NYT om erhvervet døvblindhed 2010 nr. 2
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
S O M M E R<br />
N U M M ER 2 - 2 0 1 0<br />
<strong>NYT</strong><br />
V I D E N S C E N T R E T F O R D Ø V B L I N D B L E V N E<br />
1+1+1=6<br />
Videncentret og danske opfindere ■ ICF set med schweiziske øjne ■ Opsporingsprojekter<br />
bærer frugt ■ Nye på NVC ■ Stor stigning i antallet af kendte døvblinde
I dette nummer af <strong>NYT</strong> ser vi nærmere på de erfaringer og data, s<strong>om</strong> vi på Videnscentret har samlet i forbindelse med de k<strong>om</strong>munale<br />
opsporingsprojekter. Tal fra døvblindekonsulenternes årsrapport viser en markant stigning i antallet af henvisninger af<br />
ældre borgere i de k<strong>om</strong>muner, s<strong>om</strong> har deltaget i opsporingen. Vi ser desuden nærmere på forek<strong>om</strong>sten af demens hos ældre med<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse, og så har Videnscentret stiftet bekendtskab med flere af landets opfindere – et møde der<br />
førte et par lyse ideer med sig.<br />
INDHOLD<br />
Videnscentret for Døvblindblevnes faglige råd ................ 4<br />
Opsporingsprojekterne bærer frugt ................................... 6<br />
Stor stigning i antallet af kendte døvblinde ........................9<br />
2600 ældre med demens og k<strong>om</strong>bineret høreog<br />
synsnedsættelse .........................................................10<br />
Videnscentret – og danske opfindere ..............................13<br />
Si det med hendene .........................................................14<br />
Omtale af bog <strong>om</strong> beskrivelsesteknik .............................14<br />
Hjemme hos…At overvinde sig selv ................................15<br />
Interview med He<strong>nr</strong>iette og Trond ....................................18<br />
ICF, en vej til forståelse af syns- og hørenedsættelse .....20<br />
Nyttige noter .....................................................................22<br />
Nyttige links ................................................................ 23<br />
Kalender ............................................................................23<br />
Spot på Kirsten Baggesen ...............................................24<br />
2<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>
LEDEREN<br />
”1 + 1 + 1 = 6 (eller 10 eller 12…)”<br />
■ OLE E. MORTENSEN, CENTERLEDER<br />
Således beskrev læge Mikkel Vass<br />
situationen for ældre, s<strong>om</strong> både<br />
har høre- og synsnedsættelse og<br />
kognitive problemer, på en temadag<br />
for forebyggende medarbejdere<br />
i 2007.<br />
For lidt over fire år siden, i <strong>NYT</strong> <strong>nr</strong>. 1 – 2006, redegjorde vi første<br />
gang for de undersøgelser af k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse<br />
blandt ældre, der på det tidspunkt var tilgængelige, og for hvordan<br />
de kunne overføres til danske forhold. På baggrund af disse undersøgelser<br />
anslog vi, at forek<strong>om</strong>sten af alvorlig k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />
synsnedsættelse blandt ældre over 80 år er <strong>om</strong>kring 5 pct.<br />
I 1995 lavede Videnscentret en undersøgelse i Århus Amt af antallet<br />
af døvblindblevne i amtet. Allerede dengang fandt vi – s<strong>om</strong><br />
nogle af de første i verden – en langt højere forek<strong>om</strong>st af aldersbetinget<br />
<strong>døvblindhed</strong>, end nogen tidligere havde forestillet sig. Og<br />
selv<strong>om</strong> resultaterne fra dengang ligger noget under de demografiske<br />
oplysninger, vi har i dag, var tallene høje nok til, at mange på<br />
døvblindefeltet rystede på hovedet af dem.<br />
Siden er k<strong>om</strong>met en række store og velunderbyggede undersøgelser<br />
fra bl.a. Norge, USA, Sverige, Australien og Holland, s<strong>om</strong><br />
har ligget til grund for vores antagelse <strong>om</strong> forek<strong>om</strong>sten herhjemme.<br />
Men med resultaterne fra de opsporingsprojekter, vi har<br />
afsluttet rundt <strong>om</strong> i landet, har vi nu fået egne data, s<strong>om</strong> yderligere<br />
kvalificerer vores viden <strong>om</strong> den faktiske situation herhjemme.<br />
Og disse resultater underbygger klart den forek<strong>om</strong>st på fem pct.,<br />
vi har anslået på baggrund af udenlandske undersøgelser.<br />
Ikke alle ældre med k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse er<br />
døvblinde. Men efters<strong>om</strong> aldersrelaterede syns- og høreproblemer<br />
oftest er fremadskridende, vil de fleste af dem nok blive det, hvis<br />
de lever længe nok. Derfor er det vigtigt med en så tidlig indsats<br />
s<strong>om</strong> muligt fra støttesystemet, og det giver opsporingsindsatserne<br />
netop mulighed for. Ved at øge fokus på og viden <strong>om</strong> høre- og<br />
synsproblemer hos ældre og anvende den spørgeguide, s<strong>om</strong><br />
Videnscentret har udviklet, bliver mange ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synsproblemer fundet tidligere, så deres muligheder bliver<br />
forbedret for at undgå forringet livskvalitet og funktionsniveau<br />
pga. sansetabene.<br />
En ny problematik er dukket op i forbindelse med vores indsats<br />
på ældre<strong>om</strong>rådet. Den handler <strong>om</strong> de ældre, s<strong>om</strong> både har en<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse og kognitive problemer.<br />
Vi bruger ofte regnestykket ”1+1=3” til at illustrere, hvordan to<br />
sansenedsættelser kan spille ind på og forstærke hinanden, men<br />
ældre, s<strong>om</strong> både har sansenedsættelser og kognitive problemer,<br />
befinder sig i en situation, hvor ”1+1+1 = 6” eller endnu mere.<br />
På baggrund af vores viden <strong>om</strong> forek<strong>om</strong>sten af hhv. høre- og<br />
synsproblemer og demens præsenterer vi i dette nummer af <strong>NYT</strong><br />
for første gang et billede af, hvor mange ældre, vi kan forvente,<br />
der er i denne meget vanskelige situation.<br />
Men nu skal man ikke tro, at alt vores tid går med fokus på ældre<strong>om</strong>rådet.<br />
Når disse linjer læses, har vi netop været til et internationalt<br />
symposium <strong>om</strong> Usher syndr<strong>om</strong>, hvor vi bl.a. selv havde<br />
en præsentation <strong>om</strong> Det Nordiske Projekt. Du kan læse mere <strong>om</strong><br />
dette symposium på www.dbcent.dk. Også vores indsats mht.<br />
børn og unge med <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong> er ved at k<strong>om</strong>me godt<br />
i gang, men den må du vente med at læse <strong>om</strong> til et senere nummer<br />
af <strong>NYT</strong>.<br />
God læselyst.<br />
<strong>NYT</strong><br />
Udgives af:<br />
Videnscentret for<br />
Døvblindblevne<br />
Generator vej 2A<br />
2730 Herlev<br />
Tlf.: 44 39 11 75<br />
Fax: 44 39 11 79<br />
Txt-tlf.: 44 39 11 10<br />
E-mail: dbcent@dbcent.dk<br />
Web: www.dbcent.dk<br />
Redaktion:<br />
Ole E. Mortensen, ansvarshavende<br />
Bettina Ugelvig Møller, redaktør<br />
Lis Just, projektmedarbejder<br />
Tilrettelæggelse og produktion:<br />
eKvator ApS, www.e-kvator.c<strong>om</strong><br />
Oplag:<br />
1.800 ISSN 0909 - 4474<br />
Udk<strong>om</strong>mer:<br />
4 gange årligt og fås gratis ved henvendelse<br />
til Videnscentret for Døvblindblevne.<br />
Nyt fra Videnscentret for Døvblindblevne<br />
fås også i storskrift, i punktskrift og på<br />
lydbånd.<br />
Se mere på www.dbcent.dk<br />
N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />
3
VIDENSCENTRET K<strong>NYT</strong>TER BÅND TIL SÆRLIGE VIDENSHAVERE<br />
VIDENSCENTRET FOR DØVBLINDB<br />
Samtidig med oprettelsen af Videnscentret i november 1993 blev der nedsat en Styregruppe bestående af Center for Døves chef, to<br />
repræsentanter for Foreningen af Danske DøvBlinde (FDDB) samt Videnscentrets leder og informationsmedarbejder. Siden har Styregruppen<br />
ændret sammensætning flere gange, og i dag består den af Center for Døves chef (s<strong>om</strong> formand), chefen for Center for Døves<br />
k<strong>om</strong>petencecenter, tre repræsentanter for FDDB, Videnscentrets leder og Videnscentrets informationsmedarbejder (s<strong>om</strong> referent).<br />
■ A F O L E E . M O RT E N S E N , V I D E N S C E N T R E T F O R<br />
D Ø V B L I N D B L E V N E<br />
I Styregruppen drøftes de overordnede<br />
retningslinjer og strategier for Videnscentret,<br />
liges<strong>om</strong> møderne har til formål at sikre, at<br />
døvblindblevnes synspunkter, ønsker og<br />
behov i forhold til Videnscentrets opgaver<br />
bliver hørt. Herudover mødes Videnscentret<br />
jævnligt med FDDBs projektmedarbejdere<br />
for at sikre samarbejde og konsensus på et<br />
praktisk plan.<br />
S<strong>om</strong> supplement til det værdifulde samarbejde<br />
i Styregruppen har vi gennem de<br />
seneste måneder arbejdet på oprettelsen<br />
af en bredere sammensat faglig<br />
rådgivningsgruppe. Den 12. marts så<br />
Videnscentrets Faglige Råd dagens lys<br />
4<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>
LEVNES FAGLIGE RÅD<br />
• At rådgive Videnscentret i forbindel se<br />
med planlægning og udførelse af<br />
Videnscentrets opgaver<br />
• At give konkret input og bidrag til Videncentrets<br />
udførelse af opgaver<br />
• At skabe kontakt til og rådgive <strong>om</strong> mål<br />
grupper indenfor de enkelte medlemmers<br />
<strong>om</strong>råde<br />
Medlemmerne af Det Faglige Råd skal<br />
således med deres engagement og<br />
faglighed støtte Videnscentret i sit arbejde<br />
– og gerne i en så vid udstrækning, at de<br />
kan k<strong>om</strong>me til at fungere s<strong>om</strong> en slags<br />
”ambassadører” for Videnscentret i deres<br />
respektive fagmiljøer.<br />
Sammensætning<br />
Rådet er sammensat af 12 medlemmer,<br />
s<strong>om</strong> har en særlig viden <strong>om</strong> en del af<br />
fagfeltet og/eller har en central rolle i forhold<br />
til Videnscentrets vigtigste målgrupper.<br />
Samtidig er Rådet sammensat af personer,<br />
s<strong>om</strong> efter vores vurdering vil kunne bidrage<br />
aktivt til møderne, s<strong>om</strong> er tænkt meget dialogiske<br />
og tankeudviklende. Og vi er meget<br />
glade og taknemmelige for den velvilje, vi<br />
har mødt fra alle medlemmerne i forbindelse<br />
med oprettelsen af Det Faglige Råd.<br />
formand for SUFO (med særlig viden <strong>om</strong><br />
k<strong>om</strong>munernes forebyggende arbejde)<br />
• Anja Bau, viceforstander, CSU Roskilde<br />
(med særlig viden <strong>om</strong> høre- og synsråd<br />
givningen)<br />
• Bente Ramsing, konsulent, Døvblindecentret<br />
(med særlig viden <strong>om</strong> børne- og<br />
unge<strong>om</strong>rådet)<br />
• Jutta Fischer, projektleder, UCC – Center<br />
for Tegnsprog (med særlig viden <strong>om</strong><br />
tolkning og k<strong>om</strong>munikation)<br />
• Lena Göransson, projektleder, Mo Gård,<br />
Sverige (med døvblindefagligt perspektiv<br />
udefra)<br />
• Bettina U. Møller og Ole E. Mortensen,<br />
Videnscentret for Døvblindblevne<br />
På Det Faglige Råds første møde drøftede<br />
vi bl.a. ICF og særlige problemstillinger i<br />
forbindelse med døvblindblevne, s<strong>om</strong> har<br />
en anden etnisk og kulturel baggrund end<br />
dansk. Næste møde er endnu ikke datolagt,<br />
