PP86

puutepunkt

Harvikhaigustega

lapsed võivad

saada puudetoetuse

ka puudeta

Hädasti on vaja

lahendusi juhuks,

kui omaksehooldaja

haigestub

Miks peavad

lihastest emadest

eestkostjad esitama

kohtule aruandeid?

Hooldajate liidu

aastakonverents

lükkub kevadest

sügisesse

MÄRTS 2020

SÕLTUMATU AJAKIRI, MIS VÕITLEB ERIVAJADUSTEGA INIMESTE ÕIGUSTE EEST

KÕIK EESTI PUUETEGA INIMESED, NENDE LÄHEDASED JA NENDEGA TEGELEVAD SPETSIALISTID - ÜHINEGE!

Nr86

Heiko Kruusi

Mitte kunagi

ei tohi kaotada

LOOTUST


2 TERVIS 3

Riik reageeris

seekord kiiresti

Möödunud kuul lahvatas

fenüülketonuuriaga

sündinud laste perede

jaoks terav probleem: selgus,

et uue puude määramise juhendi

järgi sotsiaalkindlustusamet

neil lastel enam puuet ei tuvasta.

Ameti põhjendus oli, et nad on ju

terved, kuidas saab neile siis puude

määrata?

Probleem on aga kahe otsaga:

selle kaasasündinud harvikhaigusega

lapsed on terved üksnes

seni, kuni nad järgivad karmi

dieeti, enamik tavalisi toiduaineid

pole neile lubatud, sest nende

söömine hakkab hävitama aju,

kuni täieliku ajukahjustuseni välja.

Eritoiduta saaksid mõne ajaga

neist sügava puudega inimesed.

Maailmas on fenüülketonuurikutele

sobivad toiduained olemas.

Ka Eesti pered näevad igapäevast

vaeva, enamasti neid välismaalt

tellides, et lapsi tervist kahjustamata

toita. Kuid see on suur lisakulu,

mida riik ühegi meetmega

ei korva. Seni on sellistele lastele

määratud puue ja koos sellega

toetus, mis on aidanud lisakulusid

katta.

Mis saab edasi, küsisid pered.

Õnneks reageerisid sotsiaalkindlustusamet

ja sotsiaalministeerium

seekord kiiresti ja juba

on riigikogusse sisse antud seadusmuudatus,

mille järgi hakkavad

harvikhaigustega lapsed ka

puudeta saama 161-eurost toetust,

sama suurt, kui on ette nähtud

raske puudega lastele. Seda

juhul, kui nende tervise säilitamine

ja puude tekkimise ärahoidmine

tähendab põhjendatud

lisakulusid. Muudatus jõustub

juba 1. mail – kui koroonaviiruse

põhjustatud eriolukord seaduse

vastuvõtmist edasi ei lükka. Mis

saab aga puudeta jäävatest täiskasvanud

fenüülketonuurikutest?

Tiina Kangro

peatoimetaja

Hooldajate liidu

aastakonverents

lükkub sügisesse

Selles ajakirjas oli plaan välja kuulutada

tänavuse Eesti Hooldajate

Liidu aastakonverentsi toimumine

aprilli viimasel reedel, kuid olukorra

tõttu koroonaviiruse lainel

lükkame ürituse sügisesse.

Paljud teist on aastatega traditsiooniks saanud liidu aastakonverentsi

väga oodanud, seda enam, et eelmisel aastal jäi see oluline omastehooldajate

ja spetsialistide-poliitikakujundajate kokkusaamine üldse ära –

meil ei õnnestunud saada projektiraha ja mitmekümneeurose osavõtutasuga

poleks ilmselt paljud tulla saanud. Sel aastal on konverentsi korralduseks

raha olemas ja loodame väga, et sügiseks on taandunud ka kuri

viirus. Anname uuest toimumisajast siinsamas ajakirjas aegsasti teada.

Teemasid, mis meid kõiki puudutavad ja millesse on vaja selgust tuua,

on õhus terve hulk.

Sotsiaalministeeriumi juures on alustanud tööd pikaajalise hoolduse

töörühm, kus eraldi grupp arutab omastehooldajate toetamist. Mitu

(mittetulundus)ühingut, nende hulgas Eesti Hooldajate Liit, on kutsutud

aruteludes osalema. Kuhu asi välja viib, on veel teadmata, aga aruteluks

teemasid jagub kindlasti ka konverentsile.

Teiseks muudatused erihoolekandes. Kas tõesti hakkavad ka erihoolekandega

edaspidi tegelema kohalikud omavalitsused? Kas see võib kaasa

tuua vallati väga erineva tasemega teenused? Ja mis saab ööpäevaringsest

erihooldusest? Kuuldavasti soovib sotsiaalministeerium erihoolekandeteenuste

miinimumnõuded isegi seadusest välja visata, et teenuseid

saaks pakkuda võimalikult paindlikult. Aga kas selle ohte on üldse

hinnatud?

Kolmandaks teemaringiks on eakate hooldus ja üldhoolekanne, selle

raames dementsetele eakatele sotsiaalteenuste osutamine. Eestis on nüüd

olemas dementsuse kompetentsikeskus – millega seal tegeletakse?

Eesti Hooldajate Liidu asutasid 2013. aastal tollase „Puutepunkti“ telesarja

taha koondunud aktiivsed omastehooldajad. Liidul on palju toetajaliikmeid

ning tore on jälle kokku saada ja südamelähedastel teemadel

arutada. Hoidke suvepuhkuse järel silm peal konverentsiteatel!

Puutepunktide toimetus

Ilmub alates oktoobrist 2011

Väljaandja MTÜ Puutepunktid

Registrikood 80334985

A/a EE452200221053907379

E-post info@puutepunkt.ee

Tellimine www.puutepunkt.ee

© OÜ Haridusmeedia 2020

Peatoimetaja Tiina Kangro

Toimetaja Anne Lill

Kujundaja Heiko Kruusi

Keeletoimetaja Kaja Randam

Trükiarv 8900

Kes võtab vastutuse üle, kui

omaksehooldaja haigestub?

Hiinast kogu maailma pahandust

tegema levinud viirus

COVID-19 on paratamatult

pööranud pea peale kõikide

elu ka Eestis. Mida igaüks meist

teha saab, on olla ratsionaalne,

säilitada rahu ja võtta kasutusele

kõik endast sõltuvad

meetmed, et viirus võimalikult

vähe laastamistööd teha saaks.

Enamikul juhtudel põeb inimene

uue koroonaviiruse läbi kergelt või

suhteliselt kergelt, aga kõige enam

ohustatud on siiski just meie ajakirja

põhiline sihtgrupp: krooniliste

terviseprobleemidega inimesed

ja eakad. Paratamatult on sellega

koos suurema löögi all nende abistajad,

pereliikmetest kuni igapäevaselt

abiks olevate sotsiaal- ja hooldustöötajateni.

Selge see, et kõige parem on nakatumist

vältida. Peske igal põhjendatud

juhul seebi ja veega korralikult

käsi. Vältige võimaluse korral rahva

hulgas liikumist. Isegi kui lasteaed

või sotsiaalkeskus töötab, jätke

oma pereliige – kui vähegi võimalik

– sel keerulisel ajal koju. Teame,

Kas KOV-idel on

lahendused?

Kohalikud omavalitsused peaksid

olema aegsasti valmis lahendustega,

mida pakkuda, kui omaksehooldaja

haigestub ja ta hoolealune jääb hooleta.

Kes võtab vastutuse üle, kui ainus

pereliige on haigevoodis või haiglas,

koos temaga elav mitteiseseisev puudega

lähedane aga ei ole võimeline

ise eluga toime tulema?

Kas on kindel, et omaksehooldaja

saab omavalitsusest kiirelt adekvaatset

teavet ja vajadusel abi? Kas peredel

on info, kuhu-kellele sellisel juhul

helistada?

et paljud pered, kel oli võimalik elu

ümber korraldada, tegid seda juba

nädal-paar enne eriolukorra väljakuulutamist.

Kellel see on töötamise

tõttu võimatu, jälgige hoolega oma

lähedaste tervist.

Meie meelest oleks mõistlik,

kui sotsiaalkeskused reageeriksid

kohalike omavalitsuste tasandil

operatiivselt ja pakuksid sellistel

puhkudel pigem võimalust jätta

need vähesed hoolealused asutusse

ööpäevaringsele hooldusele, et vältida

nende igapäevast liikumist ja

sellega täiendavat nakatumisohtu.

Mida teha haigestumise korral?

Kui teil või hoolealusel tekivad

haigustunnused (palavik, köha), siis

säilitage rahu ja jälgige tähelepanelikult

olukorda. Enamasti laabub haigus

kergelt või keskmiselt. Hea on,

kui saate konsulteerida perearstiga,

kuid peate olema valmis ka ülekoormuseks

telefoniliinidel.

