05.01.2015 Views

NYT om erhvervet døvblindhed 2010 nr. 2

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

S O M M E R<br />

N U M M ER 2 - 2 0 1 0<br />

<strong>NYT</strong><br />

V I D E N S C E N T R E T F O R D Ø V B L I N D B L E V N E<br />

1+1+1=6<br />

Videncentret og danske opfindere ■ ICF set med schweiziske øjne ■ Opsporingsprojekter<br />

bærer frugt ■ Nye på NVC ■ Stor stigning i antallet af kendte døvblinde


I dette nummer af <strong>NYT</strong> ser vi nærmere på de erfaringer og data, s<strong>om</strong> vi på Videnscentret har samlet i forbindelse med de k<strong>om</strong>munale<br />

opsporingsprojekter. Tal fra døvblindekonsulenternes årsrapport viser en markant stigning i antallet af henvisninger af<br />

ældre borgere i de k<strong>om</strong>muner, s<strong>om</strong> har deltaget i opsporingen. Vi ser desuden nærmere på forek<strong>om</strong>sten af demens hos ældre med<br />

k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse, og så har Videnscentret stiftet bekendtskab med flere af landets opfindere – et møde der<br />

førte et par lyse ideer med sig.<br />

INDHOLD<br />

Videnscentret for Døvblindblevnes faglige råd ................ 4<br />

Opsporingsprojekterne bærer frugt ................................... 6<br />

Stor stigning i antallet af kendte døvblinde ........................9<br />

2600 ældre med demens og k<strong>om</strong>bineret høreog<br />

synsnedsættelse .........................................................10<br />

Videnscentret – og danske opfindere ..............................13<br />

Si det med hendene .........................................................14<br />

Omtale af bog <strong>om</strong> beskrivelsesteknik .............................14<br />

Hjemme hos…At overvinde sig selv ................................15<br />

Interview med He<strong>nr</strong>iette og Trond ....................................18<br />

ICF, en vej til forståelse af syns- og hørenedsættelse .....20<br />

Nyttige noter .....................................................................22<br />

Nyttige links ................................................................ 23<br />

Kalender ............................................................................23<br />

Spot på Kirsten Baggesen ...............................................24<br />

2<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>


LEDEREN<br />

”1 + 1 + 1 = 6 (eller 10 eller 12…)”<br />

■ OLE E. MORTENSEN, CENTERLEDER<br />

Således beskrev læge Mikkel Vass<br />

situationen for ældre, s<strong>om</strong> både<br />

har høre- og synsnedsættelse og<br />

kognitive problemer, på en temadag<br />

for forebyggende medarbejdere<br />

i 2007.<br />

For lidt over fire år siden, i <strong>NYT</strong> <strong>nr</strong>. 1 – 2006, redegjorde vi første<br />

gang for de undersøgelser af k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse<br />

blandt ældre, der på det tidspunkt var tilgængelige, og for hvordan<br />

de kunne overføres til danske forhold. På baggrund af disse undersøgelser<br />

anslog vi, at forek<strong>om</strong>sten af alvorlig k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />

synsnedsættelse blandt ældre over 80 år er <strong>om</strong>kring 5 pct.<br />

I 1995 lavede Videnscentret en undersøgelse i Århus Amt af antallet<br />

af døvblindblevne i amtet. Allerede dengang fandt vi – s<strong>om</strong><br />

nogle af de første i verden – en langt højere forek<strong>om</strong>st af aldersbetinget<br />

<strong>døvblindhed</strong>, end nogen tidligere havde forestillet sig. Og<br />

selv<strong>om</strong> resultaterne fra dengang ligger noget under de demografiske<br />

oplysninger, vi har i dag, var tallene høje nok til, at mange på<br />

døvblindefeltet rystede på hovedet af dem.<br />

Siden er k<strong>om</strong>met en række store og velunderbyggede undersøgelser<br />

fra bl.a. Norge, USA, Sverige, Australien og Holland, s<strong>om</strong><br />

har ligget til grund for vores antagelse <strong>om</strong> forek<strong>om</strong>sten herhjemme.<br />

Men med resultaterne fra de opsporingsprojekter, vi har<br />

afsluttet rundt <strong>om</strong> i landet, har vi nu fået egne data, s<strong>om</strong> yderligere<br />

kvalificerer vores viden <strong>om</strong> den faktiske situation herhjemme.<br />

Og disse resultater underbygger klart den forek<strong>om</strong>st på fem pct.,<br />

vi har anslået på baggrund af udenlandske undersøgelser.<br />

Ikke alle ældre med k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse er<br />

døvblinde. Men efters<strong>om</strong> aldersrelaterede syns- og høreproblemer<br />

oftest er fremadskridende, vil de fleste af dem nok blive det, hvis<br />

de lever længe nok. Derfor er det vigtigt med en så tidlig indsats<br />

s<strong>om</strong> muligt fra støttesystemet, og det giver opsporingsindsatserne<br />

netop mulighed for. Ved at øge fokus på og viden <strong>om</strong> høre- og<br />

synsproblemer hos ældre og anvende den spørgeguide, s<strong>om</strong><br />

Videnscentret har udviklet, bliver mange ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />

høre- og synsproblemer fundet tidligere, så deres muligheder bliver<br />

forbedret for at undgå forringet livskvalitet og funktionsniveau<br />

pga. sansetabene.<br />

En ny problematik er dukket op i forbindelse med vores indsats<br />

på ældre<strong>om</strong>rådet. Den handler <strong>om</strong> de ældre, s<strong>om</strong> både har en<br />

k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse og kognitive problemer.<br />

Vi bruger ofte regnestykket ”1+1=3” til at illustrere, hvordan to<br />

sansenedsættelser kan spille ind på og forstærke hinanden, men<br />

ældre, s<strong>om</strong> både har sansenedsættelser og kognitive problemer,<br />

befinder sig i en situation, hvor ”1+1+1 = 6” eller endnu mere.<br />

På baggrund af vores viden <strong>om</strong> forek<strong>om</strong>sten af hhv. høre- og<br />

synsproblemer og demens præsenterer vi i dette nummer af <strong>NYT</strong><br />

for første gang et billede af, hvor mange ældre, vi kan forvente,<br />

der er i denne meget vanskelige situation.<br />

Men nu skal man ikke tro, at alt vores tid går med fokus på ældre<strong>om</strong>rådet.<br />

Når disse linjer læses, har vi netop været til et internationalt<br />

symposium <strong>om</strong> Usher syndr<strong>om</strong>, hvor vi bl.a. selv havde<br />

en præsentation <strong>om</strong> Det Nordiske Projekt. Du kan læse mere <strong>om</strong><br />

dette symposium på www.dbcent.dk. Også vores indsats mht.<br />

børn og unge med <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong> er ved at k<strong>om</strong>me godt<br />

i gang, men den må du vente med at læse <strong>om</strong> til et senere nummer<br />

af <strong>NYT</strong>.<br />

God læselyst.<br />

<strong>NYT</strong><br />

Udgives af:<br />

Videnscentret for<br />

Døvblindblevne<br />

Generator vej 2A<br />

2730 Herlev<br />

Tlf.: 44 39 11 75<br />

Fax: 44 39 11 79<br />

Txt-tlf.: 44 39 11 10<br />

E-mail: dbcent@dbcent.dk<br />

Web: www.dbcent.dk<br />

Redaktion:<br />

Ole E. Mortensen, ansvarshavende<br />

Bettina Ugelvig Møller, redaktør<br />

Lis Just, projektmedarbejder<br />

Tilrettelæggelse og produktion:<br />

eKvator ApS, www.e-kvator.c<strong>om</strong><br />

Oplag:<br />

1.800 ISSN 0909 - 4474<br />

Udk<strong>om</strong>mer:<br />

4 gange årligt og fås gratis ved henvendelse<br />

til Videnscentret for Døvblindblevne.<br />

Nyt fra Videnscentret for Døvblindblevne<br />

fås også i storskrift, i punktskrift og på<br />

lydbånd.<br />

Se mere på www.dbcent.dk<br />

N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />

3


VIDENSCENTRET K<strong>NYT</strong>TER BÅND TIL SÆRLIGE VIDENSHAVERE<br />

VIDENSCENTRET FOR DØVBLINDB<br />

Samtidig med oprettelsen af Videnscentret i november 1993 blev der nedsat en Styregruppe bestående af Center for Døves chef, to<br />

repræsentanter for Foreningen af Danske DøvBlinde (FDDB) samt Videnscentrets leder og informationsmedarbejder. Siden har Styregruppen<br />

ændret sammensætning flere gange, og i dag består den af Center for Døves chef (s<strong>om</strong> formand), chefen for Center for Døves<br />

k<strong>om</strong>petencecenter, tre repræsentanter for FDDB, Videnscentrets leder og Videnscentrets informationsmedarbejder (s<strong>om</strong> referent).<br />

■ A F O L E E . M O RT E N S E N , V I D E N S C E N T R E T F O R<br />

D Ø V B L I N D B L E V N E<br />

I Styregruppen drøftes de overordnede<br />

retningslinjer og strategier for Videnscentret,<br />

liges<strong>om</strong> møderne har til formål at sikre, at<br />

døvblindblevnes synspunkter, ønsker og<br />

behov i forhold til Videnscentrets opgaver<br />

bliver hørt. Herudover mødes Videnscentret<br />

jævnligt med FDDBs projektmedarbejdere<br />

for at sikre samarbejde og konsensus på et<br />

praktisk plan.<br />

S<strong>om</strong> supplement til det værdifulde samarbejde<br />

i Styregruppen har vi gennem de<br />

seneste måneder arbejdet på oprettelsen<br />

af en bredere sammensat faglig<br />

rådgivningsgruppe. Den 12. marts så<br />

Videnscentrets Faglige Råd dagens lys<br />

4<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>


LEVNES FAGLIGE RÅD<br />

• At rådgive Videnscentret i forbindel se<br />

med planlægning og udførelse af<br />

Videnscentrets opgaver<br />

• At give konkret input og bidrag til Videncentrets<br />

udførelse af opgaver<br />

• At skabe kontakt til og rådgive <strong>om</strong> mål<br />

grupper indenfor de enkelte medlemmers<br />

<strong>om</strong>råde<br />

Medlemmerne af Det Faglige Råd skal<br />

således med deres engagement og<br />

faglighed støtte Videnscentret i sit arbejde<br />

– og gerne i en så vid udstrækning, at de<br />

kan k<strong>om</strong>me til at fungere s<strong>om</strong> en slags<br />

”ambassadører” for Videnscentret i deres<br />

respektive fagmiljøer.<br />

Sammensætning<br />

Rådet er sammensat af 12 medlemmer,<br />

s<strong>om</strong> har en særlig viden <strong>om</strong> en del af<br />

fagfeltet og/eller har en central rolle i forhold<br />

til Videnscentrets vigtigste målgrupper.<br />

Samtidig er Rådet sammensat af personer,<br />

s<strong>om</strong> efter vores vurdering vil kunne bidrage<br />

aktivt til møderne, s<strong>om</strong> er tænkt meget dialogiske<br />

og tankeudviklende. Og vi er meget<br />

glade og taknemmelige for den velvilje, vi<br />

har mødt fra alle medlemmerne i forbindelse<br />

med oprettelsen af Det Faglige Råd.<br />

formand for SUFO (med særlig viden <strong>om</strong><br />

k<strong>om</strong>munernes forebyggende arbejde)<br />

• Anja Bau, viceforstander, CSU Roskilde<br />

(med særlig viden <strong>om</strong> høre- og synsråd<br />

givningen)<br />

• Bente Ramsing, konsulent, Døvblindecentret<br />

(med særlig viden <strong>om</strong> børne- og<br />

unge<strong>om</strong>rådet)<br />

• Jutta Fischer, projektleder, UCC – Center<br />

for Tegnsprog (med særlig viden <strong>om</strong><br />

tolkning og k<strong>om</strong>munikation)<br />

• Lena Göransson, projektleder, Mo Gård,<br />

Sverige (med døvblindefagligt perspektiv<br />

udefra)<br />

• Bettina U. Møller og Ole E. Mortensen,<br />

Videnscentret for Døvblindblevne<br />

På Det Faglige Råds første møde drøftede<br />

vi bl.a. ICF og særlige problemstillinger i<br />

forbindelse med døvblindblevne, s<strong>om</strong> har<br />

en anden etnisk og kulturel baggrund end<br />

dansk. Næste møde er endnu ikke datolagt,<br />

men bliver sidst på efteråret. ■<br />

Rådet består af følgende:<br />

• Bruno Madsen, centerchef, Center for<br />

Døve (formand)<br />

ved sit første møde. Selv<strong>om</strong> Videnscentret<br />

gennem alle årene har haft løbende<br />

kontakt til de forskellige dele af fagfeltet,<br />

har vi med oprettelsen af Det Faglige<br />

Råd ønsket at sikre os et vedholdende<br />

tværfagligt input fra de centrale <strong>om</strong>råder,<br />

s<strong>om</strong> Videnscentret skal dække.<br />

Rådets centrale opgaver er formuleret<br />

således:<br />

• At rådgive Videnscentret <strong>om</strong> udækkede<br />

vidensbehov og relevante temaer og<br />

problemstillinger på fag<strong>om</strong>rådet<br />

• Birgit Larsen, hovedbestyrelsesmedlem,<br />

Foreningen af Danske DøvBlinde<br />

• He<strong>nr</strong>ik Ottesen, organisationschef, Foreningen<br />

af Danske DøvBlinde<br />

• Helle Brøgger, leder af døvblindekonsulentordningen,<br />

Center for Døve<br />

• Mia Wilcken, socialrådgiver, Nyborg<br />

K<strong>om</strong>mune (med særlig viden <strong>om</strong> det<br />

k<strong>om</strong>munale handicap<strong>om</strong>råde)<br />

• Tove Madsen, forebyggelseskoordinator,<br />

Frederiksberg K<strong>om</strong>mune og tidligere<br />

N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />

5


DET ER VIGTIGT AT KOMME PÅ BANEN SÅ TIDLIGT SOM MULIGT FOR AT MINDSKE RIS<br />

HØRE- OG SYNSNEDSÆTTELSE FALDER HEN I PASSIVITET<br />

OPSPORINGSPROJEKTERNE B<br />

I takt med at opsporingsprojekter af ældre med k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse afsluttes i flere af landets k<strong>om</strong>muner, vokser<br />

