Palliativ vård enligt svensk rätt - GUPEA

Juridiska institutionenProgrammet för juris kandidatexamenExamensarbete 30 hpVT 2011Palliativ vårdenligt svensk rättÄmne: SocialrättHandledare: Lotta Vahlne WesterhällFörfattare: Jonas Ganelind 840313

1. Inledning ................................................................................................................................. 41.1 Syfte och frågeställningar ................................................................................................. 41.2 Avgränsning ..................................................................................................................... 51.3 Metod ............................................................................................................................... 51.4 Disposition ....................................................................................................................... 52. Definition ............................................................................................................................... 73. Etiska grundprinciper ............................................................................................................. 93.1 Göra gott principen ......................................................................................................... 103.2 Inte skada principen ....................................................................................................... 113.3 Rättviseprincipen ............................................................................................................ 123.4 Autonomiprincipen ......................................................................................................... 123.5 Sammanfattning etiska principer .................................................................................... 134. Patientens reella möjlighet att välja var hon vill vårdas och dö ........................................... 145. Introduktion till den rättsliga regleringen ............................................................................. 166. Aktivt eller passivt handlande och ansvarsfrihetsgrunder .................................................... 196.1 Läkarassisterat självmord ............................................................................................... 207. Medicinskt meningslös behandling ...................................................................................... 228. Fast vårdkontakt ................................................................................................................... 259. Patientens rätt att tacka nej till livsuppehållande behandling............................................... 2610. Den rättsliga betydelsen av patients tidigare viljeyttring ................................................... 3010.1 Livstestamente .............................................................................................................. 3110.2 Ställföreträdare ............................................................................................................. 3510.2.1 Närstående som ställföreträdare ............................................................................ 3710.2.2 Av den enskilde utsedd ställföreträdare ................................................................ 3710.2.3 Vårdpersonal som ställföreträdare ........................................................................ 3810.2.4 Ställföreträdares behörighet .................................................................................. 3810.3 Sammanfattning ........................................................................................................... 3911. Behandling som kan förkorta livet ..................................................................................... 4011.1 Farmakologisk smärtlindring ....................................................................................... 4111.2 Palliativ sedering .......................................................................................................... 4211.2.1 Olika yrkeskategoriers syn på palliativ sedering ................................................... 4311.2.2 Den legala synen på palliativ sedering i Sverige ................................................... 4512. Slutsatser ............................................................................................................................ 492

13. Källförteckning ................................................................................................................... 5113.1 Litteratur ....................................................................................................................... 5113.2 Offentligt tryck ............................................................................................................. 5213.2.1 Förarbeten .............................................................................................................. 5213.2.2 Statens offentliga utredningar ............................................................................... 5313.3 Rapporter, handböcker och övriga dokument .............................................................. 5313.4 Artiklar ......................................................................................................................... 5513.5 Internet ......................................................................................................................... 5513.6 Rättsfall ........................................................................................................................ 5513.7 intervju ......................................................................................................................... 553

1. InledningAlla kommer vi att dö. Hur, när, var, varför kommer att vara väldigt olika från individ tillindivid och ligger ofta utanför vår kontroll. En sak som de flesta av oss dock har gemensamtär viljan om att vilja dö en värdig död. De flesta av oss vill dessutom ha, och troligtvis ännuviktigare, en god livskvalitet även i livets slutskede. Vad som anses vara en god livskvalitetoch en värdig död är väldigt individuellt. Dessa två väldigt personliga och svåra begrepp ärmålet för den palliativa vården.Människor i livets slutskede är ofta mycket sårbara, där döden aldrig är långt borta, med alldess komplexa och komplicerade känslor som dessutom ganska ofta är motstridiga. 1 Patientenhar dessutom en sjukdomsbild som relativt ofta innebär att patienten lider av olikasmärtsamma symtom. Således blir det viktigt att dessa sårbara individer får en adekvat vårdoch att de svåra frågeställningar som uppkommer när det inte längre går att bota patienten haren klar och tydlig legal reglering.Det är också viktigt för vårdpersonalen att veta var gränserna går för vad de får och inte fårgöra så att de inte blir handlingsförlamade av rädsla för att åtalas för något brott.Detta väcker frågor om vad som gäller inom den palliativa vården. Exempelvis vad harpatientens tidigare viljeyttring för betydelse? Vilka behandlingsalternativ har vårdpersonalen?Kan patienten tacka nej till en livsuppehållande behandling?1.1 Syfte och frågeställningarSyftet med uppsatsen är att utröna vad som gäller när patienten är föremål för palliativ vård.Detta framförallt genom att utreda patientens rätt att tacka nej till livsuppehållande behandling.Dessutom utreda den rättsliga betydelsen av patientens tidigare viljeyttring.1 Forskning som speglar vården i livets slutskede - Sammanställning av aktuell forskning, Socialstyrelsen, s. 174

Samt när och hur, får och ska man använda palliativ sedering och farmakologisksmärtlindring i livets slutskede. Därutöver se hur rättsäkerheten både för patient och personalser ut vid en sådan behandling1.2 AvgränsningUppsatsen behandlar vuxna individer och således kommer problematiken vad gäller samtyckegällande barn inte att tas upp. Ett område som ofta dyker upp som en del av diskussionenkring palliativ vård är eutanasi detta intressanta område ligger utanför uppsatsen och kommerinte att behandlas. Däremot kommer läkarassisterat självmord kort tas upp, det finns dockingen ambition att utförligt behandla denna problematik utan avsnittet är med för att beskrivavar gränserna går mellan palliativ vård och sådant som faller utanför.1.3 MetodUnder uppsatsen har jag använt mig av traditionella rättskällor. Eftersom den juridiskadoktrinen på området är begränsad och då Socialstyrelsen är tillsynsmyndighet har jagundersökt Socialstyrelsens föreskrifter, allmänna råd, rapporter och övrig information. Vidarehar även artiklar från andra vetenskapsområden (främst medicinska) använts för att få enbättre förståelse. Jag har även gjort en intervju Maria Jacobsson som är jurist vidSocialstyrelsen (som vid tillfället för intervjun arbetade med att ta fram föreskrifter ochallmänna råd samt en handbok om vad som gäller vid palliativ vård) för att få en fördjupadoch mer aktuell bild av hur Socialstyrelsen ser på området.1.4 DispositionUppsatsen inleds med en definition av palliativ vård och en förklaring av vad som menas medvårdformen. I det följande avsnittet beskrivs de etiska principer som är av stor betydelse förden palliativa vården. Därefter följer ett avsnitt som introducerar den rättsliga regleringen påområdet. Varefter de svårare och mer intressanta problemområden, som exempelvispatientens rätt att tacka nej till en livsuppehållande behandling, den rättsliga betydelsen av5

patientens tidigare viljeyttring och palliativ sedering, inom den palliativa vården beskrivasoch diskuteras. Vidare kommer även begrepp som har betydelse för den palliativa vården attbeskrivas och diskuteras, som exempelvis den fasta vårdkontakten.6

2. DefinitionNär det inte lägre finns några kurativa insatser som hjälper patienten går vården över till attlindra, stödja och trösta patienten och dess närstående s.k. palliativ vård. Den palliativa vårdenhar vuxit fram genom cancer vården, framförallt genom hospice rörelsen. Där vården inriktasmot maximal lindring av smärta och andra symtom och även andra områden som exempelvispsykosocialt stöd och existentiella frågor. Arbetssättet är också tvärprofessionellt, dvs. fleraolika yrkeskategorier medverkade i vården. 2 Men den palliativa vården omfattar numera alladiagnoser för patienten där kurativa insatser inte längre är möjliga. Målet för de behandlingarsom ges är följaktligen inte att göra patienten frisk utan att genom olika insatser skapa bästamöjliga livskvalitet för patienten den sista tiden i livet.Av SOU 2001:6 Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut och av Socialstyrelsensrapport Vård i livets slutskede framkommer det att Sverige ställer sig bakom WHO:sframtagna definition av palliativ vård. 3 Enligt deras definition är palliativ vård ettförhållningssätt med syfte att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående. Målet äratt förebygga och lindra lindandet genom att tidigt upptäcka, bedöma och behandla smärtaoch andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband medlivshotande sjukdom.Enligt WHO:s definition ska dessutom en god palliativ vård:• Lindra smärta och andra plågsamma symtom.• Bekräfta livet och se döden som en normal process.• Syfta till att varken påskynda eller fördröja döden.• Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård.• Erbjuda organiserat stöd för att hjälpa patienten att leva ett så aktivt liv som möjligt.• Erbjuda organiserat stöd för att hjälpa familjen att hantera sin situation underpatientens sjukdom och efter dödsfallet.• Tillämpa ett team baserat förhållningssätt för att bemöta patienternas och dessfamiljers behov samt tillhandahålla, vid behov, stödjande och rådgivande samtal.2 Widell, Margareta, Lindrande vård- vård i livets slutskede, s. 133 SOU 2001:6 s. 54-55 och Vård i livets slutskede – Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting ochkommuner, s. 117

• Befrämja livskvalitet och om möjligt även påverka sjukdomens förlopp i en positivriktning.• Vara tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till attförlänga livet som exempelvis cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattaräven sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand omplågsamma symtom och komplikationer. 4Av SOU 2001:6 framkommer det dessutom att den svenska palliativa vården, utöver WHO:sdefinition även ska bygga på följande fyra hörnstenar:• Symtomkontroll i vid bemärkelse. Med detta menas att lindra smärta och andrasymtom. Vid utförandet av detta ska även patientens autonomi beaktas.• Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag. Vid palliativ vård ska vård teametbestå av flera yrkeskategorier som exempelvis läkare och sjuksköterskor m.fl.• Kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livskvalitet. Det skasåledes vara en god kommunikation mellan patienten och dess närstående ochvårdpersonalen, och även en god kommunikation mellan de olikayrkesgrupperna/arbetslagen inom vården.• Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet. De närstående bör erbjudasatt få, om möjligt, deltaga i vården och även själva få stöd under sjukdomstiden ochäven efter dödsfallet. 5Palliativ vård syftar sålunda till en aktiv helhets vård av människan och dennes närståendeunder dennes sista tid i livet. Det är sålunda inte frågan om enstaka, sporadiska vård insatserutan vården ska ses som en helhet, en sammanhållen vårdkedja. 6 Vården ska leda till attpatienten får en så god livskvalitet som möjligt under hans/hennes sista tid. Samt att genomsmärtlindring och annan symtomlindring se till att patienten så långt som möjligt är fri ifrånbesvärande och smärtsamma symtom fram till sin död och att han/hon får en värdig död.4 National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, s. 845 SOU 2001:6, s. 55-566 SOU 2000:6, s. 1948

3. Etiska grundprinciperEftersom relativt mycket av hälso- och sjukvårdens uppgifter inte är detaljreglerade ochmånga frågor, speciellt när det kommer till frågor om liv och död, vilket är fallet när det gällerpalliativ vård, är svåra och värdeladdade frågor blir etiska övervägande viktiga för attresonera sig fram till ställningstaganden. Både när det gäller den specifika frågan samt hurlagar och föreskrifter m.m. har tagits fram. 7Även om det under en lång tid har funnits rättsliga regler som har reglerat hälso- ochsjukvårdspersonalens yrkesutövning har den medicinska etiken betraktats som ett mycketviktigt rättssnöre. Mot bakgrund av hälso- och sjukvårdens viktiga samhällsuppdrag och dessbetydelse för enskilda individers grundläggande fri- och rättigheter är det betydelsefullt att derättsliga ramar som har beslutats för hälso- och sjukvården också får ett reellt och tillräckligtstort genomslag. Därför är det viktigt att etiken och rättsreglerna inte är eller uppfattas vara ikonflikt med varandra. Lyckligtvis är det ovanligt med konflikter mellan etiskagrundprinciper och rättsliga övervägande inom vården. Med detta sagt är dock konflikter intehelt frånvarande, samtidigt finns det situationer där de olika etiska principerna kommer ikonflikt med varandra. Dessutom har etiska övervägande en viktig funktion inom områdensom inte är reglerade samt en betydelsefull kompletterande funktion när lagen ger utrymmeför olika handlingsalternativ. 8Samtidigt har den tekniska utvecklingen inom hälso- och sjukvården lett till att flerkonfliktsituationer kan uppstå som exempelvis: Får man avbryta eller inte ens påbörja enlivsuppehållande behandling där den medicinska bedömningen går åt ett håll och patientensanhörigas önskemål går åt ett annat? Kan man avbryta vätske- och näringstillförseln till ensederad patient? I dessa typer av frågor får etiska principer tillsammans med aktuell rättsligreglering en avgörande funktion. 9Således är utöver lagstiftning en utgångspunkt inom all hälso- och sjukvård, och extra viktigoch relevant inom den palliativa vården, följande fyra etiska grundprinciper:7 Se SOU 2001:6, s. 41-43 och SOU 1995:5, s. 115-1168 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s. 88-899 SOU 2001:6, s. 429

Autonomiprincipen, Göra gott principen, icke skada principen och rättviseprincipen. 10 Detframgår dessutom av SOU 2001:6 att all palliativ vård i Sverige ska utgå och baseras på dessaetiska principer. 11 Men att inte och förglömma är att etiska principer oftast inte är specifikaoch tydliga handlingsregler utan anger mer den generella färdriktningen för människans val.3.1 Göra gott principenAv principen framgår det att vårdpersonal ska främja hälsa, förebygga sjukdomar ochbehandla sjukdomar när detta är möjligt. Vårdpersonal ska följaktligen ej vara passiv i sittförhållande till patienten. När det inte finns någon möjlighet att bota sjukdomen, som vidpalliativ vård, bör man således enligt göra gott principen lindra och när detta inte är möjligt(vilket med dagens medicinska utveckling är mycket ovanligt att man ej kan) trösta. Tröstakan också bli aktuellt när patienten föredrar detta före lindring, eller är i behov av trösttillsammans med den lindrande behandlingen. 12I vissa fall kan patienten och läkaren inte komma överens om vad som är ”gott”. Om läkarensvärderingar och uppfattning av vad som är ”gott” får dominera över patientens uppfattningoch värderingar kan man tala om medicinsk paternalism. 13 Med medicinsk paternalism menasatt läkaren fattar beslut i patientens ställe, enligt vad han tror är patientens bästa. Ett sådantförhållningssätt är kontroversiellt om patienten är fullt beslutskapabel, eftersom man då skullekunna säga att patienten genom förfarandet mer eller mindre omyndigförklaras. Mindrekontroversiellt blir det om patienten inte är beslutskapabel. Men helt okontroversiellt är detinte, eftersom man ska väga in i beslutet om patienten innan han/hon blevickebeslutskompetent uttalat några instruktioner för den aktuella situationen. Även generellaviljeyttringar och värderingar som patienten tidigare yttrat ska tas med i beräkningen.Dessutom ska anhörigas värderingar och uppfattningar övervägas innan man tar ett beslut.Vården ska även när en patient inte är beslutkompetent bedrivas i så nära överrensstämmelsesom möjligt med vad som kan antas vara patientens vilja. 1410 Allmänna råd från socialstyrelsen 1992:2, Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede, s. 1011 SOU 2001:6, s. 5312 Juth, Niklas, Lynöe, Niels, Medicinska etikens ABZ, s. 14513 Information från Läkemedelsverket 6:2010 bakgrundsinformation, Etiska aspekter på farmakologisksmärtlindring till patienter i livets slutskede, s. 3114 Juth, Niklas, Lynöe, Niels, s. 235-23610

