PP38
06.12.2015 • Views
Share Embed Flag

PP38

ePAPER READ
DOWNLOAD ePAPER
puutepunkt

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

START NOW

Miks peaksid<br />

omastehooldajad<br />

ise teenuseid<br />

looma?<br />

Kuidas tuleb<br />

uus keskus<br />

toime<br />

keeruliste<br />

autistidega?<br />

Kas heategevus<br />

on<br />

normaalne<br />

sotsiaalsüsteemi<br />

osa?<br />

Mida on<br />

„Puutepunkt”<br />

kümne aastaga<br />

saavutanud?<br />

Mai 2015<br />

Sõltumatu ajakiri, mis võitleb erivajadustega inimeste õiguste eest<br />

Kõik Eesti puuetega inimesed, nende lähedased ja<br />

nendega tegelevad spetsialistid – ühinege!<br />

Nr 38<br />

Bulls<br />

Lahendused<br />

on meis endis<br />

Põletavaid teemasid järgmises numbris:<br />

Kuidas töötatakse käitumishäiretega autistidega välismaal?<br />

Kas töövõimereform mõjutab ka taastusravi kättesaadavust?<br />

Millega saab aidata aastaid voodis lamanud rasket ajuhaiget?

2 Sünnipäev<br />

3<br />

Mis saab<br />

reformist?<br />

Uued sotsiaalministrid<br />

Margus Tsahkna ja<br />

Rannar Vassiljev tõmbasid<br />

töövõimereformile pidurit.<br />

Esimese kolme töönädalaga<br />

kaardistasid nad mullu novembris<br />

vastu võetud seaduste augud.<br />

Reformikava tuleb enne rakendamist<br />

pöörata pea pealt jalgele,<br />

ütles Tsahkna.<br />

Uus plaan on lühidalt järgmine.<br />

Reformi algus lükatakse pool aastat<br />

edasi, 1. juulile 2016. Senistele<br />

töövõimetuspensionäridele hakkab<br />

uus süsteem kehtima 1. jaanuaril<br />

2017. Juurdevõidetud ajaga<br />

töötatakse reformiga seotud seadused<br />

uuesti läbi ja vormistatakse<br />

parandused riigikogus. Alustatakse<br />

erivajadustega inimeste<br />

kaasamisest ühiskonnaellu, milleks<br />

luuakse ja tehakse kättesaadavaks<br />

vajalikud teenused. Töötatakse<br />

välja vettpidav ja mõistlik<br />

töövõime hindamise metoodika<br />

ja luuakse „töövõimelised” ITsüsteemid,<br />

et inimesed ei satuks<br />

vigasesse bürokraatiamasinasse.<br />

Kuna aga eurorahad juba tulevad,<br />

siis hoolimata reformi viibimisest<br />

hakatakse teenuseid osutama<br />

2016. aasta alguses. Mängu lülitatakse<br />

ka omastehooldajad.<br />

See kõik on mõistlik. Oleme<br />

suure ringiga tagasi õigel stardijoonel.<br />

Ent õhus on ka palju<br />

küsimusi. Kuidas saavutada see,<br />

et teenused tõesti toimima hakkavad,<br />

kohalikud omavalitsused<br />

kaasa tulevad, inimesed ise aktiivselt<br />

osalevad ja süsteem rahaliselt<br />

jätkusuutlikuks muutub?<br />

Detailidest ei õnnestunud meil<br />

uute ministritega veel rääkida.<br />

Hoiame nende tööl silma peal ja<br />

oleme valmis appi sööstma, kui<br />

vajadus tekib. Vähemalt on nad<br />

avalikkuses lubanud, et ei tee<br />

uuesti Potjomkini küla.<br />

Tiina Kangro, peatoimetaja<br />

See on olnud<br />

valus ja aus saade<br />

Meie peres elab sügava vaimupuudega tütar Mari-Liis. Sellepärast<br />

oleme olnud kogu aeg „Puutepunkti” telesaate vaatajad ja ka<br />

Puutepunktide ajakirja lugejad.<br />

Viimasest ajakirjast lugesime kurbusega, et telesaatega tõenäoliselt<br />

enam ei jätkata – rahastamise puudumise tõttu. Sellest on<br />

tõesti väga-väga kahju. Need, kes on otseselt seotud puudega inimesega,<br />

saavad ikka vajaliku info kätte, aga seda saadet vaatasid ka<br />

väga paljud selle valdkonnaga otseselt mitte seotud inimesed ning<br />

seetõttu on saade olnud põhiline ühiskonna harija ja teadvustaja.<br />

Väga paljud meie perele tuttavad inimesed on saanud teadlikuks<br />

sellest, et puudega inimene võib sattuda ühel või teisel moel igasse<br />

perekonda, sõltumata inimeste endi käitumisest või eluviisist. Ja<br />

tänu sellele teadmisele on väga palju paranenud suhtumine puuetega<br />

inimestesse, sealhulgas puuetega laste vanematesse. Kui varem<br />

suhtuti neisse tõrjuvalt või halvakspanevalt, siis nüüd hoolivalt ja<br />

tunnustavalt. Olen seda oma pere peal selgelt tunnetanud.<br />

Loomulikult on saated olnud vajalikud ja harivad ka meile, kes<br />

me igapäevaselt teemas sees oleme. Tänu teile on võimalikuks saanud<br />

narkoosis hambaravi, mida oleme kasutanud. Samuti oleme<br />

oma ühinguga saanud häid ideid päevakeskuses noortega tegelemiseks<br />

ja nende erivajadustega hakkama saamiseks. Need saated on<br />

olnud väga vajalikud ja oodatud!<br />

Küllap on neist saadetest tulnud info olnud üsna valus paljudele,<br />

kes peaksid hea seisma selle eest, et kõiki inimesi koheldaks võrdselt<br />

ja võimaldataks neile võrdseid võimalusi. Ju see mängib rolli ka<br />

saate rahastamise ärajätmises. Mõnede jaoks on „Puutepunkt” ehk<br />

olnud liiga aus ja otsekohene saade.<br />

Kõige paremat soovides ja tänulik olles senitehtu eest<br />

Aino Toome Lääne-Virumaalt<br />

Ilmub alates oktoobrist 2011<br />

Väljaandja<br />

MTÜ Puutepunktid<br />

Faehlmanni 12,<br />

10125 Tallinn<br />

Tel 628 4405<br />

E-post info@vedur.ee<br />

© OÜ Haridusmeedia 2015<br />

Peatoimetaja Tiina Kangro<br />

Toimetaja Anne Lill<br />

Kujundaja Heiko Kruusi<br />

Keeletoimetaja Kaja Türk<br />

Trükiarv 10 000<br />

Tellimine www.vedur.ee<br />

„Puutepunkti” telesaade<br />

saab 10-aastaseks<br />

Kui me 2004. aastal<br />

sihtasutuse Innove<br />

projektikonkursile<br />

„Puutepunkti”<br />

telesaate käivitamiseks<br />

rahataotluse esitasime,<br />

polnud meil aimugi,<br />

et sellest kasvab välja<br />

ühiskondlik liikumine.<br />

Puuetega inimesed peavad saama igapäevaelu normaalseks osaks ja<br />

siis loksuvad ka nendega seotud reformid paika. Kaader saatest „Puutepunkt”<br />

Me arvasime, et kui ehk raha<br />

antakse, saame teha kolm aastat<br />

iganädalast saatesarja, millega<br />

näitame eestimaalastele puuetega<br />

inimeste ja neid hooldavate perede<br />

probleemset elu. Eesti Televisioon<br />

oli aastatuhande vahetusel<br />

elanud läbi tõsise majanduskriisi<br />

ja seal puudus võimalus puuetega<br />

inimeste saatesari käivitada.<br />

Europrojektiga saime aga lisada<br />

saadetele veebilehe ja nõustamise.<br />

Haridussaadete ja õppematerjalide<br />

tootmiseks loodud Haridusmeedia<br />

OÜ saigi rahastuse ning<br />

tasapisi hakkas meie väikese, ent<br />

selle teemaga sügavalt kursis oleva<br />

toimetuse ümber koonduma entusiastlikke<br />

omastehooldajaid, spetsialiste<br />

ja puuetega inimesi.<br />

Meie suureks toetajaks ja kaasamõtlejaks<br />

sai ka Mihkel Aitsam,<br />

kes alati vaatas saateid, helistas ja<br />

sageli võttis ühendust saates nähtud<br />

inimestega, kui oskas neid<br />

aidata.<br />

Nii möödus kolm-neli aastat.<br />

Infot ja inimeste muresid tuli<br />

aknast ja uksest laviinina. Mahukast<br />

murede hunnikust hakkasid<br />

aga paistma lahendused. Ent miks<br />

need lahendused inimeste jaoks ei<br />

töötanud?<br />

Asusime koos saates üles astunud<br />

inimestega lahendusteid läbi<br />

mängima, et saada teada, kus on<br />

seadustes ja määrustes vead ja<br />

selle valdkonnaga tegelevate inimeste<br />

teadmistes tühikud. Suhtlesime<br />

omavalitsuste, riigiasutuste<br />

ja poliitikakujundajatega. Mitmel<br />

korral jõudsime arupärimistega<br />

õiguskantsleri ja rahvusvahelise<br />

õiguse asjatundjateni.<br />

Lisaks „Puutepunktile” hakkasime<br />

tegema kisa üleriigilistes päevalehtedes.<br />

Meie hääl jõudis raadio-<br />

ja teleuudistesse. Eesti riigis<br />

„avastati” omastehooldajad, perede<br />

vastutusele visatud ülikeeruliste<br />

puuetega, aparaatide küljes<br />

elavad sünnikahjustustega lapsed,<br />

halvatud keha vangistusse jäänud<br />

traumajärgsed patsiendid, autistid.<br />

„Puutepunkti” pungad<br />

Meile sai selgeks, et teravate<br />

probleemide tõstatamisest üksi<br />

maailm veel ei muutu. Oli vaja,<br />

et puuetega inimesed / nende<br />

pered, spetsialistid ja poliitikud<br />

hakkaksid astuma ühte jalga. Selleks<br />

asutasime 2011. aastal ajakirja<br />

Puutepunktid, kus analüüsitakse<br />

probleeme ja pakutakse lahendusi.<br />

Suuretiraažiline ja värviline<br />

kuust kuusse ilmuv hariv tasuta<br />

ajakiri on juba neli aastat jõudnud<br />

puuetega inimeste koju ning spetsialistide<br />

ja poliitikute töölauale.<br />

Kirjastamiseks toetust taotledes<br />

lubasime, et kolme kuni viie aastaga<br />

muudab niisugune „koostööplatvorm”<br />

inimesed aktiivsemaks.<br />

Ääri-veeri ongi nii läinud.<br />

Edasi mõistsime, et teavitava<br />

telesarja ja hariva ajakirja kõrvale<br />

on vaja survegruppi, kes ärataks<br />

poliitikud ja riigijuhid unest. Selleks<br />

asutasime 2013. aasta sügisel<br />

„Puutepunkti” taha kogunenud<br />

inimestega Eesti Hooldajate Liidu.<br />

Koos veel mitmekümne kodanikuorganisatsiooniga<br />

demonstreerisime<br />

terve möödunud aasta vältel,<br />

et puuetega inimesed, omastehooldajad<br />

ja professionaalsed abistajad<br />

soovivad muutusi. Ka poliitikud<br />

on praeguseks andnud selge<br />

sõnumi, et on muutusteks valmis.<br />

Nüüd on vaja järjekindlat ja tarka<br />

tööd, et Eesti sotsiaalsüsteem<br />

uuele tasemele viia. „Puutepunkti”<br />

telesarja lõppemine ei sobi sellesse<br />

hetke kuidagi. Tiina Kangro<br />

Mai 2015 www.vedur.ee/puutepunkt Ligi pooles Eesti 600 000 leibkonnast on tegevuspiiranguga inimesi. Mai 2015

