Avlastning eller merbelastning

detta avseende är bristen på tillgänglighet; personalen upplevs inte ha tid att prata med
de anhöriga som upplever att de blir avfärdade, osynliggjorda och inte tagna på allvar
(Corcoran et al., 2007; Jungbauer & Angermeyer, 2002; Sin, Moone & Newell, 2007;
Wade, 2006). Trots att man idag har en bredare förståelse för etiologin vid psykiska
sjukdomar framkommer det att anhöriga fortfarande kan uppleva sig skuldbelagda och
anklagade av personal. (Gerson et al., 2009; Pejlert, 2001; Wade, 2006) De föräldrar
som intervjuats av Pejlert (2001) och som hade haft en långvarig (15-30 år) kontakt med
psykiatrin kunde dock uttrycka att de hade upplevt en tydlig förbättring i relationen till
personalen på senare år.
Det vanligaste klagomålet från de deltagande anhöriga i de olika studierna är dock
bristen på information från psykiatrin. Till viss del sammanhänger detta sannolikt med
att patienterna i hög utsträckning tillhör en vuxenpopulation där sekretesslagstiftningen
verkar försvårande jämfört med vad som är fallet för anhöriga till minderåriga. De
anhöriga klagar över bristfällig och/eller svårtillgänglig information som presenteras
vagt och undvikande och i vissa fall undanhålls, något som de närstående själva menar
försvårar förebyggande vårdinsatser (Eaks, 1995; Jungbauer & Angermeyer, 2002;
Pejlert, 2001; Sin, et al., 2007; Tuck et al., 1997; Wade, 2006; Wheeler, 1994).
Anhöriga uttrycker en känsla av att bli exkluderade från vården och kan tycka att det är
svårt att komma med egna förslag om förbättringar då det finns en rädsla för att detta
skulle kunna betraktas som kritik och riskera att gå ut över den sjukes relation till
personalen (Jungbauer & Angermeyer, 2002; Pejlert, 2001)
I syfte att undersöka om de närståendes kritik mot psykiatrin var beroende av att de
saknade insikt i och kunskap om det professionella vårdarbetet gjorde Lefley (1987) en
enkätstudie med en unik kategori av respondenter; 84 yrkesverksamma behandlare inom
psykiatrin som själva hade erfarenhet av långvarig, allvarlig psykisk sjukdom i den egna
familjen. Det visade sig att över 90% av respondenterna rapporterade att de ofta hörde
kolleger göra negativa eller nedsättande anmärkningar om familjemedlemmar. 66% av
respondenterna ansåg att deras släkting hade blivit feldiagnostiserad och över 50% av
respondenterna menade att de professionella vårdgivarna inom psykiatrin inte
tillhandahöll adekvat information till familjer om: sjukdomens natur, hur man hanterar
bisarrt eller störande beteende, hur man kan förebygga återinsjuknanden i psykotiska
episoder samt hur man kan erhålla kontinuitet i vården.
Det föräldrar och andra närstående efterlyser från psykiatrin låter sig i stort
sammanfattas inom tre huvudområden: information, anhörigstöd och samverkan mellan
psykiatrin och de anhöriga (Eaks, 1995; Gerson et al., 2009; Jonsson & Murray, 2007;
Jungbauer & Angermeyer, 2002; Magliano et al., 1998; Magorrian, 2001; Pejlert, 2001;
Rethink, 2003a, 2003b; Sin et al., 2007; Tuck et al., 1997; Wheeler, 1994)
Det som anhöriga önskar mer information om är diagnos och prognos (vad sjukdomen
innebär och vad man kan förvänta sig i framtiden), vilka behandlingsmetoder
(farmakologiska, psykologiska och sociala) som står till buds och vilka stödinsatser (i
det psykiatriska och sociala stödsystemet) som finns tillgängliga (Eaks, 1995; Jungbauer
& Angermeyer, 2002; Magorrian, 2001; Rethink, 2003b; Sin et al., 2007; Tuck et al.,
1997). Det framstår som viktigt att erbjuda rätt kunskap i rätt läge, men också att det
finns en kontinuitet med fortlöpande utbildning så att anhöriga ständigt har tillgång till
adekvat kunskap för att kunna hantera aktuella svårigheter (Magorrian, 2001; Rethink,
2003a; Wheeler, 1994).
9