11.09.2013 Views

arbetsmaterial (pdf) - Cancerfonden

arbetsmaterial (pdf) - Cancerfonden

arbetsmaterial (pdf) - Cancerfonden

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

ELSA<br />

INTRODUKTION<br />

Materialet om ELSA finns i fyra delar:<br />

1. Diagnosen<br />

2. Behandlingen<br />

3. Operationen<br />

4. Efter operationen


Möt ELSA<br />

nNORDISKA CANCERUNIONEN beskriver behoven av cancerrehabilitering i en broschyr<br />

(2004). Där definieras cancerrehabilitering som en specifik tidsperiod då de fysiska,<br />

psykiska, sociala och existentiella konsekvenserna av cancersjukdomen och behandlingen<br />

förebyggs eller reduceras. Syftet med cancerrehabiliteringen är att ge patienten kunskaper,<br />

handlingsmöjligheter och stöd för att livet ska kunna fortsätta på bästa möjliga sätt.<br />

Rehabilitering vid cancer startar så fort diagnosen är fastställd. Rehabilitering kräver en<br />

helhetssyn på patienten och att alla samarbetar med patienten i centrum. Rehabiliteringsinsatserna<br />

utgår från patientens behov och ska planeras i samråd mellan patienten och<br />

personalen. Ett rehabiliterande synsätt innebär därför att fysiska, psykiska, sociala och existentiella<br />

aspekter beaktas.<br />

Den första versionen av <strong>Cancerfonden</strong>s ELSA-material framställdes 1999. Sylvia Sauter,<br />

dåvarande chef för Avdelningen för vårdutveckling och patientstöd, var ansvarig för<br />

utvecklingen av ELSA. Syftet med materialet är att införa ett rehabiliterande synsätt i vården<br />

av cancerpatienter.<br />

ELSA-materialet används fortfarande på många håll för att lyfta fram frågor om psykosociala<br />

behov och rehabilitering. Hösten 2005 beslöt <strong>Cancerfonden</strong> att göra ELSA-materialet<br />

tillgängligt för intresserade genom att publicera det på <strong>Cancerfonden</strong>s webbplats.<br />

Materialet har därför anpassats och vissa revideringar har gjorts. I stort sett är dock materialet<br />

detsamma som den tidigare tryckta versionen, som författades av Evelyn Pesikan.<br />

I den tidigare introduktionen skrev Sylvia Sauter: ”Den som får cancer tvingas nästan<br />

alltid till en nyorientering av tillvaron. Därför är det nödvändigt att bli bemött av personal<br />

som förstår att reaktioner, behov och problem skiftar mellan individer och över tid. Det är<br />

också viktigt att förstå att olika patienter kräver olika sorters lösningar – allt för att göra<br />

det möjligt för patienten att återgå till ett så självständigt liv som möjligt.”<br />

ELSA är en påhittad patient, men de situationer hon stöter på under sin väg genom<br />

sjukdomen är hämtade ur verkligheten. Beskrivningen av en patient gör det lättare att<br />

identifiera sig med problemen. Det underlättar också för de olika yrkesgrupperna att se<br />

sina respektive uppgifter med utgångspunkt från en patient. Patienten i centrum är<br />

utgångspunkten för ett rehabiliterande synsätt.<br />

REFERENS/EXPERTGRUPP<br />

Birgitta Berglöf, bitr överläkare, leg psykoterapeut,<br />

psykosociala enheten, onkologiska kliniken, Lund<br />

Bengt Glimelius, professor, ORKI /enheten för onkologi, Uppsala<br />

Åke Nygren, professor, Karolinska Institutet, Stockholm<br />

Marianne Omne-Pontén, leg sjuksköterska, Dr Med Sc, Falun<br />

Inga Ålsäter, f d ordf i Bröstcancerföreningarnas riksorg, Örebro<br />

CANCERFONDEN 2006<br />

Yvonne Brandberg<br />

Referens: Nordiska Cancerunionen: From needs to offers –<br />

Rehabilitation of cancer patients. Köpenhamn 2004.<br />

[Reviderad 2006]<br />

PROJEKTLEDARE Sylvia Sauter<br />

TEXT Evelyn Pesikan<br />

FORM Ohlsson Stridbeck<br />

ILLUSTRATION André Prah<br />

ELSA . Introduktion


ELSA 1 . Diagnosen | 1<br />

Att rehabilitera en cancersjuk människa<br />

är en process som startar<br />

i samma stund diagnosen är fastställd<br />

ELSA<br />

1.<br />

DIAGNOSEN<br />

Materialet om ELSA finns i fyra delar:<br />

1. Diagnosen<br />

2. Behandlingen<br />

3. Operationen<br />

4. Efter operationen


ELSA 1 . Diagnosen | 2<br />

jJOURNALANTECKNINGAR APRIL 1998: Elsa Svensson, 60 år, telefonist, änka<br />

sedan tio månader, två vuxna barn, har nyligen skaffat hund. Har under flera år lidit av<br />

återkommande förstoppningar. Uppsökte läkare på VC i september då hon vid ett par tillfällen<br />

upptäckt blod och slem i avföringen. Fick lugnande besked och stolpiller mot<br />

hemorrojder. Sökte på nytt den 25 april på grund av tilltagande besvär. Remitterad till<br />

Sjukhuset för tarmröntgen, gastroskopi och rektoskopi. Undersökningar avslutade den 20<br />

maj.<br />

Misstanke: Colorectal cancer.<br />

Elsa känner<br />

hur en varm<br />

chockvåg<br />

drar igenom<br />

kroppen<br />

ELSA får besked<br />

I BÖRJAN AV JUNI sitter Elsa Svensson på en stol i väntrummet utanför doktor<br />