4 Sünnipäev<br />

5<br />

Kaadrid saatest „Puutepunkt”<br />

Ööpäev läbi hooldamist vajava lapse emale on<br />

kohaliku omavalitsuse pakutav 40-tunnine abistaja<br />

kuus või riiklik 400-eurone lapsehoiuraha aastas<br />

vaid tilk meres, mis ei muuda midagi.<br />

Kas tõesti peab selleks sõitma kõnetuks ja<br />

liikumatuks jäänud tütrega annetuste eest võõrsile,<br />

nagu tegi Olga, et saada tagasi hingerahu ja usk elu<br />

võimalikkusse?<br />

Liitpuudega kurdi ja kõnetu venna kõrval üles kasvanud<br />

Janis oli esimene julge, kes rääkis saates avameelselt<br />

lapsepõlvekodust kaasa saadud psüühikaprobleemidest.<br />

Aspergeri sündroomiga Birgitile oli teleintervjuu<br />

andmine pea ületamatu katsumus, kuid see võimaldas<br />

selgitada, miks näiliselt terve inimene võib olla<br />

mõningates olukordades suure erivajadusega.<br />

Ekraanilt ellu: 10 aasta tähtsamad verstapostid<br />

Kolmesajas „Puutepunkti”<br />

saates on jutustanud<br />

oma loo üle tuhande<br />

Eesti inimese. Tänu<br />

neile julgetele oleme<br />

saanud televaatajate<br />

silme all lahti harutada<br />

umbsõlmi, mis olid<br />

avalikkuse eest varjul,<br />

kuid ometi takistasid<br />

ühiskonna normaalset<br />

arengut.<br />

Sarja alustades elasime veel hoopis<br />

teistsuguses maailmas. Helistasime<br />

info saamiseks läbi omavalitsuste<br />

sotsiaaltöötajaid. Uurisime,<br />

kas nende vallas või linnas elab<br />

puuetega inimesi ja kas on probleeme,<br />

mis vajavad lahendusi, et<br />

neid siis üheskoos otsida. Enamasti<br />

saime vastuseks, et ei-ei, nende<br />

piirkonnas küll niisuguseid inimesi<br />

pole. Ja et kõik probleemid on<br />

samuti juba lahendatud. Puuetega<br />

inimeste ühingutest kuulsime, et<br />

probleeme on küll, aga keegi neist<br />

kaamerate ette kõnelema ei tule.<br />

Džunglitelegraaf aga töötas ja<br />

varsti oli „Puutepunkt” kui lumepall,<br />

mis kogus järjest uusi kihte.<br />

Puuetega inimeste keeruliste<br />

probleemidega maadlejaid ilmus<br />

välja igast Eestimaa otsast. Ka<br />

sealt, kus omavalitsused olid kinnitanud,<br />

et niisuguseid elanikke ei<br />

ole.<br />

Aastatega hakkasid saadetes näidatud<br />

lood moodustama mustreid,<br />

mis kõnelesid karme lugusid<br />

ühiskonnas märkamata jäänud inimestest<br />

ja sotsiaalsüsteemi probleemidest.<br />

Siin on mõned laiemat<br />

kõlapinda pälvinud teemad, mida<br />

meil õnnestus aidata rambivalgusse<br />

tuua.<br />

Üliraskete<br />

puuetega lapsed<br />

Puuetega laste olemasolu oli<br />

juba ammu teada, kuid šokeeriva<br />

üllatusena tuli teadmine, et perede<br />

hoole all elavad ka sõna otseses<br />

mõttes juhtmete küljes olevad<br />

ööpäev läbi hooldamist vajavad<br />

lapsed. Nende kõrval olid kaotanud<br />

tervise ka emad, kes sageli<br />

olid jäänud oma koormaga ihuüksinda.<br />

Sotsiaalsüsteem pakkus<br />

abi näpuotsast ja kõigile ühepalju<br />

vähe.<br />

Jälgisime mitme sellise pere elukorraldust<br />

ning tõestasime, et eriolukordades<br />

on tarvis erilahendusi.<br />

Meedias käis endiselt õhkamine<br />

„uskumatult tublide emade”<br />

suunas või siis korraldati annetuskampaania<br />

mõne üksiku hättasattunu<br />

päästmiseks, meie aga<br />

näitasime, kuidas sotsiaalsüsteem<br />

peaks muutuma. Meiega haakus<br />

Tartu ülikooli kliinikumi lastefond<br />

lapsehoiuraha ja hiljem hoiukodude<br />

projektiga. Sotsiaal- ja haridusministeeriumi<br />

koostöös asuti välja<br />

töötama raske ja sügava puudega<br />

laste perede toetamise mudelit.<br />

Oleme teel õiges suunas.<br />

Omastehooldajad<br />

Veider on mõelda, et veel pool<br />

tosinat aastat tagasi omastehooldajaid<br />

justkui polnudki sotsiaalsüsteemi<br />

jaoks olemas. Puuetega<br />

inimesed olid, aga neid hooldavatest<br />

lähedastest vaadati lihtsalt<br />

läbi nagu klaasist. Peeti iseenesest<br />

mõistetavaks, et nad teevad vaikides<br />

oma tööd, kukuvad välja tööturult,<br />

kiratsevad hoolealuste kõrval<br />

vaesuses ja isolatsioonis. Sotsiaalsüsteem<br />

arenes samm-sammult<br />

puuetega inimeste, aga mitte<br />

nende perede jaoks. Ja siis äkitselt<br />

tõusis teema öövastavate lugude<br />

ajel tähelepanu alla.<br />

Nüüdseks on omakseid hooldavate<br />

perede problemaatika teada<br />

kõigile. Seadustesse see mõiste<br />

Eestis veel jõudnud ei ole, aga<br />

enam ei pea kellelegi tõestama, et<br />

omastehooldajad kui sotsiaalsüsteemi<br />

tähtsaimad partnerid vajavad<br />

päästmist ja väärikat kohtlemist.<br />

Täisikka jõudnud<br />

puuetega lapsed<br />

Näitasime, et kooli lõpetamise<br />

järel kukuvad puuetega lapsed<br />

enamasti aastateks kuristikku.<br />

Lastele ja täiskasvanutele mõeldud<br />

teenuste otsad ei lähe omavahel<br />

kokku. Puuetega lastele on<br />

Eestis tagatud võimalus käia jõukohaselt<br />

koolis, kuid pärast kooli<br />

lõppu jäävad nad kodunurka õpitut<br />

unustama. See käib intellektipuudega<br />

noorte, aga ka kõrgkoolidiplomini<br />

jõudnud noorte spetsialistide<br />

kohta. Paljud neist naasevad<br />

taas omastehooldajate tiiva<br />

alla. Vaid lastekodust välja kasvavatele<br />

noortele on tagatud enamvähem<br />

sujuv üleminek hooldekodusse,<br />

mis aga neistki pole paljude<br />

jaoks võimetele vastav koht.<br />

Näitasime saadetes ka häid<br />

lahendusi, kus erivajadustega noored<br />

saavad võimaluse jätkata vajalikul<br />

määral toetatud iseseisvat<br />

elu ja nende emad-isad vabanevad<br />

ööpäevaringsest hoolduskoormusest.<br />

Nii peaks see tulevikus olema<br />

kõigi jaoks. Selleks on vaja põhjalikke<br />

muutusi nii tugiteenuste kui<br />

ka erihoolekande mudelis.<br />

Puuetega laste<br />

õed-vennad<br />

Tõestasime, et puudega lapsega<br />

peres vajavad teised lapsed spetsiaalset<br />

tuge. Teema on delikaatne<br />

ja sellest tavaliselt ei räägita, sest<br />

ükski õde-vend ei taha oma vanemaid<br />

haavata. Karm tegelikkus aga<br />

reedab, et suure hooldusvajadusega<br />

pereliikme kõrval häirub lisaks<br />

vanematele tihti väga tõsiselt teiste<br />

laste tervis. See on signaal nii<br />

peredele kui ka sotsiaalsüsteemile.<br />

Psüühilise erivajadusega<br />

inimesed<br />

Eestis on hakatud vähehaaval<br />

mõistma ja tunnistama psüühikahäirete<br />

ja neuroloogiliste eripärade<br />

(arenguhäirete) olemasolu.<br />

Sotsiaalsüsteemis ei osata neile<br />

veel eriti abi pakkuda, aga sellega<br />

juba katsetatakse. „Puutepunktis”<br />

on rääkinud oma keeruka loo noor<br />

kõrgharidusega autist. Oleme näidanud,<br />

mis juhtub intellektipuudega,<br />

kõnetute või ülisuurte suhtlemisraskustega<br />

autistidega, kui<br />

sotsiaalsüsteem ei suuda pakkuda<br />

neile kohandatud hooldusteenust,<br />

ja kui palju see läheb (näilise<br />

kokkuhoiu asemel) ühiskonnale<br />

maksma.<br />

Kui juba „hapuks” läinud olukordade<br />

päästmiseks astub omastehooldajate<br />

survel esimesi samme<br />

ka riiklik hoolekandesüsteem,<br />

siis kõik meie püüded innustada<br />

riiki looma autismispektri häiretega<br />

lastele varajase märkamise<br />

ja teadmistepõhise pedagoogilise<br />

sekkumise süsteemi on seni täielikult<br />

liiva jooksnud. „Puutepunkti”<br />

läbirääkimised ülemaailmse autismiühinguga<br />

oskusteabe saamiseks<br />

katkesid riikliku huvi puudumise<br />

tõttu. Eks tuleb trummi edasi<br />

põristada.<br />

Ajukahjustusega<br />

inimesed<br />

„Puutepunktis” on olnud lugusid<br />

ka ajukahjustuse tõttu oma<br />

keha vangi jäänud inimestest, kes<br />

elavad lähedaste hoole all ning kelle<br />

arstiabi- ja rehabilitatsioonisüsteem<br />

on ära tõuganud klausliga<br />

„lootusetu”. Ometi on selgunud, et<br />

mõnedki neist lootusetutest mõistavad<br />

ümbritsevat, suudavad ise-<br />

Mai 2015 www.vedur.ee/puutepunkt 120 000 leibkonnas on mõõduka tegevuspiiranguga inimene.<br />

