RP- info 3.06 - guldarmband
RP- info 3.06 - guldarmband
RP- info 3.06 - guldarmband
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Via medierna nås vi ofta av rubriker<br />
som ”Hon fick synen tillbaka” eller<br />
”Nya rön botar blindhet”.<br />
När man möts av ett påstående om<br />
att en ny behandling är effektiv måste<br />
man alltid fundera över sanningshalten.<br />
Tänk på följande:<br />
– Hur stor är effekten? Vad menas<br />
med att få synen tillbaka? Är det att<br />
kunna läsa en tidning eller att kunna<br />
skilja mellan ljus och mörker?<br />
– För vilka ögonsjukdomar? När det<br />
gäller t ex <strong>RP</strong> måste man även fråga<br />
sig om det gäller just min typ av <strong>RP</strong>.<br />
– Finns det några biverkningar eller<br />
komplikationer som riskerar att i<br />
stället försämra synen?<br />
– Är metoden vetenskapligt belagd<br />
eller en enstaka patientupplevelse?<br />
– Vilka egenintressen har källan?<br />
Försök förstå och skilja mellan vad<br />
som är spekulation och vad som är<br />
fakta när det gäller nyheter om bot<br />
<strong>info</strong> 3:06<br />
Svenska <strong>RP</strong>-föreningen<br />
Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa<br />
Att tänka på<br />
September-November 2006<br />
mot ögonsjukdomar. Tro inte att du<br />
måste vara medicinsk expert för att<br />
kunna ifrågasätta medicinska påståenden.<br />
Sunt förnuft och en kritisk hållning<br />
samt några grundläggande kunskaper<br />
om vetenskapliga forskningsmetoder<br />
räcker bra för att kunna<br />
genomskåda och inte känna sig<br />
lurad.<br />
Ragnar Levis artikel på sid 8 är en<br />
nyttig tankeställare för oss som ständigt<br />
åker berg-och-dalbana mellan<br />
massmediernas löften och verklighetens<br />
besvikelser. Tänk också på<br />
att även om några mirakelbehandlingar<br />
knappast är att vänta så går<br />
forskningen ständigt framåt sakta<br />
men säkert. De upptäckter som har<br />
belönats med årets nobelpris i medicin<br />
är ett exempel. Se artikel 2.<br />
Leif Pehrson, föreningsordförande
Svenska <strong>RP</strong>-föreningen<br />
Postadress:<br />
Box 4903<br />
116 94 STOCKHOLM<br />
Besöksadress:<br />
SRF Stockholms stad<br />
Gotlandsgatan 44, 4 tr<br />
Administratör:<br />
Pontus Norshammar<br />
adm (snabel-a) srpf.a.se<br />
Tfn: 08-702 19 02<br />
Plusgiro 62 21 08-9<br />
Gåvor pg 24 75 19-2<br />
Webbplats:<br />
http://www.srpf.a.se<br />
Ansvarig redaktör:<br />
Leif Pehrson,<br />
tfn 08-514 302 21,<br />
leif (snabel-a) srpf.a.se<br />
I redaktionen:<br />
Svante Anderson,<br />
tfn arb: 018-67 30 02,<br />
svante (snabel-a) srpf.a.se<br />
Egon Österbrand,<br />
tfn: 031-88 07 27,<br />
egon (snabel-a) srpf.a.se<br />
OBS om @<br />
– 2 –<br />
<strong>info</strong> 3:06<br />
September-November 2006<br />
<strong>RP</strong>-<strong>info</strong> utkommer i mars, juni, september och<br />
december. Manusstopp är den 15:e i månaden<br />
före utgivningsmånaden.<br />
Innehåll<br />
1 Att tänka på<br />
3 Nobelpriset i fysiologi och medicin 2006<br />
4 Några forskningsresultat från Lund<br />
5 Antioxidanter reducerar tappförtvining<br />
7 Den elektroniska näthinnan är här<br />
8 Finns det fakta bakom rubrikerna?<br />
12 Fler nyheter på <strong>RP</strong>-listan<br />
13 Nordiskt möte i Lillehammer<br />
15 Höstmöte lördag 25 november<br />
16 På gång<br />
Vi har konstaterat att vi får mycket skräppost till de e-postadresser som publiceras<br />
i <strong>RP</strong>-<strong>info</strong>. Den främsta orsaken är troligen att de som lägger upp lager av<br />
e-postadresser skickar runt ”spioner” som hämtar e-postadresser på webbplatser.<br />
Vi går därför nu, både på webbplatsen och i tidningen (som ju även<br />
publiceras på webbplatsen) över till att i stället för @ skriva (snabel-a) i e-postadresserna.<br />
När du sänder skall du använda @tecknet istället.
