patientvejledere - Colitis-Crohn Foreningen

2
Colitis-Crohn Foreningen
Landsforeningen til bekæmpelse af
colitis ulcerosa og Crohns sygdom
Det Lægelige Råd:
Overlæge dr. med.
Jens Frederik Dahlerup
Overlæge dr. med.
Jan Fallingborg
Professor overlæge dr. med.
Steffen Husby
Overlæge dr. med.
Karsten Lauritsen
Overlæge dr. med.
Pia Munkholm
Professor overlæge dr. med.
Jørgen Rask Madsen
Professor overlæge dr. med.
Niels Qvist
Udgivet februar 2006
Forlaget CC-Bladet
1. oplag: 5.000 eksemplarer
LAYOUT & SATS:
Colitis-Crohn Foreningens redaktion
Osted Bogtryk Offset
Copyright © 2006
Colitis-Crohn Foreningen
Mekanisk, fotografisk, elektronisk
eller anden gengivelse af dette
hæftes indhold, eller dele heraf, er ikke
tilladt ifølge dansk lov om
ophavsret.
®
INDHOLD:
Forord ................................................... 3
Børnelægen .......................................... 4
Kirurgen ................................................ 10
Psykologen ........................................... 13
Socialrådgiveren ................................... 16
Patientvejlederen .................................. 23
Skolelederen ......................................... 24
Klasselæreren ....................................... 25
Forældre................................................ 27
Hvordan bliver jeg medlem i CCF?........ 28
Om Colitis-Crohn Foreningen ............... 30
Dette hæfte er skrevet af en vifte af
faglige personer. CCF takker alle for
deres hjælp til hæftes tilblivelse.
Professor
Professor
Bach. Psych.
Socialrådgiver
Patientvejleder
Lærer
Landsformand
Projektkoordinator
Steffen Husby
Niels Qvist
Merete Mærsk
Linda Nissen
Karin Sroczynski
Heidi McGuire
Bente Buus
Per Fløe
Hæftet er udgivet med støtte af:
Indenrigs- og
Sundhedsministeriet
Sygekassernes Helsefond
Anne Charlotte Suadicani
Otsuka
UCB Nordic
Schering
Coloplast
Schering Plough

Forord
Dette forældrehæfte er udgivet af Landsforeningen til bekæmpelse af colitis ulcerosa og
Crohns sygdom, og er et følgehæfte til børnebogen og spillet.
Den er skrevet og udarbejdet af en lang række forfattere, som har forfattet den ud fra det
behov foreningens medlemmer har givet udtryk for.
Det er hensigten med dette hæfte at give patienter, pårørende og andre interesserede et lille
opslagsværk, der kan være til hjælp ved læsning om sygdommene, samtale med læger og forståelse
af fremgangsmåderne ved behandling af de to sygdomme.
Ligeledes er der flere afsnit, der forhåbentlig kan give oplysninger og svar, på mange af de
spørgsmål der uundgåeligt vil trænge sig på, og som har relation til barnet sygdom, som
f.eks. sociale- og psykiske forhold, skole, rejse m.v. Det er vores håb, at dette hæfte kan bidrage
til yderligere forståelse og information.
Denne publikation kan dog ikke erstatte den personlige dialog mellem læge og patient,
men vi håber, at den kan give svar på en del af de spørgsmål, der opstår, og danne grundlag
for både nye og uddybende spørgsmål til læge og personale på hospitalet og ved offentlige
myndigheder.
3
Hovedbestyrelsen

4
Crohns sygdom er en kronisk sygdom,
der kan dannes overalt i mavetarmkanalen.
Den blev første gang beskrevet i 1932 af
den amerikanske læge Burrill Crohn, som
kaldte sygdommen ”regional ileitis” svarende
til, at sygdommen ofte, men slet ikke
altid, findes i den nederste del af tyndtarmen.
Man kender ikke årsagen til sygdommen.
Crohns sygdom kan hos børn og
unge give:
ondt i maven, dårlig appetit.
tynd mave, måske med blod eller slim.
vægttab eller manglende højde.
feber.
sår ved endetarmen.
træthed.
hævelse af leddene og ledsmerter,
f.eks. i ankel- og knæled.
Sygdommen kan findes overalt i mavetarmkanalen
fra mundhulen til endetarmsåbningen.
Som det kan forstås ud fra listen,
ses meget forskellige symptomer. Sygdommen
kan findes punktformet spredt i
tarmen. Sygdommen findes ganske hyppigt
i tyktarmen, og det kan vanskeliggøre adskillelsen
fra den anden kroniske tarmsygdom,
colitis ulcerosa. Der ses også symptomer
uden for mavetarmkanalen. Det kan
være hævede led eller irritation af øjnenes
hornhinde. Symptomerne kan udvikle sig
langsomt, så der kan gå flere år før sygdommen
erkendes.
Børnelægen
Crohns sygdom er hos børn og unge en
sjælden sygdom. I Danmark findes ca. 150
børn under 15 år med sygdommen. Der har
dog vist sig en øgning x 11 i antallet af
børn med Crohns sygdom i Danmark gennem
de sidste 20 år. Hvis symptomerne
udelukkende er mavesmerter, kan det være
vanskeligt at finde det barn, der har Crohns
sygdom. Som at finde ”en nål i en høstak”.
Diagnosen colitis ulcerosa stilles ved en
kombination af det kliniske billede og undersøgelser
af mavetarmkanalen. En grundig
lægeundersøgelse kan i sig selv stille
diagnosen, så I kan forberede jeres barn på
en almindelig, men grundig lægeundersøgelse
ved indlæggelse og besøg i børneambulatoriet.
Hos børn er det vigtigt for lægen
at vurdere højde og vægt, og målingerne
sættes ind i en vækstkurve.
Når tarmen skal undersøges, foretages
dels øvre kikkertundersøgelse (gastroskopi)
og dels nedre kikkertundersøgelse (koloskopi).
Ofte kombineres de to undersøgelser.
Hos børn foretages undersøgelserne
oftest i fuld bedøvelse eller med en sløvende
bedøvelse. I forbindelse med kikkertundersøgelsen
tages små vævsprøver (biopsier)
fra slimhinden af det undersøgte tarmstykke
for at undersøge vævet under mikroskop.
Dermed kan det afgøres, om der
er tale om Crohns sygdom eller om en anden
sygdom. Desuden kan sværhedsgraden
af sygdommen vurderes.

klinisk undersøgelse og måling af højde
og vægt.
blodprøver (undersøgelser for betændelse,
blodmangel og proteinmangel).
afføringsprøver (undersøgelse for bakterier,
parasitter og virus).
kikkertundersøgelser (undersøgelse af
mavesæk (gastroskopi), af tyktarm og endetarm
(koloskopi) samt som noget nyt
kapsel-endoskopi af tyndtarmen).
røntgenundersøgelse og MR-scanning
(undersøgelse af tyndtarmen).
Behandlingen af Crohns sygdom hos
børn følger delvis behandlingsstrategien
hos voksne. Målet er det samme, nemlig at
bekæmpe betændelsen og give patienten
den højest mulige livskvalitet. Hos børn er
vigtigt delmål derudover at bevare vækst
og pubertetsudvikling.
Behandlingen kan opdeles i tre dele:
Ernæring som behandling har vist sig at
have effekt på Crohns sygdom hos børn og
unge. Der er dels bedring af selve sygdommen,
dels på vækst og udvikling. Behandlingen
består af sondekost i en mængde
ud over det beregnede behov for ernæring
(som regel 130-140 %) i en periode på
1-3 måneder. Sondekosten kan gives med
sonde, men nogle kan drikke det. Behandlingen
kan gentages. Derudover kan almindelig
sund og nærende kost være værdifuld,
men ikke i form af særlige diæter.
Børn med Crohns sygdom har behov for
energi til almindelig
vækst og udvikling som alle andre børn.
Medicinsk behandling af Crohns sygdom
har udviklet sig meget i de sidste 10
år. Man kan opdele behandlingen i:
Binyrebarkhormon:
Binyrebarkhormon kan gives som tabletter
og i Danmark anvendes oftest præparatet
prednisolon. Hvis der særligt er forandringer
i endetarmen kan klysma eller
stikpiller anvendes. Binyrebarkhormon
som prednisolon hæmmer effektivt betændelsesreaktioner
i kroppen. En anden form
for binyrebarkhormon, Entocort® findes
både som kapsler eller væske til indhældning.
Det giver hos børn færre bivirkninger
end prednisolon, men er måske heller ikke
helt så effektivt.
Bivirkningerne ved binyrebarkhormon
er typisk væksthæmning, øget fedtlag og
øget appetit, der vil ses hos alle, der får binyrebarkhormon
gennem længere tid. Desuden
humørsvingninger, øjenforandringer
og striber i huden, der ses betydeligt sjældnere.
Især hos voksne kan komme sukkersyge
og forhøjet blodtryk (hypertension) og
på længere sigt afkalkning af knoglerne
med knogleskørhed. Derfor tages kalktilskud
når barnet får steroid. Bivirkningerne
hos børn og unge forsvinder næsten altid
igen, men striber i huden, der især ses på
mave og lår, kan være blivende.
Azathioprin og mercaptopurin
Et immundæmpende middel der er blevet
undersøgt ganske grundigt hos børn.
Det har vist sig effektivt, så der i det lange
5

