Broschyr - Till närstående, Vid livets slut - Stockholms sjukhem

Vid livets slutVid livets slutVid livets slutDenna skrift är tänkt som ett komplementtill det samtal ni som närstående och densom är sjuk har med ansvarig läkare.Ett samtal som beskriver övergången tillpalliativ vård i livets slutskede.När det huvudsakliga målet med vårdenändras från att vara livsförlängande till attvara lindrande.32Version 5.5d 20111

Vid livets slutVid livets slutTack!Claes Andersson samt efterlevande till Bo Setterlindoch Pär Lagerkvist för att vi får använda oss av eradikter.Ett stort tack även till Britt-Mari Granath för värdefullredaktionell hjälp.Några ord om författarna:Anders Birr är specialistläkare i allmän onkologi, diplomeradi palliativ medicin, har examen från den nordiska specialistkurseni palliativ medicin och är utbildad samtalsterapeut.Arbetar med specialiserad palliativ vård i Region Skåne.Femte upplaganOktober 2011 version 5.5d i färgAll icke-kommersiell kopiering är tillåten om den sker i sin helhet.Kan hämtas gratis viahttp://www.stockholmssjukhem.se/Forskning--utbildning/SPN/Filer-att-lasa-och-eller-att-ladda-ner/Christine Karlsson är specialistsjuksköterska inom onkologimed inriktning palliativ vård, har genomgått certifieringskursi sorgebearbetning och är instruktör i den taktila metoden.Arbetar med smärta och specialiserad palliativ vård i RegionSkåne.Birr/Karlsson © 2001-2011Foto och grafik: Anders Birr och Linnea BirrAlla ingående dikter och bilder är publicerade med tillstånd.231

Vid livets slutVid livets slutReferenser och lästips:1. På engelska (In English)Preparing for Approaching Deathhttp://www.hospicenet.org/html/preparing_for.htmlA Dying Person’s Guide to Dyinghttp://www.hospicenet.org/html/dying_guide-pr.html2. Att förlora sin livspartner på äldre dar/ En av de svåraste livshändelsernahttp://www.1177.se/Skane/Tema/Liv-och-halsa/Kriser/Attforlora-sin-livspartner-pa-aldre-dar/3. Om sorghttp://www.1177.se/Skane/Tema/Liv-och-halsa/Kriser/SorgFörordDenna skrift är tänkt som ett komplement tilldet samtal ni som närstående och den som ärsjuk har med ansvarig läkare.Ett samtal som beskriver övergången till palliativvård i livets slutskede.När det huvudsakliga målet med vården ändrasfrån att vara livsförlängande till att varalindrande.http://sahlgrenska.se/upload/SU/Dokument/medinfo/om%20sorg.pdf4. Palliativa rummetAnders BirrChristine Karlssonwww.vardalinstitutet.net303

Vid livets slutVid livets slutEgna anteckningarAtt börja leva är att börja dö.Döden lever i allt som växer.Att leva med den är en förutsättning.Claes Andersson4____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________29

Vid livets slutVid livets slutVad är palliativ vård i livets slutskede ?Palliativ vård är en aktiv helhetsvård sombygger på en klar vårdfilosofi och vars syfteär att ge högsta möjliga livskvalitet för patientennär bot inte längre är möjlig samt stödtill närstående.Vi sörjer alla olika....mendet behöver inte hindra ossatt stödja varandra.Världshälsoorganisationen (WHO) rekommenderar2002 följande principer för palliativvård:Palliativ vård är ett förhållningssätt som befrämjarlivskvalitet hos patienten och hennesnärstående genom att möta de problem somuppkommer vid livshotande sjukdom, liksomatt förebygga och lindra lidande genom tidigupptäckt, noggrann bedömning och behandlingav såväl smärta som andra fysiska, psykiska,psykosociala och existentiella problem.Palliativ vård innebär att:- erbjuda lindring vid smärta och andra plågsammasymtom285