Perséns mottagning på Sjukhuset och försöker slappna av. Hon skulle så gärna vilja prata<br />

med någon för att skingra tankarna lite, men hon vågar inte störa sköterskorna som verkar<br />

mycket jäktade.<br />

På de tio månader som gått sedan maken Georg begravdes har hennes molande värk i<br />

magen stadigt tilltagit. I början trodde hon att magbesvären mest berodde på sorg och oro.<br />

Hennes husläkare lugnade henne till en början, men gjorde aldrig någon ordentlig undersökning.<br />

Först nu har hon förstått att hon förmodligen har en ”riktig” sjukdom. Under<br />

provtagningstiden som tagit mer än fyra veckor, har hennes tankar kretsat mycket kring<br />

vad som ska hända om hon skulle vara allvarligt sjuk. Av rädsla för att mer eller mindre<br />

tvingas gå i pension har hon undvikit att berätta om sina hälsoproblem för arbetskamraterna<br />

och hon har inte velat oroa barnen. Hur ska dottern klara all barnpassning själv,<br />

om Elsa måste opereras? Och vem ska ta hand om hunden?<br />

ORON VÄXER och gnager och Elsa tittar på klockan för femtioelfte gången. Klockan tre<br />

skulle hon vara hos doktorn och nu är hon redan kvart i fyra. Mottagningen stänger ju<br />

halv fem, tänk om det inte finns tillräckligt med tid att prata med doktorn?<br />

När dörren till doktorns rum äntligen öppnas känner hon en blandning av skräck och<br />

lättnad. Nu ska hon äntligen få veta vad det är för fel på henne.<br />

Sköterskan ber henne sitta ned och stannar sedan kvar i rummet. Doktor Persén, som<br />

hon bara har träffat en gång tidigare i samband med rektoskopin, prasslar lite nervöst<br />

bland sina papper och tittar upp på henne först efter en stund.<br />

– Jaha, fru Svensson. Hur känns det idag, har det varit besvärligt?<br />

– Jo, nja, jag har väl kanske sovit lite dåligt på sistone, svarar Elsa.<br />

Doktorn fortsätter med ganska forcerad röst:<br />

– Jag är rädd att en del av provsvaren inte ser så bra ut, fru Svensson. Hade<br />

ni ingen möjlighet att ta med er make hit i dag?<br />

Elsa känner hur en varm chockvåg drar igenom kroppen. Åh, herregud,<br />

då var det så i alla fall. Cancer!!?<br />

– Vadå, min man? Nej, han gick tyvärr bort förra året, lyckas hon pressa<br />

fram. Ingen har sagt till mig att jag skulle ta med mig någon.<br />

– Nej, hmmm, det var ju synd, mumlar doktorn och drar fram ytterligare<br />

ett papper ur högen framför sig.<br />

ELSA SER SIG om efter något slags stöd i rummet men möter bara sköterskans medlidsamma<br />

och närmast generade blick.<br />

– Tarmröntgen, rektoskopin och PAD-provet ger oss anledning att misstänka att den<br />

obstruktion som syns på röntgen kan vara av malign natur.


Hon<br />

skäms för<br />

att erkänna<br />

att hon inte<br />

förstår<br />

orden<br />

En kallsvettig Elsa försöker förstå vad den unge mannen mittemot henne egentligen<br />

säger. Hon skäms för att erkänna att hon inte förstår orden, men innebörden står ändå klar<br />

för henne. Hon har just fått sin dödsdom.<br />

– Det kan vara lite svårt att få tid för operation nu på grund av alla semestrar, men den<br />

här tumören måste opereras bort så snart som möjligt, fortsätter läkaren och tillägger<br />

lite hastigt:<br />

– Fast först måste den strålas.<br />

Elsa tänker: ”Varför ska jag opereras när jag ändå ska dö?”, men hon säger:<br />

– Hur länge måste jag ligga på sjukhuset? Jag har en hund att passa och<br />

min dotter har lite svårt att klara av sina barn själv eftersom hon arbetar<br />

skift.<br />

– Det är svårt att säga. Det beror helt på hur operationen går, fortsätter<br />

läkaren. Om det blir aktuellt med stomipåse får ni räkna med att stanna<br />

lite längre.<br />

PÅSE PÅ MAGEN?! Nu börjar Elsa känna sig både gråtfärdig och illamående,<br />

men den unge läkaren ser inte på henne utan ägnar sig istället åt att rita upp en skiss över<br />

vilken del av tarmen som ska tas bort. Hon har svårt att engagera sig i hans omfattande<br />

tekniska förklaringar, tycker inte att det har med henne eller hennes kropp att göra överhuvudtaget.<br />

Just när hon ska öppna munnen för att fråga om ordet malign verkligen betyder cancer,<br />

ringer telefonen.<br />

– Hej, Pelle, nej, tyvärr kan jag inte komma på mötet i kväll. Jag ska spela tennis med<br />

Rutger klockan fem, säger doktorn och sneglar på klockan och den färdigpackade tennisbagen<br />

på golvet.<br />

Elsa, som har ungefär hundra oställda frågor inom sig, känner att tiden är ute. Hon<br />

darrar i hela kroppen och undrar hur hon ska kunna ta sig ut ur rummet för egen maskin.<br />

