NYT om erhvervet døvblindhed 2008 nr. 1

F O R Å R 

N U M M ER 1 - 2 0 0 8 

NYT 

V I D E N S C E N T R E T F O R D Ø V B L I N D B L E V N E 

CI også en 

mulighed 

for døvblindblevne 

■ Vi d e n s c e n t r e n e s e r p å e t n i c i t e t o g h a n d i c a p ■ L æ s e r u n - 

dersøgelse af NYT ■ Filmanmeldelse ■ Arbejde og handicap

HVAD SYNES LÆSEREN 

Som læser af dette blad har du måske deltaget i den læserundersøgelse, som studerende fra Roskilde Universitet har gennemført. Eller 

måske har du ikke, men kommer til det, når vi senere på året følger op på deres arbejde. I dette nummer af NYT kan du læse mere om 

undersøgelsen og derudover venter der dig lidt af hvert - vi har favnet bredt i denne udgave, så der er lidt for enhver smag. 

INDHOLD 

Kultur, kommunikation eller systemet ............................4 

CI også en mulighed for døvblinde ......................................7 

Læserundersøgelse af NYT ........................................... 12 

Filmanmeldelse - Be with me ........................................ 13 

Barsk - arbejde og funktionsnedsættelse ...................... 14 

Besøg af Ilene Miner ..................................................... 16 

Roskilde CSU ............................................................... 18 

Ph.d. - projekt om døvblinde børn ................................ 20 

Erhvervet døvblindhed pga. aldersforanderinger ........... 22 

Nyttige noter ................................................................. 24 

Kalender ....................................................................... 27 

Spot på. ....................................................................... 28 

2 

NYT NR.1-2008

LEDEREN 

”What’s another year…” 

■ OLE E. MORTENSEN, CENTERLEDER 

Sådan sang ireren Johnny Logan 

i sin vindersang i det internationale 

melodi grand prix i 1980. I 

vores tilfælde kunne svaret være: 

Det er den tid (plus lidt mere), der 

i skrivende stund er gået siden 

kommunalreformen. 

På vores fagområde er det især oprettelsen af VISO og den ændrede 

fi nansiering af den landsdækkende døvblindekonsulentordning, 

som har været i fokus i forbindelse med reformen. VISO har 

været under beskydning fra fl ere sider – et af de senere eksempler 

var, da velfærdsminister Karen Jespersen i januar var i samråd i 

Socialudvalget for at svare på spørgsmål om VISO. 

Foreningen af Danske DøvBlinde skrev i december 2007 et åbent 

brev til velfærdsministeren, hvori de redegjorde for deres oplevelse 

af konsekvenserne af reformen og kom med en skarp kritik af 

VISO-konstruktionen. DSI – nu Danske Handicaporganisationer 

– kritiserede VISO på en række punkter i fl ere artikler i deres 

nyhedsbrev i december, og også fra andre sider luftes fra tid til 

anden både utilfredshed og frustration. 

VISO selv har dog ved fl ere lejligheder givet udtryk for, at døvblindblevne 

måske ikke passer så godt ind i ”VISO-tankegangen” 

pga. det omfattende behov for løbende rådgivning, som denne 

gruppe har. VISO er i højere grad indrettet på at skulle yde bistand 

til kommunerne i de meget specialiserede sager, hvor enkeltspørgsmål 

opstår og løses. Men VISO er et udviklingsprojekt, som 

endnu ikke har fundet sin endelige form, som både kontorchef Bo 

Beck og vicedirektør Helle Thiele understregede i interviews i NYT 

i 2007, og der er stadig en dialog i gang om, hvordan døvblindblevne 

bedst kan bliver serviceret i den nye struktur. Det bliver 

spændende at se udfaldet. 

Der er dog også enkelte dele af VISO, som har kørt på fuld kraft 

siden dag 1. Fra at være fi nansieret af Amtsrådsforeningen har 

videnscentrene på handicapområdet siden 1. januar 2007 udgjort 

en væsentlig del af VISOs nyoprettede vidensfunktion. Og fordi 

videnscentrene allerede var eksisterende og velfungerende enheder, 

kunne vi i det store og hele fortsætte aktiviteterne på vores 

individuelle områder lige fra starten. Vi har alle måttet bruge noget 

tid på en række forhold i den nye organisation, men det er min 

opfattelse, at videnscentrene generelt – og det gælder i hvert fald 

for Videnscentret for Døvblindblevne – har arbejdet ufortrødent 

med indsamling, udvikling, bearbejdning og formidling af viden i 

den nye struktur også gennem hele 2007 og dermed fortsat det 

vidensarbejde, som vi har stået for siden oprettelsen i midten af 

halvfemserne. 

Og til noget mere nærværende – i bogstaveligste forstand: Siden 

1994 har Videnscentret udgivet et blad, først med titlen ”Nyt fra 

Videnscentret for Døvblindblevne” – siden 2001 blot ”NYT”. Bladet 

har udviklet sig fra et nyhedsbrev på 8-12 sider til et egentlig 

fagtidsskrift på op til 32 sider i kvartalet. NYT spiller en central rolle 

i vores formidlingsstrategi, og vi er derfor rigtig glade for, at en 

nyligt afsluttet undersøgelse, som blev gennemført af tre universitetsstuderende, 

viste, at der er meget stor tilfredshed med bladet 

både mht. form og indhold blandt vores kernelæsere. 

Udover at bekræfte os i, at vi træffer de rigtige beslutninger mht. 

valg af emner, formidlingsform, grafi sk design m.m, gav undersøgelsen 

nogle gode idéer til artikler, som læsere fi nder interessante. 

Du kan læse mere om undersøgelsen på side 10. Og du er i øvrigt 

altid meget velkommen til at kontakte os med idéer, kommentarer 

og kritik. 

God påske! 

NYT 

Udgives af: 

Videnscentret for 

Døvblindblevne 

Generator vej 2A 

2730 Herlev 

Tlf.: 44 39 11 75 

Fax: 44 39 11 79 

Txt-tlf.: 44 39 11 10 

E-mail: dbcent@dbcent.dk 

Web: www.dbcent.dk 

Redaktion: 

Ole E. Mortensen, ansvarshavende 

Bettina Ugelvig Møller, redaktør 

Tilrettelæggelse og produktion: 

eKvator ApS, www.e-kvator.com 

Oplag: 

1.800 ISSN 0909 - 4474 

Udkommer: 

4 gange årligt og fås gratis ved henvendelse til 

Videnscentret for Døvblindblevne. 

Nyt fra Videnscentret for Døvblindblevne 

fås også i storskrift, i punktskrift og på lydbånd. 

Se mere på www.dbcent.dk 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 3

ETNISKE MINORITETER MED FUNKTIONSNEDSÆTTELSE I DET DANSKE SOCIAL- OG SUNDHEDSVÆSEN 

Kultur, kommunikation 

eller systemet 

Hvorfor går mennesker med anden etnisk baggrund og ansatte i det danske socialog 

sundhedsvæsen ofte galt af hinanden Er det fordomme og kulturelle forskelligheder, der 

fører til brist i kommunikationen Det synes at være en generel opfattelse, at en ekstra 

dimension spiller ind i kommunikationen mellem de to parter. Det har fået landets videnscentre 

på handicapområdet til at indlede et samarbejde med fokus på netop etniske 

minoriteter med funktionsnedsættelse og deres møde med det danske socialog sundhedssystem. 

I første omgang vil vi forsøge at danne os et overblik over, hvor meget viden 

der allerede er på området. Derfor blev der den 21. november afholdt en workshop om 

emnet. De inviterede deltagere bidrog med deres viden på området og fl ere præsenterede 

resultater fra projekter, som de havde gennemført og delte i øvrigt deres erfaringer. 

■ AF BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER 

Nogle vil mene, at årsagen til de problemer, 

der opstår i mødet mellem mennesker 

med anden etniske baggrund og det 

danske system, ligger i kultur- og religionsforskelle. 

Andre vil derimod mene, at det er 

en komplet umoderne og meget fordomsfuld 

måde at anskue det på. 

Det var en af de problemstillinger, der blev 

vendt i workshoppen. Blandt de inviterede 

oplægsholdere var repræsentanter fra fi re 

forskellige områder – specialrådgivningen, 

foreninger, arbejdsmarkedet og sundhedsområdet. 

Taler vi om det samme 

Center for Sjældne Handicap udgav i 2005 

rapporten ”Taler vi om det samme”, hvor 

Charlotte Poulsen over tre år undersøgt 

mødet mellem etniske minoriteter med 

sjældne handicap og det danske socialog 

sundhedssystem. 

Med udgangspunkt i rapporten præsenterede 

hun ved workshoppen et par konklusioner 

set dels med de etniske minoriteters 

briller dels med de professionelles briller; 

• Social- og sundhedspersonalet giver 

med henvisning til kultur og religion 

udtryk for, at de ofte er usikre på, 

om familierne har forstået budskabet. 

• Familierne på den anden side er usikre 

på, hvilke rettigheder de har, og hvilke 

muligheder og tilbud det danske system 

rummer. De understreger, at religion er 

deres egen sag, som kun spiller en rolle i 

privatsfæren. 

Rapporten viser desuden, at selvom de 

13 interviewede familier er vidt forskellige 

både i forhold til deres handicap og deres 

sociale og etniske baggrund – så er de 

problemer, som de støder på, meget ens. 

Barrierer 

Charlotte Poulsen sammenfattede de væsentligste 

barrierer og havde desuden fl ere 

gode ideer til, hvordan man kunne forsøge 

at komme problemerne til livs. 

SAMARBEJDE MED FOKUS PÅ 

Af barrierer pegede hun blandt andet på: 

• Sproglige problemer, der gør det vanskeligt 

at indgå i dialog. 

• Manglende viden om og forståelse af 

socialog sundhedssystemet samt handicappolitik. 

• Vanskeligheder med at oversætte fagudtryk 

og ord samt kompliceret information. 

• Overrepræsentation i de lavere social 

grupper. 

• Læger og sagsbehandlere tillægger 

kultur og religion stor betydning. Derfor 

er der et stort behov for fl erkulturel kommunikation. 

• Ringe kendskab til den etniske minoritetsgruppe, 

deraf udspringer stereotype 

holdninger. 

4 


Et paradoks i sig selv, der vidner om, at 

sagsbehandlerne og de etniske familier 

med funktionsnedsættelse vurderer deres 

møde forskelligt. I mange ører vil det nok 

lyde en smule unuanceret og fordomsfuldt, 

at etniske minoriteter skulle have deres 

eget syn på og forståelse af det at have 

en funktionsnedsættelse. At der ligger 

kulturelle eller religiøse forklaringer bag 

deres forståelse af det at være blevet født 

med en funktionsnedsættelse eller have 

erhvervet sig en igennem livet. 

Men det er faktisk lige præcis, hvad Lykke 

Jensen, leder af udviklingsafdelingen på Instituttet 

for Blinde og Svagsynede (IBOS), 

oplever i sit møde med etniske minoriteter 

med synsnedsættelse – et fokus som hun 

har haft i 14 år. Der ligger i høj grad en 

anden handicapforståelse bag deres håndtering 

af egen situation, vurderede hun. 

Uafhængighed er ikke målet 

Mange af de mennesker med anden etnisk 

baggrund, som hun i tidens løb har mødt 

på IBOS, kommer fra sociocentriske samfund 

i modsætning til det danske samfund, 

som er egocentrisk. 

I sociocentriske samfund er familien omdrejningspunktet 

og man er noget i kraft af 

den plads, som man har i familien. Der skal 

altid tages højde for familien. Det er således 

ikke et mål at løsrive sig fra sin familie 

og blive uafhængig af den. Tværtimod. 

ETNISKE MINORITETER MED FUNKTIONSNEDSÆTTELSE 

Overordnet slog Charlotte Poulsen fast, at 

der mangler en koordinering på området 

samt tilrettet materiale til familier, der pludselige 

får sat navn på et handicap, som de 

knap nok vidste eksisterede. 

Hun kunne forestille sig en form for patientuddannelse, 

som måske kunne foregå 

ude i foreningerne. Her kunne man samle 

mennesker med anden etnisk baggrund 

om særligt vanskelige emner. 

Endelig pegede hun på vigtigheden af, at 

der værnes om den ekspertviden, som forskellige 

mennesker på området opnår. Det 

er vigtig viden, som området har brug for. 

Hun opfordrede derfor til, at man i højere 

grad satser på at danne ekspertnetværk 

på området. 

Kultur som årsag 

Mette Larsen præsenterede resultaterne 

fra sin undersøgelse ”Minoritet og majoritet 

i den offentlige forvaltning”, som bygger på 

interview med sagsbehandlere på Københavns 

kommunes fi re handicapcentre 

samt familier med anden etnisk baggrund, 

der har funktionsnedsættelser tæt inde på 

livet. 

Blandt sagsbehandlerne syntes den 

fremherskende holdning at være, at det 

var nødvendigt med et særligt kendskab til 

muslimsk kultur for at kunne kommunikere 

med denne målgruppe. 

De mente således, at der var en klar muslimsk 

handicapforståelse. Det mente de 

muslimske borgere til gengæld ikke selv. 

Så her støder mennesket med anden etnisk 

baggrund og en funktionsnedsættelse 

på en forhindring i mødet med det danske 

system. For på IBOS – præcis som alle 

mulige andre steder – gør man jo netop 

alt for, at mennesket med funktionsnedsættelse 

skal kunne fungere optimalt i sin 

dagligdag uden at være alt for afhængig af 

andre menneskers hjælp. 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 5

Så Lykke Jensen er i sit arbejde stødt på 

klare kulturelle forskelle, som har gjort 

mødet mellem etniske minoriteter med 

funktionsnedsættelse og det danske 

system kompliceret. Og som faktisk kan 

have som konsekvens, at mennesket med 

funktionsnedsættelse ville være nødt til at 

bryde med sin familie, hvis vedkommende 

skulle leve efter de normer, som man gennem 

tiden har undervist efter på IBOS. 