Videnscentrets mængde af erfaring og data. Resultaterne af projekterne vidner <strong>om</strong>, at indsatsen betaler sig; ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />

høre- og synsnedsættelse bliver fundet og får relevante tilbud <strong>om</strong> støtte. Samtidig viser projekterne forek<strong>om</strong>ster af både k<strong>om</strong>bineret<br />

høre- og synsnedsættelse og af <strong>døvblindhed</strong>, s<strong>om</strong> ligger på linie med tallene fra internationale undersøgelser.<br />

■ AF OLE E. MORTENSEN, CENTERLEDER OG BETTINA U. MØLLER, INFORMATIONSMEDARBEJDER<br />

Det startede med en undren og en vedholdende nysgerrighed<br />

over tal fra en række internationale undersøgelser – kunne det virkelig<br />

passe, at fem procent af alle ældre over 80 år lever med en<br />

k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse Og hvis nu det passede,<br />

så betød det jo også, at de sådan set ikke fik den rette hjælp<br />

– døvblindekonsulenterne havde i hvert fald ikke så mange ældre<br />

i deres system og landets høre- og synsrådgivninger heller ikke.<br />

De ældre var ikke blevet identificeret og derfor heller ikke henvist<br />

til et relevant rådgivningssystem.<br />

Ikke alle i <strong>om</strong>givelserne var lige overbeviste af de høje tal men i<br />

takt med, at vi fik mere og mere viden på <strong>om</strong>rådet, besluttede vi<br />

os for at sætte ind med en særlig indsats. For det måtte da være<br />

muligt at finde disse ældre og sørge for, at de blev henvist til k<strong>om</strong>petent<br />

rådgivning og støtte.<br />

6<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>


Modelfoto<br />

IKOEN FOR, AT DET ÆLDRE MENNESKE MED KOMBINERET<br />

ÆRER FRUGT<br />

En spørgeguide blev til, og den blev og bliver til stadighed introduceret<br />

s<strong>om</strong> et arbejdsredskab i forbindelse med de forebyggende<br />

hjemmebesøg. Guiden har foreløbigt været i brug i ni k<strong>om</strong>muner<br />

og med gode resultater.<br />

Forebyggelse<br />

Når k<strong>om</strong>munernes forebyggende medarbejdere tager ud for at<br />

besøge borgere over 75 år, s<strong>om</strong> bor i eget hjem, er der rigtig<br />

mange ting, s<strong>om</strong> de skal holde øje med: fungerer den ældre<br />

borger i sine <strong>om</strong>givelser Er der særlige problemer, s<strong>om</strong> der kan<br />

gøres noget ved, inden de eskalerer Hvordan står det til med<br />

såvel psyken s<strong>om</strong> fysikken Er boligen indrettet optimalt i forhold<br />

til at forhindre faldulykker Og hvad med den ældres kost – ja og i<br />

den forbindelse vægten<br />

Forebyggerne i flere af landets k<strong>om</strong>muner har til trods for alle<br />

disse fokuspunkter også været indstillet på at rette en særlig opmærks<strong>om</strong>hed<br />

mod de ældres funktionsniveau, når vi taler <strong>om</strong> syn<br />

og hørelse. Udrustet med spørgeguiden, s<strong>om</strong> har været nævnt i<br />

tidligere numre af <strong>NYT</strong>, og i tæt samarbejde med døvblindekonsulenterne<br />

er de gået til opgaven med stor ildhu.<br />

Værdien af deres indsats vidner tal fra såvel projekterne s<strong>om</strong> fra<br />

Center for Døves årsrapport for 2009 <strong>om</strong>.(læs mere her<strong>om</strong> på de<br />

efterfølgende sider)<br />

Vigtige data – vigtige erfaringer<br />

Spørgeguiden samt den introduktion til det aldersbetingede<br />

dobbelte sansetab, s<strong>om</strong> de k<strong>om</strong>munale forebyggere får ved<br />

projektets start, giver dem en opkvalificering i forhold til syns- og<br />

hørenedsættelse. Samtidig får de en øget forståelse for, at syn og<br />

hørelse ikke kun gøres op i synsbrøker og dB, men også i forhold<br />

til funktionsniveau. En ting er nemlig, hvad man kan måle ved<br />

syns- og høretest - en anden ting er, hvad de ældre rent faktisk<br />

oplever, at de kan bruge deres syn og hørelse til.<br />

N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />

7


OPSPORINGSPROJEKTERNE BÆRER FRUGT:<br />

TAL FRA PROJEKTER<br />

At det nytter noget at gøre brug af spørgeguiden og tilegne sig<br />

viden <strong>om</strong> det dobbelte sansetab vidner resultater fra de afsluttede<br />

projekter <strong>om</strong>.<br />

Der har været lidt forskel på, hvordan projekterne i de enkelte<br />

k<strong>om</strong>muner er gennemført, og hvordan spørgeguiden er blevet<br />

anvendt. Men ikke desto mindre er resultaterne fra k<strong>om</strong>munerne<br />

bemærkelsesværdigt ens, når det drejer sig <strong>om</strong> antallet<br />

af fundne ældre med k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse<br />

– mellem 5,3 og 9,3 pct.<br />

I nogle af k<strong>om</strong>munerne har forebyggerne anvendt spørgeguiden<br />

ved alle besøg i en fireugers periode i løbet af projektet for<br />

derefter at gå over til at anvende den, når der var mistanke <strong>om</strong><br />

høre- og synsproblemer. I perioderne, hvor guiden har været<br />

anvendt ved alle besøg, har antallet af fundne ældre med<br />

k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse ligget mellem 11 og 18<br />

pct., altså ca. dobbelt så mange s<strong>om</strong> i den periode, hvor man<br />

har anvendt spørgeguiden ved mistanke! Det er tal, s<strong>om</strong> ligger<br />

tæt op ad bl.a. nogle af de seneste forek<strong>om</strong>ster fundet i USA<br />

og Sverige.<br />

Det siger noget <strong>om</strong>, hvor let det kan være at overse syns- og<br />

hørenedsættelser – også for dygtige forebyggende medarbejdere,<br />

s<strong>om</strong> også udenfor projektperioden har haft fokus på<br />

sanserne. ”Spørgeguiden hjælper os uden tvivl til at finde høreog<br />

synsproblemer, s<strong>om</strong> vi ellers ikke ville have fundet,” er en<br />

k<strong>om</strong>mentar, s<strong>om</strong> vi har hørt ved møder i flere af projekterne.<br />

Gevinst i 80 pct. af tilfældene<br />

Men ét er, hvor mange gange de forebyggerne med spørgeguiden<br />

i hånden finder høre- og synsnedsættelser. Noget<br />

andet er, hvordan døvblindekonsulenten ved sit efterfølgende<br />

besøg vurderer den k<strong>om</strong>binerede høre- og synsnedsættelse.<br />

Her viser erfaringerne fra projekterne ret entydigt, at fire ud af<br />

fem henvisninger til de medvirkende døvblindekonsulenter er<br />

relevante forstået på den måde, at personen enten hører til<br />

gruppen af døvblinde eller er så stærkt på vej, at døvblindekonsulenten<br />

finder det relevant at holde kontakten og aftale et<br />

besøg et års tid efter pga. sandsynligheden for, at den ældres<br />

syns- og hørenedsættelse over de nærmeste år udvikler sig til<br />

et niveau, hvor en indsats fra døvblindekonsulenten vil være<br />

påkrævet.<br />

En træfsikkerhed på fire ud af fem er vi faktisk meget tilfredse<br />

med for et værktøj af denne art, hvor det er vigtigt at k<strong>om</strong>me<br />

på banen så tidligt s<strong>om</strong> muligt i forhold til de ældre for derved<br />

at kunne gøre en indsats på et tidspunkt i deres tilværelse,<br />

hvor den kan have størst mulig betydning.<br />

Og lige så interessant: i over halvdelen af tilfældene (50-65<br />

pct.) har den ældre, s<strong>om</strong> er blevet henvist til døvblindekonsulenten,<br />

vist sig at være så høre- og synshæmmet, at vedk<strong>om</strong>mende<br />

faktisk er døvblind.<br />

Hovedformålet med projekterne har været at hjælpe k<strong>om</strong>munerne<br />

til en opkvalificering af personalet i de forebyggende<br />

hjemmebesøg ved at formidle viden og stille et konkret værktøj<br />

og en metode til rådighed for dem. Det skulle være med til at<br />

sikre, at så mange ældre med alvorlig k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />

synsnedsættelse s<strong>om</strong> muligt findes og henvises til relevant<br />

hjælp og støtte, da det kan være med til at øge livskvalitet og<br />

selvhjulpenhed og samtidig forebygge isolation og sygd<strong>om</strong>.<br />

Resultaterne fra projekterne har desuden givet værdifulde data<br />

mht. forek<strong>om</strong>sten af <strong>døvblindhed</strong> blandt ældre herhjemme. Og<br />

disse data – baseret på over 2300 forebyggende hjemmebesøg<br />

– viser altså, at mellem 5 og 8 pct. af de ældre, der har<br />

fået forebyggende hjemmebesøg i projekterne og efterfølgende<br />

har fået besøg af døvblindekonsulenten, er døvblinde ifølge<br />

definitionen. Disse tal ligger lidt over de fire pct., der var resultatet<br />

af et projekt i Norge i 2001, s<strong>om</strong> på flere måder ligner vores<br />

opsporingsprojekter.<br />

Grupperne af ældre er ikke udvalgt ud fra kriterier <strong>om</strong>, at<br />

de skal være repræsentative, så vi kan ikke med sikkerhed<br />

fastslå, at denne forek<strong>om</strong>st gælder alle ældre, s<strong>om</strong> modtager<br />

forebyggende hjemmebesøg. Men vi er ved at opbygge et<br />

dansk datamateriale, s<strong>om</strong> vi ikke har haft før, og s<strong>om</strong> altså<br />

ligner det, vi ser i udenlandske undersøgelser i disse år.<br />

Meget vand er løbet under broen siden midten af 90’erne,<br />

hvor fokus på aldersrelateret <strong>døvblindhed</strong> for alvor startede,<br />

og hvor vi både herhjemme og i udlandet mente, at forek<strong>om</strong>sten<br />

lå et godt stykke under 1 pct. ■<br />

8<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>


Stor stigning i antallet af<br />

kendte døvblinde<br />

S<strong>om</strong> <strong>om</strong>talt andetsteds i <strong>NYT</strong> har Center for Døves døvblindekonsulenter<br />

været en vigtig brik i opsporingsprojekterne og er gået<br />

ind i de sager, hvor der har været både syns- og høreproblemer.<br />

I kølvandet på projekterne er der således fulgt adskillige nye besøg,<br />

hvilket fremgår af konsulentordningens årsrapport for 2009.<br />

■ A F O L E E . M O RT E N S E N , C E N T E R L E D E R O G B E T T I N A U . M Ø L L E R , I N F O R M AT I -<br />

O N S M E DA R B E J D E R<br />

Ved udgangen af 2009 havde konsulenterne kendskab til i alt 914<br />

borgere med <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong> – i 2008 lød tallet på 671. Det<br />

