lever med cancer
lever med cancer
lever med cancer
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Syöpä 4/2010<br />
UTGES AV CANCER-<br />
ORGANISATIONERNA<br />
Stödpersonverksamhet<br />
Uppföljningen<br />
har många<br />
uppgifter<br />
<strong>cancer</strong>.fi<br />
Jesse Haavisto<br />
<strong>lever</strong> <strong>med</strong> <strong>cancer</strong>
www.<strong>cancer</strong>.fi<br />
s.4 Foto:<br />
I detta nummer 4/2010<br />
3 Ledare<br />
När ska man avsluta en <strong>cancer</strong>behandling? Päivi Hietanen<br />
4 Livets viktiga stöttepelare<br />
En familj <strong>med</strong> två långtidsjuka barn ses på framtiden<br />
<strong>med</strong> andra ögon an andra familjer. Tuula Vainikainen<br />
8 Ett balanserat liv också som sjuk<br />
Cancer som är under kontroll och symptom fri är bara en del av livet.<br />
Paula Mannonen<br />
10 Många uppgifter för uppföljningen<br />
Uppföljning av <strong>cancer</strong> kan innebär också annat<br />
än att följa <strong>med</strong> situationen efter behandlingen.<br />
Matti Rautalahti<br />
12 Stödpersonen ger utrymme<br />
Vem som helst passar inte till stödperson.<br />
Juulia Lipponen<br />
15 Rädslan att bli stämplad <strong>lever</strong> ännu<br />
Hurudan är stödpersonsverksamheten på en liten ort.<br />
Juulia Lipponen<br />
Rosa Bandet 2010 kommer!<br />
www.roosanauha.fi s.8<br />
Omslag: Pasi Leino<br />
Pasi Leino<br />
SyöpäCancer utges av<br />
Cancerorganisationerna.<br />
Utkommer <strong>med</strong> fem nummer i 2010.<br />
Prenumerationspris 30 € per årgång.<br />
Gratis för <strong>med</strong>lemmar.<br />
40. årgången.<br />
ISSN 0356-3081<br />
Huvudredaktör: Päivi Hietanen<br />
Redaktionschef: Satu Lipponen<br />
Redaktionssekreterare: Anu Kytölä<br />
Redaktion: Caj Haglund,<br />
Hilkka Olkinuora, Päivi Pakarinen,<br />
Matti Rautalahti,<br />
Leena Rosenberg-Ryhänen,<br />
Päivi Lähteenmäki, Risto Sankila<br />
Ledare och kolumner: Harri Vertio<br />
Redaktör: Jaana Ruuth, Maarit Rautio<br />
Medicinvetenskaplig redaktör:<br />
Matti Rautalahti<br />
AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras<br />
Redaktionsråd:<br />
Marja-Liisa Ala-Luopa<br />
(Cancerföreningen i Satakunta),<br />
Riitta Korhonen<br />
(Kymmenedalens Cancerförening),<br />
Kalevi Kiviniitty<br />
(Norra Finlands Cancerförening),<br />
Marja-Liisa Kotisaari<br />
(Pirkanmaan Syöpäyhdistys rf.),<br />
Leila Märkjärvi<br />
(Saimens Cancerförening),<br />
Auli Nevantaus<br />
(Mellersta Finlands Cancerförening),<br />
Kari Ojala<br />
(Sydvästra Finlands Cancerförening),<br />
Katriina Päivinen<br />
(Norra Karelens Cancerförening),<br />
Leena Rosenberg-Ryhänen<br />
(Cancerpatienterna i Finland),<br />
Leena Vasankari-Väyrynen (Sylva),<br />
Marjut Öster<br />
(Södra Finlands Cancerförening)<br />
Adress: Lilla Robertsgatan 9,<br />
00130 Helsingfors<br />
Telefon: (09) 1353 3264<br />
Fax: (09) 135 1093<br />
E-mail: toimitus@<strong>cancer</strong>.fi<br />
Internet: www.<strong>cancer</strong>.fi<br />
Foto: Jouko Keski-Säntti,<br />
Jukka-Pekka Korpi-Vartiainen/Plugi,<br />
Pasi Leino, Juulia Lipponen<br />
Repro: TS-Yhtymä Ab, Åbo<br />
Tryckeri: Hansaprint, Åbo 2010
Ledare<br />
När ska man avsluta<br />
en <strong>cancer</strong>behandling?<br />
Päivi Hietanen,<br />
Docent, chefredaktör<br />
September 2010<br />
En patient <strong>med</strong> långt framskriden <strong>cancer</strong> måste ta ställning till en svår fråga: hur länge ska man<br />
fortsätta <strong>cancer</strong><strong>med</strong>icineringen? Patientens ord väger tungt, fastän läkarens expertis är viktig.<br />
Behandlingen upprätthåller hoppet om att livet ska fortsätta och att sjukdomssymtomen ska<br />
lindras, men den binder till sjukhusbesök och prover. Biverkningarna av behandlingen är till<br />
besvär i vardagen.<br />
I princip är beslutet lätt. Läkaren rekommenderar att <strong>med</strong>icineringen fortsätts så länge den<br />
är mera till nytta än till skada. Hur man avväger nytta och skada är sedan mycket mera invecklat.<br />
Bildundersökningar och laboratorieprov berättar om effekten av behandlingen, men de är inte<br />
alls alltid entydiga. De är bara en del av situationsbedömningen. Resultaten säger ingenting om<br />
livslängden eller om hur behandlingen påverkar patientens livskvalitet, den kan bara han eller<br />
hon själv uppleva. Att vilja fortsätta <strong>cancer</strong><strong>med</strong>icineringen ända till slutet eller att ge upp den litet<br />
tidigare beror på många individuella faktorer. Vågar den sjuka ge sig in på att tänka på döden?<br />
Har han eller hon på något sätt kunnat förbereda sig på att livet håller på att närma sig sin slutpunkt?<br />
Känns avskedet från de kära så outhärdligt att man inte kan släppa tanken? Är det snart<br />
dags för barnets första skoldag?<br />
Då man behandlar utspridd <strong>cancer</strong> har behandlingen ofta i början god effekt. Läke<strong>med</strong>let<br />
lyckas skada vissa <strong>cancer</strong>cellers funktion, så att de dör eller åtminstone inte kan föröka sig.<br />
Cancertumören är dock mycket skicklig på att utveckla cellinjer som klarar sig mot motståndaren<br />