Att beakta är också att det legalt krävs mycket för att en somatisk sjuk patient ska kunnastvångsvårdas. Då det varken inom Hälso- och sjukvårdslagen 15 (1982:763) ellerpatientsäkerhetslagen (2010:659) finns någon bestämmelse om tvångsvård, utan tvång kanendast ske om det finns stöd för det i lag, 16 som exempelvis enligt tvångsbestämmelserna iLagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård. Således skulle medicinsk paternalism i vissafall inte bara vara omoraliskt utan också i strid med lagstiftningen. 173.2 Inte skada principenNär man talar om inte skada principen brukar det menas att vårdpersonalen inte bör skadaeller utsätta en patient för risk för skada. Principen måste ses tillsammans, med den tigarebeskrivna, göra gott principen. Eftersom det vid nästan alla medicinska ingrepp kanuppkomma skadeeffekter (vid ett kirurgiskt ingrepp skulle man kunna säga att det alltiduppkommer någon form av skada) och biverkningar. Man tvingas att väga de goda önskvärdaeffekterna mot de dåliga ickeönskvärda effekterna. 18När sjukdomen inte längre går att bota återstår endast möjligheten att lindra lidandet förpatienten och se till att han/hon har ett så gott liv som möjligt. Ett problem som dåuppkommer är att de läkemedel som används för att minska lidandet även i vissa fall kanpåskynda döden. Sålunda kan förfarandet att läkaren inte ger smärtlindrande behandling elleratt han/hon ger för låg dos, av rädsla att en högre dos skulle kunna förkorta patientens liv, ledatill att patienten skadas p.g.a. att han/hon får lida i onödan. Samtidigt skulle en hög dos kunnaleda till att patienten skadas genom att han/hon dör i förtid. Visa etiker 19 hävdar dock att omden smärtlindrande behandlingen skulle leda till att patienten dör i förtid skulle detta inte sessom om det är till skada för patienten om han/hon har stora plågor och är själv medveten omriskerna och anser att en eventuell förkortning av livet inte är en nackdel. 2015 Förkortad HSL16 Se 2 kap 6 § RF och 2 kap 20 § RF17 Etiska aspekter på farmakologisk smärtlindring till patienter i livets slutskede, Information frånLäkemedelsverket 6:2010 bakgrundsinformation, s. 3118 Juth, Niklas, Lynöe, Niels, s. 171-17219 Exempelvis för Torbjörn Tännsjö ett resonemang åt det hållet i boken: Terminal Sedation: A Substitute foreuthanasia, s. 17-2020 Etiska aspekter på farmakologisk smärtlindring till patienter i livets slutskede Information frånLäkemedelsverket 6:2010 bakgrundsinformation, s. 31-3211

3.3 RättviseprincipenMed rättviseprincipen menar man i Sverige att patienter med samma sjukdom, symtom, ellertillstånd bör behandlas lika oberoende av kön, bostadsort, etnisk tillhörighet, ålder ellerförmåga att uttrycka sig m.m. 21 I lagstiftningen kan man se uttryck för rättvise principen i 2 §HSL där det bl. a. stadgas att målet för hälso- och sjukvården är en vård på lika villkor förhela befolkningen och att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och förden enskilda människans värdighet.Samtidigt har samhället och vården inte oändliga resurser och man måste ibland prioritera ochsåledes särbehandla patienter. Det har exempelvis diskuterats om olika livsstilssjukdomar,som kan bero på exempelvis alkoholism eller fetma, ska behandlas på annat sätt än sjukdomardär patienterna själva inte kan anses vara ansvarig för sitt sjukdomstillstånd. Inom densvenska vården har man beslutat att vid en prioriteringsdiskussion ska man inte beaktaorsaken till tillståndet eller sjukdomen när man gör den medicinska behovsprövningen. 22 .När det gäller den palliativa vården tillhör den prioriteringsgrupp 1 tillsammans med, vård avlivshotande akuta sjukdomar, vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigtinvalidiserande tillstånd eller för tidig död, vård av svåra kroniska sjukdomar och vård avmänniskor med nedsatt autonomi och ska därmed ges hög prioritet. Grupper som hör till delägre prioriteringsgrupperna är bl.a. rehabilitering 23 och vård av mindre akuta och kroniskasjukdomar 24 . 253.4 AutonomiprincipenEnligt autonomiprincipen har varje människa rätt till att bestämma över sitt eget liv och varjemänniska måste respektera andra människors autonomi. Följaktligen har varje människa rättatt bestämma över sig själv så länge det inte inkräktar på någon annans autonomi. 26 Det ärdock väldigt sällan som endast patienten berörs av sitt beslut. Därför måste det ofta till en21 Statens medicinsk-etiska råd, Etik – en introduktion, s. 4022 Juth, Niklas, Lynöe, Niels, s. 332-33323 Tillhör prioriteringsgrupp 224 Tillhör prioriteringsgrupp 325 Prop. 1996/97:60, s. 3126 Qvarnström, Ulla, Vår död, s. 18112

form av förhandling om i vilken mån man kan godtaga och/eller tillgodose patientensönskemål. Om en patient exempelvis förespråkar en viss behandling måste det ses motbakgrund av det medicinska behovet, i vilken mån det skulle hjälpa patienten, kostnaden förvården och om behandlingen stämmer överens om det i 6 kap 1 § patientsäkerhetslaglagstiftade kravet på att åtgärden överensstämmer med vetenskap och beprövad erfarenhet. 27Att den personliga autonomin är viktig fastslås redan i Regeringsformen, där det i 2 kap 6 §framkommer att varje människa är skyddad mot påtvingat kroppsligt ingrepp från detallmänna. Detta får dock i vissa fall inskränkas genom lag enligt 2 kap 20 § RF. Således fåringen påtvingas en behandling mot sin vilja eller på något annat sätt utsättas för tvång inomvården, om det inte finns stöd för det i lag.Däremot kan man mot bakgrund av autonomiprincipen och den rättsliga regleringen inte finnastöd för att patienten har någon rätt att kräva en viss behandling. 28En förutsättning för att en patient ska kunna fatta självständiga beslut är att han/hon ärbeslutskompetent, att individen i fråga förstår vad frågan gäller. Dessutom krävs det attpatienten får korrekt och relevant information om sitt sjukdomstillstånd för att kunna utövasin självbestämmande rätt. Därmed skulle man kunna säga att autonomiprincipen endast ärgiltig när det är frågan om en beslutskompetent person. Men även om individen i vissa frågorfår ses som ickebeslutskompetent kan han/hon mycket väl vara beslutskompetent i en annanfråga. 293.5 Sammanfattning etiska principerVård i livets slutskede kräver ofta flera och ingående etiska övervägningar. Termer som ettvärdigt liv och ett värdigt döende är värdeladdade begrepp som kan betyda olika från individtill individ. Ofta är personer som är i livets slutskede relativt utsatta och således är det viktigtatt de besluts som tas bygger på goda etiska grunder tillsammans med den aktuella rättsligaregleringen. I ett större perspektiv är det också viktigt för hälso- och sjukvårdens trovärdighetatt de grundläggande etiska principerna och rättsreglerna i stort överrensstämmer och följs så27 Juth, Niklas, Lynöe, Niels, s. 3728 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s. 9329 Allmänna råd från socialstyrelsen 1992:2, s. 10-1113

att även utsatta personers får rätt till ett värdigt liv och ett värdigt döende. Man skulle kunnasäga att de etiska principer som diskuterats ovan ger uttryck för en av humanismens grunderoch ska genomsyra all vård.4. Patientens reella möjlighet att välja var hon vill vårdasoch döEn annan viktig punkt gällande patientens självbestämmande, när det gäller palliativ vård,som har uppmärksammats på senare tid är patientens möjlighet att välja var han/hon ska dö.Svenska och internationella undersökningar visar att många individer om de får ett val vill döi hemmet. Men samtidigt är det viktigt att påminna om att det är svårt att dra säkra slutsatserav hypotetiska frågeställningar. Eftersom det är svårt att veta om de val en människa gör närden är fullt frisk är detsamma som den skulle göra när döden nalkas. 30Redan i Statens offentliga utrednings förslag till bättre vård i livets slutskede från 1979framkommer det att de förordar, om det är möjligt att patienten får välja om han/hon vid livetsslutskede ska vårdas på sjukhus eller i hemmet. 31 Även i Socialstyrelsens rapport ”Vård ilivets slutskede Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner” fråndecember 2006 framkommer det att den enskilde bör får välja var de vill vårdas och dö. 32Patienten bör även informeras om att även om han/hon vårdas på annan plats än på ensjukvårdsinrättning kan det bli nödvändigt med sjukhusvård eftersom det kan krävas tekniskaresurser som inte kan ordnas i hemmet eller i det särskilda boendet. 33 Även om patientenbedömts som utskrivnings klar bör han/hon få möjligheten att välja att kvarstanna påsjukhuset om detta skulle kunna ge en ökad livskvalitet för den enskilde. 34En fråga som då uppkommer är hur det ser ut i verklighet, finns det en möjlighet för patienteratt välja var de vill dö?30 Vård i livets slutskede Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner, s. 1831 SOU 1979:59, s. 9932 Vård i livets slutskede Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner, s. 4933 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 4434 Vård i livets slutskede Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner, s. 5314

Ett arbetsredskap som landstingen och kommunerna har är s.k. vårdprogram 35 som kananvändas av all personal vid arbetet med palliativ vård. I Socialstyrelsens rapport ”Vård ilivets slutskede Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner” tas ettav vårdprogrammen 36 upp som ett bra exempel på hur det bör se ut gällande patientensmöjlighet att välja var den vill vårdas. I det programmet framkommer det bl.a. att den somvårdas i livets slutskede bör byta vårdplats endast när han/hon själv önskar det. Endastflyttning från intensivvårdsavdelning utgör ett undantag. 37 Även av Västra Götalandregionensvårdprogram 38 framkommer det att ”om patienten önskar att få vårdas i det egna hemmet elleri det särskilda boendet, bör hälso- och sjukvården och socialtjänsten kunna bistå dennaönskan.” Flyttning till sjukhus bör endast ske om sjukhusvården bedöms medföra en ökadlivskvalitet för den enskilde. Enligt detta vårdprogram bör de patienter som vill och kanvårdas i hemmet erbjudas vad som kallas ”öppen retur” med detta menas att den enskilde intebehöver passera akutmottagningen utan har rätt till direkt inläggning. 39 Detta får ses som ettförsök att utöka och tillvarata patientens autonomi.Sedan 2005 finns det ett nationelltkvalitetsregister angående palliativ vård, vars främstauppgift är att ge underlag för kvalitetsutveckling och medverka till att utjämna de skillnadersom finns inom hälso- och sjukvården. Från och med 2007 har ansvaret för registret legat hoslandstingen. 40I palliativregistrets årsrapport för verksamhetsåret 2010 framkommer det att täckningsgradenför inrapporterade dödsfall över hela landet ligger på drygt 60 %. 41 En av de frågeställningarsom redovisas i årsrapporten är om patientens önskemål om dödsplats har blivit uppfyllt.Rapporten bygger på 8761 rapporterade dödsfall och av svaren framkommer det att i endast40 % av fallen har dödsplatsen överrensstämt med patientens senaste uttalade önskan. 42 I endel av dessa fall har patientens önskemål inte gått att uppfylla vilket i sig inte är konstigt ochfå ses som naturligt och kan då inte ses som någon direkt kränkning av patientens autonomi.35 Finns även andra vårdprogram för andra områden inom sjukvården.36 VILA, vårdprogram område Mölndal37 Vård i livets slutskede Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner, s. 6038 Vård i livets slutskede 2010-2012 organisatoriskt vårdprogram Skarborgssjukhus och primärvårdenSkaraborgs vårdprogram39 Vård i livets slutskede 2010-2012 organisatoriskt vårdprogram Skarborgssjukhus och primärvårdenSkaraborgs vårdprogram, s. 20-2140 http://www.palliativ.se/mainfrm.aspx41 Årsrapport för Svenska palliativregistret verksamhetsåret 2010, s. 842 Årsrapport för Svenska palliativregistret verksamhetsåret 2010, s. 5315

Ett större problem är den stora andelen av ”vet inte” svar 43 . Tolkningen som görs iårsrapporten, och som även jag ser som trolig, är att frågan om var patienten vill dö relativtofta inte ens tas upp till diskussion. 44 Ett annat problem som uppmärksammas i rapporten ärden stora variationen mellan olika kommuner och beroende på i vilken vårdform patientenfrån början behandlades i när den palliativa vården började. 45Vårdades patienten på ett s.k. särskilt boende eller korttidsplats varierade andelen därdödsplatsen överrensstämde med senaste uttalade önskan mellan 100 % (Kiruna) och 10 %(Borlänge). 46 Vårdades patienten på en vanlig sjukhusavdelning varierade andelen mellan55 % (Gotland) till 0 % (Enköping, Gällivare, Mora, Kungälv och Västerås). 47 Vårdadespatienten inom avancerad hemsjukvård varierade andelen mellan 100 % och nästan 90 %.Detta visar på en av de stora styrkorna med hemsjukvården, nämligen att patient får dö därden önskar, dessutom är andelen av ”vet ej” svar mycket låg när det gäller denna vårdform. 48Eftersom dessa patienter redan från början har valt att vårdas i hemmet är det också myckettroligt att det är där de har önskat att dö och att detta redan diskuterats i samband med att mankom överens och valde vårdform. Det kan vara en förklaring till den betydligt högre gradenav överrensstämmelse när det gäller den vårdformen gentemot de andravårdformerna.5. Introduktion till den rättsliga regleringenDe lagar som främst reglerar hälso- och sjukvården i Sverige är Hälso- och sjukvårdslagen(1982:763) och Patientsäkerhetslagen (2010:659), självklart gäller dessa bestämmelser äveninom den palliativa vården. Hälso- och sjukvården ska bygga på respekt för människorssjälvbestämmande och integritet vilket innebär att vården ska ske på frivillig basis. 49 Dessakompletteras i vissa fall med speciallagstiftning och framförallt myndighetsföreskrifter,främst från Socialstyrelsen. De lagrum som har störst betydelse för den palliativa vårdenkommer att behandlas mer utförligt nedan.43 Frågan som ställdes var: Överrensstämde dödsplatsen med patientens senaste uttalande?44 Årsrapport för Svenska palliativregistret verksamhetsåret 2010, s. 7245 Årsrapport för Svenska palliativregistret verksamhetsåret 2010, s. 8, 53-55,46 A.a. s. 71-7247 A.a. s. 92-9348 A.a. s. 11349 Se 2 a § HSL16

