arbetsmaterial (pdf) - Cancerfonden
arbetsmaterial (pdf) - Cancerfonden
arbetsmaterial (pdf) - Cancerfonden
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
ELSA<br />
INTRODUKTION<br />
Materialet om ELSA finns i fyra delar:<br />
1. Diagnosen<br />
2. Behandlingen<br />
3. Operationen<br />
4. Efter operationen
Möt ELSA<br />
nNORDISKA CANCERUNIONEN beskriver behoven av cancerrehabilitering i en broschyr<br />
(2004). Där definieras cancerrehabilitering som en specifik tidsperiod då de fysiska,<br />
psykiska, sociala och existentiella konsekvenserna av cancersjukdomen och behandlingen<br />
förebyggs eller reduceras. Syftet med cancerrehabiliteringen är att ge patienten kunskaper,<br />
handlingsmöjligheter och stöd för att livet ska kunna fortsätta på bästa möjliga sätt.<br />
Rehabilitering vid cancer startar så fort diagnosen är fastställd. Rehabilitering kräver en<br />
helhetssyn på patienten och att alla samarbetar med patienten i centrum. Rehabiliteringsinsatserna<br />
utgår från patientens behov och ska planeras i samråd mellan patienten och<br />
personalen. Ett rehabiliterande synsätt innebär därför att fysiska, psykiska, sociala och existentiella<br />
aspekter beaktas.<br />
Den första versionen av <strong>Cancerfonden</strong>s ELSA-material framställdes 1999. Sylvia Sauter,<br />
dåvarande chef för Avdelningen för vårdutveckling och patientstöd, var ansvarig för<br />
utvecklingen av ELSA. Syftet med materialet är att införa ett rehabiliterande synsätt i vården<br />
av cancerpatienter.<br />
ELSA-materialet används fortfarande på många håll för att lyfta fram frågor om psykosociala<br />
behov och rehabilitering. Hösten 2005 beslöt <strong>Cancerfonden</strong> att göra ELSA-materialet<br />
tillgängligt för intresserade genom att publicera det på <strong>Cancerfonden</strong>s webbplats.<br />
Materialet har därför anpassats och vissa revideringar har gjorts. I stort sett är dock materialet<br />
detsamma som den tidigare tryckta versionen, som författades av Evelyn Pesikan.<br />
I den tidigare introduktionen skrev Sylvia Sauter: ”Den som får cancer tvingas nästan<br />
alltid till en nyorientering av tillvaron. Därför är det nödvändigt att bli bemött av personal<br />
som förstår att reaktioner, behov och problem skiftar mellan individer och över tid. Det är<br />
också viktigt att förstå att olika patienter kräver olika sorters lösningar – allt för att göra<br />
det möjligt för patienten att återgå till ett så självständigt liv som möjligt.”<br />
ELSA är en påhittad patient, men de situationer hon stöter på under sin väg genom<br />
sjukdomen är hämtade ur verkligheten. Beskrivningen av en patient gör det lättare att<br />
identifiera sig med problemen. Det underlättar också för de olika yrkesgrupperna att se<br />
sina respektive uppgifter med utgångspunkt från en patient. Patienten i centrum är<br />
utgångspunkten för ett rehabiliterande synsätt.<br />
REFERENS/EXPERTGRUPP<br />
Birgitta Berglöf, bitr överläkare, leg psykoterapeut,<br />
psykosociala enheten, onkologiska kliniken, Lund<br />
Bengt Glimelius, professor, ORKI /enheten för onkologi, Uppsala<br />
Åke Nygren, professor, Karolinska Institutet, Stockholm<br />
Marianne Omne-Pontén, leg sjuksköterska, Dr Med Sc, Falun<br />
Inga Ålsäter, f d ordf i Bröstcancerföreningarnas riksorg, Örebro<br />
CANCERFONDEN 2006<br />
Yvonne Brandberg<br />
Referens: Nordiska Cancerunionen: From needs to offers –<br />
Rehabilitation of cancer patients. Köpenhamn 2004.<br />
[Reviderad 2006]<br />
PROJEKTLEDARE Sylvia Sauter<br />
TEXT Evelyn Pesikan<br />
FORM Ohlsson Stridbeck<br />
ILLUSTRATION André Prah<br />
ELSA . Introduktion
ELSA 1 . Diagnosen | 1<br />
Att rehabilitera en cancersjuk människa<br />
är en process som startar<br />
i samma stund diagnosen är fastställd<br />
ELSA<br />
1.<br />
DIAGNOSEN<br />
Materialet om ELSA finns i fyra delar:<br />
1. Diagnosen<br />
2. Behandlingen<br />
3. Operationen<br />
4. Efter operationen
ELSA 1 . Diagnosen | 2<br />
jJOURNALANTECKNINGAR APRIL 1998: Elsa Svensson, 60 år, telefonist, änka<br />
sedan tio månader, två vuxna barn, har nyligen skaffat hund. Har under flera år lidit av<br />
återkommande förstoppningar. Uppsökte läkare på VC i september då hon vid ett par tillfällen<br />
upptäckt blod och slem i avföringen. Fick lugnande besked och stolpiller mot<br />
hemorrojder. Sökte på nytt den 25 april på grund av tilltagande besvär. Remitterad till<br />
Sjukhuset för tarmröntgen, gastroskopi och rektoskopi. Undersökningar avslutade den 20<br />
maj.<br />
Misstanke: Colorectal cancer.<br />
Elsa känner<br />
hur en varm<br />