och som kan föröka sig trots behandlingen. När de växer till sig är det dags att byta <strong>med</strong>icinering.<br />
Tyvärr har behandlingarna mindre chans att lyckas för varje gång. Det beror på patienten och på<br />
läkaren om man lägger större vikt vid att de sista levnadsmånaderna är fria från biverkningar och<br />
sjukhusbesök, eller om man vill gripa tag i det sista halmstrået också om det innebär risker.<br />
Nuförtiden kan man pröva på olika behandlingar länge.<br />
Jag kommer ihåg en ung pojke som led av långt framskriden <strong>cancer</strong>.<br />
Läkaren bedömde att fortsatt <strong>cancer</strong>behandling bara skulle ha inneburit mera<br />
lidande, eftersom <strong>med</strong>icineringen inte längre verkade ha någon effekt.<br />
För patienten och hans anhöriga kändes dock tanken på att avsluta den outhärdlig.<br />
Föräldrarna kunde inte tänka tanken att deras enda son skulle dö. Det kunde<br />
inte vara möjligt. Patienten ville inte själv diskutera sin framtid. Hut han man<br />
avstå från livet när det just håller på att börja? Också läkarna som behandlade<br />
pojken var sorgsna. De gick <strong>med</strong> på att försöka fortsätta behandlingen,<br />
trots att de upplevde det som konfliktfyllt. Patienten dog i ambulansen<br />
på väg till sjukhuset av en blödning orsakad av cytostatikabehandlingen.<br />
Människorna som hade behandlat honom kände sig skyldiga<br />
till att pojken avled i eländiga förhållanden. De hade önskat pojken<br />
kärlek och frid under hans sista stunder. Men var en sådan död den<br />
enda möjliga för denna patient? Behandlingen kan ibland innebära<br />
hopp som hindrar en människa från att bryta samman psykiskt.<br />
Ibland är priset för detta högt.<br />
Foto: Jouko Keski-Säntti
tycker inte speciellt mycket<br />
‘‘Jag<br />
om religion, miljölära eller idrott.<br />
På sommaren, när det är hot-<br />
4<br />
hot-hot, skulle jag gärna vara<br />
i sjön hela dagen.<br />
’’
Livets viktiga<br />
stöttepelare<br />
En familj <strong>med</strong> två långtidssjuka barn<br />
ser på framtiden <strong>med</strong> andra ögon<br />
än andra familjer. För mamma Jaana<br />
Haavisto är familjens vardag bra då allt<br />
fungerar utan större komplikationer.<br />
Man måste leva livet fullt ut just idag.<br />
Vardagen är full av trevliga saker.<br />
eEn somrig förmiddag tittar Jesse Haavisto, 11<br />
på en Mumin-video tillsammans <strong>med</strong> sin lillebror<br />
Jani, 10. Vid tolvtiden bär det av till mosterns<br />
familj i Raumo. Pojkarna ska träffas sina<br />
kusiner och ägna sig åt olika utomhusaktiviteter<br />
som ridning, att plaska i simbassängen,<br />
hoppa trampolin, gunga och också sådant som<br />
pojkar i mopedåldern gör. Jesse tror också att<br />
han kan delta i gräsklippningen. Jani, som har<br />
Downs syndrom, har en familjedagvårdsplats<br />
hos mosterns familj, och ibland blir det också<br />
övernattning. Men den här gången handlar det<br />
bara om att träffa släktingarna tillsammans.<br />
TEXT TUULA VAINIKAINEN FOTO PASI LEINO<br />
När framtidsutsikterna förändrades<br />
Jaana Haavisto berättar om hur familjens liv<br />
slog in på ett nytt spår under sensommaren<br />
2004.<br />
– En lördag i slutet av augusti tog jag alla<br />
mina tre barn till hälsocentralens jour efter en<br />
jobbig natt. Min 27-åriga dotter som var gravid<br />
för första gången kände inte barnets rörelser.<br />
Jani hade också vissa besvär, men mest orolig<br />
var jag över Jesse, som var i förskoleåldern.<br />
Han hade igen spytt sedan småtimmarna. Han<br />
hade också börjat bli bilsjuk och hade ofta ont i<br />
huvudet. Efter att mitt sommarlov började lade<br />
jag märke till att hans högra hand darrade. Jag<br />
visste att allt inte stod rätt till.<br />
Min dotter Sannas bebis hjärtljud var i skick<br />
och vi fick hjälp <strong>med</strong> Janis besvär. Men Jesse<br />
var däremot inte alls i skick, och han sändes<br />
omgående på undersökningar till Satakunta<br />
centralsjukhus i Björneborg. Därifrån fortsatte<br />
färden raskt i ambulans till Åbo på grund av<br />
förhöjt hjärntryck. I Åbo sattes det snabbt in en<br />
shunt för att utjämna hjärntrycket. Magnetundersökningen<br />
visade att orsaken till svullnaden<br />
fanns i synnerven. Det visade sig att<br />
besvären berodde på optikusgliom (glioma<br />
opticum), en mycket ovanlig tumör på synnerven<br />
som leder till att man förlorar synen.<br />
Tumören opererades i slutet av augusti.<br />
– Den hösten gick som i en dimma, på något<br />
sätt tog vi oss bara framåt. Man kunde inte riktigt<br />
fråga varför det gick så här eller vad som<br />
komma skulle. På något sätt försökte man bara<br />
överleva dag för dag och förstå vad som hände.<br />
Jesse har obotliga synfältsdefekter i vänstra<br />
ögat, vilket begränsar hur han rör sig. Sedan<br />
5
‘‘<br />
’’<br />
den hösten Jesse insjuknade har han opere-<br />
6<br />
Den hösten gick som<br />
i en dimma, på något sätt<br />
tog vi oss bara framåt.<br />
rats för tumören år 2006 och i november 2009,<br />
eftersom det uppstår cystor på synnerven som<br />
måste opereras för att tömmas. Det har också<br />
krävts operationer för navel- och ljumskbrock.<br />
Med tiden blev livet lugnare. Jaana Haavisto<br />