Praegu on viirus juba nii laiale

alale levinud, et kergematel puhkudel

ei peeta vajalikuks (ega ka enam

võimalikuks) kõiki haigestunuid

koroonaviiruse suhtes testida. Abi

tuleb otsida kohe, kui olukord hakkab

kiiresti halvenema, tekib kõrge

palavik, hingamisraskused või

muud ohtlikud seisundid. Siis on

kindlasti vaja kutsuda kiirabi.

Kui haigus on rahulik ja põdeja

pole riskigrupist (ka paljud puudega

inimesed on tugeva immuunsüsteemiga

ja organismi nõrgestavate

haigusteta), mööduvad haigusnähud

sageli mõne päevaga. Vajadusel

tasub kasutada köharohtu, kurguhaigust

ravivaid vahendeid jms

nagu viirushaiguste korral ikka.

Kui on palavik, mida organism siiski

talub, ärge aga liialdage palavikualandajatega.

Palavik on organismi

kaitsemehhanism ja peegeldab võitlust

viirusega. Kui aga temperatuur

tõuseb üle talutava piiri (igal inimesel

on see erinev, hooldajad tunnevad

oma lähedaste reaktsioone), siis

ei tohi enam oodata ja abi tuleb kutsuda

kiiresti.

Mis aga nüüd peamine: haigestumisest

alates tuleb olla rangelt

koduses karantiinis, et mitte nakkust

edasi kanda. Samuti et haigena

mitte täiendavalt külmetada või

uusi nakkusi lisaks saada.

KOV-id, jagage kontakte!

Jällegi küsimus omavalitsustele:

kas eakaid ja puudega inimesi hooldavatele

peredele on teada kontakt,

millelt saab paluda abi, kui on tarvis,

et keegi tooks apteegist ravimid

koju postkasti või ukselingi külge?

Või ka muud vajalikku (hooldusvahendid,

toit), kui karantiinis inimene

ei saa neid endale ise hankida.

Siin on kindlasti koht, kus omavalitsused

ja vabatahtlikud saavad jõud

ühendada.

Olgem kõik abivalmid ja hoolivad,

pidagem silm peal ka ümbritsevatel,

kes võiksid abi vajada. Usume,

et omastehooldajad, kes on nii ehk

naa Eesti sotsiaalsüsteemi raudvara,

saavad hakkama ka sel korral, aga

vaja on, et iga inimene tunneks, et

vajadusel on abi olemas. Tiina Kangro

MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE SOTSIAALMINISTEERIUMI TELLIMUSEL VIIDI LÄBI LASTE LIGIPÄÄSETAVUSE UURING.

MÄRTS 2020



4 ELU LUGU

5

Heiko Kruusi

Elu koos sclerosis multiplex’iga

22 aastat oma 54 eluaastast on Tallinna mees Harry Kestlane elanud koos õela ja

halastamatu kaaslase sclerosis multiplex’iga. Kõigepealt võttis üha süvenev haigus

temalt nägemise, seejärel töö ja pere, siis liikumisvõime.

Mõned aastad enne 50 aasta juubelit läks tervis juba nii käest, et ta viidi haiglaravilt

otse hooldekodusse. Kogu tahtejõudu appi võttes üritas ta siis leppida teadmisega, et

tal tulebki arvatavasti kogu edaspidine elu mööda saata hooldusasutuses. Täiesti abituna

ja igas pisitoiminguski teiste abist sõltuva inimesena.

Rohkem kui kord või paar tabas Harry end hooldekodus voodis lebades endagi

ehmatuseks mõttelt, et võib-olla olekski parem, kui see kõik ometi läbi saaks.

Ent elul olid Harryga oma plaanid. Praegu elab parimais aastais mees iseseisvat elu

pealinna ühes moodsamas munitsipaalmajas invakohandatud korteris. Linna eraldatud

isikliku abistaja töötundide ja sõprade-sugulaste abiga saab ta üksinda elamisega

enam-vähem ilusasti hakkama.

Harry osaleb agaralt nii pimedate ühingu kui ka liikumispuudega inimeste liidu

üritustel, tegeleb malespordiga ning kui linnas mõni tõeliselt väärt kultuuriüritus toimub,

näiteks Andrea Bocelli kontsert möödunud suvel, on ka Harry koos sõbrannaga

seal kohal. „Uskumatu, aga pikkade vaevaliste aegade järel on nüüd tõepoolest käes

ühed mu elu parimad aastad,“ rõõmustab ta. Puutepunktide toimetus

Loe edasi lk 6–12

MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE NÄITEKS SELGUS, ET LAPSED EI ULATU BUSSIPEATUSTES LUGEMA SÕIDUAEGU.

MÄRTS 2020



6 ELU LUGU

7

Õnne valem on visa

hing, juhused ja head

inimesed sinu ümber

sajandikku sekunditki ei uidanud

mu mõtetes teema, et kuskil meie

kõrval on äkki puudega inimesed,

kellel on probleeme. Ja et võib-olla

on keegi kuskil parandamatult haige

ja kaotab iga päevaga jupphaaval

oma iseseisvust. Ega sel ajal ju

tänavatel ratastoolis liikujaid näha

polnudki. Ei tule meelde, et kohanuks

kordagi mõnd sellist inimest

linnas,“ meenutab ta.

Kaheksakuuselt kõndima

ja kaheaastaselt maletama

hakanud Harry haigestus keset

täisverelist tööiga ning kaotas

nägemise ja liikumisvõime. Mitu

pikka aastat ootas ta täiesti

abituna hooldekodus elulõppu,

kuid ühel õnnelikul päeval

hakkas uus ravi mõjuma ja tervis

tagasi tulema. Nüüd elab ta

abistajate toel ja kohandatud

korteris taas iseseisvat elu.

„Pisikesena olnud ma terve kui

purikas, rõõmus ja hakkamist täis

laps, nagu vanemad mulle rääkisid,“

räägib Harry. „Sain jalad alla

varem kui enamik lapsi. Äkki selleks,

et võiksin oma jooksud ka elu

teise poole eest ette ära lipata? Neljakümneselt

olin juba jalutu. Ratastoolis.“

Ta lisab muiates, et saatuse

usku inimene ta siiski ei ole. Kuigi

teinekord oleks võib-olla kergem,

kui saaks mõne katsumuse tõttu

kõrgemat väge kiruda.

Aga emalt-isalt on Harry pärinud

ratsionaalse mõtlemise ning teab, et

selle taga, et mõni laps tõuseb jalgele

varem, teine jälle hiljem, keegi

haigestub sclerosis multiplex’i, teine

vähki või liigesepõletikku ning kolmas

on veel 100-aastasenagi tegus ja

terve, on virvarr inimkeha bioloogilisest

mitmekesisusest ning kõikvõimalikest

elukeskkonnast pärit

mõjutustest. Ja kindlasti on igaühe

elu ka hulga juhuste kokkusattumine.

Seepärast pole väga mõtet siunata

seda, et inimene on just seesugune,

nagu ta on, või et maailm, kus

elame, on selline, nagu on.

Lisaks varasele kõndima hakkamisele

sai aga Harry üsna pea

pärast jalule tõusmist esimesed

sõnad suhu. Kaheaastaselt oli tal

juba malemäng selgeks õpitud. Lapse

hea tervis ja elujõud olid kindlasti

suureks kergenduseks ta tudengitest

vanematele. Nii Harry ema kui

ka isa õppisid poja sünni ajal Tartu

ülikoolis. Ema füüsikat ja isa geograafiat.

Teadlasest isa jälgedes

Kui Harryl keskkool läbi sai ja

erialavalik ukse ees oli, otsustas ta

astuda isa jälgedesse. Harry isast

Ülo Kestlasest oli selleks ajaks saanud

tunnustatud geoloogiateadlane.

Poja kooliajal oli isa ta tihtilugu

kaasa võtnud uurimisretkedele ja

välitöödele, ka lihtsalt väljasõitudele

mõnda põnevasse paika. Isa rääkis

pojale alailma oma geoloogia- ja

meteoriitikaalastest uurimistöödest.

See kõik tundus poisile ütlemata

põnev ja kaasakiskuv.