6
løb kan spares på binyrebarkhormonet.
Azathioprin gives oftest som tabletter, og
skal tages fast i en længere periode. Stoffet
dæmper betændelse og hæmmer derved infektionsforsvaret
som en del af sin virkning
. Bivirkningerne er dels betændelsesreaktioner
i lever eller bugspytkirtel, dels tryk på
knoglemarven så der kommer øget tendens
til infektion. Personer, der gennem længere
tid indtager azathioprin, har muligvis en
let øget risiko for kræftsygdom (lymfom)
senere i livet.
Methotrexat
Et immundæmpende middel, der kan anvendes
når azathioprin eller 6-mercaptopurin
ikke tåles eller ikke er effektivt.
Methotrexat har en række bivirkninger.
5-ASA eller mesalazin præparater
Salazopyrin er det oprindeligt udviklede
stof, det har bivirkninger for ca. 15 % af de
personer, der får det. Asacol, Pentasa er
præpater, der har været anvendt gennem
mange år. Nu har det vist sig, at stoffet kun
har en beskeden effekt ved Crohns sygdom.
Derfor er de fleste afdelinger påholdende
med at anvende det, undtagen på
særlig indikation.
Antistoffer (bl.a. Remicade)
Remicade er et antistof, der nu anvendes
overalt i verden. Det består af et antistof,
der er rettet mod signalstoffet TNF-alfa.
Behandlingen er effektiv for nogle patienter
med Crohns sygdom, men det er ikke
sikkert på forhånd, hvem der får glæde af
behandlingen. Remicade består af 80%
menneske-æggehvidestoffer og 20% museæggehvidestoffer,
så der er risiko for overfølsomhedsreaktioner
ved infusion af stoffet.
Over de første uger kan ses influenza-
lignende bivirkninger som feber med hovedpine
og almen utilpashed. Som regel
skal behandlingen gentages med 6-8 ugers
mellemrum.
Yderlige oplysninger om morbus Crohn
kan læses i CCFs hæfte Crohn.
Colitis ulcerosa er en kronisk sygdom i
tyktarm og endetarm, Man kender ikke årsagen
til colitis ulcerosa. Symptomerne på
colitis ulcerosa er typisk:
blodig afføring.
tynde afføringer (diarre).
smerter ved afføring.
hævelse af leddene og ledsmerter,
f.eks. i ankel- og knæled.
irritation af øjets hornhinde.
Symptomerne er som regel mere entydige
ved colitis ulcerosa end ved Crohns
sygdom, men det kan være vanskeligt eller
umuligt at adskille de to ved Crohns sygdom
i tyktarmen. Symptomerne kommer
som regel inden for uger til måneder. Der
findes forskellige former for colitis ulcerosa,
afhængigt af sygdommens udbredning
(Figur 1 colon med proctitis, figur 2 colon
med venstresidig CU, figur 3 hele colon
involveret).
Der ses også symptomer uden for mavetarmkanalen.
Det kan være hævede led
eller irritation af øjnenes hornhinde. Der
kan også ses hudforandringer i form af såkaldt
erythema nodosum (knuderosen).

Figur 1 colon med proctitis.
Figur 2 colon med venstresidig CU.
Hyppigheden af colitis ulcerosa hos børn
har været ret konstant i Danmark over de
sidste 50 år, og sygdommen ses hyppigst i
yngre voksenalder.
Diagnosen colitis ulcerosa stilles ved en
kombination af det kliniske billede og undersøgelser
af mavetarmkanalen. En grundig
lægeundersøgelse kan i sig selv stille
diagnosen, så I kan forberede jeres barn på
en almindelig, men grundig lægeundersøgelse
ved indlæggelse og besøg i børneambulatoriet.
Hos børn er det vigtigt for lægen
at vurdere højde og vægt, og målingerne
sættes ind i en vækstkurve.
Figur 3 hele colon involveret.
Når tarmen skal undersøges, foretages
nedre kikkertundersøgelse (koloskopi) og
hvis symptomerne ikke er sikre som regel
også øvre kikkertundersøgelse (gastroskopi).
Ofte kombineres de to undersøgelser.
Hos børn foretages undersøgelserne oftest
i fuld bedøvelse eller med en sløvende
bedøvelse. I forbindelse med kikkertundersøgelsen
tages små vævsprøver (biopsier)
fra slimhinden af det undersøgte tarmstykke
for at undersøge vævet under mikroskop.
Dermed kan afgøres, om der er tale
om colitis ulcerosa eller om en anden syg-
7

8
dom. Desuden kan sværhedsgraden af sygdommen
vurderes.
Behandlingen af colitis ulcerosa hos
børn følger delvis behandlingsstrategien
hos voksne. Målet er det samme, nemlig at
bekæmpe betændelsen og give patienten
den højest mulige livskvalitet. Hos børn er
vigtigt delmål derudover at bevare vækst
og pubertetsudvikling.
Medicinsk behandling af colitis ulcerosa
har udviklet sig meget i de sidste 10 år.
Man kan opdele behandlingen i:
Binyrebarkhormon:
Binyrebarkhormon kan gives som tabletter
og i Danmark anvendes oftest præparatet
prednisolon. Hvis der særligt er forandringer
i endetarmen, kan klysma eller
stikpiller anvendes. Binyrebarkhormon
som prednisolon hæmmer effektivt betændelsesreaktioner
i kroppen. En anden form
for binyrebarkhormon, Entocort® findes
både som kapsler eller væske til indhældning.
Det giver hos børn færre bivirkninger
end prednisolon, men er måske heller ikke
helt så effektivt.
Bivirkningerne ved binyrebarkhormon
er typisk væksthæmning, øget fedtlag og
øget appetit der vil ses hos alle, der får binyrebarkhormon
gennem længere tid. Desuden
humørsvingninger, øjenforandringer
og striber i huden, der ses betydeligt sjældnere.
Især hos voksne kan komme sukkersyge
og forhøjet blodtryk (hypertension) og
på længere sigt afkalkning af knoglerne
med knogleskørhed til følge. Derfor tages
kalktilskud, når barnet får steroid. Bivirkningerne
hos børn og unge forsvinder næ-
sten altid igen, men striber i huden, der
især ses på mave og lår, kan være blivende.
Azathioprin og mercaptopurin:
Immundæmpende middel der er blevet
undersøgt ganske grundigt hos børn. Det
har vist sig effektivt, så der i det lange løb
kan spares på binyrebarkhormonet. Azathioprin
gives oftest som tabletter og skal tages
fast i en længere periode. Stoffet dæmper
betændelse og hæmmer derved infektionsforsvaret
som en del af sin virkning.
Bivirkningerne er dels betændelsesreaktioner
i lever eller bugspytkirtel, dels tryk på
knoglemarven så der kommer øget tendens
til infektion. Personer, der gennem længere
tid indtager azathioprin, har muligvis en let
øget risiko for kræftsygdom (lymfom) senere
i livet.
Methotrexat:
Et immundæmpende middel, der kan anvendes
når azathioprin eller 6-mercaptopurin
ikke tåles eller ikke er effektivt. Methotrexat
har en række bivirkninger
Metronidazol:
Metronidazol er et antibiotikum, der
bl.a. bruges mod betændelse med bakterier
i urinveje og tarm. Det har vist sig effektivt
mod Crohns sygdom, især omkring endetarmsåbningen.
Bivirkninger er metalsmag,
påvirkning af knoglemarven, og en antabus-lignende
virkning, så unge skal være
klar over, at de ikke kan tåle at drikke alkohol,
når de får metronidazol.
5-ASA eller mesalazin præparater:
Salazopyrin er det oprindeligt udviklede
stof, det har bivirkninger for ca. 15 % af de
personer, der får det. Asacol, Pentasa er

præpater der har været anvendt gennem
mange år. Salazopyrin og 5-ASA præparater
har effekt ved colitis ulcerosa og anvendes
som langtidsbehandling. Lokalbehandling
(klysma) anvendes over kortere
tid
Antistoffer (bl.a. Remicade, Humira):
Remicade er et præparat, der nu anvendes
overalt i verden. Det består af et antistof,
der er rettet mod signalstoffet TNFalfa.
Behandlingen er effektiv for nogle
patienter med Crohns sygdom og formentlig
også colitis ulcerosa, men det er ikke
sikkert på forhånd, hvem der får glæde af
behandlingen. Remicade består af 80%
menneske-æggehvidestoffer og 20% museæg-gehvidestoffer,
så der er risiko for
overfølsomhedsreaktioner ved infusion af
stoffet. Over de første uger kan ses influenzalignende
bivirkninger som feber med
hovedpine og almen utilpashed. Som regel
skal behandlingen gentages med 6-8 ugers
mellemrum.
Yderlige oplysninger om colitis ulcerosa kan
læses i CCFs hæfte colitis ulcerosa.
Børn der er syge gennem længere tid vil
reagere på forskellig måde på sygdommen.
Nogle vil reagere ud og vise deres skuffelse
over sygdommen. Andre vil trække sig
ind i sig selv og blive mere indadvendte.
Barnet vil tit søge et tidligere udviklingstrin,
f.eks. i sproget, for at indhente det forsømte,
når hun/han får det godt igen. Det
kan være en fordel som forældre at få
hjælp til at håndtere problemerne med en
psykolog.
Som mål skal børn med Crohns sygdom
eller colitis ulcerosa leve et fuldstændigt
normalt børneliv med familie, skolegang,
fritidsinteresser og ferier som alle andre
børn. Det kan lykkes for de fleste. Indlæggelser
sker f.eks. til særlig behandling, men
som regel er det tilstrækkeligt med ambulante
kontroller. Tidligere har man som
forældre måske taget særlige hensyn til
barnet/den unge. Det kan efter start på behandling
og bedring i sygdommen være
hensigtsmæssigt ikke længere at tage særlige
hensyn.
I forbindelse med behandling skal barnet
og forældrene altid informeres om, hvad
der skal ske, og hvordan det så er gået.
Barnet har ret til at få information på sit
niveau, evt. formidlet via forældrene. Hvor
meget kan barnet informeres? Det hele! –
på en passende måde. Hvis der optræder
misforståelser, så I er utilfredse med behandlingen,
opfordres I til at klage til Patientklagenævnet
(www.pkn.dk). Derudover
er der på alle sygehuse ansat en patientvejleder,
der kan rådgive jer om eventuelle
problemer, der måtte opstå. Se også
side 23.
Der foregår en betydelig mængde forskning
her i landet vedr. kronisk tarmbetændelse.
Forskningen sker på forskellige niveauer:
• Hyppigheder og forløb (epidemiologisk
forskning)
• Afprøvning af nye lægemidler eller behandlingsformer
• Undersøgelser af årsagerne til sygdommene
i mennesker
9