men bliver sidst på efteråret. ■<br />
Rådet består af følgende:<br />
• Bruno Madsen, centerchef, Center for<br />
Døve (formand)<br />
ved sit første møde. Selv<strong>om</strong> Videnscentret<br />
gennem alle årene har haft løbende<br />
kontakt til de forskellige dele af fagfeltet,<br />
har vi med oprettelsen af Det Faglige<br />
Råd ønsket at sikre os et vedholdende<br />
tværfagligt input fra de centrale <strong>om</strong>råder,<br />
s<strong>om</strong> Videnscentret skal dække.<br />
Rådets centrale opgaver er formuleret<br />
således:<br />
• At rådgive Videnscentret <strong>om</strong> udækkede<br />
vidensbehov og relevante temaer og<br />
problemstillinger på fag<strong>om</strong>rådet<br />
• Birgit Larsen, hovedbestyrelsesmedlem,<br />
Foreningen af Danske DøvBlinde<br />
• He<strong>nr</strong>ik Ottesen, organisationschef, Foreningen<br />
af Danske DøvBlinde<br />
• Helle Brøgger, leder af døvblindekonsulentordningen,<br />
Center for Døve<br />
• Mia Wilcken, socialrådgiver, Nyborg<br />
K<strong>om</strong>mune (med særlig viden <strong>om</strong> det<br />
k<strong>om</strong>munale handicap<strong>om</strong>råde)<br />
• Tove Madsen, forebyggelseskoordinator,<br />
Frederiksberg K<strong>om</strong>mune og tidligere<br />
N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />
5
DET ER VIGTIGT AT KOMME PÅ BANEN SÅ TIDLIGT SOM MULIGT FOR AT MINDSKE RIS<br />
HØRE- OG SYNSNEDSÆTTELSE FALDER HEN I PASSIVITET<br />
OPSPORINGSPROJEKTERNE B<br />
I takt med at opsporingsprojekter af ældre med k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse afsluttes i flere af landets k<strong>om</strong>muner, vokser<br />
Videnscentrets mængde af erfaring og data. Resultaterne af projekterne vidner <strong>om</strong>, at indsatsen betaler sig; ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synsnedsættelse bliver fundet og får relevante tilbud <strong>om</strong> støtte. Samtidig viser projekterne forek<strong>om</strong>ster af både k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synsnedsættelse og af <strong>døvblindhed</strong>, s<strong>om</strong> ligger på linie med tallene fra internationale undersøgelser.<br />
■ AF OLE E. MORTENSEN, CENTERLEDER OG BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER<br />
Det startede med en undren og en vedholdende nysgerrighed<br />
over tal fra en række internationale undersøgelser – kunne det virkelig<br />
passe, at fem procent af alle ældre over 80 år lever med en<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse Og hvis nu det passede,<br />
så betød det jo også, at de sådan set ikke fik den rette hjælp<br />
– døvblindekonsulenterne havde i hvert fald ikke så mange ældre<br />
i deres system og landets høre- og synsrådgivninger heller ikke.<br />
De ældre var ikke blevet identificeret og derfor heller ikke henvist<br />
til et relevant rådgivningssystem.<br />
Ikke alle i <strong>om</strong>givelserne var lige overbeviste af de høje tal men i<br />
takt med, at vi fik mere og mere viden på <strong>om</strong>rådet, besluttede vi<br />
os for at sætte ind med en særlig indsats. For det måtte da være<br />
muligt at finde disse ældre og sørge for, at de blev henvist til k<strong>om</strong>petent<br />
rådgivning og støtte.<br />
6<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>
Modelfoto<br />
IKOEN FOR, AT DET ÆLDRE MENNESKE MED KOMBINERET<br />
ÆRER FRUGT<br />
En spørgeguide blev til, og den blev og bliver til stadighed introduceret<br />
s<strong>om</strong> et arbejdsredskab i forbindelse med de forebyggende<br />
hjemmebesøg. Guiden har foreløbigt været i brug i ni k<strong>om</strong>muner<br />
og med gode resultater.<br />
Forebyggelse<br />
Når k<strong>om</strong>munernes forebyggende medarbejdere tager ud for at<br />
besøge borgere over 75 år, s<strong>om</strong> bor i eget hjem, er der rigtig<br />
mange ting, s<strong>om</strong> de skal holde øje med: fungerer den ældre<br />
borger i sine <strong>om</strong>givelser Er der særlige problemer, s<strong>om</strong> der kan<br />
gøres noget ved, inden de eskalerer Hvordan står det til med<br />
såvel psyken s<strong>om</strong> fysikken Er boligen indrettet optimalt i forhold<br />
til at forhindre faldulykker Og hvad med den ældres kost – ja og i<br />
den forbindelse vægten<br />
Forebyggerne i flere af landets k<strong>om</strong>muner har til trods for alle<br />
disse fokuspunkter også været indstillet på at rette en særlig opmærks<strong>om</strong>hed<br />
mod de ældres funktionsniveau, når vi taler <strong>om</strong> syn<br />
og hørelse. Udrustet med spørgeguiden, s<strong>om</strong> har været nævnt i<br />
tidligere numre af <strong>NYT</strong>, og i tæt samarbejde med døvblindekonsulenterne<br />
er de gået til opgaven med stor ildhu.<br />
Værdien af deres indsats vidner tal fra såvel projekterne s<strong>om</strong> fra<br />
Center for Døves årsrapport for 2009 <strong>om</strong>.(læs mere her<strong>om</strong> på de<br />
efterfølgende sider)<br />
Vigtige data – vigtige erfaringer<br />
Spørgeguiden samt den introduktion til det aldersbetingede<br />
dobbelte sansetab, s<strong>om</strong> de k<strong>om</strong>munale forebyggere får ved<br />
projektets start, giver dem en opkvalificering i forhold til syns- og<br />
hørenedsættelse. Samtidig får de en øget forståelse for, at syn og<br />
hørelse ikke kun gøres op i synsbrøker og dB, men også i forhold<br />
til funktionsniveau. En ting er nemlig, hvad man kan måle ved<br />
syns- og høretest - en anden ting er, hvad de ældre rent faktisk<br />
oplever, at de kan bruge deres syn og hørelse til.<br />
N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />
7
OPSPORINGSPROJEKTERNE BÆRER FRUGT:<br />
TAL FRA PROJEKTER<br />
At det nytter noget at gøre brug af spørgeguiden og tilegne sig<br />
viden <strong>om</strong> det dobbelte sansetab vidner resultater fra de afsluttede<br />
projekter <strong>om</strong>.<br />
Der har været lidt forskel på, hvordan projekterne i de enkelte<br />
k<strong>om</strong>muner er gennemført, og hvordan spørgeguiden er blevet<br />
anvendt. Men ikke desto mindre er resultaterne fra k<strong>om</strong>munerne<br />
bemærkelsesværdigt ens, når det drejer sig <strong>om</strong> antallet<br />
af fundne ældre med k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse<br />
– mellem 5,3 og 9,3 pct.<br />
I nogle af k<strong>om</strong>munerne har forebyggerne anvendt spørgeguiden<br />
ved alle besøg i en fireugers periode i løbet af projektet for<br />
derefter at gå over til at anvende den, når der var mistanke <strong>om</strong><br />
høre- og synsproblemer. I perioderne, hvor guiden har været<br />
anvendt ved alle besøg, har antallet af fundne ældre med<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse ligget mellem 11 og 18<br />
pct., altså ca. dobbelt så mange s<strong>om</strong> i den periode, hvor man<br />
har anvendt spørgeguiden ved mistanke! Det er tal, s<strong>om</strong> ligger<br />
tæt op ad bl.a. nogle af de seneste forek<strong>om</strong>ster fundet i USA<br />
og Sverige.<br />
Det siger noget <strong>om</strong>, hvor let det kan være at overse syns- og<br />
hørenedsættelser – også for dygtige forebyggende medarbejdere,<br />
s<strong>om</strong> også udenfor projektperioden har haft fokus på<br />
sanserne. ”Spørgeguiden hjælper os uden tvivl til at finde høreog<br />
synsproblemer, s<strong>om</strong> vi ellers ikke ville have fundet,” er en<br />
k<strong>om</strong>mentar, s<strong>om</strong> vi har hørt ved møder i flere af projekterne.<br />
Gevinst i 80 pct. af tilfældene<br />
Men ét er, hvor mange gange de forebyggerne med spørgeguiden<br />
i hånden finder høre- og synsnedsættelser. Noget<br />
andet er, hvordan døvblindekonsulenten ved sit efterfølgende<br />
besøg vurderer den k<strong>om</strong>binerede høre- og synsnedsættelse.<br />
Her viser erfaringerne fra projekterne ret entydigt, at fire ud af<br />
fem henvisninger til de medvirkende døvblindekonsulenter er<br />
relevante forstået på den måde, at personen enten hører til<br />
gruppen af døvblinde eller er så stærkt på vej, at døvblindekonsulenten<br />
finder det relevant at holde kontakten og aftale et<br />
besøg et års tid efter pga. sandsynligheden for, at den ældres<br />
syns- og hørenedsættelse over de nærmeste år udvikler sig til<br />
et niveau, hvor en indsats fra døvblindekonsulenten vil være<br />
påkrævet.<br />
En træfsikkerhed på fire ud af fem er vi faktisk meget tilfredse<br />
med for et værktøj af denne art, hvor det er vigtigt at k<strong>om</strong>me<br />
på banen så tidligt s<strong>om</strong> muligt i forhold til de ældre for derved<br />
at kunne gøre en indsats på et tidspunkt i deres tilværelse,<br />
hvor den kan have størst mulig betydning.<br />
Og lige så interessant: i over halvdelen af tilfældene (50-65<br />
pct.) har den ældre, s<strong>om</strong> er blevet henvist til døvblindekonsulenten,<br />
vist sig at være så høre- og synshæmmet, at vedk<strong>om</strong>mende<br />
faktisk er døvblind.<br />
Hovedformålet med projekterne har været at hjælpe k<strong>om</strong>munerne<br />
til en opkvalificering af personalet i de forebyggende<br />
hjemmebesøg ved at formidle viden og stille et konkret værktøj<br />
og en metode til rådighed for dem. Det skulle være med til at<br />
sikre, at så mange ældre med alvorlig k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />
synsnedsættelse s<strong>om</strong> muligt findes og henvises til relevant<br />
hjælp og støtte, da det kan være med til at øge livskvalitet og<br />
selvhjulpenhed og samtidig forebygge isolation og sygd<strong>om</strong>.<br />
Resultaterne fra projekterne har desuden givet værdifulde data<br />
mht. forek<strong>om</strong>sten af <strong>døvblindhed</strong> blandt ældre herhjemme. Og<br />
disse data – baseret på over 2300 forebyggende hjemmebesøg<br />
– viser altså, at mellem 5 og 8 pct. af de ældre, der har<br />
fået forebyggende hjemmebesøg i projekterne og efterfølgende<br />
har fået besøg af døvblindekonsulenten, er døvblinde ifølge<br />
definitionen. Disse tal ligger lidt over de fire pct., der var resultatet<br />
af et projekt i Norge i 2001, s<strong>om</strong> på flere måder ligner vores<br />
opsporingsprojekter.<br />
Grupperne af ældre er ikke udvalgt ud fra kriterier <strong>om</strong>, at<br />
de skal være repræsentative, så vi kan ikke med sikkerhed<br />
fastslå, at denne forek<strong>om</strong>st gælder alle ældre, s<strong>om</strong> modtager<br />
forebyggende hjemmebesøg. Men vi er ved at opbygge et<br />
dansk datamateriale, s<strong>om</strong> vi ikke har haft før, og s<strong>om</strong> altså<br />
ligner det, vi ser i udenlandske undersøgelser i disse år.<br />
Meget vand er løbet under broen siden midten af 90’erne,<br />
hvor fokus på aldersrelateret <strong>døvblindhed</strong> for alvor startede,<br />
og hvor vi både herhjemme og i udlandet mente, at forek<strong>om</strong>sten<br />
lå et godt stykke under 1 pct. ■<br />
8<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>
Stor stigning i antallet af<br />
kendte døvblinde<br />
S<strong>om</strong> <strong>om</strong>talt andetsteds i <strong>NYT</strong> har Center for Døves døvblindekonsulenter<br />
været en vigtig brik i opsporingsprojekterne og er gået<br />
ind i de sager, hvor der har været både syns- og høreproblemer.<br />
I kølvandet på projekterne er der således fulgt adskillige nye besøg,<br />
hvilket fremgår af konsulentordningens årsrapport for 2009.<br />