„Nii et minu valik oli kindla peale

geoloogia. Aga keemiaeksami

eel juhtus minuga üks kummaline

lugu,“ meenutab Harry. „Mul tõusis

järsku kõrge palavik – kõvasti üle

40 kraadi. Sisseastumiseksamid jäid

kahjuks sinnapaika. Käisin muidugi

arsti juures, aga palaviku põhjust ei

osanud tohter seletada. Olen pärast

ka oma sclerosis multiplex’i tohtritelt

uurinud, kas see pauguga vallandunud

palavik võis olla näiteks esimene

märguanne hiljem välja löönud

haigusest. Olen saanud vastuseks,

et vaevalt küll, need on vast ikka eri

asjad. Aga miks see palavik mind just

enne keemiaeksamile minekut jalust

niitis, ei tea ma siiani.“

Harry ütleb, et keemia polnud

tema jaoks raske aine, ta ei kartnud

seda eksamit üldse. „Ma ei peljanud

tegelikult ühtki eksamit. Keskkoolis

polnud õppimine minu jaoks mingi

probleem, ma ei pidanud ühegi

ainega pingutama. Mõned nooreea

lollused tegin küll teismelisena,

mingi aeg olin näiteks punkar. Suuresti

Propelleri eeskujul. Mitte et ma

just tänaval seisnud autosid ringi

keerama oleks hakanud, aga mulle

meeldis väga jälgida, kuidas Propa

mehed seda tegid. Nüüd tagantjärele

mõtlen: jumal tänatud, lollused

tulebki varsaeas ära teha!“

Ootamatult keelt õppima

Järgmisel aastal viis Harry paberid

uuesti Tartusse ülikooli, aga aasta

varasem luhtumine oli temasse

siiski ärevust tekitava jälje jätnud.

Igaks juhuks valis ta eriala, kus keemiaeksamit

polnud. Harry uus valik

oli keeleteaduskond ja erialana eesti

keel. Head keeleoskust läheb kindlasti

igaühel vaja, oled sa siis insener,

geoloog või arst. Aga ka sel teisel

katsel ülikooli sisse astuda juhtus

Harryga üks kummaline seik.

„Esimene eksam oli kirjand. Meile

anti neli tundi aega, laual oli neli

puhast paberilehte. Tahvlile olid

püüdliku käekirjaga kirjutatud teemad,“

meenutab Harry. „Aga mina

sinna tahvli poole suurt ei vaadanudki!

Silmitsesin rohkem teisi kirjandikirjutajaid.

Põhiliselt olid need kenad

Saatuse irooniana oli Harry pisikesena imelaps. Ta hakkas kaheksakuuselt kõndima

ja kaheaastaselt oli tal juba selge malemäng. Heiko Kruusi

noored tütarlapsed. Mõtlesin, miks

nad küll kõik korraga täna siin on. Ja

siis edasi, miks ma ise ka just praegu

siin auditooriumis istun. Seejärel

märkasin mitme neiu kõrvas kividega

kõrvarõngaid (minus voolas ju

ikkagi geoloogi veri!): ahhaat, rubiin,

kvarts. Ma muidugi tundsin kõiki

neid kivimeid. Siis heietasin mõttes,

miks keegi kaunis neidis eksamile

tulles just selle kivimiga kõrvarõnga

end kaunistama valis,“ räägib ta.

„Vast paarkümmend minutit oligi

kirjutamise aega alles jäänud, kui

otsustasin, et mis teha, ei õnnestu ka

seekord. Tõusin püsti ja valmistusin

eksamiruumist lahkuma. Aga üks

õppejõududest veenis mind siiski

aega ära kasutama ja kas või mõned

read paberile panema. Leidsin seepeale

tahvlilt isegi ühe sobiliku teema:

keel ja mõtlemine. Jõudsin 17 minutiga

kirja panna täpselt seitse teemakohast

lauset. Pidin järgmisel päeval

vaat et istuli kukkuma, kui nägin oma

nime taga tulemust: hinne 5!“

Tööle hoopis maamõõtjana

Harry lõpetaski Tartu ülikooli

eesti keele erialal, sai filoloogi diplomi

taskusse, aga pole päevagi keeletoimetaja,

eesti keele õpetaja, tõlkija

või keelespetsialistina töötanud.

Kogu stuudiumi vältel oli ta ülikoolis

lisaks erialaõpingutele käinud

vabakuulajana geograafia eriala

loengutel. Ka eesti keelt õppides

jäi Harry truuks esimesele valikule

ja pärast ülikooli lõpetamist asus

tööle geodeedina.

„Tegin maamõõtmisi, märgistasin

kruntide piire ja hoonete maa-alasid.

Mulle meeldis mu töö ja mul oli

tolle aja kohta päris korralik sissetulek.

Elu sujus, leidsin armsa elukaaslase

ja riburada, paariaastaste

vahedega, sündis meile kolm last –

kaks tüdrukut ja üks poisipõngerjas,“

jutustab Harry.

„Kui nüüd tagantjärele nendele

aastatele mõtlen, siis mälupiltides

on see aeg üksainus kirgassinise

taevaga varasuvi. Oli taasiseseisvumise

aeg ja küllap olid siis kõigi

eestlaste emotsioonid laetud parimatest

lootustest. Olin ju noor ja

eluenergiat täis. Mitte kordagi ega

“Keset tööpäeva,

ühe hetkega, kadus

Harry vasakust silmast

nägemine täielikult.

Kõigepealt kadus nägemine

Oli 1997. aasta hilissügis. Mõne

kuu eest 32-aastaseks saanud Harry

läks paarimehega Loksa kanti maamõõdutöid

tegema. Ja siis see juhtus,

väga järsku. Harry vasakust silmast

kadus nägemine. Justkui oleks

keegi ette musta katte tõmmanud.

Ehmatusega jooksis mees autosse,

et peegli ees silma seisukorda uurida.

Aga ükskõik kui palju ta silma

ka ei hõõrunud või lauge pilgutanud,

mitte midagi – silm oli lihtsalt

lakanud nägemast.

Õnneks nägi parem silm endiselt.

Harry polnud selle ehmatava

hetkeni nägemise pärast vähimatki

muret tundnud. Pigem vastupidi,

ta nägemine oli olnud kogu elu

suurepärane. Kui paarimees näiteks

sada meetrit eemal mõõdulati taga

kas või pisutki sõrme kõverdas, pani

Harry liigutust kindlasti tähele.

„Töö Loksal tuli lõpuni teha, eks

me siis tegimegi. Poole nägemisega

sain ikka hakkama. Isegi autoga

sain koju tagasi sõidetud. Tõsi,

kui varem olin liikluses olnud kõva

„süstija“, siis ühe silmaga sõitsin

ettevaatlikult. Töölt ma muidugi

selle ehmatuse peale ära ei jäänud,

kolme väikese lapse isana, noorim

neist ju napilt aastane, ei saanud ma

nii enesekeskselt mõeldagi,“ räägib

Harry.

Otse loomulikult läks ta kohe silmaarsti

vastuvõtule. Aga arstki ei

osanud seletada, miks noore mehe

üks silm järsku pimedaks oli jäänud.

Vaadeldes näis see olevat igati terve,

ka silmapõhja verevarustus oli korras.

Harryl ei jäänud üle muud, kui

MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE POODIDES EI SAA VÄIKSEMAD LAPSED TIHTI RIIULITELT JA LETTIDELT KAUPA KÄTTE.

MÄRTS 2020



8 ELU LUGU

9

loota, et äkki hakkab silm ühel heal

päeval uuesti nägema.

Pool aastat hiljem, varakevadel,

lõpetas aga igasuguse ettehoiatamiseta

toimimise ka parem silm. Seekord

saadeti ta haiglasse uuringutele.

Haigus süvenes armutult

„Olin uuringutel peaaegu kuu

aega,“ räägib Harry. „Üsna hulle hetki

elasin seal üle. Nüüd muidugi tean, et

nägemise kadumise taga polnud silmahaigus,

vaid see, et närviimpulsid

ajus ei liikunud enam nii nagu vaja.

Ajuhaigus. Ehk siis sama põhjus, millest

hiljem kujunes mulle diagnoosiks

sclerosis multiplex, mis muuhulgas

toob nägemise vähenemise kõrval

kaasa omapäraseid nägemishäireid.

Aga siis ma seda veel ei teadnud.“

Ta meenutab: „Mäletan, et istusin

ühel päeval haigla koridoris ja järsku

vaatan: inimesed kõnnivad ringi,

aga ühelgi pole pead. Minu veidigi

töötav parem silm registreeris

pilti ainult teatud kitsas diapasoonis.

Ehmusin ikka koledasti – nii

hirmus vaatepilt! – ja tormasin arstide

tuppa abi otsima. Mulle öeldi,

et ole aga niisama tubli poiss edasi,

vast läheb mööda. Noh, see „ribanägemine“

tõesti läkski mööda, aga

nägemine jäigi peaaegu olematuks.“

Uuringute tulemused näitasidki, et

Harry põeb sclerosis multiplex’i. Info,

mida ta haiguse kohta teada sai, oli

kõike muud kui julgustav. Arstid küll

selgitasid, et paljudel juhtudel kulgeb

närvisüsteemi kahjustav haigus

vaheldumisi ägenemiste ja taandumistega.