chockvåg<br />
drar igenom<br />
kroppen<br />
ELSA får besked<br />
I BÖRJAN AV JUNI sitter Elsa Svensson på en stol i väntrummet utanför doktor<br />
Perséns mottagning på Sjukhuset och försöker slappna av. Hon skulle så gärna vilja prata<br />
med någon för att skingra tankarna lite, men hon vågar inte störa sköterskorna som verkar<br />
mycket jäktade.<br />
På de tio månader som gått sedan maken Georg begravdes har hennes molande värk i<br />
magen stadigt tilltagit. I början trodde hon att magbesvären mest berodde på sorg och oro.<br />
Hennes husläkare lugnade henne till en början, men gjorde aldrig någon ordentlig undersökning.<br />
Först nu har hon förstått att hon förmodligen har en ”riktig” sjukdom. Under<br />
provtagningstiden som tagit mer än fyra veckor, har hennes tankar kretsat mycket kring<br />
vad som ska hända om hon skulle vara allvarligt sjuk. Av rädsla för att mer eller mindre<br />
tvingas gå i pension har hon undvikit att berätta om sina hälsoproblem för arbetskamraterna<br />
och hon har inte velat oroa barnen. Hur ska dottern klara all barnpassning själv,<br />
om Elsa måste opereras? Och vem ska ta hand om hunden?<br />
ORON VÄXER och gnager och Elsa tittar på klockan för femtioelfte gången. Klockan tre<br />
skulle hon vara hos doktorn och nu är hon redan kvart i fyra. Mottagningen stänger ju<br />
halv fem, tänk om det inte finns tillräckligt med tid att prata med doktorn?<br />
När dörren till doktorns rum äntligen öppnas känner hon en blandning av skräck och<br />
lättnad. Nu ska hon äntligen få veta vad det är för fel på henne.<br />
Sköterskan ber henne sitta ned och stannar sedan kvar i rummet. Doktor Persén, som<br />
hon bara har träffat en gång tidigare i samband med rektoskopin, prasslar lite nervöst<br />
bland sina papper och tittar upp på henne först efter en stund.<br />
– Jaha, fru Svensson. Hur känns det idag, har det varit besvärligt?<br />
– Jo, nja, jag har väl kanske sovit lite dåligt på sistone, svarar Elsa.<br />
Doktorn fortsätter med ganska forcerad röst:<br />
– Jag är rädd att en del av provsvaren inte ser så bra ut, fru Svensson. Hade<br />
ni ingen möjlighet att ta med er make hit i dag?<br />
Elsa känner hur en varm chockvåg drar igenom kroppen. Åh, herregud,<br />
då var det så i alla fall. Cancer!!?<br />
– Vadå, min man? Nej, han gick tyvärr bort förra året, lyckas hon pressa<br />
fram. Ingen har sagt till mig att jag skulle ta med mig någon.<br />
– Nej, hmmm, det var ju synd, mumlar doktorn och drar fram ytterligare<br />
ett papper ur högen framför sig.<br />
ELSA SER SIG om efter något slags stöd i rummet men möter bara sköterskans medlidsamma<br />
och närmast generade blick.<br />
– Tarmröntgen, rektoskopin och PAD-provet ger oss anledning att misstänka att den<br />
obstruktion som syns på röntgen kan vara av malign natur.
Hon<br />
skäms för<br />
att erkänna<br />
att hon inte<br />
förstår<br />
orden<br />
En kallsvettig Elsa försöker förstå vad den unge mannen mittemot henne egentligen<br />
säger. Hon skäms för att erkänna att hon inte förstår orden, men innebörden står ändå klar<br />
för henne. Hon har just fått sin dödsdom.<br />
– Det kan vara lite svårt att få tid för operation nu på grund av alla semestrar, men den<br />
här tumören måste opereras bort så snart som möjligt, fortsätter läkaren och tillägger<br />
lite hastigt:<br />
– Fast först måste den strålas.<br />
Elsa tänker: ”Varför ska jag opereras när jag ändå ska dö?”, men hon säger:<br />
– Hur länge måste jag ligga på sjukhuset? Jag har en hund att passa och<br />
min dotter har lite svårt att klara av sina barn själv eftersom hon arbetar<br />
skift.<br />
– Det är svårt att säga. Det beror helt på hur operationen går, fortsätter<br />
läkaren. Om det blir aktuellt med stomipåse får ni räkna med att stanna<br />
lite längre.<br />
PÅSE PÅ MAGEN?! Nu börjar Elsa känna sig både gråtfärdig och illamående,<br />
men den unge läkaren ser inte på henne utan ägnar sig istället åt att rita upp en skiss över<br />
vilken del av tarmen som ska tas bort. Hon har svårt att engagera sig i hans omfattande<br />
tekniska förklaringar, tycker inte att det har med henne eller hennes kropp att göra överhuvudtaget.<br />
Just när hon ska öppna munnen för att fråga om ordet malign verkligen betyder cancer,<br />
ringer telefonen.<br />
– Hej, Pelle, nej, tyvärr kan jag inte komma på mötet i kväll. Jag ska spela tennis med<br />
Rutger klockan fem, säger doktorn och sneglar på klockan och den färdigpackade tennisbagen<br />
på golvet.<br />
Elsa, som har ungefär hundra oställda frågor inom sig, känner att tiden är ute. Hon<br />
