Vårdkedja för patienter med cancer i matstrupen (PDF - Cancerfonden

Slutrapport 

Vårdkedja för patienter med 

cancer i matstrupen 

Ett vårdutvecklingsprojekt 

hos Cancerfonden 

2003–2005 

Jukka Nopsanen 

Projektansvariga: 

Jesper Lagergren, överläkare och professor 

Pernilla Viklund, sjuksköterska och med dr 

Eja Fridsta, projektkoordinator 

Kirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Förord 

Vi vill rikta ett stort och varmt tack till Cancerfonden som gjorde detta vårdutvecklingsprojekt 

möjligt. Vi vill också tacka alla medarbetare från respektive profession/klinik som deltagit i 

utformningen av vårdkedjan: Anestesi: Per Gannedahl, David Nelson, Dietist: Lena Martin, 

Endoskopi: Edgar Jaramillo, Intensivvård: Patrik Rossi, Kirurgi: Martin Bäckdahl, 

Nuklearmedicin: Hans Jacobsson, Onkologi: Signe Friesland, Enrique Castellanos, 

Onkologiskt rehabiliteringscentrum: Christina Bolund, Patologi: Carlos Rubio, Röntgen: 

Karin von Sivers, Lennart Blomqvist, Smärtterapi: Staffan Arnér, Ylva Lidén, Thoraxkirurgi: 

Lotta Orre, Tryckkammarbehandlingen: Folke Lind, samt Öron: Richard Kuylenstierna. 

... 

Stockholm maj 2006 

Jesper Lagergren Pernilla Viklund 

Professor och överläkare, projektledare Koordinatorsjuksköterska, med dr 

Kirurgiska kliniken P9:03 Kirurgiska kliniken P9:03 

Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Karolinska Universitetssjukhuset, Solna 

171 76 Stockholm 171 76 Stockholm 

E-post: jesper.lagergren@ki.se E-post: pernilla.viklund@karolinska.se 

Eja Fridsta 

Projektkoordinator 

Kirurgiska kliniken P9:03 

Karolinska Universitetssjukhuset, Solna 

171 76 Stockholm 

E-post: eja.fridsta@ki.se

Sammanfattning 

Vårdkedjan för patienter med matstrupscancer, delvis finansierad av Cancerfonden som ett 

vårdutvecklingsprojekt, har nu etablerats. Ett multidisciplinärt team har utarbetat en komplett 

och välfungerande vårdkedja för denna patientgrupp där alla nödvändiga funktioner finns 

samlade vid ett och samma sjukhus. Vi har i projektet kunnat visa att denna vårdkedja kan på 

ett bra och effektivt sätt koordineras av en specialistsjuksköterska som samordnar vården och 

koordinerar kontakterna mellan patient och sjukvård. Stödet som patienterna får av denna 

sjuksköterska upplevs av patienterna som mycket värdefullt och det underlättar 

omhändertagandet av patienten i den komplexa vårdkedjan. Detta har inneburit att 

projektanställningen som specialistsjuksköterska via Cancerfonden har övergått till en av 

sjukvården finansierad heltids tillsvidareanställning (Kirurgiska kliniken, Karolinska 

Universitetssjukhuset, Solna). Inom ramen för projektet har också denna 

specialistsjuksköterska inlett en forskarkarriär, vilket renderat i en disputation om livskvalitet 

efter matstrupscancerkirurgi den 5 maj 2006. I avhandlingen ingår den del av projektet som 

belyser vårdkedjan och koordinatorsfunktionen i vårdkedjan för matstrupscancerpatienter.

Innehållsförteckning 

INTRODUKTION ................................................................................................. 5 

VÅRD AV PATIENTER MED MATSTRUPSCANCER ................................................................... 5 

NY VÅRDKEDJA......................................................................................................................... 5 

DOKUMENTATION ................................................................................................................... 5 

AVHANDLING............................................................................................................................ 6 

BESKRIVNING AV VÅRDKEDJAN..................................................................... 6 

SPECIALISTSJUKSKÖTERSKAN ................................................................................................. 6 

UTREDNINGSFAS ...................................................................................................................... 7 

Kuration eller palliation? .......................................................................................................... 7 

Utredning inför kurativt syftande behandling............................................................................. 8 

Multidisciplinär behandlingskonferens....................................................................................... 9 

BEHANDLINGSFAS .................................................................................................................. 10 

Botande behandling................................................................................................................. 10 

Förberedelser inför operation ................................................................................................... 10 

Lindrande behandling............................................................................................................. 10 

Speciella resurser..................................................................................................................... 11 

UPPFÖLJNINGSFAS.................................................................................................................. 11 

Återbesök och telefonkontakter............................................................................................... 11 

Registrering ............................................................................................................................ 11 

Onkologisk rehabiliteringscentrum .......................................................................................... 12 

Smärtenheten.......................................................................................................................... 12 

”Lära sig leva med cancer” – kurser....................................................................................... 12 

PATIENTER I VÅRDKEDJAN............................................................................14 

VETENSKAPLIG DOKUMENTATION.............................................................14 

UTVÄRDERING AV SPECIALISTSJUKSKÖTERSKEFUNKTIONEN......................................... 14 

LIVSKVALITET EFTER MATSTRUPSCANCERKIRURGI .......................................................... 15 

REFERENSLISTA ................................................................................................17 

BILAGOR...............................................................................................................19

Introduktion 

Vård av patienter med matstrupscancer 

Vården av patienter med matstrupscancer intar något av en särställning när det gäller 

komplexitet avseende såväl utredning, behandling som uppföljning. Sjukdomen är i sig 

relativt ovanlig i Sverige, men förekomsten ökar snabbt och varje patient är i stort behov 

av vård och hjälp. Prognosen är mycket dålig med en 5-årsöverlevnad så låg som 5-15 % 

i Europas länder, inklusive Sverige. 1, 2 Den enda etablerade behandling som kan leda till 

bot är en mycket omfattande operation med som regel en hel dags kirurgi såväl i 

bukhåla, i brösthåla och ibland även på halsen. 3-5 Denna operation tillhör de få 

operationer där det finns en dokumentation av att högvolymkirurgi medför bättre 

överlevnad på kort sikt. 6 En faktor som ytterligare ökar komplexiteten är det faktum att 

utredningen av dessa patienter är ovanligt omfattande och kräver hög teknologisk 

diagnostik och många discipliners inblandning. Vidare är konvalescensen efter kirurgi 

både lång och ofta åtföljd av komplikationer och ätsvårigheter, smärtor och andra 

problem. Sammantaget innebär omhändertagandet och vården av patienter med 

matstrupscancer många svårigheter. 