stannade hemma för att ta hand om pojkarna.<br />
Att bli anhörigvårdare kändes i det läget som<br />
den bästa lösningen. Bägge sönernas vardag<br />
bestod då och nu av många sorts transporter<br />
bland annat för terapi och vårdmöten, och<br />
pappersarbetet tar också tid. Nuförtiden blir<br />
det besök på universitetssjukhuset varje halvår<br />
för magnetundersökningar och på endokrinologiska<br />
polikliniken och senast också på<br />
neurokirurgiska avdelningen för att följa upp<br />
operationen som gjordes i november.<br />
Föräldrarnas äktenskap slutade i skilsmässa<br />
ett år efter att Jesse insjuknade. För tillfället bor<br />
pappan i närheten och pojkarna är hos honom<br />
vartannat veckoslut. För ett par år sedan hittade<br />
Jaana Haavisto en ny partner, Tarmo, som<br />
delar vardagen <strong>med</strong> dem och är väldigt viktig<br />
för båda pojkarna. Den utvidgade familjen består<br />
också av Jaanas dotter Sannas familj <strong>med</strong><br />
tre barn samt Tarmos tre barn och barnbarn.<br />
Det viktiga i vardagen<br />
Tarmo delar vardagen<br />
<strong>med</strong> Jaana<br />
Haavisto och han<br />
är väldigt viktig<br />
för båda pojkar.<br />
På morgonen hämtar taxin båda pojkarna och<br />
för Jani till övningsskolan i Eura kyrkby. Jesse<br />
går för tillfället i skola i specialskolan Kännö i<br />
Kauttua, där han går i femte klass. Jesses favoritämne<br />
är matematik, där han har en fin nia på<br />
betyget. Han gillar inte prov speciellt mycket,<br />
men gör gärna praktiska räkneutmaningar <strong>med</strong><br />
multiplikations-, divisions- och adderingsuppgifter<br />
både för familjen och för sig själv.<br />
Redaktören ramlar av spelet mycket fort när<br />
nollorna blir fler, så jag bestämmer mig för att<br />
hålla mig till intervjuandet.<br />
– Jag tycker inte speciellt mycket om religion,<br />
miljölära eller idrott. På sommaren, när det är<br />
hot-hot-hot, skulle jag gärna vara i sjön hela<br />
dagen när vi är i Långsjö <strong>med</strong> vagnen. Det är<br />
roligt att simma, dyka och hoppa i vattnet där,<br />
berättar Jesse.<br />
Att köra husbil är en kär gemensam hobby<br />
för familjen. Den här sommaren har vagnen<br />
varit fast stationerad vid Långsjö i Kumo,<br />
ibland blir det också litet längre färder.<br />
Jesse lärde sig simma i en simskola för barn<br />
<strong>med</strong> specialbehov i Eura, där vi fortfarande går<br />
vartannat veckoslut på vintrarna. Jesse är också<br />
<strong>med</strong> i en motionsklubb för synskadade i Raumo<br />
där också Jani kan delta. Det är fint, taxin hämtar<br />
pojkarna från gården och en assistent är<br />
<strong>med</strong>, berättar Jaana Haavisto.
Pojkarnas hobbyer är en del av en bra vardag,<br />
vars viktigaste element oftast är att de blir<br />
klara för skolan utan en massa skrik innan skjutsen<br />
kommer. Jesse <strong>med</strong>ger litet illmarigt att det<br />
inte alltid lyckas, eftersom speciellt just han lätt<br />
fastnar framför tv:n och videon. Då måste mamma<br />
skynda på honom. Jesse har en imponerande<br />
mängd favoritserier, Motorcykelmössen, Fartbrudarna,<br />
Batman och många andra. Ibland blir<br />
det mycket skrattande åt hemvideor. Redaktören,<br />
som kommer ihåg Butch Lightyears motto<br />
från Toy Story litet fel, blir genast rättad.<br />
– Inte gick det så där, utan så här: ”Mot evigheten<br />
och vidare”. Jesse kan nog det här.<br />
Jesse blir lätt trött av ståhejet i skolan och<br />
går gärna upp på sitt eget rum på andra våningen<br />
för att vila och pyssla. Där ser han på tv<br />
och spelar. Att rita är en av hans favoritsysslor,<br />
liksom att leka <strong>med</strong> lego. Av legoklossarna skapar<br />
han väldigt detaljerade grejer <strong>med</strong> många<br />
små delar. Den stora rymdfarkosten för monsterrobotar<br />
<strong>med</strong> alla små detaljer är en imponerande<br />
prestation.<br />
Mammas vägkost på livets stig<br />
När Jesse stannar i övre våningen för att pyssla<br />
<strong>med</strong> lego funderar Jaana Haavisto över sitt liv<br />
som mamma.<br />
– Dottern har tre små barn, den yngsta är nu<br />
fyra månader gammal. Den mellersta konstaterades<br />
ha diabetes som ettåring. Man måste<br />
mäta sockervärden på pojken också på nätterna,<br />
så också han har en obotlig sjukdom. Jag<br />
och min dotter har ibland funderat över hur<br />
det kommer sig att vi hars drabbats så många<br />
gånger. Men vem skulle kunna svara på det,<br />
så det lönar sig inte att fråga heller. Jani talar<br />
inte, utan kommunicerar <strong>med</strong> tecken och man<br />
måste vakta honom hela tiden. Det finns inte<br />
någon speciellt klar prognos för Jesses sjukdom,<br />
för det finns så få sådana patienter i Finland.<br />
Därför planerar vi inte pojkarnas framtid<br />
på samma sätt som i andra familjer, där man<br />
funderar över studieplatser och att börja<br />
armén.<br />
– Vi <strong>lever</strong> livet här och nu. Jag har själv velat<br />
vara <strong>med</strong> pojkarna så mycket som möjligt, och<br />
det känns rätt. Å andra sidan har jag lärt mig<br />
lita på mina stödpelare. Till dem hör förutom<br />
min partner, mina föräldrar och syskon också<br />