En grundläggande princip inom hälso- och sjukvård är som tidigare nämntsautonomiprincipen som bygger på patientens självbestämmande och integritet. Denna principkommer till utryck i 2 a § HSL där det framkommer att hälso- och sjukvården ska bygga pårespekten för patientens självbestämmande och integritet. Samt att vården och behandlingenså långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten. Att så är fallettydliggörs också av att det även i 6 kap 1 § patientsäkerhetslagen stadgas att vården så långtsom möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten. Detta gäller även enpatient som tvångsvårdas enligt LPT eller någon annan form av tvångsvård, om han/hon är ibehov av somatisk vård. 50 För även om patientens rätt till medbestämmande är reducerad vidtvångsvård, kan den inte anses vara helt borta utan patientens självbestämmande och integritetska beaktas i den utsträckning som är möjligt. 51 Av förarbetena framgår det att patientenssjälvbestämmande är en central del av hälso- och sjukvården. Patienten har i princip rätt atttacka nej till en behandling och har en stor möjlighet att påverka hur han/hon ska behandlasoch undersökas. 52 Således ska i princip all vård ske med patientens samtycke och ett lämnatsamtycke kan när som helst återkallas. 53Av 6 kap 1 § patientsäkerhetslagen framgår också det länge använda kvalitetskravet förvården, nämligen att vårdpersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskapoch beprövad erfarenhet. Även om innebörden av detta kan komma att prövas av domstolsäger det sig nästan självt att jurister inte själva kan bedöma vilket vetenskapligt stöd en vissbehandling har. Sålunda måste den samlade läkarvetenskapen vara avgörande i bedömningenom en behandling vid en specifik tidpunkt är i överensstämmelse med vetenskap ochbeprövad erfarenhet. 54Patienten ska också enligt 2 b § HSL och 6 kap 6 § patientsäkerhetslagen ges individuellanpassad information om sitt hälsotillstånd, de metoder för vård och behandling som finns,samt ges information om sina möjligheter att välja vårdgivare och utförare. Det är viktigt attinformationen inte ges slentrianmässigt utan att den anpassas för den aktuella situationen ochefter patientens förutsättningar och behov. Samt att vårdpersonalen försäkrar sig om att50 Johansson, Lars-Åke, Sahlin, Jan, Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer, s. 6251 Johansson, Lars-Åke, Sahlin, Jan, s. 74-7552 Se bl.a. prop. 1984/85:181 s. 18-20, prop. 1981/82:97, s. 50, och prop. 1978/79:220 s. 4453 Johansson, Lars-Åke, Patientsäkerhet och vårdkvalitet i hälso- och sjukvården, s. 38-3954 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s. 94-9517

patienten har förstått innehållet och innebörden av informationen. Eftersom patientens rätt tillinformation är av avgörande betydelse för patientens möjlighet att på ett reellt ochkonstruktivt sätt ta tillvara sina intressen och utöva sin självbestämmande rätt. 55 Ominformationen inte kan lämnas till patienten ska den lämnas till en närstående. Informationenfår dock inte lämnas till en närstående om det finns hinder för detta i 25 kap 6 eller 7 §§offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) eller i 6 kap 12 § 2 stycket eller 13 § 1 stycketpatientsäkerhetslagen. 56 Även vid dessa situationer är det viktigt att personalen lyssnar på denärstående och om möjligt ger generell information om sjukdomstillståndet. Motsätter sigpatienten att information får lämnas till närstående ska hälso- och sjukvårdspersonalenrespektera hans/hennes önskan, i enlighet med 6 kap 6 § patientsäkerhetslagen. 57Med närståendebegreppet vid palliativ vård menas en person som den döende har en närarelation till. Till begreppet närstående räknas anhöriga och sambos men även mycket näravänner och grannar (som då mer eller mindre är en mycket nära vän) kan anses varanärstående. 58 Att patienten får mer eller mindre all relevant och korrekt information om sitttillstånd är väsentligt för att bestämmelserna i 2 a § HSL och 6 kap 1 § patientsäkerhetslagen,om att vården ska utformas i samråd och att den ska bygga på patientens självbestämmandeoch integritet, ska ha någon reell funktion. 59Dessutom ska patienten om det finns flera behandlingsalternativ som överrensstämmer medvetenskap och beprövad erfarenhet ges möjligheten att välja det alternativ som han/honföredrar. Landstinget ska då ge patienten den valda behandlingen om det framstår sombefogat med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna förbehandlingen, enligt 3 a § HSL och 6 kap 7 § patientsäkerhetslagen.Av 6 kap 7 § patientsäkerhetslagen och av 3 a § HSL framgår det också att om patienten haren livshotande sjukdom ska patienten erbjudas en möjlighet till en förnyad bedömning. Närdet gäller patienter som är vid livets slutskede är det extra viktigt att vårdpersonalen är väldigtlyhörd och respekterar patientens oro. Därav ska dessa patienter ges en möjlighet till en55 Prop. 1998/99:4, s. 23-2456 2 b § HSL57 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 51-5258 SOU 2001:6 s. 89 och Prop. 1993/94:149, s. 6959 Prop. 1978/79:220, s. 4418

förnyad medicinsk bedömning av ytterligare en annan yrkesutövare även om den medicinskabedömningen som har gjorts framstår som odiskutabel ur ett vetenskapligt perspektiv. 606. Aktivt eller passivt handlande och ansvarsfrihetsgrunderInom svenska rätt är det förbjudet och belagt med straff att förkorta en annan människas liv,beroende på omständigheterna benämns detta som mord, dråp eller vållande till annans död.Detta gäller även om patienten befinner sig vid livets slutskede och även om han/hon begär atthans/hennes liv ska avslutas. Det finns dock situationer när det inte är belagt med straff attmedvetet förkorta en annan människas liv. Dessa situationer kan uppkomma både inom hälsoochsjukvården och utanför den. Inom straffrätten finns det olika ansvarsfrihetsgrunder somkan bli aktuella, som exempelvis nödvärnsrätten och nödrätten. 61 Inom hälso- och sjukvårdenfinns det också en oskriven ansvarsfrihetsgrund som förklara varför det straffritt går att utföramycket riskfulla operationer och ge mediciner som kan ha mycket farliga biverkningar. Dennaansvarsfrihetsgrund inom vården finns för att anpassa straffrätten till verkligheten. För utandenna skulle det vara helt omöjligt att ge en adekvat vård. 62I den mediala diskussionen och även ibland inom litteraturen talar man ibland om aktivt- ellerpassivt handlande och vad skillnaden är mellan dessa begrepp. Det är exempelvis inteovanligt med uttalanden om att ”aktiv dödshjälp” är förbjuden och således mottsatsvisatt ”passiv dödshjälp” är tillåten. Sådana formuleringar kan vara missvisande om man inte ärtydlig med vad man menar. Eftersom den utförda handlingens försvarbarhet inte beror på omvårdpersonalen utfört en aktiv handling eller om de har förhållit sig passiva. 63När det gäller ansvaret för en annan människas död dvs. mord 64 , dråp 65 eller vållande tillannans död 66 fodras det vanligen en aktiv handling. Men även underlåtenhet kan i vissa fallvara straffbart. Det krävs då att personen ifråga har en garantställning, att han/hon har en60 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 1361 Leijonhufvud, Madeleine, Wennberg, Suzanne, Straffansvar, s. 83, 93-9462 Leijonhufvud, Madeleine, Lynöe, Niels, Sederingsterapi som förkortar livet – dråp eller adekvat behandling,Läkartidningen nr 45 2010 volym 10763 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s. 9464 3 kap 1 § BrB65 3 kap 2 § BrB66 3 kap 7 § BrB19

skyldighet att handla. 67 Eftersom vårdpersonal har en skyldighet att ge sina patienter enadekvat vård i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet, 68 kan det vara straffbart förvårdpersonalen att underlåta att påbörja en livsuppehållande behandling.Samtidigt kan en aktiv handling som leder till att en patient avlider både vara full godtagbartoch laglig. Att avbryta en medicinskt verkningslös behandling får ses som lagligt även om detkräver en aktiv handling som att exempelvis stänga av en respirator eller att avsluta vätskeellernäringstillförseln till patienten.När det kommer till om en handling, som sker inom vården är inte lagligheten hänförbar tillom handlingen var aktiv eller passiv utan frågan är om den aktiva handlingen eller beslutet attförhålla sig passiv har skett i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Enbeslutskompetent patient har dessutom, som jag kommer till längre fram, rätt att tack nej tillen behandling. Även om den skulle vara livsuppehållande. 696.1 Läkarassisterat självmordEn läkare får som jag tidigare nämnt aldrig sätta in en behandling med syfte att förkorta enpatients liv, men enligt svenskrätt är självmord 70 inte olagligt och därför är heller intemedhjälp till självmord något brott. Dock kan den som förmått eller på något sätt påverkat enperson att ta sitt liv dömas för brottet mord eller dråp. Var gränsen går mellangärningsmannaskap och medhjälp har fått avgörande betydelse i några rättsfall. 71I NJA 1979 s. 802 dömde högsta domstolen en kvinna ansvarig för dråp sedan hon gett ensvårt sjuk man, som önskade att dö, tabletter som hon placerade i hans mun och försett honommed vätska och dessutom gett honom en injektion insulin. Båda förfaranden var dödliga varför sig. Det gick inte heller att avgöra vilket förfarande som hade dödat mannen eller om detberodde på en kombination av de båda förfarandena. HD kom fram till att de båda67 Holmqvist, Lena, Leijonhufvud, Madeleine, Träskman, Per Ole, Wennberg, Suzanne, Brottsbalken enkommentar Del 1, s. 3:43-3:44, 3:46a-3:4868 Se Patiensäkerhetslag 6 kap 1 §69 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s. 94-9570 Att självmord inte är ett brott framgår av BrB 3:1 där det står: Den som berövar ”annan” livet71 Leijonhufvud, Madeleine, Wennberg, Suzanne, s. 9820

handlingarna skulle ses som en gärning och kvinnan hade således på ett självständigt sättmedverkat på ett sådant sätt att hon ansågs ha berövat mannen livet och dömdes för dråp.I RH 1996:69 hade en kvinna placerat ett antal dödliga tabletter i sin svårtsjuka dotters (somönskade att dö) mun och hällt upp dryck för att hon skulle kunna svälja tabletterna. Dotternhade sedan själv svalt tabletterna. Domstolen ansåg här att moderns handlande inte gjort annatän att hon möjliggjort för dottern att vidta de åtgärder som lett till hennes död. Henneshandlande var således osjälvständigt i förhållande till dotterns eget handlande och hon ansågsinte ha berövat dottern livet. Moderns handlande var följaktligen att bedöma som medhjälp tillsjälvmord, vilket inte är straffbelagt och domstolen ogillade därför åtalet.En omständighet som inte är att förakta är att i båda dessa fall var det frågan om ickevårdpersonal.Som konstaterat ovan är medhjälp till självmord inte kriminaliserat i Sverige, är det då ocksåacceptabelt för en läkare att skriva ut medicin till patienten i syfte att han/hon själv senare skata sitt liv? Svaret på frågan får bli nej. Gärningen är visserligen inte straffbar men det är inteförenligt med hälso- och sjukvårdens uppgift att lindra och bota sjukdomar eller skador ienlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet 72 . Det är heller inte förenligt med kravet påsakkunnig och omsorgsfull vård som den som förordnar eller lämnar ut läkemedel ska följa,enligt 22 § läkemedelslagen (1992:859) eller kravet på försiktighet som ställs vid förordnadeav narkotiska läkemedel, i enlighet med 6 § lag (1992:860) om kontroll av narkotika. 73En annan fråga som då uppstår är om handlingen i sådana fall får anses brottslig eller omläkaren ”bara” kan riskera disciplinpåföljd och eventuell delegitimering 74 eller begränsning avförskrivningsrätten 75 . Om patienten själv tar sitt liv kan inte läkaren dömas för mord eller dråp.Det kan heller inte ses som sannolikt att orsakssambandet mellan läkemedelsförskrivningenoch patientens död är tillräckligt för att det ska anses som vållande till annans död. Däremotfinns det en möjlighet att läkaren i en sådan situation skulle kunna dömas för tjänstefel, enligt20 kap 1 § BrB, om läkemedelsutskrivningen kan ses som myndighetsutövning. Enligt prop.72 Se 6 kap 1 § patientsäkerhetslagen och 1 – 2 h §§ HSL73 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal s. 1574 Se 8 kap 3-7 §§ patientsäkerhetslag75 Se 8 kap 10-11 §§ patientsäkerhetslag21

1971:30 får myndighetsutövning ses som ett förfarande där myndigheten utövar enbefogenhet att för enskild bestämma om förmån, rättighet, skyldighet, disciplinär bestraffningeller annat jämförbart förhållande. Gemensamt för all myndighetsutövning är att det rör sigom beslut eller andra åtgärder som ytterst är ett uttryck för samhällets maktbefogenhetergentemot medborgarna och måste alltid vara grundat på lag, författning eller annat beslut avregering eller riksdag. 76 Ebba Sverne Avrill och Tor Sverne påpekar att mycket av hälso- ochsjukvårdens uppgifter inte rör myndighetsutövning utan att myndighetsutövning förekommerinom sjukvården endast undantagsvis, de tar som exempel upp vård enligt LPT ochutfärdande av intyg i vissa fall, men tar inte upp frågan om läkemedelsutskrivning kan varamyndighetsutövning. 77 Om läkemedelsutskrivning kan ses som myndighetsutövning får enligtElisabeth Rynning ses som något oklart. 787. Medicinskt meningslös behandlingInom vården talar man ibland om att en behandling är medicinskt meningslös eller med andraordalag att behandlingen inte gagnar patienten eller att den inte tjänar något syfte. När detgäller den palliativa vården kan det sålunda ibland vara uppenbart att en livsuppehållandebehandling inte kommer att ha någon medicinsk effekt och läkaren kan då avstå från att inledabehandlingen eller avbryta en redan på börjad behandling.Att inte inleda eller att avbryta en livsuppehållande behandling när patienten ärickebeslutskompetent och det är uppenbart att behandlingen är medicinskt meningslös får motbakgrund av Socialstyrelsens allmänna råd om livsuppehållande åtgärder i livets slutskedeoch Läkarsällskapets etiska riktlinjer ses som gällande praxis. 79Av Socialstyrelsens allmänna råd framgår det även att potentiellt temporärt livsförlängandebehandlingar kan ses som meningslösa om de skulle medföra patienten svåra smärtor ellerannat lidande. 80 Detta gäller även om patienten eller närstående begär behandlingen. Attpatienten begär behandlingen kan dock vara ett tecken på att behandlingen är att se som76 Prop. 1971:30, s. 33177 Arvill Sverne, Ebba, Sverne, Tor, Patientens rätt, s. 70 och s. 11878 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s. 11679 Allmänna råd Socialstyrelsen 1992:2, s.12-13, 15-17, och SvenskaLäkarsällskapet, Etiska riktlinjer vidställningstagande till att avstå från och avbryta livsuppehållande behandling.80 Allmänna råd Socialstyrelsen 1992:2, s.1322