See jätab põdejale kas või

aeg-ajalt veidi hingetõmbeaega ning

raviga saab tõve arenemist küllalt

edukalt pidurdada.

Harry haigus aga järjest süvenes,

kindlalt ja armutult. Mitte ükski

“Istun haigla

koridoris ja järsku vaatan:

inimesed kõnnivad ringi,

aga ühelgi pole pead.

Harry tunnistab, et üks asi, mis teda läbi kõigi katsumuste vee peal hoidnud, ongi

malemäng. Isegi hooldekoduvoodist pääses ta aeg-ajalt võistlustele. Heiko Kruusi

ravim ei toiminud ning kergendust

pakkuvaid vaibumisperioode talle

osaks ei saanudki. Liikumine muutus

järjest vaevalisemaks ja käed

üha kohmakamaks.

Senine elu kadus möödanikku

„Kogu mu elu varises kokku.

Töölt pidin teise silma pimedaks

jäämise järel loomulikult kohe ära

tulema. Minust sai hääbuva tervisega

töövõimetu invaliid. See tähendas,

et endise hea palga asemel piirdus

sissetulek nüüd kasina töövõimetuspensioniga.

Minust polnud

enam oma laste toitjat ega kaasa eest

hoolitsejat, ma vajasin ise igal sammul

abi,“ kirjeldab Harry oma elu

kokkukukkumist.

„Ka elukaaslasele käis asjade seesugune

kulg üle jõu ja ta jättis mu

maha. Haiguse tõttu jäin mõne

aastaga ilma peaaegu kõigest, mis

mul oli olnud, isegi perekonnast ja

kodust,“ räägib Harry progresseeruva

haiguse põhjustatud hävingust.

Vanuselt oli ta vaid 30. eluaastate

keskpaigas.

„Õnneks oli õe pere valmis mu

enda juurde elama võtma,“ jätkab

ta. „Ja õnneks jäid mu kõrvale ka

mõned parimad sõbrad, keda mu

haigus ei heidutanud. Peale selle oli

mul male, mu lemmikharrastus lapseeast

peale! Male eeldab mõttetööd,

õnneks mitte kehalist pingutust nagu

enamik spordialasid. Kui maletaja on

füüsiliselt kehvas seisus, võib abistaja

tema eest nuppe malelaual tõsta.

Kõige tähtsam on taibata ja abistajale

ette öelda, missugusele ruudule

ettur või lipp õigel hetkel tõsta. Kätevärisemise

all kannatavate maletajate

jaoks on olemas ka augukestega

malelauad, kuhu nagadega varustatud

malendeid saab kinnitada.“

Malesport hoidis elus

Harry tunnistab, et just malesport

oligi nendel keerulistel aastatel tema

jaoks number üks, see kõige innustavam

ja olulisem, mis hoidis ta elu

kõigest hoolimata elamisväärsena.

Mis pakkus vaimset pinget ja eneseteostust

ning hoidis mõtteid halvenevast

tervisest eemal.

Seda viimast – mõtete eemalhoidmist

haigusest peab Harry siiani

üheks tähtsamaks asjaks krooniliselt

haigete inimeste elus. „Kui mõtted

kogu aeg üksnes tervisehädade

ümber tiirlevad, laguned varsti ka

vaimselt ja jääd ilma sellest vähesestki,

milleks nõrgenev keha veel

võimalust annab,“ ütleb ta.

Kui tervis vähegi lubas, osales

Harry alati Eesti liikumispuudega

inimeste maleturniiridel. Ja kuna

ta tulemused olid silmapaistvad

(malet hakkas ta ju mängima

juba kaheaastaselt!), sai ta võimaluse

osaleda ka rahvusvahelise

liikumispuudega inimeste maleassotsiatsiooni

turniiridel. Rahaliselt

toetas ta osalemist nendel

võistlustel Eesti Liikumispuudega

Inimeste Liit.

Tippvõistlustel saavutatud tulemusi

mees häbenema ei pea:

„Maailmameistrivõistlustel 2012.

aastal sain üheksast voorust viis

punkti ehk kindla plussi. See oli

mu parim tulemus. Varasemal

kolmel korral sain üheksast voorust

neli ja pool punkti, male keeles

tähendab see 50-protsendist

tulemust. Aga seegi oli igati väärikas

saavutus. Ja uhke tunne oli

teiste riikide lippude kõrval näha

ka meie oma sinimustvalget!“

Harry ütleb, et osavõtt rahvusvahelistest

võistlustest oli tema

jaoks silmi avav kogemus. Ja mitte

ainult sportlikus mõttes. Ta ei

osanuks eluski ette kujutada, kui

raskete puuetega inimesed nendel

esinduslikel turniiridel osalevad.

Mõni maletaja sõidutati

võistlusruumi koguni lamamisraamil

ja abistajal tuli isegi ta

pead ühele ja teisele poole keerata.

Aga maletamises ei jäänud see

võistleja teistele alla ja turniiril

maksab just see!

„Ka mu enda tervis oli selleks

ajaks juba üsna kehvakene, olin

ratastoolis, käed ei tahtnud enam

küünarliigesest painduda, sõrmed

ei kuulanud sõna ja asjad pudenesid

käest. Aga kui nägin, et minust

palju halvemas seisundis inimesed

on suutelised elama sisukat elu

– osalema isegi maailmameistrivõistlustel

–, siis ühest küljest võttis

see sõna otseses mõttes silma

märjaks, aga teisest küljest andis

ka lootust ja usku. Kõige tähtsam

on ise oma sisimas, vaimselt vastu

pidada!“

Lootust ja usku läks Harryl

järgnevatel aastatel kõvasti vaja.

Muidu poleks ta ilmselt tänast

päeva näinud. Anne Lill

Viis aastat

hoolde kodus

igasuguse

lootuseta

Sclerosis multiplex aina süvenes.

Harryt uuriti ja raviti ühes ja

teises haiglas, katsetati uusi

ravimeid, aga ta seisund vaid

halvenes. Kuni ei jäänudki üle

muud, kui kolida täiesti abituna

hooldekodusse.

Üksnes sotsiaalteenuse korras linnalt

saadud isikliku abistaja tundide

ja õe pere abiga polnud enam mõeldav

Harry abivajadust katta. Seda

enam, et õde käis tööl. Kui vabanes

koht Iru hooldekodus, viidi tol ajal

47-aastane Harry järjekordselt haiglavisiidilt

otse sinna üle.

„Olen üldiselt lepliku loomuga inimene.

Aga viie hooldekodus elatud

aasta kohta pole mul midagi paremat

öelda, kui et see oli üksainus jäägitu

õudus,“ lausub Harry. Ta möönab, et

kõige hirmutavamaks tegi need aastad

teadmine, et see ongi nüüd „elu

lõppjaam“, kust enam edasiliikumist

pole. Tegusas eas inimesel on keeruline

leppida teadmisega, et abitu hääbumine

ongi kogu ta tulevik.

Harry meenutab, et juba hooldekodu

vastuvõtutoas šokeeriti teda

märkusega, et ta kodust kaasa võetud

valged triiksärgid ja lipsud pole

selles asutuses elamiseks sobiv riietus.

„Võib-olla tõesti, aga mina läksin

ju elus esimest korda hooldusasutusse

ja kust ma pidanuks teadma, et

sinna kolimiseks olnuks tarvis soetada

näiteks uhutud trikoost dressid,

flanellpidžaama vms, mida ma eluski

kandnud polnud. Olin varem kandnud

nimelt valgeid triiksärke ja lipse,

ka kodus, sest mulle lihtsalt meeldis

selline riietus, tundsin end nii kõige

mugavamalt,“ ütleb Harry muheledes.

Ta lisab, et lõpuks hooldekodu

siiski leppis ta rõivavalikuga.

Sind nagu polegi olemas

Neljases hooldekodutoas oli Harry

toakaaslastest vaat et poole noorem.

Aga haiguse tõttu jäi ta neile

iseseisvuse poolest tublisti alla.

Harry suutis end voodis lamades

ühele ja teisele küljele keerata, aga

sellega ta iseseisev toimetulek füüsilises

mõttes ka piirdus. Ise ta voodi

servale istuma tõusta ei suutnud.

Hooldajad kammisid ta pead,

pesid hambaid, tõmbasid sokid ja

Mis haigus

on sclerosis

multiplex?

Sclerosis multiplex on kõige sagedasem

noori inimesi tabav pea- ja seljaajuhaigus.

Haiguse käigus tekib autoimmuunne

põletik, mistõttu kahjustub

närvirakkude ümber olev müeliinkiht

ja häirub närviimpulsside levimine.

Võib tekkida ka närvirakkude jätkete

katkemine. Kahjustus tekib pea- ja seljaajus

väikeste kolletena.