vårdtjänstens underbara Lissu, som kommer<br />
till oss på onsdagskvällarna och ibland också<br />
kan stanna över natten. Jani tillbringar två<br />
eftermiddagar per vecka på en privat dagvårdsplats<br />
i Heinäkerttu. Vi träffar min dotters familj<br />
varje vecka, och ofta också Tarmos barns familjer.<br />
Jag har också lyckats avstå från många<br />
saker, det är lätt litet si och så <strong>med</strong> hemmet,<br />
och det finns varken tid eller kraft för gårdsskötsel<br />
ens under de få timmar som pojkarna är<br />
i skolan. Då försöker jag sköta papperskriget<br />
som blir digert i vår familj. Den här sommaren,<br />
när pojkarna är två veckor hos sin pappa, höll<br />
vi gemensam semester <strong>med</strong> Tarmo, helt på<br />
tumanhand. Då reste vi litet utan barn och<br />
barnbarn, berättar Jaana Haavisto.<br />
Optikusgliom (glioma opticum)<br />
En sällsynt tumör på synnerven eller synbanorna,<br />
som vanligen tolkas som godartad eller låggradig.<br />
I hela världen utgör dessa tumörer på synbanorna<br />
cirka en procent av hjärntumörerna hos barn.<br />
I Finland ställs cirka 2-3 nya diagnoser om året,<br />
största delen av dem före 10 års ålder.<br />
Mer än hälften av optikusgliomen hör till<br />
ett syndrom som kallas neurofibromatos.<br />
Tumören kan vara ett symtomfritt slumpmässigt fynd<br />
eller kan ge förändringar i synskärpan eller synfältet.<br />
Ibland förekommer störningar i ögats rörelser eller<br />
ögat står ut, eller tumören kan ge störningar i cirkulationen<br />
av vätska i hjärnkamrarna och ryggmärgsutrymmet,<br />
och orsakar då morgonhuvudvärk och uppkastningar.<br />
Man kan inte alltid avlägsna tumören helt, och det<br />
kan behövas nya operationer för att bevara en del av<br />
synförmågan eller för att annars lindra symtomen.<br />
Det kan behövas cytostatikabehandling, eller hos<br />
större barn strålbehandling, om de kvarblivna delarna<br />
av tumören växer. Med behandlingen strävar man<br />
efter att upprätthålla den återstående synförmågan<br />
eller att lindra besvärliga symtom, om operativ behandling<br />
inte är möjlig.<br />
Prognosen <strong>med</strong> avseende på livslängden är god,<br />
men patienten bär på den kroniska sjukdomen hela<br />
livet, om man inte operativt kan helt avlägsna en<br />
begränsad tumör.<br />
7
vVärldshälsoorganisationen WHO definierar<br />
hälsa som fullständigt fysiskt, psykiskt och<br />
socialt välbefinnande. Även om definitionen<br />
snarare beskriver ett mål än verkligheten har<br />
dess förtjänst varit att se hälsa som något mer<br />
än bara avsaknad av sjukdom.<br />
Hälsa kan ses också som ett <strong>med</strong>el <strong>med</strong> vars<br />
hjälp människan tillgodoser sina behov och<br />
önskningar. Då är sjukdomen inget hinder för<br />
ett fullödigt liv. Ett bra exempel är professor<br />
Stephen Hawking som sitter i rullstol och kommunicerar<br />
<strong>med</strong> en talsyntetisator, och som<br />
samtidigt har gjort en betydande karriär som<br />
vetenskapsman.<br />
Uppfattningar om hälsa är alltid bundna till<br />
tid och kultur. Alkoholism och depression ses<br />
nuförtiden som sjukdomar, <strong>med</strong>an de förr ansågs<br />
vara slapphet och nedstämdhet. Förutom<br />
sjukdomsklassifikation är också många andra<br />
frågor till syvende och sist beroende av beslut,<br />
allt från vilka <strong>med</strong>iciner man får ersättning för<br />
till patienträttigheter.<br />
8<br />
Ett balanserat liv<br />
också som sjuk<br />
Hälsa och sjukdom förefaller vid en<br />
första blick vara klara begrepp, men ju<br />
mer man studerar dem desto svårare<br />
blir gränsdragningen.<br />
TEXT PAULA MANNONEN<br />
FOTO JUKKA-PEKKA KORPI-VARTIAINEN/PLUGI<br />
Sjukdomen som en del av livet<br />
Cancer är helt klart en sjukdom, men gränsdragningen<br />
är inte enkel där heller.<br />
– Sjukdomen kan utvecklas till och <strong>med</strong><br />
tiotals år före diagnosen. Som ett exempel<br />
på hur svår definitionen är nämner professor<br />
Risto Johansson på <strong>cancer</strong>kliniken vid Kuopio<br />
universitetssjukhus att äldre personer ofta har<br />
cellförändringar som varken kräver vård eller<br />
orsakar symtom.<br />
Enligt Johansson vill vi alla styra våra egna<br />
liv, och därför är det viktigt att fundera över<br />
vad hälsa och sjukdom innebär.<br />
– Det är bra att fundera vad man vill ha ut<br />
av livet, före och efter <strong>cancer</strong>diagnosen. Sjukdomen<br />
kan leda till att målsättningarna förändras,<br />
eller till och <strong>med</strong> kräva det.<br />
– De människor som klarar kriser bäst är<br />
de som kan införliva det skedda i sin egen<br />
livshistoria, menar överläkare Jaana Kaleva-<br />
Kerola.<br />
– Det är möjligt att fortsätta ett friskt liv även<br />
om sjukdomen skulle bli kronisk om man inte<br />
försöker förneka eller glömma det hela, säger<br />
Kaleva-Kerola som arbetar på polikliniken för<br />
<strong>cancer</strong>sjukdomar i Kemi. Hon poängterar att<br />
sjukdomen och upplevelsen av sjukdomen<br />
inte är samma sak.<br />
– Cancer som är under kontroll och symtomfri<br />
är bara en del av livet. En människa kan vara<br />
<strong>med</strong>icinskt sjuk, men ändå känna sig frisk.