10
• Undersøgelser og modeller for IBD i
forsøgsdyr
Kirurgen
Alle de fire typer af forskning er væsentlige.
Afprøvning af nye lægemidler
foregår typisk ved et lægemiddelfirma.
Operation ved kronisk tarmbetændelse hos børn
Forældre til børn med Crohns sygdom
eller colitis ulcerosa bliver ofte stillet overfor
spørgsmålet om kirurgisk behandling i
tilfælde af, at den medicinske behandling
ikke er tilstrækkelig til at kontrollere sygdommen,
eller der er for mange bivirkninger
til behandlingen. Da det ofte drejer sig
om større kirurgiske indgreb, er det naturligt
at såvel barnet som forældre er bekymrede
for udsigten til operation.
Det er heller ikke helt uden grund, da
børnene ofte på det tidspunkt hvor operation
kommer på tale, kan være alment svækkede
eller i dårlig ernæringstilstand på
grund af langvarig sygdom. Disse forhold
medfører alt andet lige, at der er en større
risiko for komplikationer til operationen,
også alvorlige komplikationer, der kan
forlænge opholdet på sygehus.
Oven i alt dette må forældrene og barnet
ofte også tage stilling til eventuel stomi,
med alle de bekymringer om fremtiden, det
måtte indebære. Det gælder naturligvis i
mere udtalt grad, hvor der er tale om en
blivende stomi end en midlertidig stomi. I
de tilfælde hvor sygdommen ikke kræver
akut operation, kan tidspunktet for operation
planlægges ud fra forældrenes og barnets
ønsker indenfor nogle dage eller et par
uger.
Det er vigtigt at forældre og barn kan få
den nødvendige tid til at bearbejde alle informationer
om indgrebets art, og forventningerne
til resultatet af operationen. Det
er meget vigtigt at børnene inddrages fuldt
ud i denne proces uanset alderen. Det er
også
godt, hvis barnet får mulighed for at tale
med et andet barn, der har gennemgået en
lignende operation. Her kan patientforeninger
yde en særdeles god hjælp med at
etablere kontakten, men afdelingerne på
sygehuset kan også være behjælpelige.
Nedenstående har vi forsøgt at ridse de
generelle komplikationer op, som er de
hyppigst forekommende. Det kan forhåbentligt
være en hjælp til at forstå de problemer,
der eventuelt måtte opstå efter operation.
Selv i de bedste hænder vil der altid
være en risiko for komplikationer til operation
for Crohns sygdom eller colitis ulcerosa,
fordi mange af patienterne, som tidligere
nævnt på operationstidspunktet, er alvorligt
syge efter en lang sygdomsperiode,
og indtagelse af medicin kan påvirke evnen
til sårheling. Den største synder i den henseende
er prednisolon.
Den hyppigste komplikation til operation
er betændelse i operationssåret. Dette

forebygges ved at give antibiotisk behandling
under og efter operationen. Doseringen
og varighed af behandlingen er individuel.
Betændelse i operationssåret er ikke nogen
farlig komplikation, men naturligvis
ubehageligt for barnet. Symptomerne er
vedvarende feber, tiltagende rødme og ømhed
i operationsarret. Behandlingen består
i at åbne såret i narkose, således at pus og
materie kan fjernes. Herefter lader man såret
stå åbent. Der vil blive lagt en sugende
forbinding i såret, og såret vil herefter
kunne sys sammen 2-3 dage senere. Sårskiftningerne
foregår sædvanligvis uden
narkose. Barnet kan naturligvis være lidt
bange for dette, men det er ikke smertefuldt,
og barnet vænner sig hurtigt til situationen.
I visse situationer vælger kirurgen
at lade såret vokse sammen af sig selv i
stedet for at sy det sammen, og sårskiftningen
kan da ske i hjemmet ved hjemmesygeplejersken.
En lidt mere alvorlig komplikation er
byld i bughulen. Symptomerne er springende
temperatur med temperaturstigninger
op til 39-40 0 C. Diagnosen stilles ofte
ved en ultralydsskanning af maven. I nogle
tilfælde vil det være nødvendigt med en ny
operation, i andre tilfælde kan det lade sig
gøre at tømme bylden med et lille dræn, der
føres gennem bugvæggen. Det er dog i den
sammenhæng vigtigt at bemærke, at feber
er almindeligt de første par døgn efter operation,
uden at der er noget galt.
Hos svækkede børn, der op til operationen
har fået en stor dosis binyrebarkhormon
(prednisolon), er sårhelingsevnen
nedsat. Det kan resultere i at såret ”springer”
op, således at det bliver nødvendigt at
reparere såret på ny.
11
Hos de børn der får anlagt en stomi, er
der også risiko for komplikationer til dette.
De første dage efter operationen hæver
stomien ofte og kan se lidt voldsom ud,
men hævelsen aftager spontant i løbet af 2-
3 uger. Hos patienter med dårlig sårheling
kan stomien ”slippe”, hvorved der kommer
et åbentstående sår mellem stomien og
kanten af stomihullet. Det heler altid af sig
selv. Den alvorligste komplikation er mangelfuld
blodforsyning til stomien, der i
værste fald kan føre til koldbrand i det
stykke af tarmen, hvor stomien sidder. Da
vil det være nødvendigt med en fornyet
operation med fjernelse af det dårlige stykke
tarm og anlæggelse af en ny stomi.
Ved Crohns sygdom er den mest almindelige
operation fjernelse af det syge stykke
tarm, hvorefter de to raske ender af tarmen
sys sammen. I meget få tilfælde kan
der ske en mindre eller større bristning i
sammensyningen. Det er en meget alvorlig
komplikation, der nødvendiggør akut operation,
og oftest er det nødvendigt midlertidigt
at føre tarmen ud som en stomi, der
hvor sammensyningen sad.
Det ovenstående var lidt om de tidlige
og umiddelbare komplikationer til den kirurgisk
behandling. Der kan også være
nogle problemer på længere sigt. En del
patienter er ikke helt tilfredse med det
kosmetiske resultat af operationen, specielt
arret. Nogle patienter har tilbøjelighed til at
danne meget arvæv, specielt hvis de har
fået prednisolon i større dosis op til operationen.
Sædvanligvis bliver arret pænere
med årene. Plastikirurgisk korrektion kan
dog komme på tale senere i forløbet.
Ved Crohns sygdom er der mange, der
fejlagtigt har fået den opfattelse, at operation
øger risikoen for, at man senere må
gennemgå en fornyet operation. Det er ikke

