Agneta har Churg-Strauss - Välkommen till Reumatikertidningens ...

ning av luftrören med böjligt rör),skelettröntgen, röntgen av hjärna samttre lungbiopsier. Lungbiopsiernavisade dock endast döda celler samtsmå mängder av cellförändringar, meninte i tillräcklig omfattning för attdiagnostisering skulle vara möjlig.Eftersom biopsierna inte gav de svarsom läkarna önskade, gjordes en såkallad öppen lungbiopsi. Det skeddepå Thoraxkliniken på Sahlgrenska iGöteborg 5-6 veckor efterinsjuknandet. En öppning gjordesstrax under skulderbladet.– Det var en tuff operation, sägerAgneta nästan med en rysning.Det var inte cancer– Läkarna var ju fullt övertygade omatt det var cancer, men inte heller nuhittades några cancerceller. Ochläkarna visste fortfarande inte varförjag var så sjuk. Men tio dagar efterlungoperationen ringde lungläkareMona Gilleryd. Jag hade sådan tur attjag tidigare träffat henne vid ett flertaltillfällen, och kände förtroende förhenne. Jag ombads att komma tillhenne i stället för till cancerläkarensom jag hade tid hos samma dag.Lungläkaren misstänkte att jag hadeWegeners granulomatos. Därefter blevjag remitterad till reumatolog och tvåmånader efter insjuknandet börjadejag min intravenösa cellgiftsbehandlingoch så småningom ävenhöga doser cortison.Och i denna kaotiska sjukdomstid,med smärtor, oro och många obesvaradefrågor, så flyttade familjen.Agneta fanns dock kvar på Sahlgrenskai Göteborg på grund av felbehandling.Den första cellgiftsbehandlingenvar tuff, minns Agneta.– Jag hade uttryckligen sagt att jaginte ville använda morfin. Läkarenbytte då mina 20 mg morfin/dygnmot ett morfinplåster, som visade sigmotsvara 180 mg morfin/dygn. Dennatten vaknade jag av kallsvettningar,kramp i hjärtat, alla tecken på överdos.Följande morgon började kräkningarnasom höll i sig hela helgen. Jag haraldrig använt morfin efter detta,dessutom har det visat sig att jag harläkemedelsallergi mot bland annatmorfin. De efterföljande cellgiftsbehandlingarnagick dock bra.– Det är i sådana här lägen, närman är som mest sjuk, som manverkligen behöver sin familj. Minsyster Marie, som själv var sjukskrivenför utbrändhet, kom som en räddandeängel. Hon åkte flera gånger frånStockholm till Göteborg för att packa,städa och passa barn. Min man Pärbefann sig nog periodvis i någon slagschock, men behöll sina tankar för sigsjälv. Det märktes dock när hanföretog sig praktiska saker, att det blevfel. Hans tankar fanns helt enkelt påannat håll än just det han då sysslademed. Pär har varit och är ett stort stödför mig.I Lund var allt braUnder en längre tid hade Agneta nuvarit i så pass dålig kondition såhennes man hade börjat få ta överföräldraledigheten. Hon hade fullt uppmed att hålla sig själv på benen. Men imaj månad samma år, var dock Agnetapå plats i familjens hus i Ystad, ochkom då också som patient till Lund.– Nu som först fick jag informationoch möjlighet att ställa egnafrågor. Jag och min man fick diagnosinformationunder en timmas tid. Meneftersom diagnosen var oklar, kunde jualla frågor inte ställas och alla svar ges.På mötet deltog två reumatologer, endocent samt en lungspecialist. Detkändes jättebra. Även när jag skrevs inpå avdelningen för att få cellgiftsbehandlingfungerade allt bra. Ingentinglämnades åt slumpen. När jag tillexempel drabbades av skakningar,skickades jag till en neurolog. Och detär också här i Lund som specialisternanu har sagt att jag troligen har ChurgStrauss.Hon har haft många kontakter ochgjort många besök på Reumatologen iLund sedan det allra första besöket.Agneta betonar vilken bra personalhon träffat och kommit i kontakt med.Periodvis har Agneta väldigt ont ilungorna. Krampkänningarna återkommer,hjärtat känns av och så harhon nu och då besvär i form av yrseloch huvudvärk, kanske som en följd avatt balansorganet är skadat. Det äronekligen ett heltidsarbete att varasjuk, säger Agneta:– Jag är trött och frusen, fötterna ärett ständigt bekymmer. Jag harsmärtor, är yr, har skakningar i enakroppshalvan ibland och halsen kännsständigt raspig. Jag är allmänt stel,händerna smärtar likaså knä ocharmbågar. Och när händerna börjadegöra för ont och bli för stela, ja dåkunde jag ju plötsligt inte skalapotatis.Läkarbesöken glesas ut nu närAgneta inte längre är akut sjuk. Honförbereder sig hemma med att skrivaner de frågor hon har att ställa tilldoktorn, men alla frågor hinns intealltid med. När hon väl kommit hemså brukar följdfrågor dyka upp.Provtagning sker dock varannanvecka, och känner hon sig dålig är honalltid välkommen att ringa till mottagningeni Lund, de tar emot hennemed ganska kort varsel.Hårt arbete att vara sjukI dag tar hon Imurel (cellgift) itablettform och ska göra det i totalttvå år. Hon är fortfarande sjukskriven,men börjar så sakta fundera på att sökasig ut i arbetslivet igen. Hon har variti kontakt med försäkringskassan, ochdiskussioner har förts om antingenfortsatta studier eller arbete på 25%till att börja med. Läkarna ställer sigtveksamma till arbete på full tid.För att orka med sin sjukdom, gårhennes båda barn på dagis mellanklockan 09.00 och 15.00. Sönerna äridag 2,5 samt 6 år gamla. Tre gånger iveckan tränar Agneta på YstadRehabcenter. Det är konditionsträning,vilket inte är det lättaste eftersomlungorna protesterar när hon blirandfådd, sedan följer styrketräningsamt stretching. Flytten till Skåneblev inte alls som varken hon ellerövriga familjen tänkt sig.- Läkarbesöken tar mycket tid, detär reumatolog, neurolog, lungläkareoch så är det besök på allergimottagningen.Den äldsta sonen harvisat oro inför min sjukdom. Dethände så många gånger att jag sa:”Mamma ska bara till doktorn förundersökning”, och så blev jag i ställetinlagd och kom alltså inte hem somjag sagt. Givetvis blev han orolig varjegång jag skulle till sjukhuset.Agneta har aldrig träffat någonmed en liknande sjukdom. Hon sägeratt det skulle vara givande att få pratamed någon som visste vad det villesäga att ha en systemisk vaskulit avden här sorten. Och när ärftlighetkommer på tal, blir Agneta litefundersam vad gäller sin egen mor.– Mamma dog i 40-årsåldern i vadREUMATIKERTIDNINGEN 4 - 2002 13