‘‘ Det är bra att<br />
fundera vad man vill ha ut<br />
av livet, före och efter<br />
<strong>cancer</strong>diagnosen.<br />
’’<br />
Inget straff<br />
Den amerikanska författaren Susan Sontag<br />
som själv insjuknade i <strong>cancer</strong> konstaterade på<br />
sin tid att de negativa sinnesbilder som ofta<br />
kopplas till sjukdomar ökar patienternas lidande.<br />
Johansson håller <strong>med</strong> om det påståendet.<br />
– Sinnesbilderna av <strong>cancer</strong> motsvaras inte av<br />
verkligheten. Den största delen av patienterna<br />
återgår efter behandlingen till ett normalt liv,<br />
<strong>med</strong>an vissa sjukdomar som anses harmlösa<br />
kan kräva ständig vård.<br />
Sontag kritiserar speciellt uppfattningen att<br />
<strong>cancer</strong> skulle vara någon sorts straff för att man<br />
har kvävt sina känslor. Enligt Kaleva-Kerola har<br />
forskningen inte hittat något samband mellan<br />
sinnet och förekomsten av <strong>cancer</strong>. Trots det<br />
säger många patienter att sjukdomen har fått<br />
dem att försöka förändra sitt förhållande till<br />
livet.<br />
– Grunden till förändringen ligger i patientens<br />
egen uppfattning om sjukdomen och<br />
dess orsaker, och då spelar det ingen roll ifall<br />
uppfattningen överensstämmer <strong>med</strong> någon<br />
teori eller inte. För att klara sig är det centralt<br />
att kunna se inte bara förlusten utan också<br />
möjligheten i det som skett.<br />
En fråga om tillit<br />
Förutom prioriteringar måste patienten också<br />
fundera över vården.<br />
– Ingen får ur tomma intet för sig hur <strong>cancer</strong>n<br />
ska behandlas, utan det är alltid någon<br />
som serverar oss informationen. I grund och<br />
botten handlar det om tillit. Själv litar jag på<br />
den vetenskapliga forskningen, men någon<br />
annan agerar mer utifrån en känsla.<br />
Kaleva-Kerola tycker att det centrala i vården<br />
är att man är ärlig gentemot den sjuka, och där<br />
håller de stora löftena som alternativvården ger<br />
inte för granskning. Vad gäller känslor tycker<br />
hon att de hör till skol<strong>med</strong>icinen.<br />
– I bästa fall handlar det både om vetenskapliga<br />
fakta och kunskap och känslighet att förstå<br />
människan som en helhet, sätt att reagera och<br />
förmåga och vilja att vara öppen.<br />
9
mMed uppföljning avses vanligen den tidsperiod<br />
efter behandlingarna då man försöker<br />
upptäcka ett eventuellt återfall av <strong>cancer</strong>n så<br />
tidigt som möjligt. Ett annat viktigt mål är att<br />
upptäcka och behandla biverkningar som<br />
<strong>cancer</strong>behandlingen eventuellt har fört <strong>med</strong><br />
sig. En sådan uppföljning räcker vanligen högst<br />
fem år, eftersom största delen av de eventuella<br />
återfallen kommer under de första åren.<br />
Hur följer man upp?<br />
Vid uppföljningsbesöken går man igenom<br />
patientens symtom och känningar och undersöker<br />
dem, eller till exempel det behandlade<br />
området, genom att se och känna (klinisk<br />
undersökning).<br />
Vid behov kan man använda olika slags bildundersökningar.<br />
Då man till exempel följer upp<br />
10<br />
Många uppgifter<br />
för uppföljningen<br />
Med uppföljning strävar man i första<br />
hand efter att upptäcka återfall av<br />
<strong>cancer</strong> i ett så tidigt skede att det ännu<br />
är möjligt att bota den. Tidig upptäckt<br />
ger ofta också bättre möjligheter att<br />
behandla ett återfall om <strong>cancer</strong>n redan<br />
är utspridd. TEXT MATTI RAUTALAHTI<br />
bröst<strong>cancer</strong> använder man mammografi och<br />
ultraljud. Också magnetundersökning och<br />
datortomografi kan ibland behövas när man<br />
reder ut fynd som har gjorts vid andra undersökningar.<br />
I samband <strong>med</strong> dessa undersökningar<br />
kan man också ta vävnadsprover från<br />
misstänkta förändringar.<br />
Den vetenskapliga forskningen har i tiotals<br />
år försökt hitta olika mätbara ämnen i blodet<br />
som kunde påvisa <strong>cancer</strong>. Under tidernas lopp<br />
har man också hittat sådana så kallade markörer,<br />
men det är inte speciellt många som är till<br />
praktisk nytta för att tidigt kunna konstatera<br />
<strong>cancer</strong> eller återfall. Markörer kan användas<br />
då man följer upp till exempel <strong>cancer</strong> i äggstockarna,<br />
<strong>lever</strong>n, prostata samt tjock- och<br />
ändtarmen.<br />
Tillfrisknande och biverkningar<br />
av behandlingarna<br />
Under de första månaderna efter behandlingarna<br />
följer man <strong>med</strong> hur patienten återhämtar<br />
sig från behandlingarna. I motsats till många<br />
andra allvarliga sjukdomar beror sjukdomskänslan<br />
och symtomen vid lokala <strong>cancer</strong>former<br />
på behandlingarna. De belastar kroppen på<br />
många sätt och det räcker, beroende på individen,<br />
flera månader att återhämta sig efter dem.<br />
Behandlingarna kan också lämna efter sig<br />
långvariga eller bestående förändringar (fistlar,<br />
operationsärr, extremitetsamputationer), och<br />
under uppföljningen bedömer man hur man<br />
kan reparera dem.