12
rigtigt. Det er korrekt, at mange Crohn patienter
ofte må gennemgå flere operationer
gennem livet, men det har noget med sygdomsprocessen
generelt at gøre, og ikke
noget at gøre med, om man tidligere er
opereret eller ej.
I modsætning til operation for Crohns
sygdom er en operation for colitis ulcerosa
med fjernelse af tyktarmen en ”helbredende”
operation. men dermed ikke være sagt,
at man er fuldstændig fri for gener fremover.
Tyktarmens vigtigste opgave er at
fjerne væske fra afføringen, således at
mængden reduceres, og afføringen får den
rette konsistens. Mængden af afføring stiger
ca. til det fem til seks-dobbelte, når
man mangler tyktarmen. Ved kirurgisk behandling
af colitis ulcerosa vælger langt de
fleste forældre og børn at få lavet den såkaldte
pouch-operation. Ved denne operation
sys tyndtarmen ned til endetarmsåbningen
samtidig med, at der konstrueres en
udvidelse (pouch) på det nederste stykke af
tyndtarmen til at opsamle afføringen. På
den måde vil de fleste kunne nøjes med at
gå på toilettet 5-6 gange i døgnet og måske
en gang om natten. Der er store variationer,
nogle vil kunne nøjes med 3-4 gange i
døgnet, medens andre må gå på toilettet op
til 10 gange i døgnet. Der er ingen undersøgelser,
der kan forudsige noget om afføringshyppigheden.
Et andet problem er, at der undertiden
kan komme en betændelsestilstand i pouchen.
Symptomerne er let feber, smerter,
hyppige afføringer evt. tilblandet slim, altså
symptomer der fuldstændig ligner de
symptomer, man har ved colitis ulcerosa.
Man kender ikke årsagen til pouchitis, behandlingen
er antibiotika i 2-4 uger. Mange
patienter oplever kun ét eller få tilfælde af
pouchitis, men hos enkelte patienter kan
anfaldene komme så hyppigt, at det kan
være nødvendigt at fjerne pouchen og anlægge
en blivende tyndtarmsstomi (ileostomi).
Sammenlignet med voksne patienter er
risikoen for dårligt funktionelt resultat og
pouchitis ved pouch-operationer mindre,
og børn har generelt lettere ved at vænne
sig til den nye funktion af tarmen.
Piger, der har fået foretage pouchoperation
for colitis ulcerosa, har betydeligt
sværere ved at blive gravide på den
naturlige måde. Det skyldes nogle sammenvoksninger
i bækkenet, der kan forhindre
æggets vandring fra æggestok til æggeleder
og videre ned i livmoderen. Disse
piger vil kunne hjælpes med kunstig befrugtning
med godt resultat.
Hvornår man skal tilråde kirurgi frem
for fortsat medicinske behandling kan være
vanskelig at afgøre. Operationsindikationen
bør altid ske på basis af samråd mellem
kirurger og børnelæger, der er specialister i
behandlingen af børn med kronisk tarmbetændelse.
Der er ingen nedre aldersgrænse
for, hvornår operation kan foretages.
Hos børn med colitis ulcerosa er der heller
ingen nedre aldersgrænse for, hvornår det
kan lade sig gøre at lave den såkaldte
pouch-operation. Tidligere anbefalede man
at vente med pouch-operationen til barnet
var udvokset, men det er der ingen videnskabelig
dokumentation for, er nogen fordel.
Tværtimod må barnet i så fald gå med
stomi i mange år, med de gener det måtte
give.
Mange forældre vil have kendskab til
operation fra andre patienter, måske også
hos patienter, hvor der har været alvorlige
komplikationer. Det er dog her vigtigt at
erindre, at et sygdomsforløb altid er individuelt
og sjældent kan overføres direkte til

andre patienter. Dog er det vigtigt, at forældre
og barnet får diskuteret alle de problemer
og bekymringer, der måtte være
igennem med de behandlede læger. Hvis
man ikke er tilfredse med det, bør der altid
være en mulighed for at konsultere andre
specialister for en yderligere vurdering, og
det bør være muligt i alle faser af behandlingen.
Lige så vigtigt som det er at pege på
mulige komplikationer til den kirurgiske
behandling, lige så vigtigt er det at huske
på, at langt de fleste patienter gennemgår
en helt ukompliceret kirurgisk behandling
med et særdeles godt resultatet, hvor patienten
bliver rask.
13

14
Den svære balance
Psykologen
• Det er en svær balancekunst at være forældre til et kronisk sygt barn. Man føler, at
man står magtesløs, og man ønsker at gøre det så godt som overhoved muligt. På
den anden side skal man passe på ikke at ynke barnet og overbeskytte det. Det er
vigtigt at fortælle sig selv og forstå, at selv om man som forældre ikke kan fjerne
sygdommen, så gør man en uendelig stor forskel for barnet ved at være dets støtte
og omsorgsgiver – ved at være hånden, som barnet holder i og den skulder, som
barnet kan læne sig imod.
• Det er også en svær balancekunst, fordi man som forældre er nødt til at fordele sine
ressourcer mellem det syge barn, dets eventuelle søskende, en eventuel partner,
venner, arbejde, fritidsinteresser osv. Som forældre er man endda den voksne, som
bør forsøge at give plads til og rumme alle andres følelser samtidig med, at man måske
selv er bekymret og træt. Det er vigtigt for at kunne bevare sine kræfter, at man
på sigt forsøger at vende tilbage til et så normalt liv som muligt, hvor alle de forskellige
områder i livet tilgodeses. Man må forstå, at man gør barnet en bjørnetjeneste
ved at give efter for forestillingen om, at man kan fjerne eller opveje barnets
sygdom og lidelse ved helt at opgive og tilsidesætte sit eget liv og kun have barnet
som centrum.
• Det kan også være en svær balancekunst, fordi mennesker er forskellige og reagerer
forskelligt. Har man en partner, må man acceptere dennes ( måske anderledes) måde
at reagere på i bestræbelserne på at leve det nye liv med et kronisk sygt barn. Det
kan være, at der er andre i familien eller omgangskreden, der kan yde den form for
støtte, som éns partner har vanskeligt ved. Du kan også tale med en KIT-Rådgiver
eller bede din læge om en henvisning til en psykolog. Det er vigtigt åbent at kunne
fortælle partneren om sine forventninger og behov i gensidig respekt – og at kunne
forhandle sig frem til løsninger. Forskellighederne kan måske endda udnyttes til en
fordel, hvis ”arbejdsopgaverne” fordeles alt efter, hvad man hver især er bedst til.
Forsøg at bevare hinanden som mand og kvinde og ikke ”kun” som medforældre og
arbejdsfæller i det til tider ekstra krævende liv, det i perioder er, at have et barn med
en kronisk inflammatorisk tarmsygdom.

• Kropskontakt og øjenkontakt er vigtige og giver barnet tryghed og overskud.
Barnet kan i perioder opføre sig som på et tidligere udviklingstrin (f.eks. igen begynde
at tale babysprog, være bange for mørke, have brug for sovedyr osv.). Imødekom
barnets behov (men kræv stadig af det, at det opfører sig ordentligt).
• Skjul ikke sandheden – lyv aldrig for barnet hverken om, hvad der skal ske, men
heller ikke om dine egne følelser. Forklar i ”små bidder” – kom ikke med lange forklaringer.
Giv plads til håb.
• Vis barnet, at det stadig er den samme, selvom der er en sygdom i maven. Det er
ikke barnet, der er skyld i en aflyst ferie, men derimod sygdommen.
• Fortæl igen og igen barnet, at det er elsket og ikke selv er skyld i sygdommen.
Fortæl det også til eventuelle søskende. Vis barnet gang på gang, at det er en uendelig
kilde til glæde og helt uundværlig.
• Lad barnet vise sine følelser (vrede såvel som glæde) og tale om sine tanker (også
eventuelle tanker om døden) men pas på ikke at tærske langhalm på det. Ros ikke
barnet for at være tapper men påpeg hellere det hensigtsmæssige i en given adfærd.
Og husk, at selv om barnet (og dets søskende) er i en periode, hvor der er behov for
ekstra omsorg, så medfører det ikke mulighed for at opføre sig respektløst og uartigt.
• Stol på, at du som den voksne nogle gange må træffe beslutninger som trodser
barnets ønske. Giv en kort forklaring, men ynk, undskyld og forhandl ikke.
• Forsøg at bevare roen – og brug humor, hvis det falder dig naturligt. Børn tager
ofte tingene ”ovenfra og nedefter” og accepterer det nye, hvis blot forældrene gør
det samme.
• Sørg for at bevare kontakten til kammerater. Informer institutioner, skole og fritidsordninger,
barnets kammerater og deres forældre – også selv om barnet måske
ikke er så glad for det.
15

16
Socialrådgiveren
Støttemuligheder for børn og unge med
colitis ulcerosa og Crohns sygdom
For forældre til børn og unge, der får stillet diagnosen kronisk tarmsygdom, vil der uden
tvivl opstå mange og ofte vanskelige spørgsmål. Det kan f.eks. være, hvad vil sygdommen
betyde for familiens dagligdag? Hvad vil den betyde for barnets skolegang? Fritidsliv med
kammerater? Barnets fremtid? Sygdommen og dens konsekvenser for barnet og familien
kommer til at fylde meget. Der er også alle de praktiske og økonomiske spørgsmål, som opstår
i hverdagen.
Når alle disse spørgsmål og tanker melder sig, kan det være en god ide, at tale med andre
forældre i samme situation. Det har I mulighed for dels ved at benytte jer af Colitis-Crohn
Foreningens tilbud om kurser for forældre og børn og dels ved at benytte jer af foreningens
KIT rådgivning. I har herudover også mulighed for at få rådgivning og vejledning om jeres
sociale rettigheder af foreningens socialrådgiver.
Kommunerne har endvidere pligt til at yde gratis rådgivning og vejledning om, hvilken
hjælp der kan gives. I kan som forældre selv henvende jer til socialforvaltningen i den kommune,
hvor I bor, men I kan også få hospitalssocialrådgiveren til at formidle kontakten. De
fleste familier har aldrig før været i kontakt med socialforvaltningen. Det er vigtigt, at der
helt fra starten bliver etableret en god og konstruktiv kontakt til den kommunale sagsbehandler.
I skal ikke automatisk forvente, at sagsbehandleren har et kendskab til børn med kroniske
tarmsygdomme. Derfor er det vigtigt, at I forbereder jer på at skulle fortælle om sygdommen
og dens konsekvenser og evt. henvise til, hvor der kan skaffes yderligere information. Det I
imidlertid kan forvente er, at få rådgivning og vejledning i forhold til hvilke støttemuligheder,
der findes i den sociale lovgivning. Men her er det vigtigt, at I er opmærksomme på, at
forberede jer så grundigt som muligt inden mødet med sagsbehandleren i kommunen. Det er
derfor en god ide at nedskrive spørgsmål og problemstillinger.
Støtte til børn med kroniske tarmsygdomme ydes først og fremmest efter bestemmelserne i
Serviceloven. En evt. hjælp gives først fra det tidspunkt, hvor I søger om den. De udgifter, I
har haft inden den tid, vil normalt ikke kunne dækkes. Så det er vigtigt at henvende sig så
tidligt som muligt. Når I søger om hjælp i kommunen, bør I altid bede om et skriftligt begrundet
svar på jeres ansøgning. I skal ikke lade jer nøje med en mundtlig besked om, at det
eller det, kan der ikke ydes hjælp til. I har ret til, sammen med et skriftligt svar, at få en begrundelse
for et evt. afslag samt en vejledning om jeres klagemuligheder.