Ny vårdkedja 

För att möta matstrupscancerpatienternas behov har vi på Karolinska 

Universitetssjukhuset, Solna i detta projekt, stött av Cancerfonden som ett 

vårdutvecklingsprojekt, utarbetat och etablerat en vårdkedja specifik för patienter med 

matstrupscancer. Denna vårdkedja involverar många personers engagemang och har 

involverat ett flertal olika discipliner. Vårdkedjan leds av en sjuksköterska, en s.k. 

specialistsjuksköterska med koordinatorsfunktion, i syfte att kombinera god omvårdnad 

med en välorganiserad vårdkedja och bra personlig kontakt med samtliga involverade. 

Vårdkedjan finns detaljerat beskrivet i ett vetenskapligt manuskript där 

specialistsjuksköterskans stöd utvärderats. Detta manuskript är accepterat för publikation 

i den internationella omvårdnadstidningen ”European Journal of Oncology Nursing”. 

Dokumentation 

Inom ramen för vårdkedjan har vi dessutom etablerat en annan viktig funktion, en 

administrativ koordinator som dokumenterar och insamlar data som kan användas för 

att möjliggöra god redovisning av resultaten av verksamheten. Denna administrativa del 

har också inneburit att vi har kunnat ta ansvar för en nationell registrering av patienter 

som opererats för matstrupscancer med fokus på livskvalitetsfrågor. Den redovisning 

som här följer beskriver hur vårdkedjan är uppbyggd och hur några speciella funktioner 

har involverats inom denna vårdkedja, som kontakt med onkologiskt 

5

ehabiliteringscentrum, kontakt med smärtenhet, lära leva med cancerkurs och 

livskvalitetsuppföljning. 

Avhandling 

Det är särskilt trevligt att detta vårdutvecklingsprojekt bl.a. lett fram till 

koordinatorssjuksköterskan Pernilla Viklunds doktorsavhandling avseende livskvaliteten 

hos patienter med matstrupscancer. 7 Detta avhandlingsarbete innebär dessutom starten 

på en fortsatt forskningsverksamhet inom området. 

Beskrivning av vårdkedjan 

Specialistsjuksköterskan 

Den vårdkedja som har etablerats för patienter med matstrupscancer på Karolinska 

Universitetssjukhuset, Solna är multidisciplinär och komplex, men ändå välfungerande. 

Vid den Kirurgiska kliniken på Karolinska, Solna, har en specialistsjuksköterska knutits 

till vårdkedjan som den centrala personen för dess koordination. I figur 1 beskrivs 

vårdkedjan översiktligt i ett flödesschema. Specialistsjuksköterskan har ansvaret för att 

vårdkedjan löper utan fördröjningar i varje enskilt fall och hon ser till att alla 

undersökningar utförs i rätt inbördes ordning och med rätt förberedelser från patientens 

sida. 

Figur 1. Flödesschema över vårdkedjan koordinerad av specialistsjuksköterska 

6

Särskilt viktigt är att specialistsjuksköterskan också finns till hands för patienten och 

dennes närstående i så att de ska kunna känna sig trygga och alltid ha en förtrogen 

kontaktperson verksam på sjukhuset som de kan vända sig till med alla sina frågor och 

problem. Specialistsjuksköterskan arbetar i nära samarbete med 

matstrupscancerkirurgerna, personalen på kirurgavdelningen, personalen på 

kirurgmottagningen såväl som med personal vid andra kliniker på sjukhuset som 

röntgen, endoskopi, patologi, anestesi, onkologi, operation samt med olika vårdgivare 

utanför sjukhuset som hemsjukvård, distriktsläkarmottagningar och andra sjukhus. Inom 

ramen för vårdkedjan har ett multidisciplinärt team inom sjukhuset samlats och detta 

team använder specialistsjuksköterskan som gemensam samordnare och planerare. 

Specialistsjuksköterskan organiserar även en veckovis multidisciplinär 

behandlingskonferens (se nedan). Specialistsjuksköterskan har återkommande kontakter 

med patienten under sjukhusvistelser på kirurgkliniken, deltar vid alla återbesök vid 

kirurgmottagningen samt träffar patienter och närstående vid egna mottagningar där 

önskemål eller behov finns. Samtliga återbesök och inläggningar administreras av 

specialistsjuksköterskan för att undvika dubbelbokningar eller inställda bokningar. 

Sammantaget fungerar sjuksköterskekoordinatorn som ”spindeln i nätet” via vilken alla 

kontakter samordnas. 

Vårdkedjan kan indelas i tre huvuddelar: 1) utredningsfas, 2) behandlingsfas och 3) 

uppföljningsfas. 

Utredningsfas 

Kuration eller palliation? 