meningsfull. Eftersom om patienten är beslutskompetent är det enligt Socialstyrelsensallmänna råd viktigt att beslutet om möjligt tas i enlighet med patientens vilja. 81 I vissa fallkan det vara en skyldighet för vården att avbryta eller att avstå från att inleda en behandlingeftersom sjukvårdens resurser inte ska användas till uppenbart verkningslösa insatser. 82Även om en åtgärd rent medicinskt är verkningslös kan den av andraskäl vara meningsfull förpatienten och dess närstående. De kan exempelvis behöva lite tid för att acceptera och förståsituationen. Detta bör läkaren följaktligen även beakta när han avgör om en behandling ärmeningsfull eller inte. Vilket t.ex. kan leda till att läkaren en kort tid fortsätter en behandlingtrots att dess enda medicinska effekt är att den temporärt förlänger livet. 83I remissförslaget till Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållandebehandling framgår det av 4 kap 2 § att inför ett ställningstagande att avbryta eller intepåbörja livsuppehållande behandling p.g.a. den kan ses som medicinskt verkningslös ska denfasta vårdkontakten rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare innan beslut tas ombehandlingen ska avslutas eller inte påbörjas.När är då en potentiellt livsförlängande behandling meningslös? Exempelvis kan det röra sigom att behandlingen saknar förutsättningar för att ge någon medicinsk effekt ochbehandlingen medför obehag och smärta eller andra komplikationer för patienten. Patienten ifråga ska också vara döende och ytterligare behandlingar får ses som verkningslösa ochsaknar eller har otillräcklig medicinsk effekt. 84 Som tidigare nämnts ger även Socialstyrelsensallmänna råd en viss ledning. Det ska röra sig om en situation där behandlingen endastpotentiellt tillfälligt kan förlänga en döendes patients liv och förläggningen av livet skulleinnebär stor smärta och/eller annat lidande för patienten. Behandlingen får således ej ses sommeningslös om den skulle lindra patientens symtom. 85Det finns även viss rättspraxis som stödjer uppfattningen att en läkare kan avbryta eller avståfrån att sätta in en temporärt livsförlängande behandling. Det så kallade ”Kirunafallet” 86 somvisserligen bara är ett underrättsavgörande men brukar trots det anses ge uttryck för gällande81 Allmänna råd Socialstyrelsen 1992:2, s. 16-1782 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s. 10683 Allmänna råd Socialstyrelsen 1992:2, s. 1684 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal s. 31-3285 Allmänna råd Socialstyrelsen 1992:2, s.1386 ”Kirunafallet”, Jukkasjärvi och Karesuandos häradsrätt dom 1965-02-0523

ätt. 87 I målet avbröt en läkare näringstillförsel, som skedde via dropp, till en patient som efteren hjärnblödning legat medvetslös några månader. Läkaren åtalades för åsidosättande avtjänsteplikt men frikändes. Rätten förklarade att läkaren inte hade agerat i strid med vetenskapoch beprövad erfarenhet. Och motiverade det med att patienten hade varit i ett sådant tillståndatt en fortsatt näringstillförsel icke hade haft någon medicinsk eller mänsklig funktion attfylla. 88Av Socialstyrelsens allmänna råd 1992:2 framgår det även att livsuppehållande behandlingargentemot patienter som är i ett permanent vegetativt tillstånd och som inte kan förväntas attvakna upp kan ses som meningslösa. Således kan livsuppehållande vård insatser avbrytas elleravstås från att sättas in i dessa fall trots att dessa patienter med hjälp av livsuppehållandebehandlingar skulle kunna ”leva” relativt länge. Av de allmänna råden framgår det attavgörandet om patienten är i ett vegetativt tillstånd får ske efter en viss tids observation ochnär det gäller barn så ska observations tiden vara längre. 89 Ett beslut av att upphöra medlivsuppehållande behandling i en situation när patienten är i ett permanent vegetativt tillståndska ske först efter att en förnyad medicinsk bedömning, enligt 6 kap 7 § patientsäkerhetslagenhar skett. 90 Här måste det framhållas att metoderna för att fastställa en viss skada kanförändras övertid och så länge bedömningen sker enligt vetenskap och beprövad erfarenhet ärmetoden rättsligt korrekt. 91Principiell grund för att avbryta eller inte påbörja livsuppehållande behandlingar i situationerdå de insatta hälso- och sjukvårdsinsatserna inte har någon medicinsk effekt utan bedömsmedföra allvarlig smärta eller lidande finns även i skyddet mot omänsklig eller förnedrandebehandling i Europakonventionen och i FN:s allmänna förklaring om mänskligbrättigheter. 92Mot bakgrund av ovan sagda kan det när patienten är döende och det inte finns någon kurativbehandling att erbjuda bli nödvändigt för vården att överväga om det är förenligt medvetenskap och beprövad erfarenhet att ge eller att fortsätta ge livsuppehållande behandling.87 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s. 10788 ”Kirunafallet”, Jukkasjärvi och Karesuandos häradsrätts dom 1965-02-05;89 Allmänna råd Socialstyrelsen 1992:2 s.1990 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 4691 Se Patientsäkerhetslag 6 kap 1 § (där det framgår att vård personalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelsemed vetenskap och beprövad erfarenhet.)92 FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna, artikel 5 och Europeiska konventionen om skydd förde mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna, artikel 324

Nyttan av behandlingen måste vägas mot den eventuella skada som kan uppkomma. Gör denlivsuppehållande behandlingen mer skada än nytta ska den undvikas. Det är heller intemeningen att hälso- och sjukvårdens resurser ska användas för att ge behandlingar som saknarmedicinsk effekt eller kan betraktas som utsiktslösa. Dessa principer utgår ifrån kraven på attpatienten ska få sakkunnig och omsorgsfull vård i överensstämmelse med vetenskap ochbeprövad erfarenhet, enligt 6 kap 1 § patientsäkerhetslagen. 938. Fast vårdkontaktEtt relativt nytt begrepp (funnits sedan 1 juli 2010 i HSL) som kommer att få en viktig och enutökad roll inom den palliativ vården i och med remissförslaget till Socialstyrelsenföreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling är den fasta vårdkontakten.Den fasta vårdkontakten har ersatt den tidigare funktionen patientansvarig läkare 94 . Enligt dentidigare bestämmelsen behövdes bara en patientansvarig läkare utses när patientsäkerhetenkrävde det. Inom den offentliga vården var det chefsöverläkaren på vårdenheten som utsågden patientansvarige läkaren. Gällande den privata hälso- och sjukvården framkom det inte avlagtexten vem som skulle utse den patientansvarige läkaren. Anledningen till att förfarandetmed PAL togs bort var att förfarandet vid utseendet av PAL har varit oklart samt att systemetinte har tillämpats på ett sådant sätt som var tänkt och det gav heller inte såvitt framgåttavsedd effekt. 95Därav uppstod istället den fasta vårdkontakten och anledningen var framförallt att man villeförbättra och utöka patientens inflytande och möjlighet att påverka vården. Speciellt närpatienten har sammansatta vårdbehov (vilket ofta är fallet när patienten behöver palliativvård) är det viktigt att det finns ett samordningsansvar hos hälso- sjukvården för att patientensbehov av samordning, kontinuitet och trygghet tillgodoses. Tidigare har patienten getts ett förstort eget ansvar vad gäller samordningen av vården. Med den fasta vårdkontakten blir detockså lättare för patienten och dess anhöriga att veta vem som har huvudansvaret ochföljaktligen vem de kan kontakta med frågor om vården. 9693 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 31-3294 Förkortad PAL95 Johansson, Lars-Åke, Sahlin, Jan, s. 302-30396 Se vidare Prop. 2009/10:67, s. 59-6525

Enligt 29 a § HSL ska verksamhetschefen utse en fast vårdkontakt för patienten, om patientenbegär detta eller om det behövs för att säkerställa att patientens behov av trygghet, kontinuitet,samordning och säkerhet tillgodoses. Såldes ska en fast vårdkontakt utses om patienten begärdetta, även om verksamhetschefen anser att behovet av samordning och säkerhet kan ske påett annat sätt. I remissförslaget till Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd omlivsuppehållande behandling framkommer det av 3 kap 3 § att vid palliativ vård ska enlegitimerad läkare utses som fast vårdkontakt. Den fasta vårdkontakten ska vid planeringen avvården fastställa målen för vården, fastställa delmålen för de olika behandlingsalternativensom kan vara aktuella och ta ställning till hur patientens behov av hälso- och sjukvård skatillgodoses. Dessutom bör han/hon även planera för hur patientens sociala, psykiska, ochexistentiella behov ska tillgodoses. Han/hon ska också fortlöpande uppdatera, ompröva ochfölja upp planeringen av patientens vård. 97 Verksamhetschefen ska också så långt som möjligtsamråda och respektera patientens önskemål när det gäller vem som ska vara patientens fastavårdkontakt. 98Det är även den fasta vårdkontakten som, vid behov, samordnar vården med övriga insatserfrån andra instanser som kan behövas vid palliativ vård. Det är viktigt att påpeka att även omdet finns en fast vårdkontakt har all vårdpersonal som har kontakt med patienten ett egetansvar för sina bedömningar och handlingar.9. Patientens rätt att tacka nej till livsuppehållandebehandling.Trots att bestämmelserna i HSL och patientsäkerhetslagen om patientens rätt till samråd ochrätt till självbestämmande och integritet är något vaga, råder det enligt förarbeten ingentvekan om att beslutkompetenta patienter mer eller mindre har en obegränsad rätt att tacka nejtill en behandling. 99 Detta får ses som rådande praxis då Socialstyrelsen i sina allmänna råd 100och även i ett förtydligande från 2010 ställer sig bakom denna tolkning. 101 Det är till och med97 Remissförslag till Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling, 3 kap 4 – 5§§98 Johansson, Lars-Åke, Sahlin, Jan, s. 30399 Prop. 1981/82:97, s. 50 och prop. 1978/79:220 s. 44100 Allmänna råd från socialstyrelsen 1992:2, s. 17-18101 http://www.socialstyrelsen.se/pressrum/nyhetsarkiv/1livsuppehallande26

inte bara förenligt med lag att hörsamma patientens önskemål 102 att avsluta eller att intepåbörja en livsuppehållande behandling, utan en skyldighet i enlighet med det i 2 kap 6 § RFgrundlagstadgade skyddet mot påtvingade kroppsliga ingrepp. Även EU är inne på denna linjedå det framkommer av rekommendation 24 av medlemsstaternas ministerkommitté att en avde vägledande principerna vid palliativ vård är att akuta problem ska behandlas enligtpatientens önskemål och ska lämnas obehandlade om patienten så önskar. 103 I fallet DiannePretty mot Storbritannien anför Europadomstolen att en beslutskompetent vuxen individ harrätt att tacka nej till en potentiell livsförlängande behandling. 104Av Socialstyrelsens remissförslag till föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållandebehandling 5 kap 1 § framgår det att om en patient ger uttryck för att en livsuppehållandebehandling ska avslutas eller inte påbörjas ska hans/hennes fasta vårdkontakt ta ställning tilldetta. Före ställningstagandet ska den fasta vårdkontakten försäkra sig om att patienten ochnärstående har fått adekvat individuell anpassad information i enlighet med 2 b § HSL.Han/hon ska även göra en bedömning av patientens psykiska status och förvisa sig om attpatienten:1. Har förstått informationen2. Kan inse och överblicka konsekvenserna av att behandlingen inte inleds eller intefortsätter.3. Har haft tillräckligt med tid för sina överväganden4. Står fast vid sin inställning. 105Den fasta vårdkontakten ska således i enlighet med förslaget exempelvis förvisa sig om attpatienten inställning inte beror på inverkan av läkemedel, depression eller chock. Det är ocksåviktigt att vårdkontakten har klart för sig att beslutet inte har tagits p.g.a. påtryckningar frånomgivningen. Därav kan det vara nödvändigt att avvakta någon tid med att ta ställning tillpatientens viljeyttring. För att säkerställa att det är frågan om patientens egna fria vilja och attviljeyttringen inte beror på en tillfällig livskris. Under denna tidsperiod, som inte får vara för102 Se 2 a § HSL ock 6 kap 1 § patientsäkerhetslagen,103 Rekommendation Rec (2003) 24 av medlemsstaternas ministerkommitté till medlemsstaterna om organisationav palliativ vård, s. 11104 Pretty v. The United Kingdom case 2346/02 p. 63105 Remissförslag till Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling 5 kap 1 §27

lång om patientens rätt att tack nej ska ha någon reell betydelse, är det viktigt att en dialoghela tiden förs med patienten. 106Av 5 kap 2 § Socialstyrelsens remissförslag till föreskrifter och allmänna råd omlivsuppehållande behandling framkommer det också att den fasta vårdkontakten inför ettställningstagande om att inte inleda eller inte fortsätta en livsuppehållande behandling, skarådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare. Dessutom ska de beslut, åtgärder, deninformation som lämnats m.m. dokumenteras i patientjournalen, i enlighet med 5 kap 3 §remissförslaget till Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållandebehandling och 3 kap 6 § Patientdatalagen (2008:355). 107Det framgår inte helt klart av det nya förslaget till föreskrifter och allmänna råd omlivsuppehållande behandling att patienten har rätt att neka till en behandling. Men mot ovansagda och av remissförslaget till handbok Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling,som Socialstyrelsen kommer att ge ut i samband med föreskrifterna och de allmänna rådenstår det klart att vården inte få ge en behandling som patienten inte vill ha (underförutsättningatt patienten inte tvångsvårdas genom någon av tvångslagstiftningarna). Visserligen skavården bedrivas så att en konflikt eller intressemotsättningar så långt som möjligt undviks,men om det blir nödvändigt måste patientens självbestämmande vara avgörande. 108Därmed kan en döende patient välja att avbryta en livsuppehållande behandling, exempelvisatt han/hon ska kopplas bort från sin respirator, eller vägra att en behandling överhuvudtagettas i bruk och sjukvården måste respektera beslutet. 109 Det finns heller inga regler i HSL elleri patientsäkerhetslagen som gör det möjligt för vårdpersonalen att använda tvång. Utan vårdenär frivillig och ska så långt som möjligt utformas i samråd med patienten. Det är viktigt attpåpeka att om patienten avböjer en viss behandling ska den palliativa vården fortsätta och ompatienten p.g.a. att en behandling avbryts eller inte sätts in kommer att lida ska naturligtvissmärtlindrande läkemedel och annan symtom lindrande behandlingar sättas in om patienten106 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 36107 Remissförslag till Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling 5 kap 2-3§§108 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 35109 Johansson, Lars-Åke, Sahlin, Jan, s. 7628