Nobelpriset i fysiologi och<br />
medicin 2006<br />
Av Berndt Ehinger, professor emeritus, Lund<br />
Patienter med degeneneration i gula<br />
fläcken, retinitis pigmentosa och liknande<br />
kroniska näthinnesjukdomar<br />
har anledning att känna sig glada över<br />
den upptäckt som i år hedras med<br />
nobelpriset i fysiologi och medicin.<br />
Andrew Z. Fire och Craig C. Mello från<br />
USA får priset för sin upptäckt av en<br />
grundläggande mekanism i kroppen<br />
för att stänga av funktionen av en viss<br />
gen. Systemet kallas ribonukleinsyreinhibition<br />
eller RNA-inhibition, och förkortas<br />
ofta RNAi. Upptäckten har<br />
banat väg för många nya ideer om hur<br />
man kan styra ämnesomsättningen i<br />
kroppen, och ger också svar på många<br />
tidigare förbryllande frågor, t ex om<br />
hur vissa virus fungerar.<br />
För ögats del har förhoppningar<br />
väckts om att det skall gå lättare att<br />
skapa behandlingsmetoder där man<br />
först stänger av en felfungerande gen<br />
(som vid vissa typer av retinitis pigmentosa,<br />
och framför allt den autosomalt<br />
dominant ärftliga varianten) och<br />
samtidigt tillför en normalt fungerande<br />
gen som inte blir avstängd. Det finns<br />
djurförsök från Irland och USA som<br />
talar för att detta kan vara en framkomlig<br />
väg. Det finns säkert andra<br />
vägar kvar att gå – RNAi-tekniken är så<br />
ny att vi säkert inte har sett slutet på<br />
utvecklingen.<br />
En något annorlunda teknik för<br />
avstängning av gener har funnits till-<br />
– 3 –<br />
gänglig i några år, den s. k. siRNA-tekniken.<br />
Den prövas för närvarande på<br />
människor med den våta formen av<br />
degeneration av den gula fläcken i<br />
ögats näthinna. Den har visat sig bara<br />
fungera ibland utan att man riktigt förstått<br />
varför, men Fire och Mellos upptäckt<br />
kan till viss del förklara variationerna,<br />
och det finns en del som talar<br />
för att siRNA-tekniken kan fungera<br />
som en variant av Fire och Mellos<br />
RNAi-teknik. Det preparat som nu prövas<br />
har genomgått s. k. fas I-studier i<br />
människoögon, d v s man sprutar in<br />
lite av sitt preparat i liten mängd på ett<br />
litet antal människor för att se att det<br />
inte inträffar något katastrofalt.<br />
Preparaten har visat sig säkra vid<br />
prövning på försöksdjur, och försöken<br />
på människa har gjort den provande<br />
läkemedelsfirman optimistisk. Det<br />
dröjer emellertid ännu flera år innan<br />
det finns något färdigt preparat, om<br />
alls, för det finns många fallgropar på<br />
vägen.<br />
Men ett Nobelpris brukar dra uppmärksamhet<br />
till ett forskningsfält, och<br />
ingenting kunde vara bättre för synskadade<br />
än om goda forskare och<br />
starka anslagsgivande organisationer<br />
uppmärksammar den mycket glädjande<br />
utvecklingen av möjligheterna att<br />
nå effektiva behandlingsmetoder mot<br />
degenerationer i näthinnan.
Några forskningsresultat<br />
från Lund<br />
Av professor Sten Andreasson<br />
Elektrofysiologi<br />
Såväl inom experimentell som klinisk<br />
forskning har det gjorts betydande<br />
framsteg inom elektrofysiologin för att<br />
genom elektrisk mätning kunna<br />
beskriva näthinnans, gula fläckens<br />
och synbanornas funktion<br />
Elektrofysiologin gör det möjligt att<br />
objektivt klarlägga synhandikappet<br />
och prognosen. Konkret har detta<br />
redan visat sig av största kliniska värde<br />
för att, i samband med intygsskrivning,<br />
objektivt kunna beskriva synhandikappet.<br />
Det har varit till stor hjälp<br />
för många synskadade.<br />
Vidare är elektrofysiologin viktig för<br />
att kunna förstå vilka ämnen och<br />
mekanismer som orsakar skadan i näthinnan.<br />
Mätningarna är även värdefulla<br />
för att objektivt visa på sjukdomsförloppet.<br />
Detta har nu blivit alltmer<br />
aktuellt, då behandlingsförsök<br />
igångsatts och planeras såväl experimentellt<br />
som kliniskt.<br />
I Lund har vi varit först i Skandinavien<br />
med flera av dessa metoder och de<br />
ingår i många av de vetenskapliga<br />
arbeten, som vi publicerat i år. Ett<br />
exempel är, att vi har kunnat visa att<br />
olika former av Retinitis pigmentosa<br />
utvecklas på olika sätt och att hos<br />
några former kan den centrala synres-<br />
– 4 –<br />
ten bli oförändrad under flera årtionden.<br />
Molekylärgenetik<br />
Om vi på sikt skall kunna behandla olika<br />
former av retinitis pigmentosa, så<br />
är det av största vikt att man kan identifiera<br />
det protein i näthinnan, som<br />
orsakar ögonsjukdomen. I Lund har vi<br />
varit med att identifiera ett 25-tal felaktiga<br />
proteiner hos svenska familjer<br />
och under senaste året har det tillkommit<br />
fler. Exempel på detta är proteinet<br />
IMPDH1, som finns i ett stort<br />
antal celler i kroppen, men som är av<br />
största betydelse för näthinnans funktion<br />
Kliniskt sker det just nu stora förändringar<br />
inom molekylärgenetiken.<br />
Tidigare ägnade vi mycket arbete åt att<br />
rita stora komplicerade släktträd för<br />
att identifiera en sjukdom. Kostnaden<br />
och arbetet för dessa undersökningar<br />
var mycket omfattande. Under det<br />
senaste året har små sk. microarray<br />
plattor blivit kliniskt tillgängliga. Där<br />
har man i princip lagt in markörer för<br />
alla kända gendefekter för en viss<br />
sjukdom, som vi tidigare kartlagt<br />
bland annat här i Sverige.<br />
En markör är en detektor för att upptäcka<br />
en enda specifik genetisk förändring<br />
s.k. mutation. På denna platta,
som idag kan rymma 500 olika markörer<br />
finns det på sikt möjlighet att placera<br />
flera tusen olika markörer.<br />
Med hjälp av några droppar DNA från<br />
en patient kan man avläsa detta för en<br />