darrar i hela kroppen och undrar hur hon ska kunna ta sig ut ur rummet för egen maskin.<br />
– J AHA, HADE NI några fler frågor, undrar doktorn och väntar några sekunder innan<br />
han fortsätter:<br />
– Syster Karin här kan säkert förklara mera om ni undrar över några detaljer. Hon<br />
kommer att boka en tid för operation när vi fått besked av onkologen och kallar er för<br />
återbesök hit. Det kommer säkert att gå bra det här, fru Svensson. Ni verkar ju vara så positiv.<br />
Nästa dag minns Elsa Svensson knappt hur hon lyckades ta sig hem. Hon har fruktansvärt<br />
ont i magen och hon känner sig insvept i ett ångestladdat töcken.<br />
Det enda hon kommer ihåg klart från gårdagen är ordet malign och en packad tennisbag.<br />
Sade han något om strålning också eller hörde hon fel?<br />
REFERENS/EXPERTGRUPP<br />
Birgitta Berglöf, bitr överläkare, leg psykoterapeut,<br />
psykosociala enheten, onkologiska kliniken, Lund<br />
Bengt Glimelius, professor, ORKI /enheten för onkologi, Uppsala<br />
Åke Nygren, professor, Karolinska Institutet, Stockholm<br />
Marianne Omne-Pontén, leg sjuksköterska, Dr Med Sc, Falun<br />
Inga Ålsäter, f d ordf i Bröstcancerföreningarnas riksorg, Örebro<br />
[Reviderad 2006]<br />
PROJEKTLEDARE Sylvia Sauter<br />
TEXT Evelyn Pesikan<br />
FORM Ohlsson Stridbeck<br />
ILLUSTRATION André Prah<br />
ELSA 1 . Diagnosen | 3
ELSA 2 . Behandlingen | 1<br />
I flera dagar har hon velat ringa Sjukhuset<br />
och fråga vad de ska göra med henne<br />
och vad doktorn egentligen sade<br />
ELSA<br />
2.<br />
BEHANDLINGEN<br />
Materialet om ELSA finns i fyra delar:<br />
1. Diagnosen<br />
2. Behandlingen<br />
3. Operationen<br />
4. Efter operationen
ELSA 2 . Behandlingen | 2<br />
t<br />
T IDIGT EN FREDAGSMORGON sitter Elsa vid köksbordet och stirrar tomt framför<br />
sig. De senaste nätterna har hon knappt sovit en blund. I hela hennes kropp ekar ordet<br />
cancer, om och om igen. Det känns som om hon har ramlat ned i ett stort svart hål och<br />
inte ens hundens ivriga skuttande runt fötterna lyckas skingra tankarna. Trots att det gått<br />
tre dagar sedan läkarbesöket har hon ännu inte ringt sina barn och berättat vad doktorn<br />
sagt. Att oroa dem också, innan man vet något säkert, är bara dumt. Dessutom minns hon<br />
inte exakt vad doktorn sa. För första gången på tio år ringde hon och sjukskrev sig i onsdags,<br />
men i dag måste hon gå till jobbet eftersom ingen kan hoppa in för henne på fredagar.<br />
I FLERA DAGAR har hon velat ringa Sjukhuset och fråga vad de ska göra med henne<br />
och vad doktorn egentligen sade. Men eftersom hon inte vet vem hon ska fråga efter och<br />
absolut inte vill verka besvärlig har hon låtit bli. Personalen har ju så mycket att göra.<br />
När hon kommer hem efter en hemsk dag där nästan allt gått fel, ligger ett brev från<br />
Sjukhuset på golvet. På fyra rader meddelas att Elsa är kallad till onkologmottagningen på<br />
tisdag klockan 11. Klockan 13 ska hon göra ett besök på simulatorn. Vad i himmelens<br />
namn är det?, undrar hon förskräckt. Hon tar mod till sig och slår numret till Sjukhuset.<br />
Efter fem minuters väntan i telefon inser hon att det är fredag och att klockan är fem. Hon<br />
bestämmer sig för att bita ihop och ta sig igenom helgen med alla frågor obesvarade.<br />
Barnbarnen ska sova över och på söndag ska hon som vanligt hälsa på mamma på ålderdomshemmet.<br />
KLOCKAN HALV ELVA på tisdagen sitter Elsa återigen i ett väntrum på Sjukhuset,<br />
denna gång på onkologmottagningen. Hon var för säkerhets skull tvungen att slå upp<br />
ordet onkolog när hon fick kallelsen, men vad en simulator är har hon fortfarande inte en<br />
aning om. Mitt i all sin oro uppskattar hon blommorna och de fina tapeterna i det här<br />
väntrummet. Hela stämningen känns lugnande.<br />
Kvart över elva förs Elsa in i ett litet, kalt undersökningsrum. Hon sitter på en stålpall<br />
när dörren öppnas och en hel flock människor i vita rockar väller in. De grupperar sig stående<br />
runt henne. Eftersom de är så många, ca tio personer, har Elsa svårt att få ögonkontakt<br />
med någon av dem. Inte sedan skoltiden har hon känt sig så liten och maktlös som nu.<br />
–Jaha, och det här är fru Svensson som har problem med magen, säger så den<br />
mest myndige av dem och sträcker fram handen för att hälsa.<br />
Hon sitter<br />
på en stålpall<br />
när en hel flock<br />
i vita rockar<br />
väller in<br />
ELSA får behandling<br />
– Jo, det stämmer, kommer det svagt från Elsa.<br />
Läkaren som presenterar sig som överläkare Bergholm övergår därefter till<br />