Mai 2015

6 Sünnipäev<br />

7<br />

gi lugeda ja märgisüsteemide abil<br />

suhelda.<br />

Käisime uurimas, kuidas rehabiliteeritakse<br />

niisuguseid inimesi<br />

Hispaanias, ja saime teada, et<br />

põhiliselt algab asi suhtumisest.<br />

Eesti taastusravisüsteem tõukas<br />

ära ka suure (annetustest kogunenud)<br />

rahakotiga patsiendi, sest<br />

pidas temaga tegelemist mõttetuks.<br />

Teise sellises olukorras haige<br />

pere kulutas hulga raha Saksamaal,<br />

kus õpetati häid hooldusvõtteid,<br />

tänu sellele said nad tagasi<br />

enesekindluse ja hingerahu.<br />

Seda kõike oleks võimalik teha ka<br />

Eestis, kui vaid jaguks tahtmist.<br />

Meie ettepanek on luua Eestisse<br />

ajuhaigete ja nende lähedaste<br />

abistamiseks kompetentsikeskus.<br />

Maalt pärit ja<br />

lepatriinusid<br />

maaliva, mitme<br />

ajukasvajaga<br />

Reelika jaoks<br />

olid just tema<br />

lühikeseks<br />

jäänud elu<br />

viimased aastad<br />

kõige tegusamad<br />

ja täiuslikumad.<br />

Kaader saatest<br />

„Puutepunkt”<br />

Elud, mis on<br />

määratud lõppema<br />

Tõime ekraanile lood lastest, kelle<br />

eluiga jääb sünnikahjustuse või<br />

geenirikke tõttu lühikeseks. Mitte<br />

et laps haigestub ja sureb, vaid et<br />

see surm on ette teada. Tulipunane<br />

Maarja, Mia, Lisett, Solemari.<br />

Need lapsed on enamasti mittekontaktsed,<br />

nad ei neela, ei liiguta,<br />

vajavad ajuti abi hingamisel jne.<br />

Kuid nad elavad ja see elu on päris.<br />

Kõrvalseisjad võiksid ju tegelikult<br />

teada, kuidas tajuvad olukorda selliste<br />

laste lähedased ja mis seisus<br />

need lähedased on hooldajatööd<br />

tehes, aga veelgi enam … pärast<br />

oma hoolealuse lahkumist taevasse<br />

täheks. Või mida tunneb pere,<br />

kelle kõik neli last järgemööda haigestuvad<br />

ja riburada pidi lahkuvad.<br />

Ehk õpetavad need olukorrad saatusest<br />

hellitatuid mõistma, kui hinnaline<br />

on inimese olemasolu, Elu<br />

suure algustähega.<br />

Kui vähe on<br />

vaja väärikuseks!<br />

See on „Puutepunkti” kümne<br />

aasta kõige tähtsam sõnum. Igas<br />

olukorras, ka kõige lootusetumas<br />

on võimalik korraldada elu/ravi/<br />

hooldus nii, et inimesele jääks alles<br />

väärikus. See tähendab inimlikku<br />

hoolimist, austust elu, ja isegi surma<br />

vastu.<br />

Näitasime saadet lepatriinusid<br />

maalivast mitme ajukasvajaga<br />

Reelikast. Pärast meie korraldatud<br />

näitust Reelika justkui ärkas,<br />

sai oma elule uue sisu. Tulid järgmised<br />

näitused, isegi välismaal.<br />

Innustunult hakkas ta korraldama<br />

töötube, andis intervjuusid ajalehtedele,<br />

kirjutas projekte oma ideede<br />

rahastamiseks jne. Poolteist<br />

aastat pärast esimest saadet Reelika<br />

helistas ja ütles: „Teate, mu elu<br />

on täiesti muutunud, ma suhtlen<br />

hoopis teiste inimestega, mul on<br />

oma sihid ja eesmärgid.” Enam ei<br />

olnud tähtis ta haigus ega puue ega<br />

isegi lähenev surm. See oli õnneliku<br />

ja tegusa inimese tavapärane<br />

elu. Just sellist elu väärivad kõik<br />

inimesed siin ilmas, olgu nad kellegi<br />

meelest lootusetud või lootusrikkad,<br />

terved või haiged ja puudega.<br />

Meie kõikide kätes on võti<br />

paremasse ja hoolivamasse maailma!<br />

Tiina Kangro, Anne Lill<br />

Telesaade, mida keegi pole palunud teha<br />

„Puutepunkti” näol on<br />

tegemist ettevõtmisega,<br />

mis on sündinud<br />

vaid tegijate järelejätmatust<br />

soovist<br />

maailma parandada.<br />

Siin on väike ajalugu, mis<br />

kajastab põgusalt „Puutepunkti”<br />

telesaate sündi, võitlust selle<br />

kestmise eest ja praeguseid<br />

väljavaateid jätkumiseks. See 10<br />

aastat on olnud meeletult töömahukas<br />

ja huvitav. Kui olnuks<br />

aga võimalik rakendada sotsiaalpoliitilise<br />

mõtte edasiviimisse<br />

ka kogu see energia, mis<br />

on aastatega kulunud vastuvoolu<br />

ujumisele, võiksid praegu<br />

tulemused olla veelgi suuremad.<br />

Esimesed neli hooaega<br />

ehk 2005. aasta sügisest<br />

2009. aasta kevadeni valmis<br />

„Puutepunkt” Euroopa<br />

sotsiaalfondi (ESF) rahastusel<br />

meetme 1.3 „Võrdsed võimalused<br />

tööturul” alt. Projekti pealkiri<br />

oli „Erivajadustega inimeste<br />

integratsiooni ja tööhõivet toetav<br />

saatesari ETV-s koos interneti-<br />

ja nõustamisprogrammiga”.<br />

Projekt sai taotlusvoorus<br />

pea maksimaalse hinde ja lootused<br />

meediaprojekti abile puuetega<br />

inimeste integreerimisel<br />

ühiskonda olid suured.<br />

Valmis 134 saadet. Nende<br />

juurde kuulusid lisamaterjalid<br />

veebilehel www.vedur.ee.<br />

Iga saate järel pakuti kaks tundi<br />

telefoninõustamist, kus toimetusse<br />

helistajatele andsid nõu<br />

oma ala parimad spetsialistid<br />

või saatusekaaslased.<br />

Algselt pidi projekt kestma<br />

kolm aastat, kuid meetme lõpu<br />

eel selgus, et osa teisi projekte<br />

olid rahakulutusega hädas või<br />

katkestanud ning raha oli üle. SA<br />

Innove kuulutas välja lisakonkursi<br />

ja „Puutepunktil” kui edukal<br />

projektil õnnestuski saada lisaprojektiga<br />

veel ühe aasta rahastus.<br />

Projekti teostas telefirma Haridusmeedia<br />

OÜ ning partner oli<br />

Eesti Televisioon, kes panustas 10<br />

protsenti ja sai selle eest õiguse<br />

saateid piiramatult näidata.<br />

Sarja autori-toimetaja rolli asus<br />

Anne Lill, kelle initsiatiivil projekt<br />

sündiski. Režissööriks kutsusime<br />

Olga Käo, operaatoriks Peeter<br />

Tungla, monteerijaks sai Marko<br />

Piirsoo. Saatejuht oli esimesel<br />

hooajal Sven Paulus. Teisel hooajal<br />

tuli saatejuhiks Kaidor Kahar, kes<br />

hakkas valdkonnaga tutvuma ja<br />

vähehaaval ka ise saatelõike tegema.<br />

Kaasautoriteks olid Mart Taevere,<br />

Mirjam Matiisen ja teised.<br />

Sarja produtsent, projekti koordinaator<br />

ja üldine strateeg on olnud<br />

algusest peale Tiina Kangro.<br />

Siis järgnes aastane paus.<br />

2008. aastal avanes ESF-il<br />

meede 1.3-1 „Kvalifitseeritud tööjõu<br />

pakkumise suurendamine”,<br />

kuhu esitasime aegsasti taotluse,<br />

et edukalt toimivat sarja jätkata.<br />

Aga oh üllatust – sel korral ei saanud<br />

„Puutepunkt” hindajailt isegi<br />

miinimumpunkte, et eelvoorust<br />

edasi pääseda! Hindajate meelest<br />

polnud nimelt piisavalt professionaalset<br />

meeskonda. Kuidas siis nii,<br />

et enne alustamist, kui kirjeldasime<br />

vaid ideed, olime saanud maksimumpunktid,<br />

aga nüüd, kus ka<br />

tulemused näha, taotlus enam ei<br />

kvalifitseerunud? Hinded annab<br />

maatriks, vastati ja soovitati järgmises<br />

voorus uuesti proovida.<br />

Aasta hiljem pälviski sama<br />

meeskonna esitatud projekt<br />

„Erivajadustega inimeste tööhõivet<br />

ja integratsiooni toetav saatesari<br />

„Puutepunkt” koos nõustamislisadega”<br />

taas hea hinde ja osutus<br />

võimalikuks toota 2,5 aasta jooksul<br />

ehk 2010. aasta sügisest 2012. aasta<br />

lõpuni veel 91 telesaadet. Ka nende<br />

juurde kuulusid telefoninõustamised<br />

ja võrgustikutöö.<br />

Suure kooskõlastamisega õnnestus<br />

pisut eurorahast projektimuudatusega<br />

kasutusele võtta ka 2011.<br />

aasta sügisel ilmuma hakanud<br />

Puutepunktide ajakirjale hinge sisse<br />

puhumiseks.<br />

Nii aitasidki Euroopa maksumaksjad<br />

toota seitsme aasta jooksul<br />

kokku 225 „Puutepunkti” saadet.<br />

Rohkem me aga eurorahale<br />

loota ei saanud, sest uue tõukefondide<br />

rahastusperioodini (2014–<br />

2020) oli jäänud veel mitu aastat<br />

ning polnud aimugi, kas telesaade<br />

sinna üldse kvalifitseerub.<br />

2013. aasta kevadhooaja<br />

päästis tollane sotsiaalminister<br />

Hanno Pevkur. Kuigi sotsiaalministeeriumile<br />

oli „Puutepunkt” ajuti<br />

valus nähtus, leidis Pevkur ministeeriumi<br />

teavituseelarvest raha 12<br />

saate jaoks. Koos europrojekti toetusel<br />

toodetud ja veel eetris käimata<br />

nelja saatega õnnestus nii jätkata<br />

sarja mai keskpaigani.<br />

Pevkuriga oli rahastamises kokkuleppele<br />

jõudnud teine Hanno<br />

ehk Eesti Rahvusringhäälingu<br />

(ERR) toonane juhatuse liige Hanno<br />

Tomberg. Temaga oli mitmel<br />

korral arutluse all isegi võimalus,<br />

et „Puutepunktist” saaks ERR-i<br />

juhtiv sotsiaalpoliitika analüüsisaade,<br />

mis leiaks koha tõsiste päevakajasaadete<br />

eetrivööndis.<br />

Raha uue idee teoks tegemiseks<br />

ka Tomberg paraku ERR-i eelarves<br />

ei leidnud. Tänu kahele Hannole<br />

pääses aga „Puutepunkt” vähemalt<br />

väljasuremisest.<br />

Edasi algasid Haridusmeedia<br />

kestvad läbirääkimised<br />

ERR-iga, et leida võimalus<br />

toota „Puutepunkti” televisiooni<br />

eelarvest.<br />

Kuna ühiskondlik resonants üha<br />

kasvas (kella külge sattusid vaimupuudega<br />

inimeste hambaravi,<br />

eestkostjate tšekimajandus, omastehooldajate<br />

olukord, töövõimereform<br />

jne), samuti olid sotsiaalvaldkonna<br />

probleemid jõudnud<br />

tipp-poliitikute teadvusse, pakkus<br />

Haridusmeedia ERR-ile välja valmisoleku<br />

hakata tegema „Puutepunkti”<br />

raadiosaadet kas telesaate<br />

täienduseks või äärmisel juhul<br />

selle asemel (raadiosaade on ju<br />

odavam). Probleemi lahendamisel<br />

osales seekord ka ERR-i juhatuse<br />

esimees Margus Allikmaa, kes oli<br />

seda meelt, et rahvusringhääling<br />

siiski leiab rahastuse sarja jätkamiseks.<br />

„Puutepunkti” kui riiklikult<br />

olulise temaatika kandja jätkumist<br />

soovis tungivalt ka ringhäälingunõukogu.<br />

Raadiosaate võimalust<br />

siiski välja võluda ei õnnestunud,<br />

sest kõik eetriajad olid ERR-i oma<br />

saateid juba täis.<br />

ERR võttis sarja rahastamise<br />

üle, esialgu 2013. aasta<br />

sügishooajaks. Sellele järgneski<br />

tootmisleping kogu 2014. aastaks.<br />

Kui saabus aeg rääkida 2015.<br />

aastast, selgus aga, et rahapuuduse<br />

tõttu suudab ERR jätkata sarja<br />

vaid mai keskpaigani. Rohkem<br />

lihtsalt raha ei ole ning tarvis on<br />

ka uusi saateid.<br />

Samal ajal kukkus Puutepunktide<br />

ajakirjalt ära hasartmängumaksu<br />

nõukogu toetus, millest oli<br />

kahel eelmisel aastal kaetud ligi<br />

pool kirjastamiskuludest. Nüüd<br />

siis olemegi taas küsimuse ees:<br />

kuidas edasi?<br />

Vahepeal on puhkenud veel üks<br />

„Puutepunkti” pung – Eesti Hooldajate<br />

Liit. Paraku on ka selle organisatsiooni<br />

eelarve pärast mullust<br />

ühekordset rahasüsti taas ümmargune<br />

null. Muidugi üritame leida<br />

toetust mõnest tulevasest europrojektist<br />

või tabada mõnd muud<br />

juhust, et teemaga ikka edasi pressida.<br />

Eesti sotsiaalsüsteem ei ole<br />

veel kaugeltki korras.<br />

Tiina Kangro, „Puutepunkti” produtsent<br />

Mai 2015 www.vedur.ee/puutepunkt Ligi 150 000 leibkonnas elab olulise tegevuspiiranguga inimene.<br />