kostnad på ca: 2 000 kr. Detta kommer<br />
få mycket stor betydelse såväl kliniskt<br />
som forskningsmässigt, och vi har<br />
nyligen börjat använda dessa plattor.<br />
Genom att avläsa DNA kan man identifiera<br />
det exakta genetiska felet och<br />
kan då klarlägga vilket protein som är<br />
upphov till näthinnesjukdomen<br />
USA-forskare har funnit att antioxidanter<br />
reducerar celldöd hos tapparna<br />
hos möss med <strong>RP</strong><br />
En av de viktigaste och olösta gåtorna<br />
i utvecklingen av <strong>RP</strong> är varför även<br />
tapparna till slut dör, när stavarna,<br />
som är behäftade med genfelet, dör.<br />
Ofta tar det förhållandevis lång tid<br />
innan tapparna ger sig, men något<br />
sker alltså som innebär att även det<br />
centrala seendet till slut sviktar för<br />
många retinitiker. Det har lagts fram<br />
flera möjliga orsaksförhållanden.<br />
En teori har varit att stavarna ger ifrån<br />
sig avfallsprodukter som inte blir bortförda<br />
av det underliggande pigmente-<br />
– 5 –<br />
Degenerationer i gula fläcken<br />
respektive hela näthinnan<br />
De kliniska behandlingsförsök, som<br />
nu påbörjats där olika ämnen regelbundet<br />
eller vid enstaka tillfällen sprutas<br />
direkt in i glaskroppen för att stoppa<br />
olika sjukdomsprocesser i centrala<br />
delen av näthinnan, kan på sikt också<br />
vara av intresse för olika former av<br />
retinala degenerationer. Vid dessa<br />
behandlingsförsök kommer elektrofysiologiska<br />
undersökningar att vara av<br />
största vikt för att studera hur näthinnans<br />
funktion påverkas.<br />
Antioxidanter reducerar<br />
tappförtvining<br />
Av Ole Christian Lagesen, översatt från norska <strong>RP</strong>-Nytt av Leif Pehrson<br />
pitellagret och därmed förgiftar tapparna,<br />
som till slut dör. En annan teori,<br />
som delvis är underbyggd av försök<br />
företagna av franska forskare, antyder<br />
att stavarna producerar ett protein, en<br />
tillväxtfaktor, som tapparna behöver,<br />
och när den produktionen upphör går<br />
också tapparna långsamt till botten.<br />
En tredje teori är att en av typerna<br />
stödceller , gliaceller, blir provocerade<br />
till ökad aktivitet allt eftersom stavarna<br />
dör och att de börjar ge ifrån sig<br />
ämnen som verkar som gift på de kvarvarande<br />
tapparna.<br />
Men ingen av dessa teorier ger fullgott<br />
svar på varför det tar så lång tid tills
tapparna i så fall ger upp, varför det är<br />
så stor variation mellan enskilda individer,<br />
varför det till och med är variation<br />
i förtviningen av tappar mellan<br />
syskon och varför tapparna hos<br />
många individer trots allt fortsätter att<br />
fungera bra i många år efter det att alla<br />
stavarna är döda.<br />
Forskare vid det amerikanska Johns<br />
Hopkins-universitetet i Baltimore,<br />
under ledning av professor Peter<br />
Campociharo, har lanserat teorin att<br />
tapparnas reducerade funktion och<br />
eventuella död kommer av så kallad<br />
oxidativ stress, dvs belastning och<br />
skada på cellerna framkallad av för<br />
stor tillförsel av syre till den yttre näthinnan<br />
och motsvarande liten förmåga<br />
att förbruka detta syre eftersom storförbrukarna<br />
av syre, stavarna, är döda.<br />
Forskarna pekar på att åderhinnan inte<br />
har någon automatisk reglering av tillförseln<br />
av syre, när stadigt mindre<br />
syre blir använt av stavarna allt eftersom<br />
dessa dör och att nya studier ha<br />
visat att syrenivån i näthinnan stiger<br />
när stavarna dör.<br />
För att testa teorierna har de amerikanska<br />
forskarna genomfört försök på<br />
möss med <strong>RP</strong> och gett mössen injektioner<br />
med dagliga, förhållandevis stora<br />
doser av antioxidanter. Mössen fick<br />
en blandning av fyra välkända antioxidanter<br />
med C-vitamin och E-vitamin<br />
som de viktigaste. Behandlingen sattes<br />
in vid den tidpunkt i musens liv då<br />
<strong>RP</strong> var färdigutvecklad och det huvudsakligen<br />
bara fanns tappar kvar.<br />
Resultaten, som offentliggjordes i<br />
augusti, visar att mössen som fick<br />
– 6 –<br />
antioxidanter behöll dubbelt så många<br />
tappar somn de utan behandling och<br />
proven visade att tapparna var långt<br />
mindre präglade av oxidativ skada än<br />
hos de utan behandling. Slutsatsen<br />
från forskarna i Baltimore var entydig:<br />
”Våra data understödjer teorin om att<br />
en gradvis celldöd av tappar efter förlust<br />
av stavarna beror på oxidativ skada<br />
och att behandling genom tillförsel<br />
av antioxidanter kan ge resultat.<br />
Den största effekten hos mössen fick<br />
forskarna vid blandning av de fyra<br />
antioxidanterna. Då försöken upprepades<br />
med antioxidanterna var för sig<br />
blev det också positiva resultat för tre<br />
av de fyra men något lägre. I sin utvärdering<br />
av resultaten pekar forskarna<br />
på att möjligheten att kunna hålla liv i<br />
tapparna kommer att betyda mycket<br />
för de flesta med <strong>RP</strong> och man föreslår<br />
en fortsatt forskningsstrategi där man<br />
kan genomföra en slags dubbelbehandling,<br />
dels tillförsel av s k tillväxtfaktorer<br />
dvs proteiner som stärker cellernas<br />
överlevnadsförmåga och dels<br />
antioxidanter för att minska den oxidativa<br />
stressen som ger skador på cellerna<br />
genom fria radikaler och förhöjd<br />
syrenivå.<br />
Forskarna pekar dock på att mycket<br />
kvarstår att skaffa kunskap om innan<br />
man kan anvisa metoden som behandling<br />
på människa. Det måste finnas<br />
kunskaper om effekt och trygg dosering<br />
och inte minst om hur ämnena<br />
kan tillföras på ett sådant sätt att de<br />
blir verksamma över tid och på rätt<br />
ställe.