■ A F O L E E . M O RT E N S E N , C E N T E R L E D E R O G B E T T I N A U . M Ø L L E R , I N F O R M AT I -<br />
O N S M E DA R B E J D E R<br />
Ved udgangen af 2009 havde konsulenterne kendskab til i alt 914<br />
borgere med <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong> – i 2008 lød tallet på 671. Det<br />
svarer til en stigning på godt 26 pct. Stigningen ligger primært i<br />
den ældste gruppe. Her havde konsulenterne i 2008 kendskab til<br />
444 døvblinde ældre på 80 år eller derover, mens dette tal i 2009<br />
var steget til 619 – en stigning på 39 pct.<br />
De markante stigninger i antallet af kendte døvblinde ældre stammer<br />
ikke mindst fra de k<strong>om</strong>muner, hvor der har fundet opsporingsprojekter<br />
sted. Et par eksempler:<br />
I Region Nordjylland, hvor Frederikshavn K<strong>om</strong>mune har deltaget<br />
i et projekt, er der sket en stigning i antal kendte døvblinde ældre<br />
over 80 år på næsten 100 pct. fra 30 til 57 borgere. Og i Region<br />
Sjælland, hvor Lolland K<strong>om</strong>mune har deltaget i et projekt, er der<br />
sket en stigning på 33 pct., fra 92 til 137 borgere.<br />
Nye henvisningsmønstre<br />
Projekterne har også sat deres aftryk på henvisningsmønstrene,<br />
dvs. hvorfra henvisningerne til konsulenterne k<strong>om</strong>mer. Der er<br />
således sket en stigning på 273 pct. i henvisninger fra k<strong>om</strong>munale<br />
medarbejdere til døvblindekonsulenterne fra 2008 til 2009 (fra<br />
38 til 142 borgere), og også her er det i de regioner, hvor der har<br />
været gennemført projekter med de k<strong>om</strong>munale medarbejdere, at<br />
stigningen er størst.<br />
I Region Nordjylland var der i 2008 ingen henvisninger fra k<strong>om</strong>munale<br />
medarbejdere til døvblindekonsulenterne, mens der i 2009<br />
var 28 henvisninger fra denne faggruppe. I Region Sjælland var<br />
der i 2008 otte henvisninger fra k<strong>om</strong>munalt personale, mens tallet<br />
var steget til 43 i 2009.<br />
Men også i regioner, hvor der ikke har været gennemført projekter,<br />
har konsulentordningen oplevet en stigning i antallet af<br />
kendte døvblindblevne. Her kan stigningerne bl.a. tilskrives andre<br />
undervisnings- og formidlingsindsatser fra døvblindekonsulenternes,<br />
høre- og synskonsulenters og Videnscentrets side samt den<br />
generelle øgede opmærks<strong>om</strong>hed på <strong>om</strong>rådet. ■<br />
Lederen af Center for Døves konsulentafdeling Helle<br />
Brøgger har følgende k<strong>om</strong>mentar til udviklingen i 2009:<br />
”Tallene taler jo for sig selv. Der er ingen tvivl <strong>om</strong>, at den<br />
store stigning, døvblindekonsulenterne har oplevet de<br />
seneste år vedrørende ældre borgere med k<strong>om</strong>bineret<br />
sansetab, skyldes det tætte samarbejde, s<strong>om</strong> har været<br />
mellem Videnscenter for Døvblindblevne og døvblindekonsulenterne<br />
med tilbud <strong>om</strong> opsporingsprojekter i<br />
forskellige k<strong>om</strong>muner i landet.<br />
Tværfagligt samarbejde er altid vigtigt indenfor det<br />
sociale <strong>om</strong>råde – og ikke mindst når det drejer sig <strong>om</strong> de<br />
specialiserede <strong>om</strong>råder. Dobbelt sansetab i alderd<strong>om</strong>men<br />
er en k<strong>om</strong>pliceret funktionsnedsættelse og kræver<br />
specialiseret viden. Opsporingsprojekterne i k<strong>om</strong>munerne<br />
er med til at give k<strong>om</strong>munale medarbejdere i ældreplejen<br />
mere viden på <strong>om</strong>rådet og bedre redskaber til at<br />
kunne støtte og hjælpe de ældre.”<br />
Årsrapport 2009 for Center for Døves konsulentafdeling kan<br />
downloades via dette link: http://kortlink.dk/7m5h.<br />
Modelfoto<br />
N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />
9
2600 ÆLDRE MED DEMENS OG KOMBINER<br />
Gennemsnitsalderen og dermed også<br />
andelen af danskere over 80 år stiger<br />
kraftigt. I øjeblikket er <strong>om</strong>kring 227.000<br />
– 4,5 pct. af alle danskere – over 80 år,<br />
og i løbet af de næste 30 år forventes<br />
dette tal at fordobles. Med stigningen i<br />
antallet af ældre vil antallet af tilfælde<br />
af aldersrelaterede sundhedsproblemer<br />
også stige, indtil vi på et tidspunkt finder<br />
behandlinger for dem.<br />
■ A F O L E E . M O RT E N S E N , C E N T E R L E D E R<br />
Gennem de seneste år har vi på Videnscentret<br />
for Døvblindblevne sat fokus<br />
på ældre, s<strong>om</strong> har en alvorlig k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synsnedsættelse. Og på det<br />
seneste har vi i samarbejde med en række<br />
partnere taget et relateret og også meget<br />
vigtigt emne op, nemlig demens og kognitive<br />
problemer blandt ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synsnedsættelse.<br />
I den forbindelse er vi flere gange blevet<br />
spurgt <strong>om</strong>, hvor mange ældre der egentlig<br />
er tale <strong>om</strong> i denne gruppe. Det skal vi forsøge<br />
at give et svar på i det følgende.<br />
En række undersøgelser fra bl.a. Norge,<br />
Sverige, USA og Holland viser en forek<strong>om</strong>st<br />
af k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse<br />
blandt ældre på mellem 4 og 22<br />
pct. (bl.a. Smith 2008; Lyng 2001; Edberg<br />
2008; Vaal 2007.) Den store forskel<br />
skyldes bl.a., at der er forskel i de enkelte<br />
undersøgelser på, hvordan man definerer<br />
”k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse”.<br />
En er gået ud fra den nordiske definition<br />
på <strong>døvblindhed</strong>, mens andre har anvendt<br />
andre kriterier og metoder.<br />
Ligeledes adskiller undersøgelserne sig fra<br />
hinanden mht. alderen på de ældre, der er<br />
FOREKOMSTEN AF KOGNITIVE PROBLEMER ER HØJERE BLA<br />
medtaget. Og da vi ved, at forek<strong>om</strong>sten<br />
af høre- og synsproblemer stiger med<br />
alderen, afspejler dette sig naturligvis også<br />
i undersøgelserne.<br />
5 pct. med høre- og synsnedsættelse<br />
Herhjemme anslår Videnscentret med et<br />
konservativt estimat, at <strong>om</strong>kring 5 pct. af<br />
alle ældre over 80 år har en alvorlig k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synsnedsættelse. Heraf<br />
er de fleste antageligt døvblinde ifølge den<br />
nordiske definition. Tallet stiger til 10 pct.<br />
blandt ældre over 90.<br />
Disse estimater bygger både på analyser<br />
af de ovennævnte udenlandske<br />
undersøgelser og på de ret sikre tal, vi<br />
kender herhjemme, <strong>om</strong> forek<strong>om</strong>sten af<br />
hhv. aldersrelateret makuladegeneration<br />
og aldersrelateret hørenedsættelse, s<strong>om</strong><br />
i k<strong>om</strong>bination med hinanden er årsag<br />
til langt de fleste tilfælde af k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synsnedsættelse og <strong>døvblindhed</strong><br />
blandt ældre.<br />
Og helt nye resultater fra de opsporingsprojekter,<br />
s<strong>om</strong> Videnscentret og døvblindekonsulentordningen<br />
har gennemført i<br />
samarbejde med bl.a. Lolland, Frederikshavn,<br />
Frederikssund og Samsø k<strong>om</strong>muner,<br />
underbygger entydigt dette estimat. I disse<br />
projekter er der fundet ældre med aldersrelateret<br />
<strong>døvblindhed</strong>, s<strong>om</strong> svarer til en<br />
forek<strong>om</strong>st på mellem 6 og 9 pct.<br />
2600 ældre<br />
Ifølge Nationalt Videnscenter for Demens<br />
er forek<strong>om</strong>sten af demens blandt ældre<br />
over 80 år <strong>om</strong>kring 23,1 pct., stigende til<br />
41,5 pct. blandt de +90-årige.<br />
Der er ikke noget, der tyder på, at personer<br />
med høre- og synsnedsættelse skulle<br />
have mindre sandsynlighed for at udvikle<br />
1 0<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>
ET HØRE- OG SYNSNEDSÆTTELSE<br />
NDT ÆLDRE MED KOMBINERET HØRE- OG SYNSNEDSÆTTELSE<br />
Modelfoto<br />
demens. Ligeledes er der ikke noget, der<br />
tyder på, at mennesker med demens skulle<br />
have mindre sandsynlighed for at udvikle<br />
høre- og synsproblemer. Tværtimod viser<br />
undersøgelser, at forek<strong>om</strong>sten af kognitive<br />
problemer er højere blandt ældre med<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse end<br />
blandt ældre med kun et enkelt eller slet<br />
intet sanseproblem (Crews 2004; Brennan<br />
2005; Laforge 1992; Tay 2006; Lin 2004)<br />
Vi kan derfor gå ud fra, at forek<strong>om</strong>sten af<br />
demens blandt ældre med en alvorlig k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synsnedsættelse er mindst<br />
lige så høj s<strong>om</strong> i ældrebefolkningen generelt.<br />
Det betyder, at forek<strong>om</strong>sten af demens<br />
og alvorlig k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse<br />
er <strong>om</strong>kring 1,16 pct. blandt alle<br />
ældre over 80 år, mens den blandt ældre<br />
over 90 år er <strong>om</strong>kring 4,15 pct.<br />
På baggrund af disse tal må det antages,<br />
at der herhjemme lever <strong>om</strong>kring 2600<br />
ældre på 80 år og derover med både en<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse og<br />
en demenssygd<strong>om</strong>.<br />
Og flere til…<br />
Hertil k<strong>om</strong>mer et antal yngre ældre, hvor<br />
såvel alvorlige høre- og synsproblemer<br />
s<strong>om</strong> demens også optræder, dog noget<br />
sjældnere. Nationalt Videnscenter for<br />
Demens anslog i 2009 antallet af demente<br />
mellem 65 og 79 år til at være 10.500.<br />
Kun få undersøgelser af k<strong>om</strong>bineret høreog<br />
synsnedsættelse har dog fokuseret på<br />
denne aldersgruppe for sig selv, men tal fra<br />
USA og Sverige viser en forek<strong>om</strong>st af k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synsnedsættelse (ud fra<br />
forskellige kriterier) på mellem 1 og 9 pct. i<br />
denne gruppe, stigende med alderen.<br />
Ud fra disse tal kunne der herhjemme være<br />
et sted mellem 105 og 945 personer mellem<br />
65 og 79 år, s<strong>om</strong> både har demens og<br />
en alvorlig k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse.<br />
Men vores tal for forek<strong>om</strong>sten af<br />
høre- og synsnedsættelse i denne relativt<br />
unge gruppe er for usikre til, at vi kan give<br />
noget sikkert bud på antallet her.<br />
Udover de egentlige demenstilstande<br />
findes desuden mildere typer af kognitive<br />
problemer, s<strong>om</strong> bl.a. MCI (Mild Cognitive<br />
Impairment – let kognitiv svækkelse), liges<strong>om</strong><br />
der er personer herhjemme, s<strong>om</strong> har<br />
en høre- og synsnedsættelse, s<strong>om</strong> ikke er<br />
alvorlig nok til, at de regnes med i de ovennævnte<br />
forek<strong>om</strong>sttal.<br />
Ikke desto mindre er også denne gruppe<br />
relevant at nævne i denne forbindelse.<br />
De kognitive evner har stor betydning for<br />
k<strong>om</strong>munikationen hos ældre med høre- og<br />
N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />
1 1
synsproblemer, s<strong>om</strong> ofte er tvunget til at<br />
sammenstykke mening ud af større eller<br />
mindre brudstykker af fx en samtale. Ligeledes<br />
viser erfaringer fra praksis, at høreog<br />
synsproblemer kan have en forstærkende<br />
effekt på kognitive problemer, da de<br />
øger risikoen for forvirring og usikkerhed.<br />