Hun fortalte om en samtale, hun engang 

havde haft med en ung mand med anden 

etniske baggrund, hvor hun frisk og optimistisk 

havde sagt til ham, efter at han havde 

modtaget undervisning på IBOS et stykke 

tid: ”Du kan selv nu – du er uafhængig!” 

– hvortil manden havde svaret: ”Er det da 

godt” 

Denne udveksling af ord tegner ifølge 

Lykke Jensen et meget godt billede af 

problematikken. 

Kulturelle kogebøger 

Maria Kristensen – en anden af oplægsholderne 

– er ved at lave en ph.d. i folkesundhedsvidenskab 

og understregede med 

udgangspunkt i emnet etnicitet, handicap 

og sundhedsvæsen, at det sundhedsprofessionelle 

personale i høj grad synes at 

fokusere på kultur frem for på mennesket. 

Det medfører fordomme og usikkerhed i 

mødet mellem de to grupper. 

Hun forklarede, at der således er stor 

efterspørgsel efter ”kulturelle kogebøger”, 

som man kan handle på baggrund af. 

Hun understregede dog – blandt andet 

på baggrund af sine undersøgelser blandt 

kræftpatienter – at kulturelle forskelle ikke 

nødvendigvis vejer tungest i et sygt menneskes 

liv. 

Kultur og religion risikerer at blive forståelsesrammen 

i mødet i stedet for bekymring 

og usikkerhed. Og den stereotype tilgang 

fra det danske sundhedsvæsens side kan 

i værste fald føre til mangelfuld praksis, 

vurderede hun. 

I den forbindelse er det vigtigt at huske på, 

at der er forskel på at være syg – helbredelig 

eller uhelbredelig – og så det at leve 

med et handicap, som er et livsvilkår, som 

man ikke kan komme udenom. 

Summa summarum 

Uden tvivl en spændende dag i en forsamling 

af mennesker, der brænder for 

området og som synes helt enige om, at 

mødet og kommunikationen mellem det 

danske system og etniske minoriteter med 

funktionsnedsættelse bestemt rummer en 

række problemer. 

Problemer, som videnscentrene fremover 

vil forsøge at pejle sig lidt tættere ind på 

for forhåbentligt at bidrage med en eller 

anden form for værktøjer, som kan gøre 

situationen lettere. Men i første omgang 

gælder det om at få styr på den viden, 

som allerede fi ndes på området. ■ 

Øvrige oplægsholdere: 

Socialrådgiver Farah Mulkana fra Etnisk 

Rådgivningscenter – NOOR, der er en del 

af Beskæftigelses- og Integrationsforvaltningen 

i Københavns Kommune. 

Projektkonsulent Benedikte Møller Kristensen 

fra DSI Ungdom, der talte om ”Etnicitet, 

handicap og foreningsliv” 

Konsulent Mette Tonnesen fra Videnscenter 

for kompetenceafklaring af fl ygtninge 

og indvandrere, der talte om ”Etnicitet, 

funktionsnedsættelse og arbejdsmarkedet” 

Socialpædagog Mona Rosenberg fra Videnscenter 

for Socialpsykiatri, der talte om 

”Arbejde, psykisk syg og etniske minoritet” 

Workshoppen er kun starten på en 

større fælles indsats på området. 

I løbet af foråret 2008 vil et 

temahæfte følge, og der arbejdes 

i øjeblikket på at udvikle en hjemmeside 

www.etnicitetoghandicap.dk, 

der henvender sig til de 

forskellige faggrupper, der i deres 

daglige arbejde møder mennesker 

med anden etnisk baggrund og 

funktionsnedsættelse. Også de 

etniske minoriteter selv er en vigtig 

målgruppe for hjemmesiden. 

6 


C I ’ E T O M D A N N E R LY D E N T I L E L E K T R I S K E I M P U L S E R , D E R V I A S N EGLEN STIMULERER HØRENERVEN 

CI også en mulighed for døvblinde 

I Danmark har man foretaget CI-operationer 

på voksne siden 1982 og på børn 

siden 1993. Det er dog endnu de færreste 

døvblindblevne, der har fået CI; Foreningen 

af Danske DøvBlinde vurderer, at fem ud 

af foreningens 384 medlemmer har CI. Vi 

har talt med to af landets CI-centre for at 

høre mere om de overvejelser og kriterier, 

der ligger til grund for en beslutning om at 

tilbyde CI. 


CI står for ”cochlear implant” og har fået 

sit navn efter den latinske betegnelse for 

sneglen i det indre øre (cochlea), hvor der 

indsættes (implanteres) en række elektroder, 

som giver en form for kunstig hørelse. 

Apparatet består dels af indvendige dele, 

som indsættes ved en operation, og dels 

af udvendige dele, der kan tages af. 

Opbygning og funktion 

I modsætning til et almindeligt høreapparat 

forstærker et CI ikke lydene. CI’et omdanner 

derimod lyden til elektriske impulser, 

der via sneglen stimulerer hørenerven. 

Bag øret indopereres et implantat, der 

består af en modtager og en tynd plasticslange 

med cirka 20 elektroder, der placeres 

i sneglen i det indre øre. Her stimulerer 

elektroderne væggen i sneglen med svage 

elektriske impulser, som opfattes af hørenerven, 

der sender besked til hørecentret 

i hjernen. 

Modtageren rummer desuden en lille 

magnet, der sikrer, at man kan placere 

senderen udvendigt på kraniet, typisk lidt 

ovenover og bagud i forhold til det ydre 

øre. 

Udvendigt sidder en taleprocessor, der 

som regel sidder bag øret (eller bæres på 

kroppen i for eksempel en lomme eller 

et bælte). Den kan ligne et almindeligt 

høreapparat, men adskiller sig dog fra det 

almindelige høreapparat ved, at der ikke 

er en prop, der skal sættes fast i øregangen. 

Det skyldes, at lyden ved CI ikke 

ledes ind gennem øregang og mellemøre. 

Taleprocessoren er en lille computer, der 

modtager og behandler lyden, hvorefter 

den gennem en sender placeret uden 

på huden transmitterer signalet trådløst 

gennem huden ind til den indopererede 

modtager og videre ind til elektroderne i 

sneglen. At lyden behandles og omdannes 

i en computer og ikke blot forstærkes 

betyder også, at meget kraftige lyde ikke 

gengives med fuld styrke, men derimod 

komprimeret. 

Der tages i hvert enkelt tilfælde stilling til, 

hvorvidt patienten skal have indopereret et 

(mononauralt) eller to (binauralt) CI’er. Det 

afhænger bl.a. af hørenedsættelsens karakter 

og de forventninger, som man har til 

CI’ets effekt på hørelsen. Men hvis det skal 

bruges til at rum- og retningsbestemme 

lyd, vil det være nødvendigt med to CI’er, 

CI’et opfatter og omdanner lyde i den del 

af registret, der er afgørende for at opfatte 

tale – altså lyde mellem 125 Hz og 8000 

Hz. 

Det giver først og fremmest mulighed for 

at opfatte lyde og tale, men med yderligere 

træning kan CI-opererede også komme til 

at opfatte for eksempel musik 

Erhvervet døvhed eller hørenedsættelse 

Man siger, at mennesker, der er født 

døve, skal opereres inden de er fem år 

gamle, hvis de skal have mulighed for at få 

udbytte af CI’et i form af talegenkendelse 

samt udvikling af tegnsprog. Der må ikke 

gå for lang tid, hvor deres hjerner ikke 

stimuleres tilstrækkeligt med lyd, for så vil 

de ikke være i stand til at kunne modtage 

og bearbejde lyd. 

Mennesker, hvis hørelse efterhånden er 

blevet så dårlig, at høreapparatet ikke længere 

er tilstrækkeligt, kan derimod få gavn 

af et CI næsten uanset deres alder, hvis de 

ellers er friske nok fysisk og mentalt. Det 

samme gælder mennesker, hvor døvheden 

pludselig er opstået. Her har hørecentret 

i hjernen tidligere været stimuleret, og det 

kan derfor genoptrænes, så den pågældende 

atter kan forstå talesprog. 

Stort set alle fra disse to sidstnævnte 

grupper, der opereres, vil kunne høre talelyde. 

Det kan dog tage tid at lære at skelne 

og forstå talelydene. Udbyttet afhænger 

således blandt andet af hjernens plasticitet 

(”smidighed”), som aftager med alderen 

samt, hvor længe man har været uden 

hørelse på det opererede øre. Derudover 

er det heller ikke uvæsentligt, hvor meget 

lyd man stimuleres med. 

Vi har talt med to danske døvblindblevne, 

som begge har fået CI, og som Erik 

Adriansen understreger på side 11, er det 

også af betydning under hvilke forhold, 

talen skal opfattes. Med sit CI på plads er 

han således fortsat ikke i stand til at følge 

med i en samtale med fl ere mennesker på 

en gang, hvorimod han har stor gavn af 

apparatet, når han taler med et menneske 

af gangen (ligesom mange mennesker, 

som bruger et almindeligt høreapparat, 

giver udtryk for). 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 7

Hvem kan opereres 

Det er svært at sige, præcist hvor dårligt 

man skal høre, for at kunne komme i 

betragtning til et CI. Man kan dog sige, at 

som udgangspunkt skal man ikke længere 

have gavn af konventionelle høreapparater 

for at komme i betragtning. Men ifølge 

Minna Sandahl, der er CI-koordinator på 

Vestdansk Center for CI, Århus Sygehus, 

er det derudover ikke sådan lige at stille 

en række objektive kriterier op for, hvordan 

en mønsterpatient til en CI-operation tager 

sig ud. 

”Som udgangspunkt skal der hos voksne 

være tale om en høreskade, som de har 

erhvervet sig efter, at de har udviklet sprog. 

Man kan godt være født med en hørenedsættelse, 

som alligevel har gjort, at man 

kunne udvikle et talesprog og så kan man 

komme efter mange år og blive opereret. 

Det udslagsgivende er, at man har hørt 

noget på et tidspunkt,” forklarer Minna 

Sandahl. 

Minna Sandahl og hendes kollega på CIcentret 

i Gentofte ledende hørepædagog 

Cecilia Samar er enige om, at at hørekurver 

naturligvis ikke er uvæsentlige, når 

man taler om, hvem der kan få glæde af 

CI, men understreger, at et audiogram ikke 

viser hele sandheden. 

”Mere end hørenedsættelsens omfang så 

er det faktisk skelneevnen, som vi vurderer. 

Det sker ved de såkaldte diskriminationstest 

(se boks). Hvis skelneevnen ligger helt 

nede på 40 pct., så begynder vi at vurdere 

muligheden for at tilbyde en CI-operation,” 

siger Minna Sandahl. 

Diskriminationstest 

Personen, der skal testes, bliver 

præsenteret for en række ord og skal 

så efterfølgende gentage dem uden 

visuel hjælp. 

Bagefter bliver det fastslået, hvor 

mange procent af ordene man kunne 

høre og gengive korrekt, og det giver 

et billede af personens skelneevne. 

Hvis skelneevnen er på mindre end 

40 pct. – dvs. er mindre end 40 pct 

– af ordene korrekte, kan et CI evt. 

være en mulighed. 

De meget individuelle bedømmelser, som 

går forud for hver operation, gør også, at 

der ikke er nogen øvre aldersgrænse for, 

hvornår en implantation kan fi nde sted, 

når vi taler om mennesker, der ikke er født 

døve. Cecilia Samar peger på vigtigheden 

af, at mennesket, som står overfor en 

operation, er i stand til at overkomme hele 

forløbet – også den træning som følger 

efter: ”Vi laver nogle helt individuelle bedømmelser, 

før vi tilbyder en operation. Der 

kan jo være nogle fysiske begrænsninger 

som for eksempel alderssvækkelse eller 

problemer med hjerte eller lunger, der gør, 

at patienten ikke vil kunne tåle at komme 

i fuld narkose. Den ældste, som vi har 

opereret her i Gentofte var 86 år.” 

Minna Sandahl peger på, at forløbet, 

som kommer efter operationen, er meget 

krævende. Her følger enten høre- eller høretaletræning, 

og det er en del, som man 

ikke kan komme udenom, hvis man skal 

have fuldt udbytte af et CI. 

”Der er faktisk tale om reel træning, så 

det tages med i overvejelserne, om den 

pågældende vil kunne overkomme det,” 

understreger hun. 

Også Usher 1 

Selvom der som nævnt er en generel 

aldersgrænse for, hvor gamle døve børn 

må være, før man vil tilbyde CI, kan disse 

grænser dog ændres i visse tilfælde. Hvis 

en døv person også har et alvorligt synsproblem 

eller forventes at få det – som fx 

hos en person med Usher syndrom type 1 

– og derfor har brug for så meget information 

som muligt fra omgivelserne, så er de 

hverken i Århus eller i Gentofte afvisende 

overfor at tilbyde en binaural CI-operation, 

hvis de efter en helhedsvurdering fi nder, at 

der er grundlag for det. 

Cecilia Samar forklarer: ”Vi har opereret 

en del børn med Usher i Gentofte, og da 

lemper vi på nogle af kravene. Alderskriteriet 

på fem år for døvfødte børn overskrider 

vi således. De synsproblemer, som 

mennesker med Usher 1 med tiden vil få, 

er så alvorlige, at vi betragter et cochlear 

implant, som en god mulighed for at støtte 

deres kommunikation og færden,” påpeger 

hun og understreger, at de naturligvis ikke 

satser på talesprog i de tilfælde, men at 

barnet vil være bedre stillet ved at registrere 

lyde i omgivelserne og kunne orientere 

sig efter dem. 