– J AHA, HADE NI några fler frågor, undrar doktorn och väntar några sekunder innan<br />

han fortsätter:<br />

– Syster Karin här kan säkert förklara mera om ni undrar över några detaljer. Hon<br />

kommer att boka en tid för operation när vi fått besked av onkologen och kallar er för<br />

återbesök hit. Det kommer säkert att gå bra det här, fru Svensson. Ni verkar ju vara så positiv.<br />

Nästa dag minns Elsa Svensson knappt hur hon lyckades ta sig hem. Hon har fruktansvärt<br />

ont i magen och hon känner sig insvept i ett ångestladdat töcken.<br />

Det enda hon kommer ihåg klart från gårdagen är ordet malign och en packad tennisbag.<br />

Sade han något om strålning också eller hörde hon fel?<br />

REFERENS/EXPERTGRUPP<br />

Birgitta Berglöf, bitr överläkare, leg psykoterapeut,<br />

psykosociala enheten, onkologiska kliniken, Lund<br />

Bengt Glimelius, professor, ORKI /enheten för onkologi, Uppsala<br />

Åke Nygren, professor, Karolinska Institutet, Stockholm<br />

Marianne Omne-Pontén, leg sjuksköterska, Dr Med Sc, Falun<br />

Inga Ålsäter, f d ordf i Bröstcancerföreningarnas riksorg, Örebro<br />

[Reviderad 2006]<br />

PROJEKTLEDARE Sylvia Sauter<br />

TEXT Evelyn Pesikan<br />

FORM Ohlsson Stridbeck<br />

ILLUSTRATION André Prah<br />

ELSA 1 . Diagnosen | 3


ELSA 2 . Behandlingen | 1<br />

I flera dagar har hon velat ringa Sjukhuset<br />

och fråga vad de ska göra med henne<br />

och vad doktorn egentligen sade<br />

ELSA<br />

2.<br />

BEHANDLINGEN<br />

Materialet om ELSA finns i fyra delar:<br />

1. Diagnosen<br />

2. Behandlingen<br />

3. Operationen<br />

4. Efter operationen


ELSA 2 . Behandlingen | 2<br />

t<br />

T IDIGT EN FREDAGSMORGON sitter Elsa vid köksbordet och stirrar tomt framför<br />

sig. De senaste nätterna har hon knappt sovit en blund. I hela hennes kropp ekar ordet<br />

cancer, om och om igen. Det känns som om hon har ramlat ned i ett stort svart hål och<br />

inte ens hundens ivriga skuttande runt fötterna lyckas skingra tankarna. Trots att det gått<br />

tre dagar sedan läkarbesöket har hon ännu inte ringt sina barn och berättat vad doktorn<br />

sagt. Att oroa dem också, innan man vet något säkert, är bara dumt. Dessutom minns hon<br />

inte exakt vad doktorn sa. För första gången på tio år ringde hon och sjukskrev sig i onsdags,<br />

men i dag måste hon gå till jobbet eftersom ingen kan hoppa in för henne på fredagar.<br />

I FLERA DAGAR har hon velat ringa Sjukhuset och fråga vad de ska göra med henne<br />

och vad doktorn egentligen sade. Men eftersom hon inte vet vem hon ska fråga efter och<br />

absolut inte vill verka besvärlig har hon låtit bli. Personalen har ju så mycket att göra.<br />

När hon kommer hem efter en hemsk dag där nästan allt gått fel, ligger ett brev från<br />

Sjukhuset på golvet. På fyra rader meddelas att Elsa är kallad till onkologmottagningen på<br />

tisdag klockan 11. Klockan 13 ska hon göra ett besök på simulatorn. Vad i himmelens<br />

namn är det?, undrar hon förskräckt. Hon tar mod till sig och slår numret till Sjukhuset.<br />

Efter fem minuters väntan i telefon inser hon att det är fredag och att klockan är fem. Hon<br />

bestämmer sig för att bita ihop och ta sig igenom helgen med alla frågor obesvarade.<br />

Barnbarnen ska sova över och på söndag ska hon som vanligt hälsa på mamma på ålderdomshemmet.<br />

KLOCKAN HALV ELVA på tisdagen sitter Elsa återigen i ett väntrum på Sjukhuset,<br />

denna gång på onkologmottagningen. Hon var för säkerhets skull tvungen att slå upp<br />

ordet onkolog när hon fick kallelsen, men vad en simulator är har hon fortfarande inte en<br />

aning om. Mitt i all sin oro uppskattar hon blommorna och de fina tapeterna i det här<br />

väntrummet. Hela stämningen känns lugnande.<br />

Kvart över elva förs Elsa in i ett litet, kalt undersökningsrum. Hon sitter på en stålpall<br />

när dörren öppnas och en hel flock människor i vita rockar väller in. De grupperar sig stående<br />

runt henne. Eftersom de är så många, ca tio personer, har Elsa svårt att få ögonkontakt<br />

med någon av dem. Inte sedan skoltiden har hon känt sig så liten och maktlös som nu.<br />

–Jaha, och det här är fru Svensson som har problem med magen, säger så den<br />

mest myndige av dem och sträcker fram handen för att hälsa.<br />

Hon sitter<br />

på en stålpall<br />

när en hel flock<br />

i vita rockar<br />

väller in<br />

ELSA får behandling<br />

– Jo, det stämmer, kommer det svagt från Elsa.<br />

Läkaren som presenterar sig som överläkare Bergholm övergår därefter till<br />

att informera de övriga om Elsas sjukdom. Själv förstår hon knappt hälften.<br />