Den elektroniska<br />
näthinnan är här<br />
Av Pontus Norshammar<br />
Ett tyskt läkarlag har lyckats med att<br />
implantera en elektronisk näthinneprotes.<br />
De två helt blinda patienter<br />
som provat har kunnat få en viss mätbar<br />
syn.<br />
Det var i oktober förra året som de två<br />
professorerna Karl Ulrich Bartz-<br />
Schmidt och Veit-Peter Gabel lyckades<br />
med att operera in det elektroniska<br />
chip som utgör näthinneprotesen.<br />
Operationerna gjordes i den tyska staden<br />
Tübingen. Implantatet gjordes på<br />
två patienter med ingen syn alls.<br />
Dessa har vid tester lyckats lokalisera<br />
ljuspunkter och olika mönster.<br />
Det elektroniska chip man använt har<br />
tagits fram av företaget Retina Implant<br />
AG, vilka under lång tid arbetat med<br />
att få fram en näthinna på elektronisk<br />
väg. Man hoppas därmed kunna återskapa<br />
synförmågan hos blinda personer.<br />
Datachipet placeras strax under näthinnan,<br />
där små fotosensorer tar in<br />
ljus via elektroniska kretsar. Beroende<br />
av ljusstyrkan stimuleras näthinnans<br />
nervceller olika mycket. Ju starkare<br />
ljus, desto mer stimuleras nervcellerna.<br />
Nervcellerna skickar i sin tur signaler<br />
till synnerven.<br />
– 7 –<br />
Operationerna i Tübingen bevisar att<br />
hjärnan kan registrera dessa konstgjorda<br />
signaler.<br />
Det tål att påpekas att det är ytterst lite<br />
synresultat man fått fram, men de två<br />
patienterna kunde alltså urskilja ljuspunkter<br />
och olika mönster.<br />
De två patienterna uppges må bra och<br />
har inte haft några men av ingreppen.<br />
Det finns även andra forskargrupper<br />
som håller på att utveckla konstgjorda<br />
näthinnor. En amerikansk grupp har<br />
opererat sex patienter och följer nu<br />
spänt resultaten. Det har rapporterats<br />
att de amerikanska patienterna också<br />
hade fått en viss, men inte fullgod,<br />
syn. Man planerar att i långsam takt<br />
sätta in fler konstgjorda näthinnor och<br />
jobbar på bättre resultat.<br />
Det finns ytterligare en tysk forskargrupp<br />
som gjort operationer. Man har<br />
dock inte redovisat några resultat än,<br />
mer än att operationerna gått bra.<br />
Utvecklingen verkar onekligen vara<br />
inne i ett spännande skede och det är<br />
bara att hoppas att man kommer att nå<br />
fler framsteg. Med tanke på hur snabbt<br />
tekniken utvecklas så ser det hela<br />
ganska ljust ut.
Finns det fakta<br />
bakom rubrikerna?<br />
Av Ragnar Levi, SBU<br />
Nyligen publicerades i tidskriften ”Folkvett” från föreningen<br />
”Vetenskap och folkbildning” en artikel med rubriken ”Finns det fakta<br />
bakom rubrikerna?”. Läkaren och redaktören Ragnar Levi vid Statens<br />
beredning för medicinsk utvärdering visar i detta sammandrag av<br />
artikeln, på vad man bör tänka på när man läser dessa nyheter.<br />
Ena stunden är det livsfarligt med<br />
potatischips, nästa stund är det harmlöst.<br />
Ena dagen ska jag medicinera<br />
mitt höga blodtryck, nästa dag räcker<br />
det med att gå ut och jogga.<br />
Hälsonyheterna tycks vara lika nyckfulla<br />
som aprilvädret. Som läsare, tittare<br />
och lyssnare gäller det att hålla<br />
huvudet kallt och skärpa sin kritiska<br />
blick.<br />
En skeptisk läsare, tittare eller lyssnare<br />
behöver varken vara cynisk eller<br />
misstrogen. Men man håller sina kritiska<br />
frågor i bakhuvudet och försöker<br />
hitta vetenskapligt tillförlitliga fakta<br />
bakom rubrikerna.<br />
Är påståendet trovärdigt?<br />
En grundfråga när det gäller medicinska<br />
uttalanden, till exempel på webben<br />
eller i nyheterna, är om källan är<br />
tillräckligt kunnig. Det gäller att skilja<br />
– 8 –<br />
mellan medicinska experter och medicinska<br />
proffstyckare. Det räcker inte<br />
alltid att den som uttalar sig är läkare.<br />
I dag är den medicinska forskningen<br />
högspecialiserad. Med hjälp av webben<br />
kan man försöka kontrollera om<br />
en källa tidigare har publicerat forskningsresultat<br />
på ett aktuellt specialområde.<br />
Man bör vara skeptisk till luddiga formuleringar<br />
som ”forskning visar” när<br />
journalisten, skribenten eller den som<br />
uttalar sig inte kan hänvisa till vilka<br />
rapporter som påståendet sägs bygga<br />
på. Svepande utlåtanden om medicinska<br />
genombrott har sällan täckning.<br />
De allra flesta framsteg inom den kliniska<br />
medicinen sker i stället gradvis,<br />
genom att man långsamt och omsorgsfullt<br />
lägger pussel med skärvor
av kunskap som har samlats under<br />
lång tid av många forskare.<br />
Undersökningar av behandlingsmetoder<br />
bjuder ytterst sällan på omvälvande<br />
överraskningar för forskarna. Men i<br />
enkla, raka nyheter är det ofta enbart<br />
nyttan eller enbart riskerna som<br />
beskrivs. Inte bådadera.<br />
Något som inte heller alltid framkommer<br />
i medierna är att medicinska<br />
forskningsresultat ofta innehåller en<br />
hel del osäkerhet. Det är forskningens<br />
natur.<br />
Men det kan också vara så att vissa<br />
experter som uttalar sig, eller de som<br />
citerar experterna, färgas av personliga<br />
åsikter och förutfattade meningar.<br />
Kampen om makt, pengar och uppmärksamhet<br />
finns i alla sammanhang<br />
där människor är involverade – inte<br />