Mai 2015

8 Elu lugu<br />

9<br />

Seaduse järgi on erihoolekandeteenuse<br />

pakkumine riigi ülesanne.<br />

Siiski seisavad<br />

paljud puuetega noorte<br />

vanemad silmitsi<br />

paratamatusega, et<br />

neil tuleb oma suureks<br />

saanud lastele ise<br />

hooldekodusid ning<br />

päeva- ja nädalakeskusi<br />

rajama asuda. Nii nagu<br />

paljud neist rajasid<br />

aastaid tagasi oma<br />

kätega ja sponsorite<br />

toel puuetega lastele<br />

lasteaedu ja koole.<br />

Riiklik erihoolekanne on välja<br />

kasvanud omaaegsest hooldusasutuste<br />

süsteemist, mis oli ühiskonnast<br />

välja tõugatud „praakinimeste”<br />

jaoks. Nüüd aga vajavad<br />

erihoolekannet armastavates<br />

kodudes üles kasvatatud puuetega<br />

inimesed. Riiklik hoolekandesüsteem<br />

ikka veel ei oska, ei taha<br />

või ei suuda arvestada kodudes<br />

sirgunud psüühilise erivajadusega<br />

hoolealuste ootuste ja vajadustega.<br />

Tõsi, kodudest tuleb ka sellise<br />

keerukusega „kliente”, kellega<br />

riiklikus süsteemis puudub igasugune<br />

kogemus. Need on inimesed,<br />

kes riigi hoole all oleksid omal<br />

ajal ammu hääbunud või istuksid<br />

kuskil lingita palatis. Nüüd vajavad<br />

nad erihoolekannet, mis peab<br />

murranguliselt muutuma.<br />

Tallinlanna Sirje Norden,<br />

27-aastase Mardi ema on rajanud<br />

päevahoiukeskuse sügava liitpuudega<br />

noortele autistidele, kelle<br />

sarnaseid ükski hoolekandeasutus<br />

vastu ei võta. Üks niisugune<br />

on ta oma poeg. Sirje ütleb otse,<br />

et uut tüüpi erihoolekandeteenust<br />

asus ta üles ehitama viimse piirini<br />

jõudnud meeleheite sunnil.<br />

Raiskamiseks raha on<br />

Aastaid hoidis Sirje oma täiskasvanuks<br />

saanud poega kodus.<br />

Siis aga hakkasid tekkima pinged.<br />

Kolmesaja<br />

vabatahtlikuga<br />

uut teenust<br />

arendamas<br />

Selgub, et ka<br />

plahvatusohtlike<br />

autistidega on<br />

võimalik hakkama<br />

saada. Pildil tegeleb<br />

„võimatu” Riinaga<br />

Autistika keskuses<br />

asendusteenistust<br />

läbiv Eero Elvisto.<br />

Heiko Kruusi<br />

Noor mees, olgugi vaimupuudega<br />

ja autist, ei leppinud enam eluga<br />

ema selja taga. Sirje sai Mardile<br />

kogukonnas elamise teenuse<br />

koha Tartus Kaunase kodus. Katsetus<br />

kukkus läbi. Mardiga ei saadud<br />

seal hakkama. Sama kordus<br />

ööpäevaringsel hooldusel Vääna-<br />

Vitis. Aina kutsuti äärmuslikult<br />

käitunud Mardile politsei ja kiirabi<br />

ning ta eskorditi üha ja üha psühhiaatriahaiglasse.<br />

Sirje arvutas kokku: pooleteise<br />

aastaga, mil ta üritas Mardile<br />

hoolekandeasutust leida, oli poeg<br />

psühhiaatriahaiglas 225 (!) päeva.<br />

Neist üle 80 päeva ülikallil meditsiiniteenusel<br />

akuutosakonnas, kus<br />

üks voodipäev maksis 152 eurot<br />

(2014. aasta hind). Mardi kolm<br />

päeva akuutosakonnas läks riigile<br />

maksma rohkem, kui on erihooldekodus<br />

kuu aja riiklik pearaha.<br />

Sirje oli hämmingus. Hooldekodus<br />

ei saa autistile vajalikke tingimusi<br />

pakkuda, sest pole raha.<br />

Samas keegi ei vaevugi huvi tundma,<br />

kui palju läheb riigile maksma<br />

erihoolekande suutmatus autistiga<br />

hakkama saada. Kõige hullem<br />

oli aga see, et Mart hakkas hooldekodude<br />

ja haiglate vahet pendeldades<br />

kaotama viimastki tasakaalu.<br />

„Ka see kogemus on meil olemas,<br />

et Mart on pärast ravimite manustamist<br />

täielik tomp, pilk klaasistunud<br />

ja süljenire suunurgast voolamas.<br />

Ja kui tal sellises seisus mingil<br />

põhjusel raevuhoog peale tuli, ei<br />

suutnud teda enam keegi ega miski<br />

ohjeldada,” kirjeldab Sirje nüüdseks<br />

õnneks minevikku jäänud õudusi.<br />

Vaja uusi tuuli<br />

Üle-eelmise aasta hilissügisel<br />

jõudis Sirje äratundmisele, et ta<br />

ainus väljapääs ummikust ongi<br />

luua ise uus erihoolekandeteenus.<br />

Sirje algatusel kutsuti sotsiaalministeeriumi<br />

kokku ametkondade<br />

ümarlaud, kes asus arutama äärmuslikult<br />

käituvate autistide hoolekannet.<br />

Peeti hulk koosolekuid<br />

ning ühel hetkel pakuti Sirjele<br />

varianti, et uut teenust asub kat-<br />

Mai 2015<br />

www.vedur.ee/puutepunkt<br />

Üle 20 000 leibkonnas on 2 tegevuspiiranguga inimest.<br />

Mai 2015

10 Elu lugu<br />

11<br />

setama AS Hoolekandeteenused.<br />

Sirje ei võtnud pakkumist vastu.<br />

„Tundsin, et järjekordse läbikukkumise<br />

üleelamiseks mul enam<br />

jaksu pole. Hoolekandeteenused<br />

oli selleks ajaks tegutsenud pea<br />

seitse aastat. Ka Mart oli ju selle<br />

hallatavates kodudes katsetanud.<br />

Sealt ei tulnud ühtegi ettepanekut<br />

muuta erihoolekannet ja seda<br />

reguleerivat seadusandlust nii, et<br />

suudetaks keeruliste klientidega<br />

hakkama saada. Seal puututi küll<br />

kokku vaimupuudega autistidega,<br />

kuid valiti aina ja aina kergem tee:<br />

saata „tülikad kliendid” kuhugi<br />

mujale. See ei äratanud usaldust,”<br />

põhjendab Sirje oma äraütlemist.<br />

“Eranditult<br />

kõik Autistika<br />

hoolealused on<br />

olemasolevatelt<br />

riiklikelt teenustelt<br />

korduvalt<br />

välja visatud.<br />

Autistika keskuses palgaline abipersonal puudub. Riiklikul teenusel<br />

„nõude purustajana” kuulsust kogunud Marti juhendab eine tegemisel<br />

vabatahtlik Aet Urbas. Heiko Kruusi<br />

Uue keskuse sünd<br />

Autistika päevakeskus avas<br />

uksed möödunud aasta 1. septembril.<br />

Esialgu katseprojektina,<br />

mis vältab selle aasta lõpuni. Sirje<br />

räägib, et päris üksi ta asja kallale<br />

ei asunud. Juba arvukatest ümarlaudadest<br />

sotsiaalministeeriumis<br />

leidis ta hulga toetajaid. Suur toetaja<br />

on Tallinn, kelle käest sai päevakeskus<br />

värskelt remonditud ruumid.<br />

Kuigi esialgu oldi ka seal üsna<br />

kahtleval seisukohal, kas üks ema<br />

ikka peaks nii suure koorma vedada<br />

võtma ja kas ta saab hakkama.<br />

Autistika toetajate seas on ka<br />

Margit Laurson sotsiaalkindlustusametist<br />

ja Bärbel Vapper sotsiaalministeeriumist.<br />

Võtmetoetajateks<br />

peab Sirje aga Monika<br />

Salumaad ja Ain Klaasseni, kes<br />

on MTÜ Hoolekande Ekspertiisi-<br />

ja Nõustamiskeskuse (HENK)<br />

eksperdid. „Monika ja Ain on<br />

oma ühingu kaudu juba aastaid<br />

tegelenud probleemse käitumise<br />

juhtumite lahendamisega, sest<br />

neid on viimase ahastuse hetkedel<br />

appi kutsunud nii lapsevanemad<br />

kui ka hoolekandeasutused. Ka<br />

mina otsisin Mardi kriisidega nendelt<br />

abi. Aga kuna meil süsteemset<br />

lähenemist ses vallas pole loodud,<br />

siis tavaliselt ongi nii, et nad<br />

lahendavad juhtumi ära, annavad<br />

praktilisi soovitusi, aga kõik läheb<br />

edasi ikka omasoodu,” räägib Sirje.<br />

Üksinda pole võimalik<br />

„Tänu Monikale ja Ainile oli mul<br />

siiski olemas veendumus, et äärmusliku<br />

käitumise juhtumitega on<br />

võimalik hakkama saada. Mujal<br />

maailmas ei saada asutused oma<br />

plahvatusohtlikke hoolealuseid<br />

kolm korda päevas hullumajja,<br />

nagu juhtus Mardiga Tartus. Nii<br />

et kui HENK-i eksperdid ütlesid,<br />

et nad on minu selja taga, oli ka<br />

minul julgust uue keskuse loomisega<br />

tundmatusse hüpata,” lisab ta.<br />

Isegi väga suure tahtmise korral<br />

pole võimalik nii suurt ettevõtmist<br />

üksinda teoks teha, on Sirje<br />

ka tagantjärele kindel. Tingimata<br />

peab olema meeskond – nõuandjad,<br />

toetajad ja panustajad. Sirje<br />

räägib, et kohe, kui Autistika ruumid<br />

kätte sai, saatis ta palvekirja<br />

kõigile oma headele tuttavatele.<br />

Need omakorda levitasid abipalvet<br />

oma tutvusringkonnas. Ja inimesed<br />

tulidki appi. Kogu päevakeskuse<br />

inventar ja õppevahendid viimse<br />

kui supilusika ja pastapliiatsini<br />

on saadud annetajate käest. Kes<br />

pakkus mööblit, kes vaipu, kes<br />

toiduaineid, kes raha. Annetusraha<br />

eest on ostetud Autistika köögitehnika,<br />

saadud keskusele äärmiselt<br />

vajalik videovalvesüsteem<br />

ja kiletamisseade piktogrammide<br />

valmistamiseks.<br />

Kõike tehakse ise<br />

Praeguseks on päevakeskus<br />

tegutsenud kaheksa ja pool kuud.<br />

Kui esialgu oli plaanis võtta päevahoidu<br />

kuus noort, siis nüüd<br />

tänab Sirje taevast, et ta keskust<br />

hooga täismahus tööle ei rakendanud.<br />

„Me jõuame selle kuueni<br />

ka kindlasti, aga õppimise ja harjumise<br />

ajal on nelja plahvatusohtliku<br />

noorega hakkama saaminegi<br />

olnud paras pähkel. Siin on kõike<br />

ette tulnud. Ja töötajate koormus<br />

on suur juba seetõttu, et palgal ei<br />

ole ühtki tehnilist ega abitöötajat,”<br />

räägib Sirje.<br />

Nii ongi, et pärast noorte invabussi<br />

peale saatmist asuvad tegevusjuhendajad<br />

ruume koristama.<br />

Tõsi, kord kuus käivad Autistikas<br />

abiks Jaani koguduse vanaprouad,<br />

kellest vanim on juba 84-aastane,<br />

ja löövad ruumid põrandast laeni<br />

sõna otseses mõttes läikima. Sirje<br />

sõnul pakkusid nad end ise koristuse<br />

„lendsalgaks” välja ja nende<br />

soov abiks olla on innustav.<br />

Süüa tehakse samuti ise. Koos<br />

hoolealustega muidugi, aga söögitegemise<br />

ühendamine noortele<br />

eluliste oskuste õpetamisega paraku<br />

ei hõlbusta supi või prae valmistamist,<br />

pigem vastupidi. Paaril<br />

korral nädalas käib üks vabatahtlik<br />

ka toiduvalmistamisel<br />

abiks. Õppinud kokana arvutab<br />

ta siis läbi toidu kalori- ja toitainesisalduse.<br />

Ning annab nõu, mida<br />

vajadusel menüüsse lisada. Aga<br />

menüüde koostamine ja toiduainete<br />

varumine on Sirje õlgadel.<br />

„Võib-olla alahindasin töö mahtu<br />

ette, aga mis ikka, tuleb oma käigud<br />

lihtsalt nii sättida, et jõuaks<br />

hommikul turult ja poest läbi lipata,”<br />

ütleb Sirje.<br />

Kolmsada vabatahtlikku<br />

Ka Autistika raamatupidamist<br />

peab üks vabatahtlik. Ning kõiges,<br />

mis puudutab projektide kirjutamist<br />

ja päevakeskuse kogemuse<br />

vormistamist uue erihoolekandeteenuse<br />

kirjelduseks, on Sirjele<br />

vabatahtlikena abiks üsna mitu inimest<br />

Eesti naisjuristide ühingust.<br />

Autistika selja taga on tervenisti<br />

300-liikmeline vabatahtlike ja<br />

toetajate armee. Muidugi on juba<br />

üksnes kõigi nende aitajatega kontakti<br />

hoidmine omaette ajakulu<br />

ja raske on ette kujutada, et mõni<br />

riigiasutus võiks kaasata sellises<br />

mahus vabatahtlikke.<br />

Aga kindlasti on Autistika hea<br />

näide selle kohta, kuidas teha hoolekande<br />

vallas koostööd kogukonnaga.<br />

Maailm liigub ju nimelt selles<br />

suunas. Anne Lill<br />

Esialgu vaid<br />

neljale noorele<br />

Algselt kuuele mõeldud<br />

Autistika keskuses käib<br />

esialgu vaid neli noort.<br />

Edaspidi plaanitakse<br />

tegevust laiendada, pikemas<br />

plaanis ka nädalavõi<br />

isegi ööpäevahoiuks.<br />

„Meie hoole ja armastuse all on<br />

nad igal tööpäeval seitse tundi –<br />

kella üheksast neljani. Kui sellele<br />

ajale juurde arvestada invabussiga<br />

siia- ja tagasisõit, siis jääb noorte<br />

vanematele sedajagu hooldusest<br />

prii aega, et nad saavad täispäeva<br />

tööl käia,” kõneleb Sirje Norden.<br />

Autistikas on täiskohaga ametis<br />

kaks tegevusjuhendajat, Sirje<br />

ise nende hulgas. Lisaks hommikust<br />

õhtuni üks asendusteenistuse<br />

noormees. „Üks tegevusjuhendaja<br />

on tööl veerandkohaga, põhiliselt<br />

just nendeks olukordadeks, kui<br />

mina pean majast ära käima. Aga<br />

kolm töötajat peaks igal hetkel keskuses<br />

kohal olema, sest seltskond<br />

on üsnagi keeruline. Kui tekib kriisiolukord,<br />

on kaks töötajat kohe<br />

selle lahendamisega hõivatud, aga<br />

keegi peab ju ka ülejäänutel silma<br />

peal hoidma,” selgitab Sirje.<br />

Ta nendib, et eranditult kõik<br />

Autistika hoolealused on olemasolevatelt<br />

riiklikelt teenustelt (korduvalt)<br />

välja visatud ning mitu<br />

neist on pärast kooliaja lõppu<br />

olnud pikka aega kodus ema hoole<br />

all. Neile tuleb nüüd uuesti hakata<br />

õpetama teiste seas olemist ja<br />

tegutsemist.<br />

Täpne planeerimine<br />

Et hoolealustega mitte hätta jääda,<br />

alustas Autistika sisulise tööga<br />

mitu kuud enne seda, kui keskus<br />

üldse noortele uksed avas.<br />

Kõigepealt lasti vanematel<br />

panna kirja iga viimne kui pisiasi<br />

oma lapse kohta: mida oskab,<br />

mida mitte, mis meeldib, mis mitte,<br />

lemmiktoidud, mida ei söö,<br />

lemmikmuusika, missugused<br />

on ohumärgid, kui midagi peaks<br />

minema viltu jne.<br />

Seejärel hakati koos HENK‐i<br />

ekspertidega koostama noorte<br />

arenguprofiile. „Vanemad olid<br />

seepeale imestunud: nende poeg<br />

või tütar on juba 25-aastane, aga<br />

keegi pole varem analüüsinud, mis<br />

vanuses ta oma arengult tegelikult<br />

on. Hästi, füüsiliselt on ta täiskasvanu,<br />

aga samas võib ta vaimselt<br />

olla neljane, emotsionaalselt ja<br />

tunnetuslikult kõigest paariaastane.<br />

Mis me sellest järeldame? Aga<br />

seda, et sajakilone mehemürakas<br />

võib ootamatus olukorras reageerida<br />

nagu tita, sest tema emotsionaalne<br />

tase ja kognitiivsed oskused<br />

ongi sellised. Kuid just neid<br />

peangi ma silmas pidama, kui hakkan<br />

noorega suhtlema või temalt<br />

midagi ootan,” selgitab Sirje.<br />

Järgmine samm oli koos Hollandi<br />

spetsialistidega koostada<br />

päevakeskuse tegevusplaan.<br />

Arvestades, et tegevus pakuks<br />

parajal määral pinget, aga ka toimetulekurõõmu<br />

nii poolest kehast<br />

halvatud, vaimupuudega, 10-protsendise<br />

nägemisega kui ka kõnetule<br />

noorele.<br />

Lisaks tuli leida igale hoolealusele<br />

toimiv motivatsioonisüsteem.<br />

Sirje räägib, et autistile<br />

võib motivaatoriks olla midagi sellist,<br />

mis tundub tavalisele inimesele<br />

uskumatu. Näiteks teeb üks<br />

Autistika neiu rõõmuga tööd plusside<br />

saamise nimel, et saaks preemiaks<br />

lahendada matemaatika- ja<br />

loodusõpetuse ülesandeid. Alati,<br />

kui mingi töö tehtud, saab ta selle<br />

eest tahvlile kirja plussi. Päeva<br />

lõpuks loetakse plussid kokku ja<br />

Mai 2015 www.vedur.ee/puutepunkt Ligi 1500 leibkonnas on 3, 200 leibkonnas 4 abivajadusega liiget.<br />