Netop det at kunne forholde sig til sine 

omgivelser og få ekstra støtte, når man 

bevæger sig rundt, er også tungtvejende 

argumenter for lægerne i Århus, når de 

overvejer CI til mennesker med for eksempel 

Usher. Så er det den øgede frihed og 

de øgede muligheder for at forholde sig til 

omgivelserne, der er de egentlige succeskriterier. 

Og succeskriterierne for CI-operationer 

kan variere meget fra person til person. 

”Succeskriteriet for en patient med Usher 

kan netop være, at vedkommende får 

adgang til nogle signallyde. Men er der tale 

om et voksent menneske, der er blevet 

døv for to år siden, så er det et andet succeskriterium, 

som vi arbejder efter. Så er 

succeskriteriet måske, at man kan forstå 

tale uden mundafl æsning. Det er umuligt 

at stille helt generelle succeskriterier op for 

CI-operationer,” fastslår Minna Sandahl. 

Undren 

I Gentofte har man i øjeblikket en venteliste 

til CI-operationer, som skyldes et boom 

i antallet af henvendelser fra døvblevne 

voksne. Cecilia Samar fortæller, at interessen 

for at blive opereret er meget stor i 

gruppen af døvblevne voksne, og hun 

undrer sig over, at der ikke er fl ere henvendelser 

fra døvblindblevne: 

”En CI-operation kunne tænkes at have 

gavn for en del af de døvblindblevne. Især 

hvis man kommer i gang, før der er gået alt 

for mange år, hvor man har været døv eller 

døvbleven. Men der kommer ikke nogen 

henvendelser fra døvblindblevne voksne.” 

Foreløbigt har man i Gentofte opereret 

otte børn med Usher, og de får med 

det samme to CI’er. Der er endnu ingen 

voksne med Usher, som er blevet opereret. 

Men i Århus er der i øjeblikket et forløb i 

gang med en yngre mand, som er født døv 

og som har alvorlige synsproblemer 

Cecilia Samar opfordrer mennesker, der 

er interesserede i at fi nde ud af, om et CI 

kunne komme dem til gavn til at henvende 

sig til den nærmeste audiologiske afdeling 

for at fi nde ud af, om et CI kunne være 

en mulighed for dem. Er det tilfældet vil 

vedkommende efterfølgende blive henvist 

til enten Gentofte, Århus eller Odense til 

nærmere udredning og samtale. 

8 


Illustrationer udlånt af Danaflex A/S 

2. 

”Så bliver man kaldt ind til en forsamtale, 

som er rent informativ, og som ikke er 

bindende på nogen måde. Her deltager en 

læge, en audiologopæd og en psykolog, 

som fortæller om hele forløbet og så bliver 

man sendt hjem igen, så man har ro til at 

tage stilling til, om det ville være noget,” 

slutter Cecillia Samar. ■ 

Et CI består af: 

1. 

1. En udvendig taleprocessor, der analyserer 

de lyde, som er opfanget af en 

mikrofon, og som omformer dem til digitale 

signaler. Den udvendige taleprocessor kan 

sidde bag øret som et høreapparat eller 

bæres på kroppen. 

2. Den er forbundet med senderen, som 

via radiobølger sender signalerne til 

modtageren, der er indopereret under huden 

bag øret, og som omdanner signalet til 

elektriske impulser. 

3. Impulserne overføres til en tynd plastikslange, 

de rummer ca. 20 elektroder, 

der er lagt ind i sneglen i det indre øre. 

Elektroderne stimulerer hørenerven, der 

sender impulserne til hørecentret i hjernen, 

som opfatter dem som lyde. 

Det normale øre 

I et normalt hørende øre opfanges 

lyden af det ydre øre og sendes via 

øregangen til trommehinden. Lyden 

sætter trommehinden i svingninger. 

De små knogler i mellemøret – hammer, 

ambolt og stigbøjle – forstærker 

lyden og herfra sendes den videre 

ind i sneglen gennem det ovale 

vindue. 

3. 

I sneglen sendes lyden igennem 

væske og stimulerer hårcellerne. De 

hårceller, som lyden først når, danner 

de lyse toner og længere oppe 

i sneglen bliver tonerne gradvist 

mørkere. 

Fra hårcellerne sendes lyden videre 

ad hørenerven til hjernen. 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 9

TO CI OPEREREDE FORTÆ 

80-årige Ulla Simonsen blev CI-opereret 

for to år siden efter et langt liv med hørenedsættelse. 

Det udslagsgivende, for at 

valget faldt på CI, var, at Ulla Simonsen fi k 

grå stær og aldersbetinget makula degeneration. 

Som følge heraf kunne hun ikke 

længere støtte sig til mundafl æsning, som 

var en vigtig del af kommunikationen med 

andre mennesker. I dag kan Ulla Simonsen 

kun anbefale andre at tage imod tilbuddet 

om CI, hvis de står overfor det. 

Din motivation for at få CI 

Min hørelse blev dårligere. Jeg brugte 

høreapparat på begge ører i knap 50 år 

og var meget afhængig af mundafl æsning. 

Jeg var desuden begyndt at lære tegnstøttet 

kommunikation. Men så blev jeg opereret 

for grå stær og fi k også konstateret 

aldersbetinget makula degeneration. Det 

blev meget vanskeligt for mig at mundaflæse. 

Min hørepædagog mente, at det var en idé 

at få CI. Ventetiden brugte jeg til at opsøge 

alt, hvad jeg kunne få af oplysninger om CI 

– jeg meldte mig ind i CI-foreningen, hvor 

jeg talte med CI-opererede. Jeg slugte alt, 

både negative og positive oplevelser, så 

jeg var godt forberedt, da jeg for 2 år siden 

blev opereret. Det gik fi nt med operationen, 

jeg kom hjem dagen efter og fi k lyd 

på 3 uger senere. Det var en meget stor 

oplevelse. 

Den første tid med CI og udviklingen 

herefter 

Den første tid var med nye lyde hele tiden. 

Nogle gange måtte jeg undersøge, hvad 

det var for lyde. Jeg fi k høreundervisning 

hver uge og det gik hurtig fremad. Min 

hørepædagog sagde, at jeg var god og jeg 

var stolt som en pave. Selvfølgelig gik det 

op og ned, men når jeg syntes, at det var 

rigtig dumt, slog jeg CI op på computeren, 

så kunne jeg ofte læse om problemet der. 

På et tidspunkt syntes jeg, at det gik tilbage 

med hørelsen, så min hørepædagog 

foreslog en ZoomLink. Sådan en fi k jeg på 

prøve - det var rigtig godt, jeg bruger den 

meget og er rigtig glad for den. 

Oplever du noget problematisk ved at have 

CI - er der situationer, hvor det er besværligt 

Engang gik spolen fra der, hvor den sidder 

på processoren, jeg kunne ikke høre 

en lyd. Så fi k jeg fat i en veninde, der har 

CI, og hun kom og hjalp. Så vi fi k fundet 

reservespolen i min reservedelskasse, jeg 

kunne jo ikke selv se, hvad der var i vejen. 

Men vi fi k det ordnet og glad var jeg. 

Her i løbet af vinteren har jeg været meget 

forkølet og i den forbindelse har jeg haft 

nogle svimmelhedsanfald og en meget 

voldsom og konstant tinitus. Jeg har haft 

tinitus i mange år, men aldrig så højt som 

nu. Min læge mente, at det nok var en virus 

på balancenerven og sendte mig derfor 

til ørelægen. Der var ikke noget galt i mine 

ører, så han gav mig nogle øvelser, som 

jeg skal gøre for at træne balancen. 

Jeg har haft det rigtig dårligt med al den 

larm i mit hoved og har da også tænkt: 

”Du skulle nok ikke have fået den CI” – en 

tanke jeg aldrig tidligere har haft, tværtimod. 

Men en dygtig teknikker på Gentofte hørte 

hele min historie og bad om min processor. 

Han fandt ud, at det muligvis er batteriet 

på processoren, der har voldt mig al 

det besvær. Det er så det mest besværlige 

jeg ha været ude for – min tinitus larmer 

videre men ikke nær så højt og nu med en 

anden lyd. Så mit humør er kommet lidt op 

og jeg kan lytte til radioen igen. Men jeg 

håber, at vi ved næste kontrol får helt styr 

på det hele. 

Din dagligdag med CI 

Min dagligdag er fi n nok herhjemme, 

men jeg kan ikke klare, hvis der er mange 

mennesker - det tror jeg er meget almindeligt 

for døve men også for almindeligt 

hørende. Så det lever jeg bare med, når 

jeg går ud og handler, klarer jeg det også 

nogle gange bedre end andre. Jeg er 

også rimelig god til at orientere mig - ellers 

spørger jeg om hjælpe og der hjælper min 

ZoomLink mig. ■ 

1 0 


LLER 

73-årige Erik Adriansen blev CI-opereret 

i marts måned 2004. Han kunne på 

daværende tidspunkt ikke forstå tale, men 

kunne høre lyde med sine høreapparater. 

Udover sin hørenedsættelse har han øjensygdommen 

retinitis pigmentosa. Han kan 

læse avis under optimal belysning 

Omkring år 2002 blev hans hørelse så 

dårlig, at selv hans kone, hvis stemme han 

var vant til, var nødt til at skrive alt til ham. 

Din motivation for at få CI 

Jeg kunne på det tidspunkt, begyndelsen 

af 2004, kun høre lyde vha. høreapparater, 

men ikke forstå tale. Min kone måtte skrive 

alt til mig, selv når vi sad over for hinanden 

ved køkkenbordet. Desuden er mit syn 

blevet svagere med tiden, så jeg nu kun 

vanskeligt kan læse håndskrift. 

Jeg har øjensygdommen retinitis pigmentosa 

og er som følge heraf natteblind. 

Derudover blev jeg helt tilbage i 1940-41 

opereret for grå stær, da var jeg 5-6 år. 

Jeg havde altså kun lidt at miste, hvis 

operationen mislykkedes. Og overlægen 

vurderede efter forprøverne, at mit ene øre 

sandsynligvis ville være egnet til operationen. 

Det var ganske vist det øre, der bedst 

kunne høre lyde. Men jeg var ikke i tvivl 

om, at jeg ville takke ja til tilbudet. 

Den første tid med CI og udviklingen 

herefter 

Efter tilslutning kunne jeg med det samme 

tale med min kone i bilen på vej hjem. Det 

var lidt usædvanligt, da man, hvis man 

har været hørehæmmet i lang tid, normalt 

ikke kan forvente, at hjernens hørecenter 

umiddelbart kan udnytte de nye lydindtryk. 

Til gengæld var det vanskeligt for min kone 

i starten at komme ned på en passende 

stemmeføring, hvor talen bliver bedst 

forståelig. 

I dag kan jeg tale på tomandshånd med 

de fl este. Jeg kan fortsat ikke følge med i 

samtaler med fl ere personer ad gangen. 

Så i arbejdsgruppen, erfa-grupper og fx 

ved undervisning har jeg brug for skrivetolk. 

Din dagligdag med CI 

Jeg tager taleprocessoren på, altså den 

del af CI’et, der sidder bag mit øre, så 

snart jeg står op. Det er også den sidste, 

jeg tager af, inden jeg går i seng. Ved 

indstilling på “hviske-funktionen” kan min 

kone fra køkkenet afbryde mig i avislæsningen 

i stuen og bede mig om at hente 

strygebrættet til hende o.lign. 

Mit syn er i dag med få graders synsvinkel 

på grund af retinitis pigmentosa og det 

er derfor meget vanskeligt for mig at se 

noget, hvis lyset ikke er optimalt. Så det er 

jo vitalt, at jeg kan nu kan høre tale, selvom 

det er med visse begrænsninger. 

Men høremæssigt er jeg faktisk tilbage 

til dengang, da jeg kunne klare mig med 

høreapparat – altså for 25 år siden. Jeg 

kan dog høre fl ere svage lyde i dag – for 

eksempel urenes tikken og fodtrin. 

Oplever du noget problematisk ved at have 

CI - er der situationer, hvor det er besværligt 

Nej – ikke i forhold til at bruge andre ørehængere, 

idet det ikke synes nødvendigt 

at komme taleprocessoren i “tørrekammer” 

for natten som anbefalet, så det har 

jeg undladt. Og det er da gået godt i snart 

4 år. 

Jeg får også noget mere motion i dag… 

min kone kan ude fra køkkenet sige til mig, 

at jeg lige skal hente noget og så må jeg jo 

lette mig. ■ 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 1 1

Læserundersøgelse af NYT 

Mener du, at NYT henvender sig til dig 

Hvad får du ud af at læse NYT Hvad mener 

du om sproget i NYT Dette var nogle 

af de spørgsmål, som en række af læserne 

af NYT blev stillet i løbet af efteråret af tre 

kommunikationsstuderende fra Roskilde 

Universitetscenter. 

■ A F O L E E . M O RT E N S E N , C E N T E R L E D E R 

Bladet NYT spiller en central rolle i Videnscentrets 

strategi for løbende information 

til vores brugere. Vi er derfor meget 

interesserede i at vide mere om, hvad læserne 

egentlig mener om bladets indhold 

og design, og hvordan vi evt. kan forbedre 

det. I løbet af efteråret gennemførte Anna 

Feldtsing, Maja Jensen og Laura Wagensen 

fra Roskilde Universitetscenter derfor 

en læserundersøgelse for os i forbindelse 

med et projekt på deres uddannelse, og 

de kunne fremlægge deres resultater for 

os i januar. 