1+1+1 = 6 (eller meget mere)<br />
Vi beskriver ofte konsekvensen af en<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse med<br />
regnestykket ”1+1=3” for at understrege,<br />
at de to funktionsnedsættelser, når de<br />
optræder sammen, forstærker hinanden.<br />
Hos ældre, der udover en alvorlig høre- og<br />
synsnedsættelse også har en demenssygd<strong>om</strong>,<br />
er situationen yderligere k<strong>om</strong>pliceret<br />
og alvorlig. Man kan sige, at når man<br />
regner demens med, bliver regnestykket<br />
her ”1+1+1=6” (eller 10 eller 12…)<br />
Ældre, der får en k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />
synsnedsættelse, er tvunget til at tilpasse<br />
deres adfærd i relation til <strong>om</strong>verdenen<br />
ud fra helt andre rutiner, end de er vant<br />
til, og det stiller krav til netop nogle af de<br />
kognitive færdigheder, s<strong>om</strong> bliver svækket<br />
i forbindelse med demens.<br />
Mennesker med demens har typisk problemer<br />
med nyindlæring og huk<strong>om</strong>melse,<br />
tilpasning til nye livssituationer (adaptation),<br />
<strong>om</strong>stillingsevne/fleksibilitet og genkendelse<br />
og identifikation, liges<strong>om</strong> de ofte oplever<br />
svigtende forestillingsevne og evne til at<br />
orientere sig i rummet mv.<br />
De rutiner, man tidligere har støttet sig<br />
til i hverdagen, fungerer pludseligt ikke<br />
længere, når en syns- og hørenedsættelse<br />
optræder sammen med demens. Personen<br />
må i højere grad huske, fx hvor han<br />
har sine ting, og hvor væsentlige lokaliteter<br />
er placeret i forhold til hinanden, når han<br />
ikke længere kan se dem. Samtidige må<br />
han begynde at udføre tillærte handlinger<br />
uden hjælp fra syn og hørelse – evt. ved i<br />
højere grad at skulle anvende berøringssansen<br />
i stedet for syn og hørelse.<br />
Når man er tvunget til at genkende og<br />
identificere sin <strong>om</strong>verden ud fra andre input,<br />
end man er vant til, er det nødvendigt<br />
at kunne skærpe sin opmærks<strong>om</strong>hed på<br />
de spars<strong>om</strong>me informationer, der k<strong>om</strong>mer<br />
ind. Og det er vanskeligt for mennesker<br />
med demens.<br />
Isolation medvirkende årsag<br />
Social isolation, manglende motion – både<br />
fysisk og mentalt – og k<strong>om</strong>munikativ<br />
deprivation er alle typiske følger af en<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse.<br />
Og da de samtidig er kendte medvirkende<br />
årsager til udvikling af kognitive problemer<br />
og demens, er det af ekstra stor betydning,<br />
at såvel kognitive problemer s<strong>om</strong><br />
sanseproblemer afdækkes hos de ældre,<br />
og at der bliver sat ind med en relevant<br />
indsats. Og jo tidligere denne afdækning<br />
og identificering finder sted, desto bedre<br />
udgangspunkt er der for en k<strong>om</strong>penserende<br />
indsats.<br />
Demensudredning af døvblinde<br />
Et forsigtig skøn viser altså, at der herhjemme<br />
lever op imod 2600 ældre, s<strong>om</strong><br />
er i den meget vanskelige situation både<br />
at være ramt af demens og af en alvorlig<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse. Og<br />
hertil k<strong>om</strong>mer en stor gruppe, s<strong>om</strong> er ramt<br />
i mildere grad, eller hvor tallene endnu er<br />
for usikre.<br />
Ældre med en alvorlig k<strong>om</strong>bineret høreog<br />
synsnedsættelse har i øjeblikket ikke<br />
et dækkende tilbud, når det k<strong>om</strong>mer til<br />
muligheden for udredning for demens.<br />
De eksisterende og anvendte demenstest<br />
kræver syn og hørelse i et <strong>om</strong>fang, s<strong>om</strong><br />
sætter de fleste ældre syns-/hørehandicappede<br />
udenfor. Man kan derfor frygte, at<br />
demens overses, og at denne gruppe derfor<br />
ikke modtager den optimale udredning<br />
og behandling.<br />
En påtrængende opgave er derfor at<br />
udvikle metoder til at teste for og afsløre<br />
demens, s<strong>om</strong> samtidig tager højde for den<br />
manglende syns- og høresans. Netop dette<br />
er en del af det udviklingsarbejde, s<strong>om</strong><br />
neuropsykolog Peter Bruhn fra Demensklinikken<br />
på Glostrup Hospital er i gang med<br />
i samarbejde med døvblindekonsulentordningen<br />
og Videnscentret. ■<br />
Tak til neuropsykolog Peter Bruhn,<br />
Demensklinikken, Glostrup Hospital<br />
for værdifuldt input til denne artikel.<br />
LITTERATUR<br />
Smith SL et al. Prevalence and characteristics<br />
of dual sensory impairment<br />
(hearing and vision) in a veteran population.<br />
JRRD 2008; 45 (4); 597-610.<br />
Lyng K et al. Kartlegging av alvorlig<br />
k<strong>om</strong>binert sansetap hos eldre. NOVA<br />
rapport 9/2001<br />
Edberg PO et al. Allvarlig k<strong>om</strong>bination<br />
av hösel- och synnedsättning hos personer<br />
över 65 år. Linköping Universitet<br />
rapport 2008.<br />
Vaal et al. Gec<strong>om</strong>bineerde visus- en<br />
gehoorbeperking: naar schatting bij<br />
30.000-35.000 55-plussers in Nederland.<br />
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde<br />
2007; 151; 1459-1463<br />
Nationalt Videnscenter for Demens.<br />
http://www.videnscenterfordemens.<br />
dk/fakta_<strong>om</strong>_demens/480we.<br />
aspxlangId=1 samt personlig k<strong>om</strong>munikation<br />
22. marts <strong>2010</strong>.<br />
Crews JE et al. Vision impairment and<br />
hearing loss among c<strong>om</strong>munity-dwelling<br />
older Americans: implications for<br />
health and functioning. American<br />
Journal of Public Health 2004; 94 (5);<br />
823-9<br />
Brennan M et al. Dual sensory loss and<br />
ist impact on everyday c<strong>om</strong>petence.<br />
Gerontologist 2005;45 (3); 337-46<br />
Laforge RG et al. The Relationship<br />
of Vision and Hearing Impairment to<br />
One-Year Mortality and Functional<br />
Decline. Journal of Aging Health 1992;<br />
4: 126-148<br />
Tay T et al. Sensory and Cognitive<br />
Association in Older Persons: Findings<br />
fr<strong>om</strong> an Older Australian Population.<br />
Gerontology 2006; 52 (6); 386-394<br />
Lin MY et al. Vision impairment and<br />
c<strong>om</strong>bined vision and hearing impairment<br />
predict cognitive and functional<br />
decline in older w<strong>om</strong>en. Journal of the<br />
American Geriatrics Society 2004; 52<br />
(12); 1996-2002<br />
1 2<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>
VIDENSCENTRET - OG DANSKE OPFINDERE<br />
Interessen for at høre <strong>om</strong> og forsøge at forstå, hvilke konsekvenser<br />
en k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse har, var stor<br />
blandt de tilstedeværende opfindere fra Dansk Opfinderforening,<br />
da Videnscentret mødte dem en kold aften i februar. Flere af<br />
opfinderne har efterfølgende ført os ind i deres tanker <strong>om</strong> mulige<br />
hjælpemidler, s<strong>om</strong> skulle gøre livet lettere for mennesker, s<strong>om</strong><br />
lever med et dobbelt sansetab.<br />
Modelfoto<br />
men s<strong>om</strong> vi ellers havde forventet – men bare mennesker med<br />
den særlige egenskab, at de har nogle meget kreative hjerner, er<br />
uhyre nysgerrige og har en god sans for teknik.<br />
Reaktioner<br />
Reaktionerne på vores oplæg spændte lige fra de følelsesmæssige,<br />
hvor flere af opfinderne overfor deres kassér gav udtryk for,<br />
at de blev stærkt påvirket af de konsekvenser, s<strong>om</strong> en k<strong>om</strong>bineret<br />
høre- og synsnedsættelse har for de berørte mennesker, til de<br />
mere handlingsorienterede og kreative input. På Videnscentret har<br />
vi således efterfølgende modtaget flere forslag til mulige hjælpemidler<br />
i forhold til k<strong>om</strong>munikation.<br />
■ A F B E T T I N A U . M Ø L L E R , I N F O R M AT I O N S M E DA R B E J D E R<br />
DOF – Danske Opfinderforening – tog imod Videnscentret i et<br />
auditorium på Danmarks Tekniske Universitet i Lyngby nord for<br />
København. Der var lagt op til en spændende aften, hvor vi fra<br />
Videnscentret skulle bidrage med information <strong>om</strong> <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong><br />
og de konsekvenser og begrænsninger, s<strong>om</strong> funktionsnedsættelsen<br />
har for de berørte mennesker.<br />
De tilstedeværende medlemmer af DOF skulle på den anden side<br />
bruge deres kreative hjerner til at udtænke snedige planer for udvikling<br />
af hjælpemidler. Ikke nødvendigvis på stedet – men medlemmerne<br />
af foreningen håbede på, at de ville få information <strong>om</strong> en<br />
gruppe mennesker med særlige behov i forhold til information, k<strong>om</strong>munikation<br />
og mobility og dermed få noget at arbejde videre med.<br />
Formand for foreningen, Hans Haraldsted, s<strong>om</strong> blandt andet har<br />
til opgave at finde relevante emne at sætte på dagsordenen, når<br />
opfinderne mødes den sidste torsdag i måneden, havde på foreningens<br />
vegne modtaget et eksemplar af udgivelsen ”IKT for Døvblindblevne”<br />
og kontaktede efterfølgende Videnscentret og bad os<br />
<strong>om</strong> at k<strong>om</strong>me ud og fortælle mere <strong>om</strong> <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />
Meget forventningsfulde mødte vi op og var spændte på at se,<br />
hvordan sådan nogle opfindere mon så ud. De viste sig at være<br />
ganske almindelige mennesker – ikke Georg Gearløs’er alle sam-<br />
Det ene forslag vedrører talegenkendelse, s<strong>om</strong> <strong>om</strong>sættes til<br />
punktskrift. Et andet lyder på en mobiltelefon, s<strong>om</strong> sender og<br />
modtager punktskrift uden, at det printes – det læses derimod<br />
direkte op. En tredje opfinder tænkte i retning af mobility med sit<br />
forslag <strong>om</strong> en stok med indbygget GPS og en fjerde præsenterede<br />
en idé, s<strong>om</strong> hun engang forsøgte at få udviklet, hvor et<br />
menneske med synsnedsættelse modtager ”tegn” fra sin stok ved<br />
hjælpe af varm luft, der blæses op på hånden.<br />
Ideer skorter det således ikke på, men der er jo naturligvis nogen,<br />
s<strong>om</strong> skal poste penge i udvikling og produktion, og da der er tale<br />
<strong>om</strong>, at gruppen af mennesker med k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse<br />
er forholdsvis lille, er det måske netop det punkt, s<strong>om</strong><br />
det hele k<strong>om</strong>mer til at strande på.<br />
Den generelle holdning i døvblindekredse er da også, at man<br />
realistisk set nok bør satse på at tilpasse eksisterende tekniske<br />
hjælpemidler, så de bliver anvendelige for mennesker med<br />
k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse og ikke satse på, at der<br />
udvikles hjælpemidler særligt til gruppen af mennesker med både<br />
en syns- og en hørenedsættelse. Ikke desto mindre er der stor<br />
anerkendelse fra Videnscentrets side til opfinderne, der deltog ved<br />
mødet og s<strong>om</strong> altså efterfølgende har henvendt sig for at lufte deres<br />
tanker <strong>om</strong> hjælpemidler til mennesker med <strong>erhvervet</strong> syns- og<br />
hørenedsættelse. ■<br />
N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />
1 3
OMTALE<br />
BOG OM BESKRIVELSESTEKNIK:<br />
Environmental Description for visually<br />
and dual sensory impaired<br />
people<br />
Russ Palmer fra England og Riita Lahtinen fra Finland er blandt<br />