Hon känner sig bara skamsen och pinsam där hon sitter mitt i rummet<br />

medan alla dessa människor tydligen pratar om henne. Framförallt<br />

fattar hon inte varför de är så många.<br />

– Ni kommer att få tid för operation om några veckor och strålbehandlingen<br />

börjar på måndag. Innan vi har tagit bort tumören vet vi inte säkert<br />

om den är elakartad eller ej, men det är lika bra att vara förberedd på det värsta,<br />

eller hur?, säger doktor Bergholm och nickar ned mot sin 60-åriga patient.<br />

ELSA KÄNNER NU hur fördämningarna sakta brister, hur allt hon gått och burit på så<br />

länge helt enkelt måste ut. Med nedböjt huvud börjar hon hulka och gråta våldsamt. De<br />

tio vitklädda personerna tittar ned i golvet, skrapar lite nervöst med fötterna och lämnar


Elsa<br />

känner en<br />

blandning av<br />

enorm trötthet<br />

och lättnad<br />

sedan snabbt rummet med doktor Bergholm i täten. I korridoren ber han en förbipasserande<br />

undersköterska att gå in till Elsa.<br />

Undersköterskan som är helt obekant med situationen gör sitt bästa för att trösta<br />

henne, men har svårt att komma på de rätta orden. När Elsa har hämtat sig något kommer<br />

en sjuksköterska för att ta henne till strålningsavdelningen och simulatorn. På<br />

vägen dit får hon äntligen veta att simulatorn är ett rum där patienterna förbereds<br />

inför strålbehandling.<br />

Elsa blir kall av ångest när hon ser apparaterna i strålningsrummet.<br />

Strålning är ju något som är både farligt och skrämmande. Hur ska detta<br />

kunna göra henne frisk? Just den frågan vågar hon inte ställa till den<br />

trevliga sköterska som tar emot henne, men hon får veta precis hur strålningen<br />

ska gå till, att det inte gör ont och att hon ska komma dit fem<br />

gånger. Sköterskan ger henne också ett papper med information och uppmanar<br />

henne att ta med sig en anhörig till den första behandlingen som är<br />

redan på måndag. Den varma klapp hon ger Elsas hand värmer henne resten<br />

av dagen.<br />

HEMMA VÄNTAR ETT brev från kirurgkliniken. Om två veckor ska hon läggas in för<br />

operation. Elsa känner en blandning av enorm trötthet och viss lättnad. Kanske kommer<br />

allt att gå bra ändå, annars hade de väl inte kostat på henne en operation?<br />

Nu måste hon berätta för sina barn, varsko jobbet och förmå grannen att ta hand om<br />

hunden. Men hur hon ska få de två veckorna att gå när allt det praktiska är klart vågar hon<br />

inte ens tänka på. Hur ska hon kunna sova på nätterna när tankarna maler så hela tiden?<br />

Hon är väldigt orolig för att få en påse på magen. Kan man ha en sådan på jobbet, tänk om<br />

den läcker?<br />

Hon funderar på att be en doktor skriva ut sömnmedel, men vet inte riktigt vem av<br />

dem hon ska fråga. Dessutom har magen börjat värka ännu mera nu, men hon vågar inte<br />

ta några värktabletter av rädsla för att förvärra sjukdomen. Kommer hon verkligen att orka<br />

med allt detta när hon är så genomtrött redan nu?<br />

Återigen kommer ångesten och sorgen över henne och hon gråter en bra stund innan<br />

hon klarar rösten och ringer upp sin äldsta dotter Karin.<br />

REFERENS/EXPERTGRUPP<br />

Birgitta Berglöf, bitr överläkare, leg psykoterapeut,<br />

psykosociala enheten, onkologiska kliniken, Lund<br />

Bengt Glimelius, professor, ORKI /enheten för onkologi, Uppsala<br />

Åke Nygren, professor, Karolinska Institutet, Stockholm<br />

Marianne Omne-Pontén, leg sjuksköterska, Dr Med Sc, Falun<br />

Inga Ålsäter, f d ordf i Bröstcancerföreningarnas riksorg, Örebro<br />

[Reviderad 2006]<br />

ELSA 2 . Behandlingen | 3<br />

PROJEKTLEDARE Sylvia Sauter<br />

TEXT Evelyn Pesikan<br />

FORM Ohlsson Stridbeck<br />

ILLUSTRATION André Prah


ELSA 3 . Operationen | 1<br />

Aldrig kunde hon tro att det var något<br />

hon skulle gå och längta efter,<br />

att bli opererad<br />

ELSA<br />

3.<br />

OPERATIONEN<br />

Materialet om ELSA finns i fyra delar:<br />

1. Diagnosen<br />

2. Behandlingen<br />

3. Operationen<br />

4. Efter operationen


ELSA 3 . Operationen | 2<br />

uU NDER EFTERMIDDAGENS kafferast på jobbet har Elsa svårt att hålla sig vaken. Hon<br />

har haft sömnproblem i snart två veckor och känner sig helt kraftlös. Arbetskamraterna vet<br />

att hon är sjuk, men håller sig på hänsynsfullt avstånd. Elsa tycker det känns pinsamt att<br />

stämningen har förändrats på grund av hennes sjukdom, men hoppas att allt ska bli ungefär<br />

som vanligt igen efter operationen. Hon vill så gärna tro att allt ska gå bra, bara hon får<br />

ta bort tumören.<br />

Strålningen var lite skrämmande första gången men förlöpte utan problem. Sedan<br />

strålbehandlingen började har hon räknat dagarna fram till operationen. Aldrig kunde<br />