att informera de övriga om Elsas sjukdom. Själv förstår hon knappt hälften.<br />
Hon känner sig bara skamsen och pinsam där hon sitter mitt i rummet<br />
medan alla dessa människor tydligen pratar om henne. Framförallt<br />
fattar hon inte varför de är så många.<br />
– Ni kommer att få tid för operation om några veckor och strålbehandlingen<br />
börjar på måndag. Innan vi har tagit bort tumören vet vi inte säkert<br />
om den är elakartad eller ej, men det är lika bra att vara förberedd på det värsta,<br />
eller hur?, säger doktor Bergholm och nickar ned mot sin 60-åriga patient.<br />
ELSA KÄNNER NU hur fördämningarna sakta brister, hur allt hon gått och burit på så<br />
länge helt enkelt måste ut. Med nedböjt huvud börjar hon hulka och gråta våldsamt. De<br />
tio vitklädda personerna tittar ned i golvet, skrapar lite nervöst med fötterna och lämnar
Elsa<br />
känner en<br />
blandning av<br />
enorm trötthet<br />
och lättnad<br />
sedan snabbt rummet med doktor Bergholm i täten. I korridoren ber han en förbipasserande<br />
undersköterska att gå in till Elsa.<br />
Undersköterskan som är helt obekant med situationen gör sitt bästa för att trösta<br />
henne, men har svårt att komma på de rätta orden. När Elsa har hämtat sig något kommer<br />
en sjuksköterska för att ta henne till strålningsavdelningen och simulatorn. På<br />
vägen dit får hon äntligen veta att simulatorn är ett rum där patienterna förbereds<br />
inför strålbehandling.<br />
Elsa blir kall av ångest när hon ser apparaterna i strålningsrummet.<br />
Strålning är ju något som är både farligt och skrämmande. Hur ska detta<br />
kunna göra henne frisk? Just den frågan vågar hon inte ställa till den<br />
trevliga sköterska som tar emot henne, men hon får veta precis hur strålningen<br />
ska gå till, att det inte gör ont och att hon ska komma dit fem<br />
gånger. Sköterskan ger henne också ett papper med information och uppmanar<br />
henne att ta med sig en anhörig till den första behandlingen som är<br />
redan på måndag. Den varma klapp hon ger Elsas hand värmer henne resten<br />
av dagen.<br />
HEMMA VÄNTAR ETT brev från kirurgkliniken. Om två veckor ska hon läggas in för<br />
operation. Elsa känner en blandning av enorm trötthet och viss lättnad. Kanske kommer<br />
allt att gå bra ändå, annars hade de väl inte kostat på henne en operation?<br />
Nu måste hon berätta för sina barn, varsko jobbet och förmå grannen att ta hand om<br />
hunden. Men hur hon ska få de två veckorna att gå när allt det praktiska är klart vågar hon<br />
inte ens tänka på. Hur ska hon kunna sova på nätterna när tankarna maler så hela tiden?<br />
Hon är väldigt orolig för att få en påse på magen. Kan man ha en sådan på jobbet, tänk om<br />
den läcker?<br />
Hon funderar på att be en doktor skriva ut sömnmedel, men vet inte riktigt vem av<br />
dem hon ska fråga. Dessutom har magen börjat värka ännu mera nu, men hon vågar inte<br />
ta några värktabletter av rädsla för att förvärra sjukdomen. Kommer hon verkligen att orka<br />
med allt detta när hon är så genomtrött redan nu?<br />
Återigen kommer ångesten och sorgen över henne och hon gråter en bra stund innan<br />
hon klarar rösten och ringer upp sin äldsta dotter Karin.<br />
REFERENS/EXPERTGRUPP<br />
Birgitta Berglöf, bitr överläkare, leg psykoterapeut,<br />
psykosociala enheten, onkologiska kliniken, Lund<br />
Bengt Glimelius, professor, ORKI /enheten för onkologi, Uppsala<br />
Åke Nygren, professor, Karolinska Institutet, Stockholm<br />
Marianne Omne-Pontén, leg sjuksköterska, Dr Med Sc, Falun<br />
Inga Ålsäter, f d ordf i Bröstcancerföreningarnas riksorg, Örebro<br />
[Reviderad 2006]<br />
ELSA 2 . Behandlingen | 3<br />
PROJEKTLEDARE Sylvia Sauter<br />
TEXT Evelyn Pesikan<br />
FORM Ohlsson Stridbeck<br />
ILLUSTRATION André Prah
ELSA 3 . Operationen | 1<br />
Aldrig kunde hon tro att det var något<br />
hon skulle gå och längta efter,<br />
att bli opererad<br />
ELSA<br />
3.<br />
OPERATIONEN<br />
Materialet om ELSA finns i fyra delar:<br />
1. Diagnosen<br />
2. Behandlingen<br />
3. Operationen<br />
4. Efter operationen
ELSA 3 . Operationen | 2<br />
uU NDER EFTERMIDDAGENS kafferast på jobbet har Elsa svårt att hålla sig vaken. Hon<br />
har haft sömnproblem i snart två veckor och känner sig helt kraftlös. Arbetskamraterna vet<br />
att hon är sjuk, men håller sig på hänsynsfullt avstånd. Elsa tycker det känns pinsamt att<br />
stämningen har förändrats på grund av hennes sjukdom, men hoppas att allt ska bli ungefär<br />
som vanligt igen efter operationen. Hon vill så gärna tro att allt ska gå bra, bara hon får<br />
ta bort tumören.<br />