Vid livets slutVid livets slut- bejaka livet och betrakta döendet som ennaturlig process- varken påskynda eller fördröja döden- integrera psykologiska och existentiellaaspekter i vården av patienten- stödja patienten i att leva så aktivt sommöjligt fram till döden- stödja närstående i att hantera patientenssjukdom och i det egna sorgearbetetÖvergång till palliativ vård i livets slutskedeinnebär att det huvudsakliga målet med vårdenändras från att vara livsförlängande tillatt vara lindrande. Detta förmedlas av ansvarigläkare till patient och närstående.I dödens närhetAtt mista någon som står en nära är en omvälvandehändelse. Det är svårt att se livet flyfrån en kär människa som varit full av liv.Vi vet alla att livet har ett slut. Men att inseatt man faktiskt ska dö nu, snart, är någotLivsbåtenSnart är du dödoch vet ej att du gliderpå livets båtbort mot de andra landendär morgon väntar digpå dolda stränderOroas ejräds ej i uppbrottstimman.En vänlig handlugnt ordnar båtens segel,som för dig bortfrån kvällens land till dagens.Gå utan ängslanner i strandens tystnad,den mjuka stigengenom skymningsgräset.Pär Lagerkvist627

Vid livets slutVid livets slutovanligt att livsviljan tar slut. Många vågarinte gå ut efter mörkrets inbrott. Lusten ochorken att ta itu med de dagliga sysslorna kanförsvinna. En del människor isolerar sig ihemmet. Matlagningen kan vara ett stort problem.Många kan känna oro för ekonomi ochkvarlåtenskaper.Förnimmelser av den dödeDet kan vara normalt att den närmaste tidenefter dödsfallet uppleva att den döde är närvarande.Vad behöver du göra efter dödsfallet?Mer information om vad ni som närståendebehöver göra efter dödsfallet kommer ni att fåvia begravningsbyrån ni tar kontakt med.helt annat. Detta faktum är svårt att hanteraäven för de närstående.Varje människa är ensam om sin död. Men deflesta som befinner sig i livets slutskede villdela den sista tiden med sina nära och käraoch vara med dem ända fram till slutet.Din roll som närstående är viktig!Den här skriften är till för dig som närstående.Den vill förmedla kunskap till dig; vad ärdet som händer när en människa befinner sigvid livets slut? Vad är att vänta? Den vill ocksåbidra till att ge dig mod, belysa din roll ochvisa vad du kan göra för att stödja och lindra.Men skriften vill också ge dig styrka att hanteradin egen sorg och att be om hjälp när dubehöver. Vi som arbetar i den palliativa vårdenfinns till även för dig!Omsorg även för dig som närståendeI den palliativa vården är de närstående likaviktiga som den sjuke. Att närstående bemötsmed omsorg lindrar också känslor av oro,ängslan och otrygghetskänslor hos den döende.267

Vid livets slutVid livets slutPressa inte dig själv för hårt att ställa uppmaximalt. Tveka aldrig att tala med vårdpersonalenom vad du kan och orkar göra. Detfinns stöd för närstående att få på de flestaorter men det kan se olika ut beroende på varvården sker. Vårdpersonalen kan hjälpa tillmed information.Tankar och känslor om livet och dödenDet är svårt nog att ge den döende sitt stödoch samtidigt bära sin egen sorg. Därtill skaAtt som äldre förlora en närståendeSorgens uttryck hos äldre människor kan sittai mycket länge. De kan vara svåra att upptäckadå äldre ofta har egna sjukdomar. Men isamband med sorg är det vanligt med såvälkroppsliga symtom som allvarliga depressioner.Symtomen beskrivs ofta som stress,trötthet, sömnsvårigheter, nedstämdhet, ångest,skuld och isolering. Mycket av detta kanvara förstärkt på grund av svårighet att sörjaoch utmattning.Att som äldre förlora ett syskonSyskon upplever ibland att den egna hälsanförsämras i samband med syskonets sjukdomoch död. Den efterlevande påminns om sinegen förestående död. Tankar kring ärftlighetnär det gäller vissa sjukdomar kan ocksåkomma närmare.Att förlora sin make/maka/partnerEn ihärdig och stark ensamhetskänsla präglarlänge sorgebilden hos den som blivit änka elleränkling. Missmod inför framtiden kan tasig uttryck i nedstämdhet och det är inte825