Serviceloven siger: ”Kommunalbestyrelsen skal yde dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse
i hjemmet af et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne
eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er en forudsætning, at merudgifterne er
en konsekvens af den nedsatte funktionsevne.”
Som I ser af lovteksten, er børn under 18 år med en indgribende kronisk eller langvarig lidelse
omfattet af personkredsen. Det vil sige, at børn med enten colitis ulcerosa eller Crohns
sygdom helt automatisk tilhører den målgruppe, som vil være berettiget til støtte, idet der ved
”langvarig lidelse” lægges vægt på, om lidelsen skønnes at vare et år eller mere, og ved ”indgribende
kronisk lidelse” lægges der vægt på, om lidelsen forventes at vare barnealderen ud.
Selvom I så umiddelbart kan se, at jeres barn tilhører målgruppen for Servicelovens regler
om dækning af nødvendige merudgifter, vil kommunen alligevel som dokumentation indhente
lægestatus, hvor jeres barns tilstand beskrives og vurderes samt, hvor det oplyses om
den fremtidige behandling.
Den næste betingelse for at I skal kunne få dækket merudgifter ved forsørgelsen er, at
merudgifterne er af en vis størrelse.
Serviceloven siger: ”Til dækning af merudgifter beregnes en merudgiftsydelse, der fastsættes med
udgangspunkt i et månedligt standardbeløb på 2.472 kr. (år 2006 beløb). Ydelsen beregnes på
grundlag af det konkrete behov og udbetales med en eller flere ottendedele af standardbeløbet. Merudgiftsydelsen
kan tildeles med mere end ét standardbeløb.
Merudgiftsydelsen udgør mindst 1/8 af standardbeløbet nævnt i stk. 2. Der skal sandsynliggøres
merudgifter svarende til 12 gange 1/8 af standardbeløbet inden for et år, før merudgiftsydelsen kan
komme til udbetaling.”
De enkelte godkendte merudgifter gøres altså op på årsbasis. Der udarbejdes et overslag
over alle dokumenterede og sandsynliggjorte merudgifter, som I har haft. De sandsynliggjorte
merudgifter fastsættes ofte i samarbejde med behandlende læge eller andre fag personer
med specialviden. Men kan også beregnes udfra tidligere års udgifter.
Når alle anerkendte merudgifter er lagt sammen, skal gennemsnittet udgøre minimum 309
kr. pr. måned. (2006). Det er ikke nødvendigt, at merudgifterne er lige store i alle måneder,
men sammenlagt skal de anerkendte merudgifter overstige 3.708 kr. (2006) på et år. (12 x
309 kr.)
Det vil sige, at I skal have merudgifter på mere end 3.708 kr. indenfor et år for at være omfattet
af reglerne og for at kunne få dækket alle merudgifterne, herunder også de første 3.708
kr.
17

18
Ved beregning af merudgiftsydelsen rundes der enten op eller ned til nærmeste antal gange
minimumsbeløbet. Hvis jeres egentlige merudgifter f. eks. er gennemsnitlig 350 kr. pr. måned,
vil der blive rundet ned til 1/8 af minimumsbeløbet 309 kr. pr. måned (2006). Er merudgifterne
derimod 475 kr. pr. måned vil der blive rundet op til 2/8 af minimumsbeløbet nemlig
618 kr.
Denne fremgangsmåde kan virke urimelig, men er lavet for at forenkle beregningen af en
fast månedlig standardydelse.
Merudgiftsydelsen kan reguleres indenfor et kortere tidsrum end et år, hvis der på et tidspunkt
opstår ekstra merudgifter, som berettiger til at ydelsen sættes op. Det vil derfor altid
være en god ide at gemme kvitteringer for merudgifter i forbindelse med jeres børns sygdom,
så I kan dokumentere, at I evt. er berettiget til en højere ydelse.
Der skal ske opfølgning på merudgiftsydelsen, som hovedregel mindst én gang årligt.
Ydelsen er skattefri og uafhængig af jeres indkomst og formueforhold.
Der er i princippet ingen grænser for, hvad der kan betegnes som merudgifter, når der er
en reel sammenhæng mellem barnets sygdom og en nødvendig udgift. Som eksempler kan
nævnes:
Egenbetaling til medicin, transportudgifter til og fra undersøgelse/behandling m.v., kost og
diætpræparater, overnatning og kostudgifter for forældre i forbindelse med hospitalsindlæggelser,
kurser, beklædning f. eks. på grund af vægtændring, ekstra vask og hygiejne, seng,
madras m.m.
Praksis er omfattende og detaljeret, så mener I, at I står med en reel merudgift, vil det være
en god ide at søge om at få merudgiften dækket.
Hvis I er medlem af sygeforsikringen ”Danmark” skal det understreges, at kommunen jf.
SMO-113-96 ikke må modregne tilskud herfra i den udbetalte merudgiftsydelse.
Serviceloven siger: ”Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til
personer, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk
funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Ydelsen er betinget af, at det er
en nødvendig konsekvens af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest
hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det. Ydelsen fastsættes på baggrund af
den tidligere bruttoindtægt. Der indregnes bidrag til pensionsordning.”
Lovteksten viser, at der her er tale om samme målgruppe, som gælder for reglen om dækning
af merudgifter. Altså er I som forældre til børn og unge med enten colitis ulcerosa eller
Crohns sygdom omfattet af reglerne.

Eksempler på situationer, hvor ydelsen kan komme på tale kan være, hvis jeres barn har
behov for pleje og overvågning, fordi det er fysisk svagt eller ofte får sygdomsanfald, har
mange smerter eller pga. nedsat immunforsvar har større sygdomsrisiko. Eller der kan være
tale om, at jeres barn skal deltage i mange behandlinger, undersøgelser og kontroller.
Det er en betingelse, at barnet reelt passes i hjemmet af enten faderen eller moderen. Det er
ligeledes en betingelse at den forælder, der modtager hel eller delvis tabt arbejdsfortjeneste,
reelt ophører med at arbejde i de timer, hvor der udbetales tabt arbejdsfortjeneste. Der kan
som udgangspunkt højst udbetales kompensation for 37 timer pr. uge.
Der kan altså ydes dækning af tabt arbejdsfortjeneste for nogle timer om dagen eller ugen
og der kan også ydes helt op til en fuldtidsindtægt. Ydelsen kan gives for den periode, der er
brug for, om den så er kort eller lang. Det vil sige, at der f.eks. kan gives tabt arbejdsfortjeneste
ved hospitalsindlæggelse og ved ambulante behandlinger og kontroller. Der kan også gives
tabt arbejdsfortjeneste, hvis der er brug for pleje og rekreation efter en operation.
Hvis jeres barn er indlagt, og der er behov for, at begge forældre er til stede, kan der dog i
denne situation gives kompensation til begge forældre samtidig.
Man kan også stadig få ydelsen i de situationer, hvor barnet er i enten skole eller børnehave
nogle timer dagligt, men hvor der kan være usikkerhed i forhold til, om der hos barnet opstår
smerter, træthed eller lignende og det derfor har behov for at kunne komme hjem.
Udgangspunktet er, at I som familie skal stilles økonomisk, som havde I en almindelig
indkomst. Den tabte arbejdsfortjeneste beregnes på grundlag af den tidligere indkomst, og
der skal normalt afleveres dokumentation for de seneste 3 mdr. Ydelsen beregnes som bruttoindtægt,
hvoraf der betales skat og arbejdsmarkedsbidrag. Der skal endvidere betales ATP
og SP bidrag. Hvis I indbetaler pensionsbidrag, skal dette også refunderes. Sparede udgifter i
forbindelse med ophør af arbejde skal fratrækkes, dog ikke kontingent til fagforening og Akasse.
Når I modtager hjælp i form af tabt arbejdsfortjeneste, beregnes der ved årsskiftet et tillæg
til ferieformål på 1 pct. af bruttoydelsen i det forudgående kalenderår. Beløbet udbetales pr.
1. maj. Når I ophører med at modtage tabt arbejdsfortjeneste beregnes et ferietillæg på 12,5
% af bruttoydelsen for det foregående kalenderår, samt 12,5 % af bruttoydelsen i det kalenderår,
hvor ophøret finder sted.
Såvel dækning af merudgifter som dækning af tabt arbejdsfortjeneste skal søges i den
kommune, hvor I bor. Det er en god ide at tale med den behandlende læge om en evt. ansøgning,
da kommunen, som tidligere nævnt, i forbindelse med vurdering af ansøgningen, vil
indhente lægelig dokumentation. Vær også opmærksom på, at I, som tidligere nævnt, har
krav på et skriftlig svar på jeres ansøgning, ligesom kommunen skal oplyse jer om jeres ankemulighed.
19