Mai 2015

12 Elu lugu<br />

13<br />

nende hulga alusel saab ta töövihikust<br />

ülesandeid lahendada.<br />

Piktogrammid ja rutiin<br />

Rutiin on autismiga noortele<br />

väga tähtis ja kõik päevad algavad<br />

Autistika keskuses täpselt ühtmoodi:<br />

orientatsioonitahvli ees.<br />

„Räägime üheskoos läbi kõik<br />

seda päeva puudutavad nüansid:<br />

mis aastaaeg, mis kuu- ja nädalapäev<br />

on, kes töötajatest sel päeval<br />

kellega noortest töötab, kes ja<br />

miks puudub või tuleb hiljem jne.<br />

Kindlad pidepunktid päevakavas<br />

on hommikusöök, lõuna ja kojuminek,<br />

mille ümber ongi kogu<br />

teenus üles ehitatud. Kui päev on<br />

üheskoos läbi räägitud, ja mis eriti<br />

tähtis, ka piktogrammidega visualiseeritud,<br />

läheb noor start-kaardiga<br />

oma laua juurde. Seal on siis<br />

igaühel oma tegevusplaan, mille<br />

järgi tegevus lahti läheb. Ikka piktogrammide<br />

järgi, et selgus majas<br />

oleks. Kui noor on näiteks oma<br />

töötegevuse lõpetanud, võetakse<br />

töötamist tähistav piktogramm<br />

päevaplaanist maha. Kui ta läheb<br />

muusikatuppa lõõgastuma, võtab<br />

ta vastava piktogrammi seinalt<br />

kaasa ja kinnitab muusikatoa ukse<br />

kõrvale,” kirjeldab Sirje.<br />

Ta rõhutab, et liiga „autistlikuks”<br />

nad noorte elu päevakeskuses siiski<br />

muuta ei taha. Sellegi soovituse<br />

said Autistika töötajad hollandlastelt.<br />

Eesmärk on ikkagi see, et päevakeskuses<br />

käivad noored saaksid<br />

võimalikult paremini hakkama<br />

ka avatud ühiskonnas. Seepärast<br />

käiakse noortega palju väljas<br />

ja ka külalised on Autistikas alati<br />

teretulnud. Kuigi keskuse ruumides<br />

võib siin-seal märgata hoolealuste<br />

ägedushoogude tagajärgi,<br />

pole mindud seda teed, mida isegi<br />

mõned lapsevanemad on soovitanud,<br />

et kinnitataks toolid-lauad<br />

kruvidega põranda külge, kasuta-<br />

Elu käib piktogrammide järgi,<br />

sest need annavad autistidele<br />

päeva jaoks turvalise struktuuri.<br />

Heiko Kruusi<br />

taks purunemiskindlaid nõusid,<br />

pandaks osa asju luku taha jne. Pettemaailma<br />

noortele ei ehitata ei<br />

tegevuste ega keskkonna mõttes.<br />

„Väga olulisel kohal meie noorte<br />

igapäevaelus on töised tegevused,”<br />

räägib Sirje. „Harjutame selle<br />

nimel, et sellest tuleks kunagi ka<br />

juba päris töö. Pakendame, sorteerime,<br />

näiteks pudelikorke suuruse<br />

ja värvi järgi, komplekteerime<br />

mutrite komplekte jne. Kui ülesanne<br />

on noortele selge ning kui<br />

sellel on kindel algus ja lõpp ega<br />

ole vajadust valmis saada kindlaks<br />

ajaks, tulevad nad oma ülesannetega<br />

suurepäraselt toime,” lisab ta.<br />

“Igaühel on oma tegevusplaan,<br />

ikka piktogrammidega visualiseeritud,<br />

et selgus majas oleks.<br />

Seadused keelavad tulemuslikult töötada<br />

Sirje Norden räägib,<br />

et esimesed äärmusliku<br />

käitumise juhtumid<br />

tekkisid umbes kuu aega<br />

pärast päevakeskuse<br />

avamist. Esimestel<br />

nädalatel hoidsid<br />

noored end vaos – koht<br />

oli uus, kogemused<br />

uudsed ja rutiin<br />

tavapärasest erinev.<br />

„Aga see ongi meie noorte<br />

kahetsusväärne omapära, et taolised<br />

olukorrad juhtuvad,” räägib<br />

Sirje. „See on ka põhjus, miks<br />

hoolekandeasutused vaimupuudega<br />

autiste pelgavad. Ja eks see<br />

ongi hirmutav, kui üks kogu aeg<br />

innukalt tegutsenud inimene järsku<br />

lööma ja lõhkuma hakkab.<br />

Ainus, mis meid sellest hirmust<br />

vabastab, on arusaamine, millega<br />

on tegu. Kui me selgitame endale,<br />

et karjatus, löök või lõhkumine<br />

on segadusse sattunud vaimupuudega<br />

autisti appihüüd, siis on asjal<br />

kohe hoopis teine tähendus. See<br />

inimene on sattunud millegipärast<br />

segadusse, ta on endast väljas, aga<br />

ta ei oska muul moel abi küsida.<br />

Kui me asjast nii aru saame, siis<br />

äärmuslik käitumine enam ei solva<br />

meid, me ei saa pahaseks, vaid<br />

häälestume aitama.”<br />

Sirje toob ridamisi näiteid olukordadest,<br />

mille tõttu on keskuses<br />

käivad noored äärmusliku käitumiseni<br />

jõudnud. Kriisi on vallandanud<br />

näiteks liiga raske tööülesanne.<br />

Või vastupidi, liiga kerge,<br />

mis on tekitanud tüdimuse. Kui<br />

tavainimene teab, et ära löödud<br />

varba peale tuleb puhuda ning<br />

valu läheb üle, siis autist ei vii kokku<br />

valuaistingu põhjust ja enda<br />

häiritust. Plahvatus on alanud näiteks<br />

sellest, et noorel on tekkinud<br />

vajadus tualetti minna, aga keegi<br />

pole märganud talle öelda, et käigu<br />

ta tualetis ära. Katastroof on<br />

Annetusena saadud videovalvesüsteem võimaldab plahvatuste<br />

korral tagantjärele analüüsida iga liigutust. Nii saab õppida probleeme<br />

ennetama. Heiko Kruusi<br />

tagatud juhul, kui noorel puudub<br />

selgus, mis on järgmine tegevus.<br />

„Autist ei püüa infot õhust,” selgitab<br />

Sirje. „See, et köögist tulevad<br />

toidulõhnad või keegi hõikab:<br />

„Sööma!” ning teised jooksevad<br />

vudi-vadi köögi poole, ei ole tema<br />

jaoks veel piisav märguanne. Meil<br />

oli siin lõunale minekuga seoses<br />

juhtum ühe peaaegu kõnetu noorega.<br />

Olime kogemata jätnud talle<br />

söögiaega märkiva piktogrammi<br />

tahvlile panemata ja toimuski karjatus,<br />

löömine... Õnneks oli tegevusjuhendaja<br />

tal praktiliselt kõrval,<br />

mina jooksin samuti kohe appi<br />

ja me peatasime hädaolukorra.”<br />

Rahustamise võtted<br />

Äärmusliku käitumise peatamise<br />

võtted on Autistika töötajatele<br />

selgeks õpetanud HENK-i spetsialistid.<br />

Olukorrast lähtudes valitakse<br />

ka sekkumise määr. Mõnikord<br />

piisab segadusse sattunud noore<br />

rahustamiseks talle käe õlale panekust.<br />

Teinekord tuleb kedagi sõna<br />

otseses mõttes kahelt poolt jõuga<br />

kinni hoida ja vajadusel teise ruumi<br />

viia.<br />

„Titadega tegutseme ju samamoodi.<br />

Näiteks hakkab paariaastane<br />

poes jonnima, viskab end<br />

pikali, karjub, tahab seda, teist. Nii<br />

loomulik on võtta ta sülle, hoida<br />

teda enda vastas ja lasta tal rahuneda.<br />

Kui ta ikka veel ei rahune,<br />

siis läheme temaga teise keskkonda<br />

– poest välja. Meie noored on<br />

emotsioonide tasemel samuti paariaastased,<br />

vahe on ainult selles, et<br />

ligi kahemeetrist ja sajakilost inimest<br />

ei saa üksi kinni hoida, selleks<br />

läheb rohkem personali vaja.<br />

Kuid põhimõte on sama, me hoiame<br />

segadusse sattunud autisti kinni<br />

ja aitame ta oma kehasse tagasi.<br />

See meetod töötab,” kirjeldab Sirje<br />

äärmusliku käitumise peatamise<br />

võtteid.<br />

Autistikas dokumenteeritakse<br />

kõik kriisijuhtumid. Iga äärmusliku<br />

käitumise kohta täidetakse<br />

vorm ning igal hoolealusel on<br />

nn kriisitabel, mille põhjal saavad<br />

töötajad juhtumeid analüüsida.<br />

Näiteks mis kellaajal, missuguses<br />

ruumis, milliste tegevuste juures<br />

jne on enim kriise tekkinud. Tähtis<br />

on õppida hädaolukordi ennetama.<br />

Mõista, mis autistliku inimese<br />

segadusse ajas ja mida teha<br />

selleks, et nii ei juhtuks.<br />

„Mõnikord kestab hädaolukord<br />

pool minutit, teinekord kestab<br />

ärevus tund aega,” räägib Sirje,<br />

„aga pärast seda jätkub tegevus<br />

samast punktist, kus see katkes.<br />

Kui näiteks tass või taldrik<br />

on katki läinud, võtab noor kühvli<br />

ja harja, pühib ise killud kokku<br />

ja viib prügikasti. Keegi ei hurjuta<br />

ega manitse, et näe, millega sa<br />

nüüd hakkama said vms. Ja päev<br />

võib lõppeda rõõmus ja rahus. See<br />

noor ei mäletagi enam, et ta midagi<br />

tavatut tegi.”<br />

Töötajate eneseanalüüs<br />

Sirje sõnul on neid tohutult<br />

aidanud just annetuseks saadud<br />

videovalvesüsteem. Videosalvestised<br />

on hinnaline analüüsiaines<br />

keskuse töötajatele, sest videos on<br />

selgelt näha, mis eelnes plahvatusele,<br />

kuidas see vallandus, missugused<br />

äärmusliku käitumise peatamise<br />

võtted olid tulemuslikud,<br />

millised mitte. Reegliks on saanud,<br />

et kõik kriisiolukordade salvestised<br />

analüüsitakse päevakeskuse<br />

töötajate ja HENK-i ekspertide<br />

ühisnõupidamistel üksipulgi läbi.<br />

Sündmuste keskel võib iga selles<br />

osaleja panna tähele nüansse, aga<br />

Mai 2015 www.vedur.ee/puutepunkt Tegevuspiiranguga inimesed elavad keskmisest sagedamini üksi.<br />

Mai 2015

14 Elu lugu<br />

15<br />

videopildil on näha sündmus tervikuna<br />

ja nii tekib töötajail ka enda<br />

tegutsemisest selgem ülevaade.<br />

Ning kriisiolukorras on väga tähtis,<br />

et kõigil töötajatel oleks selge<br />

ja ühine arusaam, mida ja kuidas<br />

teha.<br />

Paraku aga ei kiida seadused<br />

heaks hoolealuste jälgimist videojärelevalvesüsteemiga.<br />

Salvestisi<br />

on lausa keelatud näidata kolmandatele<br />

isikutele, kas või tudengitele,<br />

kellest võiksid tulevikus saada<br />

niisuguste inimeste tegevusjuhendajad.<br />

Sirje ütleb, et teda teevad<br />

taolised seadused nõutuks. Kuidas<br />

tõestada näiteks ametnikele,<br />

poliitikutele või ka avalikkusele, et<br />

töö äärmuslikult käituvate hoolealustega<br />

on spetsiifiline ja nõuab<br />

tavanormidest rohkem personali,<br />

kui on keelatud tuua avalikkuse<br />

ette tõsieluline pilt tööst nendega?<br />

Külaliste kohaloleku ajal võivad<br />

noored end kenasti vaos hoida<br />

ja enamasti kutsutakse sel päeval,<br />

kui võõrad majas, ka vabatahtlikke<br />

tööle, nii et hoolealustele on tagatud<br />

üks ühele järelevalve ja juhendamine.<br />

See aga võib jätta kõrvalseisjatele<br />

keskuse igapäevaelust<br />

tegelikkusele mittevastava pildi.<br />

Seadus takistab tööd<br />

Veelgi enam, ka maailmas tunnustatud<br />

tänapäevased sekkumismeetodid<br />

äärmuslikult käituva<br />

autisti rahustamiseks on Eesti<br />

seaduste järgi keelatud. Sest kinnihoidmine<br />

on inimõiguste vastane.<br />

„Ma olen sellega kursis, et seadus<br />

ei luba kinnihoidmist. Ainult<br />

psühhiaatriahaigla võib seda teha,<br />

seal on luba ohjeldusmeetmeid<br />

rakendada. Mina aga meie noortele<br />

tuttava ja lähedase inimesena,<br />

tugiisikuna siin keskuses seda seaduse<br />

kohaselt teha ei või. Seadus<br />

eeldab minult, et ma jätaksin kriisi<br />

lahendamata, segadusse sattunud<br />

autistile abi andmata ning kutsuksin<br />

välja kiirabi ja politsei. Teades<br />

samas, et see ainult süvendab kriisi<br />

ega aita meie noori mitte kuidagi,”<br />

ütleb Sirje.<br />

Ta leiab, et silmakirjalikud seadused<br />

tuleb ringi teha. Need seadused<br />

ei kaitse tegelikult puudega<br />

inimest, vaid takistavad temaga<br />

hakkama saamist. Mis inimväärikuse<br />

kaitse on see, kui segadusse<br />

sattunud vaimupuudega<br />

autist viiakse talle turvalisest keskkonnast<br />

näiteks kinnisesse eraldusruumi<br />

või haiglasse, võõrasse<br />

paika võõraste sekka. Seotakse<br />

voodi külge kinni ja topitakse<br />

ravimeid täis, juba ette teades, et<br />

need nagunii probleemi ei lahenda.<br />

Ning samas ei tohi seadust järgiv<br />

tegevusjuhendaja, keda autist<br />

tunneb ja usaldab, teda rahustamiseks<br />

hetkekski kinni hoida. „Nii et<br />

jah, oleme siin Autistikas võtnud<br />

riski seada esiplaanile meie hoolealuste<br />

huvid, tegutsedes äärmusliku<br />

käitumise juhtumite korral nii,<br />

nagu seda tehakse Hollandis, Saksamaal,<br />

Ameerikas ja mujal maades,<br />

ning pole hoolinud meie seadustes<br />

olevatest piirangutest. Seda<br />

tehes oleme tõestanud, et taoliste<br />

inimestega on võimalik hakkama<br />

saada. Kiirabita ja politseita.<br />

Õnneks ei ole keegi veel meie peale<br />

kaevanud.”<br />

Kui palju maksab Autistika päevahoid?<br />

Keskus töötab esmaspäevast<br />

reedeni kella 9–16.<br />

Pere maksab 250 eurot kuus. Sotsiaalkindlustusamet<br />

maksab igale<br />

noorele 258 eurot kuus (101 eurot igapäevaelu<br />

toetamise teenuse arvelt ja 157<br />

eurot toetatud elamise teenuse arvelt).<br />

Ruumid on keskuse kasutusse<br />

andnud Tallinn.<br />

Kõik ülejäänud kulud kaetakse<br />

annetustest, summa on kuude<br />

lõikes kõikuv.<br />

Autistika juhid ei oska veel öelda,<br />

kui palju läheks maksma nii suure<br />

järelevalve- ja juhendamisvajadusega<br />

vaimupuudega autistide ööpäevaringne<br />

hooldus. Eesmärgiks on töötada välja<br />

selline tegevusmudel, kus pearaha oleks<br />

odavam kui praegusel teenusel kohtumääruse<br />

alusel kinnises osakonnas.<br />

Pearaha süsteem peaks stimuleerima<br />

hoolealustega tavaolukorras toimetulekut,<br />

mitte nende sulgemist kinnistesse<br />

asutustesse.<br />

Tegevusjuhendaja Olavi Randla:<br />

see on äärmiselt arendav töö<br />

Mul on seljataga kolm<br />

tööaastat Valkla kodus,<br />

ka kinnises osakonnas,<br />

nii et siia tööle tulnuna<br />

ei kohtunud ma suure<br />

hooldusvajadusega<br />

ja autistlike inimestega<br />

mitte esimest korda elus.<br />

Kui võrrelda, siis Autistika noorte<br />

erivajadused on tegelikult suuremad.<br />

Aga samas on nendega<br />

tehtavas töös näha väga suurt<br />

arengut. See ongi minu eelmise<br />

töökohaga võrreldes kõige olulisem<br />

erinevus. Kuigi neid kaht asutust<br />

on väga raske võrrelda. Seal<br />

oli kogu eluolu ja tegevus hoopis<br />

teistmoodi üles ehitatud.<br />

Siinses töös on minu meelest<br />

kõige olulisem olla sõbralik ja avatud<br />

ning hästi tähelepanelik, et<br />

märgata iga pisiasja, mis noori<br />

võiks segada. Kui me tavainimestena<br />

oleme suutelised n-ö välja<br />

lülitama enamiku ümbritsevatest<br />

helidest, näiteks kella tiksumise,<br />

nõudepesumasina surina, tuulehoo<br />

akna taga, siis tundliku kuulmisega<br />

autisti võib see kõik häirida<br />

ning vallandada meie jaoks raskesti<br />

mõistetava käitumise.<br />

Selle juures ongi kõige nukram, et<br />

tegelikult nad paluvad sellise käitumisega<br />

abi. Tuleb lihtsalt aru saada,<br />

et nad väljendavad oma abipalvet<br />

Võrdluseks riikliku erihoolekande hinnad<br />

(koos 219-eurose omaosalusega)<br />

• Kogukonnas elamise teenus maksab<br />

548 eurot kuus.<br />

• Erihooldekodu teenus maksab<br />

654 eurot kuus.<br />

• Erihooldekodu teenus (ebastabiilse<br />

remissiooniga isikule) 843 eurot kuus.<br />

• Erihooldekodu kinnine osakond (kohtumääruse<br />

alusel) 1098 eurot kuus.<br />

• Alaealiste kinnises osakonnas on riiklik<br />

pearaha 1945 eurot kuus.<br />

Olavi on varem töötanud keeruliste klientidega Valkla kodus ja ütleb, et Autistikas meeldib talle see, et siin<br />