bara hos industriföreträdare utan också<br />
hos forskare och kliniker, myndighetspersoner<br />
och patientföreträdare.<br />
Frågan om bindningar och lojaliteter<br />
kompliceras ytterligare av att vissa<br />
patientorganisationer, forskargrupper<br />
och lobbygrupper helt eller delvis<br />
finansieras av kommersiella intressen.<br />
Det gäller att vara medveten om<br />
vilka bindningar som finns, snarare än<br />
att försöka hitta hundraprocentigt<br />
opartisk <strong>info</strong>rmation. Sådan existerar<br />
knappast.<br />
När det gäller sensationella uttalanden<br />
i medierna om medicinska genombrott<br />
är tumregeln att gedigna forskningsresultat<br />
har större tyngd än enstaka personers<br />
vittnesbörd.<br />
– 9 –<br />
Finns det vetenskapligt<br />
underlag?<br />
När man som kritisk läsare eller lyssnare<br />
tycker att ett medicinskt påstående<br />
i massmedia faktiskt skulle kunna<br />
vara trovärdigt är nästa fråga: Var<br />
finns bevisen? Medicinska experter<br />
bör ju vetenskapligt kunna styrka sina<br />
påståenden. I vissa fall kan det räcka<br />
med en experts långa erfarenhet. Men<br />
den typen av osystematiska observationer<br />
kan vara bedrägliga. Man behöver<br />
inte gå många år tillbaks i medicinhistorien<br />
för att hitta ineffektiva<br />
eller direkt skadliga behandlingar som<br />
alla framstående experter vid den<br />
tiden trodde bergfast på. Haken var<br />
ofta att ingen hade brytt sig om att<br />
forska om saken.<br />
Resultat som publiceras i välkända<br />
vetenskapliga tidskrifter och webbdatabaser<br />
har vanligen faktagranskats,<br />
även om man måste komma ihåg<br />
att tidskrifterna också innehåller ledare,<br />
debattartiklar, insändare och bilagor.<br />
Sådana texter är givetvis inte<br />
granskade på samma sätt och ibland<br />
är de rena partsinlagor.<br />
Hur tillförlitlig en vetenskaplig studie<br />
är beror till stor del på vilken undersökningsmetod<br />
som har använts.<br />
Finns det en kontrollgrupp och har försökspersonerna<br />
lottats till undersökningsgruppen<br />
respektive kontrollgruppen?<br />
När medierna rapporterar forskningsresultat<br />
anges kanske att ”metoden är<br />
effektiv” eller ”risken minskade”.<br />
Däremot är det inte säkert att de anger<br />
hur många av patienterna som för-
ättrades och hur mycket risken minskade.<br />
Sådana förändringar bör inte<br />
bara anges i procent utan också i<br />
absoluta tal – annars blir statistiken<br />
ofta missvisande. Exempelvis låter ju<br />
en femtioprocentig riskminskning<br />
imponerande. I själva verket kan den<br />
vara fullständigt betydelselös om risken<br />
redan från början är minimal.<br />
Är bevisen starka<br />
eller svaga?<br />
Inte all forskning är lika tillförlitlig. Det<br />
finns många fallgropar när det gäller<br />
vetenskapliga bevis.<br />
Preliminära resultat från pilotstudier<br />
och förhandsrapporter från pågående<br />
studier – som ofta redovisas vid medicinska<br />
konferenser och som medierna<br />
ibland rapporterar som medicinska<br />
nyheter – kan vara otillförlitliga. Det<br />
kan röra sig om undersökningar som<br />
aldrig skulle hålla för en fackgranskning,<br />
och som heller aldrig har genomgått<br />
sådan kontroll. Ett av syftena med<br />
att en forskare ändå presenterar resultaten<br />
vid en konferens är att kollegorna<br />
skall kunna påpeka brister i undersökningen<br />
och hjälpa henne eller<br />
honom att komma vidare.<br />
Behandlingsstudier som saknar kontrollgrupp<br />
ger svaga bevis. Undersökningar<br />
som till exempel enbart har<br />
observerat en grupp patienter före<br />
respektive efter en viss behandling<br />
kan ytterst sällan dra tillförlitliga slutsatser<br />
om huruvida behandlingen var<br />
orsak till förbättringen. I sådana<br />
– 10 –<br />
undersökningar är det vanligt att förbättringar<br />
eller försämringar uppstår<br />
av andra skäl än just till följd av<br />
behandlingen. Det kan leda till fel slutsatser.<br />
Kontrollgruppen ska vara så lik försöksgruppen<br />
som möjligt i alla avseenden<br />
utom just vad gäller den åtgärd<br />
som man vill studera. Bästa sättet att<br />
uppnå detta är att göra en undersökning<br />
där försökspersonerna lottas till<br />
antingen behandlingsgrupp eller kontrollgrupp<br />
– en så kallad randomiserad<br />
kontrollerad studie.<br />
Svaga bevis kommer ofta från studier<br />
med ett alltför litet antal försökspersoner.<br />
Ju färre försökspersoner som deltar<br />
i en undersökning, desto osäkrare<br />
är resultaten och desto större är risken<br />
att missa små men viktiga<br />
behandlingseffekter.<br />
I små studier som bara undersökt några<br />
tiotal försökspersoner är det ofta<br />
omöjligt att dra säkra slutsatser.<br />
Än i dag gör forskare ibland ett väldigt<br />
snävt urval av försökspersoner för att<br />
den undersökta gruppen ska bli enhetlig<br />
och för att få tydliga resultat. Då<br />
uppstår i stället problemet att resultaten<br />
inte blir lika allmängiltiga.<br />
Många undersökningar kan inte<br />
besvara de frågor som forskarna har<br />
ställt för att en stor andel av försökspersonerna<br />
aldrig fullföljde undersökningen<br />
– bortfallet var för stort. Vissa<br />
vetenskapliga tidskrifter accepterar<br />
sällan ett bortfall över 20 procent.