önskar det. 110 Inom vården har ibland frågan uppkommit om det i dessa situationer är korrektatt först ge smärtlindrande- och/eller sederande läkemedel (om patienten inte redan har dennatyp av symtomlindrande behandling) innan den livsuppehållande behandlingen avslutas ellerom man ska vänta tills man har avslutat den livsuppehållande behandlingen. Exempelvis omen respiratorbehandling ska avslutas kan patienten uppleva mycket obehagliga symtom, somhan/hon inte tidigare hade, t.ex. andnöd och kramper, dessa symtom brukar behandlas med enkombination av sederande (t.ex. tiopental) och smärtlindrandeläkemedel (t.ex. morfin). 111 Atti en sådan situation vänta tills patienten upplever dessa symtom skulle inte stämma överrensmed den palliativa vårdens syfte att lindra och att ge patienten en god livskvalitet och envärdig död. Dessutom skulle det inte stämma överrens med kravet i 6 kap 6 §patientsäkerhetslagen om en omsorgsfull hälso- och sjukvård. Således finns det inget rättsligtskäl till att avvakta med att ge symtomlindrande läkemedel, utan det får snarare ses sompraxis att det ska ske innan behandlingen avslutas om det finns skäl att antaga att patienten ien sådan situation annars skulle lida.Däremot framgår det av Socialstyrelsens allmänna råd 1992:2 att självmordsförsök är enspeciell situation och att man vid dessa situationer inte fullt ut kan respektera patientensviljeyttring. 112 Om en patient som har försökt begå självmord ska vården bortse frånhans/hennes självbestämmande vad gäller att avstå eller att avbryta en livsuppehållandebehandling tills en adekvat psykiatrisk bedömning av patienten har gjorts. Fortsatt vård efteren sådan bedömning mot patientens vilja får dock bara ske med stöd av LPT. 113Genom tvångsvårdslagstiftningar som exempelvis LPT och Lag (1988:870) om vård avmissbrukare i vissa fall kan tvång ibland användas. Men detta gäller bara om patienten saknartillräcklig beslutsförmåga. 114 I vissa fall kan även brottsbalkens, bestämmelser omansvarsfrihet vid en nödsituation, 24 kap 4 § BrB, användas för att använda tvång.Bestämmelserna om nödrätt i 24 kap 4 § BrB är inte avsedd för hälso- och sjukvården menkan ibland åberopas inom hälso- och sjukvården när patienten inte kan lämna samtycke.Framförallt kan detta användas när patienten p.g.a. av en olyckshändelse är medvetslös och110 6 kap 1 § Remissförslag Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling. Seäven Svenska Läkaresällskapet Etiska riktlinjer vid ställningstagande till att avstå från och avbrytalivsuppehållande behandling111 Lynöe, Nils, Etiska aspekter på farmakologisk smärtlindring till patienter i livets slutskede, s. 33112 Allmänna råd Socialstyrelsen 1992:2, s. 19-20113 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 47114 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö s. 9929

patientens tillstånd är så pass akut att man ej kan invänta en tidpunkt då patientens samtyckekan inhämtas. Inom hälso- och sjukvården är det inte möjligt att under en längre tid behandlapatienten med motiveringen att det är en pågående nödsituation. Hälso- och sjukvården kaninte heller med hänvisning till nödrätten behandla en patient som bestämt har mottsatt sig enviss behandling och viljeyttringen är nyligen framförd. 115Gamla tiders medicinska paternalism har vad det gäller ”negativa” patienträttigheter spelat utsin roll, i alla fall vad det gäller beslutkompetenta patienter. Vad gäller ickebeslutskompetentapatienter är det en betydligt mer komplicerad fråga, som jag ska återkomma till senare.En beslutskompetent patient har således rätt att tacka nej en behandling som han/hon inte villha och det finns inga tvångsbestämmelser inom den somatiska vården som gör det möjligt förhälso- och sjukvården att tvångsvårda patienten. I den mån det finns flerabehandlingsalternativ som överrensstämmer med vetenskap och beprövad erfarenhet skalandstinget enligt 3 a § HSL och 6 kap 7 § patentsäkerhetslagen ge patienten möjligheten attvälja det alternativ som han/hon föredrar. 116 Men trots dessa bestämmelser och att hälso- ochsjukvården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten finnsdet ingen möjlighet för patienten att kräva att en viss behandlingsåtgärd ska genomföras. 11710. Den rättsliga betydelsen av patients tidigare viljeyttringVid palliativ vård är det inte ovanligt att patienten är ickebeslutkompetent och hans/hennestillstånd är sådant att det inte går att inhämta någon giltig viljeyttring. Då uppkommerproblemet och frågan hur stor vikt man ska ge tidigare viljeyttringar som ex livstestamenten,vad patienten tidigare sagt till vårdpersonal och/eller närstående. Vad får anhöriga bestämma?Det finns ingen konkret definition i hälso- och sjukvårdslagstiftningen av begreppetbeslutskompetent och sålunda heller inget som avgör när en patient är icke115 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 15-16116 Se avsnitt 5 för utveckling av patientens rätt att välja behandlingsform om flera alternativ finns, i enlighetmed 3 a § HSL och 6 kap 7§ patientsäkerhetslag.117 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 1230

eslutskompetent. 118 Ibland definieras beslutskompetens som förmåga att tillgodo göra siginformation och överblicka konsekvenserna av sitt beslut. 119 När det gällerbeslutsinkompetens ska det gälla den aktuella situationen. Enbart att patienten i vissa frågor,exempelvis han/hon tvångsvårdas i enlighet med LPT, ses som ickebeslutskompetent betyderinte att han/hon är det i alla frågor.Av 2 b § 2 stycket HSL och av 6 kap 6 § patientsäkerhetslagen framgår det att om informationinte kan lämnas till patienten ska den istället lämnas till en närstående. Det finns dock ingenbestämmelse i lagarna om att vårdpersonalen ska samråda med anhöriga om patienten ärickebeslutskompetent och de har ej heller gets någon formell beslutskompetens i patientensställe. Utan vården måste, precis som i normala fall, bedrivas så nära som möjligt efter vadsom kan antas vara patientens vilja. 120I den svenska regleringen bör vårdpersonalen i den mån det är möjligt försöka att förutsehändelseutvecklingen under sjukdomsförloppet och diskutera olika handlings alternativ medpatienten. Den information som lämnas och de ställningstaganden som fattas angåendeeventuella framtida behandlingar och vården av patienten ska dokumenteras i patientjournalen,enligt 3 kap 6 § p. 5 patientdatalagen. Om patienten på detta vis har tagit del av informationenoch uttryckt sin vilja angående olika behandlingsalternativ bör hans/hennes viljeyttring intefrångås. Framförallt inte vad det gäller rätten att tacka nej till en behandling, som exempelvisatt avbryta eller inte sätta in en respirator behandling, om det inte finns synnerliga skäl attantaga att han/hon har ändrat sig. 12110.1 LivstestamenteEn möjlighet att tillvarata patientens intresse och på så sätt värna om hans/hennes autonominär patienten är ickebeslutkompetent är att använda sig av s.k. livstestamenten.Det är inte alltid fullt tydligt med vad som i alla lägen menas med ett livstestamente, eftersomdet inte finns något lagrum som preciserar hur ett sådant ska se ut. Den definition som118 SOU 1997:154 s. 60119 Rynning, Elisabeth, Rättsäkerhet och rättsskydd i vården av icke beslutskompetenta vuxna, s. 271. Se ävenRynning, Elisabeth, Samtycke till medicinsk vård och behandling s.277-285 och SOU 1997:154 s. 60120 Prop. 1993/94:149, s. 68121 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s.101 – 10231

exempelvis Jan Sahlin i Att få hjälp att dö använder sig av och som verkar vara den mestvedertagna definitionen och som även jag i denna uppsats kommer att använda mig av är: ”Ettlivstestamente är en i förväg angiven skriftlig viljeförklaring, avsedd att tillämpas i ensituation när patienten till följd av sitt tillstånd inte längre förmår delta i något samråd omden fortsatta vården eller på något annat sätt framför några önskemål.” 122Som jag nämnde ovan finns det inget lagrum inom svensk rätt som särskilt reglerarlivstestamenten, således finns det inom svensk lagstiftning inte heller något rättsligt krav påatt följa ett s.k. livstestamente. Men då de är en realitet och förekommer i det verkliga livet fårman förhålla sig till den lagstiftning som finns, framförallt de lagrum i HSL ochpatientsäkerhetslagen som behandlar patientens rätt till samråd. 123 I Socialstyrelsens allmännaråd 1992:2 tas frågan om livstestamenten upp ganska kortfattat och det konstateras att ettlivstestamente inte är juridiskt bindande men kan vara en vägledning för läkaren. 124Men ett livstestamente skulle också kunna ses som en förlängning av patientens reda lagfästarätt till samråd, enligt 2 a § 2 stycket HSL och 6 kap 1 § patientsäkerhetslagen, om han/honinte längre är beslutskompetent. Enligt Socialstyrelsens allmänna råd bör man respektera enmedvetslös eller på något annat sätt en ickebeslutskompetent patients tidigare i livet uttalade(i detta fall nedskrivna) önskan. En viss tveksamhet är dock motiverad vid ställningstagandetav en sådan viljeyttring, speciellt om viljeyttringen har skett långt före den aktuellasituationen. Eftersom det inte är säkert att en individ behåller samma inställning i frågan. 125Även av SOU 2001:6 framkommer det att tidigare, både uttalade och nedskrivna,viljeyttringar (av en icke beslutskompetent patient, en beslutkompetent har som tidigare harnämnts rätt att tacka nej till vård) ska vara vägledande för vården av en patient i livetsslutskede men att de enligt nuvarande lagstiftning inte är juridiskt bindande. 126 Har patientenskrivit ned sina önskemål angående vården i livets slutskede ska läkaren försöka att ta reda påom den skrivna önskan motsvarar patienten aktuella inställning i frågan. En sådanundersökning bör när patienten är ickebeslutskompetent, bl.a. vara att kontrollera ompatienten hållit fast vid sin önskan när patienten tidigare har talat med närstående och annan122 Sahlin, Jan, Livstestamenten, s. 175123 Sahlin, Jan, s. 176124 Allmänna råd Socialstyrelsen 1992:2, s. 17-18125 Allmänna råd Socialstyrelsen 1992:2, s. 17126 SOU 2001:6, s. 68-6932

vårdpersonal som varit i kontakt med patienten. 127 Enligt SOU 2004:112 Frågor omförmyndare och ställföreträdare för vuxna och enligt remissförslaget till Socialstyrelsenshandbok Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling får läkaren om det rådertveksamhet om vad patientens inställning i den aktuella situationen skulle vara, behandlapatienten som om hans/hennes tidigare skrivna önskan vore okänd. 128 Även under minintervju med Maria Jacobsson, som är jurist vid Socialstyrelsen, var hennes uppfattning att omdet inte går att ta reda på om patienten med stor sannolikhet håller fast vid sin tidigareviljeyttring ska vårdpersonalen behandla patienten som om de inte vet om patientens tidigareönskan.Då det inte finns några särskilda regler för livstestamenten finns det heller inget formkrav förupprättandet. Men för att säkerställa omständigheterna vid tecknandet av handlingen och ökasannolikheten att behandlande läkare tar hänsyn till viljeyttringen kan den enskilde låta andrabevittna livstestamentet. I enlighet med vad som gäller vid uppförande av civilrättsligatestamenten 129 .Som tidigare nämnt skulle ett livstestamente kunna ses som en förlängning av patientens rätttill samråd enligt HSL och patientsäkerhetslagen. I ett sådant scenario skulle ett livstestamentekunna upprättas genom att en patient som är döende, och om han/hon så önskar, i ett förtroligtsamtal med sin läkare upprättar ett livstestamente om vad patienten skulle önska ske omhan/hon blir medvetslös eller på något annat sätt förlorar sin beslutkompetens. Detta skullemed patientens godkännande föras in i patientjournalen. Skulle patienten senare uttala ett nyttönskemål skulle det dessutom vara lätt att föra in det i patientjournalen och ändra eller ersättadet gamla. 130 Ett sådant förande skulle kunna ha den fördelen att man med mycket storsannolikhet kan presumera att viljeyttringen har skett av en fullt rättskapabel individ.Dessutom borde sannolikheten att läkaren faktiskt följer den nedskrivna viljeyttringen varastörre eftersom vårdpersonalen med större säkerhet kan antaga att patientens nedtecknadevilja stämmer överrens med vad han/hon i nuläget skulle ha tyckte om han/hon varbeslutskompetent.127 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 45128 SOU 2004:112, s. 581 och Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok förvårdgivare, verksamhetschefer och personal, s. 37129 Se Ärvdabalk (1958:637) 10 kap 1 §130 Sahlin, Jan, s. 179-18033