svarer til en stigning på godt 26 pct. Stigningen ligger primært i<br />

den ældste gruppe. Her havde konsulenterne i 2008 kendskab til<br />

444 døvblinde ældre på 80 år eller derover, mens dette tal i 2009<br />

var steget til 619 – en stigning på 39 pct.<br />

De markante stigninger i antallet af kendte døvblinde ældre stammer<br />

ikke mindst fra de k<strong>om</strong>muner, hvor der har fundet opsporingsprojekter<br />

sted. Et par eksempler:<br />

I Region Nordjylland, hvor Frederikshavn K<strong>om</strong>mune har deltaget<br />

i et projekt, er der sket en stigning i antal kendte døvblinde ældre<br />

over 80 år på næsten 100 pct. fra 30 til 57 borgere. Og i Region<br />

Sjælland, hvor Lolland K<strong>om</strong>mune har deltaget i et projekt, er der<br />

sket en stigning på 33 pct., fra 92 til 137 borgere.<br />

Nye henvisningsmønstre<br />

Projekterne har også sat deres aftryk på henvisningsmønstrene,<br />

dvs. hvorfra henvisningerne til konsulenterne k<strong>om</strong>mer. Der er<br />

således sket en stigning på 273 pct. i henvisninger fra k<strong>om</strong>munale<br />

medarbejdere til døvblindekonsulenterne fra 2008 til 2009 (fra<br />

38 til 142 borgere), og også her er det i de regioner, hvor der har<br />

været gennemført projekter med de k<strong>om</strong>munale medarbejdere, at<br />

stigningen er størst.<br />

I Region Nordjylland var der i 2008 ingen henvisninger fra k<strong>om</strong>munale<br />

medarbejdere til døvblindekonsulenterne, mens der i 2009<br />

var 28 henvisninger fra denne faggruppe. I Region Sjælland var<br />

der i 2008 otte henvisninger fra k<strong>om</strong>munalt personale, mens tallet<br />

var steget til 43 i 2009.<br />

Men også i regioner, hvor der ikke har været gennemført projekter,<br />

har konsulentordningen oplevet en stigning i antallet af<br />

kendte døvblindblevne. Her kan stigningerne bl.a. tilskrives andre<br />

undervisnings- og formidlingsindsatser fra døvblindekonsulenternes,<br />

høre- og synskonsulenters og Videnscentrets side samt den<br />

generelle øgede opmærks<strong>om</strong>hed på <strong>om</strong>rådet. ■<br />

Lederen af Center for Døves konsulentafdeling Helle<br />

Brøgger har følgende k<strong>om</strong>mentar til udviklingen i 2009:<br />

”Tallene taler jo for sig selv. Der er ingen tvivl <strong>om</strong>, at den<br />

store stigning, døvblindekonsulenterne har oplevet de<br />

seneste år vedrørende ældre borgere med k<strong>om</strong>bineret<br />

sansetab, skyldes det tætte samarbejde, s<strong>om</strong> har været<br />

mellem Videnscenter for Døvblindblevne og døvblindekonsulenterne<br />

med tilbud <strong>om</strong> opsporingsprojekter i<br />

forskellige k<strong>om</strong>muner i landet.<br />

Tværfagligt samarbejde er altid vigtigt indenfor det<br />

sociale <strong>om</strong>råde – og ikke mindst når det drejer sig <strong>om</strong> de<br />

specialiserede <strong>om</strong>råder. Dobbelt sansetab i alderd<strong>om</strong>men<br />

er en k<strong>om</strong>pliceret funktionsnedsættelse og kræver<br />

specialiseret viden. Opsporingsprojekterne i k<strong>om</strong>munerne<br />

er med til at give k<strong>om</strong>munale medarbejdere i ældreplejen<br />

mere viden på <strong>om</strong>rådet og bedre redskaber til at<br />

kunne støtte og hjælpe de ældre.”<br />

Årsrapport 2009 for Center for Døves konsulentafdeling kan<br />

downloades via dette link: http://kortlink.dk/7m5h.<br />

Modelfoto<br />

N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />

9


2600 ÆLDRE MED DEMENS OG KOMBINER<br />

Gennemsnitsalderen og dermed også<br />

andelen af danskere over 80 år stiger<br />

kraftigt. I øjeblikket er <strong>om</strong>kring 227.000<br />

– 4,5 pct. af alle danskere – over 80 år,<br />

og i løbet af de næste 30 år forventes<br />

dette tal at fordobles. Med stigningen i<br />

antallet af ældre vil antallet af tilfælde<br />

af aldersrelaterede sundhedsproblemer<br />

også stige, indtil vi på et tidspunkt finder<br />

behandlinger for dem.<br />

■ A F O L E E . M O RT E N S E N , C E N T E R L E D E R<br />

Gennem de seneste år har vi på Videnscentret<br />

for Døvblindblevne sat fokus<br />

på ældre, s<strong>om</strong> har en alvorlig k<strong>om</strong>bineret<br />

høre- og synsnedsættelse. Og på det<br />

seneste har vi i samarbejde med en række<br />

partnere taget et relateret og også meget<br />

vigtigt emne op, nemlig demens og kognitive<br />

problemer blandt ældre med k<strong>om</strong>bineret<br />

høre- og synsnedsættelse.<br />

I den forbindelse er vi flere gange blevet<br />

spurgt <strong>om</strong>, hvor mange ældre der egentlig<br />

er tale <strong>om</strong> i denne gruppe. Det skal vi forsøge<br />

at give et svar på i det følgende.<br />

En række undersøgelser fra bl.a. Norge,<br />

Sverige, USA og Holland viser en forek<strong>om</strong>st<br />

af k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse<br />

blandt ældre på mellem 4 og 22<br />

pct. (bl.a. Smith 2008; Lyng 2001; Edberg<br />

2008; Vaal 2007.) Den store forskel<br />

skyldes bl.a., at der er forskel i de enkelte<br />

undersøgelser på, hvordan man definerer<br />

”k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse”.<br />

En er gået ud fra den nordiske definition<br />

på <strong>døvblindhed</strong>, mens andre har anvendt<br />

andre kriterier og metoder.<br />

Ligeledes adskiller undersøgelserne sig fra<br />

hinanden mht. alderen på de ældre, der er<br />

FOREKOMSTEN AF KOGNITIVE PROBLEMER ER HØJERE BLA<br />

medtaget. Og da vi ved, at forek<strong>om</strong>sten<br />

af høre- og synsproblemer stiger med<br />

alderen, afspejler dette sig naturligvis også<br />

i undersøgelserne.<br />

5 pct. med høre- og synsnedsættelse<br />

Herhjemme anslår Videnscentret med et<br />

konservativt estimat, at <strong>om</strong>kring 5 pct. af<br />

alle ældre over 80 år har en alvorlig k<strong>om</strong>bineret<br />

høre- og synsnedsættelse. Heraf<br />

er de fleste antageligt døvblinde ifølge den<br />

nordiske definition. Tallet stiger til 10 pct.<br />

blandt ældre over 90.<br />

Disse estimater bygger både på analyser<br />

af de ovennævnte udenlandske<br />

undersøgelser og på de ret sikre tal, vi<br />

kender herhjemme, <strong>om</strong> forek<strong>om</strong>sten af<br />

hhv. aldersrelateret makuladegeneration<br />

og aldersrelateret hørenedsættelse, s<strong>om</strong><br />

i k<strong>om</strong>bination med hinanden er årsag<br />

til langt de fleste tilfælde af k<strong>om</strong>bineret<br />

høre- og synsnedsættelse og <strong>døvblindhed</strong><br />

blandt ældre.<br />

Og helt nye resultater fra de opsporingsprojekter,<br />

s<strong>om</strong> Videnscentret og døvblindekonsulentordningen<br />

har gennemført i<br />

samarbejde med bl.a. Lolland, Frederikshavn,<br />

Frederikssund og Samsø k<strong>om</strong>muner,<br />

underbygger entydigt dette estimat. I disse<br />

projekter er der fundet ældre med aldersrelateret<br />

<strong>døvblindhed</strong>, s<strong>om</strong> svarer til en<br />

forek<strong>om</strong>st på mellem 6 og 9 pct.<br />

2600 ældre<br />

Ifølge Nationalt Videnscenter for Demens<br />

er forek<strong>om</strong>sten af demens blandt ældre<br />

over 80 år <strong>om</strong>kring 23,1 pct., stigende til<br />

41,5 pct. blandt de +90-årige.<br />

Der er ikke noget, der tyder på, at personer<br />

med høre- og synsnedsættelse skulle<br />

have mindre sandsynlighed for at udvikle<br />

1 0<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>


ET HØRE- OG SYNSNEDSÆTTELSE<br />

NDT ÆLDRE MED KOMBINERET HØRE- OG SYNSNEDSÆTTELSE<br />

Modelfoto<br />

demens. Ligeledes er der ikke noget, der<br />

tyder på, at mennesker med demens skulle<br />

have mindre sandsynlighed for at udvikle<br />

høre- og synsproblemer. Tværtimod viser<br />

undersøgelser, at forek<strong>om</strong>sten af kognitive<br />

problemer er højere blandt ældre med<br />

k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse end<br />

blandt ældre med kun et enkelt eller slet<br />

intet sanseproblem (Crews 2004; Brennan<br />

2005; Laforge 1992; Tay 2006; Lin 2004)<br />

Vi kan derfor gå ud fra, at forek<strong>om</strong>sten af<br />

demens blandt ældre med en alvorlig k<strong>om</strong>bineret<br />

høre- og synsnedsættelse er mindst<br />

lige så høj s<strong>om</strong> i ældrebefolkningen generelt.<br />

Det betyder, at forek<strong>om</strong>sten af demens<br />

og alvorlig k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse<br />

er <strong>om</strong>kring 1,16 pct. blandt alle<br />

ældre over 80 år, mens den blandt ældre<br />

over 90 år er <strong>om</strong>kring 4,15 pct.<br />

På baggrund af disse tal må det antages,<br />

at der herhjemme lever <strong>om</strong>kring 2600<br />

ældre på 80 år og derover med både en<br />

k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse og<br />

en demenssygd<strong>om</strong>.<br />

Og flere til…<br />

Hertil k<strong>om</strong>mer et antal yngre ældre, hvor<br />

såvel alvorlige høre- og synsproblemer<br />

s<strong>om</strong> demens også optræder, dog noget<br />

sjældnere. Nationalt Videnscenter for<br />

Demens anslog i 2009 antallet af demente<br />

mellem 65 og 79 år til at være 10.500.<br />

Kun få undersøgelser af k<strong>om</strong>bineret høreog<br />

synsnedsættelse har dog fokuseret på<br />

denne aldersgruppe for sig selv, men tal fra<br />

USA og Sverige viser en forek<strong>om</strong>st af k<strong>om</strong>bineret<br />