Förväntningar kan också ge snedvridna<br />
resultat. När försökspersonerna<br />
och/eller försöksledarna är medvetna<br />
om vem som får vilken behandling så<br />
kan förväntningseffekter uppstå.<br />
Viktigt är också hur länge studien<br />
pågick. Det finns nämligen gott om<br />
publicerade studier som är kortvariga<br />
trots att de resultat som är intressanta<br />
är långtidseffekterna. Hur patienterna<br />
mår i den stund när undersökningen<br />
avbryts är ofta mindre intressant än<br />
hur det går på längre sikt. Kanske<br />
avklingar effekten av en operation<br />
efter bara några dagar eller veckor –<br />
hur mycket har patienten då vunnit?<br />
Till sist den kanske allra viktigaste frågan.<br />
Den gäller vad undersökningen<br />
egentligen mäter – och om det som<br />
mäts spelar någon roll i praktiken. Det<br />
mest intressanta för de flesta av oss är<br />
ju om en behandling har bevisad effekt<br />
på livskvalitet, sjukdomsbesvär och<br />
livslängd. Om en åtgärd bara påverkar<br />
något laboratorievärde – vilket är vanligt<br />
– och aldrig har visats spela roll för<br />
sjuklighet, dödlighet eller livskvalitet<br />
så bör man vara mer skeptisk. Bra<br />
labbvärden behöver inte vara någon<br />
garanti för att man faktiskt mår bättre<br />
av behandlingen.<br />
Presenteras resultaten<br />
sakligt & korrekt?<br />
Det går som bekant att hitta exempel<br />
på nästan vad som helst. Letar man<br />
bara tillräckligt länge så hittar man<br />
hästar med två huvuden och dödssjuka<br />
människor som blir friska efter att<br />
– 11 –<br />
ha druckit maskroste. Detta blir otroliga<br />
och underhållande historier.<br />
Men det gäller att fråga sig vad som är<br />
regel och vad som är undantag, vad<br />
som är typfall och vad som är kuriosa.<br />
En rättvis bild av verkligheten kräver<br />
typiska exempel. Om man till exempel<br />
hör talas om någon som blev frisk<br />
efter att ha druckit maskroste är det<br />
rimligt att också ta reda på resten av<br />
historien, till exempel att 99 procent av<br />
alla patienter med den sjukdomen blir<br />
friska spontant – utan behandling och<br />
oavsett tesort.<br />
En rättvisande bild av en behandlingsmetod<br />
visar både eftersträvade effekter<br />
och biverkningar, både nytta och<br />
skada. Om det är känt hur vanliga och<br />
hur allvarliga biverkningarna är så är<br />
även detta viktiga upplysningar. Och<br />
om detta inte är klarlagt – till exempel<br />
för att det rör sig om en ny och oprövad<br />
behandlingsmetod – så är även<br />
det av intresse.<br />
Ett vanligt fel i medicinska nyheter är<br />
att de inte skiljer mellan statistiskt<br />
samband och orsakssamband. Att två<br />
fenomen inträffar samtidigt betyder<br />
inte att det ena orsakar det andra. Att<br />
en person har blivit magsjuk efter att<br />
ha ätit ett nytt läkemedel betyder inte<br />
att läkemedlet orsakade magsjukan.<br />
Att en person har tillfrisknat efter<br />
handpåläggning betyder inte att handpåläggningen<br />
var verksam.<br />
Det krävs vetenskapliga undersökningar<br />
av en stor grupp människor<br />
som får läkemedlet eller handpåläggningen<br />
innan man kan dra slutsatser<br />
om vad som orsakade vad.