Overordnet set var de, der svarede på skemaet, 

tilfredse med NYT både mht. indhold 

og form. NYT opfattes generelt som et 

blad, der indeholder relevant information 

til fagfeltet, hvilket må betyde, at vi tager 

de rigtige beslutninger mht. de emner, vi 

tager op i bladet. Der er også tilfredshed 

med selve artiklerne, både mht. sproget og 

omfanget. Der var dog fl ere som mente, at 

artiklerne godt kunne være længere, mens 

en kommenterede, at det jo altid ”afhænger 

af den faglige information, der skal 

formidles”. 

Vi arbejder bevidst med brugen af billeder 

såvel på forsiden som inde i bladet, og 

selvom man syntes, at der er sammenhæng 

mellem billeder og artikler inde i 

bladet, var der fl ere af respondenterne, 

som ikke helt kunne se sammenhængen 

mellem billedet på forsiden og bladets indhold. 

Det er ellers en sammenhæng, vi har 

forsøgt at skabe i hvert nummer, men det 

tyder på, at vi må gøre en ekstra indsats 

på dette område. 

Spørgeskemaet var bygget op som en 

række udsagn, som respondenterne skulle 

forholde sig til. Her følger nogle af de centrale 

resultater fra spørgeskemaet: 

NYT indeholder relevant information 

* Enig eller meget enig: 94 procent 

* Hverken enig eller uenig: seks procent 

NYT er en vigtig informationskilde 


* Hverken enig eller uenig: ni procent 

* Uenig: Tre procent 

Sproget i NYT er let at forstå 


* Hverken enig eller uenig: syv procent 

Artiklerne er tilpas lange 


* Hverken enig eller uenig: 16 procent 

* Uenig: Seks procent 

* Ved ikke: En procent 

Billederne passer til artiklerne 



* Uenig: Tre procent 

* Ved ikke: En procent 

Forsiden er sigende for indholdet 



* Uenig eller meget uenig: 11 procent 

* Ved ikke: 8 procent 

Papir overfor elektronisk udgave 

NYT udkommer i øjeblikket i papirudgave, 

storskrift, punktskrift, lyd og som html-udgave 

på www.dbcent.dk, hvor man også 

kan fi nde bladet som pdf. Vores beslutning 

om at fortsætte med at udgive bladet i papirform, 

mener fl ertallet heldigvis er rigtig. 

80 procent foretrækker bladet i papirform, 

mens 14 procent foretrækker at få det 

tilsendt elektronisk. 

Det er en oplysning, vi vil tage med i vores 

overvejelser om evt. at lave en supplerende 

elektronisk udsendelse af bladet, 

når det udkommer. Vores hensigt med at 

udgive en papirudgave af NYT er bl.a., 

at det giver læserne mulighed for at tage 

bladet med og læse fx i toget eller bussen 

(hvad 10 procent gør) eller hjemme (hvad 

42 procent gør). Flertallet (48 procent) 

læser det dog på arbejdet. 

Dem der kender os bedst 

RUC-gruppen valgte af praktiske hensyn at 

koncentrere denne undersøgelse blandt de 

af vores læsere, som vi har enten telefonnumre 

eller e-mailadresser på. Det drejede 

sig om 276 personer, som fi k tilbuddet om 

at deltage. Vi er klar over, at de personer, 

som vi har det tætteste samarbejde med 

(gennem projekt- og arbejdsgrupper, Det 

Faglige Netværk m.m.), hører til i denne 

gruppe. 

Derfor fortæller denne undersøgelse (alt 

andet lige) nok mest om den oplevelse af 

NYT, som er blandt dem, der kender os 

bedst. Men vi vil meget gerne høre fra de 

af vores læsere, som ikke havde mulighed 

for at deltage i undersøgelsen i denne omgang. 

Vi vil derfor senere på året kontakte 

fl ere af vores læsere – enten direkte pr. 

brev eller via NYT – med en anmodning 

om at svare på nogle spørgsmål om deres 

mening om bladet. Vi vil gerne takke alle 

deltagerne i denne undersøgelse for at 

tage sig tid til at besvare spørgsmålene og 

komme med forslag, ris og ros. Vi vil nærstudere 

det hele for at trække så meget 

viden og inspiration som muligt ud af jeres 

svar. ■ 

1 2 


Filmanmeldelse 

BE WITH ME – 

EN FILM AF ERIC KHOO 

Med fokus på kærligheden, håbet og skæbnen i teenageårene, i 

voksenårene og i alderdommen har instruktøren Eric Khoo skabt 

en rørende, minimalistisk fi lm ud fra principperne: så lidt tale som 

muligt og ingen uddannede skuespillere. 


”Be with me” er bygget op omkring en række forskellige personer, 

der uafhængigt af hinanden gør deres erfaringer med kærligheden. 

En af de bærende fi gurer i fi lmen er den ældre døvblinde 

kvinde, Therea Chan, som Eric Khoo tilfældigt mødte i forbindelse 

med et bryllup, og som han straks blev meget fascineret af. 

Vi møder to unge piger, der ud over at være veninder også forelsker 

sig i hinanden. Da den ene bryder ud af forholdet og i stedet 

får en dreng som kæreste, går den anden pige en meget vanskelig 

tid i møde. 

Vi møder en voksen mand, der er vokset op med bank og som 

har det svært med sig selv. Han bliver hemmeligt forelsket i en 

meget smuk kvinde, som han dog aldrig veksler ord med. Han 

følger derimod efter hende, betragter og elsker hende på afstand. 

Vi møder en ældre mand, som har en lille købmandsbutik og en 

stor passion for at lave mad. Til trods for at hans kone hele tiden 

er ved hans side i fi lmen, er hun faktisk død – en meget stor sorg, 

som han bærer rundt på. 

Den ældre mand har en søn, der arbejder som socialrådgiver. I sit 

arbejde hjælper han den ældre døvblinde kvinde Theresa Chan 

med indkøb og lignende. Theresa Chan spiller rollen som sig selv i 

fi lmen, og hun fremstår meget energisk og elskelig. 

Theresa Chan er den af de medvirkende, der får lov at tale mest 

– hvor de andre i fi lmen kun har meget få og korte replikker, får 

Theresa rum til at fortælle om sit liv, om sit kombinerede sansetab 

og sine drømme. Man ser hende desuden i situationer, hvor hun 

på forskellig vis kommunikerer med sine omgivelser. Hun bruger 

blandt andet tadoma til at kommunikere med nogle børn, som 

hun skal lære at væve. 

sluttede med – men kunne nok godt have delt den op i to og set 

anden del et par dage efter. 

Til de af jer, der overvejer at se fi lmen, vil jeg anbefale, at I enten 

før eller efter hører det interview, der er med fi lmens instruktør Eric 

Khoo. Det er en del af det ekstra materiale, som dvd’en rummer. 

Han får bundet alle de løse ender sammen og fortæller i øvrigt de 

mest fantastiske ting om Theresa Chan. 

Instruktør Eric Khoo har vundet to priser for ”Be with me” som 

bedste instruktør ved henholdsvis fi lmfestivalen i Bruxelles og 

Torino, der udover har fi lmen været nomineret som ”Bedste ikkeeuropæiske 

fi lm” af Det Europæiske Filmakademi. 

Du kan få fat i fi lmen på: www.kortlink.dk/4sdr 

Uden at afsløre for meget kommer skæbnen til at spille en stor 

rolle i alle de medvirkendes liv. 

Filmen kan til tider føles lang, og hvis ikke det var for min 9-årige 

datters fascination af den, havde jeg nok været nødt til at se den 

a to omgange. Jeg havde uden tvivl brug for at se, hvad den 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 1 3

USIKKERHED I VIRKSOMHEDERNE 

BARSK – konference om arbejde 

Arbejdsmarkedet har i dag brug for al den 

arbejdskraft, som det overhovedet kan få 

– det må være en fordel for mennesker 

med funktionsnedsættelse. Det var et 

af budskaberne i den åbningstale, som 

Københavns socialborgmester, Mikkel 

Warming, åbnede BARSK konferencen om 

arbejde og funktionsnedsættelse med. Den 

fordel var konferencens otte paneldeltagere 

og tilhørerne også opmærksomme 

på, da de sammen diskuterede emnet ud 

fra såvel personlige som professionelle 

erfaringer. Der kom mange forskellige 

nuancer frem i de personlige beretninger 

fra nogle af paneldeltagerne og kolde facts 

fra de paneldeltagere, der bidrog på baggrund 

af deres professionelle erfaringer på 

området. 


Et panel bestående af otte personer kom 

med meget forskellige indlæg om deres 

personlige erfaringer enten som professionel 

eller som et menneske med funktionsnedsættelse, 

der er eller gerne vil være en 

del af arbejdsmarkedet. 

På eget initiativ 

45-årige Verona S. Nielsen er født for tidligt 

og er som følge heraf vokset op som blind 

med en hørenedsættelse. Hun fortalte 

om sine erfaringer som et menneske med 

kombineret høre- og synsnedsættelse, der 

har masser af ambitioner. Hun har gået 

på Refnæs skole – en skole for blinde 

og synshæmmede – hvor der aldrig var 

nogen, der opdagede hendes hørenedsættelse. 

Resultatet var, at hun kom bagud 

i skolen, men hun har altid haft et stort 

ønske om at tage en uddannelse. Hun har 

bare aldrig fået tilbuddet. ”I alt for mange 

år har jeg været på beskyttet værksted, 

men det gav mig ikke nok udfordringer,” 

fortalte hun. 

På eget initiativ indhentede hun det forsømte 

og lærte sig punktskrift og at spille 

keyboard på aftenskole. Her mødte hun 

en underviser, der troede på hende og gav 

hende mod. 

IBOS 

I 2001 søgte hun om at komme en uge i 

praktik på IBOS, der var det eneste relevante 

uddannelsessted for hende. 

Det gik over al forventning og gav hende 

yderligere blod på tanden. Det kom dog til 

at tage fi re år fra 2002-2006, før hendes 

bopælskommune Silkeborg og Århus 

Amt bevilligede pengene til, at hun kunne 

tage en egentlig uddannelse på IBOS. De 

mente nemlig ikke, at et ophold på IBOS 

ville give hende øget livskvalitet, og så 

havde hun jo sin pension. 

I 2005 betalte hun selv et ophold på IBOS 

ved hjælp af egen opsparing og et legat fra 

Dansk Blindesamfund. ”Det var min sidste 

chance for at vise mig selv, at jeg virkelig 

ville noget med mit liv,” understregede 

Verona. I 2006 kom bevillingen fra Silkeborg 

kommune, og Verona påbegyndte en 

musisk uddannelse på IBOS – da konferencen 

blev afholdt den 23. november 

stod hun overfor en ny udfordring; hun 

kunne ikke længere blive boende på IBOS 

og skulle derfor ud og fi nde en lejlighed i 

nærheden. 

Barrierebryder 

Thomas Wibling var en anden paneldeltager. 

Han er uddannet coach og ansat som 

barrierebryder i DSI under projektet ”Fra 

barriere til karriere”. 

Han mente, at der er meget at gøre for 

mennesker med funktionsnedsættelse på 

det danske arbejdsmarked. Selv tager han 

ud i danske virksomheder og fortæller om, 

hvad det vil sige at have et menneske med 

funktionsnedsættelse som medarbejder 

eller som kollega. 

Han støder ofte på usikkerhed på stort set 

alle niveauer i virksomhederne. Ledelsen 

kan være bekymret for, om der er særlige 

udgifter knyttet til de hjælpemidler, som 

en medarbejder med funktionsnedsættelse 

skal bruge. Medarbejderne kan være 

bekymrede for, om de får ekstra arbejde. 

Om de skal til at løbe frem og tilbage for 

at hente vedkommendes kopier i kopirummet. 

De kan også frygte, at ledelsen 

ansætter et menneske med tilskud for 

derved at presse det øvrige lønniveau i 

virksomheden. 

Bekymringer er der skam masser af, 

understregede Thomas Wibling og pegede 

på vigtigheden af, at mennesket med 

funktionsnedsættelse formår at sætte 

sig selv i et positivt lys og fremhæve de 

kvaliteter, der gør vedkommende attraktiv 

som medarbejder. Selv fremhævede han, 

at man med et menneske med en funktionsnedsættelse 

får en medarbejder, som 

er taknemmelig for sit job og villig til at yde 

det maksimale. Samtidig sender man et 

signal om rummelighed i virksomheden til 

både omverdenen og de øvrige ansatte. 

Læs mere 

Der var fl ere interessante indlæg, hvor fokus 

mere var lagt på professionelle og ikke 

personlige erfaringer. For eksempel havde 

Poul Lüneberg, der er medlem af EU’s 

økonomiske og sociale udvalg og tidligere 

1 4 


og funktionsnedsættelse 

det var meget vigtigt for fl ere af deltagere 

at have beskæftigelse – det gav struktur 

på dagligdagen, social kontakt til andre 

samt en følelse af, at man også bidrog 

med noget. 

Projektet viste dog også, at et arbejde kan 

blive en uoverkommelig faktor i ens liv i 

takt med, at den kombinerede syns- og 

hørenedsættelse bliver værre og værre. Et 

arbejde kan blive så ressourcekrævende, 

at det tapper al energi og gør mennesket 

ude af stand til at forholde sig til og deltage 

i familielivet og andre social relationer. ■ 

Kommentarer fra paneldeltagerne: 

”Majoriteten skal indse, 

at det er normalt at 

være anderledes”. 

Klaus Christensen psykolog i Spastikerforeningen. 

formand for Dansk Blindesamfund, et 

indlæg med titlen ”Lovgivningsmæssigt har 

vi sejret os ihjel” med fokus på de lovgivningsmæssige 

tiltag, som er sat i værk for 

at hjælpe mennesker med funktionsnedsættelse 

i gang. 