Kahjustuse kohast lähtudes võib

haigel esineda hulk probleeme: nägemishäired,

jalgade nõrkus ja kangus,

tasakaaluhäired, käte värisemine.

Haigus kulgeb sageli ägenemiste ja

stabiilsemate seisunditega, mil ägenemiste

ajal tekkinud ja süvenenud

nähud vähenevad või kaovad.

Praegusel ajal pole olemas ravi, mille

abil oleks võimalik seda haigust täielikult

välja ravida.

Allikas: Eesti Sclerosis Multiplex‘i Ühingute Liit

MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE PALJUD LAPSED TUNNISTAVAD, ET ON PROBLEEMIDE KORRAL KOGENUD TÕRJUTUST. MÄRTS 2020



10 ELU LUGU

11

Harry sõnul pole tal praegu oma

elu üle põhjust kurta. Sclerosis

multiplex ei kao ta elust muidugi

kunagi, aga veel senimaani annab

toimiv ravi talle millimeeterhaaval

liikumisvabadust juurde. Praegu

on ta suurim eesmärk jõuda selleni,

et saaks ka ratastoolita, ise bussi

peale minna ja sõita, kuhu vaja.

Nägemine on tal endiselt väga

halb, arvutit ta seetõttu peaaegu

üldse ei kasuta ning ajalehti ega

raamatuid lugeda ei saa. Lähiajal

loodab ta saada abivahendisüsteemist

suurendusseadme, mis teksti

ekraanil mitmekümnekordseks

võimendab, ja ehk saab ta siis taas

kas või lehekülje või paari reagi

kaupa raamatuid lugeda. See

tähendaks nii meelelahutust kui ka

info hankimise avardumist, mille

järele ta suurt puudust tunneb.

Aga kui need haigusest põhjustapüksid

jalga, söötsid-jootsid ja asetasid

siibri alla. Vahetevahel tõsteti

Harry ratastooli ja sõidutati puhketuppa,

kus teised telerit vaatasid.

Harry enda nägemine telepilti jälgida

ei võimaldanud, aga vähemalt

väikest vaheldust pakkus toast eemal

viibimine teistsuguste häälte, lõhnade

ja lihtsalt õhu liikumisega ikkagi.

Suurema osa ajast veetis ta paratamatusest

siiski voodis. „Ma tegelikult

nutsin voodis alailma ja tundide

kaupa. Oma abituse pärast. Lootuse

puudumise pärast. Selle pärast, et

kokkulepped ei toiminud,“ ei häbene

Harry tunnistada. „Leppisin näiteks

hooldajaga kokku, et kindlal kellaajal

toob ta mulle teed. Ma vajan rohkesti

vedelikku ja tee on mu lemmikjook.

Aga hooldaja ei tulnud. Ka pool

tundi hiljem ei tulnud, tund aega hiljem,

isegi mitu tundi hiljem ei tulnud.

Sain muidugi aru, et tal oli teisi hoolealuseid,

kelle seisund nõudis kiiremat

abi ning minu tee ei olnudki kõige

tähtsam. Ja selge, et lõpuks oli ta

tööpäev juba läbi ja ta oli koju läinud.

Aga kui sa lamad seal voodis, oled

janus – keel kleepub vastu suulage ja

sa tõesti ei saa ise mitte midagi enda

heaks teha … midagi sellist ei sooviks

ma isegi kõige kurjemale inimesele.“

Mõned hindamatud inimesed

Harry räägib, et helgeimad hetked

hooldekodu päevil olid need, kui tal

sõbranna Ingrid või malekaaslased

külas käisid.

Isegi mõnel maleturniiril õnnestus

Harryl hooldekodus elatud aastatel

käia ja selle eest on ta tänulik

tolleaegsele Eesti Liikumispuudega

Inimeste Liidu tegevjuhile Auli

Lõokesele. Lõoke leidis võimaluse

korraldada invatransport, leida

abistajad ja kõik muu vajalik,

et Harry saaks võistlusspordiga ka

hooldekodu asukana jätkata.

Harry sõnul oli ta imetlusväärne

inimene, kellele ta jääb alatiseks

tänu võlgu. „Kõige kurvem, et nüüd

saame Aulist rääkida üksnes minevikuvormis.

Kas jälle saatus? Aga

miks peaks saatus ründama enneaegselt

just parimaid meie seast? Ei,

kindlasti pole kellegi kuri tõbi saatus.

See on lihtsalt elu ise. Me kõigi elu ju

alati ühel või teisel viisil lõpeb,“ nendib

mees ning kinnitab taas, et saatuseusu

asemel on ta päris kindlasti

elu usku inimene. See tähendab muu

kõrval leppimist olukorraga, mille

elu on ette veeretanud.

Uus ravim toimis!

Ka hooldekodus elamise aastatel

oli sclerosis multiplex’i põdev Harry

muidugi arstlikul jälgimisel. Aastapooleteise

tagant käis ta Lääne-Tallinna

keskhaigla multiplex’i-keskuses

ravil ja kordusuuringutel.

Peaaegu liikumisvõimeta mehe

suurim mure oli üha halvenev nägemine.

Pooleteise meetri kauguselt

suutis ta veel vaevaga eristada inimfiguure,

aga täpsemaid näojooni või

riietuse detaile ainsa „nägeva“ silmaga

ei näinud. Kevadel märkas ta

hommikuti akna taga järjest heledamaks

muutuvat valguskuma, aga

kas väljas paistis päike või sabistas

vihma, seda ta ei registreerinud.

Ühel järjekordsel haiglaskäigul

otsustas aga tohter määrata patsiendile

uued rohud, pidades silmas just

seda, et ravimid säästaksid nägemist.

„Hakkasin kolm korda nädalas süste

saama. Tegemist polnud mingi uue

ravimiga, sama rohuga oli sclerosis

multiplex’i põdejaid tohterdatud juba

aastaid. Millegipärast polnud aga arstid

mulle seda varem määranud. Ja

siis saabus üllatus – minu jaoks osutusid

need süstid sõna otseses mõttes

imerohuks,“ rõõmustab Harry.

„Möödus vast pool aastat, kui

ühel päeval, ikka endiselt selili

voodis lebades avastasin, et suudan

vasakut kätt tõsta. Ja seda isegi

mõne hetke üleval hoida. Aastaid

“Ühel päeval, endiselt

selili voodis lebades

avastasin, et suudan

vasakut kätt tõsta.

Elutoalaual on aukohal Harry kõige

tähtsam kaaslane – süstal, millest ta

keha kolm korda nädalas jõudu

ammutab. Heiko Kruusi

täiesti juhitamatu käsi allus ühtäkki

mu korraldusele! Võib-olla ei mõista

üks tavaline inimene, kelle jaoks

on normaalne ja loomulik ärgates

öökapi äärelt telefon pihku krabada,

et äratus välja lülitada, siis hommikumantel

selga tõmmata ja duši

alla minna, kohvimasin sisse lülitada

jne, üldse, millest ma räägin. Aga

minu jaoks oli see uus käetõstmine

ilmaime! Mõtlesin, et kui juba üht

kätt tõsta suudan, siis küllap saan

varsti hakkama ka teise käe liigutamisega.

Nii läkski. Ravi toimis, hakkasin

tasapisi ja kübekeste kaupa

oma liikumisvõimet tagasi saama.“

Kiiresti jalga lasta

Paar kuud hiljem suutis Harry juba

voodiservale istuma tõusta, seejärel

isegi ratastooliga ise tualetis käia.

Kui ta käed küünarliigesest veidigi

painduma said ja sõrmed juba

haarata suutsid, hakkas ta üle pikkade

aastate jälle iseseisvalt sööma.

Esialgu voodi kõrvale toodud

madalalt laualt, aga õige pea teistega

koos tavalise söögilaua ääres.

Sammukeste kaupa üritas Harry

uuesti kõndima õppida. Ta ütleb,

et hooldekodus saavutatud rekordtulemus

käimises oli 40 sekundiga

läbitud kümme meetrit. „Minust sai

heas mõttes eksponaat, mind näidati

asutust külastavatele arstidele ja spetsialistidele,

isegi pildistati ja filmiti,

sest keegi ei uskunud, et nii halvas

seisus inimene, nagu ma sinna tulnuna

olin, võib üldse ühel päeval jalgele

tõusta ja uuesti liikuma hakata,“

kirjeldab Harry tervenemist.

„Mis teistest rääkida, mu endagi

jaoks oli see midagi sellist, millesse

olin tegelikult usu kaotanud,“ tunnistab

ta. „Aga seda innustavam uus

ärkamisaeg oli, ma püüdsin ja pingutasin

ka ise muidugi kõigest väest.