Alla nyheter är inte<br />
tillförlitliga!<br />
Risken att råka ut för stora besvikelser<br />
vad gäller nya behandlingar eller bli<br />
skrämd i onödan av falska alarm om<br />
hälsorisker är kanske allra störst för<br />
den som betraktar alla experter och<br />
alla ”vetenskapliga” nyheter som lika<br />
tillförlitliga. En bättre utgångspunkt är<br />
att försöka ställa kritiska frågor om<br />
sanningshalten i de forskningsresul-<br />
Förra året öppnade vi en diskussionslista<br />
om <strong>RP</strong>. Tyvärr har det varit<br />
ganska tomt på inlägg. Jag vet inte<br />
varför men en diskussionslista blir<br />
inte bättre än vad listans medlemmar<br />
gör den till. Kanske behövs inte<br />
detta forum för utbyte av tankar och<br />
erfarenheter om <strong>RP</strong> och hur det är<br />
att leva med <strong>RP</strong>.<br />
För att öka listans attraktionskraft<br />
kommer vi att förpublicera vissa<br />
intressanta artiklar som sedan tas in<br />
i <strong>RP</strong>-<strong>info</strong>. Det gäller framför allt artiklar<br />
om forskningsnyheter.<br />
Enkelt bli medlem<br />
Om du vill vara med på <strong>RP</strong>-listan<br />
sänder du ett ”tomt” mail till:<br />
rp-subscribe@smartlist.nu.<br />
tat som refereras i medier och på<br />
webbplatser. Att upptäcka tvivelaktigheter<br />
är faktiskt lättare än man kan tro.<br />
Lästips<br />
Levi, R. 1998. Evidensbaserad sjukvård.<br />
Vård på säkrare grund. Lund:<br />
Studentlitteratur.<br />
Levi, R. 2000. Medical Journalism.<br />
Exposing Fact, Fiction, Fraud. Lund:<br />
Studentlitteratur.<br />
Fler nyheter på <strong>RP</strong>-listan<br />
Av Leif Pehrson<br />
– 12 –<br />
När du sedan sänder inlägg till listan<br />
använder du adressen rp@smartlist.nu.<br />
Observera att om du har flera<br />
e-postadresser, måste du sända<br />
inlägg till listan från den adress du<br />
har anmält.<br />
Du kan ställa frågor, framföra tankar,<br />
ge tips om allt som har med retinala<br />
degenerationer att göra och om hur<br />
man klarar sig i vardagsliv och<br />
arbetsliv med en progredierande<br />
synskada.<br />
På listan finns många kunniga medlemmar<br />
som kan föra diskussionen<br />
framåt men alla måste hjälpa till och<br />
inte bara vänta på att få läsa andras<br />
inlägg.<br />
Skriv något själv!
Nordiskt möte i<br />
Lillehammer<br />
Av Anita Andersson<br />
Representanter för styrelserna i <strong>RP</strong>föreningarna<br />
i Finland, Norge och<br />
Sverige samt <strong>RP</strong>-grupperna i Danmark<br />
och Island samlas ungefär en gång per<br />
år till ett nordiskt möte. Det nordiska<br />
mötet gick den här gången av stapeln<br />
i Lillehammer den 8-10 september och<br />
alla de fem nordiska länderna var<br />
representerade. Sverige representerades<br />
denna gång av Anita Andersson<br />
och Leif Pehrson.<br />
Det var ett innehållsrikt och omväxlande<br />
program med ett givande utbyte.<br />
Ole Christian Lagesen gav en rapport<br />
om nyheterna på forskningsfronten.<br />
Han fortsatte sen med att berätta om<br />
den tredje norska filmen om <strong>RP</strong> som är<br />
på gång: ”Fölelser når synet svikter”.<br />
Tidigare filmer är: ”Når synet svikter”<br />
producerad 2004 och ”Mobilitet når<br />
synet svikter” producerad 2004-2005.<br />
Dessa finns som DVD och kommer att<br />
finnas att köpa på föreningen. Det<br />
finns även en <strong>info</strong>rmationshandbok på<br />
DAISY ”Innsikt gir utsikter” producerad<br />
2003-2004.<br />
Den senaste filmen blir på en halvtimme<br />
och tar upp känslomässiga reaktioner,<br />
både psykiskt och psykosocialt,<br />
då synen avtar. Det är naturligt att<br />
det väcker ilska. Svårigheten att förmedla<br />
till omgivningen vad som pågår<br />
tas även upp. Filmen kommer även att<br />
visas i norsk TV.<br />
– 13 –<br />
Vi fick en inblick i organisation och<br />
arbete i de nordiska länderna. Danmark<br />
och Island har inte självständiga<br />
<strong>RP</strong>-föreningar utan ingår som en <strong>RP</strong>grupp<br />
i ländernas respektive synskadeorganisationer.<br />
I Finland, Norge och<br />
Sverige är <strong>RP</strong>-föreningarna sedan<br />
länge självständiga och respekterade.<br />
Finska <strong>RP</strong>-föreningen firade ju 30-årsjubileum<br />
för ett par år sen.<br />
I Finland har man tryckt <strong>RP</strong>-logon på<br />
T-shirts och kepsar. I samband med<br />
det har diskussionen varit uppe om<br />
retinitikerns dilemma med att ”<strong>RP</strong>:n<br />
ska synas, men inte ses”.<br />
En viktig punkt under det nordiska<br />
mötet var att diskutera inför Retina<br />
Internationals kongress i Brasilien i<br />
senare delen av oktober. Bland annat<br />
diskuterade vi frågan om Retina<br />
International har något existensberättigande<br />
och även om vi var överens<br />
om att det är viktigt med internationellt<br />
samarbete, så tycker vi ändå att man<br />
vid den kommande kongressen måste<br />
initiera en diskussion om organisationens<br />
mål och hur dess framtida arbete<br />
skall organiseras. Vidare enades vi<br />
om att stödja Finlands Maija Lindroos<br />
i hennes kandidatur för ytterligare en<br />
tvåårsperiod i Retina Internationals<br />
styrelse.