høre- og synsnedsættelse (ud fra<br />

forskellige kriterier) på mellem 1 og 9 pct. i<br />

denne gruppe, stigende med alderen.<br />

Ud fra disse tal kunne der herhjemme være<br />

et sted mellem 105 og 945 personer mellem<br />

65 og 79 år, s<strong>om</strong> både har demens og<br />

en alvorlig k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse.<br />

Men vores tal for forek<strong>om</strong>sten af<br />

høre- og synsnedsættelse i denne relativt<br />

unge gruppe er for usikre til, at vi kan give<br />

noget sikkert bud på antallet her.<br />

Udover de egentlige demenstilstande<br />

findes desuden mildere typer af kognitive<br />

problemer, s<strong>om</strong> bl.a. MCI (Mild Cognitive<br />

Impairment – let kognitiv svækkelse), liges<strong>om</strong><br />

der er personer herhjemme, s<strong>om</strong> har<br />

en høre- og synsnedsættelse, s<strong>om</strong> ikke er<br />

alvorlig nok til, at de regnes med i de ovennævnte<br />

forek<strong>om</strong>sttal.<br />

Ikke desto mindre er også denne gruppe<br />

relevant at nævne i denne forbindelse.<br />

De kognitive evner har stor betydning for<br />

k<strong>om</strong>munikationen hos ældre med høre- og<br />

N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />

1 1


synsproblemer, s<strong>om</strong> ofte er tvunget til at<br />

sammenstykke mening ud af større eller<br />

mindre brudstykker af fx en samtale. Ligeledes<br />

viser erfaringer fra praksis, at høreog<br />

synsproblemer kan have en forstærkende<br />

effekt på kognitive problemer, da de<br />

øger risikoen for forvirring og usikkerhed.<br />

1+1+1 = 6 (eller meget mere)<br />

Vi beskriver ofte konsekvensen af en<br />

k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse med<br />

regnestykket ”1+1=3” for at understrege,<br />

at de to funktionsnedsættelser, når de<br />

optræder sammen, forstærker hinanden.<br />

Hos ældre, der udover en alvorlig høre- og<br />

synsnedsættelse også har en demenssygd<strong>om</strong>,<br />

er situationen yderligere k<strong>om</strong>pliceret<br />

og alvorlig. Man kan sige, at når man<br />

regner demens med, bliver regnestykket<br />

her ”1+1+1=6” (eller 10 eller 12…)<br />

Ældre, der får en k<strong>om</strong>bineret høre- og<br />

synsnedsættelse, er tvunget til at tilpasse<br />

deres adfærd i relation til <strong>om</strong>verdenen<br />

ud fra helt andre rutiner, end de er vant<br />

til, og det stiller krav til netop nogle af de<br />

kognitive færdigheder, s<strong>om</strong> bliver svækket<br />

i forbindelse med demens.<br />

Mennesker med demens har typisk problemer<br />

med nyindlæring og huk<strong>om</strong>melse,<br />

tilpasning til nye livssituationer (adaptation),<br />

<strong>om</strong>stillingsevne/fleksibilitet og genkendelse<br />

og identifikation, liges<strong>om</strong> de ofte oplever<br />

svigtende forestillingsevne og evne til at<br />

orientere sig i rummet mv.<br />

De rutiner, man tidligere har støttet sig<br />

til i hverdagen, fungerer pludseligt ikke<br />

længere, når en syns- og hørenedsættelse<br />

optræder sammen med demens. Personen<br />

må i højere grad huske, fx hvor han<br />

har sine ting, og hvor væsentlige lokaliteter<br />

er placeret i forhold til hinanden, når han<br />

ikke længere kan se dem. Samtidige må<br />

han begynde at udføre tillærte handlinger<br />

uden hjælp fra syn og hørelse – evt. ved i<br />

højere grad at skulle anvende berøringssansen<br />

i stedet for syn og hørelse.<br />

Når man er tvunget til at genkende og<br />

identificere sin <strong>om</strong>verden ud fra andre input,<br />

end man er vant til, er det nødvendigt<br />

at kunne skærpe sin opmærks<strong>om</strong>hed på<br />

de spars<strong>om</strong>me informationer, der k<strong>om</strong>mer<br />

ind. Og det er vanskeligt for mennesker<br />

med demens.<br />

Isolation medvirkende årsag<br />

Social isolation, manglende motion – både<br />

fysisk og mentalt – og k<strong>om</strong>munikativ<br />

deprivation er alle typiske følger af en<br />

k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse.<br />

Og da de samtidig er kendte medvirkende<br />

årsager til udvikling af kognitive problemer<br />

og demens, er det af ekstra stor betydning,<br />

at såvel kognitive problemer s<strong>om</strong><br />

sanseproblemer afdækkes hos de ældre,<br />

og at der bliver sat ind med en relevant<br />

indsats. Og jo tidligere denne afdækning<br />

og identificering finder sted, desto bedre<br />

udgangspunkt er der for en k<strong>om</strong>penserende<br />

indsats.<br />

Demensudredning af døvblinde<br />

Et forsigtig skøn viser altså, at der herhjemme<br />

lever op imod 2600 ældre, s<strong>om</strong><br />

er i den meget vanskelige situation både<br />

at være ramt af demens og af en alvorlig<br />

k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse. Og<br />

hertil k<strong>om</strong>mer en stor gruppe, s<strong>om</strong> er ramt<br />

i mildere grad, eller hvor tallene endnu er<br />

for usikre.<br />

Ældre med en alvorlig k<strong>om</strong>bineret høreog<br />

synsnedsættelse har i øjeblikket ikke<br />

et dækkende tilbud, når det k<strong>om</strong>mer til<br />

muligheden for udredning for demens.<br />

De eksisterende og anvendte demenstest<br />

kræver syn og hørelse i et <strong>om</strong>fang, s<strong>om</strong><br />

sætter de fleste ældre syns-/hørehandicappede<br />

udenfor. Man kan derfor frygte, at<br />

demens overses, og at denne gruppe derfor<br />

ikke modtager den optimale udredning<br />

og behandling.<br />

En påtrængende opgave er derfor at<br />

udvikle metoder til at teste for og afsløre<br />

demens, s<strong>om</strong> samtidig tager højde for den<br />

manglende syns- og høresans. Netop dette<br />

er en del af det udviklingsarbejde, s<strong>om</strong><br />

neuropsykolog Peter Bruhn fra Demensklinikken<br />

på Glostrup Hospital er i gang med<br />

i samarbejde med døvblindekonsulentordningen<br />

og Videnscentret. ■<br />

Tak til neuropsykolog Peter Bruhn,<br />

Demensklinikken, Glostrup Hospital<br />

for værdifuldt input til denne artikel.<br />

LITTERATUR<br />

Smith SL et al. Prevalence and characteristics<br />

of dual sensory impairment<br />

(hearing and vision) in a veteran population.<br />

JRRD 2008; 45 (4); 597-610.<br />

Lyng K et al. Kartlegging av alvorlig<br />

k<strong>om</strong>binert sansetap hos eldre. NOVA<br />

rapport 9/2001<br />

Edberg PO et al. Allvarlig k<strong>om</strong>bination<br />

av hösel- och synnedsättning hos personer<br />

över 65 år. Linköping Universitet<br />

rapport 2008.<br />

Vaal et al. Gec<strong>om</strong>bineerde visus- en<br />

gehoorbeperking: naar schatting bij<br />

30.000-35.000 55-plussers in Nederland.<br />

Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde<br />

2007; 151; 1459-1463<br />

Nationalt Videnscenter for Demens.<br />

http://www.videnscenterfordemens.<br />

dk/fakta_<strong>om</strong>_demens/480we.<br />

aspxlangId=1 samt personlig k<strong>om</strong>munikation<br />

22. marts <strong>2010</strong>.<br />

Crews JE et al. Vision impairment and<br />

hearing loss among c<strong>om</strong>munity-dwelling<br />

older Americans: implications for<br />

health and functioning. American<br />

Journal of Public Health 2004; 94 (5);<br />

823-9<br />

Brennan M et al. Dual sensory loss and<br />

ist impact on everyday c<strong>om</strong>petence.<br />

Gerontologist 2005;45 (3); 337-46<br />

Laforge RG et al. The Relationship<br />

of Vision and Hearing Impairment to<br />

One-Year Mortality and Functional<br />

Decline. Journal of Aging Health 1992;<br />

4: 126-148<br />

Tay T et al. Sensory and Cognitive<br />

Association in Older Persons: Findings<br />

fr<strong>om</strong> an Older Australian Population.<br />

Gerontology 2006; 52 (6); 386-394<br />

Lin MY et al. Vision impairment and<br />

c<strong>om</strong>bined vision and hearing impairment<br />

predict cognitive and functional<br />

decline in older w<strong>om</strong>en. Journal of the<br />

American Geriatrics Society 2004; 52<br />

(12); 1996-2002<br />

1 2<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>


VIDENSCENTRET - OG DANSKE OPFINDERE<br />

Interessen for at høre <strong>om</strong> og forsøge at forstå, hvilke konsekvenser<br />

en k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse har, var stor<br />

blandt de tilstedeværende opfindere fra Dansk Opfinderforening,<br />

da Videnscentret mødte dem en kold aften i februar. Flere af<br />

opfinderne har efterfølgende ført os ind i deres tanker <strong>om</strong> mulige<br />

hjælpemidler, s<strong>om</strong> skulle gøre livet lettere for mennesker, s<strong>om</strong><br />

lever med et dobbelt sansetab.<br />

Modelfoto<br />

men s<strong>om</strong> vi ellers havde forventet – men bare mennesker med<br />

den særlige egenskab, at de har nogle meget kreative hjerner, er<br />

uhyre nysgerrige og har en god sans for teknik.<br />

Reaktioner<br />

Reaktionerne på vores oplæg spændte lige fra de følelsesmæssige,<br />

hvor flere af opfinderne overfor deres kassér gav udtryk for,<br />

at de blev stærkt påvirket af de konsekvenser, s<strong>om</strong> en k<strong>om</strong>bineret<br />

høre- og synsnedsættelse har for de berørte mennesker, til de<br />

mere handlingsorienterede og kreative input. På Videnscentret har<br />

vi således efterfølgende modtaget flere forslag til mulige hjælpemidler<br />

i forhold til k<strong>om</strong>munikation.<br />

■ A F B E T T I N A U . M Ø L L E R , I N F O R M AT I O N S M E DA R B E J D E R<br />

DOF – Danske Opfinderforening – tog imod Videnscentret i et<br />

auditorium på Danmarks Tekniske Universitet i Lyngby nord for<br />

København. Der var lagt op til en spændende aften, hvor vi fra<br />

Videnscentret skulle bidrage med information <strong>om</strong> <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong><br />

og de konsekvenser og begrænsninger, s<strong>om</strong> funktionsnedsættelsen<br />

har for de berørte mennesker.<br />

De tilstedeværende medlemmer af DOF skulle på den anden side<br />

bruge deres kreative hjerner til at udtænke snedige planer for udvikling<br />

af hjælpemidler. Ikke nødvendigvis på stedet – men medlemmerne<br />

af foreningen håbede på, at de ville få information <strong>om</strong> en<br />

gruppe mennesker med særlige behov i forhold til information, k<strong>om</strong>munikation<br />

og mobility og dermed få noget at arbejde videre med.<br />

Formand for foreningen, Hans Haraldsted, s<strong>om</strong> blandt andet har<br />

til opgave at finde relevante emne at sætte på dagsordenen, når<br />

opfinderne mødes den sidste torsdag i måneden, havde på foreningens<br />

vegne modtaget et eksemplar af udgivelsen ”IKT for Døvblindblevne”<br />

og kontaktede efterfølgende Videnscentret og bad os<br />

<strong>om</strong> at k<strong>om</strong>me ud og fortælle mere <strong>om</strong> <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />

Meget forventningsfulde mødte vi op og var spændte på at se,<br />

hvordan sådan nogle opfindere mon så ud. De viste sig at være<br />

ganske almindelige mennesker – ikke Georg Gearløs’er alle sam-<br />

Det ene forslag vedrører talegenkendelse, s<strong>om</strong> <strong>om</strong>sættes til<br />

punktskrift. Et andet lyder på en mobiltelefon, s<strong>om</strong> sender og<br />

modtager punktskrift uden, at det printes – det læses derimod<br />

direkte op. En tredje opfinder tænkte i retning af mobility med sit<br />

forslag <strong>om</strong> en stok med indbygget GPS og en fjerde præsenterede<br />

en idé, s<strong>om</strong> hun engang forsøgte at få udviklet, hvor et<br />

menneske med synsnedsættelse modtager ”tegn” fra sin stok ved<br />

hjælpe af varm luft, der blæses op på hånden.<br />

Ideer skorter det således ikke på, men der er jo naturligvis nogen,<br />

s<strong>om</strong> skal poste penge i udvikling og produktion, og da der er tale<br />

<strong>om</strong>, at gruppen af mennesker med k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse<br />

er forholdsvis lille, er det måske netop det punkt, s<strong>om</strong><br />

det hele k<strong>om</strong>mer til at strande på.<br />

Den generelle holdning i døvblindekredse er da også, at man<br />

realistisk set nok bør satse på at tilpasse eksisterende tekniske<br />

hjælpemidler, så de bliver anvendelige for mennesker med<br />

k<strong>om</strong>bineret høre- og synsnedsættelse og ikke satse på, at der<br />

udvikles hjælpemidler særligt til gruppen af mennesker med både<br />

en syns- og en hørenedsættelse. Ikke desto mindre er der stor<br />

anerkendelse fra Videnscentrets side til opfinderne, der deltog ved<br />

mødet og s<strong>om</strong> altså efterfølgende har henvendt sig for at lufte deres<br />

tanker <strong>om</strong> hjælpemidler til mennesker med <strong>erhvervet</strong> syns- og<br />

hørenedsættelse. ■<br />

N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />

1 3


OMTALE<br />

BOG OM BESKRIVELSESTEKNIK:<br />

Environmental Description for visually<br />

and dual sensory impaired<br />

people<br />

Russ Palmer fra England og Riita Lahtinen fra Finland er blandt<br />

pionererne indenfor udviklingen af det, s<strong>om</strong> de kalder ”socialhaptisk<br />

k<strong>om</strong>munikation” – altså haptiske signaler, s<strong>om</strong> typisk<br />

gives på ryggen eller armen, og s<strong>om</strong> giver information <strong>om</strong>,<br />

hvad der sker i <strong>om</strong>givelserne.<br />

Dette emne har de beskrevet via foredrag, workshops og forskellige<br />

udgivelser, ikke mindst Riita Lahtinens phd-afhandling<br />

”Haptices and Haptemes” fra 2008 (anmeldt i <strong>NYT</strong> 1-2009 af<br />

Jutta Fischer, Center for Tegnsprog).<br />

I deres nye bog med titlen ”Environmental Description for visually<br />

and dual sensory impaired people” – skrevet i samarbejde<br />

med Merja Lahtinen – træder de et skridt væk fra det haptiske<br />

og fokuserer på en række teknikker og metoder, s<strong>om</strong> kan anvendes<br />

til at beskrive <strong>om</strong>givelserne og formidle både kunstneriske<br />

indtryk og mere dagligdags aktiviteter – ikke kun via socialhaptisk<br />

k<strong>om</strong>munikation, men også via tale og tegnsprog. Formålet<br />

med bogen er med forfatternes egne ord at skabe målrettede<br />

oplevelser og følelser, s<strong>om</strong> kan tilskynde bl.a. mennesker med<br />