En rättsföljd av att föra in ett livstestamente i patientjournalen (om det är fråga om offentlighälso- och sjukvård, vilket det oftast är) skulle vara att testamentet blir att betrakta som enallmänhandling enligt tryckfrihetsförordningen. 131 Sekretesskyddet för livstestamentet får i ensådan situation bedömas enligt bestämmelserna i offentlighets- och sekretesslagen och enligtJan Sahlin skulle en särskild rättsregel för livstestamenten inte behövas 132 och jag delar hansståndpunkt i denna fråga.Av kommitténs förslag i SOU 2001:6 framkommer det att de förespråkar att ett tillägg tillHSL och patientsäkerhetslagen läggs till med innebörden att en tidigare viljeyttring, bådeskriftlig och muntlig, normalt ska respekteras när patienten inte längre är beslutskompetent.Tidigare önskemål ska kunna frångås om det finns grundad anledning att tro att patientenskulle ha en annan inställning till den aktuella situationen. Kommittén listar framförallt treanledningar till varför de är positiva till ett förtydligande i lagstiftningen gällande vägledandelivstestamenten:1) Det kan vara tryggande för den enskilde.2) Det kan underlätta för vårdpersonal och närstående när beslut ska fattas angående enhastigt insjuknad patient.3) Det skulle kunna leda till en ökad öppenhet när det gäller att samtala om döden medvårdpersonal och närstående. 133Någon sådan ändring i lagstiftningen har inte gjorts. Visserligen framgår det inte uttryckligenav den svenska lagstiftningen att tidigare viljeyttringar av en ickebeslutskompetent patient skaefterlevas men mot bakgrund av samråds bestämmelserna i HSL 134 ochpatientsäkerhetslagen 135 och vad som framgår av Socialstyrelsens allmänna råd 136 går det attargumentera för att dessa bestämmelser går att tolka på så sätt att livstestamenten ärvägledande för vården men inte absolut juridiskt bindande.Kommittén motsätter sig dock en utveckling mot ovillkorligen bindande livstestamenten.Deras främsta skäl för denna ståndpunkt är att vårdsituationen vid palliativ vård ofta ärkomplex och svårbedömd och samtidigt tyder erfarenhet på att människors åsikter och131 Se framförallt TF 2 kap 1-3 §§ och TF 2 kap 7 §132 Sahlin, Jan, s. 181133 SOU 2001:6 s. 72134 2 a § HSL135 6 kap 1 § patientsäkerhetslag136 Socialstyrelsens allmänna råd 1992:2 s.17-1834

värderingar ofta ändras när de blir svårt sjuka. Samtidigt tar kommittén upp att allmänhetenhar mycket liten kunskap om möjligheten att upprätta livstestamenten och den rättsligabetydelsen av dessa. 137 Det är viktigt att allmänheten och självklart även vården harkännedom om att livstestamenten är vägledande 138 för vården vid behandlingen av patienten,om än inte juridisktbindande och således har de ingen absolut skyldighet att följa den tidigarenedskrivna viljeyttringen. Det är också viktigt att påpeka att ett förtroligt samtal mellan enpatient och vårdpersonal borde ges samma värde som ett livstestamente. Som jag tidigarenämnt 139 är det då viktigt att de frågeställningar som diskuterats och de beslut som har tagitsförs in i patientjournalen.10.2 StällföreträdareEtt mellanting mellan att patientens tidigare viljeyttringar får en stor betydelse för hur denickebeslutskompetente patienten vårdas, i likhet med livstestamente förfarandet, och att hälsoochsjukvårdspersonalen mer eller mindre avgör hur den ickebeslutskompetente patienten skabehandlas är att använda sig av ett ställföreträdande system. Speciellt om patienten själv harutsett sin ställföreträdare får patientens tidigare viljeyttring en stor betydelse.Därav är en ytterligare möjlighet att ta tillvara den icke beslutskompetente patientens intresse,att använda sig av en ställföreträdare. Inom svenska rätt är det i nuläget inte möjligt för enenskild att med rättsligt bindande verkan i förväg utse en ställföreträdare vars behörighetträder i kraft när/om patienten blir ickebeslutskompetent. 140 I svensk lagstiftning finns detdessutom ingen direkt lagstiftning som reglera vad som gäller om patienten blirickebeslutskompetent och vem som ska ta besluten i patientens ställe. Visserligenframkommer det av, som jag tidigare nämnt, 2 b § 2 stycket HSL och 6 kap 6 § 2 stycketpatientsäkerhetslagen att om patienten inte kan informeras ska informationen lämnas till ennärstående men det finns inget krav på samråd med de närstående och de erkänns inte någonformell beslutanderätt i den icke beslutskompetente patientens ställe. Följaktligen finns detingen laglig möjlighet för patienten att utse en ställföreträdare. Inte heller en eventuell god137 SOU 2001:6 s. 73138 Enligt bestämmelserna 2 a § HSL och 6 kap 6 § patientsäkerhetslagen om patientens rätt till samråd139 Se avsnitt 10140 Rynning, Elisabeth, Rättsäkerhet och rättsskydd i vården av icke beslutskompetenta vuxna, s. 27035

man 141 eller en förvaltare 142 anses kunna fullt ut företräda patienten när det gäller hälso- ochvårdfrågor inom den palliativa vården. 143I detta avseende uppfyller Sverige inte det minimistandard skydd som anges i Europarådetskonvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Sverige undertecknade konventionen1997 men har ännu inte ratificerat den. Av konventionen kapitel II artikel 6 p. 3 framkommerdet att: ”När en vuxen person inte har förmåga att samtycka till en medicinsk åtgärd beroendepå psykisk störning, sjukdom, eller liknande skäl får åtgärden endast vidtas om det är tilldirekt nytta för patienten och med tillstånd från patientens ställföreträdare eller frånmyndighet, en person eller ett organ med stöd av lag.” 144 Det framgår vidare av konventionenkapitel II artikel 6 p. 5 att samtyckesförfarandet som avses i kapitel II artikel 6 p. 3 när somhelst kan återkallas för att tillvarata patientens bästa. 145 Den nationella lagstiftningen bör vidett sådant förfarande tillhandahålla en lämplig procedur för att överklaga ställföreträdarensbeslut. Ett sådant förfarande erbjuds inte enligt svensk rätt idag. 146Fördelar med att ett ställföreträdare system är att man i den konkreta situationen kan få ettaktuellt ställningstagande och beslut i frågor som patienten tidigare inte, framförallt till vården,har uttalat sig om eller det kan finns anledning att antaga att patienten i den aktuellasituationen skulle ha haft en annan åsikt än vad han/hon tidigare har uttalat. Nackdelar är attdet kanske inte blir patientens vilja som får genomslag och att det kan finnas en risk attställföreträdaren både omedvetet och medvetet ser till sina intressen och värderingar. 147Om ett ställföreträdande system vore att förorda vid palliativ vård när patienten ärickebeslutskompetent, hur skulle ett sådant system kunna se ut?141 Se FB 11:4 – 6142 Se FB 11:7 – 11143 Rynning, Elisabeth, Samtycke till medicinsk vård och behandling, s. 301- 304144 Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin, Kapitel II Artikel 6 p. 3145 Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin, Kapitel II Artikel 6 p. 5146 Rynning, Elisabeth, Mänskliga rättigheter och biomedicin – om Europarådets konvention och svensk rätt, s.322147 SOU 2001:6, s. 7036

10.2.1 Närstående som ställföreträdareEn möjlighet som är relativt vanligt i andra stater, exempelvis i Danmark där närstående kange informerat samtycke istället för patienten om han/hon är varaktigt ickebeslutskompetent 148 ,är att en närstående i en viss angiven ordning kliver in i patientens ställe. Den närstående gesdärmed direkt i lagstiftningen en viss befogenhet att i vissa frågor ta beslut i patientens ställe.Ett sådant system kräver att det regleras vem av flera olika närstående som ska anses varabehörig att bestämma i patientens ställe. Det fodrar också att det finns bestämmelser som kanavgöra vad som gäller om olika närstående av samma rang har olika syn på den aktuellasituationen. 149I Finnland löses detta genom att det krävs enighet för att de närstående (av samma rang) skakunna gå in som ställföreträdare. Om ingen enighet uppnås ska vården ske i enlighet med vadsom kan anses vara patientens bästa. Således får vårdpersonalen i ett sådant fall gå in ochavgöra frågan. 150 Vid detta sätt att se på ställföreträdare krävs det också lösningar ompatienten saknar närstående eller om patienten tidigare har uttalat att han/hon inte vill att dessnärstående ska besluta i vårdfrågor om han/hon skulle bli beslutsinkompetent.10.2.2 Av den enskilde utsedd ställföreträdareEn annan möjlighet skulle vara att patienten själv får utse sin eventuella ställföreträdare. Dettafår ses som en utökning av patientens autonomi och hans/hennes rätt till självbestämmande.Vid ett sådant förfarande måste det finnas vissa formkrav på hur patienten utser sin eventuellaställföreträdare, detta skulle kunna ske genom en fullmakt eller genom någon annan form därpatienten i förväg kan utse sin ställföreträdare. 151Ett skriftligt förfarande med bevittning är ur ett trygghets- och bevishänseende att föredra.Samtidigt skulle ett för strikt förfarande vid en sådan procedur kunna vara till nackdel förpatienten. Exempelvis om patienten i ett sent skede av sin sjukdom, när han/hon fortfarande ärbeslutskompetent uttalar en önskan om att en viss person ska vara dennes ställföreträdare148 5 kap 18 § Sundhetsloven149 Rynning, Elisabeth, Rättsäkerhet och rättsskydd i vården av icke beslutskompetenta vuxna, s. 280-281150 2 kap 6 § Lag om patientens ställning och rättigheter (17.8.1992/785)151 SOU 2001:6, s. 7137

kanske det inte finns tid att på ett formellt ”korrekt” sätt upprätta exempelvis en fullmakt. Försådana situationer är det då viktigt att det finns ett förfarande som även fungera i dessa fall.Ett sådant exempel skulle kunna vara att det antecknas i patientjournalen och bevittnas avminst ytterligare en vårdpersonal. 15210.2.3 Vårdpersonal som ställföreträdareOm patienten saknar närstående eller tidigare har uttalat att han/hon inte vill att de ska varaställföreträdare för honom/henne och samtidigt inte själv har utsett någon ställföreträdare bördet finnas ytterligare alternativ. Ett alternativ skulle kunna vara att den behandlande läkarensamråder med ytterligare en annan läkare inför beslut om en behandling ska startas eller omen behandling ska avbrytas osv. 153 Detta förfarande liknar det vi har i Sverige, bortsett från attdet inte finns något krav på att en behandlande läkare ska samråda med en kollega. I och medremissförslaget Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållandebehandling verkar det som om ett liknande förfarande kommer att användas vidställningstagande om livsuppehållande behandling ska avbrytas eller inte inledas. Då det i 4kap 2 § och 5 kap 2 § framkommer att den fasta vårdkontakten i en sådan situation skarådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare innan en livsuppehållande behandlingavslutas eller inte påbörjas.10.2.4 Ställföreträdares behörighetI ett eventuellt ställföreträdande system oavsett hur den ställföreträdande utses är det viktigtatt de principer som ska ligga bakom ställföreträdarens beslut är klara och synliggjorda. Närdet gäller ställföreträdarediskussionen brukar framförallt två principer tas upp. Den förstabygger på autonomi principen och innebär att de beslut som patientens ställföreträdare tar skaså långt som möjligt vara förenliga med patientens egen vilja. Ställföreträdaren ska försöka attsätta sig in i patientens ställe och besluta i enlighet med vad som kan antagas att patientensjälv skulle ha beslutat om han/hon hade varit beslutskompetent.152 Rynning, Elisabeth, Rättsäkerhet och rättsskydd i vården av icke beslutskompetenta vuxna, s. 281-282153 Rynning, Elisabeth, Rättsäkerhet och rättsskydd i vården av icke beslutskompetenta vuxna, s. 282-28338

Den andra principen bygger på göra gott principen och innebär att ställföreträdaren merobjektivt försöker se till patientens bästa. Ett beslut enligt denna princip behöver således intealltid vara i överrensstämmelse med vad patientens själv troligen hade fattat.När frågan om ställföreträdare inom vården diskuteras brukar det tas upp om det bör finnas enbegränsning av ställföreträdarens behörighet. Eftersom ställföreträdarproblematiken inomvården även gäller övrig vård när patienten inte är beslutskompetent och inte bara denpalliativa vården är just behörigheten att avbryta eller att ta beslutet att inte påbörja enlivsförlängande behandling ett av de områden som ibland anses bör ligga utanförställföreträdarens behörighet. Men för att en ställföreträdare ska ha någon reell innebörd förpatienter som vårdas i livets slutskede krävs det att de har denna behörighet. Ett alternativskulle då kunna vara att det krävs att patienten innan den blev ickebeslutskompetent uttalat atthans/hennes ställföreträdare har behörighet att företräda honom/henne i sådana frågor. 154Det är också viktigt att här framhäva att vid alla de olika alternativ om ställföreträdare somhär har diskuteras ska patientens tidigare viljeyttring fortfarande respekteras föreställföreträdaren, om patientens tidigare viljeyttring fortfarande kan anses vara aktuell.I SOU 2001:6 lägger kommittén fram förslaget att möjligheterna att införa ett system medställföreträdare bör övervägas, de anser emellertid att det behöver utredas i ett störresammanhang då ställföreträdare inom vården inte bara berör palliativ vård utan vården i stort.Kommittén ställer sig också frågan om inte ett samlat förfarande med både livstestamentenoch ställföreträdare skulle ge den bästa garantin för ett ökat patientinflytande. 15510.3 SammanfattningInom svensk hälso- och sjukvård finns det som jag tidigare beskrivit ingen rättslig möjlighetatt utse någon ställföreträdare och ingen absolut rättslig skyldighet att följa ett livstestamente.Därför blir det själva hälso- och sjukvården ansvar att med vägledning av patientens tidigare,både skriftliga och muntliga viljeyttringar försöka att ge den numera ickebeslutskompetentepatientens den vård som man kan antaga hade varit i överrensstämmelse med hans/hennes154 Rynning, Elisabeth, Rättssäkerhet och rättsskydd i vården av ickebeslutskompetenta vuxna, s. 283-286155 SOU 2001:6, s. 7339

vilja. Men om det trots vårdpersonalens försök att ta reda på patientens inställning till vården iden aktuella situationen inte går att få någon klarhet i patientens uppfattning. Eller att det ärfråga om en akut situation där det inte finns tid att göra efterforskningar om patientensinställning. Blir det hälso- och sjukvårdens ansvar att med respekt för principen ommänniskors lika värde välja det alternativet som såväl ur medicinska som humana synpunkterbedöms vara det som bäst tillgodoser patientens behov av vård, integritet och värdighet. 15611. Behandling som kan förkorta livetMer eller mindre all medicinsk behandling är förenad med risker och viss osäkerhet dettagäller självklart även palliativ vård. Hur pass svåra biverkningar och stora risker som kangodtas beror bl.a. på patientens diagnos och behov. Självfallet ska risken för att patientens livkortas minimeras så långt som möjligt. Men när döden är näraförestående blir ocksåbiverkningen att livet kortas mindre betydelsefull i förhållandet till en god symtomlindring.Således kan en behandling som riskerar att påskynda döden bedömas som korrekt och tillåtenom den är väsentlig för att minska patientens symtom. 157För när vården har kommit till det palliativa stadiet finns det inte längre några kurativabehandlingsalternativ kvar och vården går då över från en kurativ fas till en fas där manförsöker att minimera lidandet och ge patienten en värdig sista tid. Madeleine Leijonhufvud 158anser att om en symtomlindrande behandling vid vård i livets slutskede leder till att enpatients liv kortas kan detta vara försvarbart och straffritt om alternativet innebär ettouthärdligt lidande för patienten. Om det vid den aktuella situationen inte finns några andraalternativ eller att det inte finns tid att prova andra alternativa behandlingsformer befinnerman sig då i en medicinsk nödsituation. Enligt Leijonhufvud skulle man då kunna se det somen nödsituation i enlighet med ansvarsfriheterna i 24 kap 4 § BrB eller mer adekvat beskrivadet som att i en situation där ingen kurativ behandling finns är läkarens arbete inte längre attuppehålla livet utan att minska det outhärdliga lidandet. 159156 Allmänna råd från Socialstyrelsen 1992:2, s.18157 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s. 111158 Professor emerita i straffrätt, Stockholms universitet159 Leijonhufvud, Madeleine, Lynöe, Niels, Sederingsterapi som förkortar livet – dråp eller adekvat behandling.40