Patienter med matstrupscancer remitteras till oss från vårdenheter både inom och 

utanför sjukhuset. Remissen går till kirurgmottagningen på sjukhuset som direkt 

vidarebefordrar den till specialistsjuksköterskan. Hon kontaktar därefter en 

matstrupscancerkirurg och de planerar tillsammans den inledande utredningsgången för 

patienten. Diagnostiken har till huvudsyfte att fastställa tumörstadium (TNM), både vad 

det gäller lokal tumörutbredning, lymfkörtelspridning samt eventuell fjärrmetastasering, 

samt att kartlägga om patientens hälsotillstånd tillåter kurativt syftande kirurgisk 

behandling. Som regel har patienten redan genomgått en gastroskopi med biopsitagning 

innan patienten remitteras till kirurgmottagningen via patientens husläkare, varför 

diagnosen redan är verifierad. Om detta inte utförts genomgår patienten som första 

åtgärd en snar gastroskopiundersökning med biopsier på Karolinska av en kirurg med 

matstrupscancer som specialitet. Nästa steg är att patienten genomgår en datortomografi 

av buk och thorax inom 10 dagar från remissdatum. Denna undersökning görs helst 

innan första besöket vid kirurgmottagningen eftersom resultatet av datortomografin ofta 

ger en god uppfattning om patientens tumör är potentiellt botbar eller inte, en kunskap 

7

som avsevärt påverkar diskussionen vid det första besöket på mottagningen. 

Datortomografin ger en god överblick över tumörstadiet genom att man får en 

uppskattning om tumörutbredningen både lokalt, regionalt och distalt i kroppen. Om 

denna datortomografiundersökning inte visar några hållpunkter för spridning av 

sjukdomen genomgår patienten en avsevärt mer omfattande utredningsgång inklusive 

fysiska undersökningar (se nedan). Om däremot patienten vid datortomografi visar sig ha 

en spridd och avancerad sjukdom kan man redan i detta stadium inrikta både behandling 

och eventuell kompletterande utredning på att lindra snarare än att bota och de för 

patienten ofta besvärliga, tidsödande och tröttande undersökningar som planeras för en 

eventuell bot kan därmed undvikas. Specialistsjuksköterskan kontaktar varje patient via 

telefon så snart som remissen har inkommit och meddelar om utredningsgången och 

lämnar sitt telefonnummer. Detta för att patienten ska känna sig trygg, veta att 

vårdkedjan har initierats och för att inga onödiga dröjsmål ska ske. Dessutom är detta det 

första tillfället för specialistsjuksköterskan att presentera sig för patienten och etablera en 

kontakt. 

Utredning inför kurativt syftande behandling 

De patienter som efter datortomografi och mottagningsbesök kunna vara tänkbara att 

genomgå botande syftande behandling utreds enligt en särskild plan. Även om patienten 

har genomgått en gastroskopi via husläkarens försorg så sker hos dessa patienter en ny 

sådan undersökning av matstrupscancerkirurg för att få en visuell uppfattning om 

tumörens exakta läge och utbredning i matstrupen ur kirurgens perspektiv. Om patienten 

har gått ner 10 % eller mer av sin kroppsvikt förordas nutritionsstöd via perkutan 

endoskopisk gastrostomi (PEG) redan på ett tidigt stadium. Sådant näringsstöd är av 

betydelse för att vidmakthålla ett acceptabelt nutritionsstatus inför kommande 

behandling. De uttalade symtomen hos denna patientgrupp är svårigheter att svälja 

(dysfagi) och viktnedgång. I nästa steg genomförs endoskopisk ultraljudsundersökning 

för att mer detaljerat kunna utkristallisera tumörstadium. Denna undersökning är mycket 

undersökarberoende, dvs. kvaliteten är starkt avgörande av undersökarens skicklighet. 

Den läkare som i första hand utför dessa undersökningar på Karolinska i Solna är 

mycket erfaren (Karin von Sivers). Särskilt bra är denna undersökning för att kartlägga 

det lokala tumörstadiet och förekomst av lymfkörtelmetastasering. Eventuella förstorade 

lymfkörtlar kan dessutom direkt punkteras med finnålspunktion i samband med 

endoskopisk ultraljudsundersökning. Samtidigt utförs oftast en vanlig 

ultraljudsundersökning via bukväggen för att undersöka eventuell tumörspridning till 

levern eller andra bukorgan som inte kunde hittas vid datortomografiundersökningen. 

Om den endoskopiska ultraljudsundersökningen visar att tumören ligger i nära relation 

till luftvägarna genomförs en bronkoskopi för att avgöra om det finns någon 

tumöröverväxt på luftstrupen eller bronker. Sådan överväxt utesluter möjligheterna till 

8

kirurgisk behandling. Därefter genomförs även en positronemissionstomografi (PET). 

PET är en undersökningsteknik där eventuella tumörer eller metastaser kan identifieras 

via dess som regel ökade glukosomsättning. Radioaktiv substans, bundet till glukos, 

injiceras och lyser vid PET-fotografering. PET anses idag som den mest känsliga 

metoden att finna metastaser hos patienter med matstrupscancer. Denna undersökning 

finns för närvarande i Sverige endast etablerad i kliniskt bruk för denna indikation på 

Karolinska i Solna. För att få en objektiv information om patienten är i tillräckligt god 

kondition för att genomgå en omfattande kirurgisk behandling genomgår patienten ett 

arbetsprov, där ett cykeltest motsvarande 100 W anses som en miniminivå för att 

patienten ska klara av en kurativt syftande operation. Dessutom genomförs en 

spirometriundersökning för att kontrollera lungkapacitet och lungfunktion, eftersom den 

ena lungan oftast stängs av under operationen för att tillåta bättre åtkomst av matstrupen 

under operationen. Bedömning av anestesiolog och vid behov läkare med andra 

specialiteter, exempelvis kardiologer, ingår i utvärderingen av patientens allmänna 

hälsotillstånd. Patienterna får tidigt kontakter även med andra specialiteter. En remiss till 

en erfaren dietist för hjälp med nutritionen. Patienter som är aktuella för kirurgisk 

behandling remitteras till anestesiolog för bedömning om optimerande behandling inför 

kirurgi eller inte, samt ställningstagande till patientens fysiska status inför operationen. 