pionererne indenfor udviklingen af det, s<strong>om</strong> de kalder ”socialhaptisk<br />
k<strong>om</strong>munikation” – altså haptiske signaler, s<strong>om</strong> typisk<br />
gives på ryggen eller armen, og s<strong>om</strong> giver information <strong>om</strong>,<br />
hvad der sker i <strong>om</strong>givelserne.<br />
Dette emne har de beskrevet via foredrag, workshops og forskellige<br />
udgivelser, ikke mindst Riita Lahtinens phd-afhandling<br />
”Haptices and Haptemes” fra 2008 (anmeldt i <strong>NYT</strong> 1-2009 af<br />
Jutta Fischer, Center for Tegnsprog).<br />
I deres nye bog med titlen ”Environmental Description for visually<br />
and dual sensory impaired people” – skrevet i samarbejde<br />
med Merja Lahtinen – træder de et skridt væk fra det haptiske<br />
og fokuserer på en række teknikker og metoder, s<strong>om</strong> kan anvendes<br />
til at beskrive <strong>om</strong>givelserne og formidle både kunstneriske<br />
indtryk og mere dagligdags aktiviteter – ikke kun via socialhaptisk<br />
k<strong>om</strong>munikation, men også via tale og tegnsprog. Formålet<br />
med bogen er med forfatternes egne ord at skabe målrettede<br />
oplevelser og følelser, s<strong>om</strong> kan tilskynde bl.a. mennesker med<br />
<strong>døvblindhed</strong> til at tage mere fuldt og aktivt del i deres <strong>om</strong>givelser.<br />
Bogen diskuterer forskellige typer af og situationer for beskrivelse,<br />
og hvordan man i hvert tilfælde bør overveje en række faktorer.<br />
Skal man i beskrivelsen af et landskab gå fra det nære til det<br />
fjerne eller <strong>om</strong>vendt Skal man i beskrivelsen af et maleri gå fra<br />
midten og udad, eller <strong>om</strong>vendt Og hvordan formidler man de<br />
inciterende rytmer fra et orkester, der spiller svedig salsa<br />
Den type spørgsmål og overvejelser tages under behandling i<br />
bogen og krydres med k<strong>om</strong>mentarer fra personer, s<strong>om</strong> selv er<br />
afhængige af og fortrolige med at få <strong>om</strong>givelserne beskrevet på<br />
forskellige måde.<br />
Bogen er meget grundig og k<strong>om</strong>mer bredt rundt i emnet. Forfatterne<br />
kalder det selv for både håndbog og en lærebog, og den<br />
indeholder også en række øvelser. Netop fordi den k<strong>om</strong>mer<br />
rundt i så mange detaljer, kan den med fordel også bruges s<strong>om</strong><br />
opslagsbog, når man skal ud i særlige situationer og lave beskrivelser<br />
af en bestemt type. ■<br />
SI DET MED HENDENE<br />
Innføring i tegnk<strong>om</strong>munikasjon for døvblinde<br />
Det norske ressourcecenter, Eikholt, har i samarbejde med LS-<br />
HDB (Landsforbundet for k<strong>om</strong>binert synsk og hørelseshemmede/<br />
døvblinde) udgivet undervisningsmaterialet ”Si det med hendene.<br />
Innføring i tegnk<strong>om</strong>munikasjon for døvblinde”.<br />
I forordet peger Elin Haugland, projektleder og Bente Ørbeck, projektmedarbejder<br />
på, hvor vanskeligt det er s<strong>om</strong> voksen at skulle<br />
tilegne sig tegn, særligt hvis det sker samtidig med, at man s<strong>om</strong><br />
synshæmmet mister hørelsen. De to kvinder lægger understreger<br />
dog, at det er meget givende, og at det kan lade sig gøre.<br />
Undervisningsmaterialet består af et hæfte og en cd, s<strong>om</strong> indeholder<br />
information og introduktion til håndalfabeter, tegn s<strong>om</strong><br />
støtte til tale, tegnsprog, taktilt tegnsprog, haptisk k<strong>om</strong>munikation<br />
og endelig en gennemgang af forskellige håndformer og tegn<br />
indenfor særligt udvalgte <strong>om</strong>råder s<strong>om</strong> for eksempel påklædning,<br />
farver og mad.<br />
Indledningsvis er der information, s<strong>om</strong> henvender sig specifikt til<br />
den, s<strong>om</strong> skal have undervisning i k<strong>om</strong>munikation, og efterfølgende<br />
er der en længere gennemgang af forskellige ting, s<strong>om</strong><br />
underviseren bør være særligt opmærks<strong>om</strong> på. I den forbindelse<br />
er der tale <strong>om</strong> en slags manual, hvor den tænkte metodik bag undervisningsmaterialet<br />
pensles ud, og der gives gode råd s<strong>om</strong> for<br />
eksempel at huske at sætte ind med mindst 15 minutters pause<br />
efter 45 minutters undervisning i erkendelse af, at det anstrengende<br />
at tilegne sig tegnene under de givne forhold, og at der<br />
formentlig vil være meget stor forskel på, hvor syns- og hørehæmmede<br />
de forskellige kursister er.<br />
Hvert emne afsluttes med nogle øvelser, hvor kursister skal formulere<br />
sætninger med de nytillærte tegn eller stave til ord ved hjælp<br />
af håndalfabeterne.<br />
Hæftet bygger på tekst, tegninger og fotografier, og den dertilhørende<br />
cd indeholder både tekst, lyd og video. Udgivelsen er<br />
resultatet af to års projektarbejde.<br />
Der findes et tilsvarende materiale på dansk ”Tegn kan også<br />
tale – en grundbog i taktil tegnstøttet k<strong>om</strong>munikation”, s<strong>om</strong><br />
Center for Tegnsprog og Tegnstøttet k<strong>om</strong>munikation – KC (i<br />
dag Professionshøjskolen UCC – Center for Tegnsprog) lavede<br />
tilbage i 2004. ■<br />
1 4<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>
HJEMME HOS ...<br />
At overvinde sig selv<br />
Britta Vestergaard er for nylig fyldt 50 år og har Usher II. Hun er ansat<br />
s<strong>om</strong> socialpædagog på Nyborgskolen 25 timer <strong>om</strong> ugen. Britta<br />
har en voksen datter, et barnebarn og en solid <strong>om</strong>gangskreds.<br />
■ A F L I S J U S T, P R O J E K T M E DA R B E J D E R<br />
”Mit arbejdsliv er enormt vigtigt for mig. I dag har jeg fleksjob, men<br />
det har jeg ikke altid haft. I mange år var jeg på fuld tid. For to år<br />
siden måtte jeg for alvor erkende, at mit syn ikke længere var godt<br />
nok til, at jeg kunne transportere mig selv i mørke”.<br />
Vejen mod beslutningen <strong>om</strong> at søge fleksjob var lang. Brittas<br />
erkendelse af at hendes funktionsnedsættelse var i en progredierende<br />
fase gjorde ondt. Hun brugte enorme ressourcer på sit<br />
arbejde og var, s<strong>om</strong> hun selv formulerer det, ”smadret”, når hun<br />
k<strong>om</strong> hjem. Hun brugte to dage på at sove for at blive frisk, og når<br />
hun så endelig var klar, skulle hun på arbejde igen. Ud over den<br />
volds<strong>om</strong>me træthed, måtte Britta også betale med sit sociale liv.<br />
Det stod på i 1½ år, inden hun tog sig sammen til at søge fleksjob.<br />
Udslagsgivende var det, at hun fik afslag fra k<strong>om</strong>munen <strong>om</strong> hjælp<br />
til nattransport. Da vidste Britta, at der ikke var anden udvej end<br />
at søge fleksjob, hvis hun stadig ønskede at blive på arbejdsmarkedet.<br />
Og det gjorde hun.<br />
Fleksjob<br />
Det var især følelsen af, at nu var der igen noget, hun ikke magtede,<br />
der var så svær. Men bekymringerne rakte ud over dette, for<br />
hvordan ville hendes kolleger tage det, den dag hun blev nødt til<br />
at fortælle dem, at hun i fremtiden kun skulle arbejde 25 timer <strong>om</strong><br />
ugen Ville de tro, hun var doven Og hvad med eleverne, s<strong>om</strong><br />
hun var kontaktperson for Kunne de holde til, at hun kun var der<br />
på nedsat tid, eller ville de savne hende for meget<br />
Spørgsmålene og bekymringerne nagede Britta indtil den dag, hun<br />
afslørede over for kolleger og elever, at nu skulle hun arbejde i fleksjob.<br />
En beslutning der - på trods af Brittas bekymringer - i hele sin proces<br />
blev bakket op af Nyborgskolens ledelse. Da Britta endelig fortalte kollegerne<br />
<strong>om</strong> sit valg, var der kun positive tilkendegivelser og anerkendelse<br />
af, at hun havde været stærk nok til at tage den beslutning. Og<br />
eleverne, ja de savner hende af og til, men s<strong>om</strong> hun siger: ”I starten<br />
gjorde det ondt, men nu tager jeg det s<strong>om</strong> en k<strong>om</strong>pliment”.<br />
”Jeg er stadig træt, når jeg k<strong>om</strong>mer hjem fra arbejde”, fortæller<br />
Britta, ”jeg bruger så meget energi, når jeg er der. Selv<strong>om</strong> det er<br />
et hus, der ud over det talte sprog også benytter tegnsprog, bliver<br />
tegnene ofte glemt, når tingene går stærkt. Og det gør de jo indimellem.<br />
Og så er der alle de fysiske ting: stole der ikke bliver sat på<br />
plads, lys der ikke er optimalt osv., så jeg bruger meget energi på<br />
at følge med. Den slags kan ikke undgås, det ved jeg, og jeg klarer<br />
det sagtens, men det er kun fordi, jeg koncentrerer mig så meget”.<br />
Og det er lige præcis her, fleksjobbet gør en forskel: ”Fleksjobbet<br />
har gjort mig godt. Nu kan jeg være helt koncentreret og fokuseret,<br />
når jeg er på arbejde. Og fordi jeg ikke længere skal være der<br />
37 timer <strong>om</strong> ugen, er der plads til, at jeg kan få sovet igennem,<br />
når jeg k<strong>om</strong>mer hjem. Der er blevet overskud til familie og venner,<br />
og s<strong>om</strong> en ekstra sidegevinst har jeg mindre hovedpine og tinnitus,<br />
end jeg havde før. Jeg er glad for, jeg har fået den mulighed”.<br />
Brittas arbejdstid er ligeledes tilrettelagt sådan, at hun ikke længere<br />
skal køre, når det er mørkt. Hun tager altid til og fra arbejde i de lyse timer.<br />
Det hænder, hun først får fri, når det er mørkt. I de situationer har<br />
hun sit eget værelse på skolen, hvor hun overnatter til næste morgen.<br />
CI<br />
”Mit næste projekt er CI”, fortæller Britta med et lille smil på læben.<br />
Jeg kan se på hende, at hun nu er på vej ind i en ny overvindelse<br />
af sig selv. ”Min hørelse er blevet rimelig forringet de sidste<br />
N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />
1 5
For halvandet år siden blev Britta mormor til Tilde og samværet med barnebarnet prioriteres højt. For Britta er det vigtigt at være mormor på lige fod med<br />
to år. Især i forhold til det at tale i telefon. Jeg kan godt høre, der<br />
bliver sagt noget, men jeg kan ikke høre, <strong>om</strong> det er mus, hus eller<br />
sus. Og så er der jo mit barnebarn. Jeg vil gerne kunne snakke<br />
med, når hun fortæller”.<br />
Britta har to brødre med CI, og det er derfor ikke fremmed for<br />
hende. Men s<strong>om</strong> hun siger, så er der meget langt fra at kende<br />
nogen, der har CI til selv at tage en beslutning <strong>om</strong> at få det. Og<br />
skal det være på et eller på begge ører<br />
Britta gør sig mange tanker <strong>om</strong> det at få CI. Både i forhold til det<br />
konkret praktiske, men også i forhold til det at være en del af et<br />
tegnsprogsmiljø: ”Jeg er ikke modstander af CI, det, jeg er modstander<br />
af, er, at man kan være markant afvisende over for tegnsprogsverdenen.<br />
Hvorfor ikke tage det bedste fra begge verdener<br />
Jeg vil kunne få glæde af begge dele. I store forsamlinger fx er det<br />
smart, at jeg kan tegnsprog”.<br />
Ud over at Britta er nervøs for, de skal ind og rode <strong>om</strong>kring ører<br />
og nerver, så er hun også meget støjføls<strong>om</strong> og derfor bange for<br />
den digitale lyd: ”Jeg kan blive helt desperat, hvis det støjer og<br />
larmer, og tanken <strong>om</strong> at et CI forstærker dette, gør mig skeptisk.<br />
Jeg er bange for at k<strong>om</strong>me til at rende rundt med hovedpine og<br />