IBOS har lagt de forskellige indlæg eller 

dele af dem ud på sin hjemmeside 

http://www.ibos.dk/BARSK.318.aspx 

Vi vil på Videnscentret i det kommende år 

sætte fokus på døvblinde og deres tilknytning 

til arbejdsmarkedet. Vi vil samle og 

dokumentere viden om beskæftigelse for 

døvblindblevne til inspiration og diskussion. 

Vi vil blandt andet forsøge at afdække 

døvblindes egen holdning til erhvervsmæssig 

beskæftigelse. 

Det Nordiske Projekt har tidligere vist, at 

”Mange handicappede, 

der har taget en uddannelse, 

magter selv 

at finde et job, hvis de 

udstyres med de rette 

værktøjer.” 

Poul Lüneborg, medlem af EU’s 

økonomiske og sociale udvalg. 

”Det er hårdt arbejde 

ingenting at bestille” 

(Oscar Wilde) Mikkel Warming 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 1 5

Besøg af Ilene Miner fra New 

Ilene Miner valgte i november 2007 at 

lægge vejen forbi Videnscentret. Hendes 

formål med besøget var at få uddybet og 

perspektiveret sit kendskab til, hvordan 

døvblindblevne udvikler deres identitet. 

Identitetsdannelse i døvblindeverdenen 

er et af Ilene Miners kerneområder i sit 

arbejde som terapeut for døve, hørehæmmede 

og døvblinde i New York. 

■ A F L I S J U S T, P R O J E K T M E DA R B E J D E R 

På Videnscentret valgte vi i efteråret 2007 

at sætte fokus på området døvblindblevne 

og psykiske problemstillinger med det 

formål at kunne publicere noget om emnet 

i starten af 2008. Undervejs i dette arbejde 

opstod muligheden så for at få besøg af 

Ilene Miner som et værdifuldt bidrag til 

vores netop igangsatte arbejde. 

Danske døvblinde 

Forud for Ilene Miners besøg lå et stort 

arbejde med at få etableret kontakt til en 

række danske døvblindblevne. Mennesker, 

der ønskede at stille op til et interview og 

mennesker, som var villige til at dele deres 

livshistorie med en fremmed dame fra New 

York. 

Til dette arbejde måtte vi have hjælp fra 

såvel døvblindekonsulenter som FDDB, og 

alle stillede beredvilligt op. Kommunikation, 

telefonnumre og navne fl øj frem og tilbage 

mellem os og de involverede. Kontakter 

med døvblindblevne blev etableret og 

andre blev annulleret. Men vigtigst af alt, 

vi endte med at få positivt tilsagn fra langt 

størstedelen af de adspurgte om, at de 

ønskede at deltage i interviewene, og de 

håbede på, at deres deltagelse ville få en 

gavnlig effekt for fremtidens døvblinde. 

Endvidere bidrog en række eksperter på 

døvblindeområdet også med deres viden 

og erfaringer. 

Den største overraskelse 

Den største overraskelse for Ilene Miner 

ET VÆRDIFULDT BIDRAG TIL VIDENSCENTRETS ARBEJDE ME 

var den – set med amerikanske øjne 

– yderst velfungerende kontaktperson- og 

døvblindekonsulentordning, som vi har i 

Danmark. I næsten samtlige interview, som 

blev foretaget, faldt en stor del af snakken 

på disse særordninger, og der var 

aldrig tvivl hos nogen af de interviewede: 

Kontaktpersoner og døvblindekonsulenter 

er nogle meget vigtige mennesker i en 

døvblinds liv. Den kendsgerning, at disse 

også har en funktion som vigtige samtalepartnere, 

blev undervejs mere og mere 

tydelig for Ilene Miner. Hun så og erkendte, 

at meget af den styrke, som danske døvblinde 

har, kommer af, at de allerede tidligt 

i deres kriser har kontakt med mennesker, 

der lytter til dem. Store som små problemer 

bliver taget i opløbet (for det meste), 

og behovet for psykologhjælp hos danske 

døvblindblevne virker derfor hverken større 

eller mindre end i den resterende del af 

befolkningen. Et andet vigtigt element 

for mange danske døvblindblevne er de 

såkaldte erfa-grupper. Rundt om i landet 

har døvblinde etableret grupper hvor de 

udveksler erfaringer, synspunkter og oplevelser 

fra deres liv. Der bliver undervist i 

forskellige emner af interesse og diskuteret 

politik og andre spørgsmål. De døvblindblevne 

er både ledere af og deltagere i 

disse grupper. Denne indsats eksisterer 

heller ikke i USA. Her er enhver døvblind 

i langt større grad sin egen lykkes smed. 

Og der skal ikke megen fantasi til for at 

forestille sig, hvordan problemer, der måske 

kunne være løst tidligt gennem gode 

fortrolige samtaler, kan vokse sig større og 

måske ende som psykologiske kriser af 

forskellig karakter eller ligefrem være med 

til at danne grundlag for egentlige depres- 

1 6 


York 

Ilene Miner og Lis Just på vej ud fra et interview 

Ilene Miner foretog i alt 14 interview 

med døvblinde i Storkøbenhavn, 

Slagelse, Odense, Fredericia og 

Århus. Interviewpersonerne var en 

blanding af yngre og ældre, mænd 

og kvinder, personer med Usher og 

med andre årsager til døvblindhed, 

medlemmer og ikke-medlemmer 

af FDDB, erhvervsaktive og ikkeerhvervsaktive. 

Derudover mødtes 

Ilene Miner med danske specialister 

på området. 

være døvblind, de var også konsulenter, 

globetrottere, sportsfolk, skakmestre, 

ægtefæller, mødre og fædre m.m. Med sig 

i rygsækken tilbage til USA fi k Ilene Miner 

et klart billede af, hvor godt mange danske 

døvblinde klarer sig sammenlignet med 

amerikanske døvblinde, og at en væsentlig 

del af succesen kan tilskrives de støtteordninger, 

som eksisterer i Danmark. 

D PSYKISKE PROBLEMSTILLINGER FOR DØVBLINDBLEVNE 

sioner. På et tidspunkt under et af interviewene 

blev al denne viden og erkendelse, 

af hvor værdifuldt det danske system er, så 

overvældende for Ilene Miner, at hun måtte 

knibe en tåre. Selvfølgelig fordi hendes 

oplevelse af, hvor meget danske døvblindblevne 

formår i kraft af dette system, kommer 

til at stå i skærende kontrast til mange 

af de skæbner, hun møder i sit daglige 

arbejde i USA. Menneskeskæbner med 

masser af potentiale, men et potentiale der 

ikke får lov til at folde sig fuldt ud på grund 

af manglende støttemuligheder. 

Identitet 

Et andet område, som var vigtigt for 

Ilene Miner at få indsigt i, var, hvornår i 

livet og i hvor stor udstrækning danske 

døvblindblevne begynder at identifi cere 

sig med døvblindeverdenen. Hver enkel 

interviewperson havde sin egen historie at 

fortælle på dette område, men fælles for 

mange var, at deres endelige erkendelse 

af det at være døvblind og dermed det at 

tilegne sig betegnelsen døvblind som en 

egentlig identitet var tæt forbundet med 

deres indtræden i Foreningen af Danske 

DøvBlinde, FDDB. ”Når først man møder 

andre døvblindblevne”, fortæller en af interviewpersonerne, 

”er det som at komme 

hjem. 

Det at diskutere døvblindeproblemstillinger 

med en døvblind har bare en anden 

værdi for ens spejling og identitet, end det 

har, når man diskuterer det med seende 

og hørende”. Ligesom alle andre havde 

fl ere af interviewpersonerne dog mange 

hatte at tage på, når det gjaldt identitet: 

de identifi cerede sig ikke kun med det at 

US-systemet 

I USA fi ndes der som nævnt tidligere ingen 

kontaktpersonordning, der fi ndes dog 

på landsplan 17 af de såkaldte SSP-programmer 

(se boks), hvor døvblinde kan 

søge om nogle timers hjælp om ugen. 

Typisk ligger denne hjælp på mellem 2 og 

12 timer pr. uge. Til sammenligning har 

danske døvblinde typisk mellem 10 og 25 

timers hjælp (for de ældre døvblindblevne 

er timetallet typisk på 3-8 timer) om ugen 

fra kontaktpersoner, og kontaktpersonordningen 

i Danmark er landsdækkende. Ud 

over forskellen i kontaktpersonordninger er 

en anden af de forskelle, som Ilene Miner 

peger på, den, at der i Danmark er etableret 

en social tolkeordning. 

Altså en mulighed for at få en tolk – og 

penge til at betale tolken med – til sociale 

og private arrangementer. Dette er af stor 

vigtighed, når det gælder evnen til at holde 

kontakten med ens venner og familie ved 

lige og give adgang til deltagelse i forskellige 

arrangementer. 

Også i ERFA-grupperne er støtten fra den 

sociale tolkeordning vigtig. Ilene Miner fortæller, 

at hun via sit arbejde har kontakt til 

en række døvblindblevne i New York, der 

ville kunne danne en sådan gruppe, men 

de har ikke penge til at betale for de syv 

tolke, som det ville kræve. 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 1 7

I L E N E M I N E R 

Vi glæder os til at fortsætte samarbejdet 

med Ilene Miner og se resultaterne af 

hendes arbejde. Vi ved, at hun netop har 

været på besøg i Seattle på den amerikanske 

vestkyst for at studere kulturen blandt 

døvblindblevne der. Så snart der foreligger 

publiceret materiale af vores samarbejde, 

vil vi orientere om det i henholdsvis NYT 

og på vores hjemmeside. ■ 

Roskilde 

CSU 

Helen Keller-centret 

I New York ligger Helen Keller National 

Center, som tilbyder rehabilitering til 

amerikanske døvblinde. Hertil kommer 

døvblinde fra hele landet for at lære at blive 

mere uafhængige og selvhjulpne i deres 

hverdag. Centret tilbyder også arbejdsmæssig 

rehabilitering. Til Helen Keller National 

Center er knyttet nogle konsulenter, 

der dog kun periodevis er i kontakt med de 

døvblinde og som regel kun i forbindelse 

med enkeltstående sager. En løbende kontakt 

mellem konsulenterne og de døvblinde 

– som vi kender det herhjemme – eksisterer 

således ikke. 

Selvom støttetilbuddende er få på nationalt 

plan i USA, så fi ndes der dog nogle 

særlige og velfungerende muligheder for 

døvblinde i USA. Men de begrænser sig i 

store træk til ganske få byer, eksempelvis 

Minneapolis, Boston og især Seattle, hvor 

der er en stor koncentration af døve og 

døvblinde. 

Om SSP-programmerne 

SSP – support service provider 

– er det, der i USA kommer tættest 

på en kontaktperson. Der fi ndes 

kun SSP-programmer 17 steder i 

USA. De er forskelligt bygget op og 

fi nansieret, men SSP’ens opgaver er 

dog nogenlunde ens i alle programmer: 

læse post, ledsage på indkøb, 

i banken og til fritidsaktiviteter m.m. 

Ligesom kontaktpersonen udfører 

SSP’en ikke egentlig tolkning, men 

giver hjælper med kommunikationen 

i dagligdags situationer. Mange 

SSP’er for tegnsprogede døvblinde 

er selv døve. Nogle programmer 

bruger frivillige som SSP’er, mens 

andre kun anvender betalte SSP’er. 

I de fl este programmer indgår uddannelse 

af SSP’en af nogle timers 

varighed. Antallet af SSP-timer, som 

man kan få som døvblind gennem 

disse programmer, ligger mellem 1 

og 10 timer om ugen, højest i Little 

Rock, Arkansas og staten Utah. 

Gennemsnittet ligger på omkring tre 

timer om ugen. Et enkelt program 

retter sig udelukkende mod døvblinde 

som også er udviklingshæmmede, 

og her kan man få op til 20 

timer om ugen. 

Ilene Miner 

Nuværende beskæftigelse: Leder af 

“Mental Health at the League for the 

Hard of Hearing” i New York City. Et 

center der tilbyder høre- og talerehabilitering. 

Stedets medarbejdere 

består af kliniske socialrådgivere, en 

psykolog og en psykiater. Centret 

bidrager med hjælp til døvblinde, 

døve og hørehæmmede. 

På Center for Specialundervisning (CSU) i 

Roskilde har vi i 2007 afprøvet Videnscentrets 

spørgeguide i syns- og høreundervisningen 

ved kontakt til borgere, der 

er tilknyttet CSU. Dette resulterede i, at 

vi i 2007 fandt 49 borgere med begge 

handicaps. 13 borgere blev videresendt 

til døvblindekonsulenten mod tidligere ca. 

1-2 om året. Foruden at have fundet fl ere 

borgere med dobbelthandicaps har gevinsten 

ved projektet også været, at vi har 

fået et større tværfagligt fokus internt og 

et større samarbejde med døvblindekonsulenten. 

Resultatet er, at vi har besluttet 

at fortsætte med at bruge værktøjet i den 

daglige arbejdsrutine og håber dermed, 

at vi på sigt kommer til at hjælpe fl ere 

borgere. 

■ AF ANJA BAU (AFDELINGSLEDER), 

ANNE-METTE FLINCH (FAGGRUPPELÆRER, HØREUNDERVISNINGEN) 

OG VIBEKE MUNCH MADSEN (FAGGRUPPELÆRER, SYNSRÅDGIVNINGEN) 

Baggrund 

I Videnscentrets NYT nr. 4 fra 2006 beskrives 

et pilotprojekt i Køge og Hvalsø, 

hvor de forebyggende medarbejdere i 

kommunerne anvendte videnscentrets 

spørgeguide ved rutinebesøg og opnåede 

at fi nde frem til en del borgere med både 

syns- og hørevanskeligheder, som derefter 

blev henvist videre til døvblindekonsulenten. 