Innan operationen skickas också en remiss till smärtenheten för att planeras för den 

postoperativa smärtlindringen såväl på kort sikt som på lång sikt efter operationen. 

Remiss utfärdas också till sjukgymnast för att förbereda patienten för den träning som 

behövs efter operationen. Kontakt med kurator ordnas också vid behov. Inför 

operationen tas också blodprover. 

Multidisciplinär behandlingskonferens 

Efter det att alla ovanstående undersökningar är genomförda diskuteras patienten på en 

multidisciplinär behandlingskonferens som organiseras av specialistsjuksköterskan. Vid 

detta möte deltar kirurger, onkologer, radiologer, patologer, specialistsjuksköterska, 

dietist och vid behov inbjudna personer från andra specialiteter såsom öronläkare, 

gastroenterologer, m fl. Vid konferensen finns tillgång till samtliga genomgångna 

undersökningar och ansvarig läkare på kirurgkliniken rapporterar om patienten. Vid 

konferensen beslutas gemensamt om en rekommendation om behandling eller 

kompletterande utredning som sedan förmedlas till patienten via ett återbesök där 

behandlande läkare och specialistsjuksköterska deltar. 

9

Behandlingsfas 

Botande behandling 

För kurativt syftande behandling är kirurgi enbart den enda etablerande potentiellt 

botande behandlingen. Kombinationsbehandling med onkologisk behandling som 

cytostatika och strålning har provats i ett flertal studier, men hittills har man inte kunnat 

4, 8 

påvisa några påtagliga positiva överlevnadseffekter av sådan tilläggsbehandling. 

Standardoperationen vid matstrupscancer innebär en hel dags operation som inleds i 

bukhålan där magsäcken mobiliseras (lossas från de blodkärl och omgivande organ) och 

sedan görs om till en tub, detta för att magsäcken ska kunna nå högt upp i bröstkorgen 

och användas som ersättningsorgan för matstrupen. Därefter öppnas bröstkorgen, där 

man går in mellan två revben, och tar bort större delen av matstrupen med tumören 

samt ett större antal omgivande lymfkörtlar. Oftast sys den resterande översta delen av 

matstrupen ihop med den magsäckstub som har konstruerats i övre delen av 

bröstkorgen. Ibland när tumören sitter högt upp i matstrupen sker denna 

sammanfogning mellan matstrupe och magsäck via ett separat halsingrepp för att 

komma ännu högre upp med kopplingen. Denna mycket omfattande operation är 

behäftad med stor risk för allvarliga komplikationer (25-50 %). 

Förberedelser inför operation 

Inför operationen ges, enligt vår vårdkedja, extra nutritionsstöd till patienten i form av 

Oral Impact ® under 5 dagar för att optimera läkningsbetingelserna och minska 

komplikationsrisken. 9, 10 Detta nutritionstillägg administreras till patienten via 

specialistsjuksköterskan och dietistens försorg. Dagen innan operationen utförs en 

tarmrengöring på kirurgavdelningen, detta är för att man under operationen kan behöva 

använda grovtarmen som ersättningsorgan för matstrupen om magsäcken av någon 

anledning inte kan användas i det syftet. 

Lindrande behandling 

För patienter där kuration inte är möjlig finns ett flertal alternativa palliativa 

behandlingsmetoder. Inläggning av ett stent, ett rörformat metallnät som läggs in via 

endoskopi, är den vanligaste palliativa behandlingen mot patientens 

sväljningssvårigheter. Andra alternativ är brachyterapi (kortvågig strålbehandling som ges 

lokalt mot tumören), laserbehandling (för att bränna bort tumörmassa i matstrupen), 

eller onkologisk behandling med extern strålbehandling och/eller palliativ 

cytostatikabehandling. Vidare är det viktigt att svårbehandlade smärtor behandlas 

professionellt via smärtenhet samt att det finns möjlighet till professionellt 

nutritionsstöd, psykologiskt stöd och symptomatisk behandling avseende illamående, 

trötthet, aptitnedsättning o s v. 

10

Speciella resurser 

Kontakter med onkologiskt rehabiliteringscentrum, smärtenheten, ”lära sig att leva med 

cancer”-kurser samt kurator är alla viktiga delar i både i den kurativa och palliativa 

vården av denna patientgrupp. 

Uppföljningsfas 

Återbesök och telefonkontakter 

Specialistsjuksköterskan är patienternas kontaktperson vid sjukhuset under hela 

vårdkedjan. En vecka efter det att patienten har utskrivits från sjukhuset efter sin 

behandling tar specialistsjuksköterskan kontakt med patienten via telefon. Sedan planeras 

ett första återbesök tillsammans med kirurgen ca 1 månad efter operationen. Samtliga 

kirurgiskt behandlade patienter följs upp under upp till tre år efter operationen med 

regelbundna återbesök på kirurgmottagningen där kirurgen och specialistsjuksköterskan 

deltar. Rutinmässigt följs opererade patienter upp var tredje månad under det första 

postoperativa året, var sjätte månad under det andra året och därefter årligen. Efter den 

treåriga rutinuppföljningsperioden kan patienterna få ytterligare återbesök vid behov och 

specialistsjuksköterskan kvarstår som patientens kontaktperson. Det går också att ordna 

extra återbesök vid behov via specialistsjuksköterskans försorg. Under uppföljningsfasen 

kan patienten ta kontakt med specialistsjuksköterskan närhelst behov finns. Sköterskan 

kan nås via telefonnummer som är kopplat till en personsökare, vilket medger en god 

tillgänglighet för patienten. Om hon inte kan svara på telefon eller personsökning kan 

patienter eller anhöriga lämna ett meddelande på hennes telefonsvarare så ringer hon 

upp så snart det är möjligt. 