kronisk støj i ørerne. Mine brødre siger, der er meget støj, men<br />
man lærer pludselig at ignorere det. Og det skulle ikke undre mig,<br />
hvis jeg vælger at få CI, at jeg så efterfølgende siger ’hvorfor fik<br />
jeg ikke gjort det noget før’”.<br />
Familie og venner<br />
Britta er et meget socialt menneske og prioriterer familie samt<br />
venner højt. Men når vinterens mørke falder på, reducerer<br />
hun sit sociale liv. Det kan være svært at være på besøg hos<br />
andre, s<strong>om</strong> jo typisk har hyggebelysning. Sådan har det ikke<br />
altid været, men især de sidste par år er Brittas behov for godt<br />
lys blevet større. Hun har det bedst med at være på sin egen<br />
matrikel, når mørket falder på.<br />
Og hun er blevet mormor til Tilde for godt 1½ år siden. Det er<br />
en stor glæde. Britta prioriterer at være sammen med sit barnebarn<br />
mindst to gange <strong>om</strong> måneden. ”Min datter er tegnsprogstolk<br />
og arbejder nogle gange <strong>om</strong> aftenen, så tager jeg til<br />
Jylland for at hjælpe med at passe Tilde. Jeg vil jo gerne være<br />
mormor på lige fod med andre mormødre, selv<strong>om</strong> det kniber<br />
lidt med min hørelse. Og min dårlige hørelse gør også, at jeg<br />
ikke kan passe hende <strong>om</strong> natten. Jeg har søgt k<strong>om</strong>munen<br />
<strong>om</strong> en babyalarm, men har fået afslag. Jeg har anket det og<br />
venter på svar fra Det Sociale Nævn”.<br />
Britta har mange gode venner, men især en barnd<strong>om</strong>sveninde<br />
står hende meget nær. Veninden er k<strong>om</strong>met i Brittas barnd<strong>om</strong>shjem<br />
og har fulgt hendes liv med Usher hele vejen. Det<br />
skaber stærke bånd. Britta har s<strong>om</strong> noget helt særligt givet<br />
veninden en tur til Paris i fødselsdagsgave: ”Jeg vil vise hende<br />
Louvre, de kendte billeder og der, hvor Da Vinci mysteriet<br />
foregår. Vi skal se Sacre Coeur, Notre Dame, Eiffeltårnet og<br />
1 6<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>
HJEMME HOS ...<br />
andre mormødre.<br />
måske Versailles. Og til s<strong>om</strong>mer tager jeg til Kreta med min<br />
familie. Det skal være nu, jeg ved jo ikke hvordan min Usher<br />
udvikler sig”.<br />
Ovenstående fører os over i en samtale <strong>om</strong> at være til stede i<br />
nuet, og her<strong>om</strong> siger Britta: ”Jeg forsøger at leve op til carpe<br />
diem – at gribe nuet – selv<strong>om</strong> dagene går så hurtigt, men jeg<br />
prøver at være meget til stede lige der, hvor jeg er. Selvfølgelig<br />
skal man ikke være en lallende idiot, man er nødt til at tænke<br />
på morgendagen, men ting s<strong>om</strong> at tage ud at flyve skal ikke<br />
sættes på ’vent’, det skal gøres nu”. Og det siger Britta, fordi<br />
hun faktisk lider af flyskræk.<br />
Men også her er hun i stand til at overvinde sig selv. Og at overvinde<br />
sig selv er faktisk et træk ved Britta, der går op for mig, at<br />
hun har, gennem interviewet. Alle mennesker har noget særligt<br />
over sig, Brittas ”særlighed” er, at hun gang på gang overvinder<br />
sig selv og sin angst for det forestående.<br />
Milepæle<br />
Jeg spørger Britta, <strong>om</strong> der er nogle milepæle i hendes liv, noget<br />
hun har lyst til at fremdrage. Hun kigger op i loftet og tænker:<br />
”Selvfølgelig at jeg har verdens bedste datter, verdens bedste<br />
barnebarn og verdens bedste svigersøn”, siger hun med smil i<br />
øjnene. ”Og så er jeg glad for, at jeg søgte det fleksjob, det var<br />
virkelig en overvindelse for mig”.<br />
”Joh”, siger Britta eftertænks<strong>om</strong>t, ”jeg er jo lidt af en tryghedsnark<strong>om</strong>an,<br />
men i 1998, blev jeg opfordret til at søge et job på en hørende<br />
skole, hvor jeg skulle være med til at starte en special-SFO op. Jeg<br />
fik orlov fra Nyborgskolen og var på den anden skole i syv måneder.<br />
Det var et lærerigt forløb, og jeg er glad for, jeg gjorde det. Men det<br />
var også godt at k<strong>om</strong>me tilbage til Nyborgskolen igen”.<br />
Drømme<br />
Britta er tilfreds med sit liv, og da jeg spørger til eventuelle<br />
drømme for fremtiden, kigger hun atter op i loftet og tænker og<br />
siger pludselig med et grin: ”Min egen vaskemaskine, det kunne<br />
være rart at have…jeg har boet i lejlighed hele mit liv og altid brugt<br />
vaskekælder. Men en privat vaskemaskine og måske et lille rækkehus<br />
med en lille have en dag”.<br />
”I det store hele er jeg jo s<strong>om</strong> sagt tilfreds med mit liv, men når<br />
jeg læser <strong>om</strong> nogen, der fx har gået Pilgrimsruten eller været på<br />
trecking i Tibets bjerge, tænker jeg da: ”Det kunne jeg godt tænke<br />
mig at gøre med en god ven under armen”.<br />
Og herfra er der bare tilbage at ønske Britta god tur. ■<br />
N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />
1 7
INTERVIEW<br />
med He<strong>nr</strong>iette og Trond<br />
Trond Markussen og He<strong>nr</strong>iette Hermann Olesen blev ansat s<strong>om</strong><br />
hhv. fagchef og fagkonsulent på NVC Danmark den 15/11-2009<br />
og den 1/12-2009 . Men hvem er de Og hvad sker der på NVC i<br />
den k<strong>om</strong>mende tid Det har vi spurgt dem <strong>om</strong>.<br />
He<strong>nr</strong>iette og Trond, vil I fortælle lidt <strong>om</strong> jer selv<br />
He<strong>nr</strong>iette: Jeg hedder He<strong>nr</strong>iette Hermann Olesen. Jeg har arbejdet<br />
med mennesker med medfødt <strong>døvblindhed</strong> i 12 år. Først<br />
s<strong>om</strong> pædagog, så s<strong>om</strong> konsulent og til sidst s<strong>om</strong> planlægger og<br />
underviser på landsdækkende kurser og uddannelser i Danmark.<br />
I de sidste 2 år har jeg prøvet kræfter med det at være synskonsulent<br />
og har fået rigtig meget med derfra. Da denne stilling s<strong>om</strong><br />
fagkonsulent k<strong>om</strong> op, vidste jeg, at den kunne give mig mange<br />
spændende udfordringer, og at jeg ville nyde at arbejde sammen<br />
med såvel nye s<strong>om</strong> forhenværende nordiske kontakter.<br />
Trond: Mit navn er Trond Markussen, og min baggrund er ganske<br />
mangfoldig. Jeg har lang erfaring med undervisning og arbejdsmiljø<br />
og er uddannet inden for psykologi med speciale i k<strong>om</strong>munikation.<br />
Jeg glæder mig til at k<strong>om</strong>me mere ind i det døvblindefaglige,<br />
jeg lærer nyt hver dag, og mit arbejds<strong>om</strong>råde bliver i stor grad at<br />
forsøge at løfte døvblinde<strong>om</strong>rådet ind i en større sammenhæng.<br />
Hvordan er situationen på NVC Danmark netop nu<br />
Nordens Velfærdscenter er en institution under Nordisk Ministerråd<br />
og er en sammenlægning af flere tidligere institutioner, deriblandt<br />
NUD. Nordens Velfærdscenter har seks centrale arbejds<strong>om</strong>råder,<br />
døvblinde<strong>om</strong>rådet er et af disse seks og er placeret hos<br />
Nordens Velfærdscenter Danmark. Den nordiske velfærdsmodel<br />
kan betragtes s<strong>om</strong> en gennemgående faktor i alt arbejde i Nordens<br />
Velfærdscenter.<br />
Ideen er at arbejde med nordisk velfærd og gøre det på de fag<strong>om</strong>råder,<br />
vi har gjort hidtil, men også at inddrage nye og tværfaglige<br />
projekter. I Danmark er vi seks ansatte, hvor flere også har<br />
arbejdsopgaver for de andre fag<strong>om</strong>råder i NVC. Vi skal stadig<br />
holde fokus på det nordiske arbejde <strong>om</strong>kring <strong>døvblindhed</strong>.<br />
Hvilke aktiviteter, s<strong>om</strong> er relevante for fag<strong>om</strong>rådet <strong>erhvervet</strong><br />
<strong>døvblindhed</strong>, er planlagt i den nærmeste fremtid<br />
Til efteråret er der specielt to kurser, s<strong>om</strong> vi ønsker at fremhæve.<br />
Kurset ”Familien” s<strong>om</strong> sætter fokus på konsekvenser og udfordringer<br />
for familiemedlemmer til personer med <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />
Her tages et familiesociologisk perspektiv, og det vil blive<br />
diskuteret, hvordan man kan støtte familierne i forbindelse med de<br />
ændringer, s<strong>om</strong> opstår, når en person får et k<strong>om</strong>bineret sansetab.<br />
DER ER ET STÆRKT FAGFELT I DE NORDISKE L<br />
Seminaret <strong>om</strong> aktuel forskning og udviklingsarbejde ligger fast,<br />
men ikke når det gælder tidspunktet – det er flyttet til 2011, hvor<br />
vi håber på et rigtig godt seminar <strong>om</strong> temaet.<br />
I stedet tilbyder vi en workshop <strong>om</strong> social haptisk k<strong>om</strong>munikation<br />
med Riitta Lahtinen. En workshop, hvor teorien bag social-haptisk<br />
k<strong>om</strong>munikation bliver præsenteret, og hvor praktiske øvelser er i<br />
højsædet. Vi vil gerne støtte, at personale, der arbejder på skoler,<br />
på institution, på dagcentre, m.m. kan få mulighed for at mødes<br />
med nordiske kollegaer og lære på egen krop, hvordan socialhaptisk<br />
k<strong>om</strong>munikation kan bruges i dagligdagen.<br />
Hvad er jeres tanker <strong>om</strong> fremtiden for NVC Danmark<br />
Vi har mange ideer her s<strong>om</strong> nyansatte. Nogle af dem er at sætte<br />
fokus på emner s<strong>om</strong> psykologi, psykiatri/neuropsykologi, voksenlivet,<br />
taktil k<strong>om</strong>munikation, IKT og sansehandicappet. Vi vil ligeledes<br />
gerne forsøge at få et arbejdsseminar op <strong>om</strong>kring nordisk<br />
samarbejde på formidlingssiden/uddannelsessiden. På baggrund<br />
af vores seminar i marts <strong>om</strong> ældre med k<strong>om</strong>bineret alvorlig høre-<br />
1 8<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>
ANDE, SOM UDTRYKKER ET STORT ØNSKE FOR AT BEVARE DET NORDISKE SAMARBEJDE<br />
og synsnedsættelse (KAHS), er vi ligeledes blevet inspireret til at<br />
fokusere mere på det emne.<br />
Det er vores håb, at Nordens Velfærdscenter Danmark skal<br />
udvikle sig sammen med behovene både inden for døvblindefeltet<br />
og i de øvrige sammenhænge, NVC repræsenterer. Vi tror, at<br />
etablering af en ny organisation også kan give fagfeltet et løft. ■<br />
Vi tror, at stedet vil forblive i Danmark og med fokus på det nordiske<br />
arbejde <strong>om</strong>kring <strong>døvblindhed</strong>. Der er et stærkt fagfelt i de<br />
nordiske lande, s<strong>om</strong> udtrykker et stort ønske for at have mulighed<br />
for at bevare det nordiske samarbejde.<br />
Vi hører s<strong>om</strong>me tider tale <strong>om</strong>, at NVC Danmark ikke udelukkende<br />
skal fokusere på <strong>døvblindhed</strong> i fremtiden. Er det<br />
korrekt<br />
Døvblinde<strong>om</strong>rådet er, og skal fortsat være, et af Nordens Velfærdscenters<br />
indsats<strong>om</strong>råder. Vi skal også se vort arbejds<strong>om</strong>råde<br />
i sammenhæng med den nordiske velfærdsmodel, og det kan<br />
godt k<strong>om</strong>me til at påvirke, hvad vi fokuserer på, og hvordan vi<br />
fokuserer.<br />
N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />
1 9
ICF, en vej til forståelse af syns-<br />
ICF - International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse<br />
og Helbredstilstand har givet anledning til en<br />
diskussion blandt ansatte i SNAB <strong>om</strong>kring forståelsen af begrebet<br />
handicap ud fra såvel tidligere s<strong>om</strong> nuværende handicapmodeller.<br />
Oplevelsen er at ingen af de foregående medicinske eller sociale<br />