Strålningen var lite skrämmande första gången men förlöpte utan problem. Sedan<br />
strålbehandlingen började har hon räknat dagarna fram till operationen. Aldrig kunde<br />
hon tro att det var något hon skulle gå och längta efter, att bli opererad. Nu är det bara<br />
några dagar kvar, sedan ska den otäcka klumpen i magen bort. Vilken tur att grannen lovat<br />
att ta hand om hunden under sjukhustiden, det var i alla fall ett orosmoment mindre. Och<br />
att båda döttrarna har tagit ledigt från jobbet några dagar nästa vecka för att kunna vara<br />
hos henne på Sjukhuset har gjort henne både glad och rörd. När hon sjunker ned på sängen<br />
för att vila en stund före maten, ringer telefonen. Det är syster Britta på kirurgavdelningen<br />
och Elsa hör direkt på rösten att det inte är något trevligt ärende.<br />
– VI ÄR HEMSKT ledsna, men vi måste tyvärr skjuta fram din planerade operation<br />
något. Avdelningen är för närvarande helt överbelastad och vi har dessutom fått två tjänster<br />
indragna.<br />
Elsa drar efter andan och vet inte vad hon ska säga. Ja, vad finns det egentligen att säga,<br />
man kan väl inte begära att ett helt sjukhus ska ta hänsyn till just henne?<br />
– Jaha, det var verkligen tråkigt att höra. Jag som har ordnat med hundvakt och allt,<br />
pressar hon fram. Men jag förstår ju att det inte finns något att göra. När blir operationen<br />
av nu då?<br />
– Vi skjuter fram den tre dagar. Om du har några problem under tiden kan du ringa till<br />
mig, säger syster Britta och låter lättad på rösten.<br />
Den senaste tiden har hon fått ringa alldeles för många sådana här avskyvärda samtal<br />
och hon är glad att Elsa tog det så bra. En del både gråter och skriker och Britta börjar<br />
tycka att det känns lite orättvist att få så mycket ovett för något hon inte kan rå för.<br />
Operationen<br />
skjuts fram och<br />
Elsa får börja om<br />
igen och ordna<br />
med allt<br />
ELSA klarar operationen<br />
ELSA SITTER PÅ sängkanten och tittar på sin halvt färdigpackade väska.<br />
Nu får hon börja om igen och ordna med allt; hunden, grannen, jobbet.<br />
För första gången slår henne tanken att det kanske är lika bra att strunta i<br />
alltihop och låta sjukdomen ha sin gång.<br />
Men med stöd av sina döttrar och en förstående granne klarar Elsa sig<br />
hjälpligt igenom tiden fram till operationen. Hon lider av sin ackumulerade<br />
sömnbrist, känner sig mycket nedstämd och har gått ned minst sju<br />
kilo. Döttrarna är oroliga över Elsas apati och kraftlöshet. Karin, som bor<br />
15 mil därifrån, har ringt och skällt ut syster Britta för att man flyttat fram<br />
Elsas operation.<br />
SJÄLVA OPERATIONEN går bra, till och med bättre än väntat eftersom det visade sig<br />
att Elsa inte behöver någon stomi. Det fanns inte heller någon synlig spridning av cancern.
Kirurgen berättar detta för henne redan på uppvakningsavdelningen.<br />
När ronden kommer nästa dag är hon fortfarande väldigt omtöcknad och vet inte alls<br />
vad som har hänt under operationen. Döttrarna som lyckats få en hastig pratstund med<br />
avdelningsläkaren i korridoren berättar för henne att allt har gått bra.<br />
Men varför sade de inte det till mig, undrar Elsa, som har svårt att känna sig rik-<br />
Elsa har<br />
tappat livsgnistan<br />
trots<br />
att operationen<br />
gick bra<br />
tigt glad och helst av allt bara vill ligga kvar i sängen för gott.<br />
P ERSONALEN PÅ AVDELNINGEN är trevlig, men Elsa känner sig<br />
stressad bara av att titta på dem. Hon drar sig för att be om hjälp och vill<br />
helst undvika att ringa på klockan trots att hon behöver gå på toaletten<br />
nästan hela tiden. När dottern Karin kommer på besök en eftermiddag<br />
hittar hon Elsa helt nedsmetad i sängen. Hon blir oerhört upprörd och<br />
jagar iväg för att få fatt i en undersköterska. I köket hittar hon Helena som<br />
håller på att lyfta ur disk ur diskmaskinen.<br />
Under renbäddningen av sängen skäller Karin ut Helena, som känner sig ledsen<br />
och försvarslös och därför hänvisar till sin chef syster Britta.<br />
I SAMTALET MED Britta får Karin veta att det är svårt för personalen att hinna med<br />
allt och att en stor del av dagen går åt till att prata med arga och oroliga anhöriga. Hon<br />
berättar också att det varit väldigt svårt att mobilisera Elsa, som verkar ha tappat livsgnistan<br />
helt trots att operationen gick bra. Avdelningsläkaren har föreslagit att hon under en<br />
period ska få antidepressiv medicin för att lättare komma på fötter igen, vilket Elsa efter<br />