Vid livets slutVid livets slutSorgen har många ansiktenReaktionerna vid en närståendes sjukdom ochdöd kan variera mycket, beroende på vemoch hur man själv är och vilken relation manhaft till den döde. Här beskrivs några exempelpå hur sorgereaktioner kan se ut. Exemplenär generaliserande men kan förhoppningsvisöka förståelsen för både egna och andras reaktioner.Att som vuxen mista en förälderÄven det som är normalt eller förväntat kansätta djupa spår. Att vara medelålders ochmista en förälder sätter ofta igång funderingarkring ens egen dödlighet. Plötsligt är mankanske släktens äldste. Det vuxna barnetssorg får inte förringas.man klara av allt praktiskt som måste göras.Det är inte ovanligt att anhöriga skuldbeläggersig själva, till exempel: ”Om jag barahade (eller inte hade) gjort det där!” eller:”Tror du att han hade klarat sig om han kommittill sjukhuset tidigare”. Skuldkänslor saknaroftast all grund, försök förlika dig med attdu gjort ditt bästa, det räcker långt!I dödens närhet är det även naturligt att funderaöver sitt eget liv, över meningen meddet, över sin egen dödlighet.Tveka inte att dryfta dina tankar och känslormed personalen. De kan även hjälpa dig att fåkontakt med kurator eller sjukhuspräst om duså vill. Diskutera, ställ frågor!Kom ihåg: Det finns inga dumma frågor!Möjligen dumma svar…Kroppen förbereder sig inför dödenVi känner vår kropp och vet ofta hur den fungerarnär vi är friska. Men när döden närmarsig förändras vi och allt blir väldigt annorlunda.Kroppen förbereder sig, både fysiskt ochpsykiskt. Dessa två processer hör intimt ihopoch är lika viktiga.249

Vid livets slutVid livets slutDet är tid för en lång resaDet är tid för en lång resa,en färd till ett annat land,ett land som finns i vårt inre,osynligt och utan band.Där är ljuset ett sätt att leva,ett smycke är mörkret där,och det största berget man haratt bestigaär att lämna sin egen värld.Det är tid för en lång resa-för ett möte med HAN SOM ÄR.Döden, en vågrullar sakta in mot land.Smeker len och solvärmd strand.Havet slukar alla spåroch läker alla öppna sår.Tyst och stilla ut från land.Smekt av len och solvärmd strand.OkändBo Setterlind1023

Vid livets slutVid livets slutSå vet man att döden inträffatÄven om man är förberedd genom att ha följtden anhörige mot slutet kan själva dödsögonblicketändå vara en dramatisk händelse.Tecken på att den sjuke avlidit är att andningenupphör, man känner ingen puls, får ingetgensvar. Ögonlocken öppnas sakta, pupillernavidgas, ögonen är fixerade på ett visst ställe,inga blinkningar. Käken slappnar av och öppnassakta. Urin- och avföringsavgång kanockså inträffa. Kroppen behöver oftast inteflyttas förrän alla som vill har fått ta avsked.Närstående brukar också kunna vara med närden döde görs fin.Glöm inte bort barnen och ungdomarna!Att se och röra vid den döde är ett sätt att bearbetasorgen, en bekräftelse på vad som faktiskthänt. Därför får alla som står den dödenära möjlighet att ta ett personligt farväl.Detta gäller även för små barn.Att låta barnen vara med och ta farväl kan blitill ovärderlig hjälp i sorgeprocessen. Det ärviktigt att förbereda barnen på vad de kommeratt få se och uppleva. Tveka inte att frågaom du känner dig osäker.22Den fysiska döden inträder när kroppsfunktionernaefterhand avslutas. I denna processvårdas den döende med lindring av såväl fysiskasom psykiska och existentiella problemoch med allmän omtanke och medmänsklighet.Det psykiska avslutandet av livet innebär attdet känslomässiga, andliga och mentala”jaget” avslutas, ”själen” lämnar kroppen ochrelationerna med omgivningen tar slut.Det vi kan göra – vårdpersonalen och de närståendetillsammans – är att hjälpa den sjukeigenom de båda processerna inför livets slut.Fråga utan svarDet är vanligt att närstående ställer frågan tillvårdpersonalen: ”Hur lång tid är det kvar?”På den frågan får du inget exakt svar. Mengenom att se hur tillståndet förändras kan duoch den sjuke kanske få en aning om vilkentidsrymd det handlar om.Existentiella tankarNär man ska dö är det naturligt att man funderaröver sitt liv. Blev det som jag tänkt11