modeller er fuldstændigt anvendelige, og de ressourcebaserede<br />
modeller trænger til at blive styrket.<br />
■ A F S T E FA N S P R I N G , C AT H E R I N E W O O D T L I O G H E L E N A S C H U L E R , S N A B<br />
R Å D G I V N I N G S C E N T R E F O R S Y N S - O G H Ø R E H Æ M M E D E O G D Ø V B L I N D E , S C H W E I Z .<br />
I forbindelse med nye tilgange til vores arbejde på det sociale<br />
<strong>om</strong>råde, herunder psykosocial rådgivning og involvering af venner,<br />
familie og kolleger, fokuserer vi i dag principielt allerede på menneskets<br />
ressourcer. Rehabilitering for synshæmmede i Schweiz har<br />
derfor en klart ressourcebaseret tilgang, hvor der fra start lægges<br />
stor vægt på menneskets eksisterende evner, udvikling af nye<br />
evner samt design af personens <strong>om</strong>givelser.<br />
Til trods for dette er vores arbejde igen og igen præget af overvejelser<br />
<strong>om</strong> mangler, sygd<strong>om</strong>me og skader på det visuelle og det<br />
auditive system. Vi er bundet fast i vores måde at tænke på, fordi<br />
vi generelt konfronteres med et medicinsk – og derfor sygd<strong>om</strong>sbaseret<br />
– tankesæt. Det ses eksempelvis i vores diskussioner<br />
med de berørte personer og deres pårørende: ”jeg har disse<br />
problemer med mine øjne”, ”mine ører er...” osv.<br />
Det samme gør sig gældende i samarbejdet og s<strong>om</strong>metider<br />
konfrontationerne med sociale myndigheder og sygeforsikringsselskaber,<br />
hvor formuleringer s<strong>om</strong> ”synsnedsættelsen skal være<br />
mindre end 0,2”, ”en hørenedsættelse på...”, ”...har permanent<br />
brug for hjælp fra andre...” optræder. Og ikke mindst i opfattelsen<br />
i den brede offentlighed, s<strong>om</strong> fx ”handicap er en sygd<strong>om</strong> der<br />
rammer andre”. Sammen danner ovenstående grundlaget for den<br />
økon<strong>om</strong>iske støtte, s<strong>om</strong> vi modtager, og dermed for de 50 % af<br />
vores organisations finansiering, s<strong>om</strong> k<strong>om</strong>mer fra donationer.<br />
De syv SNAB rådgivningscentre for syns- og hørehæmmede og<br />
døvblinde har i deres arbejde derfor styrket fokus på ressourcer<br />
gennem anvendelsen af ICF (se næste afsnit). Dette i forhold til<br />
syns- og hørenedsættelser og ved at lade det danne grundlag for<br />
et nyt SNAB-værktøj.<br />
Hvad er ICF<br />
ICF er en klassifikationsmodel publiceret af Verdenssundhedsorganisationen<br />
WHO, hvori menneskers funktionelle sundhedstil-<br />
Stefan Spring<br />
stand, handicap, sociale funktionsnedsættelse og relevante miljøfaktorer<br />
beskrives. Dette alt<strong>om</strong>fattende moderne system består<br />
af følgende <strong>om</strong>råder: kroppens funktioner og anat<strong>om</strong>i, aktivitet og<br />
deltagelse, samt kontekstuelle faktorer.<br />
Den ressourcebaserede, bio-psyko-sociale tilgang i ICF er en<br />
videreudvikling af den første medicinske klassificering af funktionsnedsættelser<br />
udviklet af WHO; ICIDH (International Klassifikation<br />
af Funktionsevne og Funktionsevnenedsættelse). Denne var baseret<br />
på konsekvenserne ved sygd<strong>om</strong>, hvilket med andre ord gjorde<br />
det til en handicap- og invalide-baseret model.<br />
Brug af ICF i rådgivningen af syns- og hørehæmmede<br />
Listen over menneskelige aktiviteter og deltagelse i ICF er særlig<br />
anvendelig i arbejdet på et rådgivningscenter, fordi den kan bruges<br />
til at bedømme syns- og hørehæmmedes livssituation.<br />
2 0<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>
og hørenedsættelse<br />
De menneskelige aktiviteter vedrører:<br />
• Læring og anvendelse af viden<br />
• Almindelige opgaver og krav<br />
• K<strong>om</strong>munikation<br />
• Bevægelse og færden<br />
• Omsorg for sig selv<br />
• Husførelse<br />
• Interpersonelt samspil<br />
• Vigtige livs<strong>om</strong>råder<br />
• Samfundsliv, socialt liv og medborgerskab<br />
Catherine Woodtli (chef for rehabilitering ved SNAB til forår <strong>2010</strong>)<br />
og Helena Schuler (chef for socialrådgivning på SNAB) bad<br />
ansatte ved de syv SNAB rådgivningscentre <strong>om</strong> – baseret på<br />
deres praktiske erfaring – at udarbejde en liste med spørgsmål og<br />
emner, s<strong>om</strong> var relevante i forhold til de menneskelige aktiviteter<br />
defineret i ICF. Disse blev efterfølgende sorteret og er blevet brugt<br />
til at udvikle det ICF-værktøj, s<strong>om</strong> skal danne grundlaget for den<br />
rådgivning og støtte, s<strong>om</strong> SNAB tilbyder syns- og hørehæmmede.<br />
Dette nye internationale værktøj skal bruges til at evaluere klienternes<br />
levesituation, udvikle ressourcer, få et bredere fokus i arbejdet<br />
samt strukturere diskussioner i rådgivningssessioner og tværfaglige<br />
sagsbehandlingsmøder. Det skal være med til at sikre, at<br />
emner og spørgsmål ikke forglemmes i dagligdagens rutiner. Det<br />
kan være særdeles vigtigt, fx når klienter gennemgår store forandringer<br />
og <strong>om</strong>væltninger i livet (ny skole eller arbejde, flytning, nye<br />
opgaver på arbejdet, separation etc.).<br />
En systematisk brug af ICF-kategorierne vil hjælpe centrene til at<br />
levere rådgivning, s<strong>om</strong> tager udgangspunk i klienternes behov<br />
snarere end, hvad centeret har at tilbyde. Et overordnet blik på<br />
klientens levesituation burde således være hovedfokus i rådgivningen<br />
og ikke det at producere hurtige løsninger baseret på de<br />
tjenester, s<strong>om</strong> centeret tilfældigvis kan tilbyde. Klientens specifikke<br />
behov, men også hans eller hendes drømme og projekter, skal<br />
der tages hensyn til. Og klientens grænser skal respekteres ikke<br />
mindst i forbindelse med, at en indsats planlægges og et tilbud<br />
gives.<br />
ICF-værktøjet<br />
ICF-værktøjet <strong>om</strong> <strong>erhvervet</strong> syns- og hørenedsættelse er udviklet<br />
på SNABs intranet, men den sidste version kan i dag printes<br />
på anvendelige A5 kort. Sættet kaldes ”ICF værktøjskasse for<br />
<strong>erhvervet</strong> syns- og hørenedsættelse”. Hvert kort er relateret til en<br />
ICF aktivitet og/eller deltagelse, og indeholder nøgleord, emner<br />
og mulige spørgsmål s<strong>om</strong> – baseret på vores erfaring – kan være<br />
vigtige for syns- og hørehæmmede i alle aldre.<br />
Checklisten er selvfølgelig ikke altfavnende, men hensigten er, at<br />
den skal fungere s<strong>om</strong> et incitament til at tage hensyn til de mange<br />
og varierede aspekter i livet hos en person med dobbelt sansetab,<br />
selv <strong>om</strong> det pågældende menneske og dets <strong>om</strong>givelser ikke<br />
lægger særlig stor vægt på disse aspekter. Kortene hjælper til at<br />
strukturere diskussioner, information <strong>om</strong> hvilke hjælpemidler der er<br />
tilgængelige og andre specifikke tekniske råd.<br />
Arbejdet på de syv rådgivningscentre for syns- og hørehæmmede<br />
og døvblinde foregår i små tværfaglige team. Når personalet begynder<br />
at benytte kortene, vil de løbende tilføje informationer. Det<br />
er nemt at indarbejde nye informationer i kortsættene, og disse<br />
vil være med til at gøre kortene mere værdifulde. Det er specielt<br />
vigtigt fordi der, til forskel fra rådgivningscentre for synshæmmede,<br />
ingen oplæring er for rådgivere for syns- og hørehæmmede.<br />
Derfor må processen med at udvikle, opnå og videreføre specifik<br />
viden organiseres internt.<br />
Kortene er ikke fortrolige, og klienter på et af SNABs rådgivningscentre<br />
kan til enhver tid bede <strong>om</strong> at få uddelt en kopi.<br />
Vi kender ingen eksisterende rådgivnings- og rehabiliteringskoncepter<br />
for mennesker med <strong>erhvervet</strong> syns- og hørenedsættelse<br />
eller <strong>døvblindhed</strong>, s<strong>om</strong> er baseret på ICF, hverken i Schweiz eller<br />
andre steder. Ved at benytte ICF og denne fremadrettede tilgang<br />
til funktionsnedsættelsen, håber vi at kunne belyse specifikke<br />
aspekter ved syns- og hørenedsættelse og <strong>døvblindhed</strong> og at<br />
kunne tilbyde de berørte et rådgivningstilbud s<strong>om</strong> imødek<strong>om</strong>mer<br />
deres behov. ■<br />
The Swiss National Association of and for the Blind<br />
(SNAB) består af syv regionale centre, s<strong>om</strong> er ansvarlig for<br />
rådgivning, støtte og undervisning – bl.a. i ADL, mobility,<br />
k<strong>om</strong>munikation og brug af hjælpemidler – til døvblinde i<br />
Schweiz. Endvidere organiserer SNAB en række fritidsaktiviteter<br />
for døvblinde.<br />
Det k<strong>om</strong>plette ICF-dokument er tilgængelig på nettet:<br />
kortlink.dk/7na4<br />
N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />
2 1
<strong>NYT</strong>TIGE NOTER<br />
Deafblind Deaf-blind<br />
I sidste nummer af <strong>NYT</strong> præsenterede vi<br />
nogle af vores tanker <strong>om</strong>, hvad der i dag er<br />
politisk korrekt at kalde et menneske med<br />
funktionsnedsættelse eller <strong>døvblindhed</strong> og<br />
hvor meget merbetydning, s<strong>om</strong> ligger i de<br />
forskellige begreber.<br />
Vi er efterfølgende blevet opmærks<strong>om</strong>me<br />
på, at en tilsvarende debat er blusset op<br />
tre gange på amerikanske internetdiskussionlister<br />
for døvblinde og <strong>om</strong> <strong>døvblindhed</strong><br />
og fortsat raser. Tidligere har diskussionen<br />
gået på ordet døvblind og de associationer,<br />
der er forbundet med dette ord, og<br />
at mange ikke kan genkende sig selv eller<br />
deres pårørende i dette begreb.<br />
EFTERÅRETS KURSER PÅ NVC<br />
Kursuskataloget for efteråret <strong>2010</strong> fra NVC<br />
Danmark (tidligere NUD) foreligger nu.<br />
Liges<strong>om</strong> i foråret er der to begivenheder<br />
med relation til <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />
Fra den 31. august til den 2. september<br />
er der en workshop <strong>om</strong> social-haptisk<br />
k<strong>om</strong>munikation. Workshoppen ledes af<br />
Riita Lahtinen fra Finland, s<strong>om</strong> beskriver<br />
workshoppens mål således:<br />
”På denne workshop vil vi gå i dybden<br />
med social-haptisk k<strong>om</strong>munikation via<br />
teori, analyse og praktiske øvelser. Når<br />
man k<strong>om</strong>munikerer social-haptisk bruges<br />
krop og berøringssans i informationsdelingen<br />
med høre- og synshæmmede og<br />
døvblinde personer. Ved at anvende haptiser<br />
formidles miljøinformation ved hjælp af<br />
berøring.”<br />
MØDE I DET FAGLIGE NETVÆRK<br />
Den 17. marts holdt Videnscentret årsmøde<br />
i Det Faglige Netværk vedr. Døvblindblevne.<br />
Netværket består af medarbejdere<br />
fra høre- og synsrådgivningerne landet<br />
over samt døvblindekonsulenterne, og formålet<br />
med mødet er udveksling af erfaringer<br />
og viden. På programmet i år var bl.a.<br />
et oplæg af chefkonsulent Lykke Jensen<br />
<strong>om</strong> kulturmødet i rehabiliteringen, altså <strong>om</strong><br />
noget af det særlige, der gør sig gældende,<br />
når man arbejder med rehabilitering af<br />
Nu går diskussionen ikke længere på, <strong>om</strong><br />
ordet døvblind er passende og dækkende,<br />
men på hvorvidt ordet skal skrives med<br />
bindestreg eller ej - altså ”deafblind” overfor<br />
”deaf-blind”.<br />
En søgning på Google viser 373.000<br />