on näha tulemusi. Teenus on Autistikas täiesti teistmoodi üles ehitatud. Heiko Kruusi<br />

just sel viisil. Kui miski neid häirib,<br />

on arusaamatu, siis nad võivadki<br />

käituda äärmuslikult. Meie ülesanne<br />

on aidata neil purunenud maailmapilt<br />

jälle tervikuks kokku seada.<br />

Selge on ka see, et me ei saa luua<br />

neile steriilset ja alati ühtmoodi toimivat<br />

keskkonda. Meie eesmärk ei<br />

ole neid n-ö sissepoole (asutusesiseselt)<br />

elama kohandada, vaid me<br />

tahame nendega elada võimalikult<br />

normaalsemat ja elamisväärset elu.<br />

Meie keskus ei asu kuskil metsa<br />

taga, vaid linnas, ümberringi käib<br />

elu, inimesed liiguvad, tramm sõidab.<br />

Meie võimuses on neile võimalikult<br />

paremini selgitada ja neid<br />

õpetada, et neil tekiks arusaam ja<br />

orienteerumisvõime nende pusletükkide<br />

vahel, millest üks tavaline<br />

elu koosneb – mis tükk millega<br />

sobib ja kuidas see tervikusse<br />

paigutub. Ainult nii on võimalik<br />

vähendada segadusse sattumist<br />

olukorras, kus mõni tükk teisega<br />

millegipärast ei haaku.<br />

Töö Autistikas on mind palju<br />

arendanud. Ma märkan ümbritsevat<br />

rohkem ja märkan ka iseennast<br />

rohkem. Eks meie kõigi elus tuleb<br />

ette häirivaid olukordi ja nüüd<br />

on mulle saanud juba harjumuseks<br />

teha sel puhul väike skaneerimine:<br />

ahaa, selge, see asi ei meeldi.<br />

Kui olen segaja tuvastanud, on<br />

seda juba hõlbus iseendast välja<br />

lülitada. Tegelikult ju täpselt sama<br />

skeem, mida kasutame töös noortega.<br />

See on hämmastav, kui palju<br />

ise selle tööga arenetakse. Nii et<br />

see töö on äärmiselt huvitav. Raske<br />

ka, aga huvitav ei saagi ilmselt kergelt<br />

kätte tulla.<br />

Olavi Randla<br />

Autistika keskuse tegevusjuhendaja<br />

Mai 2015 www.vedur.ee/puutepunkt 85 000 hooldavat leibkonda elab linnas, ligi 90 000 maal.<br />

Mai 2015

16<br />

Elu lugu<br />

kiri<br />

17<br />

Uue asja<br />

algataja<br />

peab olema<br />

imeinimene<br />

Sirje Norden tõdeb, et uue erihoolekandeteenuse<br />

väljatöötamine on paratamatult<br />

väga töömahukas ettevõtmine.<br />

Aga Autistika eesmärk on nimelt<br />

uue teenuseliigi seadusandlusse viimine.<br />

Sest niisuguseid abivajajaid on<br />

kõikjal Eestis.<br />

Autistika päevakeskus oma nelja kuni kuue hoolealusega<br />

on omamoodi katselabor, mille kaugem<br />

mõõde on veelgi laiem – et suure hooldusvajadusega<br />

vaimupuudega autistid saaksid neile sobilikku hooldust<br />

päeva- ja nädalakodudes ning ööpäevaringsetes<br />

hooldusasutustes. Kõikjal üle Eesti. Just selle sihtgrupiga<br />

ju praegu hoolekandes toime ei tulda.<br />

„Püüame igal mõeldaval viisil ka avalikkust oma<br />

tööst informeerida, esineme konverentsidel, seminaridel,<br />

osaleme töörühmades,” räägib Sirje. „Võtsime<br />

MTÜ Põlvkondade Maja alustab registreerimist<br />

päevakeskusse Põhja-Tallinnas<br />

Pakume seltsi, hoolitsust ning<br />

ühistegevusi eakatele ja puuetega<br />

noortele vanuses 18–35 aastat.<br />

Tööpäeviti kella 8–18 tegutsevas<br />

päevakeskuses pakume kaht paketti,<br />

millele soovi korral saab lisada tasulisi<br />

lisateenuseid.<br />

Baaspakett sisaldab<br />

• toitlustust: lõunasööki ja kerget<br />

õhtuoodet,<br />

• tegevusjuhendaja ja meditsiinitöötaja<br />

tugiteenust,<br />

• osalust Põlvkondade Maja üritustel.<br />

Paketi maksumus on 380 €.<br />

Põhipakett sisaldab<br />

• toitlustust: lõunasööki ja kerget<br />

õhtuoodet,<br />

• meditsiinitöötaja tugiteenust,<br />

• tegevusjuhendajate juhendamisel<br />

meelelahutust ja huviringe,<br />

• seltskondlikke ja arendavaid mänge,<br />

• klubilist tegevust,<br />

• kohaliku kogukonnaga põimunud<br />

ühistegevusi.<br />

Paketi maksumus on 550 €.<br />

Rehabilitatsiooniplaani olemasolu korral<br />

pakutakse rehabilitatsiooniteenuseid.<br />

Tasulise lisateenusena on baas- ja põhipaketile<br />

võimalik saada juurde privaatne<br />

tuba maksumusega 100 € kuus.<br />

Täiendava tasu eest pakutakse<br />

• hommikusööki,<br />

• väljasõite – ekskursioone,<br />

• Põlvkondade Maja taksot kliendi<br />

transpordiks,<br />

• nõustamist (jurist, psühholoog, füsioterapeut,<br />

meditsiiniline konsultatsioon).<br />

20., 21., 27. ja 29. mail ning 3. ja 4. juunil<br />

kella 16–18 aadressil Erika 7a (Põhja-Tallinnas<br />

Koplis) toimuvatel lahtiste uste<br />

päevadel võib lähemalt tutvuda Põlvkondade<br />

Majaga, kohtuda juhatusega<br />

ning vestelda personaliga.<br />

Kiirustage, sest kohtade arv on<br />

piiratud!<br />

Selle aasta augustis tööd alustavas<br />

päevakeskuses on kohti 20 esimesele<br />

kliendile.<br />

osa ka Heateo Sihtasutuse korraldatud teenusedisaini<br />

pilootprogrammist. Jälle suur hulk lisatööd meile<br />

ja meie vabatahtlikele, aga kuna selle programmi eesmärk<br />

oli nimelt raamistiku rajamine vabaühenduste<br />

ja ametnike koostööks, et selle kaudu avalikke teenuseid<br />

tõhusamaks muuta, ei saanud me kõrvale jääda.”<br />

6 senti tunnis<br />

Autistikast on saanud ka praktikabaas tulevastele<br />

sotsiaaltöötajatele ja tegevusjuhendajatele. Seegi on<br />

ülivajalik töövaldkond, sest on ju vaja töötajaid, kes<br />

seda teenust arendama hakkaksid. See on hea, et noortel<br />

on huvi ja valmidus nii keerukat töölõiku tundma<br />

õppida ja võib-olla isegi sel alal tööle asuda. Aga lisatöö,<br />

mis sellega koos tuleb päevakeskuse igapäevatööle<br />

lisaks ära teha, on Sirje sõnul meeletu.<br />

„Ma pean noorele inimesele kõik ära seletama, ta seadustega<br />

kurssi viima, juhendama, ette näitama. Mõnikord<br />

on see töö isegi „tasustatud”. Meile tulid just kolmeks<br />

kuuks kaks tudengit Tallinna ülikoolist. Ette on<br />

nähtud, et ma juhendan neid 240 tunni ulatuses. Ja mis<br />

te arvate, kui palju on juhendamistasu? 14,4 eurot! Nii<br />

et 60-minutise praktikatunni tasu on juhendajale 0,06<br />

eurot (ehk siis 6 senti!), mis sisaldab lisaks käibemaksu.<br />

Mõtlen nüüd juba mitmendat nädalat, kuidas asjast<br />

aru saada: kas mina olen juhendajana odav või on need<br />

tudengid, kes minu käest õppima tulid, nii odavad?”<br />

Koduleht: pkmaja.eu<br />

Info telefonil 5662 9246<br />

Sclerosis multiplex,<br />

millega siiski saab elada<br />

Tere. Minu nimi on Peep<br />

Papagoi. Nüüdseks olen SMiga<br />

või siis õige nimega sclerosis<br />

multiplex’iga astunud ühte jalga<br />

üle kuue aasta. Nimelt siis minu<br />

jalga. Ja see jalg kipub aeg-ajalt alt<br />

ära vajuma. Meil on olnud üks silmavaade,<br />

jällegi minu oma, mis aga<br />

hägustub ja aeg-ajalt kipub kaduma.<br />

Siis on meil kahepeale fatiig<br />

ehk pidev haiguslik väsimus. See<br />

on polüskleroosi – veel üks SM-i<br />

nimetus! – põhilisi sümptomeid.<br />

Samuti mured põiega ja veel ühteteist.<br />

Aga kui need maha arvata,<br />

olen täitsa inimene, isegi noor inimene.<br />

Sain sellele kinnitust Viljandis<br />

toimunud meeste tervise foorumilt.<br />

Doktor Punabi ettekande järgi<br />

algab keskiga 49. eluaastast. Seega<br />

olen mina oma 45-ga alles täitsa<br />

noormees. Meie siin Viljandi SMiühingu<br />

noortegrupis oleme muianud,<br />

et meil on paar pealt 40-aastast<br />

pässi seal koos. Ei, noored mis noored.<br />

SM-i loetaksegi haiguseks, mis<br />

tabab inimesi noores eas. Ja rohkem<br />

just naisi. See siin lihtsalt repliigina.<br />

Kuidas ma siis selle „kaaslase”<br />

endale sain? Võib öelda, et „tutvuse”<br />

korras. Eks neid sümptomeid<br />

oli juba ammugi. Aastal 2004 tekkis<br />

ühel päeval vasaku silma nägemisvälja<br />

suur must latakas. Ehmatas<br />

ikka ära küll. Tookord oli see<br />

küll ajaks, kui Tartusse neuroloogi<br />

juurde jõudsin, ise ära kadunud.<br />

Nii et seal ei osatud suurt midagi<br />

öelda. Aga aastaks 2009 tegid silmad<br />

jälle muret ja kuna mu ämmal<br />

oli kokkupuuteid Lääne-Tallinna<br />

keskhaiglas tegutseva SMi-keskusega,<br />

pani ta mulle aja dr Gross-<br />

Paju juurde. Seal tehti kompuutertomograafia<br />

ning leitigi mustad<br />

laigud ajus. Saingi diagnoosi.<br />

Seega jäi ära pikaajaline solgutamine<br />

eri kohtades. Ämma puhul<br />

tähendavad suhted SMi-keskusega<br />

seda, et ka tema põeb seda haigust.<br />

Mingit võimalikku seost meil<br />

Erakogu<br />

ei saa olla, sest nagu arst ütles,<br />

„ämm ei ole sugulane”.<br />

Niisiis sain diagnoosi – sclerosis<br />

multiplex. Pähe tulvas suur<br />

hulk mõtteid. Mis see on? Kas ma<br />

suren nüüd? Jään ratastooli? Olen<br />

invaliid? Samas tundus kõik olevat<br />

nagu ennegi. Tervis lubas öelda selle<br />

peale, kui pakuti osalemist ravimiuuringus,<br />

et saab ikka ning kui<br />

minul sellest kasu ei ole, siis äkki<br />

kellelgi edaspidi. Samuti siirdusin,<br />

nagu enamik äsja diagnoositutest,<br />

internetist infot otsima. Ikkagi 21.<br />

sajand. Nii leidsingi ESMÜL-i –<br />

Eesti Sclerosis Multiplex’i Ühingute<br />

Liidu. Saatsin sinna meili ja tollane<br />

esinaine Pille-Katrin helistas.<br />

Nii sain teada, et selliseid kui mina<br />

on veel päris palju.<br />

Proovisin ühingu tööst jõudumööda<br />

osa võtta. Sealt sain teada,<br />

et ka Viljandis tegutseb SMi-ühing,<br />

mis ühendab SM-iga patsiente ja<br />

inimesi, kellel on SM-iga kokkupuudet.<br />

Praeguseks olen juba kaks<br />

aastat vedanud Viljandi SMi-ühingu<br />

tööd. Ka olen ühe perioodi osalenud<br />

ESMÜL-i juhatuse töös. Seal<br />

nägingi, et oleme seal kõik enamvähem<br />

ühevanused, kellel on see<br />

haigus olnud paarkümmend aastat,<br />

kellel vähem. Ja kõik on elurõõmsad<br />

ja tegusad.<br />

Aga ikkagi, kust mul see SM?<br />

Seda ei teata. Ei teata, kuidas see<br />

tekib. Arvatakse, et üks haigestumise<br />

tegureid on stress. Olen<br />

hariduselt metsamees ja minu töö<br />

pärast kooli lõpetamist oli metsade<br />

hindamine. Ehk siis päevast päeva<br />

looduses. Kust see stress siis? Aga<br />

2000. aasta jaanuaris olin karurünnaku<br />

ohver. Rünnakus sai kahjustatud<br />

parem käsi ja loomulikult<br />

psüühika. Ehk kindlasti süvenes ka<br />

stress. Muidugi panna minu SM-i<br />

karu süüks oleks ilmselt ülekohus.<br />

Õnneks ei ole karurünnak ega<br />

SM sundinud mind looduses käimisest<br />

loobuma. Mõõdukas liikumine<br />

on meie haiguse korral ainult<br />

hea. Tõsi, raskusi tekitab nägemine.<br />

Mulle meeldib enda kohta<br />

öelda, et olen täiskohaga isa. Eks<br />

proovin teha kõik, et mu väikesel<br />

tütrel oleks kõik hästi. Hommikul<br />

kooli sõidutatud, söödetud, õpitud<br />

jne. Kõik, mis vaja.<br />

Niisiis astume SM-iga ühte jalga.<br />

SM-iga on võimalik ja saabki normaalselt<br />

elada.<br />

27. mai on polüskleroosi päev<br />

Tänavuse ülemaailmse polüskleroosi päeva märksõna on „ligipääsetavus”.<br />

Sellega püütakse juhtida tähelepanu keskkonnale meie ümber. Ka Eestis on<br />

probleeme palju, näiteks ei pääse liikumispuudega inimene mitmesse riigiasutusse<br />

sissegi. Ka linnas liikumine pole abivahendi kasutajale kerge ning isegi kui abivahendit<br />

veel ei kasutata, on probleeme nii äärekividega kui ka tee ületamisega.<br />

Sel aastal täitub Eesti Sclerosis Multiplex’i Ühingute Liidu asutamisest<br />

25 aastat. Sama kaua on tegutsenud liikmesorganisatsioonid. Sel puhul<br />

toimus märtsis aastapäevakonverents Tallinnas. Tartu SMi-ühingu aastapäevakonverents<br />

toimus aprilli algul, Viljandis seisab see veel ees.<br />

Vaata lisa liidu kodulehelt www.smk.ee ja ülemaailmse polüskleroosi päeva<br />

lehelt www.worldmsday.org.<br />

Mai 2015<br />

www.vedur.ee/puutepunkt<br />

Maaleibkondades on suure tegevuspiiranguga inimesi keskmisest enam.<br />

Mai 2015

18 Kogemus<br />

19<br />

Surnud punktist üle<br />

On silmaprobleeme, mis ajavad patsiendid hirmule, kui nad kuulevad niisugusest<br />

diagnoosist endaga seoses. Kellel tekivad lihtsalt küsimused, kes on hirmul,<br />

mis saab ja kuidas edasi, kes aga kaotab lootuse elu edasisse täisväärtuslikkusse.<br />