Vid livets slutVid livets slutmig? Vad finns bortom döden? Varför föddesjag och varför ska jag dö? Vad har varit meningenmed mitt liv? Kommer jag att ställastill svars…? Det är naturligt att känna oro ochångest över vad som ska hända sedan. Förden sjuke kan samtal med sjukhuspräst ellerkurator vara till stor hjälp. Som nämnts tidigarehar närstående också den möjlighetenför egen del.DrömkuddeDin mjuka kinddin doft av sommar,av ängens blommor efter regn -Jag somnar intrygg med min kind emot din,och denna tystnad är min bästa vän.Bo Setterlindoch lungor. Hostreflexen är sämre, ibland heltförsvunnen. Lunginflammation är vanligt.Ändrad liggställning och/eller behandling motslembildning kan minska rosslingarna. Däremotkan sugning av luftvägarna ha motsatteffekt, då detta leder till att slembildningenökar genom att luftrören retas.Temperatur och hudfärgHänder, armar, fötter och ben känns kalla.Hudfärgen blir blek och gulaktig. Det beror påatt cirkulationen av blod sparas till kroppensmest vitala delar och minskar till de mer avlägsnadelarna. Händer, fötter, fingrar och tårblir blåaktiga när blodcirkulationen försämrasoch kroppstemperaturen sjunker.Den sjuke kan också få feber och då blir hudenrödaktig. Svettningen kan öka och dåkänns huden lätt kladdig och fuktig Det ärinte alltid som feber låter sig påverkas av febernedsättandemedel.Om den sjuke fryser kan det kännas sköntmed en filt, men undvik elektrisk värmedynaeftersom den kan orsaka brännskador.1221

Vid livets slutVid livets slutFörvirringstillståndet har ofta sin förklaring iändrad ämnesomsättning.Kroppslig oroIbland uppstår till synes omedvetna ryckningaroch rörelser. Detta kan bero på minskadsyretillförsel till hjärnan och förändringar iämnesomsättningen. Som anhörig kan du underlättagenom massera pannan lätt, tala lugnandeeller spela välbekant musik på låg ljudnivå.AndningenFörändringar i andningsmönstret är mycketvanligt. Oregelbunden ytlig andning kan följasav korta andningsuppehåll. Snabb och ytligandning - ”att kippa efter andan” - tyder pånedsatt cirkulation i de inre organen. Det kanunderlätta om den sjuke får hjälp med atthöja upp huvudet och/eller lägga den sjukepå sidan. Ta kroppskontakt och tala lugnande.Rosslande andning från lungor/bröst kan låtaskrämmande men besvärar oftast inte densjuke. Det är den ytliga andningen som medför att det samlas sekret och vätska i luftrörUppmuntra arbetet med ”livets bokslut”Låt den sjuke om möjligt berätta om sitt liv.Hur var barndomen? Finns det något viktigtsom bör avslutas? Något som ska lämnas vidaretill kommande generationer? Ofta sker”arbetet” med ”livets bokslut” på natten mendet kan vara bra för alla parter om det går attsätta ord på tankarna och funderingar på dagtid.Det kan du hjälpa till med genom att ställafrågor och uppmuntra den sjuke att delamed sig av tankar och funderingar.Det kan även vara till hjälp att tillsammansmed den sjuke kunna tala om vad som ärkvar att ”göra klart och planera” innan det ärför sent.Bekräfta den sjukes upplevelserDet händer att en döende människa ser sakeroch platser som ingen annan ser eller talarmed personer som är döda sedan länge. Detbästa du kan göra är att bekräfta upplevelsengenom att lyssna. Undvik att säga emot, attförringa eller bortförklara, bara lyssna!2013