Många av <strong>cancer</strong>behandlingarnas biverkningar<br />
utvecklas långsamt, under loppet av<br />
månader och år efter behandlingen. Till exempel<br />
ärrbildning som stramar åt operations- och<br />
strålbehandlingsområdet kan börja ge besvär<br />
först senare, lymfatisk svullnad i extremiteterna<br />
orsakad av att det lymfatiska kretsloppet har<br />
skadats under behandlingen kan komma fram<br />
först vid fysisk ansträngning, och hjärtbesvär<br />
som vissa <strong>cancer</strong><strong>med</strong>iciner orsakar framhävs i<br />
och <strong>med</strong> tilltagande ålder och andra sjukdomar.<br />
Många biverkningar kan behandlas<br />
bättre om behandlingarna sätts in tidigt,<br />
innan bestående vävnadsförändringar har<br />
uppkommit.<br />
Snuttliv från ett uppföljningsbesök<br />
till nästa<br />
Många <strong>cancer</strong>patienter känner att de efter<br />
avslutade behandlingar lämnas “svävande i<br />
luften”, utan ett stödnätverk som tar hand<br />
om dem. Uppföljningsbesöken upprätthåller<br />
kontakten <strong>med</strong> sjukhuset där <strong>cancer</strong>n har<br />
behandlats samt <strong>med</strong> hälso- och sjukvården<br />
och dess experter. I bästa fall ger besöken<br />
möjlighet att bedöma och bearbeta de känslor<br />
som sjukdomen väcker, eller åtminstone kan<br />
patienten hänvisas till rehabiliteringstjänster.<br />
Uppföljningsbesöken är också i varierande<br />
grad en psykisk påfrestning för <strong>cancer</strong>patienten<br />
och de anhöriga. Många berättar att de,<br />
speciellt i början, <strong>lever</strong> ett ”snuttliv” från en<br />
uppföljning till nästa. Spänningen stigen före<br />
besöket och rädslan för nya fynd kan vara förlamande.<br />
Till all lycka lättar detta under årens<br />
lopp och då besöken till sist tar slut är det en<br />
lättnad.<br />
Också nackdelarna måste beaktas<br />
De undersökningsmetoder som används vid<br />
uppföljningen kan också <strong>med</strong>föra hälsomässiga<br />
nackdelar. Vid alla underökningar som<br />
baserar sig på röntgenstrålar eller strålning får<br />
kroppen en skadlig stråldos. Det är bäst att<br />
hålla strålmängden så liten som möjligt, så det<br />
är inte bra att göra onödiga undersökningar.<br />
Var följer man upp?<br />
Vanligen inleds uppföljningen på det sjukhus<br />
där <strong>cancer</strong>n har behandlats. Behovet av uppföljning<br />
är individuellt och beror på sjukdomens<br />
art och på hur omfattande behandlingarna<br />
har varit. Vanligen överförs uppföljningen efter<br />
det första skedet från den specialiserade sjukvården<br />
till primärvården, eftersom talrika undersökningar<br />
har visat att detta inte påverkar<br />
prognosen, det vill säga hur man klarar sig från<br />
<strong>cancer</strong>n. Vid vissa sjukhus har det ordnats en<br />
möjlighet för patienterna att ta kontakt <strong>med</strong><br />
symtompolikliniken, där man vid behov fortsätter<br />
utredningen av situationen <strong>med</strong> ett<br />
egentligt uppföljningsbesök.<br />
‘‘<br />
Cellförändringar<br />
‚‚<br />
kan man följa <strong>med</strong><br />
länge utan aktiv<br />
behandling.<br />
Vad annat kan uppföljningen vara?<br />
Uppföljning av <strong>cancer</strong> kan innebära också annat<br />
än att följa <strong>med</strong> situationen efter behandlingen.<br />
Vid vissa <strong>cancer</strong>sjukdomar känner<br />
man till förstadier, cellförändringar som <strong>med</strong><br />
tiden kan övergå i egentlig elakartad <strong>cancer</strong>.<br />
En sådan förändring kan man följa <strong>med</strong> länge<br />
utan aktiv behandling.<br />
En lokal <strong>cancer</strong> i prostata som beter sig lugnt<br />
kan man följa <strong>med</strong> och besluta om behandling<br />
först om situationen förändras. Vissa <strong>cancer</strong>sjukdomar<br />
är till sin natur kroniska (till exempel<br />
vissa lymfom och myelom), och kräver alltså<br />
fortlöpande uppföljning och vid behov upprepade<br />
behandlingsperioder.<br />
Risken att insjukna i <strong>cancer</strong> kan vara speciellt<br />
stor till exempel på grund av ett nedärvt genfel<br />
eller en viss exponering (till exempel asbest).<br />
Sådana människor följer man <strong>med</strong> för att<br />
en eventuell <strong>cancer</strong> ska kunna konstateras så<br />
tidigt som möjligt.<br />
11
mMittemot konstmuseet i Riihimäki finns en rådgivningsstation<br />
där traktens <strong>cancer</strong>patienter<br />
och deras anhöriga träffas för att dela gemensamma<br />
erfarenheter. På rådgivningsstationen<br />
kan man förutom utsikten från fönstret beundra<br />
vad patienternas händer har åstadkommit:<br />
väggarna pryds av målningar av Tuula Koivu<br />
som man har fått som gåva. På rådgivningsstationen<br />
finns, förutom stöd av likställda,<br />
också motions- och kulturprogram för <strong>cancer</strong>patienter.<br />
Tuija Väike och Tarja Pullinen berömmer<br />
den verksamhet som Riihimäkitraktens<br />
avdelning ordnar.<br />
– Hos oss sköter man också om motionen,<br />
berättar kvinnorna. Till och <strong>med</strong> skratterapi har<br />
prövats.<br />
Efter samtalen fick jag frid i sinnet<br />
När Tuija Välke, 50, insjuknade i leukemi för flera<br />
år sedan, rekommenderade man på sjukhuset<br />