Ved et møde med Ole Mortensen, 

leder af Videnscentret for Døvblindblevne, 

fi k vi interesse for at afprøve spørgegui- 

1 8 


Emnerne faldt meget godt i tråd med det, 

vi ellers spørger borgerne om, men et enkelt 

spørgsmål formulerede vi om, så det 

kunne passe ind i ICF’s (International Klassifi 

kation af funktionsevne, funktionsevneanvendt, 

henviste fi re borgere til døvblindekonsulenten. 

Det svarer til en forøgelse 

på 225%. 

Fremtiden 

Selv om vi formentlig endnu ikke har fundet 

frem til alle døvblindblevne borgere i de 

kommuner, vi betjener, har pilotprojektet i 

2007 illustreret, at vi ved at ændre blot en 

lille smule i vores rutiner, kan fi nde frem til 

en hel del fl ere borgere, som bliver særligt 

begrænsede af deres dobbelte handicap. 

NYE RUTINER PÅ CENTER FOR SPECIALUNDERVIS- 

NING I ROSKILDE - AFPRØVNING AF SPØRGEGUIDEN 

den ved vores undervisningsinstitution og 

etablerede et pilotprojekt. Formålet med 

pilotprojektet var i første omgang at fi nde 

ud af, om guiden kunne bruges, om den 

var praktisk at anvende, og om den kunne 

indgå i vores daglige rutiner, uden at det 

skulle besværliggøre eller ændre væsentligt 

på det, vi allerede gjorde. 

Brug af spørgeguiden 

Ved et fælles møde med syns- og høreundervisningen 

på CSU blev alle syns- og 

hørekonsulenter instrueret i at anvende 

guiden, som i øvrigt kan downloades fra 

videnscentrets hjemmeside. Alle medarbejdere 

(11 personer i alt var involveret) fra de 

to afdelinger anvendte guiden i 2007, når 

de var i kontakt med borgere med det ene 

handicap og havde mistanke om, at det 

andet handicap i et eller andet omfang var 

til stede. Guiden blev således anvendt, hvis 

der blev svaret ja til indgangsspørgsmålet: 

”Har du også problemer med at se/høre”. 

Guiden består af en forside med praktiske 

oplysninger og en side med syv spørgsmål 

til hhv. syn og hørelse med afkrydsningsmulighed. 

Som for eksempel: Har du 

svært ved at høre, hvad der bliver sagt i 

telefonen Eller Kan du se ansigtet på de 

personer, som du møder 

nedsættelse og Helbredstilstand) kategori 

for Aktivitet og Deltagelse. Spørgsmålene 

dækkede allerede i et vist omfang dette, 

men ikke helt konsekvent. Siden har 

videnscentret integreret dette spørgsmål i 

deres endelige version. 

Hver gang en høre- eller synskonsulent 

havde udfyldt et skema om det ’andet 

handicap’ blev det lagt til den relevante 

afdeling, som derefter planlagde besøg 

i hjemmet for at se, om der kunne gøres 

noget for at hjælpe borgeren yderligere. 

Det kunne for eksempel være, at en 

synshandicappet dame med høreapparater 

ikke længere kunne tale i telefon men 

kunne have glæde af en fornyet hørepædagogisk 

vurdering, der endte med en 

ansøgning om teleslynge. 

Resultaterne var slående 

Alle de anvendte skemaer for 2007 blev 

talt op. Vi fandt således i 49 tilfælde, at det 

var relevant at tage spørgeguiden frem. 

Alle 49 borgere fi k besøg af en konsulent 

fra den afdeling, der rådgiver i forbindelse 

med det andet handicap. 

I 13 tilfælde (27%) var det relevant at 

henvise videre til døvblindekonsulent 

Maria Clauding, som i øvrigt fandt, at 

tre personer var berettigede til kontaktpersonordning. 

Ingen af de henviste var 

dog interesserede i en sådan ordning. 

Til sammenligning kan det nævnes, at 

CSU i 2006, hvor spørgeguiden ikke blev 

Denne gruppe borgere har fået mulighed 

for at få en bedre og mere koordineret 

indsats end tidligere – både på Center for 

Specialundervisning og ved at komme i 

kontakt med døvblindekonsulenten. Derfor 

har vi besluttet at fortsætte med at bruge 

guiden og lægge den ind som et led i den 

rutine, der er ved hjemmebesøg både i 

syns- og høreundervisningen. 

En sidegevinst 

Foruden at kunne hjælpe den enkelte borger 

bedre, har pilotprojektet og brugen af 

spørgeguiden givet os den sideeffekt, at vi 

er blevet bedre til at samarbejde internt på 

tværs af afdelingerne. Efter pilotprojektet 

er det blevet lettere og mere ’legalt’ lige at 

lægge vejen forbi den anden afdeling og 

spørge om råd og vejledning. 

Denne dagligdags udveksling af oplysninger 

samt det optimerede samarbejde med 

døvblindekonsulenten kan være med til at 

højne fagligheden på vores arbejdsplads 

og dermed også være til gavn for borgeren 

i sidste ende. ■ 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 1 9

DØVE OG DØVBLINDE BØRNS UDVIKLING MED FOKUS PÅ CI 

Nyt fra ph.d.- projekt om døvblin 

August 2005 startede jeg ph.d.-projektet 

”At leve med CI – Psykiske betydninger 

af cochlear implant til døve og døvblinde 

børn” på Københavns Universitet med en 

række danske institutioner og Videnscentret 

for Døvblindblevne som samarbejdspartnere 

og sponsorer. Ph.d.-projektet 

afsluttes i august måned 2008. I denne 

artikel beskriver jeg projektets status 

med særligt fokus på mit arbejde med 

døvblindblevne børn og resultater indtil 

videre samt nogle af de perspektiver, som 

projektet har givet anledning til. 

■ AF JESPER DA M M E Y E R , P S Y KO L O G O G 

P H . D - S T U D E R E N D E 

De tre delprojekter 

Ph.d.-projektet består af tre forskellige 

delprojekter omkring det overordnede 

emne: døve og døvblinde børns udvikling 

med fokus på cochlear implant. De tre 

delprojekter er: 

• Videoanalyseprojekt omkring døvblindfødte 

børn 

• Et følgestudie af fi re familier med døvblindblevne 

børn 

• Spørgeskemaundersøgelse af hørehandicappede 

skolebørn 

Til hvert af de tre delprojekter knytter sig 

både metodeudvikling og empiriske studier 

af enten kvalitativ eller kvantitativ karakter. 

Resultaterne er indtil videre fremstillet i fem 

forskellige videnskabelige artikler, jeg vil nedenfor 

fremhæver de artikler, som vedrører 

mine undersøgelser af døvblindblevne 

børn. Alle artiklerne er under udgivelse i 

internationale forskningstidsskrifter. 

De fire videnskabelige artikler 

”Parents’ strategies for managing the development 

of their children with disabilities: 

Incongruence between psychological development 

and cultural forms” præsenterer 

resultaterne fra følgestudiet af fi re familier 

med døvblindblevne børn. 

Artiklen fremsætter, at der er et grundlæggende 

misforhold mellem det døvblinde 

barns udvikling og den kultur barnet 

vokser op i. Dette fordrer, at forældrene 

kommer ud i ”kampe” og skal tillære sig 

strategier for at sikre børnene bedste 

udviklingsbetingelser. I artiklen beskrives, 

hvordan der er uoverensstemmelser mellem 

forskellige domæner: Biologisk udvikling, 

kulturel udvikling, teknologisk udvikling 

og barnets psykiske udvikling. 

CI bruges her som et tydeligt eksempel på, 

hvordan teknologisk udvikling får indfl ydelse 

på barnets øvrige udvikling og hvordan 

dette kræver stor grad af håndtering af 

forældrene og forskellige professionelle 

omkring barnet for, at det kan lykkedes. 

Artiklen peger på, at netværket af professionelle 

omkring barnet og familien er en 

betydningsfuld mulighed for at reducere 

de begrænsninger, der er for det døvblinde 

barns udviklingsmuligheder. 

“Psychosocial development in a Danish 

population of children with cochlear 

implants and deaf and hard of hearing 

children” præsenterer resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen 

af 334 danske 

børn med hørehandicap. Der konkluderes 

bl.a., at barnets kommunikation og barnets 

evt. andre handicap ud over høretabet har 

stor betydning for børnenes psykosociale 

velbefi ndende. Det gælder for alle børn, 

uanset grad af høretab. 

“Two Short Rating Scales for Monitoring 

Sign language and Sign-supported 

Language Development” I forbindelse med 

fl ere af de øvrige projekter var det nødvendigt 

på en enkel måde at kunne vurdere 

børnenes tegnsproglige færdigheder. Da et 

sådant redskab umiddelbart ikke fandtes 

blev det udviklet. 

Screeningerne fi ndes både i en forskningsversion 

og i en klinisk version som gør det 

muligt at monitorere et enkelt barns tegnsproglige 

udvikling. Screeningerne er bedst 

egnet til den tidlige sprogudvikling og kan 

anvendes til børn med gennemgribende 

udviklingsforstyrrelser som har glæde af 

tegn som en del af deres kommunikation. 

”Når praksis tages alvorligt. Metodologiske 

overvejelser om relationen mellem kvalitet 

og forskningspraksis” omhandler metodologiske 

diskussioner om, hvordan kvalitet 

indfanges og opnås i praksisforskningsprojekter. 

Udgangspunktet for disse diskussioner 

tages med baggrund i følgestudiet 

af de fi re familier med døvblindblevne børn. 

Artiklen peger på, at det er i den konkrete 

forskningspraksis, at forskningens kvalitet 

skal opnås og afgøres. Kvalitet af forskning 

skal bl.a. måles på, om den er i stand til at 

ændre den praksis, den beskæftiger sig 

med. Der fremføres videre, at praksisforskning 

også omhandler, at medforskerne 

skal være med til at afstemme de anvendte 

metoder og teorier. 

Den metodologiske forskningsproces er 

også en del af den konkrete forskningspraksis. 

Artiklen er således et bidrag til 

diskussionen omkring kvalitet i praksisforskning 

og beskriver praksisforskning 

som en vigtig forskningstradition inden for 

handicappsykologi. Artiklen er udgivet i 

”Nordiske Udkast” nr. 2, 2006. I forbindelse 

med de ovenfor nævnte videnskabelige 

artikler, er der også udgivet nogle artikler 

på dansk. 

2 0 


de børn 

Navne på og henvisninger til alle disse artikler 

kan fi ndes på projektets hjemmeside 

www.psy.ku.dk/dammeyer. 

På hjemmesiden vil man også kunne se 

nogle af de mange konferencer, kurser 

mv., hvor jeg har fortalt om projektet. 

Netværk og samarbejde 

Ph.d.-projektet er forankret i et godt samarbejde 

med døvblinde, deres familier og 

professionelle nationalt og internationalt. 

F.eks. har jeg et godt samarbejde med et 

nordisk netværk af forskere og professionelle, 

som arbejder med døvblinde børn, 

som bruger CI. Jeg samarbejder også 

med fl ere forskere både inden og uden for 

døvblindfeltet omkring forskellige projekter. 

Det gode samarbejde med brugere, 

professionelle og institutioner har i stor udstrækning 

hjulpet projektet godt på vej og 

på fl ere måder bidraget til en god kvalitet. 

Dette samarbejde på tværs af institutioner, 

brugere, forskellige professionelle er en 

uvurderlig ressource. 

Perspektiver 

Ud over at færdiggøre de artikler og projekter 

som omtalt ovenfor, er der fl ere projekter 

og perspektiver, som er relevante. 

Jeg vil nævne nogle af disse her: 

- Studere udbyttet af CI til døvblindfødte 

og -blevne børn set over en længere årrække 

og på en større gruppe af børn. 

- Udvikle, nuancere og beskrive de videoanalysemetoder 

som anvendes i arbejdet 

med mennesker med døvblindhed. 

- Dokumentere effekten af den pædagogiske 

indsats overfor mennesker med 

døvblindhed. 

- En undersøgelse af faktorer som påvirker 

aldring, sundhed og trivsel blandt voksne 

personer med døvblindhed. ■ 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 2 1

ERHVERVET DØVBLINDHED 

pga. aldersforandringer 

At syn og hørelse bliver dårligere i takt med, at man bliver ældre, 

er kendt og accepteret At dette er ”normalt”, og at der desværre 

ikke kan gøres meget ved det, er ligeledes en velkendt og delvis 

kynisk opfattelse. En opfattelse, som man desværre ofte møder 

indenfor hjemmeplejen og indenfor sygehusvæsenet - og i værste 

fald også hos de direkte berørte og deres pårørende. Denne 

opfattelse skyldes for det meste uvidenhed, og den forekommer 

også, når konsekvenserne af syn- og hørenedsættelsen er så 

alvorlige, at der er tale om døvblindhed. I værste fald kan konsekvenserne 

af syn- og hørenedsættelsen forveksles med demensrelaterede 

symptomer af den ukyndige. 

■ A F P. O. E D B E R G , P R O J E K T L E D E R 

I knap tre år har man indenfor høreomsorgen i Östergötland 

ved universitetssygehuset i Linkøping derfor kørt et projekt, der 

vedrører personer med erhvervet aldersrelateret døvblindhed. 

Initiativet til projektet er taget af hørerådgivningen og fi nansieret 

af Landstinget i Östergötland og Allmänna Arvsfonden. Projektet 

drives i samarbejde med Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB) 

og Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. 

I projektet er der to medarbejdere, som arbejder på deltid, Ulla 

Peterzén Wahlqvist som projektkoordinator og PO Edberg som 

projektleder. Også andre personer har været – og er stadig 

– involveret. De kommer fra universitetet i Linköping, Linköping 

kommune, tolkecentralen og hørerådgivningen. 

