GTHB1733
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
GRÄNSLÖST/vecka 33/2017/sida 13<br />
YNGREPERSPEKTIV<br />
FOTO: CURIOUS.STRATFORD.EU<br />
Svårt att vara ung och dement<br />
Demens är en sjukdom som förknippas med ålderdom, men av alla som får en demenssjukdom är<br />
faktiskt 1-3 procent under 65 år. Ja, det finns exempel på att sjukdomen drabbat personer redan<br />
i 30-årsåldern.<br />
CAROLINE GRAFF ÄR professor i genetisk demensforskning<br />
vid Karolinska Institutet och en av<br />
Sveriges främsta experter på ärftlighetsfrågor<br />
när det gäller demenssjukdomar. Hon säger<br />
att det nu finns omkring 9 000 personer i<br />
Sverige under 65 år med en demenssjukdom<br />
och att den här gruppen far illa eftersom det<br />
saknas nationella riktlinjer för den. Kritiken<br />
riktar hon mot Socialstyrelsen.<br />
PROFESSOR GRAFF DELTAR i ett projekt som heter<br />
Rhapsody där man jämför kunskaperna<br />
om demens i olika länder. Om man jämför<br />
Sverige med Tyskland, England, Portugal,<br />
Frankrike och Nederländerna visar det sig<br />
att Sverige är allra sämst med att komma ut<br />
med information om tidig demenssjukdom.<br />
OM EN UNG människa drabbas av demens misstolkas<br />
ofta signalerna och felaktig diagnos<br />
ställs, vilket påverkar sjukdomsförloppet negativt.<br />
Kanske får den sjuke diagnosen depression<br />
eller utmattningssyndrom i stället<br />
för vad det i själva verket är. Den som misstänks<br />
ha en demenssjukdom bör så snabbt<br />
som möjligt komma till en specialistklinik<br />
som kan ställa rätt diagnos. Enligt professor<br />
Graff är det sedan viktigt att den kliniken<br />
tar ansvaret och följer patienten genom hela<br />
vårdkedjan. I dag är det upp till varje landsting<br />
att bestämma hur vårdkedjan ska se ut<br />
och det anser hon inte vara tillfredsställande.<br />
PÅ HJÄRNFONDENS HEMSIDA finns mycket information<br />
att hämta. Professor Graff medverkar<br />
där och påpekar hur svårt det är att vara<br />
anhörig eftersom sjukdomen kan finnas även<br />
hos dem. När det gäller ärftliga demenstyper<br />
går det att ta reda på vad som orsakar<br />
sjukdomen. Det handlar om en nedärvd förändring<br />
i arvsmassan, som ger 99 procents<br />
sannolikhet att få sjukdomen före 60.<br />
Professor Caroline Graff. <br />
Foto: Bildmakarna<br />
TEXT: BIRGITTA MARKENDAHL<br />
– Men alla vill faktiskt inte veta om de bär på<br />
anlaget, vilket jag förstår, säger hon.<br />
FORSKARTEAMET SOM GRAFF tillhör följer familjer<br />
där det finns ärftlighet och hoppas att<br />
det ska ge dem möjligheten att ställa tidig<br />
diagnos även hos dem som har en ”vanlig”<br />
demenssjukdom. Människor som är i farozonen<br />
kunde bättre planera för framtiden<br />
om de visste det och kanske byta till en annan<br />
livsstil för att förhindra sjukdomen. Men<br />
hon påpekar att det framför allt är effektiva<br />
läkemedel som behövs och för att få fram<br />
sådana krävs pengar.<br />
STIFTELSEN STOCKHOLMS LÄNS Äldrecentrum, som<br />
har undersökt situationen för yngre personer<br />
med demenssjukdom och deras anhöriga,<br />
konstaterar att det fortfarande är skambelagt<br />
att vara dement. En del har svårt att prata om<br />
sjukdomen, och vänner och arbetskamrater<br />
drar sig undan. Partnern och vänner arbetar<br />
medan den drabbade har tvingats lämna arbetslivet.<br />
Även om många fortfarande är fysiskt<br />
pigga och vill vara aktiva, både fysiskt<br />
och socialt, saknas initiativförmågan och de<br />
har svårt att komma i gång. Anhöriga som<br />
tillfrågades om hur de upplevde situationen<br />
svarade att de kände sig ensamma, plågades<br />
av dåligt samvete och sorg. Särskilt svårt är<br />
det att vara barn till en ung dement person.
Change language