hon tro att det var något hon skulle gå och längta efter, att bli opererad. Nu är det bara<br />

några dagar kvar, sedan ska den otäcka klumpen i magen bort. Vilken tur att grannen lovat<br />

att ta hand om hunden under sjukhustiden, det var i alla fall ett orosmoment mindre. Och<br />

att båda döttrarna har tagit ledigt från jobbet några dagar nästa vecka för att kunna vara<br />

hos henne på Sjukhuset har gjort henne både glad och rörd. När hon sjunker ned på sängen<br />

för att vila en stund före maten, ringer telefonen. Det är syster Britta på kirurgavdelningen<br />

och Elsa hör direkt på rösten att det inte är något trevligt ärende.<br />

– VI ÄR HEMSKT ledsna, men vi måste tyvärr skjuta fram din planerade operation<br />

något. Avdelningen är för närvarande helt överbelastad och vi har dessutom fått två tjänster<br />

indragna.<br />

Elsa drar efter andan och vet inte vad hon ska säga. Ja, vad finns det egentligen att säga,<br />

man kan väl inte begära att ett helt sjukhus ska ta hänsyn till just henne?<br />

– Jaha, det var verkligen tråkigt att höra. Jag som har ordnat med hundvakt och allt,<br />

pressar hon fram. Men jag förstår ju att det inte finns något att göra. När blir operationen<br />

av nu då?<br />

– Vi skjuter fram den tre dagar. Om du har några problem under tiden kan du ringa till<br />

mig, säger syster Britta och låter lättad på rösten.<br />

Den senaste tiden har hon fått ringa alldeles för många sådana här avskyvärda samtal<br />

och hon är glad att Elsa tog det så bra. En del både gråter och skriker och Britta börjar<br />

tycka att det känns lite orättvist att få så mycket ovett för något hon inte kan rå för.<br />

Operationen<br />

skjuts fram och<br />

Elsa får börja om<br />

igen och ordna<br />

med allt<br />

ELSA klarar operationen<br />

ELSA SITTER PÅ sängkanten och tittar på sin halvt färdigpackade väska.<br />

Nu får hon börja om igen och ordna med allt; hunden, grannen, jobbet.<br />

För första gången slår henne tanken att det kanske är lika bra att strunta i<br />

alltihop och låta sjukdomen ha sin gång.<br />

Men med stöd av sina döttrar och en förstående granne klarar Elsa sig<br />

hjälpligt igenom tiden fram till operationen. Hon lider av sin ackumulerade<br />

sömnbrist, känner sig mycket nedstämd och har gått ned minst sju<br />

kilo. Döttrarna är oroliga över Elsas apati och kraftlöshet. Karin, som bor<br />

15 mil därifrån, har ringt och skällt ut syster Britta för att man flyttat fram<br />

Elsas operation.<br />

SJÄLVA OPERATIONEN går bra, till och med bättre än väntat eftersom det visade sig<br />

att Elsa inte behöver någon stomi. Det fanns inte heller någon synlig spridning av cancern.


Kirurgen berättar detta för henne redan på uppvakningsavdelningen.<br />

När ronden kommer nästa dag är hon fortfarande väldigt omtöcknad och vet inte alls<br />

vad som har hänt under operationen. Döttrarna som lyckats få en hastig pratstund med<br />

avdelningsläkaren i korridoren berättar för henne att allt har gått bra.<br />

Men varför sade de inte det till mig, undrar Elsa, som har svårt att känna sig rik-<br />

Elsa har<br />

tappat livsgnistan<br />

trots<br />

att operationen<br />

gick bra<br />

tigt glad och helst av allt bara vill ligga kvar i sängen för gott.<br />

P ERSONALEN PÅ AVDELNINGEN är trevlig, men Elsa känner sig<br />

stressad bara av att titta på dem. Hon drar sig för att be om hjälp och vill<br />

helst undvika att ringa på klockan trots att hon behöver gå på toaletten<br />

nästan hela tiden. När dottern Karin kommer på besök en eftermiddag<br />

hittar hon Elsa helt nedsmetad i sängen. Hon blir oerhört upprörd och<br />

jagar iväg för att få fatt i en undersköterska. I köket hittar hon Helena som<br />

håller på att lyfta ur disk ur diskmaskinen.<br />

Under renbäddningen av sängen skäller Karin ut Helena, som känner sig ledsen<br />

och försvarslös och därför hänvisar till sin chef syster Britta.<br />

I SAMTALET MED Britta får Karin veta att det är svårt för personalen att hinna med<br />

allt och att en stor del av dagen går åt till att prata med arga och oroliga anhöriga. Hon<br />

berättar också att det varit väldigt svårt att mobilisera Elsa, som verkar ha tappat livsgnistan<br />

helt trots att operationen gick bra. Avdelningsläkaren har föreslagit att hon under en<br />

period ska få antidepressiv medicin för att lättare komma på fötter igen, vilket Elsa efter<br />

viss tvekan har accepterat. Men eftersom hon känner obehag varje gång hon ska ta medicinen,<br />

händer det att hon ”glömmer” att ta den.<br />

Samtalet, som först hotade att bli ett regelrätt gräl, förs i en lugn och sansad ton, och<br />

Karin inser att det är mycket hon och systern kan göra för att hjälpa mamma både på sjukhuset<br />

och senare i hemmet.<br />

–Vi trodde inte att vi fick vara här på avdelningen så mycket, säger Karin. Det har<br />

känts som om vi är i vägen och därför har det kanske blivit lite kantigt. Ovissheten och<br />

oron för hur det ska gå med mamma har väl gjort oss extra stingsliga, tillägger hon ursäktande.<br />