Formålet med projektet har dels været at fi nde ud af, hvor mange 

personer over 65 år der har en alvorlig kombination af syn- og 

hørenedsættelse i Linköping kommune dels at få en opdatering 

af, hvordan disse personer har det. (I projektet har vi for denne 

gruppe indført betegnelsen KAHS, som står for ”Kombineret 

Alvorlig Høre- og Synsnedsættelse”) 

Ved at uddanne personale indenfor ældreplejen og nøglepersoner 

i Landstinget osv. parallelt med de demografi ske dele i projektet, 

er billedet af personer med KAHS, og hvordan deres livssituation 

er, blevet tydeligere i Linköping. Forventningerne er, at projektet vil 

kunne bidrage til, at denne gruppe bliver ”synlig” også nationalt til 

gavn for personer med KAHS. 

Demografisk undersøgelse 

Ved at anvende et spørgeskema, som blev udviklet i forbindelse 

med et projekt hos NOVA i Oslo, hvor der er en funktionel vinkel 

på alle spørgsmål om syn og hørelse, har man kunnet identifi cere 

personer med KAHS i ældreplejen i Linköping. 

Omkring 500 personer har ud fra egne erfaringer med nedsat syn 

og hørelse svaret på 10 spørgsmål, som berører nedsat syn og 

hørelse. Personerne har selv eller med hjælp kunnet svare. På 

baggrund af deres svar har man kunnet foretage en identifi cering. 

Personer, som har en middel til svær hørenedsættelse og som 

pga. en synsnedsættelse ikke kan fi nde ting i deres eget hjem 

og/eller færdes selvstændigt udenfor hjemmet uden ledsagelse, 

anses i princippet for at høre til gruppen med KAHS. 

De samme spørgsmål, som disse 500 personer er blevet stillet, er 

udsendt i form af et spørgeskema til personer, som er over 65 år, 

og som ikke får nogen form for omsorg i Linköpings kommune. 

Ca. 700 svar af 1000 udsendte skemaer er blevet returneret. 

Resultatet af disse to undersøgelser er blevet, at det anslås, at 18 

% af alle, som er i kontakt med hjemmeplejen i Linköpings sydlige 

distrikt har KAHS. Og blandt de ældre, som ikke er i kontakt med 

hjemmeplejen, viser det sig, at omkring 10 % har KAHS. Gennemsnitsalderen 

for personer med KAHS, som er i kontakt med 

hjemmeplejen, ligger omkring 84 år. Den yngste person er 65 år 

og den ældste 103 år. For personer med KAHS, der ikke er i kontakt 

med hjemmeplejen, er gennemsnitsalderen noget lavere. 

Uddannelse 

Som tidligere nævnt har der været gennemført uddannelsesaktiviteter 

i projektets regi parallelt med de øvrige dele. Tanken var 

fra begyndelsen at prøve, om en relativ kort, men intens uddannelsesindsats 

kunne bidrage til en kompetenceforbedring om de 

aktuelle personers behov. Kort sagt: at forsøge at bevise at en 

lille og forholdsvis billig indsats kunne gøre en stor forskel for de 

ældre med KAHS. 

Uddannelsen, som hovedsageligt henvendte sig til personalet i 

hjemmeplejen, men også til andre, f.eks. indenfor sygehusvæsenet, 

politik osv., har været på i alt 10 timer opdelt på fi re seancer. 

Udgangspunktet var været, at indholdet skulle bidrage til et 

forbedret helhedssyn i arbejdet med de ældre. 

2 2 


Dybdeinterview 

En del af projektet er gennemført ved 

individuelle møder med 10 personer med 

KAHS. Gruppen skulle bestå af personer, 

som befi nder sig i forskellige situationer 

mht deres funktionsnedsættelse, og de er 

dermed ikke tilfældigt udvalgte. 

Blandt en mængde information, som er 

fremkommet i interviewene er f.eks.: 

• At personerne ikke oplever, at de og 

deres situation bliver forstået. 

• At indsatsen, som syns- og høreklinikker 

sætter ind med overfor dem, sjældent 

eller aldrig er koordineret mellem disse. 

• At de ofte ser sig selv som syns- eller 

hørehæmmede. 

• At de oftest ser synsnedsættelsen, som 

det mest alvorlige (primære). 

• At få anvender høreapparater pga. problemer 

med at håndtere dem. 

• At den begrænsning, de oplever i forhold 

til aktiviteter og deltagelse, er individuel 

og ikke nødvendigvis opstår i samme 

tempo og grad som funktionsnedsættelsen 

udvikler sig. 

• At faldulykker er meget almindelige. 

Ved den først kursusgang har de fået lejlighed til selv at opleve 

konsekvenserne af at se og høre dårligt i hverdagssituationer. De 

kendte konsekvenser af ikke at modtage sanseindtryk (deprivation) 

er også blevet diskuteret. Resten af uddannelsen er derefter 

blevet knyttet til de oplevelser, man har fået ved de praktiske øvelser, 

så en rød tråd (en proces) har kunnet etableres. Det har været 

let at koble tilbage til de personlige oplevelser, som i høj grad kan 

siges at være døvblinderelaterede. 

Resten af uddannelsesforløbet er delt mellem syn og hørelse ud 

fra et funktionelt perspektiv, samspil, kommunikation og etik samt 

et afsluttende møde, hvor rehabiliteringsperspektivet er blevet 

taget op ud fra de behov, som fandtes i de respektive grupper. I 

løbet af de tre år har omkring 300 personer gennemført uddannelsen, 

hvortil Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor har 

bidraget med materiale. Uddannelserne er løbende blevet evaulueret 

og har vist sig at fungere godt. 

Meget kan gøres 

I forbindelse med projektet er der kommet mange ting frem, som 

man kan gøre for personer med KAHS. Først og fremmest må de 

personer – professionelle såvel som andre – som fi ndes omkring 

de ældre i lighed med de ældre selv blive bevidste om konsekvenserne 

af KAHS. 1 + 1 bliver meget mere end 2 i denne sammenhæng, 

præcist som for personer med døvblindhed. Ofte kan en 

ganske enkelt og frem for alt koordinerende indsats i rehabilitering 

og miljø give mennesker med KAHS en meget bedre livskvalitet. 

Sammenfattet kan man sig, at gruppen af ældre med en alvorlig 

kombineret syns- og hørenedsættelser er stor. Ligeledes kan man 

konkludere, at små indsatser i form af kompetenceudvikling, koordinering 

af indsatser og ressourcer osv. kan gøre en stor forskel. 

En tilpasning af hjælpemidler såsom høreapparater, teksttelefoner, 

synshjælpemidler osv. udfra et perspektiv med udgangspunkt i 

aldring og kombineret syn- og hørenedsættelse virker specielt 

relevant i denne forbindelse. ■ 

NYT NR.1-2008 2 3

NYTTIGE NOTER 

STØTTE & OPSPORING 

Foreningen af Danske DøvBlinde kunne 

sidste år skyde ”Projekt Støtte & Opsporing” 

i gang. Projektet, som er fi nansieret 

af satspuljemidler, er planlagt til at løbe 

frem til 2011, og formålet er at opspore 

nogle af de mange døvblinde ældre, som 

sidder uopdagede rundt om i landet, 

samt at fremme døvblindes livskvalitet 

– bl.a. gennem besøg af foreningens egne 

FDDB-konsulenter. Sideløbende med 

dette ønsker projektet at formidle viden om 

konsekvenserne af at leve med et kombineret 

høre- og synshandicap via FDDBs 

informatørtjeneste. 

Projektets første store initiativ var en konference 

i efteråret, som desværre måtte aflyses 

pga. for få tilmeldinger. I slutningen af 

2007 tog projektet fat på det næste initiativ 

rettet mod landets plejehjem. Videnscentret 

udarbejdede sidste år en plakat og 

en informationsfolder, som vi sendte til 

plejehjemmene over hele landet. FDDB’s 

informatørtjeneste supplerer nu denne 

opmærksomhedsindsats ved at kontakte 

plejehjemmene med tilbud om foredrag 

for plejepersonalet. Derudover har Projekt 

Støtte & Opsporing indledt et samarbejde 

med Ældremobiliseringen, som gennem 

en række aktivitetsgrupper har kontakt til 

mange ældre over hele landet. 

MØDE I DET FAGLIGE 

NETVÆRK 

Den 12. marts fi nder det årlige møde i Det 

Faglige Netværk sted i Odense. Det Faglige 

Netværk blev etableret af Videnscentret 

for Døvblindblevne i 1997 for at skabe et 

nationalt forum for medarbejdere indenfor 

syns- og hørerådgivningen med følgende 

formål: 

• At sikre udviklingen af en koordineret 

specialrådgivningsindsats for mennesker, 

som har en kombineret syns- og 

hørenedsættelse 

• At skabe et forum for videns- og erfaringsudveksling 

indenfor døvblindhed 

• At lægge op til at deltagerne i netværket 

kan medvirke til en opkvalifi cering af 

kommunale medarbejdere, primært i 

hjemmeplejen 

Alle høreinstitutter, synscentraler og kommunikationscentre 

i landet er blevet inviteret 

til at udpege såvel en medarbejder fra 

synsrådgivningen som en fra hørerådgivningen 

til netværket. I netværket deltager 

også de ni døvblindekonsulenter. 

På programmet på det kommende møde 

er bl.a. erfaringerne fra to projekter, hvor 

man i syns- og hørerådgivningen i hhv. 

Odense og Roskilde – på helt forskellige 

måder – har taget den spørgeguide i anvendelse, 

som Videnscentret har udarbejdet, 

i forbindelse med opsporing af ældre 

døvblindblevne. I næste nummer af NYT 

kan du læse mere om mødet. 

OPSPORING PÅ 

LANGELAND 

Mellem juni og oktober 2007 anvendte de 

tre forebyggende medarbejder i Langeland 

Kommune Trine Næhr, Lene Nogel 

og Birthe Poulsen den spørgeguide, som 

Videnscentret har udarbejdet til opsporing 

af kombineret høre- og synsnedsættelse 

hos ældre. Siden har de fortsat haft fokus 

på høre- og synsproblemer og henvist de 

ældre, som de har fundet, til synsrådgivningen, 

hørerådgivningen eller døvblindekonsulenten. 

Intitiativet til dette projekt blev taget af 

Kirsten Bjerg, synskonsulent i Center for 

Specialrådgivning og Rehabilitering (CSR) 

i Odense, og med i samarbejdet er også 

hørekonsulent Margit Okholm (CSR), 

døvblindekonsulent Karin Moreau Andersen 

samt Videnscentret. Udover identifi - 

kation af ældre med kombineret høre- og 

synsnedsættelse er der i dette projekt i høj 

grad fokus på en koordinering af indsatsen 

over ældre med kombinationshandicappet 

fra synsrådgivningen, hørerådgivningen 

og døvblindekonsulentordningen samt på 

opsporing af ældre med enten syns- eller 

hørenedsættelse. Projektet slutter i april. 

ARTIKELSAMLING OM 

PSYKOLOGI 

Næsten alle døvblindblevne har en fremadskridende 

syns- og/eller hørenedsættelse, 

som betyder, at de gentagne gange i 

løbet af livet oplever en forringelse af deres 

funktionsevne. Videnscentret har netop 

færdiggjort en samling af 10 artikler, som 

belyser en række af de psykologiske og 

psykosociale aspekter, som er en følge af 

erhvervet døvblindhed. 

Artiklerne er skrevet af læger, psykologer, 

konsulenter, socionomer m.m. fra Danmark, 

Norge og USA, og de er henvendt 

til mennesker med interesse – enten faglig 

eller personlig – for emnet, men som 

ikke nødvendigvis har forhåndsviden på 

området. Artikelsamlingen blev sendt ud 

sammen med dette nummer af NYT til alle 

modtagere af bladet, og fl ere eksemplarer 

af samlingen kan bestilles på Videnscentret. 

VIDENSCENTRET FOR DØVBLINDBLEVNE 

Artikelsamling om døvblindblevne 

- psykologiske problemstillinger 

2 4 NYT NR.1-2008

EU-PROJEKT OM 

PERSONALE 

UDDANNELSE 

Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS) 

står i spidsen for et nyt internationalt projekt, 

som har til formål at dele viden mellem 

de europæiske lande vedr. uddannelse 

af personale, som arbejder med forskellige 

grupper af synshandicappede – bl.a. 

døvblindblevne. Projektet løber i to år og er 

fi nansieret af EU-midler. 

Projektkoordinator hos IBOS er Rikke 

Ustrup, som tidligere har været ansat på 

Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale 

i Dronninglund. Der er syv lande 

involveret i projektet, som skal føre frem 

til et to-dages kursus for personale, som 

arbejder med hhv. døvblindblevne, ældre 

synshandicappede eller fl ygtninge/indvandrere 

med synshandicap. Videnscentret 

er blevet bedt om at indgå i projektets 

danske rådgivende gruppe, sammen med 

bl.a. Videncenter for Synshandicap og 

Ældresagen. 

Projektet afsluttes med en konference i 

september næste år her i Danmark, hvor 

alle interesserede er velkomne. Læs mere 

om projektet på dets hjemmeside www. 

knowprovip.dk. 

SYNDROM 

BESKRIVELSER 

Alström, Crouzon, Cockayne, Wolfram, 

MELAS – listen af døvblindhedssyndromer 

er lang. Som nævnt i sidste nummer af 

NYT har Videnscentret lavet en beskrivelse 

af de 18 mest udbredte syndromer, som 

kan medføre døvblindhed i barne-, ungdoms- 

eller voksenalderen, som har ligget 

på www.dbcent.dk siden efteråret. 

Beskrivelserne er primært lavet til brug på 

nettet – bl.a. med brug af links til hurtige 

forklaringer af fagbegreber – men beskrivelserne 

er også lavet i en trykt version. 