On inimesi, kes ei kaota nägemist,<br />

kuid on segaduses. On inimesi,<br />

kes kaotavad nägemise ega<br />

tea üldse, mida edasi teha. On inimesi,<br />

kelle peres on nägemishäirega<br />

pereliige, ning neilgi on segadus<br />

suur ja küsimusi palju. Väga raske<br />

on lapsevanemal, kelle laps saab<br />

raske silmahaiguse diagnoosi.<br />

Kogemusnõustajana tahaksin<br />

aidata küsimustega kimpus olevaid<br />

inimesi. Kõigile küsimustele<br />

minul muidugi vastuseid ei ole<br />

ega saagi olla. Aga palju on vastuseid<br />

meis endis, meist igaühes.<br />

Püüangi siis olla see, kes aitab vastused<br />

nii inimese enda seest kui ka<br />

ümbritsevast maailmast üles leida.<br />

See, kes minul puudus, kui ma<br />

nägemise kaotasin. On ju hea, kui<br />

keegi oskab kröömikegi juhendada,<br />

anda nõu, millisest ametiasutusest<br />

mingit infot või abi küsida.<br />

Kindlasti aga julgustan segaduses<br />

Kuidas minust sai nägemispuudega<br />

inimeste kogemusnõustaja?<br />

Kaotasin nägemise 18 aastat<br />

tagasi. Nägemine kadus<br />

paari kuuga ja see protsess<br />

oli väsitav. Mäletan sisemisi võitlusi,<br />

hirme ja teadmatust. Mäletan<br />

ka oma pere kaasaelamist ja meeleheidet,<br />

kui sai üha selgemaks, et<br />

jäängi tõesti päris pimedaks.<br />

Pidasin ise vaikselt oma heitlust<br />

ja tegin teistele näo, et küll on tore<br />

tegelikult pime olla. Miks? Tajuda,<br />

et teised kannatavad minu pärast,<br />

oli hullem kui pimedaks jäämine.<br />

Muidugi püüti mind toetada, aga<br />

kui ei teatagi, kuidas, on see keeruline!<br />

Ei osanud meist keegi ka<br />

inimest mõistma, et pimeda või<br />

vaegnägijana ei ole elul veel lõpp<br />

ega pea ka nukralt kuhugi üksi<br />

konutama jääma! Ja seda saan ma<br />

rääkida, toetudes ise läbi elatule ja<br />

kogetud tunnetele.<br />

Kogemusnõustajana ei ole ma<br />

sotsiaaltöötaja, vaid kuulaja, soovitaja,<br />

toetaja, kui vaja – kaasatundja,<br />

aga kindlasti mitte haletseja.<br />

Minu roll on surnud punkti<br />

kuskilt abi otsida. Ainus päästev<br />

kõrreke oli silmaarst.<br />

Kuid mida saaks silmaarst veel<br />

rohkem minu jaoks teha, kui ta<br />

juba teinud oli? Otsisin abi ka<br />

psühhiaatrilt. Ta kirjutas välja tabletid.<br />

Aga mida teha edasi, kuhu<br />

minna ja kuidas endaga leppida?<br />

Olin üksi ja kobasin pimeduses,<br />

kui nii võib öelda.<br />

Aja jooksul mõistsin,<br />

et pime olla ei ole elus kõige hullem.<br />

Minu aitajaks osutuski just<br />

silmaarst, kes elas kaasa mu pimedaks<br />

jäämisele ja otsis mulle välja<br />

sattunud inimesel aidata märgata<br />

enda jaoks uusi teid ja võimalusi.<br />

Kui vaja, tutvustan mõningaid<br />

seadusepunkte ja edastan teavet,<br />

kust võib veel rohkem millegi kohta<br />

teada saada.<br />

Teine osa infost, mida püüan<br />

edasi anda, samuti oma kogemusest,<br />

on see, et pimedaid koondavad<br />

organisatsioonid on just meie,<br />

see tähendab nägemisprobleemi-<br />

Mis on kogemusnõustamine?<br />

Kogemusnõustamine on sarnase kogemusega inimeste vahel toimuv teadmiste<br />

ja kogemuste vahetamine, mille käigus pakutakse nõustatavale kogemuslikku,<br />

emotsionaalset, sotsiaalset ja ka praktilist tuge.<br />

Silmakliinikutes pakutav kogemusnõustaja teenus on mõeldud kõigile silmahaigusega<br />

inimestele, kes tunnevad muret oma tuleviku pärast ja soovivad<br />

kõneleda sarnase kogemusega nõustajaga. Peale selle on oodatud haigete lähedased,<br />

kes on uues olukorras, segaduses, soovivad sellest rääkida ning küsida nõu,<br />

mida peaks edasi tegema.<br />

Lisaks võivad kogemusnõustaja vastuvõtule tulla meditsiinitöötajad (arstid,<br />

õed jne), kes vajavad lisateavet nägemispuudega inimeste kohta või kellel on<br />

küsimusi või probleeme, mida nõustajad võiksid aidata lahendada.<br />

pimedate ühingu kontaktandmed.<br />

Pimedate ühingusse astumine oli<br />

aga emotsionaalselt üliraske. Kogu<br />

see melu, mis esialgu mind seal<br />

vastu võttis, pigem peletas eemale,<br />

kui kutsus kaasa.<br />

Kui mul tekkis võimalus saada<br />

kogemusnõustajaks ja toetada<br />

inimesi, kes on sattunud või satuvad<br />

sarnasesse olukorda, nagu oli<br />

minul, ei kõhelnud ma hetkekski.<br />

Nüüd jagangi teiega killukesi oma<br />

tööst Tartu silmakliiniku kogemusnõustajana,<br />

seda, millisena<br />

näen mina oma tööd ja ülesannet<br />

kogemusnõustaja rollis. Kaili Mikk<br />

dega inimeste jaoks. Kuigi uustulnukaile<br />

võivad need organisatsioonid<br />

olla algul hirmutavad, on<br />

neis tegelikult väga palju võimalusi.<br />

Näiteks leiab sealt uute oskuste<br />

omandamiseks kursusi, pakutakse<br />

mitmesuguseid teenuseid jne.<br />

Vesteldes selgub tõde<br />

Meenub üks tore, väga intelligentne<br />

vanem daam. Ta tuli minu<br />

juurde, teadmata, mida üldse küsida<br />

või millest rääkida. Kogemusnõustaja<br />

teenusest oli ta kuulnud<br />

oma silmaarstilt, kes oli soovitanud<br />

tulla juttu ajama. Ta istus<br />

minu vastu ja hakkas rääkima hoopis<br />

oma kodusest elust. Jaa, tal on<br />

nägemispuue, aga mida selle teadmisega<br />

ikka peale hakata? Murelikuks<br />

tegi teda küll asjaolu, et ta<br />

ei saa enam nägemist kodutöödes<br />

kasutada.<br />

Mulle meenus aeg, kui olin ise<br />

enam-vähem samasuguses seisus.<br />

Ajasime juttu ja vestluse arenedes<br />

hakkasid mulle selgemalt välja<br />

joonistuma ka tema võimalused,<br />

mida ta ise polnud osanudki<br />

otsida, kuigi tundis neist puudust.<br />

Näiteks ei teadnud ta, kuidas saaks<br />

kodust välja, üksinda liikuma. Kuigi<br />

väga tahaks vähemalt natuke<br />

iseseisvam olla, sõltus ta liikumine<br />

väljaspool kodu ainult sellest, kui<br />

palju on pojal aega temaga kuskil<br />

käia. Aga pojal on pere ja töö.<br />

Andsin talle nõu, et kodust väljas<br />

käimiseks, näiteks arsti juures,<br />

võiks ta kasutada isiklikku abistajat.<br />

Selleks, et isiklik abistaja saada,<br />

pakkusin talle võimalust ühendust<br />

võtta pimedate ühinguga, kes<br />

vahendab ja koordineerib isikliku<br />

abistaja teenust. Ta ei teadnudki,<br />

et üldse selline võimalus olemas<br />

on. Samuti polnud ta kuulnud<br />

invatakso teenusest.<br />

Ta rääkis, et talle on meeldinud<br />

alati raamatuid lugeda, kuid enam<br />

ta seda teha ei saa ja nüüd on talle<br />

Ükski inimene pole loodud üksindusse, seepärast tuleb oma muresid ja<br />

mõtteid jagada. Pilt on illustratiivne. Bulls<br />

Nägemis puudega inimeste<br />

kogemus nõustamine<br />

Registreerimine telefonil 5901 1358 teisipäeviti ja neljapäeviti kella 10–14<br />

(välja arvatud riiklikel pühadel).<br />

Vastuvõtt:<br />

• Tallinnas Ida-Tallinna keskhaigla silmakliinikus (Ravi 18, IV korrus,<br />

ruum RCO445) reedeti kella 9–13.<br />

• Tartu ülikooli kliinikumi silmahaiglas (Kuperjanovi 1, auditoorium)<br />

kolmapäeviti ja neljapäeviti kella 16–18.<br />

jäänud vaid raadio. Rääkisin talle<br />

pimedate raamatukogust ning seal<br />

pakutavatest valikutest.<br />

Lõpuks tuli välja, et ta on väga<br />

huvitatud ka mõningatest pimedate<br />

abivahenditest, kuid päris täpselt<br />

ei teagi, mida on vaja ja kust<br />

neid üldse hankida.<br />

Juttu ajades rääkisin oma kogemuste<br />

toel, kuidas olen end suutnud<br />

niikaugele viia, et käin iseseisvalt,<br />

täiesti üksi, oma kodulin-<br />

Mai 2015 www.vedur.ee/puutepunkt Põlvamaal on tegevuspiiranguga inimene kahes leibkonnas kolmest. Mai 2015