När Elsa kommer hem efter elva dagar, i stället för beräknade sju, mår hon trots allt<br />

ganska bra och hon är oerhört lättad över att ha sluppit påse på magen. Hon har fått veta<br />

att tumören är borta och hon är sjukskriven i tre veckor till. Med sömnen går det lite bättre,men<br />

fortfarande mal tankarna runt i henne. Det är mycket hon skulle vilja prata om<br />

just nu, men det är svårt att belasta döttrarna ännu mer. Den första tiden hemma blir<br />

besvärlig eftersom hon måste springa på toaletten oavbrutet, minst tio gånger om dagen.<br />

Att det skulle bli så var hon inte riktigt förberedd på och det oroar henne.<br />

TVÅ VECKOR EFTER hemkomsten får Elsa besked via telefon att hon ska göra ett återbesök<br />

på onkologen. Hon känner inte igen doktorn som ringer, men uppfattar att han är<br />

den nye avdelningsläkaren på kirurgen.<br />

– På onkologen kommer de förmodligen att föreslå någon form av adjuvant behand-<br />

ELSA 3 . Operationen | 3


Och<br />

Elsa som<br />

trodde att<br />

allt var<br />

över…<br />

ling, säger doktorn och förklarar att detta är något som brukar göras för säkerhets skull.<br />

– Det ökar dina chanser att bli helt frisk, tillägger han uppmuntrande.<br />

Elsa, som fått uppfattningen att operationen innebar att hon var helt botad,<br />

tror först att hon ska bli opererad på nytt, men doktorn förklarar att det<br />

handlar om cytostatikabehandling.<br />

– Är det samma sak som cellgift, vill Elsa fråga. Kommer jag att tappa<br />

håret och kräkas? Hur går behandlingen till? Gör det ont? Kan jag jobba<br />

under tiden?<br />

Frågorna förblir dock obesvarade eftersom Elsa inte riktigt kommer sig<br />

för att ställa dem. Hon får väl vänta tills hon får en tid på onkologen. Nu<br />

känner hon sig nästan lika orolig som före operationen. Och hon som<br />

trodde att allt var över…<br />

REFERENS/EXPERTGRUPP<br />

Birgitta Berglöf, bitr överläkare, leg psykoterapeut,<br />

psykosociala enheten, onkologiska kliniken, Lund<br />

Bengt Glimelius, professor, ORKI /enheten för onkologi, Uppsala<br />

Åke Nygren, professor, Karolinska Institutet, Stockholm<br />

Marianne Omne-Pontén, leg sjuksköterska, Dr Med Sc, Falun<br />

Inga Ålsäter, f d ordf i Bröstcancerföreningarnas riksorg, Örebro<br />

[Reviderad 2006]<br />

PROJEKTLEDARE Sylvia Sauter<br />

TEXT Evelyn Pesikan<br />

FORM Ohlsson Stridbeck<br />

ILLUSTRATION André Prah<br />

ELSA 2 . Operationen | 4


ELSA 3 . Operationen | 1<br />

När hon kommer in på mottagningen<br />

blir hon glatt överraskad över den fina miljön,<br />

i bakgrunden hörs svaga toner av klassisk musik<br />

ELSA<br />

4.<br />

EFTER OPERATIONEN<br />

Materialet om ELSA finns i fyra delar:<br />

1. Diagnosen<br />

2. Behandlingen<br />

3. Operationen<br />

4. Efter operationen


ELSA 4 . E f t e r operationen | 2<br />

fFYRA VECKOR EFTER operationen har Elsas mage börjat lugna sig lite. Hon är fortfarande<br />

mycket trött och har svårt att sova ordentligt. Men nu klarar hon i alla fall att gå ut<br />

med hunden fyra korta stunder om dagen. Skönt att slippa be grannen om hjälp hela<br />

tiden, tänker hon, medan hon gör sig klar för sitt första besök på cytostatikamottagningen.<br />

Hon känner sig inte längre riktigt lika orolig inför behandlingen, tack vare de broschyrer<br />

som dottern Karin skaffat fram. Där står det precis hur allt ska gå till och vad som händer i<br />

kroppen.<br />

Hon är glad<br />

att åtminstone<br />

ha syster<br />

Erika att ty<br />

sig till<br />

ELSA är frisk, eller..?<br />

NÄR HON KOMMER in på mottagningen blir hon glatt överraskad över den fina miljön.<br />

Väggarna är målade i varma, ljusa färger, det står vackra krukväxter överallt och i ett<br />

hörn finns ett dukat kaffebord. I bakgrunden hörs svaga toner av klassisk musik.<br />

Skönt att det ser så lugnt och hemtrevligt ut, när jag nu ska hit så ofta, tänker Elsa, som<br />

har fått veta att hon ska få cytostatikabehandling under ett halvår.<br />

Syster Erika presenterar sig som Elsas kontaktsköterska och tar sig tid att förklara exakt<br />

hur behandlingen ska gå till.<br />

Elsa får snabbt förtroende för henne och har för ovanlighetens skull inga problem med<br />

att ställa egna frågor. Innan hon går in i behandlingsrummet för att få sina första sprutor<br />

stoppar Erika en folder med behandlingsinformation och nyttiga telefonnummer i handen<br />

på henne.<br />

– Ring mig så fort du har några frågor eller mår dåligt, uppmanar hon.<br />

TVÅ SPRUTOR, TVÅ DAGAR i rad var fjortonde dag under sex månader. Så ser Elsas<br />

schema ut. Tur att jag fortfarande är sjukskriven, hur skulle man annars hinna med detta,<br />

undrar hon, samtidigt som hon mer än någonsin längtar tillbaka till jobbet.<br />