20
Folkeskolelovens regler om
sygeundervisning
De regler, der beskrives i dette afsnit, gælder for jeres barns skoleforløb til og med 10.
klasse. Et barn med en kronisk tarmsygdom kan ofte have brug for speciel støtte i sit skoleforløb.
Ofte sker det, at barnet har mange forsømmelser på grund af sygdommen. Derfor kan
der være brug for ekstra undervisning, enten i form af hjemmeundervisning eller undervisning
i forbindelse med langvarig indlæggelse på hospital, for at barnet senere kan følge med i
klassen.
Folkeskolelovens § 20 siger: ”Det påhviler kommunalbestyrelsen at oprette børnehaveklasser og at
sørge for undervisning i grundskolen og 10. klasse af børn og unge under 18 år, der bor eller opholder
sig i kommunen, og hvis forældre ønsker dem optaget i folkeskolen.
Stk. 2. Desuden påhviler det kommunalbestyrelsen at sørge for specialundervisning og anden specialpædagogisk
bistand til de i stk.1 nævnte børn og unge, herunder børn og unge, hvis udvikling
stiller krav om en særlig hensyntagen eller støtte, der bedst kan opfyldes på specialskoler eller i specialklasser,
eller for hvem undervisning kun kan gennemføres med støtte i den overvejende del af
undervisnings tiden.”
§ 23 siger: ”Elever, der gennem længere tid på grund af smittefare eller af hensyn til deres sundhed
eller velfærd ikke kan undervises i skolen, undervises i deres hjem eller på den institution, hvor
de opholder sig.
Stk. 2. Det påhviler kommunalbestyrelsen at indrette undervisning efter stk. 1 på de i kommunen
beliggende sygehuse, hospitaler og andre institutioner, som modtager børn i alderen 6 -18 år, medmindre
der på anden måde sørges for børnenes undervisning. Institutionen skal stille egnede lokaler
til rådighed.”
I den tilhørende bekendtgørelse til ovenstående lov regler fremgår det, at skolen skal rette
henvendelse til forældrene senest 3 uger (15 skoledage) efter, at eleven senest har deltaget i
skolens undervisning, eller skulle være startet en undervisning, for sammen med forældrene
at iværksætte den nødvendige undervisning.
Det samme gælder ved hyppige kortvarige forsømmelser på grund af sygdom, når de har
en samlet varighed på 3 uger. Skolen kan forlange en lægeerklæring eller en udtalelse fra
skolelægen, hvis der er tvivl om sygdommen.
Hvis eleven indenfor endnu 1 uge kan genoptage/påbegynde alm. undervisning evt. ved at
blive befordret til skolen, kan sygeundervisning undlades. Det skal dog i så tilfælde vurderes,
om der er brug for supplerende undervisning.

Hvis en elev skal undervises hjemme, bør det så vidt muligt varetages af elevens egne lærere
ved skolen, fortrinsvis klasselæreren. Omfanget af undervisningen må til enhver tid tilpasses
den enkelte elevs alder, helbredstilstand og øvrige forudsætninger. Timetallet kan variere
fra få timer om ugen til flere timer pr. dag. Har eleven ophold på et sygehus, skal skolen
indhente oplysninger om, hvorvidt eleven nu også modtager undervisning.
Udgifterne ved sygeundervisning i hjemmet af elever i folkeskolen påhviler kommunen og
i privatskoler indgår udgifterne i privatskolens tilskudsgrundlag. Formålet med sygeundervisningen
er ifølge bekendtgørelsen, at fremme elevernes indlæring og personlige udvikling
på en sådan måde, at de ved genoptagelse af almindelig skolegang kan følge undervisningen
på det klassetrin, de tilhører.
I perioder med svækkelse af jeres barns almene helbredstilstand på grund af tarmsygdommen,
kan det være nødvendigt at jeres barn bliver transporteret til skolen for at kunne have
kræfter til at deltage i undervisningen. Her er det også skolen, som er forpligtet til at støtte.
Man vil som forældre af og til opleve, at en skole afslår at give en elev den nødvendige
hjælp med den begrundelse, at det har skolen ikke råd til. Det skal I ikke affinde jer med. I
kan som forældre bede skolen om en skriftlig afgørelse på, hvilken støtte skolen vil give jeres
barn. Hvis I ikke er tilfredse med skolens afgørelse, kan I klage til kommunalbestyrelsen
inden 4 uger fra afgørelsen er meddelt jer.
Hvis jeres barn går i en privat skole, er der i princippet de samme muligheder for at give
hjælp. Undervisningsministeriet har afsat økonomiske midler, der skal dække de private
skolers udgift til specialpædagogisk støtte til elever med særlige behov og til transport af syge
elever.
Rejsesygesikring
De fleste familier har lyst til at komme ud og opleve verden og få luft under vingerne. Det
gælder også familier med kronisk syge børn. Her er det vigtigt, at I sikrer jer en vis tryghed
ved at undersøge, hvordan I er forsikret, når I rejser. Kan I få dækket lægeregninger, sygehusophold
og hjemtransport, hvis uheldet er ude?
Det er endvidere en god ide at være opmærksom på, hvorledes I er dækket i forbindelse
med tegning af en afbestillingsforsikring.
( Den offentlige rejsesygesikring ) dækker som udgangspunkt ferierejser og studierejser
for egen regning i Europa i op til 1 måneds varighed. Udgifterne som dækkes er:
21

22
Lægehjælp og lægeordineret medicin.
Lægeordineret sygehusophold og behandling på almindelig sygehusklasse, inkl. operationer.
Lægeordineret hjemtransport til Danmark.
Udgifter til rejseledsagelse i forbindelse med børn under 16 år.
Udgifter til telefon, telefax eller lignende ved henvendelser fra udlandet til Europæiske
Rejseforsikring, som administrerer den offentlig rejsesygesikring.
Men I skal være opmærksomme på, at rejsesygesikringen ikke automatisk dækker behandling
af kroniske lidelser og lidelser, der var til stede før afrejsen og hvor det med rimelighed
kunne forventes, at der ville blive behov for behandling. Rejsesygesikringen dækker
kun hvis jeres kronisk syge barn kan opfylde nedenstående punkter.
• Den kroniske sygdom ikke har medført hospitalsindlæggelse indenfor de sidste 2 måneder
før afrejsen.
• Sygdommen ikke har medført ændret medicinering inden for de sidste 2 måneder.
• At jeres kronisk syge barn ikke venter på undersøgelse eller operation.
Er I det mindste i tvivl, er det en god ide at kontakte Europæiske Rejseforsikring, som administrerer
den offentlige rejsesygesikring, og evt. få et forhåndstilsagn på tlf.3325 2525 eller
www.europaeiske.dk
Når I rejser udenfor Europa, er det kun en privattegnet rejseforsikring, der kan dække lægeregninger,
hospitalsophold og hjemtransport mv. Men hvis I skal på rejse med et kronisk
sygt barn, er det også i forhold til en privattegnet rejseforsikring en god ide at få et forhåndstilsagn,
da man ofte ikke er dækket, hvis sygdommen indenfor de sidste 6 måneder har
medført:
• indlæggelse på hospital
• vurdering/behandling hos læge, som ikke er led i kontrol
• ændret medicinering
Det kan være en god ide, at indhente tilbud fra flere selskaber, da både priser og betingelser
kan være meget forskellige. Forsikringsoplysningen kan være en hjælp i forhold til hvilke
selskaber, der kan tegne rejseforsikringer. Gå ind på www.forsikringsoplysningen.dk eller
ring på 3343 5500.

Inden I rejser, anbefales I i øvrigt at læse pjecen Rejsesygesikringen, som findes i et handy
pas format og som I kan få hos kommunens socialforvaltning, hos lægen, på biblioteket
eller evt. i rejsebureauer. Pjecen kan også læses eller down loades på Amtsrådsforeningens
hjemmeside www.arf.dk eller www.sundhed.dk
En udenlandsrejse uden tilstrækkelig forsikringsdækning kan nemt blive en dyr affære, så
tag ingen chancer.
Hvis Jeres barn har behov for eller med rimelighed forventes at kunne få behov for behandling
for sin kroniske sygdom, vil det være fornuftigt ikke at bestille en rejse. Har I først
bestilt en rejse, kan det koste penge at afbestille – flere, jo senere I foretager afbestillingen.
Det skal også ses i sammenhæng med, at en afgørelse om forhåndstilsagn først kan træffes få
uger før et afrejsetidspunkt. En afbestillingsforsikring vil ikke altid kunne dække omkostningerne.
Har man en kronisk sygdom, dækker afbestillingsforsikringen kun, hvis der opstår en
uventet forværring af sygdommen i perioden, fra rejsen blev bestilt og frem til det planlagte
afrejsetidspunkt. Forværringen skal som generel hovedregel nødvendiggøre hospitalsindlæggelse
eller noget, der kan sidestilles hermed.
• Undersøg hos den behandlende læge, om det er forsvarligt at rejse.
• Den faste medicin bør medbringes i håndbagagen, så er I sikker på at den ikke mistes.
• Undersøg om medicinen i øvrigt kan tåle transporten. I lastrummet på fly kan der være
koldt. Kontakt evt. apoteket inden rejsen.
• Medbring en attest på engelsk fra lægen om, diagnose, aktuel status og medicinsk behandling.
Ligeledes bør medicin benævnes med indholdsstof (genetisk navn), da samme
medicin globalt sælges under mange navne. Hos CCF´s sekretariat eller på CCF´s
hjemmeside fås Medical Passport, som lægen kan bruge til at notere ovennævnte oplysninger.
• Husk altid rigeligt medicin til hele rejsen, der kunne opstå uforudsete forsinkelser.
• Pillepas - Schengen-attest
Hvis man anvender medicin, der indeholder euforiserende stoffer, skal man ved rejse i
udlandet medbringe en attest, der dokumenterer, at medicinen er til eget brug som led i
en medicinsk behandling.
Hvis man er i tvivl, om man skal have lavet en attest for den medicin, man anvender,
kan man spørge på apoteket.
Det er også på det apotek, hvor ens medicin er købt, man skal have lavet attesten, det
koster ikke noget at få et pillepas, læs mere på www.sundhed.dk
23