Registrering 

Samtliga patienter som opereras registreras i det Svenska esofagus- och 

cardiacancerregistret (SECC-registret) som drivs inom ramen för det aktuella 

vårdprojektet och som omfattar inte bara patienter på Karolinska, utan även opererade 

patienter från övriga Sverige. Registrets fokus är på livskvalitet och man belyser 

livskvaliteten 6 månader, 3 år och 5 år efter operationen med validerade enkäter 

utarbetade av European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC). 

Enkäten innehåller en allmän cancerorienterad del (QLQ-C30), och en 

matstrupscancerspecifik modul (QLQ-OES18), patienternas svar omvärderas till en 

poängskala mellan 0 till 100 där höga poäng i livskvalitets- och funktionsskalorna 

representerar god livskvalitet och funktioner och höga poäng avseende symtom 

representerar mycket symtom. Syftet med livskvalitetsmätningarna är att belysa hur 

11

patienterna har det efter operationen på ett mera objektivt sätt än att enbart fråga om 

situationen vid återbesöken. 

Onkologisk rehabiliteringscentrum 

För att underlätta fysisk och psykisk återhämtning efter operationen remitteras vissa av 

patienterna till onkologiskt rehabiliteringscentrum (ORC) vid Karolinska i Solna. Här ges 

professionellt och organiserat stöd till patienter med särskilt behov. Vissa av patienterna 

på Karolinska Solna har särskilt mycket problem efter operationen, främst avseende 

psykologisk problematik, där man trots att man hade god chans att vara botad hade svåra 

problem med ångest, oro, sömnsvårigheter, smärta, o s v. Dessa patienter remitterades 

till onkologiskt rehabiliteringscentrum för att optimera rehabiliteringen. Erfarenheterna 

av denna rehabilitering var goda och patienterna kunde i stor utsträckning återhämta sig. 

Särskilt yngre patienter verkade ha större behov av sådan aktiv och organiserad 

rehabilitering. 

Smärtenheten 

Vi har under vårdkedjan etablerat en god kontakt med smärtenheten på sjukhuset. Syftet 

är dels att patienterna i samband med sin operation ska få en optimal smärtlindring och 

dels att patienter som har kvarstående smärtproblematik efter operationen på sikt kan 

etablera en kontakt tidigt med smärtenheten för att motverka risken för att smärtan blir 

kronisk. Även här är våra erfarenheter goda såtillvida att patienter kom snabbt till 

avancerat och professionellt stöd i de fall där smärta framstod som ett problem. 

”Lära sig leva med cancer” – kurser 

Patient och dennes närstående erbjuds även att delta i den ”Lära sig leva med cancer”kurs, 

som organiseras och leds av specialistsjuksköterskan. Vi genomförde under den 

aktuella studietiden två kurser för patienter och dennes närstående. Till kurserna 

rekryterade vi särskilda föreläsare med god kunskap inom sina respektive områden. 

Under våren 2003 hölls en, för kliniken, första kurs för patienter som har eller har haft 

cancer i matstrupe eller magsäck och deras anhöriga. Deltagarantalet var 11 patienter och 

11 anhöriga. Kursen omfattade 8 träffar à 2-2½ timme per gång. Ämnen som 

bearbetades var människokroppen och cancersjukdomen, utredning och behandling, 

smärtbehandling, aktuell forskning, kost och näring, avspänningsövningar, färg- och 

formövningar, samhällets stöd och resurser, naturläkemedel och alternativa 

behandlingsmetoder samt gruppsamtal. Medverkande föreläsare var 2 läkare, 2 

sjuksköterskor, 1 dietist, 2 kuratorer, 1 sjukgymnast och 1 bildterapeut. Kursen var 

mycket uppskattad enligt vår skriftliga utvärdering. Kursen utvärderades som helhet av 

de 20 deltagare som deltog vid sista kursdagen. Av dessa 20 personer angav 13 deltagare 

12

att de upplevde kursens undervisning som mycket värdefull medan resterande 7 deltagare 

tyckte att kursens undervisning var värdefull. Ingen tyckte att kursen var mindre 

värdefull eller värdelös, vilket var de återstående svarsalternativen. Samtliga deltagare 

tyckte att undervisningen var lätt att förstå samt att de hade lärt sig något nytt. Alla 

deltagare fick dessutom en slutenkät att svara på hemma där varje moment för sig 

utvärderades, åter med svarsalternativen mycket värdefull, värdefull, mindre värdefull 

och värdelös. Enkäten returnerades av 14 deltagare. Av utvärderingen att döma har en 

betydande majoritet upplevt varje delmoment under kursen som mycket värdefull eller 

värdefull. Särskilt ansågs den läkarledda undervisningen och dietistens medverkan 

mycket värdefull. Många av deltagarna hade dessutom upplevt det mycket positivt att 

lära känna andra i samma situation och att se att man inte är ensam samt att dela 

erfarenheter med varandra. Under hela kursens gång upplevde vi som kursledare att 

kursen var värdefull till mycket värdefull för alla, även för ”den rädda”, ”den positiva”, 

”den tysta” och ”den pratglada”. 

Eftersom den första kursen var en sådan framgång genomfördes en ny kurs under våren 

2004. Vid det tillfället deltog 6 patienter och 3 närstående. Utvärderingen gav lika 

positiva resultat som vid första kursen men gruppen var aningen för liten. 

Ett kurstillfälle där överläkare Jesper lagergren visar hur kroppen ser ut på en torso (samliga har 

godkänt att bilden publiceras) 

13

Patienter i vårdkedjan 

Under åren 2003 till och med 2005 registrerades totalt 141 patienter med 

matstrupscancer som varit i kontakt med specialistsjuksköterskan och ingått i 

vårdkedjan. Av dessa 141 patienter var 103 män (73 %) och 38 kvinnor (27 %). Totalt 

opererades 41 patienter (39 %) och av dessa var 32 män (78 %) och 9 kvinnor (22 %). 