På kvällen efter första behandlingen märker Elsa att det blivit ännu svårare för henne<br />

att sova. Men eftersom det inte står något om den sortens biverkning i broschyren, slår<br />

hon ifrån sig tanken. Hon har ju haft sömnstörningar ända sedan hon blev sjuk.<br />

Varje dag undersöker Elsa om hon är på väg att tappa håret och hon är vaksam på allt<br />

slags illamående. Men förutom ständig aptitlöshet känner hon sig bara ännu tröttare än<br />

förut. Efter tredje kuren har hon dessutom fått en irriterande blåsa på insidan av läppen.<br />

Besvären i munnen förvärras lite efter fjärde kuren, men försvinner sedan<br />

helt. Elsa bestämmer sig för att trots allt nämna detta för syster Erika vid<br />

nästa behandling. Det kan ju tänkas att det har med cytostatikakuren att<br />

göra.<br />

NÄR ELSA SKA FÅ KUR nummer fem är Erika ledig, men Elsa<br />

berättar om sina munproblem för syster Lena, som är ny på mottagningen.<br />

Hon får trots detta samma behandling som vanligt, men tre dagar<br />

senare blossar plötsligt fem, sex svidande blåsor upp i munnen. Tungan är<br />

alldeles vit och Elsa kan knappt få ned någon mat. Hon förstår att något är<br />

galet och ringer syster Erika som ordnar ett läkarbesök åt Elsa redan dagen<br />

därpå.<br />

Doktorn är obekant, men det är något Elsa börjat vänja sig vid för länge sedan. Hon är<br />

glad att hon åtminstone har syster Erika att ty sig till.<br />

Hon får medicin mot svampinfektion och en smärtlindrande salva, men ingen riktig<br />

förklaring till vad som orsakat besvären. Elsa, som redan har tappat mer än 12 kilo, hoppas


Elsas<br />

självkänsla<br />

är inte precis<br />

på topp efter<br />

all sjukhusvård<br />

att hon ska kunna få ner något mer än halvljummen soppa innan veckan är slut.<br />

Båda döttrarna har förmanat henne att äta ordentligt och hon har själv förstått att hon<br />

behöver alla krafter hon kan få för att klara av behandlingen. Men det tar tid innan munbesvären<br />

ger med sig och Elsa känner sig mer och mer rädd för att fullfölja cytostatikakuren.<br />

När det blir dags för kur nummer sju ringer hon återbud.<br />

DAGEN EFTER ÄR syster Erika i telefon och undrar hur Elsa mår<br />

egentligen. Hon lyssnar tålmodigt och ber sedan Elsa besöka den ordinarie<br />

onkologdoktorn på mottagningen nästa dag.<br />

Där får Elsa en förklaring till sina besvär: För att effekten ska bli så bra<br />

som möjligt på eventuella cancerceller har cytostatikadosen kanske varit<br />

något för hög, vilket ibland kan ge irritationer i munnen.<br />

Doktorn lovar att dosen ska sänkas något och lyckas övertyga henne att fullfölja<br />

behandlingen.<br />

I fortsättningen går det bättre och när Elsa tagit sin sista kur, bjuder hon Erika och<br />

de andra sköterskorna på tårta. Visst är hon glad över att vara frisk och färdigbehandlad,<br />

men det känns ändå nästan sorgligt att lämna mottagningen som blivit som ett andra hem<br />

för henne.<br />

Hon har ännu inte kommit tillrätta med sina sömnsvårigheter och förutom att sköta<br />

hunden har hon svårt att ta sig för något därhemma. Döttrarna har turats om att komma<br />

hem och laga god mat åt henne, men trots att frysen är full brukar hon sällan äta en hel,<br />

riktig middag.<br />

NÄSTA VECKA ÄR det meningen att Elsa ska återgå till jobbet, men hon har svårt att<br />

känna sig glad. Hon fattar inte hur hon ska orka ta sig till en arbetsplats varje dag med den<br />

gigantiska trötthet hon fortfarande har i kroppen. Nästan varje natt störs hon av mardrömmar<br />

och hon känner sig oförklarligt sorgsen hela tiden. Chefen har kallat henne till<br />

ett utvecklingssamtal och hon befarar att han kommer att föreslå uppsägning och förtidspension.<br />

Ja, varför ska de ha kvar henne på jobbet, en trött gammal kärring med bara fem<br />

år kvar till pensionen? Som dessutom har haft cancer.<br />

Elsas självkänsla är inte precis på topp efter snart nio månaders oavbrutna sjukvårdskontakter.<br />

För henne har det länge känts som om livet tagit slut. Det är lika bra att hon<br />

självmant lämnar sitt jobb och ger det till någon ung, frisk människa i stället.<br />

DÖTTRARNA SOM SETT hur mamman sakta har förändrats under sjukdomsåret har<br />

inte vetat vad de ska göra för att pigga upp henne. Fullt upptagna med sina egna liv har de<br />

ofta känt sig både skamsna och maktlösa. De trodde att Elsa skulle bli sig själv igen så fort<br />

cancertumören tagits bort, men nu verkar det som om hon tappat livsgnistan för gott.<br />