24
Patientkontorer – patientvejledere
Der har siden 2003 været etableret Patientkontorer i alle amter herunder Bornholm samt
indenfor Hovedstadens Sygehusfællesskab.
I Patientkontorerne er ansat patientvejledere som har til opgave at informere, vejlede og
rådgive patienter og deres pårørende om patientrettigheder, herunder reglerne om adgang til
patientbehandling, frit valg af sygehus, ventetider til undersøgelse og behandling samt om
klage- og erstatningsreglerne indenfor sundhedsvæsenet.
Patientkontorerne er placeret alt afhængig af tilgængelighed enten på amtsgårdene eller på
sygehusene.
Fra 2007 vil Patientkontorerne blive lagt ind under de 5 nye regioner.
Patientvejlederen er en uvildig person, som patienten og dennes pårørende frit og trygt kan
henvende sig til og som gerne skulle mødes med en følelse og en oplevelse af at nogen har
lyttet, forstået og hjulpet ud fra de muligheder der er i sundhedsvæsenet og i lovgivningen.
Ifølge loven har patientvejlederen beføjelser til at bistå patienterne på flere måder. Det er
vigtigt at patienterne oplever at patientvejlederen aktivt medvirker til at finde frem til patientens
behov i hvert enkelt tilfælde og følger det op.
Det skal pointeres at patientvejlederen ikke er advokat for patienten, men at fokus for indsatsen
er patienten. Det er patienten som henvender sig, patienten som klager – og det er patienten
som skal have en tilbagemelding.
Som patient eller pårørende kan du få oplysning på dit lokale sygehus hvor Patientkontoret
er placeret samt hvordan og hvornår du kan komme i kontakt med en patientvejleder eller på
Sundhedsstyrelsens hjemmeside: www.sst.dk . Her kan du under patientvejleder finde liste
over dit lokale Patientkontor herunder kontaktperson samt telefonnummer og e-mail adresse.

Skolelederen
Når et barn rammes af sygdom i en grad, der forventes at medføre hyppigt fravær, bør
skolens ledelse kontaktes. Her kan man med fordel aftale et møde mellem leder, barnets klasselærer
og forældrene, evt. kan sundhedsplejersken og/eller skolepsykologen inddrages.
Dette netværk omkring det syge barn bør være i jævnlig kontakt (eventuelt med opfølgende
møder hver anden måned), og klasselæreren bør være den centrale tovholder og den primære
kontakt mellem skole og hjem.
Det er vigtigt at pointere, at skolen ikke har første prioritet i et sådan sygdomsramt barns
liv. Det er altid barnets tarv, der skal sættes i højsædet og barnets behov, der skal lyttes til.
Her må forældrene tro på, at det generelle velbefindende er vigtigere end fremmødet i skolen
og tilegnelse af lærdom. Her skal skole og hjem nok finde en brugbar løsning til barnets bedste.
I Danmark har vi undervisningspligt, ikke skolepligt, hvilket betyder, at barnets undervisning
ikke nødvendigvis skal foregå på skolen. Ifølge loven kan der ved længerevarende sygdom
iværksættes hjemmeundervisning, men denne har flere ulemper: For det første isoleres
barnet yderligere fra det sociale liv i klassen, for det andet er det ikke nødvendigvis barnets
sædvanlige lærer, der får denne opgave. Det er et ressourcespørgsmål, og ofte må skolen
hente denne ressource udefra.
Hvis det er muligt, kan det være en fordel, at man aftaler, at barnet kommer på skolen, også
selvom det kun er få timer om dagen. Disse timer behøver ikke at være faste tidspunkter.
Nogle børn fungerer bedst om morgenen, andre har flest kræfter ved middagstid. Denne løsning
betyder også, at barnet fortsat er med i det, der rører sig i klassens sociale liv, og barnet
får derved nemmere ved at komme tilbage efter en sygdomsperiode.
Faglærerne er altid villige til at aflevere meldinger til klasselæreren om de ting, der er arbejdet
med i deres timer, og klasselæreren kan videreformidle denne ”liste” til forældrene,
der måske kan arbejde med tingene hjemme, når barnet har kræfter til det. Her er også mulighed
for, at skolen bevilliger støtte fra en såkaldt AKT-lærer ( Adfærd, Kontakt, Trivsel ), en
lærer, der er uddannet til at tage sig af specialundervisning ( eller specielle former for undervisning.
) Denne støtte kan finde sted som enkelttimer eller som støtte på klassen.
Kommer et barn tilbage til skolen efter længere tids fravær, har skolen mulighed for at yde
supplerende undervisning i enkelte timer, for eksempel i kraft af enetimer hos en af faglærerne,
der hermed kan samle op på de i perioden gennemgåede ting.
Skolelederens vigtigste opgave er at dæmpe forældrenes bekymring for, om nu også barnet
lærer det, han eller hun skal.
25

26
Klasselæreren
Hvor meget skal klassen vide om barnets sygdom? Dette spørgsmål er et af de første, der
melder sig, når ens barn får konstateret en kronisk sygdom. Dette må bero på en vurdering af
den enkelte klasses alder og sammensætning. Nogle børn er tidligt i stand til at tackle oplysninger
om kammeraters specielle behov, mens andre vil have svært ved at reagere neutralt /
positivt på oplysninger om, at en kammerat har problemer med sit tarmsystem, og hvad der
dertil hører af smerter og øget toiletbehov / små ”uheld” samt ændringer i udseendet som
følge af medicinsk behandling.
Hvem skal formidle disse oplysninger til klassen? Her kan man med fordel inddrage såvel
forældrene som sundhedsplejersken, når forklaringen skal finde sted. Da børn som bekendt
vil referere disse ting hjemme, kan det anbefales, at man afholder et forældremøde, hvor
klassens forældre informeres om barnets sygdom samt de behov og forholdsregler, der i perioder
må tages hensyn til. Dette kunne være emner som børnefødselsdag, hvad må barnet spise
- barnet kan evt. have sine egne speltboller med, hvis man har oplevet intolerance overfor
hvedemel og lignende. Hvilke udendørslege kan barnet deltage i, hvad bør barnet ikke gøre.
Børn har tit svært ved at sætte disse grænser for sig selv, her må voksne til en vis grad hjælpe.
Samtidig skal man være opmærksom på ikke at sætte grænser af misforstået hensyntagen
til barnet. Tit kan de også mere, end vi tror, og de er bevidst om de konsekvenser, som det
medfører i kraft af træthed og smerter. Det må delvis bero på barnets egen vurdering. Samtidig
er det vigtigt at understrege, at barnet er en del af en hel klasse, og at man ikke skal tage
så meget hensyn til eet barn, at man glemmer, at resten af børnene har brug for, at hverdagen
fungerer, som den plejer.
Hvor stor en viden kan man forvente, at klassens lærere tilegner sig om barnets sygdom?
Enhver lærer vil gerne modtage skriftligt materiale om barnets sygdom. Her kan Landsforeningens
brochurer være til stor hjælp. Dog må man ikke forvente, at lærerne gør sig til eksperter
i barnets sygdom. ” Vi skal vide tilstrækkeligt til at kunne gribe ind i en akut situation
og nok til at barnet føler, at det kan henvende sig til os med tiltro til, at vi forstår barnets bekymringer
og behov. ” udtaler en klasselærer i 6. klasse.
Det kan være en fordel, at man på forhånd har aftalt med klassens øvrige elever, at
spørgsmål til barnet / barnets sygdom kan gå gennem læreren – eventuelt efter et længere
fraværsforløb. Det medvirker for det første, at det syge barn ikke føler sig forpligtiget til at