Av de patienter som opererades var de flesta yngre än 70 år (66 %). 

Vetenskaplig dokumentation 

Utvärdering av specialistsjuksköterskefunktionen 

För att utvärdera specialistsjuksköterskans roll har vi genomfört en studie av patienter 

med cancer i övre gastrointestinalkanalen, med särskilt fokus på patienter med 

matstrupscancer, som varit i kontakt med specialistsjuksköterskan. En speciellt utformad 

enkät (bilaga 1) rörande patienternas uppfattning om specialistsjuksköterskan i 

förhållande till andra vårdkategorier som läkare, personalen på kirurgmottagningen och 

personalen på vårdavdelningen skickades till 104 patienter. Resultaten av studien finns 

presenterade i formen av ett vetenskapligt manuskript som är accepterat för publikation i 

den internationella omvårdnadstidningen ”European Journal of Onchology Nursing”. 11 

Av de 104 tillfrågade svarade 73 patienter på enkäten. Under utredningsfasen var stödet 

av specialistsjuksköterska och läkare det som uppskattades mest av patienterna. Av de 73 

deltagande patienterna rapporterade 61 av dessa (96 %) att stödet som de hade fått av 

specialistsjuksköterskan var tillfredsställande och 94 % bedömde detta stöd som viktigt 

eller mycket viktigt. Betydelsen av stöd via kirurgmottagning och vårdavdelning var 

statistiskt signifikant lägre värderat än den av specialistsjuksköterskan. Under 

behandlingsfasen var stödet av specialistsjuksköterskan lika viktigt som under 

utredningsfasen. Stödet av personalen på kirurgavdelningen bedömdes lika viktigt som 

specialistsjuksköterskan under denna fas. Under uppföljningsfasen efter behandling blev 

stödet av specialistsjuksköterskan ännu mera betydelsefullt för patienterna och viktigare 

än stödet från de andra sjukvårdskategorierna. En uppföljande enkät (bilaga 2) skickades 

ut till de 58 patienter som fortfarande levde av de 73 som hade besvarat den första 

enkäten. Av dessa deltog 49 (84 %) i utvärderingen av betydelsen av den stödjande 

vården som specialistsjuksköterskan tillhandahöll. Majoriteten av patienterna höll helt 

med om att alla delar av den stödjande vården given av specialistsjuksköterskan var 

tillfredsställande. Hennes roll bedömdes som mycket viktig av så gott som alla patienter 

(mellan 90-100 %). En stor majoritet (94 %) höll helt med om att 

specialistsjuksköterskan hade agerat tillfredsställande som en intermediär kontakt, hållit 

överenskommelser och på andra sätt fullgjort sina förpliktelser. Det fanns i 

utvärderingen en tendens till att informationen given av specialistsjuksköterskan var 

lättare att förstå än den given av läkarna. Inom ramen för projektet gjordes också en 

14

objektiv genomgång av de kontakter som tagit mellan specialistsjuksköterska och 

patienter med cancer i matstrupe eller magsäck. Dokumenterade kontakter i journalerna 

granskades och man fann att de flesta kontakterna skedde under uppföljningsfasen efter 

behandling (87 %). Den enskilt viktigaste kategorin av kontaktskäl var nutritionsproblem 

(28 %) och bland dessa problem dominerade sväljningssvårigheter, illamående och 

kräkning. Den näst viktigaste kategorin av skäl till kontakter rörde kunskap och 

utveckling, inklusive frågor som gällde planering, remisser, behandling, studier o s v. En 

hel del psykosociala problem iakttogs, vilka var ett vanligt skäl till kontakt. Sammantaget 

har studien givit ett objektivt belägg för att en specialistsjuksköterska tillhandahåller ett 

värdefullt stöd för patienter med matstrupscancer. Vi kan därför rekommendera till 

andra sjukhus och kliniker som behandlar patienter med matstrupscancer att inrätta 

specialistsjuksköterskor som koordinerar vårdkedjan. 

Livskvalitet efter matstrupscancerkirurgi 

Vi använde SECC-registrets data för att kartlägga problem, symtom och livskvalitet hos 

patienter som opererats för matstrupscancer sex månader tidigare. Av 282 utvärderade 

patienter var den allmänna livskvaliteten avsevärt reducerad (genomsnittlig poäng 59) 

jämfört med en referenspopulation i Sverige (75 eller högre poäng; p

alla till att nedsätta livskvaliteten. Denna studie är publicerad i ”World Journal of 

Surgery”. 13 

En ytterligare studie gjordes i syfte att studera vilka faktorer som medförde ökad risk för 

komplikationer. Patienter som opererades av kirurger som gjorde relativt få operationer 

per år (

Referenslista 

1. Berrino F, Capocaccia R, Esteve J, et al. Survival of Cancer Patients in 

Europe: The Eurocare-2 Study. Vol. IARC Scientific Publications No. 151: 

International Agency for Research on Cancer, 1999. 

2. Sundelof M, Ye W, Dickman PW, Lagergren J. Improved survival in both 

histologic types of oesophageal cancer in Sweden. Int J Cancer 2002; 

99(5):751-4. 

3. Enzinger PC, Mayer RJ. Esophageal cancer. N Engl J Med 2003; 

349(23):2241-52. 

4. Wu PC, Posner MC. The role of surgery in the management of 

oesophageal cancer. Lancet Oncol 2003; 4(8):481-8. 

5. Law S, Wong J. Therapeutic options for esophageal cancer. J 

Gastroenterol Hepatol 2004; 19(1):4-12. 

6. Birkmeyer JD, Stukel TA, Siewers AE, et al. Surgeon volume and operative 

mortality in the United States. N Engl J Med 2003; 349(22):2117-27. 

7. Viklund P. Quality of life after esophageal cancer surgery. Unit of 

Esophageal and Gastric Research, Department of Molecular Medicine and 

Surgery. Stockholm: Karolinska Institutet, 2006. 