Sest niipea, kui juba sain vähegi ise

endaga hakkama – suutsin ise süüa,

endal hambaid pesta ja end riidesse

panna –, hakkas minus idanema

mõte, et pean siit asutusest kiiresti

jalga laskma! Seda ma ka esimesel

võimalusel tegin.“

Uus elu

normaalsuses,

aga siiski

abivajajana

Harryl on selgelt silme ees

päev kahe aasta tagusest

kevadest, mil hooldekodust

lahkumine viimaks teoks sai.

Harry oli siis 52-aastane. See

ootamatu pööre tundus ikka

veel uskumatu.

Sõbranna Ingrid tuli talle autoga

järele, hooldekodus kaasas olnud

asjad pakiti kotti ja meest ratastooliga

uksest välja lükates rõõmustas

Ingrid: „Näe, enam polegi

vaja fuajees asuvasse raamatusse

kirja panna, kuhu, kellega ja miks

sa lähed ja mis kell tagasi tuled!“

Harry sõnul oli Ingrid hooldekodust

lahkumise korraldamise

juures üks põhilisi abistajaid, kes

aitas dokumente vormistada, käis

ametnikega läbi rääkimas ning

otsis üüritoa, kuhu mees pärast

asutusest lahkumist elama asus.

Esialgu käis Ingrid vähemalt

kord päevas Harryt vaatamas, tõi

poest toitu, tegi süüa ja oli abiks

toimetuste juures. Eriti sobilik

ratastoolis liikuvale inimesele see

esimene üüripind aga ei olnud

ning Ingridi abiga hakkas Harry

otsima võimalust leida midagi

endale sobivamat.

„Käisin asja uurimas Nõmme

linnaosavalitsuses ja kohtusin sealse

linnamajanduse osakonna spetsialisti

Haidee Kivimägiga. Asjalik

ja hooliv inimene, minu jaoks

oli see kohtumine, ütlen otse, lotovõit.

Ei läinud pikalt aega, kui ta

võttiski minuga ühendust ja üllatas

mind teatega, et uues munitsipaalmajas

Erika tänaval on juhtumisi

vabaks jäänud üks invakohandatud

korter. Otsuse tegemisega

olevat aga kiire, sest nõudlus

taoliste elamispindade järele on

linnas väga suur ja mul tuleks kiiremas

korras öelda, kas ma üürin

selle või mitte. Muidugi ma üürisin!“

meenutab Harry.

Ta lisab naerdes, et sel ajal olid

ta sõrmed veel nii kohmakad, et

isegi dokumentide allkirjastamine

oli üks jant ja pusimine. Aga Kivimägi

abil said asjad aetud ning siit

edasi sai Harryst kõigiti moodsa ja

puudega inimesele sobiva elamispinna

üürnik.

Kohandatud elamispind

MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE HEAGA PAISTSID SILMA RAAMATUKOGUD, KUS LASTE VAJADUSI ARVESTATAKSE.

MÄRTS 2020



12 ELU LUGU

EESTKOSTE 13

tud vaevused – liikumine ja nägemine

– kõrvale jätta, läheb Harryl

enda sõnul väga hästi.

„See on päris uskumatu, et saan

elada tänapäevases liikumispuudega

inimeste jaoks paslikuks ehitatud

68-ruutmeetrises korteris, maksan

selle eest 117 eurot kuus. Mu töövõimetoetus

selle nimetatud võime

puudumise eest on 427 eurot ja puude

eest saan veel 53,70 eurot, nii et

polegi hullu, üle 300 euro kuus jääb

elamiseks. Mu korterisse mahub

korraga vabalt liikuma lausa mitu

ratastooliinimest ja olen siin sõprade-tuttavate

seltsis isegi mõne suurema

peo pidanud,“ räägib Harry.

Õnneks pole parimad sõbrad ta

elust kadunud, tal on kolm väga

head sõpra ja kaks sõbrannat. „Ingrid

on mul vaat et igapäevane seltsiline

ja vajadusel abiline, Maarjaga

tutvusin hea tükk aega tagasi

Olgu elu vahel kui närune tahes,

on Harryl alati seljas valge

triiksärk ja ees korralik lips.

Sellega saab tihti ka nalja, sest

sotsiaalsüsteemi ehmatab selline

asi ära. Heiko Kruusi

Facebookis ja tema on minuga kaasas

käinud liikumispuudega inimeste

suvelaagrites. Ma suhtlen tihedalt

ka oma õe ja isaga,“ ütleb mees.

Ta lisab, et omaaegne lahkuminek

elukaaslasest rikkus paraku suhted

vanima ja noorima lapsega, millest

on tal väga kahju. „Aga mul on

hea meel, et neist on kasvanud tublid

inimesed. Pärast invaliidistumist on

Sõbranna kingitud paberist liblikas

kaunistab aastaringselt Harry elutoa

aknakardinat. Isegi kui mees ise seda

eriti ei näe. Heiko Kruusi

mul säilinud lähemad suhted ainult

keskmise lapse Reetega. Praegu õpib

ta küll Iirimaal, aga telefonitsi räägime

sagedasti,“ teeb Harry kokkuvõtte

asjade seisust oma praeguses elus.

Isiklik abistaja ja sõbrad

Harryl on vedanud ka selle poolest,

et tal on õnnestunud linna sotsiaalteenuste

süsteemist saada lausa

140 tundi isikliku abistaja teenust

kuus. See on neli-viis tundi iga

päeva kohta ja sellega ta saab nibinnabin

hakkama. Abistaja saatel käib

ta poest toidukraami ostmas, apteegis,

arstide juures ning pimedate

ühingus füsioteraapias. Kuigi Harry

tahaks olla iseseisvam, peab abistaja

temaga siiski igal pool kaasas olema.

Abistaja on talle ju nii jalgadekäte

kui ka silmade eest.

Kui ta uuris linnaosavalitsuselt, et

äkki saaks anda talle ka pisut koduteenust,

vastati, et nii palju teenuseid

pole linnal siiski võimalik osutada,

sest see läheks juba liiga kalliks.

Harry ütleb, et sõprade-sugulaste-tuttavate

abiga tuleb ta tegelikult

ju tõesti toime. Saab oma pelmeenid,

kefiiripakid ja munakarbid

poest koju külmkappi, sealt ka potti

ja potid-taldrikudki pestud. Aga teisest

küljest ihkaks ju hing olla sõpradele-tuttavatele

lihtsalt hea kaaslane,

kelle juurde tullakse sooviga

temaga juttu ajada ja üheskoos aega

veeta, mitte kohustusega iga kord

teda aidata või murest, et äkki tal

pole enam võid leiva peale panna.

Kõigile saatusekaaslastele, sclerosis

multiplex’i haigetele tahab Harry

aga südamele panna: ärge kaotage

lootust. Ärge andke alla! Isegi

kui silmapiir näib parasjagu sünkjasmust,

jätke uks lahti võimalusele,

et asjad paranevad. Sest paremad ja

kehvemad ajad elus kulgevadki lainetena.

See kõik, mis juhtub, pole

mingi saatuse vemp, vaid lihtsalt elu

kulgemise seaduspärasus.

Kel jätkub jaksu vastu pidada,

võib kogeda tõusulainet, millest ta

pole halvematel aegadel isegi unistada

osanud! Anne Lill

Kui lapsevanemast

saab teovõimetu lapse

eestkostja

Mis muutub puudega last

kasvatava pere elus hetkest,

mil laps saab vanuse järgi

täisealiseks, aga haiguse

või arenguhäire tõttu ei ole

võimeline hakkama oma elu ja

otsuseid iseseisvalt juhtima?

Puudega lapse üleskasvatamine

käib vanemate jaoks tahes-tahtmata

väga suure töö, pühendumuse,

vaeva ja valuga. Pea alati kulutavad

vanemad lisaks vaimujõule lisaraha,

tihtipeale palju, sest selleta lihtsalt

vajalikku ei saa.

Ühel heal päeval saab puudega

laps 18-aastaseks. Kui tal on raske

või sügav vaimupuue, mille tõttu ta

ei suuda iseseisvalt täiskasvanuelu

elama hakata, oma tegusid mõista

ja nende eest vastutust kanda, määratakse

talle nüüd eestkostja. Enamasti

võtab selle rolli enda kanda

ema või isa. Eestkostja määratakse

kohtu kaudu. Nüüdsest on kohtu

ülesanne jälgida, et eestkostja käiks

vastutustundlikult ümber tema

rahaga, kaitseks ta varalisi ja isiklikke

õigusi ning huve. NB! Muuhulgas

pannakse seadusega eestkostjale

ülesandeks selle eest hoolitsemine,

et eestkostetav saaks vajalikul määral

ravi- ja sotsiaalteenuseid jms.

Eraldi vara ja raha

“Kuidas siis nii, et

18 aastat oleme oma last

armastusega kasvatanud,

aga nüüd on ta rahakott

kohtuniku käes?!