På en söndagsmiddag hemma hos dottern Gunilla kastar svärsonen fram förslaget att<br />

Elsa borde åka och vila upp sig på något hem ett par veckor. Han har läst i en tidning att<br />

det finns speciella rehabiliteringscenter för cancerpatienter och tycker att hon ska fråga sin<br />

doktor vad som krävs för att få åka till ett sådant.<br />

NÅGRA DAGAR SENARE har Elsa ett inbokat besök hos den kirurg som opererade<br />

henne och dottern har lovat att följa med som stöd. Fysiskt sett är allt bra med Elsa, men<br />

ELSA 4 . E f t e r operationen | 3


ELSA 4 . Efter operationen | 4<br />

”Ni ska<br />

väl inte<br />

tappa modet<br />

nu när ni är<br />

helt frisk”<br />

doktorn noterar att hon ser mycket trött ut och att hon inte återfått sin normala vikt.<br />

Dottern, som bett att få närvara under samtalet, berättar hur Elsa har mått under hela<br />

sjukdomsperioden och tar upp frågan om rehabiliteringshem.<br />

– Varför har ni inte berättat om sömnsvårigheterna och aptitlösheten tidigare,<br />

undrar doktorn, men Elsa inser att det skulle ta för lång tid att förklara<br />

allt. Hon mumlar bara något ohörbart till svar och rycker på axlarna.<br />

Kirurgen skriver ut ett lättare sömnmedel och lovar att Elsa ska få hjälp<br />

av en kurator med att ansöka om två veckors vistelse på ett rehabiliteringscenter<br />

i närheten.<br />

– NI SKA VÄL inte tappa modet nu när ni är helt frisk, säger doktorn<br />

och klappar henne lätt på handen. Tumören är ju borta och cytostatikakuren<br />

gick bra. Nu tycker jag ni ska ta nya tag och se fram emot att få börja<br />

jobba igen.<br />

Läkarens hurtighet smittar inte riktigt av sig på Elsa, men visst blir hon glad över att<br />

höra att hon är frisk. Varken doktorn eller någon annan kan väl rå för att hon faktiskt fortfarande<br />

känner sig sjuk.<br />

Eller kan de det?<br />

REFERENS/EXPERTGRUPP<br />

Birgitta Berglöf, bitr överläkare, leg psykoterapeut,<br />

psykosociala enheten, onkologiska kliniken, Lund<br />

Bengt Glimelius, professor, ORKI /enheten för onkologi, Uppsala<br />

Åke Nygren, professor, Karolinska Institutet, Stockholm<br />

Marianne Omne-Pontén, leg sjuksköterska, Dr Med Sc, Falun<br />

Inga Ålsäter, f d ordf i Bröstcancerföreningarnas riksorg, Örebro<br />

[Reviderad 2006]<br />

PROJEKTLEDARE Sylvia Sauter<br />

TEXT Evelyn Pesikan<br />

FORM Ohlsson Stridbeck<br />

ILLUSTRATION André Prah


B OKTIPS<br />

HANDBOK FÖR ANHÖRIGA<br />

Red. Ahlbäck, S.<br />

Luleå, 1998, Norrbottens länslandsting<br />

ATT MÖTAS I SAMTAL INOM<br />

CANCERVÅRDEN<br />

Faulkner, A & Maguire, P.<br />

Lund, 1999, Studentlitteratur<br />

EXISTENSENS PSYKOLOGI – EN<br />

INTRODUKTION<br />

Jacobsen, B.<br />

Falun, 2000, Natur och Kultur<br />

DEN VIKTIGA MATEN<br />

Orrevall Granberg, Y.<br />

Stockholm, 1995, <strong>Cancerfonden</strong><br />

LIVET PÅGÅR<br />

Ternestedt, B-M.<br />

Stockholm, 1998, Studentlitteratur<br />

PALLIATIV MEDICIN<br />

Red. Beck-Friis, B & Strang, P.<br />

Stockholm, 1999, Liber<br />

DEN KREATIVA ILLUSIONEN<br />

Salander, P.<br />

Lund, 2003, Studentlitteratur<br />

T VÄRKULTURELL VÅRD<br />

I LIVETS SLUTSKEDE<br />

DeMarinis, Valerie.<br />

Lund, 1998, Studentlitteratur<br />

VÅRD AV CANCERSJUKA<br />

Birgegård, G & Glimelius, B.<br />

Lund, 1998, Studentlitteratur<br />

MODET ATT INGENTING GÖRA<br />

Björklund, L<br />

Örebro, 2003, Libris<br />

RO UTAN ÅROR<br />

Lindquist, Ulla-Carin<br />

Stockholm, 2004, Norstedts<br />

ROSA BOKEN OM BRÖSTCANCER<br />

Redaktörer: Brandberg, Y & Nygren, P.<br />

Stockholm, 2006, <strong>Cancerfonden</strong><br />

DET RÄCKER INTE<br />

ATT VARA<br />

Holm, U.<br />

SNÄLL<br />

Stockholm, 1996, Natur och Kultur<br />

NÄRA DÖDEN MITT I LIVET<br />

Johansson, M & Wallberg, B.<br />

Stockholm, 1994, <strong>Cancerfonden</strong><br />

FÖRÄNDRINGAR - TIO<br />

KVINNOR SKRIVER OM CANCER<br />

Stockholm, 2000,<br />

Nordiska Museets förlag<br />

ANNA, MIN ÄLSKADE<br />

Utvik, M<br />

Falun, 2005,<br />

Wahlström & Widstrand<br />

ELSA . Boktips |

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!