<strong>døvblindhed</strong> til at tage mere fuldt og aktivt del i deres <strong>om</strong>givelser.<br />

Bogen diskuterer forskellige typer af og situationer for beskrivelse,<br />

og hvordan man i hvert tilfælde bør overveje en række faktorer.<br />

Skal man i beskrivelsen af et landskab gå fra det nære til det<br />

fjerne eller <strong>om</strong>vendt Skal man i beskrivelsen af et maleri gå fra<br />

midten og udad, eller <strong>om</strong>vendt Og hvordan formidler man de<br />

inciterende rytmer fra et orkester, der spiller svedig salsa<br />

Den type spørgsmål og overvejelser tages under behandling i<br />

bogen og krydres med k<strong>om</strong>mentarer fra personer, s<strong>om</strong> selv er<br />

afhængige af og fortrolige med at få <strong>om</strong>givelserne beskrevet på<br />

forskellige måde.<br />

Bogen er meget grundig og k<strong>om</strong>mer bredt rundt i emnet. Forfatterne<br />

kalder det selv for både håndbog og en lærebog, og den<br />

indeholder også en række øvelser. Netop fordi den k<strong>om</strong>mer<br />

rundt i så mange detaljer, kan den med fordel også bruges s<strong>om</strong><br />

opslagsbog, når man skal ud i særlige situationer og lave beskrivelser<br />

af en bestemt type. ■<br />

SI DET MED HENDENE<br />

Innføring i tegnk<strong>om</strong>munikasjon for døvblinde<br />

Det norske ressourcecenter, Eikholt, har i samarbejde med LS-<br />

HDB (Landsforbundet for k<strong>om</strong>binert synsk og hørelseshemmede/<br />

døvblinde) udgivet undervisningsmaterialet ”Si det med hendene.<br />

Innføring i tegnk<strong>om</strong>munikasjon for døvblinde”.<br />

I forordet peger Elin Haugland, projektleder og Bente Ørbeck, projektmedarbejder<br />

på, hvor vanskeligt det er s<strong>om</strong> voksen at skulle<br />

tilegne sig tegn, særligt hvis det sker samtidig med, at man s<strong>om</strong><br />

synshæmmet mister hørelsen. De to kvinder lægger understreger<br />

dog, at det er meget givende, og at det kan lade sig gøre.<br />

Undervisningsmaterialet består af et hæfte og en cd, s<strong>om</strong> indeholder<br />

information og introduktion til håndalfabeter, tegn s<strong>om</strong><br />

støtte til tale, tegnsprog, taktilt tegnsprog, haptisk k<strong>om</strong>munikation<br />

og endelig en gennemgang af forskellige håndformer og tegn<br />

indenfor særligt udvalgte <strong>om</strong>råder s<strong>om</strong> for eksempel påklædning,<br />

farver og mad.<br />

Indledningsvis er der information, s<strong>om</strong> henvender sig specifikt til<br />

den, s<strong>om</strong> skal have undervisning i k<strong>om</strong>munikation, og efterfølgende<br />

er der en længere gennemgang af forskellige ting, s<strong>om</strong><br />

underviseren bør være særligt opmærks<strong>om</strong> på. I den forbindelse<br />

er der tale <strong>om</strong> en slags manual, hvor den tænkte metodik bag undervisningsmaterialet<br />

pensles ud, og der gives gode råd s<strong>om</strong> for<br />

eksempel at huske at sætte ind med mindst 15 minutters pause<br />

efter 45 minutters undervisning i erkendelse af, at det anstrengende<br />

at tilegne sig tegnene under de givne forhold, og at der<br />

formentlig vil være meget stor forskel på, hvor syns- og hørehæmmede<br />

de forskellige kursister er.<br />

Hvert emne afsluttes med nogle øvelser, hvor kursister skal formulere<br />

sætninger med de nytillærte tegn eller stave til ord ved hjælp<br />

af håndalfabeterne.<br />

Hæftet bygger på tekst, tegninger og fotografier, og den dertilhørende<br />

cd indeholder både tekst, lyd og video. Udgivelsen er<br />

resultatet af to års projektarbejde.<br />

Der findes et tilsvarende materiale på dansk ”Tegn kan også<br />

tale – en grundbog i taktil tegnstøttet k<strong>om</strong>munikation”, s<strong>om</strong><br />

Center for Tegnsprog og Tegnstøttet k<strong>om</strong>munikation – KC (i<br />

dag Professionshøjskolen UCC – Center for Tegnsprog) lavede<br />

tilbage i 2004. ■<br />

1 4<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>


HJEMME HOS ...<br />

At overvinde sig selv<br />

Britta Vestergaard er for nylig fyldt 50 år og har Usher II. Hun er ansat<br />

s<strong>om</strong> socialpædagog på Nyborgskolen 25 timer <strong>om</strong> ugen. Britta<br />

har en voksen datter, et barnebarn og en solid <strong>om</strong>gangskreds.<br />

■ A F L I S J U S T, P R O J E K T M E DA R B E J D E R<br />

”Mit arbejdsliv er enormt vigtigt for mig. I dag har jeg fleksjob, men<br />

det har jeg ikke altid haft. I mange år var jeg på fuld tid. For to år<br />

siden måtte jeg for alvor erkende, at mit syn ikke længere var godt<br />

nok til, at jeg kunne transportere mig selv i mørke”.<br />

Vejen mod beslutningen <strong>om</strong> at søge fleksjob var lang. Brittas<br />

erkendelse af at hendes funktionsnedsættelse var i en progredierende<br />

fase gjorde ondt. Hun brugte enorme ressourcer på sit<br />

arbejde og var, s<strong>om</strong> hun selv formulerer det, ”smadret”, når hun<br />

k<strong>om</strong> hjem. Hun brugte to dage på at sove for at blive frisk, og når<br />

hun så endelig var klar, skulle hun på arbejde igen. Ud over den<br />

volds<strong>om</strong>me træthed, måtte Britta også betale med sit sociale liv.<br />

Det stod på i 1½ år, inden hun tog sig sammen til at søge fleksjob.<br />

Udslagsgivende var det, at hun fik afslag fra k<strong>om</strong>munen <strong>om</strong> hjælp<br />

til nattransport. Da vidste Britta, at der ikke var anden udvej end<br />

at søge fleksjob, hvis hun stadig ønskede at blive på arbejdsmarkedet.<br />

Og det gjorde hun.<br />

Fleksjob<br />

Det var især følelsen af, at nu var der igen noget, hun ikke magtede,<br />

der var så svær. Men bekymringerne rakte ud over dette, for<br />

hvordan ville hendes kolleger tage det, den dag hun blev nødt til<br />

at fortælle dem, at hun i fremtiden kun skulle arbejde 25 timer <strong>om</strong><br />

ugen Ville de tro, hun var doven Og hvad med eleverne, s<strong>om</strong><br />

hun var kontaktperson for Kunne de holde til, at hun kun var der<br />

på nedsat tid, eller ville de savne hende for meget<br />

Spørgsmålene og bekymringerne nagede Britta indtil den dag, hun<br />

afslørede over for kolleger og elever, at nu skulle hun arbejde i fleksjob.<br />

En beslutning der - på trods af Brittas bekymringer - i hele sin proces<br />

blev bakket op af Nyborgskolens ledelse. Da Britta endelig fortalte kollegerne<br />

<strong>om</strong> sit valg, var der kun positive tilkendegivelser og anerkendelse<br />

af, at hun havde været stærk nok til at tage den beslutning. Og<br />

eleverne, ja de savner hende af og til, men s<strong>om</strong> hun siger: ”I starten<br />

gjorde det ondt, men nu tager jeg det s<strong>om</strong> en k<strong>om</strong>pliment”.<br />

”Jeg er stadig træt, når jeg k<strong>om</strong>mer hjem fra arbejde”, fortæller<br />

Britta, ”jeg bruger så meget energi, når jeg er der. Selv<strong>om</strong> det er<br />

et hus, der ud over det talte sprog også benytter tegnsprog, bliver<br />

tegnene ofte glemt, når tingene går stærkt. Og det gør de jo indimellem.<br />

Og så er der alle de fysiske ting: stole der ikke bliver sat på<br />

plads, lys der ikke er optimalt osv., så jeg bruger meget energi på<br />

at følge med. Den slags kan ikke undgås, det ved jeg, og jeg klarer<br />

det sagtens, men det er kun fordi, jeg koncentrerer mig så meget”.<br />

Og det er lige præcis her, fleksjobbet gør en forskel: ”Fleksjobbet<br />

har gjort mig godt. Nu kan jeg være helt koncentreret og fokuseret,<br />

når jeg er på arbejde. Og fordi jeg ikke længere skal være der<br />

37 timer <strong>om</strong> ugen, er der plads til, at jeg kan få sovet igennem,<br />

når jeg k<strong>om</strong>mer hjem. Der er blevet overskud til familie og venner,<br />

og s<strong>om</strong> en ekstra sidegevinst har jeg mindre hovedpine og tinnitus,<br />

end jeg havde før. Jeg er glad for, jeg har fået den mulighed”.<br />

Brittas arbejdstid er ligeledes tilrettelagt sådan, at hun ikke længere<br />

skal køre, når det er mørkt. Hun tager altid til og fra arbejde i de lyse timer.<br />

Det hænder, hun først får fri, når det er mørkt. I de situationer har<br />

hun sit eget værelse på skolen, hvor hun overnatter til næste morgen.<br />

CI<br />

”Mit næste projekt er CI”, fortæller Britta med et lille smil på læben.<br />

Jeg kan se på hende, at hun nu er på vej ind i en ny overvindelse<br />

af sig selv. ”Min hørelse er blevet rimelig forringet de sidste<br />

N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />

1 5


For halvandet år siden blev Britta mormor til Tilde og samværet med barnebarnet prioriteres højt. For Britta er det vigtigt at være mormor på lige fod med<br />

to år. Især i forhold til det at tale i telefon. Jeg kan godt høre, der<br />

bliver sagt noget, men jeg kan ikke høre, <strong>om</strong> det er mus, hus eller<br />

sus. Og så er der jo mit barnebarn. Jeg vil gerne kunne snakke<br />

med, når hun fortæller”.<br />

Britta har to brødre med CI, og det er derfor ikke fremmed for<br />

hende. Men s<strong>om</strong> hun siger, så er der meget langt fra at kende<br />

nogen, der har CI til selv at tage en beslutning <strong>om</strong> at få det. Og<br />

skal det være på et eller på begge ører<br />

Britta gør sig mange tanker <strong>om</strong> det at få CI. Både i forhold til det<br />

konkret praktiske, men også i forhold til det at være en del af et<br />

tegnsprogsmiljø: ”Jeg er ikke modstander af CI, det, jeg er modstander<br />

af, er, at man kan være markant afvisende over for tegnsprogsverdenen.<br />

Hvorfor ikke tage det bedste fra begge verdener<br />

Jeg vil kunne få glæde af begge dele. I store forsamlinger fx er det<br />

smart, at jeg kan tegnsprog”.<br />

Ud over at Britta er nervøs for, de skal ind og rode <strong>om</strong>kring ører<br />

og nerver, så er hun også meget støjføls<strong>om</strong> og derfor bange for<br />

den digitale lyd: ”Jeg kan blive helt desperat, hvis det støjer og<br />

larmer, og tanken <strong>om</strong> at et CI forstærker dette, gør mig skeptisk.<br />