“Eestkostja võib olla

ka kohalik omavalitsus,

mõni asutus, täiesti

võõras inimene. Kohus

vaatleb kõiki eestkostjaid

ühtmoodi.

Lapseeast puudega inimese korral

käib jutt siis eeskätt ta töövõimetuspensionist/töövõimetoetusest

ja

puudetoetusest, kokku umbes 400

eurost kuus. Vanemad peavad arvestama,

et nüüd on see raha – eestkostetava

vara kohtuliku jälgimise

all. Muidugi pole välistatud, et eestkostetaval

on tekkinud või tekib elu

jooksul ka muud vara. Näiteks saab

puudega laps päranduse lahus elanud

isa surma järel – osa kinnisvarast

või hoiuarvest. Seda vara tohib

eestkostja edaspidi kasutada üksnes

moel, mida kohus on lubanud.

Kui paremal järjel pere otsustab

jätkata puudega lapse täisealiseks

saamise järel ta igapäevast ülalpidamist

oma kulul, pere ühiste elamiskulude

raames, ning laseb ta pensionil

näiteks hoiuarvele koguneda,

tulevaste aegade jaoks, tuleb arvestada,

et seda kogunenud raha oma

äranägemise järgi siiski kasutada ei

tohi – vaja on kohtuniku nõusolekut.

Tegemist on ju eestkostetava

varaga.

See kõik on ühest küljest loogiline.

Kuid siiski paljude värskete eestkostjaperede

jaoks üllatav. Vahel

isegi ahastama ajav. „Kuidas siis nii,

et 18 aastat oleme oma last armastusega

kasvatanud ja tema eest parimat

hoolt kandnud, ka ta toetusi

kasutanud pere äranägemise järgi,

ja nüüd äkitselt on meie laps – ta on

ju jätkuvalt laps! – justkui riigi oma,

tema rahakott on kohtuniku käes?“

kirjutas Puutepunktidele eestkostjaelu

alguses seisev lapsevanem.

Seadus ei tee vahet

Samas tuleb nõustuda ka kohtunikega,

kes ütlevad, et nemad järgivad

seadust ja seaduse alusel on pandud

kohtutele kohustus eestkostjate järele

valvata. Selle kaudu kaitstakse nende

inimeste õigusi ja vara, kes seda tervise

tõttu ise teha ei suuda. Eestkostja

võib olla ka kohalik omavalitsus,

mõni eestkosteasutus, täiesti võõras

inimene, mõni kaugem sugulane.

Kohtunike jaoks pole vahet – kõiki

eestkostjaid koheldakse võrdselt

ja kõiki eestkostetavaid koheldakse

võrdselt. Reeglid on kõigile samad ja

sellega tulebki arvestada.

Lihtsalt kui puudega laps, kes ei

saa iial iseseisvaks, jõuab täisikka,

tuleb arvesse võtta, et nüüd algab

mõneski mõttes täiesti teistmoodi

aeg. Järgnevatel lehekülgedel ja

ilmselt ka järgmistes ajakirjades kirjeldame

probleeme ja anname nõu,

mida eestkostjatest lapsevanemad

peaksid teadma, mida arvestama ja

kuidas asju ajama, et kõik võimalikult

sujuvalt laabuks. Tiina Kangro

MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE UURINGUS LEITI KA, ET LAPSED ÜLDISELT EI LASE END TAKISTUSTEST HÄIRIDA.

MÄRTS 2020



14 EESTKOSTE

15

Eestkostja peab esitama

kord aastas kohtule aruande

Rohkem kui aruande esitamise

kohustus šokeerib peresid kohtukirjade

ebasõbralik toon. Me

ei ole ju midagi halba teinud,

miks peab meile aruandekohustust

sellisel moel meelde

tuletama, küsivad eestkostjad.

Eestkostja aruande vorm on praegu

tõesti lihtne ja arusaadav. Kui

tegemist on lapseeast puudega inimesega,

kel pole varasid ja kohustusi

kolmandate poolte ees, tuleb eestkostjal

täita vaid paar lahtrit: isikuandmed,

arveldusarve info, sissetulekud

(ühe kuu kohta) ja kulutused

igapäevaseks ülalpidamiseks (seesama

summa, kui raha on elamiseks

ära kulunud).

Seadusmuudatusega aastast 2012,

mis „Puutepunkti“ kaasabil teoks

sai*, võeti eestkostjatelt kohustus

tõendada igapäevakulutusi tšekkidega.

Nüüd seisab seaduses lausa

must valgel: igapäevaseks ülalpidamiseks

tehtud kulutuste kohta

näidatakse aruandes ära igas kuus

keskmiselt kuluva summa suurus ja

neid tõendavaid dokumente ei lisata

(perekonnaseadus § 194 lg 2).

Seega võib perekond rahulikult

elada edasi ühtse leibkonnana, osta

ühist sööki ja maksta koos kommunaalkulusid.

Ka kõik muu igapäevane

kuulub samasse – eraldi midagi

tõestada ei ole vaja.

Keerulisemaks läheb asi siis, kui

eestkostetava pensioni/toetust ei

kasutata jooksvalt ning siis tahetakse

teha mõni suurem ost. Meieni

jõudnud info järgi hakkab siis

sõltuma palju konkreetsest kohtust

ja kohtunikust. Mõni nõuab põhjendusi

ja kooskõlastusi juba kallima

rõivaeseme ostmise kohta,

* Tiina Kangro ja Anne Lille arvamusartikkel „Lämbumas

vabariigi hoole all“ (Postimees, 29. veebruar 2012)

rääkimata puhkusereisist või maja

remonti panustamisest. Siit võib tulla

tuliseid vaidlusi.

Väga lai valdkond

Arusaadavalt on hoopis teine

lugu, kui eestkostetav on kaotanud

teovõime eluajal, võib-olla on õelad

sugulased nihverdanud ta eestkostealuseks

ning püüavadki talle kuuluva

vara mingi käiguga üle võtta,

hoiuarve rahast lagedaks teha. Igaüks

on meediast lugenud ka eestkostjaks

saanud sotsiaaltöötajatest

või tugiisikutest, kes ajuti mõne

lähedasteta vaimupuudega inimese

pangaarvet tühjendavad. On ka

eestkostetavaid, kellel on võlad,

kohtuprotsessid, kohustused ülalpeetavate

ees. Selliselgi juhul on

eestkostja töö hoopis teistsugune.

Kohtunikud toovad alati just sellised

juhtumid välja, kui küsida neilt,

miks siiski heausklikke täisikka

jõudnud puudega lapse eest hoolitsevaid

emasid-isasid on vaja mõne

tühisena tunduva pisiasjaga liistule

tõmmata. Nad ütlevad, et avastavad

Eestis igal aastal kümneid eestkostetavate

vara ja õiguste väärkohtlemisi,

ka sugulaste poolt – ja seepärast

tuleb kõiki kontrollida. Samas

puudega lapse suureks kasvatanud

ja tema eest jätkuvalt tublisti igapäevast

hoolt kandvaid peresid on Eestis

tuhandeid, võib-olla kümneid

tuhandeid.

Tõsi, paljud kohtunikud siiski

teevad vahet riskantsetel ja turvalistel

juhtumitel ning lasevad ausatel

inimestel elada. Sellele vaatamata

tasub olla valvas ja väga korrektne,

sest ühel heal päeval võib teiega

tegelev ja teid usaldav kohtunik

vahetuda ja kõik võib muutuda. Selleks

peab eestkostja valmis olema.

Paluks heatahtlikult!

Eestkoste

vormistamise

järel tuleb

puudega lapse

perre hulk uusi

kohustusi ja ka

mõtteainet.

Vida Press

Millal aga jõuaksime selleni, et

rahulikele eestkosteperedele ei

läkitataks ähvardavaid ja juriidilises

kantseliidis kohtukirju, ei oska

uneski näha.

Pärnu maakohtu vastus meie järelepärimisele

annab pisut lootust ja

ilmselt ongi ka see – nagu paljud

asjad kogu elus – kinni inimestes.

Võiks ju olla lihtsalt sõbralik meeldetuletus

stiilis: „Hea eestkostja,

täname teid teie raske ja tasuta töö

eest ning tuletame meelde, et peatselt

on käes aruande esitamise tähtaeg,

küsimuste korral pöörduge abi

ja nõu saamiseks julgelt meie poole“.

Näiteid

tegelikkusest

Maile jutustab, et kui

geneetilise haigusega tütar

varsti pärast 20-aastaseks saamist

üle vikerkaare läks, oli ta pangaarvel

mitu tuhat eurot. Ema oli puudega

last kogu elu üksi kasvatanud,

aga töötades-teenides püüdnud

ikka lapse pensionist midagi

kõrvale panna, kui peaks tulema

hullemaid aegu. Nüüd äkki selgus,

et tütre pangaarve läheb pärimise

käigus kaheks ning pool sellest

saab isa, kes siiani lapsest midagi

kuulda ei olnud tahtnud. Maile

tunnistab, et polnud iial niisugusele

asjale mõelnud. Oma rumalus!