eksempler på deaf-blind, og 212.000<br />
eksempler på deafblind. Hos SENSE i<br />
England, s<strong>om</strong> er en af verdens største leverandører<br />
af tilbud til døvblinde, anvender<br />
man konsekvent ”deafblind”. Og også i<br />
Danmark - og Skandinavien - anvendes i<br />
dag udelukkende ”døvblind”. Tidligere har<br />
man dog også herhjemme kunnet finde<br />
eksempler på ”døv-blind”.<br />
Fra den 29. november til den 2. december<br />
er klinisk socion<strong>om</strong> Bente Enggrav, Norge,<br />
leder på et kursus <strong>om</strong> familien <strong>om</strong>kring<br />
personer med <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />
Målet med kurset vil være at belyse<br />
konsekvenser og udfordringer for familiemedlemmer,<br />
når et familiemedlem har/får<br />
<strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>. Forskellige teoretiske<br />
perspektiver indenfor nyere familiesociologi<br />
vil blive præsenteret, og det vil<br />
blive diskuteret, hvordan fagpersoner kan<br />
støtte familierne i de ændringsprocesser,<br />
s<strong>om</strong> sker, når et familiemedlem har/får et<br />
alvorligt k<strong>om</strong>bineret sansetab.<br />
Læs mere <strong>om</strong> kurserne og <strong>om</strong> tilmelding<br />
på NVCs hjemmeside - www.nordicwelfare.org<br />
personer - i dette tilfælde synshæmmede<br />
- s<strong>om</strong> har en anden kulturel og etnisk baggrund.<br />
Oplægget blev fulgt af diskussion<br />
af, hvilke udfordringer - <strong>om</strong> nogle - deltagerne<br />
selv oplever i deres dagligdag på<br />
dette <strong>om</strong>råde. Denne diskussion er et led<br />
i Videnscentrets indsats for at kortlægge<br />
og afdække eventuelle centrale aspekter<br />
i forbindelse med døvblindblevne, der har<br />
en anden etnisk baggrund end dansk.<br />
HEAD-SEMINAR<br />
Linköping Universitet har fået et større<br />
millionbeløb over de næste 10 år til<br />
forskning i hørelse og døvhed – herunder<br />
<strong>døvblindhed</strong>. Derfor har man<br />
oprettet forskningscentret HEAD, hvortil<br />
bl.a. professorerne Berth Danermark og<br />
Claes Möller er knyttet. HEAD afholdt<br />
den 11. og 12. marts et seminar <strong>om</strong><br />
hørenedsættelse og kognition. Den<br />
første dag præsenterede en række af<br />
de phd-studerende deres projekter,<br />
og dagen derpå præsenterede fire<br />
indbudte forskere fra Canada, England<br />
og USA deres arbejde. Larry Humes,<br />
professor i audiologi ved Indiana University,<br />
beskrev bl.a. et projekt, s<strong>om</strong><br />
sammenlignede hjernens evne til at<br />
opfatte og behandle input fra forskellige<br />
sanser – hørelse, syn og følesans – hos<br />
personer i forskellige aldersgrupper.<br />
Læs mere <strong>om</strong> Larry Humes’ projekt på<br />
www.kortlink.dk/7qvq.<br />
EIKHOLT FYLDER 30<br />
Det nationale norske ressourcecenter<br />
for døvblinde, Eikholt, runder 30 år i år,<br />
og i den anledning afholdes en jubilæumskonference<br />
fra den 24.-25. August<br />
<strong>2010</strong>.<br />
En række spændende foredragsholdere<br />
deltager blandt andre gæsteskribent<br />
i de sidste to numre af <strong>NYT</strong>, Femke<br />
Krijger, s<strong>om</strong> vil holde en forelæsning<br />
<strong>om</strong> livet s<strong>om</strong> døvblind. Derudover vil<br />
flere norske døvblinde være til stede<br />
og bidrager med egne erfaringer med<br />
rehabiliteringscentret Eikholt op gennem<br />
tiden.<br />
Tilmeldingsfrist er 1. juni <strong>2010</strong>, og mere<br />
information findes på www.eikholt.no.<br />
2 2<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>
KALENDEREN<br />
<strong>NYT</strong>TIGE LINKS<br />
■ 26.-27. juni <strong>2010</strong><br />
RETINA INTERNATIONAL KONGRES<br />
Forskere, praktikere og mennesker med øjensygd<strong>om</strong>me<br />
mødes.<br />
Arrangementet afholdes i Stresa, Italien.<br />
Mere info: www.dbcent.dk<br />
Dansk ICF-hjemmeside<br />
Marselisborgcentret har udarbejdet den danske ICF-oversættelse<br />
og -vejledning og står bag denne hjemmeside <strong>om</strong> ICF på dansk.<br />
www.kortlink.dk/7qun<br />
■ 2. – 8. august <strong>2010</strong><br />
EUROPÆISK DØVBLINDEUGE<br />
Den 12. europæiske døvblindeuge” med titlen<br />
European Rehabilitation and cultural week of the<br />
Deafblind <strong>2010</strong>.<br />
Arrangementet afholdes i Tübingen nær Stuttgart i<br />
det sydlige Tyskland.<br />
Mere info: Peter.Hepp@drs.de<br />
■ 31. august – 2. september <strong>2010</strong><br />
NVC-WORKSHOP OM SOCIAL-HAPTISK KOM-<br />
MUNIKATION<br />
På denne workshop vil deltagerne gå i dybden med<br />
social-haptisk k<strong>om</strong>munikation via teori, analyse og<br />
praktiske øvelser under ledelse af Riitta Lahtinen,<br />
Finland.<br />
Workshoppen afholdes på NVC i Dronninglund.<br />
Mere info: www.nordicwelfare.org<br />
IKT-tilgængelighed på engelsk<br />
Tiresias er den engelske blindeorganisations <strong>om</strong>fattende hjemmeside<br />
<strong>om</strong> IKT-baserede hjælpemidler og tilgængelighed for blinde,<br />
synshæmmede og døvblinde.<br />
www.tiresias.org<br />
■ 29. september – 3. oktober <strong>2010</strong><br />
BUILDING BRIDGES – CONNECTING PEOPLE<br />
Det europæiske netværk ADBN – Acquired Deafblindness<br />
Network – arrangerer konference <strong>om</strong><br />
<strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />
Arrangementet afholdes i Aalborg.<br />
Mere info: www.kortlink.dk/7df5<br />
HEAD - svensk forskning <strong>om</strong> bl.a. <strong>døvblindhed</strong><br />
På Linköpings universitet ligger det tværvidenskabelige forskningscentrum<br />
HEAD, hvor der forskes på en lang række <strong>om</strong>råder<br />
med tilknytning til hørelse og døvhed – heriblandt pt. to projekter<br />
<strong>om</strong> <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />
www.kortlink.dk/7qv5<br />
■ 22. – 24. oktober <strong>2010</strong><br />
EUROPÆISK KONGRES OM SYNSNEDSÆT-<br />
TELSE<br />
ASPREH, den spanske organisation for professionelle<br />
på syns<strong>om</strong>rådet afholder kongres <strong>om</strong> synsnedsættelse<br />
under titlen III ASPREH Rehabilitation and<br />
Attention of People with Visual Impairment.<br />
Fokus er på forebyggelse af synsnedsættelse samt<br />
<strong>om</strong> mulighederne indenfor rehabilitering.<br />
Arrangementet afholdes i Valledolid, Spanien.<br />
Mere info: www.eurovisio<strong>nr</strong>ehab.c<strong>om</strong><br />
Besøg www.dbcent.dk og se seneste nyt<br />
N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />
2 3
Afs.: Videnscentret<br />
for Døvblindblevne<br />
Generatorvej 2A<br />
2730 Herlev<br />
B<br />
Returneres ved varig adresseændring<br />
Kirsten Baggesen,<br />
forskningsansvarlig overlæge<br />
på Øjenafdelingen,<br />
Ålborg Sygehus.<br />
KIRSTEN BAGGESEN<br />
Hvad er efter din mening det varmeste emne på fag<strong>om</strong>rådet <strong>erhvervet</strong><br />
<strong>døvblindhed</strong> i øjeblikket<br />
Efter min mening er det varmeste emne lige nu, hvor hurtigt der<br />
vil kunne tilbydes en behandling med gen-terapi for en række<br />
sygd<strong>om</strong>me. Der er forskellige forskergrupper rundt i verden,<br />
blandt andet Moorefields Eye Hospital, der arbejder med at<br />
behandle specielle former for Retinitis Pigmentosa med genterapi.<br />
I princippet skal nogle genmodificerede virus med det manglende<br />
gen/protein fremstilles individuelt til hver patient. Disse skal<br />
opslemmes i vand og indsprøjtes under nethinden, og selv finde<br />
på plads, der hvor de mangler. Derefter vil cellen kunne fungere,<br />
og konsekvensen af Retinitis Pigmentosa blive væsentligt bedre.<br />
Måske kan vi helt undgå blindhed s<strong>om</strong> følge af RP: Men hvor lang<br />
tid vil det tage<br />
Hvad er efter din mening den største udfordring på fag<strong>om</strong>rådet (i<br />
Danmark, Norden, Europa eller verden)<br />
Den største udfordring på fag<strong>om</strong>rådet døvblindblevne deles med<br />
andre former for rehabilitering i Danmark, og er at holde samling<br />
på den specialviden, der eksisterer på <strong>om</strong>råderne. I forbindelse<br />
med strukturreformen blev ansvaret for rehabilitering af alle lagt<br />
ud til k<strong>om</strong>munerne og på grund af de mindre enheder (i sammenligning<br />
med amterne) blev det sværere for professionelle med en<br />
specialviden at få det klientunderlag, der er nødvendigt for, at de<br />
kan være subspecialiserede. Siden er der også stødt finanskrise<br />
og sparehensyn til i alle k<strong>om</strong>muner, hvorved det let bliver de mindste<br />
og smalleste <strong>om</strong>råder, der ikke får økon<strong>om</strong>i til at opretholde<br />
specialiseringen.<br />
Hvordan endte du selv på fag<strong>om</strong>rådet<br />
På grund af min funktion s<strong>om</strong> øjenlæge ved Synsinstituttet i<br />
Nordjyllands Amt fik jeg tilbudt en konsulenttjeneste s<strong>om</strong> øjenlæge<br />
ved Aalborg Skolen. Derved fik jeg en del døvblinde elever<br />
og interessen for det k<strong>om</strong>binerede sansetab blev skabt. Min viden<br />
er på grund af min baggrund s<strong>om</strong> børneøjenlæge mest fra døvblindfødte<br />
men det giver også et godt indblik i problemerne s<strong>om</strong><br />
døvblindbleven.<br />
Hvordan får vi fagfolk, s<strong>om</strong> arbejder med enten syn eller hørelse, til<br />
at forstå vigtigheden af også at have fokus på den anden sans<br />
En væsentlig forudsætning for s<strong>om</strong> øjenlæge at have fokus på<br />
hørelsen, er dels at have kendskab til de specielle forhold, der<br />
gælder døvblinde og dels at have let adgang til at henvise til undersøgelse<br />
af den anden sans.<br />
Ørelægerne er delt i to faggrupper: En der arbejder med hørelsen,<br />
og en der arbejder med sygd<strong>om</strong>me i øret. For øjenlægerne findes<br />
der ikke en sådan opdeling, og de fleste øjenlæger ved reelt ikke<br />
ret meget <strong>om</strong> syn, men rigtigt meget <strong>om</strong> øjensygd<strong>om</strong>me. De vil<br />
derfor i de fleste tilfælde kun beskæftige sig med den sygd<strong>om</strong>,<br />
der ligger til grund for en synsnedsættelse, og ikke ret meget med<br />
at beskrive selve synsnedsættelsen. Derfor vil en fokus på synet<br />
og ikke kun øjensygd<strong>om</strong>men være et fokuspunkt, hvis de senere<br />
skal have interesse for det k<strong>om</strong>binerede handicap.<br />
Hvilket spørgsmål vil du gerne stille dig selv (og besvare)<br />
Der er mange interessante problemstillinger, men et af de vigtigste<br />
er at få afklaret, hvor stort problemet egentligt er. Der er ingen<br />
problemer i at identificere de totalt døvblinde, men hvor mange<br />
findes der med en syns- og hørerest, der har (uløste) problemer i<br />
dagligdagen.<br />
Hvem fortjener efter din mening at få tildelt ”det sorte<br />
bælte” i <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong> for en særlig dygtighed og<br />
indsats<br />
Da jeg ikke kender mange, der arbejder med <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>,<br />
kan jeg ikke nævne en enkelt person. Jeg vil give bæltet<br />
til at de mange, der hjælper på gulvet hos de enkelte døvblinde<br />
personer og s<strong>om</strong> er med til at give dem et værdifuldt liv.<br />
2 4<br />
<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>