en stödperson som samtalssällskap.<br />
– Efter den första gången gick jag inte och<br />
pratade på nytt. Jag blev illa till mods efter<br />
besöket hos den första stödpersonen, berättar<br />
12<br />
Stödpersonen<br />
ger utrymme<br />
Vem som helst passar inte till stödperson.<br />
Tuija Väike kommer ihåg första<br />
gången hon mötte en stödperson på<br />
sjukhuset. Det var inte lyckat.<br />
TEXT JUULIA LIPPONEN FOTO JOUKO KESKI-SÄNTTI<br />
Tuija. Nu sitter Tarja Pullinen, 57, en långvarig<br />
stödperson och vän, bredvid Tuija. Tarja och<br />
Tuija bekantade sig <strong>med</strong> varandra under en<br />
första informationskväll i Riihimäki.<br />
– Jag kommer ihåg att det var verkligt lätt<br />
att tala <strong>med</strong> Tarja. Efter samtalen fick jag frid i<br />
sinnet, och emellanåt grät jag riktigt ordentligt,<br />
minns Tuija mötet för flera år sedan.<br />
Man måste ge utrymme åt andra<br />
Under de första tiderna av bekantskapen kretsade<br />
samtalen mest kring sjukdomen och tillfrisknandet.<br />
– Tarja kom och hälsade på mig också på<br />
sjukhuset, berättar Tuija och ler mot Tarja. Vad<br />
händer under det första sammanträffandet?<br />
Tarjas önskningar:<br />
mera diskussionsgrupper<br />
på webben<br />
mera resurser för vård<br />
i livets slutskede<br />
bättre informationsgång på<br />
sjukhusen om stödpersoner för<br />
likställda och kontaktuppgifter<br />
män <strong>med</strong> i verksamheten
– Telefonsamtal är det<br />
vanligaste sättet att hålla<br />
kontakt. Samtalet räcker<br />
minst en halv timme,<br />
berättar Tarja Pullinen och<br />
understryker att samtalen<br />
är konfidentiella.<br />
13
– Man måste ge utrymme och tid att berätta<br />
om vad man själv känner, råder Tarja och påminner<br />
om stödpersonens tystnadsplikt. Man<br />
får tala om vad som helst. Under årens lopp har<br />
samtalsämnena gått över till gemensamma<br />
bekanta, fritidssysselsättningar och familjen.<br />
Tarja Pullinen stod vid Tuija Välkes sida också<br />
när Tuija lockade <strong>med</strong> sin mamma på möten<br />
<strong>med</strong> stödgruppen för likställda.<br />
– Tuijas mamma dröjde ofta kvar och vi<br />
pratade länge efter att de andra hade gått,<br />
berättar Tarja och tittar varmt på Tuija.<br />
Mamman avled senare i <strong>cancer</strong>.<br />
Jag kände att jag hade någonting att ge<br />
När Tarja insjuknade i sköldkörtel<strong>cancer</strong> 1995<br />
berättade ingen för henne om stödpersonsverksamheten.<br />
När hon fick <strong>cancer</strong>diagnosen<br />
arbetade Tarja på sjukhus.<br />
– Jag läste i tidningen att det finns en <strong>cancer</strong>förening<br />
i Riihimäki och att den snart har öppet<br />
hus. En vän uppmanade Tarja att ringa till sin<br />
syster, som också hade insjuknat i <strong>cancer</strong>. Tarja<br />
ringde genast när hon kom hem från sjukhuset.<br />
Tarja berättar att hon hela tiden törstade<br />
efter information om sin sjukdom och om tillfrisknandet,<br />
eftersom osäkerheten alltid var<br />
närvarande så länge hon var sjuk. Beslutet att<br />
gå <strong>med</strong> i stödpersonsverksamheten växte fram<br />
ur hennes egna känslor under sjukdomstiden.<br />
När behandlingarna var över och Tarja hade<br />
genomgått den anpassningsträning som krävs<br />
för stödpersoner, kunde hon inleda verksamheten<br />
som stödperson.<br />
14<br />
Tuijas tips:<br />
det lugnar att tala<br />
motion hjälper<br />
man mår bra vid vatten<br />
(jag skaffade själv en stuga<br />
efter insjuknandet)<br />
‘‘<br />
Det känns bra att<br />
på något sätt ha kunnat<br />
vara till hjälp.<br />
Jag rekommenderar<br />
varmt att börja <strong>med</strong><br />
frivilligarbete, det finns<br />
‚‚<br />
så<br />
många som just nu önskar att<br />
någon skulle lyssna.<br />
– Arbetet har verkligen gett mig mycket. Jag<br />
kan värdesätta livet på ett nytt sätt och jag har<br />
fått många nya vänner. Också vetskapen att jag<br />
har varit till hjälp gör mig lycklig.<br />
Tarja lämnade arbetslivet på grund av sjukdomar.<br />
Frivilligarbetet har fått Tarja att känna<br />
att hon igen gör nytta.<br />
– Jag kände att jag ännu kunde ha mycket<br />
att ge.<br />
Ett gemensamt behov<br />
att hålla sig i rörelse<br />
Tuija och Tarja förenas av ett behov av att hålla<br />
sig i rörelse.<br />
– Jag tog det hårt när jag blev pensionerad.<br />
Jag var tvungen att få göra någonting, berättar<br />
Tuija och berömmer aktiviteterna i Riihimäki.<br />
De som deltar i stödgrupperna går tillsammans<br />
på vattengympa <strong>med</strong> bastu efteråt.<br />
– Ibland skrattar vi så magen blir sjuk, det kan<br />
nog också räknas som terapi, grinar Tarja och<br />
berättar att rapp humor förenar stödgruppen<br />
allt mer. Tuija blir full av skratt när Tarja minns<br />
gemensamma strapatser.<br />
– Några män har också vågat sig <strong>med</strong> på<br />
vattengympan, tänker Tarja på att tillägga.<br />
Tarja hoppas att så många som möjligt skulle<br />
bekanta sig <strong>med</strong> verksamheten under dagen<br />
<strong>med</strong> öppet hus.<br />
– Det känns bra att på något sätt ha kunnat<br />
vara till hjälp. Jag rekommenderar varmt att<br />
börja <strong>med</strong> frivilligarbete, det finns så många<br />
som just nu önskar att någon skulle lyssna.