Jeg er bange for at k<strong>om</strong>me til at rende rundt med hovedpine og<br />

kronisk støj i ørerne. Mine brødre siger, der er meget støj, men<br />

man lærer pludselig at ignorere det. Og det skulle ikke undre mig,<br />

hvis jeg vælger at få CI, at jeg så efterfølgende siger ’hvorfor fik<br />

jeg ikke gjort det noget før’”.<br />

Familie og venner<br />

Britta er et meget socialt menneske og prioriterer familie samt<br />

venner højt. Men når vinterens mørke falder på, reducerer<br />

hun sit sociale liv. Det kan være svært at være på besøg hos<br />

andre, s<strong>om</strong> jo typisk har hyggebelysning. Sådan har det ikke<br />

altid været, men især de sidste par år er Brittas behov for godt<br />

lys blevet større. Hun har det bedst med at være på sin egen<br />

matrikel, når mørket falder på.<br />

Og hun er blevet mormor til Tilde for godt 1½ år siden. Det er<br />

en stor glæde. Britta prioriterer at være sammen med sit barnebarn<br />

mindst to gange <strong>om</strong> måneden. ”Min datter er tegnsprogstolk<br />

og arbejder nogle gange <strong>om</strong> aftenen, så tager jeg til<br />

Jylland for at hjælpe med at passe Tilde. Jeg vil jo gerne være<br />

mormor på lige fod med andre mormødre, selv<strong>om</strong> det kniber<br />

lidt med min hørelse. Og min dårlige hørelse gør også, at jeg<br />

ikke kan passe hende <strong>om</strong> natten. Jeg har søgt k<strong>om</strong>munen<br />

<strong>om</strong> en babyalarm, men har fået afslag. Jeg har anket det og<br />

venter på svar fra Det Sociale Nævn”.<br />

Britta har mange gode venner, men især en barnd<strong>om</strong>sveninde<br />

står hende meget nær. Veninden er k<strong>om</strong>met i Brittas barnd<strong>om</strong>shjem<br />

og har fulgt hendes liv med Usher hele vejen. Det<br />

skaber stærke bånd. Britta har s<strong>om</strong> noget helt særligt givet<br />

veninden en tur til Paris i fødselsdagsgave: ”Jeg vil vise hende<br />

Louvre, de kendte billeder og der, hvor Da Vinci mysteriet<br />

foregår. Vi skal se Sacre Coeur, Notre Dame, Eiffeltårnet og<br />

1 6<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>


HJEMME HOS ...<br />

andre mormødre.<br />

måske Versailles. Og til s<strong>om</strong>mer tager jeg til Kreta med min<br />

familie. Det skal være nu, jeg ved jo ikke hvordan min Usher<br />

udvikler sig”.<br />

Ovenstående fører os over i en samtale <strong>om</strong> at være til stede i<br />

nuet, og her<strong>om</strong> siger Britta: ”Jeg forsøger at leve op til carpe<br />

diem – at gribe nuet – selv<strong>om</strong> dagene går så hurtigt, men jeg<br />

prøver at være meget til stede lige der, hvor jeg er. Selvfølgelig<br />

skal man ikke være en lallende idiot, man er nødt til at tænke<br />

på morgendagen, men ting s<strong>om</strong> at tage ud at flyve skal ikke<br />

sættes på ’vent’, det skal gøres nu”. Og det siger Britta, fordi<br />

hun faktisk lider af flyskræk.<br />

Men også her er hun i stand til at overvinde sig selv. Og at overvinde<br />

sig selv er faktisk et træk ved Britta, der går op for mig, at<br />

hun har, gennem interviewet. Alle mennesker har noget særligt<br />

over sig, Brittas ”særlighed” er, at hun gang på gang overvinder<br />

sig selv og sin angst for det forestående.<br />

Milepæle<br />

Jeg spørger Britta, <strong>om</strong> der er nogle milepæle i hendes liv, noget<br />

hun har lyst til at fremdrage. Hun kigger op i loftet og tænker:<br />

”Selvfølgelig at jeg har verdens bedste datter, verdens bedste<br />

barnebarn og verdens bedste svigersøn”, siger hun med smil i<br />

øjnene. ”Og så er jeg glad for, at jeg søgte det fleksjob, det var<br />

virkelig en overvindelse for mig”.<br />

”Joh”, siger Britta eftertænks<strong>om</strong>t, ”jeg er jo lidt af en tryghedsnark<strong>om</strong>an,<br />

men i 1998, blev jeg opfordret til at søge et job på en hørende<br />

skole, hvor jeg skulle være med til at starte en special-SFO op. Jeg<br />

fik orlov fra Nyborgskolen og var på den anden skole i syv måneder.<br />

Det var et lærerigt forløb, og jeg er glad for, jeg gjorde det. Men det<br />

var også godt at k<strong>om</strong>me tilbage til Nyborgskolen igen”.<br />

Drømme<br />

Britta er tilfreds med sit liv, og da jeg spørger til eventuelle<br />

drømme for fremtiden, kigger hun atter op i loftet og tænker og<br />

siger pludselig med et grin: ”Min egen vaskemaskine, det kunne<br />

være rart at have…jeg har boet i lejlighed hele mit liv og altid brugt<br />

vaskekælder. Men en privat vaskemaskine og måske et lille rækkehus<br />

med en lille have en dag”.<br />

”I det store hele er jeg jo s<strong>om</strong> sagt tilfreds med mit liv, men når<br />

jeg læser <strong>om</strong> nogen, der fx har gået Pilgrimsruten eller været på<br />

trecking i Tibets bjerge, tænker jeg da: ”Det kunne jeg godt tænke<br />

mig at gøre med en god ven under armen”.<br />

Og herfra er der bare tilbage at ønske Britta god tur. ■<br />

N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />

1 7


INTERVIEW<br />

med He<strong>nr</strong>iette og Trond<br />

Trond Markussen og He<strong>nr</strong>iette Hermann Olesen blev ansat s<strong>om</strong><br />

hhv. fagchef og fagkonsulent på NVC Danmark den 15/11-2009<br />

og den 1/12-2009 . Men hvem er de Og hvad sker der på NVC i<br />

den k<strong>om</strong>mende tid Det har vi spurgt dem <strong>om</strong>.<br />

He<strong>nr</strong>iette og Trond, vil I fortælle lidt <strong>om</strong> jer selv<br />

He<strong>nr</strong>iette: Jeg hedder He<strong>nr</strong>iette Hermann Olesen. Jeg har arbejdet<br />

med mennesker med medfødt <strong>døvblindhed</strong> i 12 år. Først<br />

s<strong>om</strong> pædagog, så s<strong>om</strong> konsulent og til sidst s<strong>om</strong> planlægger og<br />

underviser på landsdækkende kurser og uddannelser i Danmark.<br />

I de sidste 2 år har jeg prøvet kræfter med det at være synskonsulent<br />

og har fået rigtig meget med derfra. Da denne stilling s<strong>om</strong><br />

fagkonsulent k<strong>om</strong> op, vidste jeg, at den kunne give mig mange<br />

spændende udfordringer, og at jeg ville nyde at arbejde sammen<br />

med såvel nye s<strong>om</strong> forhenværende nordiske kontakter.<br />

Trond: Mit navn er Trond Markussen, og min baggrund er ganske<br />

mangfoldig. Jeg har lang erfaring med undervisning og arbejdsmiljø<br />

og er uddannet inden for psykologi med speciale i k<strong>om</strong>munikation.<br />

Jeg glæder mig til at k<strong>om</strong>me mere ind i det døvblindefaglige,<br />

jeg lærer nyt hver dag, og mit arbejds<strong>om</strong>råde bliver i stor grad at<br />

forsøge at løfte døvblinde<strong>om</strong>rådet ind i en større sammenhæng.<br />

Hvordan er situationen på NVC Danmark netop nu<br />

Nordens Velfærdscenter er en institution under Nordisk Ministerråd<br />

og er en sammenlægning af flere tidligere institutioner, deriblandt<br />

NUD. Nordens Velfærdscenter har seks centrale arbejds<strong>om</strong>råder,<br />

døvblinde<strong>om</strong>rådet er et af disse seks og er placeret hos<br />

Nordens Velfærdscenter Danmark. Den nordiske velfærdsmodel<br />

kan betragtes s<strong>om</strong> en gennemgående faktor i alt arbejde i Nordens<br />

Velfærdscenter.<br />

Ideen er at arbejde med nordisk velfærd og gøre det på de fag<strong>om</strong>råder,<br />

vi har gjort hidtil, men også at inddrage nye og tværfaglige<br />

projekter. I Danmark er vi seks ansatte, hvor flere også har<br />

arbejdsopgaver for de andre fag<strong>om</strong>råder i NVC. Vi skal stadig<br />

holde fokus på det nordiske arbejde <strong>om</strong>kring <strong>døvblindhed</strong>.<br />

Hvilke aktiviteter, s<strong>om</strong> er relevante for fag<strong>om</strong>rådet <strong>erhvervet</strong><br />

<strong>døvblindhed</strong>, er planlagt i den nærmeste fremtid<br />

Til efteråret er der specielt to kurser, s<strong>om</strong> vi ønsker at fremhæve.<br />

Kurset ”Familien” s<strong>om</strong> sætter fokus på konsekvenser og udfordringer<br />

for familiemedlemmer til personer med <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />

Her tages et familiesociologisk perspektiv, og det vil blive<br />

diskuteret, hvordan man kan støtte familierne i forbindelse med de<br />

ændringer, s<strong>om</strong> opstår, når en person får et k<strong>om</strong>bineret sansetab.<br />

DER ER ET STÆRKT FAGFELT I DE NORDISKE L<br />

Seminaret <strong>om</strong> aktuel forskning og udviklingsarbejde ligger fast,<br />

men ikke når det gælder tidspunktet – det er flyttet til 2011, hvor<br />

vi håber på et rigtig godt seminar <strong>om</strong> temaet.<br />

I stedet tilbyder vi en workshop <strong>om</strong> social haptisk k<strong>om</strong>munikation<br />

med Riitta Lahtinen. En workshop, hvor teorien bag social-haptisk<br />

k<strong>om</strong>munikation bliver præsenteret, og hvor praktiske øvelser er i<br />

højsædet. Vi vil gerne støtte, at personale, der arbejder på skoler,<br />

på institution, på dagcentre, m.m. kan få mulighed for at mødes<br />

med nordiske kollegaer og lære på egen krop, hvordan socialhaptisk<br />

k<strong>om</strong>munikation kan bruges i dagligdagen.<br />

Hvad er jeres tanker <strong>om</strong> fremtiden for NVC Danmark<br />

Vi har mange ideer her s<strong>om</strong> nyansatte. Nogle af dem er at sætte<br />

fokus på emner s<strong>om</strong> psykologi, psykiatri/neuropsykologi, voksenlivet,<br />

taktil k<strong>om</strong>munikation, IKT og sansehandicappet. Vi vil ligeledes<br />

gerne forsøge at få et arbejdsseminar op <strong>om</strong>kring nordisk<br />

samarbejde på formidlingssiden/uddannelsessiden. På baggrund<br />

af vores seminar i marts <strong>om</strong> ældre med k<strong>om</strong>bineret alvorlig høre-<br />

1 8<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>


ANDE, SOM UDTRYKKER ET STORT ØNSKE FOR AT BEVARE DET NORDISKE SAMARBEJDE<br />

og synsnedsættelse (KAHS), er vi ligeledes blevet inspireret til at<br />

fokusere mere på det emne.<br />

Det er vores håb, at Nordens Velfærdscenter Danmark skal<br />

udvikle sig sammen med behovene både inden for døvblindefeltet<br />

og i de øvrige sammenhænge, NVC repræsenterer. Vi tror, at<br />

etablering af en ny organisation også kan give fagfeltet et løft. ■<br />

Vi tror, at stedet vil forblive i Danmark og med fokus på det nordiske<br />

arbejde <strong>om</strong>kring <strong>døvblindhed</strong>. Der er et stærkt fagfelt i de<br />

nordiske lande, s<strong>om</strong> udtrykker et stort ønske for at have mulighed<br />

for at bevare det nordiske samarbejde.<br />

Vi hører s<strong>om</strong>me tider tale <strong>om</strong>, at NVC Danmark ikke udelukkende<br />

skal fokusere på <strong>døvblindhed</strong> i fremtiden. Er det<br />

korrekt<br />

Døvblinde<strong>om</strong>rådet er, og skal fortsat være, et af Nordens Velfærdscenters<br />

indsats<strong>om</strong>råder. Vi skal også se vort arbejds<strong>om</strong>råde<br />

i sammenhæng med den nordiske velfærdsmodel, og det kan<br />

godt k<strong>om</strong>me til at påvirke, hvad vi fokuserer på, og hvordan vi<br />

fokuserer.<br />

N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />

1 9


ICF, en vej til forståelse af syns-<br />

ICF - International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse<br />

og Helbredstilstand har givet anledning til en<br />

diskussion blandt ansatte i SNAB <strong>om</strong>kring forståelsen af begrebet<br />

handicap ud fra såvel tidligere s<strong>om</strong> nuværende handicapmodeller.<br />

Oplevelsen er at ingen af de foregående medicinske eller sociale<br />

modeller er fuldstændigt anvendelige, og de ressourcebaserede<br />

modeller trænger til at blive styrket.<br />

■ A F S T E FA N S P R I N G , C AT H E R I N E W O O D T L I O G H E L E N A S C H U L E R , S N A B<br />

R Å D G I V N I N G S C E N T R E F O R S Y N S - O G H Ø R E H Æ M M E D E O G D Ø V B L I N D E , S C H W E I Z .<br />

