 2008, Vol 40, No.5, 1362-1365<br />

Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö, Tel 040 650 15 00, Fax 040 650 15 01, E-post info@se.astellas.com<br />

A D V - 0 9 0 0 7 1


Posttidning B<br />

Avs: dialäsen AB, Getabocksvägen 4<br />

s-187 54 täby, sweden<br />

Artis – Advanced Simplicity<br />

Only five buttons to master the entire system<br />

www.gambro.se<br />

HCEN5510_3 ©2009.12. Gambro Lundia AB

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!