Rädslan<br />
eEeva Levo är frivilligarbetare på heltid. Eeva är pensionerad<br />
från arbetet som försäljare. När hon fick<br />
bröst<strong>cancer</strong> bestämde hon sig att om hon över<strong>lever</strong><br />
ska hon börja hjälpa andra att bli friska. Pirjo Heinikainen<br />
är hemvårdare och arbetar <strong>med</strong> åldringar.<br />
Eeva och Pirjo tog kontakt <strong>med</strong> Saimens <strong>cancer</strong>förening<br />
efter att de blev sjuka.<br />
Savitaipale ligger ungefär 30 km norr om Villmanstrand.<br />
Det är lugnt i den natursköna kommunens<br />
centrum. Över en fjärdedel av befolkningen är över<br />
65 år. Även om antalet invånare i Savitaipale är drygt<br />
4 000, behövs det lika mycket stöd för <strong>cancer</strong>patienter<br />
här som i storstäder.<br />
Jag ville inte tala <strong>med</strong> främmande<br />
att bli<br />
stämplad<br />
<strong>lever</strong> ännu<br />
Stödpersonerna Eeva Levo och Pirjo<br />
Heinikainen berättar hurudan stödpersonsverksamheten<br />
är på en liten ort.<br />
TEXT OCH FOTO JUULIA LIPPONEN<br />
Pirjo Heinikainen erbjöds en stödperson på sjukhuset,<br />
men hon tackade nej.<br />
Varje patient är olika, men <strong>cancer</strong>n är<br />
gemensam för båda, säger Pirjo och Eeva.<br />
Att skapa ett<br />
hjälpnätverk<br />
Syöpälöysi 2009-2011 försöker<br />
främja skapandet av ett hjälpnätverk<br />
för att stöda äldre <strong>cancer</strong>patienter i<br />
glesbygden. Projektet verksamhetsområde<br />
är Savitaipale, Taipalsaari,<br />
Lemi och Suomenniemi kommuner.<br />
Finansieringen kommer från<br />
Penningautomatföreningen och<br />
Anja Ester Pylkkös fond.<br />
Mer information finns på Saimens<br />
<strong>cancer</strong>förenings webbplats<br />
www.saimaansyopayhdistys.fi/<br />
projektit.php.<br />
15
– Nu funderar jag över varför jag var så<br />
avvisande. Visst hade det varit bra att diskutera<br />
<strong>med</strong> någon som har gått igenom<br />
samma sak.<br />
Eeva Levo har ägnat sig åt frivilligarbete<br />
i 15 år. Hon flyttade nyligen från Villmanstrand<br />
till Savitaipale.<br />
– Oftast känner man vad den andra<br />
behöver under det första mötet. Ibland är<br />
patienten fortfarande så omskakad på<br />
sjukhuset att han eller hon inte minns<br />
speciellt mycket av vad stödpersonen<br />
berättar.<br />
Enligt Pirjo har man försökt ordna<br />
gruppträffar för personer i samma<br />
situation.<br />
– Tyvärr dyker folk inte så gärna upp.<br />
Det är ett verkligt problem. Det här är<br />
något man har funderat över i Saimens<br />
<strong>cancer</strong>förening. Pirjo tror att folk fortfarande<br />
är rädda att stämplas.<br />
– Hur mycket vi än informerar om sjukdomen,<br />
och visst syns den ju mycket i<br />
<strong>med</strong>ia också, så är folk ändå förtegna om<br />
sin egen sjukdom, beklagar sig Eeva.<br />
Cancern som ett elakt troll<br />
Det verkar fortfarande genant att tala om<br />
<strong>cancer</strong>.<br />
– Men det smittar ju inte!, utbrister Pirjo.<br />
– Ibland rycker någon till, precis som<br />
om <strong>cancer</strong>n vore ett svart troll som skuttar<br />
från en människa till en annan.<br />
Stödpersonen dyker upp i en annan<br />
människas liv som någon helt främmande<br />
<strong>med</strong> ett väldigt personligt ämne. Hur ska<br />
man hantera känslan av främlingskap?<br />
– Varje patient är olika, men <strong>cancer</strong>n<br />
är gemensam för båda. Man blir av <strong>med</strong><br />
främlingskapet genom känslan av samhörighe,<br />
funderar Eeva.<br />
För Eeva är stödpersonsverksamheten<br />
en källa till välmående.<br />
– Jag kan inte beskriva <strong>med</strong> ord hur belönande<br />
det här arbetet kan vara.<br />
Enligt Pirjo är de bästa stunderna i<br />
arbetet när en patient inser att hon eller<br />
han har klarat av sjukdomen.<br />
– Livet fortsätter.<br />
Cancerföreningen i Saimen driver som<br />
bäst projektet Syöpälöysi, där man försöker<br />
främja skapandet av ett hjälpnätverk<br />
för att stöda äldre <strong>cancer</strong>patienter i<br />
glesbygden.<br />
Servicekort<br />
Jag vill bli <strong>med</strong>lem.<br />
Namn<br />
Adress<br />
Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften.<br />
Adressförändringar:<br />
Namn<br />
Medlemsnummer<br />
Från tidskriftens baksida, alla numrena ovanför namnet.<br />
Gammal adress<br />
Nytt namn<br />
Ny adress<br />
Jag är svenskspråkig och vill ha tidskriften.<br />
Cancerföreningen<br />
i Finland<br />
Kod 5000961<br />
00003<br />
Svarförsändelse<br />
BLI MEDLEM<br />
Du får en högklassig tidskrift samtidigt som du stöder kampen mot<br />
<strong>cancer</strong>. För <strong>med</strong>lemsavgiften får du Syöpä-Cancer tidskriften, som<br />
utkommer sex gånger om året. Medlemskap berättigar till vårddagsersättning<br />
om 2-5 euro, ifall <strong>med</strong>lemmen ifråga är hänvisad till<br />
sjukhusvård på grund av <strong>cancer</strong>sjukdom. Medlems- och patientförmånerna<br />
varierar från förening till förening. Förmånerna kan utgöras<br />
t.ex. av rabatt på Cancerorganisationens poliklinik, rabatt i simhallen,<br />
förmånliga <strong>med</strong>lemsresor arrangerade av föreningen, föreningens<br />
egen informationstidning etc.<br />
Var vänlig kontakta respektiva förening.<br />
Birkalands Cancerförening (03) 249 9111<br />
Cancerföreningen i Finland (09) 135 331<br />
Cancerföreningen i Satakunta (02) 6305 750<br />
Cancerpatienterna i Finland 010 4222 540<br />
Finlands Kolorektal<strong>cancer</strong>förening (09) 1353 3228<br />
Finlands mun- och hals<strong>cancer</strong>patienter (09) 7318 0630<br />
Finlands prostata<strong>cancer</strong>förening (09) 1353 3228<br />
Kymmenedalens Cancerförening (05) 229 6240<br />
Mellersta Finlands Cancerförening (014) 333 0220<br />
Norra Finlands Cancerförening 010 2491 100<br />
Norra Karelens Cancerförening (013) 227 600<br />
Norra Savolax Cancerförening (017) 580 1801<br />
Saimens Cancerförening (05) 451 3770<br />
Sydvästra Finlands Cancerförening (02) 265 7666<br />
SYLVA (09) 135 6866<br />
Södra Finlands Cancerförening (09) 696 2110<br />
Ålands Cancerförening (018) 22 419<br />
Österbottens Cancerförening (06) 320 9800<br />
Prenumera Syöpä-Cancer -tidskriften (09) 1353 3264<br />
Mottagaren<br />
betalar<br />
portot