Denne version blev færdig først på året og 

kan bestilles på Videnscentret. 

VIDENSCENTRET FOR DØVBLINDBLEVNE 

Trine Næss - en af foregangskvinderne 

indenfor haptisk kommunikation 

HAPTISK TOLK 

NYE PERSONLIGE 

BERETNINGER 

Under ”Personlige beretninger” på www. 

dbcent.dk er to nye beretninger stødt til. 

Henholdsvis en kvinde og en mand med 

erhvervet døvblindhed fortæller deres 

historier og deler deres erfaringer med os. 

Vi vil løbende bringe nye beretninger for 

derved at skabe mere forståelse for og 

indblik i, hvad det vil sige at leve med en 

kombineret høre- og synsnedsættelse. 

18 SYNDROMER OG SYGDOMME 

- der kan medføre erhvervet døvblindhed 

En gruppe studerende på IT-Universitet har 

set nærmere på muligheden for at skabe 

en haptisk tolk til døvblinde i form af et 

håndholdt apparatur, der er i stand til at 

tolke for eksempel omgivelser og ansigtsudtryk. 

Deres overvejelser og de tanker, der ligger 

til grund for deres arbejde, præsenteres 

nærmere i den artikelsamling, som 

Videnscentret udgiver i løbet af foråret, om 

IKT-hjælpemidler til døvblinde. 

Artikelsamlingen kan læses og downloades 

fra vores hjemmeside www.dbcent. 

dk eller bestilles ved henvendelse til 

Videnscentret. 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 2 5

NYTTIGE NOTER 

MENINGSFULD 

BESKÆFTIGELSE FOR 

DØVBLINDE 

Center for Døves projekt ”Meningsfuld 

beskæftigelse for døvblinde” er i fuld gang 

(med Videnscentret som en af deltagerne 

i projektets følgegruppe). Projektet 

har til formål at fi nde måder, så også 

døvblindblevne kan få en meningsfuld 

beskæftigelse. I projektet gennemføres 

to undervisningsforløb med to grupper af 

døvblindblevne, som skal munde ud i, at 

deltagerne kommer i praktik i en virksomhed 

i nærheden af deres bopæl. Det endelige 

mål er at fi nde et job med løntilskud, 

dvs. et job på det ordinære arbejdsmarked 

under særlige vilkår. 

I øjeblikket er projektleder Anette Rud Jørgensen 

(døvblindekonsulent ved Center for 

Døves kontor i Odense) i gang med den 

første gruppe, som består af fem tegnsprogede 

døvblindblevne i alderen 22 til 46 

år. I løbet af de sidste fem måneder har de 

mødtes mellem en og to gange om ugen, 

og de skal meget snart ud i praktik. Senere 

IKT-SAMLING FÆRDIG 

Arbejdet med at lave en artikelsamling 

med fokus på IKT og mennesker med 

kombineret høre- og synsnedsættelse er 

nået til vejens ende. Samlingen udgøres 

af ti artikler, som er skrevet på baggrund 

af interview med en række forskellige 

på foråret starter næste hold, som vil bestå 

af mennesker med et svært kombineret 

syns- og høretab, som anvender tale. Det 

kan både være personer, som allerede 

er i beskyttet beskæftigelse, men ønsker 

at afprøve mulighederne på det ordinære 

arbejdsmarked, og det kan være personer, 

som mangler et tilbud om beskæftigelse. 

Mere information om deltagelse i projektet: 

Projektleder Anette Rud Jørgensen 

Tlf.: 4439 1200 

E-mail: arj@cfd.dk 

mennesker, der blev bedt om at tænke en 

kombineret høre- og synsnedsættelse ind i 

deres daglige arbejdsliv. Publikationen kan 

læses og downloades på www.dbcent.dk 

eller bestilles ved at rette henvendelse til 

Videnscentret på telefon 4439 1175 

NYTTIGE LINKS 

Erfaringer 

På siden er der en sektion, hvor døvblinde 

fortæller om deres erfaringer med CI. Såvel 

børn som voksne bidrager. 

www.cihear.com/deafblind.html 

Bindeled 

I USA fi ndes der ingen kontaktpersoner 

som sådan, amerikanske døvblinde kan 

derimod få støtte fra de såkaldte ssp’ere 

– support service provider – der fungerer 

som bindeled mellem den døvblinde og 

omgivelserne. 

www.aadb.org/information/ssp/white_paper_ssp.html 

NYT OM IKT 

I forbindelse med dette nummer af NYT har rådgiver ved NAV SIKTE, 

Daniel Scheidegger, skrevet en artikel om de fordele, som navigationssystemet 

GPS rummer for mennesker med døvblindhed. Artiklen bygger på 

et projekt, som NAV SIKTE har gennemført. 

NAV SIKTE har således arbejdet målrettet med GPS som hjælpemiddel 

til mennesker med kombineret høre- og synsnedsættelse, og døvblinde 

nordmænd har haft mulighed for at teste teoretikernes ideer på egen 

krop. Med artiklen følger et par illustrationer. 

Læs meget mere på www.dbcent.dk under publikationer. 

Kommunikation 

På siden giver den amerikanske mobilityspecialist, 

Donna Sauerbuger, gode råd 

om alt lige fra kommunikation med døvblinde 

til hvordan man krydser gaden og 

andet, der vedrører orientering og mobility. 

www.sauerburger.org/dona/db.htm 

2 6 NYT NR.1-2008

KALENDEREN 

NYT PÅ ENGELSK 

Når vi færdes blandt internationale kolleger er der ofte stor 

interesse for vores arbejde, men samtidig også ærgrelse at spore 

over, at langt størstedelen kun foreligger på dansk. 

Vi har derfor besluttet os for at undersøge, om vores internationale 

kolleger vil sætte pris på at modtage NYT på engelsk. Vi har 

fået oversat et nummer til engelsk og vil i løbet af februar måned 

sende det ud til vores internationale samarbejdspartnere for at få 

dem til at tage stilling til, om de faktisk ville have gavn af at læse 

bladet – såvel de internationale som de nationale historier. Med 

bladet følger et spørgeskema, og efter en gennemgang af svarene 

vil vi tage endelig stilling til, hvorvidt det er besværet værd 

– tid og penge – at få det oversat. 

NORSK UNIVERSITETSSPECIALE OM 

DØVBLINDBLEVNE 

Som det fremgår andetsteds i dette nummer af NYT, har døvblindblevne 

været ”på dagsordnen” på såvel Roskilde Universitetscenter 

som IT-Universitetet i 2007. Men også på Norges 

Idrætshøjskole har der været fokus på gruppen. Her har Berit 

Rasmussen Øie nemlig færdiggjort sin uddannelse med et speciale 

med titlen ”Deltakelse til-fra og i fysisk aktitivitet for voksne 

døvblindblitte”, hvori hun har fokuseret på at afdække, hvilke udfordringer 

voksne døvblindblevne må forholde sig til for at kunne 

deltage regelmæssigt i fysisk aktivitet. 

Berit Øie Rasmussen – som i øvrigt selv har Usher 2 – tager i 

specialet udgangspunkt i tre spørgsmål: 

• Hvilken betydning har regelmæssig deltagelse i fysisk aktivitet 

for voksne døvblindblevne 

• Har graden af høre- og synsnedsættelse nogen indvirkning på 

regelmæssig deltagelse til og fra og i fysisk aktivitet 

• Kan forudsætninger som, viden, tilrettelæggelse og tilgængelighed 

bidrage til, at voksen døvblindblevne kan deltage 

regelmæssigt til-fra og i fysisk aktivitet 

Specialet landede på Videnscentrets skrivebord umiddelbart før 

deadline for dette blad, så derfor må vi vente til næste nummer 

med at se nærmere på det. 

LORM-LET 

Foreningen af Danske DøvBlinde har udgivet et hæfte om den 

alternative måde at modtage information på, som er kendt under 

navnet Lorm. Ifølge FDDB vil særligt mennesker, der har aldersrelateret 

syns- og hørenedsættelse kunne få gavn af det taktile 

system, som bygger på prikker og streger i håndfl aden, der 

angiver bogstaver. Lorm-hæftet, der på 12 sider giver gode råd 

om, hvordan man hurtigt kan komme i gang med at bruge Lorm i 

hverdagen, kan bestilles hos FDDB – www.fddb.dk 

■ 6. marts 2008 

Den danske del af det nordiske netværk om handicapforskning 

NNDR.DK afholder årsmøde og konference 

Esbjerg 

Mere info: http://www.nndr.dk/ 

■ 7. marts - 13. marts 2008 

Kursus: Grundlæggende tiltag for personer med erhvervet 

døvblindhed - NUD, Dronninglund 

Mere info: kortlink.dk/nud/4fdv 

■ 7. april - 9. april 2008 

Seminar: Psykiatri og personer med døvblindhed 

NUD, Dronninglund 

Mere info: kortlink.dk/nud/4fdw 

■ 22. april - 25. april 2008 

Seminar: Konsulentsamling - erhvervet døvblindhed 

NUD, Dronninglund 

Mere info: kortlink.dk/nud/4fdx 

■ 10. september - 14. september 2008 

Nordisk konference: ”Hvad er så specielt ved døvblindhed” 

Helsingfors, Finland 

Mere info: kortlink.dk/nud/4fdy 

■ 8. oktober - 12. oktober 2008 

7. ADBN-seminar om erhvervet døvblindhed 

Bergen, Norge 

Mere info: kortlink.dk/dbcent/4fe2 

■ 24. oktober - 30. oktober 2008 

Kursus: Helhedsrehabilitering for personer med erhvervet 

døvblindhed - NUD, Dronninglund 

Besøg www.dbcent.dk 

og se seneste nyt 

N Y T N R . 1 - 2 0 0 8 2 7

Afs.: Videnscentret 

for Døvblindblevne 

Generatorvej 2A 

2730 Herlev 

B 

Returneres ved varig adresseændring 

P. O. Edberg 

Hvad er det mest hotte emne på fagfeltet erhvervet døvblindhed 

Det mest hotte emne - vil jeg mene - handler om stress relateret 

til omstillingsprocessen for personer med erhvervet døvblindhed. 

Efter at have arbejdet i mange år i branchen føles det meget rart, 

at netop dette emne nu er blevet hot. 

Hvad er så den største udfordring 

Den største udfordring lige nu, som jeg ser det, er at få vigtige 

personer i forskellige funktioner som f.eks. sundheds- og omsorgsverdenen 

(blandt andet syns-, høre- og hjælpemiddelcentraler), 

ældreomsorg og skoler til at forstå konsekvenserne af døvblindhed 

/alvorlig kombination af syn- og hørenedsættelse. Dette 

gælder ikke mindst for den store gruppe af ældre, som vi længe 

har kendt til – og som har erhvervet døvblindheden sent i livet. 

Hvordan endte du på dette fagområde 

Jeg traf personer med erhvervet døvblindhed allerede i 1972, da 

jeg begyndte på Mo Gård. Et af mine første minder herfra handler 

om, at jeg sammen med en døvblind mand besteg et fjeld i Härjedalen, 

som hedder Storkläppen. Og hvilken oplevelse! Senere, i 

1992 tror jeg det var, forlod jeg mit gamle arbejde på Mo Gård og 

begyndte – med Mariana Suosalmi som leder – på det nyetablerede 

kundskabscenter for døvblinde på Mo Gård. 

Det blev på daværende tidspunkt drevet med statslige midler. Min 

egentlig interesse blev vækket ved samarbejdet med et projekt 

mellem FSDB, SPRIDA og Mo Gård, kaldet Exkomp. Projektet 

omhandlede databaseret teksttelefoni. Jeg arbejdede dengang for 

første gang sammen med døvblinde. 

P. O. Edberg 

Hvorfor er Linköpingsprojektet blevet sådan en stor succes 

Det virker som om Linköpingsprojektet, som handler om ældre 

med aldersrelateret døvblindhed allerede har fået gennemslagskraft 

i en eller anden grad i Sverige. Til trods for at projektet 

endnu ikke er afsluttet, har mange været interesseret i at få både 

uddannelse og information. Jeg tror, at vi – Ulla Peterzén og jeg 

selv – har været meget åbne under processens forløb, hvilket kan 

have bidraget til en vis fremgang. Foruden den demografi ske del 

har projektet også uddannet nogle hundrede personer. Deraf et 

antal politikere og tjenestemænd, men frem for alt andre vigtige 

personer indenfor kommuner og landstinget, som er vigtige for 

målgruppen. Vi har fået god støtte fra Nationella Kunskapscentret 

för Dövblindfrägor via Lena Hammarsted. Linköpings Universitet 

og FSDB har også været vigtige samarbejdspartnere. Alt dette har 

bidraget til en vis fremgang. Meget ligger dog stadig og venter. 

Hvilket spørgsmål ville du gerne stilles – og hvad er dit svar 

Hmmm. Kan man inkludere personer med aldersrelateret kombineret 

høre- og synsnedsættelse (KAHS) i gruppen af døvblinde 

Ja i de fl este tilfælde. De ældres høre- og synsnedsættelse er ofte 

rent medicinsk set mildere end de yngre døvblindes, men konsekvenserne 

er generelt de samme. 

Hvem ville du overrække det sorte bælte i erhvervet døvblindhed 

Der fi ndes mange, som historisk allerede har erhvervet sådan et 

bælte. Et sort bælte i døvblindhed ville jeg, hvis jeg skulle vælge 

nogen, give til: Lena Göransson. Ikke kun fordi hun er svensk, 

men også fordi hun med energi og viden i høj grad har bidraget 

til, at funktionsnedsættelsen erhvervet døvblindhed er havnet på 

dagsordenen i Norden. ■

NYT om erhvervet døvblindhed 2008 nr. 1

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?