viss tvekan har accepterat. Men eftersom hon känner obehag varje gång hon ska ta medicinen,<br />
händer det att hon ”glömmer” att ta den.<br />
Samtalet, som först hotade att bli ett regelrätt gräl, förs i en lugn och sansad ton, och<br />
Karin inser att det är mycket hon och systern kan göra för att hjälpa mamma både på sjukhuset<br />
och senare i hemmet.<br />
–Vi trodde inte att vi fick vara här på avdelningen så mycket, säger Karin. Det har<br />
känts som om vi är i vägen och därför har det kanske blivit lite kantigt. Ovissheten och<br />
oron för hur det ska gå med mamma har väl gjort oss extra stingsliga, tillägger hon ursäktande.<br />
När Elsa kommer hem efter elva dagar, i stället för beräknade sju, mår hon trots allt<br />
ganska bra och hon är oerhört lättad över att ha sluppit påse på magen. Hon har fått veta<br />
att tumören är borta och hon är sjukskriven i tre veckor till. Med sömnen går det lite bättre,men<br />
fortfarande mal tankarna runt i henne. Det är mycket hon skulle vilja prata om<br />
just nu, men det är svårt att belasta döttrarna ännu mer. Den första tiden hemma blir<br />
besvärlig eftersom hon måste springa på toaletten oavbrutet, minst tio gånger om dagen.<br />
Att det skulle bli så var hon inte riktigt förberedd på och det oroar henne.<br />
TVÅ VECKOR EFTER hemkomsten får Elsa besked via telefon att hon ska göra ett återbesök<br />
på onkologen. Hon känner inte igen doktorn som ringer, men uppfattar att han är<br />
den nye avdelningsläkaren på kirurgen.<br />
– På onkologen kommer de förmodligen att föreslå någon form av adjuvant behand-<br />
ELSA 3 . Operationen | 3
Och<br />
Elsa som<br />
trodde att<br />
allt var<br />
över…<br />
ling, säger doktorn och förklarar att detta är något som brukar göras för säkerhets skull.<br />
– Det ökar dina chanser att bli helt frisk, tillägger han uppmuntrande.<br />
Elsa, som fått uppfattningen att operationen innebar att hon var helt botad,<br />
tror först att hon ska bli opererad på nytt, men doktorn förklarar att det<br />
handlar om cytostatikabehandling.<br />
– Är det samma sak som cellgift, vill Elsa fråga. Kommer jag att tappa<br />
håret och kräkas? Hur går behandlingen till? Gör det ont? Kan jag jobba<br />
under tiden?<br />
Frågorna förblir dock obesvarade eftersom Elsa inte riktigt kommer sig<br />
för att ställa dem. Hon får väl vänta tills hon får en tid på onkologen. Nu<br />
känner hon sig nästan lika orolig som före operationen. Och hon som<br />
trodde att allt var över…<br />
REFERENS/EXPERTGRUPP<br />
Birgitta Berglöf, bitr överläkare, leg psykoterapeut,<br />
psykosociala enheten, onkologiska kliniken, Lund<br />
Bengt Glimelius, professor, ORKI /enheten för onkologi, Uppsala<br />
Åke Nygren, professor, Karolinska Institutet, Stockholm<br />
Marianne Omne-Pontén, leg sjuksköterska, Dr Med Sc, Falun<br />
Inga Ålsäter, f d ordf i Bröstcancerföreningarnas riksorg, Örebro<br />
[Reviderad 2006]<br />
PROJEKTLEDARE Sylvia Sauter<br />
TEXT Evelyn Pesikan<br />
FORM Ohlsson Stridbeck<br />
ILLUSTRATION André Prah<br />
ELSA 2 . Operationen | 4
ELSA 3 . Operationen | 1<br />
När hon kommer in på mottagningen<br />
blir hon glatt överraskad över den fina miljön,<br />
i bakgrunden hörs svaga toner av klassisk musik<br />
ELSA<br />
4.<br />
EFTER OPERATIONEN<br />
Materialet om ELSA finns i fyra delar:<br />
1. Diagnosen<br />
2. Behandlingen<br />
3. Operationen<br />
4. Efter operationen
ELSA 4 . E f t e r operationen | 2<br />
fFYRA VECKOR EFTER operationen har Elsas mage börjat lugna sig lite. Hon är fortfarande<br />
mycket trött och har svårt att sova ordentligt. Men nu klarar hon i alla fall att gå ut<br />
med hunden fyra korta stunder om dagen. Skönt att slippa be grannen om hjälp hela<br />
tiden, tänker hon, medan hon gör sig klar för sitt första besök på cytostatikamottagningen.<br />
Hon känner sig inte längre riktigt lika orolig inför behandlingen, tack vare de broschyrer<br />
som dottern Karin skaffat fram. Där står det precis hur allt ska gå till och vad som händer i<br />
kroppen.<br />
Hon är glad<br />
att åtminstone<br />
ha syster<br />
Erika att ty<br />
sig till<br />
ELSA är frisk, eller..?<br />
NÄR HON KOMMER in på mottagningen blir hon glatt överraskad över den fina miljön.<br />
Väggarna är målade i varma, ljusa färger, det står vackra krukväxter överallt och i ett<br />
hörn finns ett dukat kaffebord. I bakgrunden hörs svaga toner av klassisk musik.<br />
Skönt att det ser så lugnt och hemtrevligt ut, när jag nu ska hit så ofta, tänker Elsa, som<br />
har fått veta att hon ska få cytostatikabehandling under ett halvår.<br />