11.1 Farmakologisk smärtlindringSmärta vid livets slutskede är ett laddat och angeläget ämne hos allmänheten och är en av defaktorer som skapar mest oro hos patienter som drabbas av en dödligsjukdom. Samtidigt finnsdet flera föreställningar om smärta som skiljer sig från vetenskap och beprövad erfarenhetexempelvis det klassiska talesättet ”ingen har dött av lite smärta”. Senare forskning har visatatt smärta kan vara skadligt och förorsaka funktionsnedsättning, immobilisering, passivitet,trötthet, suicidalitet m.m. Mot denna bakgrund har vården gått från att behandla smärta för detär ”synd om patienten”, till en aktiv hållning där den risk som smärtan utgör är huvudmotivettill behandlingen. 160 Den definition av smärta som ofta används inom den palliativa vårdenär: ”en obehaglig och emotionell upplevelse till följd av verklig eller hotande vävnadsskadaeller beskriven i termer av sådan skada. Detta innebär att smärta är det som personen, somupplever smärtan, uppger att det är och smärta existerar då personen uppger att denexisterar, den är alltså subjektiv” 161Smärtlindring i livets slutskede ska alltid ha ett helhetsperspektiv där smärta ofta är en av fleraolika symtom, som exempelvis ångest. Helhetsperspektivet innebär att vården skauppmärksamma både det fysiska lidandet samt också psykisksmärta, sociala problem ochexistentiella frågor m.m. som kan uppkomma hos den lidande patienten. Vid olika momentinom vården som potentiellt kan orsaka patienten ökad smärta ska smärtlindring ges iförebyggande syfte, så länge som patienten inte motsätter sig detta. 162Den medicinska utvecklingen har gått fram så pass mycket att man numera väldigt ofta kanerbjuda patienter i livets slutskede en relativt bra smärtkontroll men att detta ibland bara kanuppnås till priset av betydande biverkningar. Avvägningen mellan de positivasymtomlindrande effekterna och de negativa biverkningarna ska i den mån det är möjligtgöras i samråd och samförstånd med patienten. Läkaren kan i dessa situationer väljabehandlingar som kan ge allvarliga och riskfyllda biverkningar före behandlingar som ärofarliga men kan ge plågsamma biverkningar eller inte ger samma symtomlindring. Dettaunder förutsättning att den mer riskfyllda behandlingen ger en god symtomlindring. 163160 Eckerdal, Gunnar, Mannheimer, Clas, Bakgrund till algoritm över smärtbehandling och djup sedering i livetsslutskede161 Smärtlindring i livets slutskede – ny rekommendation, Information från Läkemedelsveket 6:2010, s. 15162 Smärtbehandling i livets slutskede, Socialstyrelsen, s. 33163 Smärtbehandling i livets slutskede, Socialstyrelsen, s. 4241

Den symtomlindrande läkemedelsbehandlingen vid palliativ vård beslutas och ges i samrådmed patienten (under förutsättning att han/hon är beslutskompetent) och syftar till att gestörsta möjliga symtomlindring tillsammans med att biverkningarna försöks hållas till ettminimum. Eftersom patienter vid livets slutskede är i dålig kondition och relativt ofta harsvåra smärtor och har dessutom inte lång tid kvar att leva blir det som jag tidigare nämntviktigare med en god symtomlindring än att utesluta allvarliga biverkningar, så länge somvården sker i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet 164 . 165Mot bakgrund av ovan sagda kan en läkare ordinera symtomlindrade läkemedel i denutsträckning som behövs för att hålla patienten så symtomfri som möjligt. Under förutsättningatt ordinationen sker i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet.Allvarliga biverkningar som exempelvis att det finns en risk att patientens liv kortas p.g.a.behandlingen kan accepteras om patienten utan behandlingen lider outhärdligt och ingenannan symtomlindring hjälper. Syftet med behandling får dock inte vara att förkortapatientens liv.11.2 Palliativ sederingPalliativ sedering är en av de mer långtgående och riskabla och mest diskuterade ochkontroversiella behandlingarna och även ett av de områden inom den palliativ vården som detråder mest osäkerhet kring vad som gäller rättsligt.Med palliativ sedering menas att man ger en behandling som sänker vakenhetsgraden hospatienten. 166 Detta kan göras antingen på en kontinuerlig basis s.k. kontinuerlig palliativsedering eller så sederas patienten enbart en viss del av dygnet, exempelvis är han/honsederad under större delen av dygnet men är vaken några få timmar under dagtid så länge sompatienten orkar eller själv önskar, s.k. intermittent palliativ sedering. 167 Vid en sederings164 6 kap 1 § patientsäkerhetslagen165 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s. 111-112166 Smärtlindring i livets slutskede – ny rekommendation, Information från Läkemedelsveket 6:2010 s.22167 Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, s. 112-11342

ehandling brukar inte endast sedetiva läkemedel användas utan de brukar kombineras medandra analgetika (smärtlindrande) läkemedel. 168Under min intervju med Maria Jacobsson, som är jurist vid Socialstyrelsen, svarade Jacobssonatt det finns olika uppfattningar om effekten av palliativ sedering. Vissa läkare är av denuppfattningen att samma symtom lindring kan uppnås även utan att patienten sederas. Envanlig uppfattning bland offentliga organ är också att det inte finns något eget värde i palliativsedering utan behandlingen ska ”bara” användas som en form av symtomlindring i svårarefall. 169När man talar om palliativ sedering är det än en gång viktigt att påpeka att när vården harövergått till en sen palliativ fas är vårdens främsta syfte att bibehålla eller öka patientenslivskvalitet, och inte längre livsförlängning. 17011.2.1 Olika yrkeskategoriers syn på palliativ sederingDet förekommer både nationellt och internationellt en diskussion om kontinuerlig sedering,eller terminal sedation som den också ibland kallas internationellt, är en form av palliativ vårdsom ska vara en standard åtgärd inom all god palliativ vård eller om det är en form aveutanasi. 171Den svenske filosofen Torbjörn Tännsjö 172 ställer sig bakom synsättet att kontinuerligsedering inte är eutanasi utan en form av palliativ vård. Han argumenterar att sederingenmöjligen leder till patientens död, genom komplikationer relaterade till eller orsakade avsederingen, men att patientens död inte är avsedd från läkarens sida utan kan endast ses somen möjlig biverkning. Därav är det inte frågan om eutanasi. Avbryts dessutom vätske- ochnäringstillförseln i samband med den kontinuerliga sederingen kan detta påskynda döden,men detta får ses som en passiv handling och om patienten är beslutskompetent och tar168 Eckerdal, Gunnar, Mannheimer, Clas, Bakgrund till algoritm över smärtbehandling och djup sedering i livetsslutskede, s. 50169 Smärtlindring i livets slutskede, Socialstyrelsen, s. 30170 Smärtlindring i livets slutskede – ny rekommendation, Information från Läkemedelsveket 6:2010, s.14171 Tännsjö, Torbjörn Terminal Sedation: Euthanasia in Disguise, Introduction, s. xiv172 Tännsjö är professor i praktisk filosofi vid Stockholms universitet och affilierad professor i medicinsk etik vidKarolinska institutet.43

eslutet att närings- och vätsketillförsel ska avlutas eller inte påbörjas får detta ses som en delav patientens rätt att tacka nej till en behandling, och även i detta fall är det inte frågan omeutanasi. 173Gunnar Eckerdal, överläkare inom palliativ vård, anser också att kontinuerlig sedering är attse som palliativ vård men att en patient inte kan begära att han/hon ska kontinuerligt sederasfram till sin död. Eftersom han anser att detta skulle vara att fråntaga patientens autonomi. 174Johannes J.M. Van Delden 175 kommer till slutsatsen att i vissa fall kan kontinuerlig sederingses som en form av eutanasi, medan det i andra fall endast kan ses som god palliativ vård. 176Han tar upp tre fall för att exemplifiera när han tycker att det är frågan om eutanasi och närdet inte är det. Han anser att vid de två första fallen är det endast frågan om god palliativ vårdmedan i det tredje anser han att det är frågan om dödshjälp.I det första fallet är patienten snart döende (högst dagar kvar) och i svår smärta samtickebeslutskompetent och läkaren gör bedömningen att det enda möjliga för att minskalidandet för patienten är att sedera henne tillsammans med annan smärtlindrande medicin tillsdöden inträffar.I det andra fallet är patienten döende och i mycket svåra smärtor men döden är längre bort än iförsta fallet (det rör sig här om månader) och patienten är fullt beslutskompetent. Läkaren seringen annan utväg för att lindra patientens lidande än kontinuerlig sedering tills han avlider.Läkaren diskuterar alternativet med patienten som går med på behandlingen, de kommerockså överrens om att inte påbörja någon vätske- eller näringstillförsel, då både patienten ochläkaren anser att det endast skulle förlänga lidandet för patienten.I det tredje fallet är även här patienten döende (med förväntat livslängd några månader) härkan dock patientens symtom lindras med smärtlindrande mediciner och sedering behövs inteför att lindra patientens symtom. Men patienten är av den åsikten att hon vill sederas fram tilldöden och då även inte påbörja någon vätske- eller näringstillförsel. Eftersom symtomen kan173 Tännsjö, Torbjörn, Döden är förhandlingsbar, s. 47-50174 Eckerdal, Gunnar, Sedation in palliativ care – the doctor´s perspective, s. 39-40175 Johannes J.M. Van Delden är professor inom Medicinsk etik vid University Medical Center, Utrecht,Nederländerna176 Van Delden, Johannes, J.M, Terminal sedation: Diffrent practis, diffrent evaluations, s. 11144

lindras på annat sätt och patientens liv skulle förkortas p.g.a. vätska och näring inte tillförsanser han att i detta fall är det frågan om eutanasi. 177Luc Gormally 178 är av den åsikten att kontinuerlig sedering är att anse som eutanasi, i alla fallom vätske- och näringstillförsel avslutas eller inte påbörjas i samband med sederingen.Eftersom han ser handlingen att avstå från att ge vätske- eller näringstillförsel som en aktivhandling som kommer att leda till patientens död, även om det i slutskedet är sjukdomen somtar patientens liv. 17911.2.2 Den legala synen på palliativ sedering i SverigeNär en patient är inne i den ”slutgiltiga” fasen av den palliativa vården börjar olika organ attsvikta, exempelvis njurarna och han/hon är oåterkalleligen döende och har en kort tid kvar attleva. Relativt ofta är denna fas stillsam och patienten ”somnar in” utan någon större smärtaeller lidande. Men i vissa fall blir denna fas förfärligt smärtsamt och orsakar patienten stortlidande. Oftast har dessa patienter en kombination av flera olika symtom, som exempelvisandnöd, smärta, ångest och illamående m.fl. Man brukar först försöka att lindra dessa symtommed olika smärtstillande läkemedel, men funkar inte detta kan det bli nödvändigt att sänkapatientens medvetande i syfte att minska hans/hennes lidande. Sederingsläkemedel brukar dåanvändas i kombination med smärtstillandeläkemedel.Problemen med dessa behandlingar är att det inte krävs speciellt höga doser av läkemedlen(exempelvis morfin i kombination med ett sederande läkemedel) för att de skulle kunna finnasen risk att de påskyndar dödsprocessen. 180 Men eftersom patienten i ett sådant scenario ärmycket nära döden och han/hon har stora smärtor som inte kan lindras med annan behandlingkan kontinuerlig palliativ sedering ur ett rättsligtavseende användas. Detta stämmer också välin på vad Socialstyrelsen påpekar i meddelandebladet Tydliggörande om palliativ sederingsom de skickade ut i december 2010, där det framgår att om palliativ sedering är nödvändigför att lindra patientens symtom ska den behandlingsformen väljas. Vad gäller kontinuerlig177 Van Delden, Johannes, J.M, s. 107-110178 Luke Gormally är Research Professor vid Ave Maria School of Law, Ann Arbor, Michigan, USA179 Gormally, Luke, Terminal sedation and the doctrine of the sanctity of life, s. 83-86180 Lynöe, Nils, Etiska aspekter på farmakologisk smärtlindring till patienter i livets slutskede, s. 34Smärtlindring i livets slutskede - bakgrundsdokumentation45

palliativ sedering framhåller Socialstyrelsen att denna behandling endast bör ges närsymtomen bedöms föreligga permanent. 181Även av Svenska läkarsällskapets riktlinjer framgår det att palliativ sedering i en sådansituation kan användas men de påpekar också att döden måste vara nära förstående och sätteräven en tidsfrist på att döden inte bör vara mer än två veckor bort. 182 Uppfattningen om attkontinuerlig palliativ sedering endast kan ges om döden är näraförestående framkommer ävenav Läkemedelsverkets rekommendation Smärtlindrig i livets slutskede – ny rekommendationdär det står att kontinuerlig palliativ sedering endast ska användas om döden är högst någradagar bort. 183 Madeleine Leijonhufvud och Niels Lynöe kritiserar dessa riktlinjer ochargumenterar för att det straffrättsligt inte finns några hinder för att sederingen påbörjastidigare. De anför att om palliativ sederig som är symtomlindrande leder till att patientens livkortas kan detta vara straffritt om alternativet hade inneburit ett stort lidande för patienten, ienlighet med nödrätten i 24 kap 4 § BrB.Leijonhufvud och Lynöe anser också att om det inte finns handlingsalternativ till kontinuerligpalliativ sedering och patienten lider outhärdligt kan en sådan behandling påbörjas fleramånader före förväntad död. Det finns enligt dem inget inom straffrätten som motiverar attinte påbörja en sederingsbehandling. Således ger den gällande straffrättslagstiftningen ochdess ansvarsfrihetsregel ingen grund för att tidsbegränsa när palliativ sedering kanerbjudas. 184Av Socialstyrelsens meddelarblad framkommer det att i en sådan situation är intermittentpalliativ sedering att föredra men att det inte finns någon tidsgräns för när det kan varaaktuellt att kontinuerligt sedera patienten. Utan det är patientens önskan, tillstånd och behovav symtomlindring som avgör när palliativ sedering ska sättas in. 185 Mot bakgrund av ovansagda finns det ingen tidsgräns för när det kan vara aktuellt att inleda palliativ sedering utandet beror på den aktuella situationen.Leijonhufvud och Lynöe är också av den uppfattningen att eftersom ansvarsfrihetsgrundeninnebär att man utan att begå brott kan ge behandling i sådan omfattning att risken för att181 Meddelandeblad Nr. 10/2010 Tydliggörande om palliativ sedering182 Svenska Läkarsällskapet riktlinjer, Etiska riktlinjer för palliativ sedering i livets slutskede, 24 augusti 2010183 Smärtlindring i livets slutskede – ny rekommendation, Information från läkemedelsverket 6:2010, s. 22184 Leijonhufvud, Madeleine, Lynöe, Niels, Sederingsterapi som förkortar livet – dråp eller adekvat behandling185 Meddelarblad Nr 10/2010 Tydliggörande om palliativ sedering46

patienten ska lida är minimal. Om en läkare i en sådan situation där patienten lider outhärdligtoch döden är nära föregående och läkaren väljer att inte sedera eller ger för lite läkemedel avexempelvis rädsla för att åtalas för dråp skulle läkaren kunna göra sig skyldig till försummelseoch kan då straffas enligt bestämmelserna i 8 kap patientsäkerhetslagen. 186I vissa fall när man kontinuerligt sederar patienten uppkommer problematiken om man skapåbörja eller inte påbörja vätske- och näringstillförsel till patienten eller om en sådan åtgärdredan är påbörjad om den ska avbrytas. Är döden mycket näraförestående och patienten inteber om att en sådan åtgärd ska påbörjas finns det ingen anledning att påbörja en sådanbehandling eftersom den inte skulle påverka livstiden och heller inte öka patientenslivskvalitet. Mer problematiskt blir det om patienten inte är omedelbart döende, eftersom detdå kan tänkas att döden påskyndads om man avstår eller avbryter vätske- och näringstillförsel.Det framgår varken utav lagstiftning eller av Socialstyrelsens allmänna råd eller av detremissförslag på föreskrifter från Socialstyrelsen vad som gäller i en sådan situation.Men mot bakgrund av att patienten har rätt att tacka nej till en behandling kan han/honsjälvklart även tacka nej till vätske- och näringstillförsel. Frågan är dock om en kombinationav de båda handlingarna är tillåten. Enligt Lynöe är det oklart hur ett sådant förfarande skulletolkas straffrättsligt i en domstol, för även om det inte finns någon avsikt att påskynda döden,kan de förutsedda konsekvenserna av att man inte påbörjar eller avbryter vätske- ochnäringstillförsel vara att livet kortas. Därmed kan det diskuteras om kombinationen av att mankontinuerligt sederar patienten och ingen vätske- och näringstillförsel ges är straffbart ellerinte. 187Av min intervju med Maria Jacobsson, som är jurist vid Socialstyrelsen, framhåller Jacobssonatt om patienten ber om att både sederas samt att ingen vätske- och näringstillförsel ska skekan detta ses som dödshjälp, eftersom den troliga utgången av behandlingen blir döden.Hennes uppfattning är att ett sådant förfarande mycket väl skulle anses bryta mot HSL ochpatientsäkerhetslagen, och brottsbalkens bestämmelser om dråp eller vållande till annans dödblir sannolikt aktuella i en sådan situation.186 Leijonhufvud, Madeleine, Lynöe, Niels, Sederingsterapi som förkortar livet – dråp eller adekvat behandling187 Lynöe, Nils, Etiska aspekter på farmakologisk smärtlindring till patienter i livets slutskede, s. 34Smärtlindring i livets slutskede – bakgrundsdokumentation47