Vid livets slutVid livets slutMinskat behov av umgängeFör vissa människor räcker det att bara ha eneller några få av de närstående hos sig viddödsbädden. Detta bör respekteras. Det kankännas svårt att hamna utanför men det behöverinte betyda att man är eller har varitoviktig. Däremot kan det vara så att man fylltsin uppgift och att det är dags att säga adjö.Den sjuke drar sig tillbakaI förberedelserna inför döden drar sig mångatillbaka in i ett nästan komaliknande tillstånddär vederbörande inte går att nå. Men eftersommycket tyder på att hörseln finns kvar ini livets slut bör du inte sluta prata med dendöende. Prata i ett normalt röstläge. Det ärviktigt att du säger vem du är, med namn.Oro och spänningar”Konstiga”, upprepade rörelser kan iblandoroa dig som närstående. Försök förstå vadsom händer och finna vägar att hjälpa dendöende att bli fri från spänningar och oro. Påminnom en favoritplats, en betydelsefull händelse.Läs något rofyllt, spela musik.medel för god munvård. Dropp skall endastges under den begränsade tidsperiod då detär motiverat av medicinska skäl.Urin och avföringNär musklerna kring urinblåsa och tarm förlorarsin funktion kan det vara svårt att hållaurin och avföring.Urinen blir mer koncentrerad, mängden minskaroch kan upphöra helt. Det beror bland annatpå minskat intag av vätska samt att blodcirkulationeni njurarna minskar.Ibland kan det vara svårt att kissa och densjuke kan då bli orolig. Detta kan lindras medurinkateter.FörvirringI livets slutskede blir många förvirrade vadgäller tid och rum. En tydlig och tystgåendedigital klocka i närheten kan underlätta tidsuppfattningen.Likaså blir det ibland svårt attidentifiera familjemedlemmar och vänner. Berättavem du är och vad du gör när du sökerkontakt.1419

Vid livets slutVid livets slutinte prata ”om” utan ”till” personen.Ta gärna kroppskontakt. Vid beröring frisättshormonet oxytocin (”lugn och ro”-hormonet)vilket kan kännas skönt. Undvik dock monotonarörelser på samma ställe eftersom det kange smärta och obehag.Man dör inte därför att man slutar äta,man slutar äta därför att man skall dö.Låt den döende lämna livetDet kan vara svårt att ge någon tillstånd attlämna livet. Den döende kan hålla ut, ävenom det förlänger lidandet, bara för att varasäker på att de som ska lämnas har det bra.Så gör vad du kan för att försäkra den somska dö om att han/hon får lämna livet när tidenär inne. Den befrielsen kan vara den finastegåva du kan ge till din kära närståendeinför livets slut.Mat och dryckSokratesDet är naturligt att behovet av mat och vätskaminskar. Hunger och törst känns inte närrörelserna i mag-tarmkanalen avtar. Försökinte tvinga i den sjuke mat eller dryck närkroppen har sagt stopp.Att ge vätska och/eller näring i dropp kanmedföra svår belastning på kroppen och ledatill ökad risk för akut vätskeansamling i lungornaoch även ökad risk för svullna ben. Endasättet att motverka törst är att fuktamunslemhinnorna – det finns särskilda hjälp-AvskedetAtt säga adjö är att göra det möjligt för dendöende att slutligen lämna livet. Det kan kännasnaturligt att ligga vid sidan om i sängeneller sitta bredvid och hålla den döendeshand. Man kan vara tyst eller säga det därsom aldrig blivit sagt; tack, förlåt eller jagälskar dig.1815

Vid livets slutVid livets slutTårar är normalt och är en naturlig del i attsäga adjö.Tårar är inget man behöver dölja för dendöende eller ursäkta sig för.Tårar kan uttrycka kärlek och kan hjälpa dendöende att tillåtas lämna livet.TårarRäds ej att gråta, broder,själen behöver det,gråten ger livet lyster,som det ej annars får,trötta ögon blir klara,sorgen får regnbågens glansfromt vågar hjärtat svara,saknaden skimra förmår.Bo SetterlindTillståndet förändrasVarje människa är unik och avslutar livet påsitt eget sätt men följande symtom och förändringarär vanliga när döden är nära förestående.TrötthetI livets slutskede är en obeskrivbar trötthetvanlig och kan komma relativt tidigt i sjukdomsförloppet.Det kan ha flera orsaker. Vissakan motverkas genom behandling och en balanseradmedicinering. Men det är inte alltidman finner en behandlingsbar förklaring tilltröttheten. Den är en del av sjukdomstillståndet.Förändringar i kroppens ämnesomsättningkan i slutskedet leda till att den sjuke sovermycket, förefaller okontaktbar, inte svararpå tilltal eller är svår att väcka.Sinnena förändrasLukt, smak, syn, hörsel, känsel, förändras.Mycket tyder på att hörseln är det sista sinnetsom lämnar oss och håller i sig ända fram tillsista ögonblicket. Även en medvetslös människakan ha sin hörsel kvar. Tänk därför på att1617