Syster Erika presenterar sig som Elsas kontaktsköterska och tar sig tid att förklara exakt<br />
hur behandlingen ska gå till.<br />
Elsa får snabbt förtroende för henne och har för ovanlighetens skull inga problem med<br />
att ställa egna frågor. Innan hon går in i behandlingsrummet för att få sina första sprutor<br />
stoppar Erika en folder med behandlingsinformation och nyttiga telefonnummer i handen<br />
på henne.<br />
– Ring mig så fort du har några frågor eller mår dåligt, uppmanar hon.<br />
TVÅ SPRUTOR, TVÅ DAGAR i rad var fjortonde dag under sex månader. Så ser Elsas<br />
schema ut. Tur att jag fortfarande är sjukskriven, hur skulle man annars hinna med detta,<br />
undrar hon, samtidigt som hon mer än någonsin längtar tillbaka till jobbet.<br />
På kvällen efter första behandlingen märker Elsa att det blivit ännu svårare för henne<br />
att sova. Men eftersom det inte står något om den sortens biverkning i broschyren, slår<br />
hon ifrån sig tanken. Hon har ju haft sömnstörningar ända sedan hon blev sjuk.<br />
Varje dag undersöker Elsa om hon är på väg att tappa håret och hon är vaksam på allt<br />
slags illamående. Men förutom ständig aptitlöshet känner hon sig bara ännu tröttare än<br />
förut. Efter tredje kuren har hon dessutom fått en irriterande blåsa på insidan av läppen.<br />
Besvären i munnen förvärras lite efter fjärde kuren, men försvinner sedan<br />
helt. Elsa bestämmer sig för att trots allt nämna detta för syster Erika vid<br />
nästa behandling. Det kan ju tänkas att det har med cytostatikakuren att<br />
göra.<br />
NÄR ELSA SKA FÅ KUR nummer fem är Erika ledig, men Elsa<br />
berättar om sina munproblem för syster Lena, som är ny på mottagningen.<br />
Hon får trots detta samma behandling som vanligt, men tre dagar<br />
senare blossar plötsligt fem, sex svidande blåsor upp i munnen. Tungan är<br />
alldeles vit och Elsa kan knappt få ned någon mat. Hon förstår att något är<br />
galet och ringer syster Erika som ordnar ett läkarbesök åt Elsa redan dagen<br />
därpå.<br />
Doktorn är obekant, men det är något Elsa börjat vänja sig vid för länge sedan. Hon är<br />
glad att hon åtminstone har syster Erika att ty sig till.<br />
Hon får medicin mot svampinfektion och en smärtlindrande salva, men ingen riktig<br />
förklaring till vad som orsakat besvären. Elsa, som redan har tappat mer än 12 kilo, hoppas
Elsas<br />
självkänsla<br />
är inte precis<br />
på topp efter<br />
all sjukhusvård<br />
att hon ska kunna få ner något mer än halvljummen soppa innan veckan är slut.<br />
Båda döttrarna har förmanat henne att äta ordentligt och hon har själv förstått att hon<br />
behöver alla krafter hon kan få för att klara av behandlingen. Men det tar tid innan munbesvären<br />
ger med sig och Elsa känner sig mer och mer rädd för att fullfölja cytostatikakuren.<br />
När det blir dags för kur nummer sju ringer hon återbud.<br />
DAGEN EFTER ÄR syster Erika i telefon och undrar hur Elsa mår<br />
egentligen. Hon lyssnar tålmodigt och ber sedan Elsa besöka den ordinarie<br />
onkologdoktorn på mottagningen nästa dag.<br />
Där får Elsa en förklaring till sina besvär: För att effekten ska bli så bra<br />
som möjligt på eventuella cancerceller har cytostatikadosen kanske varit<br />
något för hög, vilket ibland kan ge irritationer i munnen.<br />
Doktorn lovar att dosen ska sänkas något och lyckas övertyga henne att fullfölja<br />
behandlingen.<br />
I fortsättningen går det bättre och när Elsa tagit sin sista kur, bjuder hon Erika och<br />
de andra sköterskorna på tårta. Visst är hon glad över att vara frisk och färdigbehandlad,<br />
men det känns ändå nästan sorgligt att lämna mottagningen som blivit som ett andra hem<br />
för henne.<br />
Hon har ännu inte kommit tillrätta med sina sömnsvårigheter och förutom att sköta<br />
hunden har hon svårt att ta sig för något därhemma. Döttrarna har turats om att komma<br />
hem och laga god mat åt henne, men trots att frysen är full brukar hon sällan äta en hel,<br />
riktig middag.<br />
NÄSTA VECKA ÄR det meningen att Elsa ska återgå till jobbet, men hon har svårt att<br />
känna sig glad. Hon fattar inte hur hon ska orka ta sig till en arbetsplats varje dag med den<br />
gigantiska trötthet hon fortfarande har i kroppen. Nästan varje natt störs hon av mardrömmar<br />
och hon känner sig oförklarligt sorgsen hela tiden. Chefen har kallat henne till<br />
ett utvecklingssamtal och hon befarar att han kommer att föreslå uppsägning och förtidspension.<br />
Ja, varför ska de ha kvar henne på jobbet, en trött gammal kärring med bara fem<br />
år kvar till pensionen? Som dessutom har haft cancer.<br />