I forbindelse med nye tilgange til vores arbejde på det sociale<br />

<strong>om</strong>råde, herunder psykosocial rådgivning og involvering af venner,<br />

familie og kolleger, fokuserer vi i dag principielt allerede på menneskets<br />

ressourcer. Rehabilitering for synshæmmede i Schweiz har<br />

derfor en klart ressourcebaseret tilgang, hvor der fra start lægges<br />

stor vægt på menneskets eksisterende evner, udvikling af nye<br />

evner samt design af personens <strong>om</strong>givelser.<br />

Til trods for dette er vores arbejde igen og igen præget af overvejelser<br />

<strong>om</strong> mangler, sygd<strong>om</strong>me og skader på det visuelle og det<br />

auditive system. Vi er bundet fast i vores måde at tænke på, fordi<br />

vi generelt konfronteres med et medicinsk – og derfor sygd<strong>om</strong>sbaseret<br />

– tankesæt. Det ses eksempelvis i vores diskussioner<br />

med de berørte personer og deres pårørende: ”jeg har disse<br />

problemer med mine øjne”, ”mine ører er...” osv.<br />

Det samme gør sig gældende i samarbejdet og s<strong>om</strong>metider<br />

konfrontationerne med sociale myndigheder og sygeforsikringsselskaber,<br />

hvor formuleringer s<strong>om</strong> ”synsnedsættelsen skal være<br />

mindre end 0,2”, ”en hørenedsættelse på...”, ”...har permanent<br />

brug for hjælp fra andre...” optræder. Og ikke mindst i opfattelsen<br />

i den brede offentlighed, s<strong>om</strong> fx ”handicap er en sygd<strong>om</strong> der<br />

rammer andre”. Sammen danner ovenstående grundlaget for den<br />

økon<strong>om</strong>iske støtte, s<strong>om</strong> vi modtager, og dermed for de 50 % af<br />

vores organisations finansiering, s<strong>om</strong> k<strong>om</strong>mer fra donationer.<br />

De syv SNAB rådgivningscentre for syns- og hørehæmmede og<br />

døvblinde har i deres arbejde derfor styrket fokus på ressourcer<br />

gennem anvendelsen af ICF (se næste afsnit). Dette i forhold til<br />

syns- og hørenedsættelser og ved at lade det danne grundlag for<br />

et nyt SNAB-værktøj.<br />

Hvad er ICF<br />

ICF er en klassifikationsmodel publiceret af Verdenssundhedsorganisationen<br />

WHO, hvori menneskers funktionelle sundhedstil-<br />

Stefan Spring<br />

stand, handicap, sociale funktionsnedsættelse og relevante miljøfaktorer<br />

beskrives. Dette alt<strong>om</strong>fattende moderne system består<br />

af følgende <strong>om</strong>råder: kroppens funktioner og anat<strong>om</strong>i, aktivitet og<br />

deltagelse, samt kontekstuelle faktorer.<br />

Den ressourcebaserede, bio-psyko-sociale tilgang i ICF er en<br />

videreudvikling af den første medicinske klassificering af funktionsnedsættelser<br />

udviklet af WHO; ICIDH (International Klassifikation<br />

af Funktionsevne og Funktionsevnenedsættelse). Denne var baseret<br />

på konsekvenserne ved sygd<strong>om</strong>, hvilket med andre ord gjorde<br />

det til en handicap- og invalide-baseret model.<br />

Brug af ICF i rådgivningen af syns- og hørehæmmede<br />

Listen over menneskelige aktiviteter og deltagelse i ICF er særlig<br />

anvendelig i arbejdet på et rådgivningscenter, fordi den kan bruges<br />

til at bedømme syns- og hørehæmmedes livssituation.<br />

2 0<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>


og hørenedsættelse<br />

De menneskelige aktiviteter vedrører:<br />

• Læring og anvendelse af viden<br />

• Almindelige opgaver og krav<br />

• K<strong>om</strong>munikation<br />

• Bevægelse og færden<br />

• Omsorg for sig selv<br />

• Husførelse<br />

• Interpersonelt samspil<br />

• Vigtige livs<strong>om</strong>råder<br />

• Samfundsliv, socialt liv og medborgerskab<br />

Catherine Woodtli (chef for rehabilitering ved SNAB til forår <strong>2010</strong>)<br />

og Helena Schuler (chef for socialrådgivning på SNAB) bad<br />

ansatte ved de syv SNAB rådgivningscentre <strong>om</strong> – baseret på<br />

deres praktiske erfaring – at udarbejde en liste med spørgsmål og<br />

emner, s<strong>om</strong> var relevante i forhold til de menneskelige aktiviteter<br />

defineret i ICF. Disse blev efterfølgende sorteret og er blevet brugt<br />

til at udvikle det ICF-værktøj, s<strong>om</strong> skal danne grundlaget for den<br />

rådgivning og støtte, s<strong>om</strong> SNAB tilbyder syns- og hørehæmmede.<br />

Dette nye internationale værktøj skal bruges til at evaluere klienternes<br />

levesituation, udvikle ressourcer, få et bredere fokus i arbejdet<br />

samt strukturere diskussioner i rådgivningssessioner og tværfaglige<br />

sagsbehandlingsmøder. Det skal være med til at sikre, at<br />

emner og spørgsmål ikke forglemmes i dagligdagens rutiner. Det<br />

kan være særdeles vigtigt, fx når klienter gennemgår store forandringer<br />

og <strong>om</strong>væltninger i livet (ny skole eller arbejde, flytning, nye<br />

opgaver på arbejdet, separation etc.).<br />

En systematisk brug af ICF-kategorierne vil hjælpe centrene til at<br />

levere rådgivning, s<strong>om</strong> tager udgangspunk i klienternes behov<br />

snarere end, hvad centeret har at tilbyde. Et overordnet blik på<br />

klientens levesituation burde således være hovedfokus i rådgivningen<br />

og ikke det at producere hurtige løsninger baseret på de<br />

tjenester, s<strong>om</strong> centeret tilfældigvis kan tilbyde. Klientens specifikke<br />

behov, men også hans eller hendes drømme og projekter, skal<br />

der tages hensyn til. Og klientens grænser skal respekteres ikke<br />

mindst i forbindelse med, at en indsats planlægges og et tilbud<br />

gives.<br />

ICF-værktøjet<br />

ICF-værktøjet <strong>om</strong> <strong>erhvervet</strong> syns- og hørenedsættelse er udviklet<br />

på SNABs intranet, men den sidste version kan i dag printes<br />

på anvendelige A5 kort. Sættet kaldes ”ICF værktøjskasse for<br />

<strong>erhvervet</strong> syns- og hørenedsættelse”. Hvert kort er relateret til en<br />

ICF aktivitet og/eller deltagelse, og indeholder nøgleord, emner<br />

og mulige spørgsmål s<strong>om</strong> – baseret på vores erfaring – kan være<br />

vigtige for syns- og hørehæmmede i alle aldre.<br />

Checklisten er selvfølgelig ikke altfavnende, men hensigten er, at<br />

den skal fungere s<strong>om</strong> et incitament til at tage hensyn til de mange<br />

og varierede aspekter i livet hos en person med dobbelt sansetab,<br />

selv <strong>om</strong> det pågældende menneske og dets <strong>om</strong>givelser ikke<br />

lægger særlig stor vægt på disse aspekter. Kortene hjælper til at<br />

strukturere diskussioner, information <strong>om</strong> hvilke hjælpemidler der er<br />

tilgængelige og andre specifikke tekniske råd.<br />

Arbejdet på de syv rådgivningscentre for syns- og hørehæmmede<br />

og døvblinde foregår i små tværfaglige team. Når personalet begynder<br />

at benytte kortene, vil de løbende tilføje informationer. Det<br />

er nemt at indarbejde nye informationer i kortsættene, og disse<br />

vil være med til at gøre kortene mere værdifulde. Det er specielt<br />

vigtigt fordi der, til forskel fra rådgivningscentre for synshæmmede,<br />

ingen oplæring er for rådgivere for syns- og hørehæmmede.<br />

Derfor må processen med at udvikle, opnå og videreføre specifik<br />

viden organiseres internt.<br />

Kortene er ikke fortrolige, og klienter på et af SNABs rådgivningscentre<br />

kan til enhver tid bede <strong>om</strong> at få uddelt en kopi.<br />

Vi kender ingen eksisterende rådgivnings- og rehabiliteringskoncepter<br />

for mennesker med <strong>erhvervet</strong> syns- og hørenedsættelse<br />

eller <strong>døvblindhed</strong>, s<strong>om</strong> er baseret på ICF, hverken i Schweiz eller<br />

andre steder. Ved at benytte ICF og denne fremadrettede tilgang<br />

til funktionsnedsættelsen, håber vi at kunne belyse specifikke<br />

aspekter ved syns- og hørenedsættelse og <strong>døvblindhed</strong> og at<br />

kunne tilbyde de berørte et rådgivningstilbud s<strong>om</strong> imødek<strong>om</strong>mer<br />

deres behov. ■<br />

The Swiss National Association of and for the Blind<br />

(SNAB) består af syv regionale centre, s<strong>om</strong> er ansvarlig for<br />

rådgivning, støtte og undervisning – bl.a. i ADL, mobility,<br />

k<strong>om</strong>munikation og brug af hjælpemidler – til døvblinde i<br />

Schweiz. Endvidere organiserer SNAB en række fritidsaktiviteter<br />

for døvblinde.<br />

Det k<strong>om</strong>plette ICF-dokument er tilgængelig på nettet:<br />

kortlink.dk/7na4<br />

N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />

2 1


<strong>NYT</strong>TIGE NOTER<br />

Deafblind Deaf-blind<br />

I sidste nummer af <strong>NYT</strong> præsenterede vi<br />

nogle af vores tanker <strong>om</strong>, hvad der i dag er<br />

politisk korrekt at kalde et menneske med<br />

funktionsnedsættelse eller <strong>døvblindhed</strong> og<br />

hvor meget merbetydning, s<strong>om</strong> ligger i de<br />

forskellige begreber.<br />

Vi er efterfølgende blevet opmærks<strong>om</strong>me<br />

på, at en tilsvarende debat er blusset op<br />

tre gange på amerikanske internetdiskussionlister<br />

for døvblinde og <strong>om</strong> <strong>døvblindhed</strong><br />

og fortsat raser. Tidligere har diskussionen<br />

gået på ordet døvblind og de associationer,<br />

der er forbundet med dette ord, og<br />

at mange ikke kan genkende sig selv eller<br />

deres pårørende i dette begreb.<br />

EFTERÅRETS KURSER PÅ NVC<br />

Kursuskataloget for efteråret <strong>2010</strong> fra NVC<br />

Danmark (tidligere NUD) foreligger nu.<br />

Liges<strong>om</strong> i foråret er der to begivenheder<br />

med relation til <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />

Fra den 31. august til den 2. september<br />

er der en workshop <strong>om</strong> social-haptisk<br />

k<strong>om</strong>munikation. Workshoppen ledes af<br />

Riita Lahtinen fra Finland, s<strong>om</strong> beskriver<br />

workshoppens mål således:<br />

”På denne workshop vil vi gå i dybden<br />

med social-haptisk k<strong>om</strong>munikation via<br />

teori, analyse og praktiske øvelser. Når<br />

man k<strong>om</strong>munikerer social-haptisk bruges<br />

krop og berøringssans i informationsdelingen<br />

med høre- og synshæmmede og<br />

døvblinde personer. Ved at anvende haptiser<br />

formidles miljøinformation ved hjælp af<br />

berøring.”<br />

MØDE I DET FAGLIGE NETVÆRK<br />

Den 17. marts holdt Videnscentret årsmøde<br />

i Det Faglige Netværk vedr. Døvblindblevne.<br />

Netværket består af medarbejdere<br />

fra høre- og synsrådgivningerne landet<br />

over samt døvblindekonsulenterne, og formålet<br />

med mødet er udveksling af erfaringer<br />

og viden. På programmet i år var bl.a.<br />

et oplæg af chefkonsulent Lykke Jensen<br />

<strong>om</strong> kulturmødet i rehabiliteringen, altså <strong>om</strong><br />

