NYT om erhvervet døvblindhed 2010 nr. 2

Afs.: Videnscentret
for Døvblindblevne
Generatorvej 2A
2730 Herlev
B
Returneres ved varig adresseændring
Kirsten Baggesen,
forskningsansvarlig overlæge
på Øjenafdelingen,
Ålborg Sygehus.
KIRSTEN BAGGESEN
Hvad er efter din mening det varmeste emne på fagområdet erhvervet
døvblindhed i øjeblikket
Efter min mening er det varmeste emne lige nu, hvor hurtigt der
vil kunne tilbydes en behandling med gen-terapi for en række
sygdomme. Der er forskellige forskergrupper rundt i verden,
blandt andet Moorefields Eye Hospital, der arbejder med at
behandle specielle former for Retinitis Pigmentosa med genterapi.
I princippet skal nogle genmodificerede virus med det manglende
gen/protein fremstilles individuelt til hver patient. Disse skal
opslemmes i vand og indsprøjtes under nethinden, og selv finde
på plads, der hvor de mangler. Derefter vil cellen kunne fungere,
og konsekvensen af Retinitis Pigmentosa blive væsentligt bedre.
Måske kan vi helt undgå blindhed som følge af RP: Men hvor lang
tid vil det tage
Hvad er efter din mening den største udfordring på fagområdet (i
Danmark, Norden, Europa eller verden)
Den største udfordring på fagområdet døvblindblevne deles med
andre former for rehabilitering i Danmark, og er at holde samling
på den specialviden, der eksisterer på områderne. I forbindelse
med strukturreformen blev ansvaret for rehabilitering af alle lagt
ud til kommunerne og på grund af de mindre enheder (i sammenligning
med amterne) blev det sværere for professionelle med en
specialviden at få det klientunderlag, der er nødvendigt for, at de
kan være subspecialiserede. Siden er der også stødt finanskrise
og sparehensyn til i alle kommuner, hvorved det let bliver de mindste
og smalleste områder, der ikke får økonomi til at opretholde
specialiseringen.
Hvordan endte du selv på fagområdet
På grund af min funktion som øjenlæge ved Synsinstituttet i
Nordjyllands Amt fik jeg tilbudt en konsulenttjeneste som øjenlæge
ved Aalborg Skolen. Derved fik jeg en del døvblinde elever
og interessen for det kombinerede sansetab blev skabt. Min viden
er på grund af min baggrund som børneøjenlæge mest fra døvblindfødte
men det giver også et godt indblik i problemerne som
døvblindbleven.
Hvordan får vi fagfolk, som arbejder med enten syn eller hørelse, til
at forstå vigtigheden af også at have fokus på den anden sans
En væsentlig forudsætning for som øjenlæge at have fokus på
hørelsen, er dels at have kendskab til de specielle forhold, der
gælder døvblinde og dels at have let adgang til at henvise til undersøgelse
af den anden sans.
Ørelægerne er delt i to faggrupper: En der arbejder med hørelsen,
og en der arbejder med sygdomme i øret. For øjenlægerne findes
der ikke en sådan opdeling, og de fleste øjenlæger ved reelt ikke
ret meget om syn, men rigtigt meget om øjensygdomme. De vil
derfor i de fleste tilfælde kun beskæftige sig med den sygdom,
der ligger til grund for en synsnedsættelse, og ikke ret meget med
at beskrive selve synsnedsættelsen. Derfor vil en fokus på synet
og ikke kun øjensygdommen være et fokuspunkt, hvis de senere
skal have interesse for det kombinerede handicap.
Hvilket spørgsmål vil du gerne stille dig selv (og besvare)
Der er mange interessante problemstillinger, men et af de vigtigste
er at få afklaret, hvor stort problemet egentligt er. Der er ingen
problemer i at identificere de totalt døvblinde, men hvor mange
findes der med en syns- og hørerest, der har (uløste) problemer i
dagligdagen.
Hvem fortjener efter din mening at få tildelt ”det sorte
bælte” i erhvervet døvblindhed for en særlig dygtighed og
indsats
Da jeg ikke kender mange, der arbejder med erhvervet døvblindhed,
kan jeg ikke nævne en enkelt person. Jeg vil give bæltet
til at de mange, der hjælper på gulvet hos de enkelte døvblinde
personer og som er med til at give dem et værdifuldt liv.
2 4
NYT NR.2-2010