Elsas självkänsla är inte precis på topp efter snart nio månaders oavbrutna sjukvårdskontakter.<br />
För henne har det länge känts som om livet tagit slut. Det är lika bra att hon<br />
självmant lämnar sitt jobb och ger det till någon ung, frisk människa i stället.<br />
DÖTTRARNA SOM SETT hur mamman sakta har förändrats under sjukdomsåret har<br />
inte vetat vad de ska göra för att pigga upp henne. Fullt upptagna med sina egna liv har de<br />
ofta känt sig både skamsna och maktlösa. De trodde att Elsa skulle bli sig själv igen så fort<br />
cancertumören tagits bort, men nu verkar det som om hon tappat livsgnistan för gott.<br />
På en söndagsmiddag hemma hos dottern Gunilla kastar svärsonen fram förslaget att<br />
Elsa borde åka och vila upp sig på något hem ett par veckor. Han har läst i en tidning att<br />
det finns speciella rehabiliteringscenter för cancerpatienter och tycker att hon ska fråga sin<br />
doktor vad som krävs för att få åka till ett sådant.<br />
NÅGRA DAGAR SENARE har Elsa ett inbokat besök hos den kirurg som opererade<br />
henne och dottern har lovat att följa med som stöd. Fysiskt sett är allt bra med Elsa, men<br />
ELSA 4 . E f t e r operationen | 3
ELSA 4 . Efter operationen | 4<br />
”Ni ska<br />
väl inte<br />
tappa modet<br />
nu när ni är<br />
helt frisk”<br />
doktorn noterar att hon ser mycket trött ut och att hon inte återfått sin normala vikt.<br />
Dottern, som bett att få närvara under samtalet, berättar hur Elsa har mått under hela<br />
sjukdomsperioden och tar upp frågan om rehabiliteringshem.<br />
– Varför har ni inte berättat om sömnsvårigheterna och aptitlösheten tidigare,<br />
undrar doktorn, men Elsa inser att det skulle ta för lång tid att förklara<br />
allt. Hon mumlar bara något ohörbart till svar och rycker på axlarna.<br />
Kirurgen skriver ut ett lättare sömnmedel och lovar att Elsa ska få hjälp<br />
av en kurator med att ansöka om två veckors vistelse på ett rehabiliteringscenter<br />
i närheten.<br />
– NI SKA VÄL inte tappa modet nu när ni är helt frisk, säger doktorn<br />
och klappar henne lätt på handen. Tumören är ju borta och cytostatikakuren<br />
gick bra. Nu tycker jag ni ska ta nya tag och se fram emot att få börja<br />
jobba igen.<br />
Läkarens hurtighet smittar inte riktigt av sig på Elsa, men visst blir hon glad över att<br />
höra att hon är frisk. Varken doktorn eller någon annan kan väl rå för att hon faktiskt fortfarande<br />
känner sig sjuk.<br />
Eller kan de det?<br />
REFERENS/EXPERTGRUPP<br />
Birgitta Berglöf, bitr överläkare, leg psykoterapeut,<br />
psykosociala enheten, onkologiska kliniken, Lund<br />
Bengt Glimelius, professor, ORKI /enheten för onkologi, Uppsala<br />
Åke Nygren, professor, Karolinska Institutet, Stockholm<br />
Marianne Omne-Pontén, leg sjuksköterska, Dr Med Sc, Falun<br />
Inga Ålsäter, f d ordf i Bröstcancerföreningarnas riksorg, Örebro<br />
[Reviderad 2006]<br />
PROJEKTLEDARE Sylvia Sauter<br />
TEXT Evelyn Pesikan<br />
FORM Ohlsson Stridbeck<br />
ILLUSTRATION André Prah
B OKTIPS<br />
HANDBOK FÖR ANHÖRIGA<br />
Red. Ahlbäck, S.<br />
Luleå, 1998, Norrbottens länslandsting<br />
ATT MÖTAS I SAMTAL INOM<br />
CANCERVÅRDEN<br />
Faulkner, A & Maguire, P.<br />
Lund, 1999, Studentlitteratur<br />
EXISTENSENS PSYKOLOGI – EN<br />
INTRODUKTION<br />
Jacobsen, B.<br />
Falun, 2000, Natur och Kultur<br />
DEN VIKTIGA MATEN<br />
Orrevall Granberg, Y.<br />
Stockholm, 1995, <strong>Cancerfonden</strong><br />
LIVET PÅGÅR<br />
Ternestedt, B-M.<br />
Stockholm, 1998, Studentlitteratur<br />
PALLIATIV MEDICIN<br />
Red. Beck-Friis, B & Strang, P.<br />
Stockholm, 1999, Liber<br />
DEN KREATIVA ILLUSIONEN<br />
Salander, P.<br />
Lund, 2003, Studentlitteratur<br />
T VÄRKULTURELL VÅRD<br />
I LIVETS SLUTSKEDE<br />
DeMarinis, Valerie.<br />
Lund, 1998, Studentlitteratur<br />
VÅRD AV CANCERSJUKA<br />
Birgegård, G & Glimelius, B.<br />
Lund, 1998, Studentlitteratur<br />
MODET ATT INGENTING GÖRA<br />
Björklund, L<br />
Örebro, 2003, Libris<br />
RO UTAN ÅROR<br />
Lindquist, Ulla-Carin<br />
Stockholm, 2004, Norstedts<br />
ROSA BOKEN OM BRÖSTCANCER<br />
Redaktörer: Brandberg, Y & Nygren, P.<br />
Stockholm, 2006, <strong>Cancerfonden</strong><br />
DET RÄCKER INTE<br />
ATT VARA<br />
Holm, U.<br />
SNÄLL<br />
Stockholm, 1996, Natur och Kultur<br />
NÄRA DÖDEN MITT I LIVET<br />
Johansson, M & Wallberg, B.<br />
Stockholm, 1994, <strong>Cancerfonden</strong><br />
FÖRÄNDRINGAR - TIO<br />
KVINNOR SKRIVER OM CANCER<br />
Stockholm, 2000,<br />
Nordiska Museets förlag<br />
ANNA, MIN ÄLSKADE<br />
Utvik, M<br />
Falun, 2005,<br />
Wahlström & Widstrand<br />
ELSA . Boktips |