noget af det særlige, der gør sig gældende,<br />

når man arbejder med rehabilitering af<br />

Nu går diskussionen ikke længere på, <strong>om</strong><br />

ordet døvblind er passende og dækkende,<br />

men på hvorvidt ordet skal skrives med<br />

bindestreg eller ej - altså ”deafblind” overfor<br />

”deaf-blind”.<br />

En søgning på Google viser 373.000<br />

eksempler på deaf-blind, og 212.000<br />

eksempler på deafblind. Hos SENSE i<br />

England, s<strong>om</strong> er en af verdens største leverandører<br />

af tilbud til døvblinde, anvender<br />

man konsekvent ”deafblind”. Og også i<br />

Danmark - og Skandinavien - anvendes i<br />

dag udelukkende ”døvblind”. Tidligere har<br />

man dog også herhjemme kunnet finde<br />

eksempler på ”døv-blind”.<br />

Fra den 29. november til den 2. december<br />

er klinisk socion<strong>om</strong> Bente Enggrav, Norge,<br />

leder på et kursus <strong>om</strong> familien <strong>om</strong>kring<br />

personer med <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />

Målet med kurset vil være at belyse<br />

konsekvenser og udfordringer for familiemedlemmer,<br />

når et familiemedlem har/får<br />

<strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>. Forskellige teoretiske<br />

perspektiver indenfor nyere familiesociologi<br />

vil blive præsenteret, og det vil<br />

blive diskuteret, hvordan fagpersoner kan<br />

støtte familierne i de ændringsprocesser,<br />

s<strong>om</strong> sker, når et familiemedlem har/får et<br />

alvorligt k<strong>om</strong>bineret sansetab.<br />

Læs mere <strong>om</strong> kurserne og <strong>om</strong> tilmelding<br />

på NVCs hjemmeside - www.nordicwelfare.org<br />

personer - i dette tilfælde synshæmmede<br />

- s<strong>om</strong> har en anden kulturel og etnisk baggrund.<br />

Oplægget blev fulgt af diskussion<br />

af, hvilke udfordringer - <strong>om</strong> nogle - deltagerne<br />

selv oplever i deres dagligdag på<br />

dette <strong>om</strong>råde. Denne diskussion er et led<br />

i Videnscentrets indsats for at kortlægge<br />

og afdække eventuelle centrale aspekter<br />

i forbindelse med døvblindblevne, der har<br />

en anden etnisk baggrund end dansk.<br />

HEAD-SEMINAR<br />

Linköping Universitet har fået et større<br />

millionbeløb over de næste 10 år til<br />

forskning i hørelse og døvhed – herunder<br />

<strong>døvblindhed</strong>. Derfor har man<br />

oprettet forskningscentret HEAD, hvortil<br />

bl.a. professorerne Berth Danermark og<br />

Claes Möller er knyttet. HEAD afholdt<br />

den 11. og 12. marts et seminar <strong>om</strong><br />

hørenedsættelse og kognition. Den<br />

første dag præsenterede en række af<br />

de phd-studerende deres projekter,<br />

og dagen derpå præsenterede fire<br />

indbudte forskere fra Canada, England<br />

og USA deres arbejde. Larry Humes,<br />

professor i audiologi ved Indiana University,<br />

beskrev bl.a. et projekt, s<strong>om</strong><br />

sammenlignede hjernens evne til at<br />

opfatte og behandle input fra forskellige<br />

sanser – hørelse, syn og følesans – hos<br />

personer i forskellige aldersgrupper.<br />

Læs mere <strong>om</strong> Larry Humes’ projekt på<br />

www.kortlink.dk/7qvq.<br />

EIKHOLT FYLDER 30<br />

Det nationale norske ressourcecenter<br />

for døvblinde, Eikholt, runder 30 år i år,<br />

og i den anledning afholdes en jubilæumskonference<br />

fra den 24.-25. August<br />

<strong>2010</strong>.<br />

En række spændende foredragsholdere<br />

deltager blandt andre gæsteskribent<br />

i de sidste to numre af <strong>NYT</strong>, Femke<br />

Krijger, s<strong>om</strong> vil holde en forelæsning<br />

<strong>om</strong> livet s<strong>om</strong> døvblind. Derudover vil<br />

flere norske døvblinde være til stede<br />

og bidrager med egne erfaringer med<br />

rehabiliteringscentret Eikholt op gennem<br />

tiden.<br />

Tilmeldingsfrist er 1. juni <strong>2010</strong>, og mere<br />

information findes på www.eikholt.no.<br />

2 2<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>


KALENDEREN<br />

<strong>NYT</strong>TIGE LINKS<br />

■ 26.-27. juni <strong>2010</strong><br />

RETINA INTERNATIONAL KONGRES<br />

Forskere, praktikere og mennesker med øjensygd<strong>om</strong>me<br />

mødes.<br />

Arrangementet afholdes i Stresa, Italien.<br />

Mere info: www.dbcent.dk<br />

Dansk ICF-hjemmeside<br />

Marselisborgcentret har udarbejdet den danske ICF-oversættelse<br />

og -vejledning og står bag denne hjemmeside <strong>om</strong> ICF på dansk.<br />

www.kortlink.dk/7qun<br />

■ 2. – 8. august <strong>2010</strong><br />

EUROPÆISK DØVBLINDEUGE<br />

Den 12. europæiske døvblindeuge” med titlen<br />

European Rehabilitation and cultural week of the<br />

Deafblind <strong>2010</strong>.<br />

Arrangementet afholdes i Tübingen nær Stuttgart i<br />

det sydlige Tyskland.<br />

Mere info: Peter.Hepp@drs.de<br />

■ 31. august – 2. september <strong>2010</strong><br />

NVC-WORKSHOP OM SOCIAL-HAPTISK KOM-<br />

MUNIKATION<br />

På denne workshop vil deltagerne gå i dybden med<br />

social-haptisk k<strong>om</strong>munikation via teori, analyse og<br />

praktiske øvelser under ledelse af Riitta Lahtinen,<br />

Finland.<br />

Workshoppen afholdes på NVC i Dronninglund.<br />

Mere info: www.nordicwelfare.org<br />

IKT-tilgængelighed på engelsk<br />

Tiresias er den engelske blindeorganisations <strong>om</strong>fattende hjemmeside<br />

<strong>om</strong> IKT-baserede hjælpemidler og tilgængelighed for blinde,<br />

synshæmmede og døvblinde.<br />

www.tiresias.org<br />

■ 29. september – 3. oktober <strong>2010</strong><br />

BUILDING BRIDGES – CONNECTING PEOPLE<br />

Det europæiske netværk ADBN – Acquired Deafblindness<br />

Network – arrangerer konference <strong>om</strong><br />

<strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />

Arrangementet afholdes i Aalborg.<br />

Mere info: www.kortlink.dk/7df5<br />

HEAD - svensk forskning <strong>om</strong> bl.a. <strong>døvblindhed</strong><br />

På Linköpings universitet ligger det tværvidenskabelige forskningscentrum<br />

HEAD, hvor der forskes på en lang række <strong>om</strong>råder<br />

med tilknytning til hørelse og døvhed – heriblandt pt. to projekter<br />

<strong>om</strong> <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>.<br />

www.kortlink.dk/7qv5<br />

■ 22. – 24. oktober <strong>2010</strong><br />

EUROPÆISK KONGRES OM SYNSNEDSÆT-<br />

TELSE<br />

ASPREH, den spanske organisation for professionelle<br />

på syns<strong>om</strong>rådet afholder kongres <strong>om</strong> synsnedsættelse<br />

under titlen III ASPREH Rehabilitation and<br />

Attention of People with Visual Impairment.<br />

Fokus er på forebyggelse af synsnedsættelse samt<br />

<strong>om</strong> mulighederne indenfor rehabilitering.<br />

Arrangementet afholdes i Valledolid, Spanien.<br />

Mere info: www.eurovisio<strong>nr</strong>ehab.c<strong>om</strong><br />

Besøg www.dbcent.dk og se seneste nyt<br />

N Y T N R . 2 - 2 0 1 0<br />

2 3


Afs.: Videnscentret<br />

for Døvblindblevne<br />

Generatorvej 2A<br />

2730 Herlev<br />

B<br />

Returneres ved varig adresseændring<br />

Kirsten Baggesen,<br />

forskningsansvarlig overlæge<br />

på Øjenafdelingen,<br />

Ålborg Sygehus.<br />

KIRSTEN BAGGESEN<br />

Hvad er efter din mening det varmeste emne på fag<strong>om</strong>rådet <strong>erhvervet</strong><br />

<strong>døvblindhed</strong> i øjeblikket<br />

Efter min mening er det varmeste emne lige nu, hvor hurtigt der<br />

vil kunne tilbydes en behandling med gen-terapi for en række<br />

sygd<strong>om</strong>me. Der er forskellige forskergrupper rundt i verden,<br />

blandt andet Moorefields Eye Hospital, der arbejder med at<br />

behandle specielle former for Retinitis Pigmentosa med genterapi.<br />

I princippet skal nogle genmodificerede virus med det manglende<br />

gen/protein fremstilles individuelt til hver patient. Disse skal<br />

opslemmes i vand og indsprøjtes under nethinden, og selv finde<br />

på plads, der hvor de mangler. Derefter vil cellen kunne fungere,<br />

og konsekvensen af Retinitis Pigmentosa blive væsentligt bedre.<br />

Måske kan vi helt undgå blindhed s<strong>om</strong> følge af RP: Men hvor lang<br />

tid vil det tage<br />

Hvad er efter din mening den største udfordring på fag<strong>om</strong>rådet (i<br />

Danmark, Norden, Europa eller verden)<br />

Den største udfordring på fag<strong>om</strong>rådet døvblindblevne deles med<br />

andre former for rehabilitering i Danmark, og er at holde samling<br />

på den specialviden, der eksisterer på <strong>om</strong>råderne. I forbindelse<br />

med strukturreformen blev ansvaret for rehabilitering af alle lagt<br />

ud til k<strong>om</strong>munerne og på grund af de mindre enheder (i sammenligning<br />

med amterne) blev det sværere for professionelle med en<br />

specialviden at få det klientunderlag, der er nødvendigt for, at de<br />

kan være subspecialiserede. Siden er der også stødt finanskrise<br />

og sparehensyn til i alle k<strong>om</strong>muner, hvorved det let bliver de mindste<br />

og smalleste <strong>om</strong>råder, der ikke får økon<strong>om</strong>i til at opretholde<br />

specialiseringen.<br />

Hvordan endte du selv på fag<strong>om</strong>rådet<br />

På grund af min funktion s<strong>om</strong> øjenlæge ved Synsinstituttet i<br />

Nordjyllands Amt fik jeg tilbudt en konsulenttjeneste s<strong>om</strong> øjenlæge<br />

ved Aalborg Skolen. Derved fik jeg en del døvblinde elever<br />

og interessen for det k<strong>om</strong>binerede sansetab blev skabt. Min viden<br />

er på grund af min baggrund s<strong>om</strong> børneøjenlæge mest fra døvblindfødte<br />

men det giver også et godt indblik i problemerne s<strong>om</strong><br />

døvblindbleven.<br />

Hvordan får vi fagfolk, s<strong>om</strong> arbejder med enten syn eller hørelse, til<br />

at forstå vigtigheden af også at have fokus på den anden sans<br />

En væsentlig forudsætning for s<strong>om</strong> øjenlæge at have fokus på<br />

hørelsen, er dels at have kendskab til de specielle forhold, der<br />

gælder døvblinde og dels at have let adgang til at henvise til undersøgelse<br />

af den anden sans.<br />

Ørelægerne er delt i to faggrupper: En der arbejder med hørelsen,<br />

og en der arbejder med sygd<strong>om</strong>me i øret. For øjenlægerne findes<br />

der ikke en sådan opdeling, og de fleste øjenlæger ved reelt ikke<br />

ret meget <strong>om</strong> syn, men rigtigt meget <strong>om</strong> øjensygd<strong>om</strong>me. De vil<br />

derfor i de fleste tilfælde kun beskæftige sig med den sygd<strong>om</strong>,<br />

der ligger til grund for en synsnedsættelse, og ikke ret meget med<br />

at beskrive selve synsnedsættelsen. Derfor vil en fokus på synet<br />

og ikke kun øjensygd<strong>om</strong>men være et fokuspunkt, hvis de senere<br />

skal have interesse for det k<strong>om</strong>binerede handicap.<br />

Hvilket spørgsmål vil du gerne stille dig selv (og besvare)<br />

Der er mange interessante problemstillinger, men et af de vigtigste<br />

er at få afklaret, hvor stort problemet egentligt er. Der er ingen<br />

problemer i at identificere de totalt døvblinde, men hvor mange<br />

findes der med en syns- og hørerest, der har (uløste) problemer i<br />

dagligdagen.<br />

Hvem fortjener efter din mening at få tildelt ”det sorte<br />

bælte” i <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong> for en særlig dygtighed og<br />

indsats<br />

Da jeg ikke kender mange, der arbejder med <strong>erhvervet</strong> <strong>døvblindhed</strong>,<br />

kan jeg ikke nævne en enkelt person. Jeg vil give bæltet<br />

til at de mange, der hjælper på gulvet hos de enkelte døvblinde<br />

personer og s<strong>om</strong> er med til at give dem et værdifuldt liv.<br />

2 4<br />

<strong>NYT</strong> NR.2-<strong>2010</strong>

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!