20<br />

Kogemus<br />

21<br />

nas ja mujalgi. Andsin talle mitme<br />

organisatsiooni kontaktandmeid<br />

ja telefoninumbreid juhuks, kui<br />

ta tunneb, et on valmis kellegagi<br />

ühendust võtma. Jõudsime ühisele<br />

äratundmisele, et kuigi ta pole veel<br />

hingeliselt valmis pimedate ühingusse<br />

astuma, on ta nõus tasapisi<br />

mõtlema ja tegutsema selles suunas,<br />

et oma elu pisut värvikamaks<br />

muuta.<br />

Kõikjal on inimesi<br />

Kord sattusin teel tööle juttu<br />

ajama inimesega tänaval. Alustuseks<br />

rääkisime, nagu minuga sageli<br />

juhtub, juhtkoerast ja elu võimalikkusest<br />

pimedana. Siis mainisin,<br />

et olen teel tööle. Suure imestuse<br />

ja imetlusega hääles küsis vestluskaaslane,<br />

kas siis pimedana saab<br />

ka tööd teha. Vastasin, et saab küll,<br />

ja rääkisin, mida parajasti teen.<br />

Tuli jutuks ka palju muid valdkondi,<br />

milles pimedad ja vaegnägijad<br />

on aktiivsed.<br />

Siis koorus tasahilju välja asjaolu,<br />

et ka vestluskaaslasel on probleem.<br />

Ta nimelt oli hiljuti kaotanud<br />

ühe silma. Nüüd vaevas teda<br />

hirm, et ta ei saagi enam millegi<br />

kasulikuga tegeleda ja jääb lihtsalt<br />

koju, aknast välja vaatama – seni,<br />

kuni alles jäänud silmaski veel<br />

nägemist jätkub.<br />

Ajasime tükk aega juttu ja mitu<br />

bussi läks sel ajal minema. Meie<br />

muudkui rääkisime ja vahepeal<br />

lõkerdasime naerda. Rääkisime<br />

teineteisele vaheldumisi mõningaid<br />

naljakaid lugusid, mis ikka<br />

kipuvad juhtuma, kui hästi ei<br />

näe…! Ei olnud mul ära sõitnud<br />

bussidest kahju, ega sellestki, et<br />

järgnev tööpäev venis pikemaks.<br />

See tänaval kohtumine ei olnud<br />

päris ametlik kogemusnõustamine,<br />

kuid kas see vestlus oleks ikka<br />

niimoodi toimunud, kui ma poleks<br />

õppinud kogemusnõustaja?<br />

Nägijate poole pealt<br />

Mul on õnn olnud olla nägija.<br />

Nii tean veidi ka sellest, mis tundeid<br />

võib nägija pimedat inimest<br />

kohates tunda. Mäletan, kui olin<br />

kord oma nägijaelus bussipeatuses<br />

ja minust möödus üks paar, kellest<br />

kumbki ei näinud. Mõlemal oli<br />

valge kepp ja nad liikusid suhteliselt<br />

kiiresti, kuid teatava ettevaatlikkusega.<br />

Lisaks oli neil iseloomulik<br />

peahoiak ja veidi võis ka silmade<br />

järgi aru saada, et need silmad<br />

ei näe.<br />

Minus tekkis toona kaksipidine<br />

tunne. Ühelt poolt sisemine sundus,<br />

et peaksin kuidagi aitama.<br />

Aga kuidas? Eriti, kui nad justkui<br />

ei vajanudki abi. Teisalt oli tunne,<br />

et mis ma ikka segan. Äkki ma ei<br />

oskagi öelda õigeid sõnu või ei saa<br />

nad aru, et nendega räägin. Kui<br />

halb tunne oleks siis nii minul kui<br />

ka neil!<br />

Praegu tean, et need kaks pimedat<br />

inimest ei vajanudki abi. Nad<br />

läksid oma teed ja minu suurim<br />

abi oli neid mitte aitama tormata.<br />

Oma teadmatuses ja oskamatuses<br />

oleksin appi tõtanuna kindlasti<br />

veel kõigele lisaks valju häält teinud,<br />

sest … „pime ju ei kuule”.<br />

Tänu aga tollasele kogemusele<br />

ning ise nüüd pimeda rollis elamisele<br />

oskan mõista ka nägijate kimbatust,<br />

kui nad ei tea, kuidas olla<br />

või mida teha. Kes püüab mitte<br />

märgata, kes püüab naiivselt ülearu<br />

abiks olla, sest pime ju ometi vajab<br />

abi! Et pime inimene paremini kuuleks,<br />

kiputakse talle väga lähedale<br />

minema ja näkku karjuma või siis<br />

aeglaselt rääkima. Või kui tal juhtub<br />

olema saatja, siis kiputakse edastama<br />

pimedale mõeldud infot hoopis<br />

saatjale, justkui pime ei saaks maailma<br />

asjadest aru.<br />

Niimoodi, meenutades ja oma<br />

nägijaaja üle mõtiskledes kõrvutan<br />

neid oma pimedana elatud elu<br />

kogemustega. Saan kasutada oma<br />

töös kogemusnõustajana neidki<br />

kogemusi ja mõtteid, mis mind<br />

nägijana valdasid.<br />

Ka meedikud vajavad nõu<br />

Nägijad võiksid lähtuda põhimõttest,<br />

et kui pime otseselt abi ei<br />

küsi, siis ei olegi vaja appi tormata.<br />

See teeb pigem kahju, kui on abiks.<br />

Seda juttu tuleb päris sageli rääkida,<br />

eriti meditsiiniasutustes. Nõnda<br />

olen ma ka nägijate jaoks natuke<br />

nagu kogemusnõustaja. Oma<br />

kogemuste põhjal jagan juhtnööre,<br />

kuidas on kõige parem pimedat<br />

või vaegnägijat suunata või juhendada<br />

ja vajadusel saata.<br />

Olen pisikesi näpunäiteid jaganud<br />

ka silmakliiniku töötajaile.<br />

Olgu see kas või näiteks infotöötaja,<br />

registraator või koristaja. Tasapisi<br />

on üks ja teine tihanud minu<br />

poole pöörduda, küsida mõnda<br />

pisiasja ja nõnda me jutule olemegi<br />

saanud.<br />

Oma kogemusnõustaja töö<br />

alguspäevil ajasin juttu ühe meeldiva<br />

silmakliiniku töötajaga, kel<br />

on pikk töökogemus meditsiinivaldkonnas.<br />

Ta rääkis, et on pikalt<br />

olnud silmakliiniku töötaja, kuid<br />

ikka tunneb end ebakindlalt, kui<br />

märkab, et oleks vaja kuidagi aidata<br />

inimest, kes näeb väga halvasti<br />

või ei näe üldse. Aga kuidas?<br />

Imetilluke soovitus minu ja paljude<br />

jaoks: esmane abi oleks lihtsalt<br />

küsida, kuidas saab aidata,<br />

kas saab aidata või kas on abi vaja.<br />

Edasine sõltub siis juba abistata-<br />

vast. Veel üks asi, mida selgitan,<br />

on see, kuidas saata pimedat inimest.<br />

Teda ei ole vaja lükata enda<br />

ees, vaid ta võetakse käevangu nii,<br />

et abistatav on poole sammu jagu<br />

saatjast tagapool.<br />

See kena silmakliiniku meditsiiniõde,<br />

kellega vestlesin, ütles,<br />

et just niisugustest lihtsatest nõuannetest<br />

on tal seni puudu olnud<br />

ja et nüüd on ta endas kindel, et<br />

käitub vaegnägijatega õigesti. Ta<br />

tänas, et oleme võtnud teha sellist<br />

tänuväärt tööd just silmakliinikute<br />

juures. Ta märkis, et päris mitmed<br />

patsiendid tahavad õdede ja<br />

arstidega oma muredest ja hirmudest<br />

pikemalt rääkida, aga kust leida<br />

vastuvõttude ajal sellist aega, et<br />

juttu ajada? Ja alati ei oskagi meedikud<br />

kohe vastata. Ei peagi ju<br />

oskama, sest neil on oma töö, mis<br />

tahab tegemist! Samas on ju arusaadav,<br />

et juttu tahab nii mõnigi<br />

patsient pikemalt ajada ning nüüd<br />

saab arst või õde juhatada mõnegi<br />

nägemismurega inimese meiega<br />

vestlema.<br />

Kus on kirjas,<br />

et lugema peab<br />

üksnes silmadega?<br />

Sama<br />

hästi võib lugeda<br />

sõrmeotstega,<br />

või lasta<br />

hoopis arvutil<br />

endale ette<br />

lugeda. Bulls<br />

Kuidas asi sündis?<br />

2013. aastal käidi ühel seminaril-mõttetalgul<br />

välja mõtteid nägemispuudega inimeste<br />

eluolu parandamiseks. Üritusel oli kohal ka Eesti<br />

silmaarstide seltsi esimees. Mõte leida võimalus<br />

käivitamaks kogemusnõustaja teenus silmakliinikute<br />

juures Tartus ja Tallinnas meeldis talle sedavõrd,<br />

et väike grupp asjaosalisi kutsuti silmaarstide<br />

kevadpäevadele ideed esitlema.<br />

Samal ajal kutsus sotsiaalministeerium<br />

kokku laiapõhjalise töögrupi, et töötada<br />

välja soovituslikud nõuded kogemusnõustamisele<br />

kui teenusele ja kogemusnõustajatele kui teenusepakkujatele.<br />

Mitme kooskõlastamise järel sai<br />

dokument valmis ja nüüd leiab selle ka sotsiaalministeeriumi<br />

kodulehelt.<br />

2014. aasta algusest pidasime läbirääkimisi<br />

silmaarstidega Tartu ja Tallinna kliinikutes,<br />

et leida ruumid teenuse pakkumiseks. Mitmel korral<br />

hasartmängumaksu nõukogule esitatud projekt sai<br />

lõpuks toetust ja mullu suvel käivitasimegi teenuse,<br />

millest meie hinnangul on olnud juba palju kasu.<br />

Sülvi Sarapuu<br />

projekti koordinaator (MTÜ Kakora)<br />

Bulls<br />

Kokkuvõtteks<br />

www.kakora.sarasyl.com<br />

Sellistest pisematest ja suurematest lugudest<br />

koosnebki kogemusnõustaja töö. Abiks veidike<br />

ikka, nii suurtele kui ka väikestele, nii nägijaile<br />

kui ka pimedaile, nii patsientidele kui ka patsientidega<br />

töötavatele inimestele.<br />

Nagu juhused ja näited on kinnitanud, ei ole igal<br />

arsti juurest tulnud patsiendil vaja kohe sotsiaalteenust<br />

ega sügavamat psühholoogilist abi. Sageli vajabki<br />

uude olukorda sattunud inimene lihtsat ärakuulamist<br />

ja tajumist, et teda mõistetakse ja et tema olukorrale<br />

on olemas järele proovitud lahendusi!<br />

Päris kindlasti ei tee üks käik kogemusnõustaja<br />

juurde kellelegi halba isegi siis, kui tundub, et oma<br />

probleemidega saadakse ise hakkama. Ehk oskab<br />

vastava väljaõppega inimene siiski teed valgustada,<br />

kuhu ja kuidas võiks võimalikult valutult edasi<br />

suunduda.<br />

Mai 2015 www.vedur.ee/puutepunkt Võru-, Valga-, Viljandi- ja Ida-Virumaal on hooldavaid leibkondi üle poole. Mai 2015

Heategevus<br />

23<br />

Ants Väärsi palub abi,<br />

et ta saaks aidata teisi<br />

Kas mäletate ühest hiljutisest<br />

„Puutepunkti” saatest<br />

meest, kes ilmus kui<br />

nõiaväel appi Kuusalus<br />

elavale Milvile, et sõidutada<br />

lamav ja kõnetu Pille<br />

Põlva haiglasse taastusravile?<br />

Põlva haigla oli ainus koht, kus<br />

soostuti Pillega tegelema. Ühtki<br />

ametlikku võimalust invatransporti<br />

saada nii raskele haigele ema<br />

Milvi aga ei leidnud. Ants tuli ja<br />

tegi vajalikud sõidud tasuta. Kes<br />

see mees on?<br />

Juba kolmandat aastat on Põlvamaa<br />

mees Ants Väärsi vabatahtlikult<br />

invatakso teenust pakkunud.<br />

Teotahe ja elukogemus<br />

tegid temast saatusekaaslaste abistaja.<br />

Olles ise olnud ratastoolis ja<br />

sealt tõusnud, kuus aastat tagasi<br />

võidelnud vähiga ja muude terviseprobleemidega,<br />

otsustas Ants<br />

luua spetsiifilise teenuse – invatakso<br />

teenuse keerulistele sõitjatele.<br />

Selle järele on järjest suurenev<br />

vajadus, eriti lamavatel haigetel<br />

ja ratastoolis olevatel inimestel,<br />

samuti liikumispuudega eakatel.<br />

„Kahjuks meie riik ei ole lahendanud<br />

seda probleemi ja abikäe ulatavad<br />

vähesed omavalitsused. Võtame<br />

kas või olukorra, kus lamav haige<br />

tuuakse kiirabiga haiglasse, aga<br />

tema tagasiviimist ei korralda keegi.<br />

Ometi vajavad ka need inimesed<br />

inimväärset kohtlemist,” ütleb mees<br />

oma ettevõtmise põhjenduseks.<br />

Ants Väärsi siiras soov on aidata<br />

kaasa sellele, et piirkonna sotsiaaltöötajatel<br />

oleks tuge inimeste<br />

probleeme lahendada, et eakatel ja<br />

liikumispuudega inimestel paraneks<br />

elukvaliteet, et nad ei peaks<br />

oma puude pärast kannatama ega<br />

loobuma mõnest ravivõimalusest<br />

seetõttu, et pole võimalik kohale<br />

Ants ilmus pärast „Puutepunkti” saadet Milvile ja Pillele appi kui hea<br />

vaim muinasjutust ja sõidutas lamava haige teise Eesti otsa taastusele.<br />

Kaader saatest „Puutepunkt”<br />

Invabussi ostu toetamiseks<br />

on kaks võimalust:<br />

Helistades telefonil<br />

900 6677, saab<br />

annetada 10 eurot.<br />

sõita. Seejuures tahab Ants teha<br />

seda võimalikult soodsalt, töötada<br />

palgata ja täiesti heategevuslikult.<br />

„See pole äri, vaid abi. Saadud<br />

raha on läinud siiani üksnes kütusele<br />

ja vananeva auto remondile.<br />

Leib tuleb mul lauale pensioniga<br />

ja teenida ma abivajajate pealt ei<br />

taha,” ütleb ta.<br />

OÜ Antsu Takso arveldusarvele<br />

EE611010220241726227 saab kanda<br />

endale sobivas suuruses annetuse.<br />

Vaja paremat autot<br />

Antsu aastaid näinud auto on<br />

olnud tubli ja leidlikkusega on<br />

seda kohandatud haigete veoks,<br />

aga nüüd tunnistab mees, et tekkinud<br />

on vajadus uue ja moodsa<br />

invabussi järele, millega oleks võimalik<br />

transportida ratastoolis inimest,<br />

lamavat haiget kanderaamis,<br />

liikumispuudega inimest koos<br />

saatjaga jne. Endal sellist summat<br />

koguda pole arusaadavalt pensionärile<br />

jõukohane.<br />

Nüüd palubki Ants Väärsi headelt<br />

kaasmaalastelt abi. Bussi<br />

ostuks on loodud kaks avatud fondi,<br />

kuhu saab annetada. Seeme on<br />

fondides juba sees ja Ants on lootusrikas.<br />

Ta on tänulik kõigile, kes<br />

ta ettevõtmisele õla alla panevad.<br />

Harjumaal elab tegevuspiiranguga inimene 37%-s leibkondadest.<br />

Mai 2015

ISSN 2228-1312<br />

SAAJA AADRESS:<br />

Ajakirja väljaandmist<br />

toetavad ka<br />

www.ehol.ee<br />

Uus veebileht üritab kasvada infopangaks<br />

omastehooldajate ja spetsialistide võrgustikule<br />

Ideed ja ettepanekud on oodatud info@ehol.ee<br />

Kui saad aidata.<br />

Või kui tead<br />

kedagi, kes saab:<br />

MTÜ Puutepunktid<br />

arveldusarve<br />

EE452200221053907379<br />

MTÜ Puutepunktid on<br />

riiklikus tulumaksusoodustusega<br />

mittetulundusühingute<br />

ja sihtasutuste<br />

nimekirjas.<br />

Maikuu ajakirja valmimist<br />

toetasite teie!<br />

Ulvi Mellis, Karolina Antons, Kristina Alunurm, Heldi Käär, Ave Kongi, Monika Miller, Rika Joala,<br />

Kalev Märtens, Maria Praats, Anne Reva, Ülle Väina, Kristel Krischka, Larissa Jarada Svjatoslava<br />

Legitševa, Alo Suursild, Chris-Helin Loik, Helina Tamberg, Kristi-Isabella Kaldoja, Mari Nuut, Eve<br />

Jörsi, Piibe Lõhmus, Katrin Helandi, Ursi Joost, Marilin Prants, Leila Lahtvee, Ande Etti, Ingrit<br />

Haavistu, Imbi Suun, Marju Sarapuu, Merle Lints, Maris Luik, Tarmo Leheste, Evelin Peda, Siiri<br />

Klasberg, Ülle Väina, Jane Mõtsar, Kristi Tikka, Sigrid Kristin, Küllike Lain, Evi Johanson, Ere Tött,<br />

Triin Pärnpuu, Reet Jepisova, Ave Tooming, Kaja Linder, Kaia Kingo, Aino Toome, Anne Jaansalu,<br />

Sander Saat, Agnessa Naarme, Raili Veskilt, Maria Praats, Piret Tõruke, Helmen Kütt, Perearst Mall<br />

Lepiksoo ja MTÜ Spordiklubi Meduus.<br />

Annetustest kogunes 551 eurot. See on ligi viiendik ajakirja trükkimis- ja postitamiskuludest, mis<br />

on meile suureks abiks. Jätkuvalt toetab ajakirja SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, mille eest<br />

talle suur aitäh. Oleme esitanud ka uue taotluse hasartmängumaksu nõukogule, kes tasus eelneval<br />

kahel aastal ligi poole kirjastamiskuludest. Hoiame pöialt!

logo

products

Resources

Company

Terms of service
Privacy policy
Cookie policy
Cookie settings
Imprint
Change language
Made with love in Switzerland
© 2024 Yumpu.com all rights reserved

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!