8. DeMeester SR. Adenocarcinoma of the esophagus and cardia: a review of 

the disease and its treatment. Ann Surg Oncol 2006; 13(1):12-30. 

9. Bozzetti F, Braga M, Gianotti L, et al. Postoperative enteral versus 

parenteral nutrition in malnourished patients with gastrointestinal cancer: a 

randomised multicentre trial. Lancet 2001; 358(9292):1487-92. 

10. Sax HC. Immunonutrition and upper gastrointestinal surgery: what really 

matters. Nutr Clin Pract 2005; 20(5):540-3. 

11. Viklund P, Wengström Y, Lagergren J. Supportive care for patients with 

oesophageal and other upper gastrointestinal cancers: The role of a 

specialist nurse in the team. Eur J Oncol Nurs 2006; (In press). 

12. Viklund P, Wengström Y, Rouvelas I, et al. Quality of life and persisting 

symptoms after oesophageal cancer surgery. Eur J Cancer 2006; (In press). 

17

13. Viklund P, Lindblad M, Lagergren J. Influence of surgery-related factors 

on quality of life after esophageal or cardia cancer resection. World J Surg 

2005; 29(7):841-8. 

14. Viklund P, Lindblad M, Lu M, et al. Risk factors for complications after 

esophageal cancer resection: a prospective population-based study in 

Sweden. Ann Surg 2006; 243(2):204-11. 

18

Bilagor 

19

1 

Bilaga 1 

Frågeformulär angående Din syn på vården av Din sjukdom 

på Kirurgiska kliniken på Karolinska sjukhuset 

Fyll i Dina svar genom att sätta kryss i den ruta du tycker stämmer bäst med Din 

uppfattning. Använd gärna blyertspenna om du behöver ändra Dina svar. 

1. Civilstånd 

Gift/sambo 

Ensamstående 

2. Högsta utbildning 

Folkskola/grundskola (motsvarande) 

Yrkesskola/gymnasium (motsvarande) 

Högskola/universitet 

3. Huvudsakligt yrke 

4. Läkaren/läkarna på kirurgkliniken var till stöd för mig under utredningen av 

min sjukdom 

Så här upplevde jag det: 

Instämmer helt 

Instämmer till stor del 

Instämmer delvis 

Instämmer inte alls 

Ej aktuellt 

Så här betydelsefullt var det för mig: 

Av största betydelse 

Av stor betydelse 

Av ganska stor betydelse 

Av liten eller ingen betydelse 

Ej aktuellt 

5. Läkaren/läkarna på kirurgkliniken var till stöd för mig i samband med 

behandlingen av min sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt

2 

Bilaga 1 

6. Läkaren/läkarna på kirurgkliniken var till stöd för mig efter behandlingen av 

min sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt 

7. Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken var till stöd för mig under 

utredningen av min sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt 

8. Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken var till stöd för mig i samband 

med behandlingen av min sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt 

9. Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken var till stöd för mig efter 

behandlingen av min sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt

10. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgmottagningen var till 

stöd för mig under utredningen av min sjukdom 






Ej aktuellt 

3 

Bilaga 1 






Ej aktuellt 


stöd för mig i samband med behandlingen av min sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt 


stöd för mig efter behandlingen av min sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt 

13. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgavdelningen var till stöd 

för mig under utredningen av min sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt

4 

Bilaga 1 


för mig i samband med behandlingen av min sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt 


för mig efter behandlingen av min sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt 

16. Mina anhöriga var till stöd för mig under utredningen av min sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt 

17. Mina anhöriga var till stöd för mig i samband med behandlingen av min 

sjukdom 






Ej aktuellt 






Ej aktuellt

18. Mina anhöriga var till stöd för mig efter behandlingen av min sjukdom 






Ej aktuellt 

5 

Bilaga 1 






Ej aktuellt 

Till sist en fråga där Du ombeds försöka rangordna de fem nedanstående 

svarsalternativen inbördes genom att sätta siffran 1 för den eller de personer som 

varit viktigast, 2 för den eller de som varit näst viktigast, osv till och med siffran 5. 

19. De sammantaget viktigaste personerna för mig under utredning, behandling 

och uppföljning efter min sjukdom har varit (sätt en siffra mellan 1 och 5 i 

rutorna nedan för att rangordna) 

Läkaren/läkarna på kirurgkliniken 

Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken 

Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgmottagningen 

Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgavdelningen 

Mina anhöriga 

Tack för Din medverkan! Vänligen returnera frågeformuläret i det bifogade och 

frankerade svarskuvertet.

6 

Bilaga 1

1 

Bilaga 2 

Koordinatorsjuksköterskans funktion vid Kirurgiska 

kliniken, Karolinska Sjukhuset 

Denna enkät syftar till att förbättra och utveckla koordinatorsjuksköterskans funktion vid 

Kirurgiska kliniken på Karolinska Sjukhuset. Vi är tacksamma för all information som vi kan 

få av både positiv och negativ karaktär för att kunna göra koordinatorsjuksköterskans funktion 

så bra som möjligt för patienterna. 

Frågorna är ställda som påståenden där du svarar på i vilken grad du instämmer eller ej. Sedan 

följer en fråga om påståendets betydelse för dig. Svara genom att sätta ett kryss i rutan för det 

svar du tycker stämmer bäst med din synpunkt. Svara bara med ett kryss per fråga. Det kan 

vara svårt att besvara vissa frågor men svara så gott det går på alla frågorna, även om du 

känner dig osäker. 

Frågeexempel: 

1 a. Koordinatorsjuksköterskan är till hjälp när jag inte vet vart jag ska vända mig 





Om du tycker att påståendet stämmer väl kryssar du alltså rutan Instämmer helt. 