Höstmöte lördag 25 november<br />
Föreningens medlemmar inbjuds till<br />
höstmöte på Almåsa Konferens i<br />
Västerhaninge utanför Stockholm, lördagen<br />
den 25 november 2006 kl 13 till<br />
ca 17.<br />
Vi bjuder på lunch och du får möjlighet<br />
att träffa gamla och nya vänner för<br />
erfarenhetsutbyte. Anhöriga är naturligtvis<br />
också välkomna.<br />
Arrangemanget är kostnadsfritt. Vi<br />
utgår från att du som har färdtjänst<br />
eller riksfärdtjänst tar dig till Almåsa<br />
på egen hand. För övriga ordnar vi<br />
Dagordning för höstmötet 2006<br />
1. Mötets öppnande<br />
2. Upprättande av röstlängd<br />
3. Fråga om mötets behöriga utlysande<br />
4. Godkännande av dagordningen<br />
– 14 –<br />
transport från Västerhaninge pendeltågsstation.<br />
Meddela önskemål vid<br />
anmälan.<br />
Anmälan om deltagande görs senast<br />
tisdag 14 november till kansliet, telefon<br />
08-702 19 02 eller e-post:<br />
adm(snabel-a)srpf.a.se.<br />
5. Val av mötesfunktionärer (mötesordförande, mötessekreterare,<br />
två rösträknare och två protokollsjusterare)<br />
6. Från årsmötet bordlagda ärenden:<br />
a. Verksamhet och budget 2007<br />
b. Årsavgift för 2007 (föreslås oförändrad)<br />
7. Stadgeöversyn<br />
8. Övrigt (ev.)<br />
9. Mötets avslutande
Information om behandling av personuppgifter<br />
De uppgifter som föreningen har om<br />
medlemmarna, och som används i<br />
föreningens verksamhet, framgår av<br />
det brev som årligen åtföljer inbetalningskortet<br />
för medlemsavgiften.<br />
En av föreningens uppgifter är att<br />
bedriva uppsökande verksamhet<br />
bland personer med ögonsjukdomen<br />
retinitis pigmentosa och besläktade<br />
ärftliga näthinnesjukdomar.<br />
Utöver uppgifter om medlemmarna,<br />
sparar föreningen därför uppgifter<br />
om personer som tidigare varit medlemmar<br />
samt namn, adress och telefonnummer<br />
på personer som på<br />
något sätt varit i kontakt med föreningen,<br />
t ex genom att beställa <strong>info</strong>rmationsmaterial.<br />
Vandrande hattar och retinitikers övriga missöden<br />
Föreningens nyaste skrift förmedlar i<br />
ord och bild, medicinska fakta varvade<br />
med skojiga fadäser.<br />
Man kan bekanta sig med retinitikernas<br />
surrealistiska värld, där hattarna<br />
vandrar och handdukarna fungerar<br />
som TV.<br />
Skriften är ursprungligen utgiven på<br />
finska av vår systerorganisation<br />
Retina Finland. Den svenska översättningen<br />
ges ut i samarbete mellan<br />
STUDIECIRKELMATERIAL<br />
Synskadades Riksförbund, SRF, har i<br />
samråd med föreningen tagit fram två<br />
studiematerial om <strong>RP</strong>. Det första är ett<br />
faktamaterial om <strong>RP</strong> och det andra<br />
– 15 –<br />
Föreningen anlitar Svenskt Kassettläsarregister<br />
för administration av<br />
medlemsregistret och övriga personuppgifter.<br />
Vissa uppgifter, såsom<br />
namn, adress och telefonnummer, är<br />
gemensamma för alla uppdrag hos<br />
Svenskt Kassettläsarregister.<br />
Det innebär bl a att en ändring av t ex<br />
adressuppgift slår igenom även hos<br />
övriga uppdragsgivare. Självklart<br />
känner en viss uppdragsgivare inte<br />
till vilka personer som andra uppdragsgivare<br />
har kontakt med.<br />
Kontakta föreningens ordförande Leif<br />
Pehrson på tfn 08-514 302 21 eller epost<br />
leif(snabel-a)srpf.a.se om Du vill<br />
veta mer om personuppgifterna.<br />
Svenska <strong>RP</strong>-föreningen, Förbundet<br />
Finlands svenska synskadade och<br />
Retina Finland.<br />
Skriften är på 44 sidor och finns i<br />
storstil, på kassett och som Daisy-<br />
CD. Priset är 60:- kr, du beställer<br />
genom att sätta in summan på föreningens<br />
plusgiro 62 21 08-9 så kommer<br />
hattarna vandrande med posten.<br />
Glöm inte att ange läsmedium.<br />
om hur det är att leva med <strong>RP</strong>. Båda<br />
materialen bör studeras i grupp. De är<br />
kostnadsfria och kan beställas från<br />
SRF på tfn 08-39 90 00.
Returadress:<br />
Svenska <strong>RP</strong>-föreningen<br />
Box 4903<br />
116 94 STOCKHOLM<br />
BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid<br />
definitiv flyttning, återsänd med uppgift<br />
om nya adressen.<br />
Återsändes därför att<br />
adressaten är okänd<br />
adressaten har avlidit<br />
adressaten har flyttat,<br />
ny adress på framsidan<br />
På gång<br />
Lördag 28 oktober<br />
Västmanlands län: <strong>RP</strong>-dag i Västerås<br />
kl 10-15. Mer <strong>info</strong>rmation fås av<br />
Yngve Andersson, tel. 0227-108 75<br />
Lördag 25 november<br />
Föreningens höstmöte kl 13-17. Mer<br />
<strong>info</strong> se sid 14 i denna tidning.<br />
Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2006<br />
B<br />
Lördag-söndag 25-26 november<br />
Stockholms och Gotlands län:<br />
Sedvanlig <strong>info</strong>rmationshelg på<br />
Almåsa. Mer <strong>info</strong> kommer i brev.<br />
Porto betalt<br />
Port Payé<br />
Torsdag 7 december<br />
Stockholms och Gotlands län: <strong>RP</strong>pub<br />
på Café Java. Kvällen bevistas<br />
av Täppas. Mer <strong>info</strong> i separat brev.<br />
Glöm inte Ditt bidrag<br />
till vår<br />
forskningsfond,<br />
plusgiro 24 75 19-2
Change language