delagtiggøre alle i detaljer, men også at der er skabt en sådan åbenhed, at klassekammeraterne
ikke trækker sig tilbage i angst for at spørge om noget forkert.
Der kan tages visse forholdsregler i forbindelse med de fysiske rammer på barnets skole. I
klassen vil det være oplagt, at barnet er placeret i nærheden af døren, så der er nem mulighed
for at forlade klassen i forbindelse med toiletbesøg eller behov for ”pusterum”. Et sådan
diskretionsområde betyder også, at barnet ikke føler, at det skaber stor opmærksomhed omkring
sig, hver gang det skal forlade klassen i en undervisningssituation.
Klasselæreren kan også i samråd med ledelsen arbejde for, at klassens stamlokale ligger i
nærheden af et toilet.
Lav realistiske aftaler med klasselæreren, som alle parter føler, at de kan overholde. Aftal
eventuelt en ugentlig telefonsamtale (ikke nødvendigvis af længere varighed), aftal hvem,
der ringer til hvem. Undgå for megen skriftlig kommunikation – alt skrift kan misforstås, såfremt
modtageren er i en presset situation.
Lav realistiske aftaler med barnet om, hvilke ting han eller hun skal lave på klassen. Vær
lydhør overfor barnets ønsker. Man får mest ud af et barn, der har lyst til at arbejde. Se stort
på lektier, de er ikke vigtige i denne sammenhæng. Giver barnet op overfor en opgave derhjemme,
så spring videre til noget, som barnet har lyst til/kan. Barnet skal vide, at han eller
hun har disse muligheder.
Det er vigtigt, at vi ikke stresser barnet – lad barnet byde ind med alternativer, men lad aldrig
barnet bruge sygdommen som undskyldning for, at det ikke ”gider”.
Når barnet er indlagt, kan man aftale besøg på afdelingen, eventuelt hjælpe klassen med at
skemalægge deres besøg, så der er den fornødne ro hos det syge barn. Er der tale om længerevarende
fravær, kan klassen skrive et ”ugebrev”, hvori de fortæller om stort og småt, der er
sket i klassen. Kontakt via e-mail er en rigtig god ting mellem kammeraterne, da det syge
barn kan svare, når overskuddet er der.
Respekter lærerens pædagogiske professionalisme – han / hun er først og fremmest uddannet
til at varetage en undervisning, sekundært til at varetage specielle behov hos enkelte elever.
Vær vis på, at skolen er jeres samarbejdspartnere i dette forløb, og at alt, hvad skolen gør
og tilbyder sker med den bedste vilje og med de bedste ønsker for barnet.
27

29
Forældre
Vores barn er blevet syg, den besked kaster vel alle forældre ud på en tur i rutsjebanen følelsesmæssigt.
Og så siger de endda, at det er kronisk, jamen hvad så?
Når det første chok har lagt sig, så begynder man at tænke fremad. Hvad nu med fremtiden?.
Hvordan skal det gå med skole, uddannelse og kammerater? Er det noget, vi har gjort
eller ikke gjort, der har påført vores barn denne sygdom?
Nej, det kan heldigvis hurtigt afkræftes, det er ikke vores skyld.
Det er nogle sygdomme, der i perioder kan gribe meget ind i barnets hverdag. Bare det at
skulle passe sin skole og lektier, kan blive et problem. Der er det meget vigtigt, at man som
forældre straks kontakter institutionen eller skolen barnet går på, medbring gerne dette forældrehæfte
og måske yderligere materiale fra Colitis-Crohn Foreningen.
Få en samtale med klasselæreren og måske skolelederen og få nogle gode aftaler i stand
med dem. Arranger at klassekammeraterne får det forklaret, så man kan undgå drillerier.
Når det er på plads, er det vigtigt at man som forældre til et kronisk sygt barn, sætter sig
ind i hvad sygdommen er, hvad den gør, og hvad man selv kan gøre for at afhjælpe.
Der kan I finde stor hjælp og støtte i Colitis-Crohn Foreningen. Udover at man får meget
information igennem deres medlemsblad, kan man deltage i lokalafdelingernes mange arrangementer.
Landsforeningen afholder også 2 forældre- børn kurser om året. Forældrene deltager
over en weekend i foredrag af læger, sygeplejersker, psykologer, foreningens egen socialrådgiver
(som også kan kontaktes hver onsdag), patientvejledere osv.
Børnene og deres søskende bliver imedens passet og aktiveret af hjælpere fra foreningen.
Det sociale netværk, man kan opbygge under et sådan kursus, er guld værd for jer som forældre,
men i høj grad også for jeres barn. Man er ikke længere alene om det her.
Foreningen har også en rådgivning pr. telefon, kaldet KIT (kronisk inflammatorisk tarmbetændelse).
Der kan man også komme i kontakt med andre forældre til syge børn og unge.
At være forældre til et sygt barn, er en balancegang. Man vil så gerne hjælpe og beskytte
sit barn, men man skal passe på ikke at overdrive denne beskyttelse. Barnet skal have så
normal en barndom og ungdom som muligt, med alt hvad dertil hører. I de perioder barnet
har det godt, skal det endelig deltage i alt det sport det lyster og magter.
Jo mere viden man skaffer sig om sygdommen, jo mere sikker føler man sig. Informer også
jeres barn i det omfang i skønner, og på det plan i skønner barnet kan forstå det, men undlad
aldrig helt at involvere barnet selv og lyv aldrig, tilliden mellem jer som forældre og jeres
barn må endelig ikke brydes.

Hvad er Det Lægelige Råd?
Det Lægelige Råd er sammensat af en gruppe af eksperter, der praktisk og videnskabeligt
beskæftiger sig med inflammatoriske tarmsygdomme. Det Lægelige Råd modtager intet vederlag
for sin medvirken i CCF’s aktiviteter.
Kan jeg få kontakt med andre Colitis-Crohn ramte?
Ja. Du kan benytte dig af CCF's korps af KIT-rådgivere.
KIT= Kronisk Inflammatorisk Tarmbetændelse
KIT-rådgiverne er selv patienter eller forældre til børn med sygdommene, der har deltaget
på CCFs egne kurser for rådgivere. KIT-rådgivningen er en telefonrådgivning. Vi vil være
behjælpelige med at finde netop den rådgiver, der bedst passer til dig og dine forhold. Du
kan kontakte KIT-Rådgivningen på tlf. 7020 4882 mellem kl. 16-20 mandag, tirsdag og torsdag
og onsdag 10-14.
Foregår der noget lokalt?
Der er oprettet lokalafdelinger under Colitis-Crohn Foreningen i hele landet, hvor der regelmæssigt
holdes møder af faglig og social karakter.
Kontakt landsforeningen og få opgivet én eller flere kontaktpersoner i dit område. Eller
besøg CCFs hjemmside på www.ccf.dk
Kan jeg få yderligere oplysninger om min sygdom?
Ja. Colitis-Crohn Foreningen udgiver medlemsblade 4 gange årligt, hvor de nyeste forskningsresultater
meddeles og kommenteres. Artikler om sygdommene og behandlingen. Lokalafdelingerne
har deres egne sider med nyt fra dit lokalområde, sygdoms relaterede artikler,
nyt fra forskningen samt artikler fra socialrådgiveren, der også besvarer spørgsmål med almen
interesse.
Hvad er CC-kontoen?
CC-kontoen administreres af hovedbestyrelsen for Colitis-Crohn Foreningen. De beløb,
som tilgår kontoen benyttes ubeskåret til: Forskning indenfor inflammatoriske tarmsygdomme.
Uddeling af midler fra kontoen foregår efter indstilling fra CCF's Lægelige Råd. Beløb
fra kontoen går selvfølgelig udelukkende til forskning indenfor colitis ulcerosa og morbus
Crohn, eller andre relaterede tarmsygdomme.
30

31
Socialrådgiver
Som medlem har du også mulighed for at benytte CCFs socialrådgiver. Du kan enten sende
dit spørgsmål pr. brev/mail eller kontakte socialrådgiveren med dit spørgsmål i telefontiden.
Patientlegater
Legater til colitis/Crohn ramte medlemmer. I øjeblikket uddeles højst 2500 kr. pr. ansøgning.
Tidspunkt for ansøgning annonceres i CC-Bladet samt på CCF´s hjemmeside;
www.ccf.dk
Hvordan kan jeg hjælpe med til at støtte forskningen?
Du kan støtte forskningen ved at indbetale et gavebeløb på girokonto 4 66 66 66 der ubeskåret
vil tilgå forskningen indenfor morbus Crohn og colitis ulcerosa.
Hvad er EFCCA?
European Federation of Crohns and ulcerative Colitis Associations - EFCCA - er en europæisk
sammenslutning af landsforeninger for colitis/Crohn-ramte. Den danske Colitis-Crohn
Forening er medlem og har derfor indflydelse på målene for forskning og vilkår for colitis
Crohn-ramte på internationalt plan. Samarbejde er nødvendigt både videnskabeligt og socialt.
Hvorledes finansieres Colitis-Crohn Foreningen?
Landsforeningen for Colitis-Crohn-ramte er selvfinansierende. Foruden medlemskontingenter
(p.t. 150 kr. om året i 2004), modtager foreningen gavebeløb fra medlemmerne. CCF
modtager desuden støtte fra Tips- og Lottopuljen og Socialministeriets Handicappulje (kursus
for forældre, børn og unge). Det er foreningen magtpåliggende, at de midler der indkommer
til foreningens arbejde, uddeles snarest efter foreningens regler.
Hvordan bliver jeg medlem?
Du kan indmelde dig på www.ccf.dk - ringe til sekretariatet eller indsende kuponen her i
hæftet.
Hvad er FS 22?
FS 22 er en faglig sammenslutning af sygeplejersker, beskæftiget med pleje af patienter
med stomi.
Der afholdes kurser og mødeaktiviteter, samt oplysningsvirksomhed for sygeplejersker og
interesseorganisationer. Herunder information om udenlandske kongresser og rejser. FS 22
medvirker også til opretholdelse af stomi-ambulatorier i Danmark.
FS 22 og CCF har et tæt fagligt samarbejde.