1 b. Det är av betydelse att koordinatorsjuksköterskan är till hjälp när jag inte vet vart jag 

ska vända mig 





Om du tycker att det är av viss betydelse för dig att koordinatorsjuksköterskan är till hjälp 

när du inte vet vart du ska vända dig kryssar du i rutan Av ganska stor betydelse.

2 

Bilaga 2 

Först några frågor om koordinatorsjuksköterskan vid Kirurgiska kliniken, Karolinska 

Sjukhuset (1a-3b) 

1 a. Jag har kunnat få kontakt med koordinatorsjuksköterskan när jag ringt, sökt eller önskat 

träffa henne 





1 b. Det är/har varit av betydelse att kunna få kontakt med koordinatorsjuksköterskan när jag 

ringt, sökt eller önskat träffa henne 





2 a. Koordinatorsjuksköterskan har förmedlat kontakt, hållit överenskommelser och på andra 

sätt utfört sina åtaganden 





2 b. Det är/har varit av betydelse att koordinatorsjuksköterskan har förmedlat kontakt, hållit 

överenskommelser och på andra sätt utfört sina åtaganden 




Av liten eller ingen betydelse

3 a. Jag har fått stöd av koordinatorsjuksköterskan på ett för mig behövligt sätt under min 

kontakt med Kirurgiska kliniken 





3 

Bilaga 2 

3 b. Det är/har varit av betydelse att få stöd av koordinatorsjuksköterskan under min kontakt 

med Kirurgiska kliniken 





Här följer några allmänna frågor om information från Kirurgiska kliniken (4a-5b) 

4 a. Jag har fått tillräcklig information om min sjukdom via Kirurgiska kliniken 





4 b. Det är/har varit av betydelse att få information om min sjukdom via Kirurgiska kliniken 





5 a. Jag har fått tillräcklig information om behandlingen via Kirurgiska kliniken 





4 

Bilaga 2 

5 b. Det är/har varit av betydelse att få information om behandlingen via Kirurgiska kliniken 





Nedan följer några frågor om informationen via koordinatorsjuksköterskan (6a-8b) 

6 a. Det är/har varit lätt att förstå vad koordinatorsjuksköterskan har berättat för mig om 

sjukdomen och behandlingen 





6 b. Det är/har varit av betydelse att koordinatorsjuksköterskan har berättat för mig om 

sjukdomen och behandlingen 





7 a. Det är/har varit lätt att ställa frågor till koordinatorssjuksköterskan 





7 b. Det är/har varit av betydelse att kunna ställa frågor till koordinatorssjuksköterskan 





8 a. Jag har fått svar på de frågor som jag ställt till koordinatorsjuksköterskan 





8 b. Det är/har varit av betydelse att få svar på de frågor som jag ställt till 

koordinatorsjuksköterskan 





5 

Bilaga 2

Så några frågor som gäller din kontakt med läkarna vid Kirurgiska kliniken (9a-13) 

9 a. Det är/har varit lätt att förstå vad läkarna har berättat för mig om sjukdomen och 

behandlingen 





9 b. Det är/har varit av betydelse att läkarna har berättat för mig om sjukdomen och 

behandlingen 





10 a. Det är/har varit lätt att ställa frågor till läkaren/läkarna 





10 b. Det är/har varit av betydelse att kunna ställa frågor till läkaren/läkarna 





6 

Bilaga 2

11 a. Jag har fått svar på de frågor som jag ställt till läkaren/läkarna 





7 

Bilaga 2 

11 b. Det är/har varit av betydelse att få svar på de frågor som jag ställt till läkaren/läkarna 





12 a. Jag har fått träffa samma läkare vid mina mottagningsbesök 





12 b. Det är/har varit av betydelse för mig att träffa samma läkare vid mina mottagningsbesök 





13. Hur många läkare uppskattar du att du sammantaget har träffat vid dina mottagningsbesök 

på Kirurgiska kliniken? 

…………………………………………………………………………………………………

Ett par frågor om koordinatorsjuksköterskans roll vid mottagningsbesök (14-15b) 

14. Koordinatorsjuksköterskan har varit med i rummet när jag träffat läkaren vid mina 

mottagningsbesök 

Ja, vid alla besök 

Ja, men inte vid alla besök 

Nej 

15 a. Jag önskar att koordinatorsjuksköterskan är med i rummet när jag träffar läkaren vid 

mina mottagningsbesök 





15 b. Det är/har varit av betydelse att koordinatorsjuksköterskan är med i rummet när jag 

träffar läkaren vid mina mottagningsbesök 





8 

Bilaga 2 

Till sist några allmänna frågor om koordinatorsjuksköterskans betydelse för dig (16-19) 

16. Det är/har varit överflödigt med en koordinatorsjuksköterska för jag får/har fått stöd, 

information och den kontakt jag önskat från läkaren och övrig vårdpersonalpersonal. 




Instämmer inte alls

17. Vad har varit mest positivt med att ha kontakt med en koordinatorsjuksköterska? 

9 

Bilaga 2 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

18. Har något varit mindre bra? 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

19. Har Du förslag till förändringar för att förbättra koordinatorsjuksköterskans funktion? 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

…………………………………………………………………………………………………

Allra sist: 

20. Hur upplever Du omhändertagandet i stort på Kirurgiska kliniken? 

10 

Bilaga 2 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

………………………………………………………………………………………………… 

Tack för att Du tog dig tid att fylla i denna enkät och för att Du därigenom hjälper oss att 

utveckla och förbättra koordinatorsjuksköterskans funktion vid Kirurgiska kliniken på 

Karolinska Sjukhuset. 

Vänligen återsänd den ifyllda enkäten i det bifogade och frankerade svarskuvertet.

Cancerfonden • 101 55 Stockholm • Besök: David Bagares gata 5 

Tel 08-677 10 00 Fax 08-677 10 01 www.cancerfonden.se

Vårdkedja för patienter med cancer i matstrupen (PDF - Cancerfonden

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?