Leijonhufvud och Lynöe anser om patienten tackar nej till att man påbörjar vätske- ochnäringstillförsel och att inte samtidigt erbjuda palliativ sedering skulle leda till outhärdligtlidande för patienten, är det acceptabelt att erbjuda sederingsbehandling även om man dåriskerar att förkorta patientens liv. 188Palliativ sedering är som tidigare påpekats en väldigt ingående behandling där patientensmedvetande grad påverkas och således minskar eller upphör patientens autonomi underperioden han/hon är sederad. Om patienten är beslutskompetent och själv vill att han/hon skasederas borde detta inte vara något problem och man kan säga att eftersom han/hon godkännerbehandlingen har patientens autonomi inte inskränkts. Mer komplicerat blir det om patientenär ickebeslutskompetent. Därav är Socialstyrelsen av den uppfattningen att palliativ sederingförst ska ske när symtomen inte kan lindras på annat sätt. 189 Samma uppfattning framkommerockså av Svenska Läkaresällskapets etiska riktlinjer för palliativ sedering. 190 ÄvenLäkemedelsverket är av den åsikten att i alla fall när det gäller kontinuerlig sedering ska detendast ske om övriga möjligheter till symtom lindring är uttömda. När det kommer tillintermittent sedering är det emellertid en värderingsfråga där läkaren mot bakgrund av vadsom anses vara vetenskap och beprövad erfarenhet får avgöra när det är aktuellt att sederapatienten. 191188 Leijonhufvud, Madeleine, Lynöe, Niels, Sederingsterapi som förkortar livet – dråp eller adekvat behandling189 Remissförslag Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling, Handbok för vårdgivare,verksamhetschefer och personal, s. 42190 Svenska Läkaresällskapets Etiska riktlinjer för palliativ sedering i livets slutskede, delegationen för medicinsketik 24 augusti 2010191 Smärtlindring i livets slutskede – ny rekommendation, Information från läkemedelsverket 6:2010, s. 2248

12. SlutsatserDe svåra frågorna om liv och död berör oss alla och det är dessa svåra frågor som denpalliativa vården alltid rör sig inom. Trots att frågor om liv och död och livsavgörande beslutär en del av hälso- och sjukvårdens vardag uppfattas dessa frågor och beslut sällan som enklaoch har sällan några självklara svar. Kanske är det just därför att frågor om liv och död ärsvåra och inte har något självklart svar som det länge och även till en viss del fortfarandehävdas att de inte lämpar sig för rättslig reglering utan bör hanteras genom etiskaöverväganden.Men i och med att den medicinska utvecklingen har gått fram så pass mycket att man numerapå ”konstgjord” väg kan hålla en patient i liv relativt länge. Samtidigt som desymtomlindrande läkemedlen har blivit fler och effektivare har även risken för allvarligabiverkningar ökat. Därav har kravet på en mera tydlig och förutsebar rättslig hantering avproblematiken krävts.Som framgår av uppsatsen finns det inga specifika lagrum som reglerar den speciellaproblematiken som finns när patienten vårdas i livets slutskede. Utan man får se till hälso- ochsjukvårdens reglering i stort. Samt de föreskrifter och allmänna råd och information frånSocialstyrelsen som finns att tillgå.Det framkommer helt klart att en beslutskompetent patient har rätt att neka till att enbehandling påbörjas samt en rätt att avbryta en redan påbörjad behandling, även om denskulle vara livsförlängande (se avsnitt 9). När det gäller en icke beslutskompetent patient skapatientens tidigare viljeyttringar angående att avsluta eller att inte påbörja en behandlingrespekteras. Men endast om det kan antagas att detta fortfarande är patientens vilja (se avsnitt10).Här anser jag att det vore bra om lagstiftningen tydliggör att patientens tidigare viljeyttringarbör respekteras men att det inte finns någon absolut skyldighet att följa dem om man kanantaga att patienten numera inte har samma inställning i frågan.49

Enligt min mening finns det förutsättningar att under nuvarande rättslig reglering kunna ge engod och rättssäker palliativ vård. Framförallt med de förtydligande som kommer medSocialstyrelsens nya föreskrifter och allmänna råd. Men självklart finns det möjligheter tillförbättring.Personligen tror jag att en stor del av problematiken med den rättsliga regleringen av palliativvård beror på okunskap både hos jurister, hälso- och vårdpersonal och allmänheten. Att detinte finns några specifika lagrum som behandlar palliativ vård och dess problematik och attSocialstyrelsens information och allmänna råd har varit något luddiga har inte hjälpt.Framförallt är det enligt min mening något oklart angående den rättsliga betydelsen avpatientens tidigare viljeyttringar. Jag är också av den åsikten att det behöver klargöras vilkagränser som gäller när patienten behöver eller begär palliativ sedering. Framförallt närpatienten dessutom nekar till vätske- och näringstillförsel.Samtidigt lämpar sig de svåra avvägningarna mellan att å ena sidan skydda och bevara liv, åandra sidan kravet på respekt för den enskildes autonomi och att se till att patienten inte lider,knappast för någon detaljreglering. Men samtidigt är det viktigt av rättvise- ochrättssäkerhetsskäl för de berörda, både patienter och vårdpersonal, att det finns grundlägganderättslig reglering i dessa frågor som är tydlig och välkänd, samt att regleringen tillämpas på ettlikvärt sätt över hela riket.50

13. Källförteckning13.1 LitteraturArvill Sverne, Ebba, Sverne, Tor, Patientens rätt, fjärde upplagan, Norstedts juridik,Stockholm, 2000Eckerdal, Gunnar, Sedation in palliativ care – the doctor´s perspective, I Terminal Sedation:Euthanasia in Disguise, Kluwer Academic Publisher, 2004Gormally, Luke, Terminal sedation and the doctrine of the sanctity of life, I TerminalSedation: Euthanasia in Disguise, Kluwer Academic Publishers, 2004Holmqvist, Lena, Leijonhufvud, Madeleine, Träskman, Per Ole, Wennberg, Suzanne,Brottsbalken en kommentar Del 1, studentutgåva 5, Norstedt juridik, Stockholm, 2007Johansson, Lars-Åke, Patientsäkerhet och vårdkvalitet i hälso- och sjukvården, ThomsonFakta, Stockholm, 2002Johansson, Lars-Åke, Sahlin, Jan, Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer, åttondeupplagan, Norstedts juridik, Stockholm, 2010Juth, Niklas, Lynöe, Niels, Medicinska etikens ABZ, Liber AB, Stockholm, 2009.Leijonhufvud, Madeleine, Wennberg, Suzanne, Straffansvar, åttonde upplagan, Norstedtsjuridik, Stockholm, 2009Qvarnström, Ulla, Vår död, Liber AB, Stockholm, 1998Rynning, Elisabeth, Mänskliga rättigheter och biomedicin – om Europarådets konvention ochsvensk rätt, I De lege, Iustus förlag, Uppsala, 199751

Rynning, Elisabeth, Rätt till liv och rätt att dö, I Liv och död. Livsuppehållande behandlingfrån början till slut, Karolinska Institutet University Press, 2009Rynning, Elisabeth, Rättsäkerhet och rättsskydd i vården av icke beslutskompetenta vuxna, IRättsäkerhetsfrågor inom socialrätten (red. Vahlne Westerhäll, L), Norstedt juridik,Stockholm, 2002Rynning, Elisabeth Samtyckel till medicinsk vård och behandling, Iustus förlag, Uppsala,1994Sahlin, Jan, Livstestamenten, I Att få hjälp att dö- synsätt, erfarenheter, kritiska frågor,Studentlitteratur, Lund, 2005Statens medicinsk-etiska råd, Etik – en introduktion, Fritzes, Stockholm, 2008Tännsjö, Torbjörn, Döden är förhandlingsbar, Liber AB, Stockholm, 2009Tännsjö, Torbjörn, Terminal Sedation: Euthanasia in Disguise, I Terminal Sedation:Euthanasia in Disguise, Kluwer Academic Publishers, 2004Van Delden, Johannes, J.M, Terminal sedation: Diffrent practis, diffrent evaluations, ITerminal Sedation: Euthanasia in Disguise, Kluwer Academic Publishers, 2004Widell, Margareta, Lindrande vård- vård i livets slutskede, Bonnier Utbildning, Stockholm,200313.2 Offentligt tryck13.2.1 FörarbetenProp. 1971:30Prop. 1978/79:220Kungl. Maj:ts proposition till riksdagen med förslag till lag omallmänna förvaltninpdomstolar, m.m.Om samhällets tillsyn över hälso- och sjukvårdspersonalen m.fl.52

Prop. 1981/82: 97 Om hälso- och sjukvårdslag, m.m.Prop. 1984/85:181 Om utvecklingslinjer för hälso- och sjukvården, m.m.Prop. 1993/94:149 Åliggande för personal inom hälso- och sjukvården m.Prop. 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvårdenProp. 1998/99:4 Stärkt patientinflytandeProp. 2009/10:67 Stärkt ställning för patienten – vårdgaranti, fast vårdkontakt ochförnyad medicinsk bedömning13.2.2 Statens offentliga utredningarSOU 1979:59SOU 1995:5SOU 1997:154SOU 2000:6SOU 2001:6SOU 2004:112I livets slutskedeVårdens svåra valPatienten har rättDöden angår oss alla värdig vård vid livets slutDöden angår oss alla - Värdig vård vid livets slutFrågor om förmyndare och ställföreträdare för vuxna13.3 Rapporter, handböcker och övriga dokumentEckerdal, Gunnar, Mannheimer, Clas, Bakgrund till algoritm över smärtbehandling och djupsedering i livets slutskede, Smärtlindring i livets slutskede – bakgrundsdokumentation,Information från Läkemedelsverket 6:2010Europarådets ministerkommitté, Rekommendation Rec (2003) 24 av medlemsstaternasministerkommitté till medlemsstaterna om organisation av palliativ vård, Europarådetsministerkommitté 2003Lynöe, Niels, Etiska aspekter på farmakologisk smärtlindring till patienter i livets slutskede,Smärtlindring i livets slutskede – bakgrundsdokumentation, Information frånLäkemedelsverket 6:2010.Läkemedelsverket, Smärtlindring i livets slutskede – ny rekommendation, Information frånLäkemedelsveket 6:201053

Socialstyrelsen, Allmänna råd från Socialstyrelsen 1992:2, Livsuppehållande åtgärder i livetsslutskede, Socialstyrelsen 1992Socialstyrelsen, Forskning som speglar vården i livets slutskede - Sammanställning av aktuellforskning, Socialstyrelsen 2007Socialstyrelsen, Meddelandeblad Nr. 10/2010 Tydliggörande om palliativ sedering,Socialstyrelsen 2010Socialstyrelsen, Remissförslag till Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling,Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal, Socialstyrelsen 2011http://www.socialstyrelsen.se/pressrum/pressmeddelanden/Documents/Extern%20remiss%20Handbok%20Livsuppeh%C3%A5llande.pdf (senast läst 2011-06-06)Socialstyrelsen, Remissförslag till Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd omlivsuppehållande behandling, Socialstyrelsen 2011http://www.socialstyrelsen.se/pressrum/pressmeddelanden/Documents/Externremiss%20f%C3%B6reskrifter%20Livsuppeh%C3%A5llande.pdf (senast läst 2011-06-06)Socialstyrelsen, Smärtbehandling i livets slutskede, Socialstyrelsens kunskapsöversikt 2001Socialstyrelsen, Vård i livets slutskede – Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen ilandsting och kommuner, Socialstyrelsen 2006.Svenska Läkarsällskapet, Svenska Läkarsällskapet riktlinjer delegationen för medicinsk etik24 augusti 2010, Etiska riktlinjer för palliativ sedering i livets slutskede, SvenskaLäkarsällskapet 2010Svenska palliativregistret, Årsrapport för Svenska palliativregistret verksamhetsåret 2010,Svenska palliativregistret 2010WHO, National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd Edition,WHO 200254

Vård i livets slutskede 2010-2012 organisatoriskt vårdprogram Skarborgssjukhus ochprimärvården Skaraborgs vårdprogram13.4 ArtiklarLeijonhufvud, Madeleine, Lynöe, Niels, Sederingsterapi som förkortar livet – dråp elleradekvat behandling, Läkartidningen nr 45 2010 volym 10713.5 Internethttp://www.palliativ.se/mainfrm.aspx (senast läst 2011-06-06)http://www.socialstyrelsen.se/pressrum/nyhetsarkiv/1livsuppehallande (senast läst 2011-06-06)13.6 Rättsfall”Kirunafallet”, Jukkasjärvi och Karesuandos häradsrätts dom 1965-02-05NJA 1979 s. 802Pretty v. The United Kingdom case 2346/02 (Europadomstolen)RH 1996:69 (Svea hovrätt)13.7 intervjuMaria Jacobsson, Jurist vid Socialstyrelsen (genomförd 2011-05-23)55