Katrin ja Peeter olid otsustanud,

et nad esialgu poja

töövõimetuspensioni üldse ei

kasuta – las koguneb. Töötavate

inimestena said nad igapäevaeluga

kenasti hakkama, aga pensionipõlv

seisis ees. Siis aga hakkas

majal katus läbi jooksma ja

vajas remonti. Vanemad arvasid,

et nüüd oleks mõistlik kasutada

pisut lapse sääste. Kohtu silmis oli

aga see eestkostetava vara kuritarvitamine

– maja oli vanemate

ühisomand, pojalt võiks parimal

juhul arvestada renti. Vanematel

tuli raha pojale tagasi maksta.

Hea veel, et nad trahvist pääsesid.

Tanel on sügava vaimupuudega,

aga füüsiliselt

küllalt heas vormis. Kuna pere

on sportlik ja igal talvel käiakse

mäesuusatamas, otsustasid vanemad

osta ka talle korraliku suusariietuse,

et seda mitte mäe peal

rentida. See läks maksma kolme

kuu pensioni. Asi päädis kohtuniku

külaskäiguga, et veenduda,

kas kostüüm on ikka üldse puudega

poja, mitte näiteks mõne teise

pereliikme jaoks. Kas sügava

puudega teovõimetu üldse suusatab?

Selgus, et oligi tema oma,

sobis selga kui valatud. Asi laabus

positiivselt. Ost tulnuks aga

esmalt kohtuga kooskõlastada.

Pärnu maakohtu kommentaar

Perekonnaseaduse § 194 lg 2

muudatusest 2012. aastast,

samuti justiitsministeeriumis

eelmisel suvel välja töötatud juhendmaterjalist

eestkoste kohta on kohtunikud

ja kohtuametnikud teadlikud.

Kulutšekke me eestkostjatelt ei

nõua või kui, siis üliharva ja konkreetse

põhjendusega, miks ühte või

teist kuluartiklit tuleb kontrollida.

Eestkostetava pangaväljavõtte

palume aga tõepoolest aruande juurde

esitada. Seda küll mitte igapäevaostude

kontrolliks, mida seadus ei

nõua, vaid pigem igapäevakulutuste

alt välja jäävate kulutuste kontrolliks.

Ka aruande vormis on kulutused

jagatud igapäevasteks ja muudeks

kulutusteks. Samuti on paljudel

eestkostetavatel arvel hoiuseid,

mille kasutamisest/kasvatamisest

samuti konto väljavõtte põhjal ülevaate

saab. Arveldusarvete kohta

andmed ja hoiuste suurus tuleb aruandes

samuti eraldi välja tuua.

Aruande nõudekirja, mida eestkostjad

kohtult saavad, on kindlasti

võimalik muuta. Ka on paljudel

juhtudel kirja kirjutamisest üldse

parem eestkostjale helistada. Nii

saab kergemini selgitada kontakteerumise

põhjuseid ning samuti

on eestkostjal teda vaevanud mured

ja küsimused võimalik kohe kohtuametnikule

vastu esitada.

Kohus ei tee kindlasti järelevalvet

selleks, et korralikke eestkostjaid

kiusata, mõte on siiski väärkohtlemiste

avastamine. Paraku neid on,

ja isegi mitmeid kümneid aastas üle

Eesti. Kui kontroll puuduks, võiks

olukord olla palju hullem.

Kristi Kirsberg

kohtute kommunikatsioonijuht

Justiitsministeeriumi kommentaar

Sooviksime rõhutada, et eestkostesüsteemi

loomise juures

on lähtutud vajadusest tagada

nende inimeste, kes ise oma õiguste

eest seista ei suuda, kõigi huvide

tõhus kaitse. Kuna eestkostjal on

õigus käsutada eestkostetava vara,

mille väärtus võib olla suur, siis

peab tagama, et seda õigust ei kuritarvitataks.

Kahjuks esineb näiteid

kuritarvitamise kohta ka olukorras,

kus eestkostjaks on lähedane.

Teisest küljest on loomulikult oluline,

et asjade korraldus oleks mõistlik

ka olukorras, kus eestkostetava

ainus vara ja sissetulek on igakuine

pension/toetus ning eestkostjaks

ta lähedane, tavaliselt vanem. Põhjusel,

et sellises olukorras ei oleks

aruandluskoormus liiga suur, lisatigi

perekonnaseadusse lause, mis

ütleb, et igapäevaseks ülalpidamiseks

tehtud kulutuste kohta näidatakse

aruandes ära igas kuus keskmiselt

kuluva summa suurus ning

neid tõendavaid dokumente ei lisata.

Samas ei tähenda see, et olukorras,

kus eestkostetava ainuke sissetulek

on igakuine pension/toetus, ei

peaks kohus kontrollima, kas eestkostetava

huvid on kaitstud.

Seda aga ei saa teha lihtsalt konto

väljavõtte ja kuludokumentide kontrollimise

kaudu, ning kui kohus on

pidanud vajalikuks nõuda eestkostjalt

aruande kohta selgitusi või aruande

täiendamist, siis seda kohtu

nõuet eestkostja vaidlustada ei saa.

Vaidlustada saab kohtumäärust,

millega kohus eestkostja ametist

vabastab või teda trahvib. See on aga

juba väga äärmuslik olukord. Esmalt

peaks eestkostja kohtule siiski veel

kord selgitama, kuidas eestkostetava

vara kasutatakse, sealhulgas kaetakse

näiteks proportsionaalselt tema eluasemekulusid,

mida on samuti õigus

eestkostetava sissetulekust lisaks ta

otsestele kuludele katta.

Rõhutame, et suurem hulk eestkostjaid

kannabki eestkostetavate

eest head hoolt ja paljuski teevad

vanemad rohkemgi, kui seadus neilt

seda nõuab, kuid kontrollimehhanismi

eesmärk on kaitsta nende

õigusi, kes ise seda teha ei suuda.

Kertu Laadoga

justiitsministeeriumi avalike suhete nõunik

MÄRTS 2020 WWW.PUUTEPUNKT.EE SAMAD MURED PUUDUTAVAD AGA SAGELI KA PUUDEGA INIMESI JA EAKAID.

MÄRTS 2020



ISSN 2228-1312

SAAJA AADRESS:

KUI AJAKIRI

SIND KÕNETAB,

saad toetada

selle jätkumist:

MTÜ Puutepunktid

arveldusarve EE452200221053907379

MTÜ Puutepunktid on riiklikus

tulumaksusoodustusega mittetulundusühingute

ja sihtasutuste

nimekirjas.

Seda ajakirja toetasite teie!

Eelmisel kuul tegid Puutepunktidele annetuse Merle Lints, Tiina Tähis, Maris Luik, Tarmo

Leheste, Sigrid Kristin, Siiri Klasberg, Kaja Linder, Küllike Lain, Ruth Maal, Ly Mäemurd, Erge

Reimand, Liivia Lipp, Kairi Kivi, Elle Reinike, Eva-Ly Pärna, Maarja Helimets, Merike Toomet,

Lilia Tihane, Kristel Jõksi, Malle Arnek, Ulvi Mellis, Leila Lahtvee, Reet Kaat, Harri Taliga, Raili

Veskilt, Karolina Antons, Ülle Väina, Maria Praats, Õnnela Metsaorg, Ursi Joost, Heli Torm, Mari

Peets, Heldi Käär, Lea Kallas, Kreet Ojamets, Evelin Peda, Chris-Helin Loik, Anne-Mari Rebane,

Karmo Kuri, Julia Abiševa, Heli Tenslind, Jane Mõtsar, Minija Pääslane, Ande Etti, Imbi Suun ja

Leili Puhk. Annetustest kogunes ajakirja kirjastamise jaoks 502 eurot. Täname teid kõiki väga!

Lisaks oli meie jaoks suur üllatus ja suur rõõm näha, et paljud eelmisel aastal annetanud

suunasid oma tagastatava tulumaksu raha taas Puutepunktidele. Sellega lisandus ajakirja

eelarvesse veel ligi 100 eurot – täname ka kõiki teid! Needki summad võtame uue annetusena

arvele, mille pealt saate aasta pärast taas riigilt tulumaksu tagasi.

Puutepunkte saab koju või töökohta tellida tasuta. Tellimise infot vaata aadressilt puutepunkt.ee.

Samal lehel saab kõiki seni ilmunud ajakirju ka lugeda. Loe ise ja soovita tuttavatelegi!

Ajakirja

väljaandmist

toetavad ka

More magazines by this user