(2006): Dialyse ved kronisk nyresvigt - Sundhedsstyrelsen

timer om natten plus hun skiftede om dagen. Det var faktisk døgnet rundt, så der var ikke tid til overs.
Så er det (CHD) 4 dage og så er hun hjemme og har fri« (mor til tidligere PD patient)
Der blev udtrykt et generelt behov for mere information tidligere i forløbet og af flere omgange.
Især CHD patienterne følte, at de havde manglet information. Flere af dem havde en ide om at
dialyse på et tidspunkt kunne komme på tale, og alligevel kom det helt uventet den dag de skulle
dialysere.
»Da jeg startede herude anede jeg ikke, at der var noget der hed dialyse – jeg var ligeglad med at vide
det indtil jeg skulle starte, men så kunne de godt give mig en ordentlig forklaring på, hvad det var, at
der skulle ske med én. Jeg fik bare at vide, efter at have fået lagt mine rør (blodadgang i armen), at nu
skulle du i dialyse, og så ligger man og tænker på, hvad pokker er det for noget jeg skal i« (mand i
CHD).
Flere af dem oplevede heller ikke at have fået informationer om andre dialysemetoder eller at have
haft et valg. Det ville have været i orden at informere på et tidligt tidspunkt, det var først, da de
kom i dialyseafdelingen, at de fik oplysninger om Nyreforeningen, og at der lå pjecer om, hvordan
man forholder sig, når man skal i dialyse.
»hvis man alligevel står for – det kan de jo se på ens tal at man skal i dialyse – så synes jeg godt man
kan begynde at forberede. Så man ikke lige får den sådan hårdt. Jeg ville godt have haft tid til at finde
ud af, at der skete noget her, også til at vælge. Hvis informationen havde været bedre, havde jeg måske
valgt anderledes. Så havde jeg undværet et år der, som jeg, næsten har trukket ud af mit liv« (kvinde i
APD, der først var i CHD).
Flere udtrykte ærgrelser over, at de ikke havde deltaget i nyreskole, enten fordi den ikke eksisterede
på det tidspunkt, hvor de startede i dialyse, eller fordi de startede akut, og derfor ikke nåede det
inden opstart af dialyse. De sidste ville gerne have haft tilbuddet efterfølgende, oftest for derigennem
at kunne tale med andre patienter der havde erfaringer med andre former for dialyse. Dem, der
tidligere havde været på nyreskole oplevede at have fået et stort udbytte af dette, og det oplevedes
som vigtigt at tilbyde deltagelse til de pårørende. De nyrepatienter der for nylig havde været i
nyreskole, var godt tilfredse med denne, men havde derudover et behov for at få løbende information
også om helt praktiske ting. Det var også i orden for dem at informere meget tidligt i forløbet,
men det var ikke alle spørgsmål og svar patient og pårørende kunne rumme fra starten. De dukkede
op hen ad vejen, og der var det vigtigt at have nogen at drøfte det med. Der blev fra flere sider
udtrykt ønske om en mulighed for at snakke med en patient, der havde konkret erfaring med den
dialysemetode, som man selv overvejede, men samtidig var det svært at forholde sig til de rent
praktiske ting, inden dialysen var en realitet.
»de er meget gode til at fortælle ... så det var ikke sådan, at vi følte, at vi ikke fik besked, men (pause i
tale) måske er det noget, man mere har brug for, når man ER kommet i dialyse. At snakke med nogle
andre i samme situation er så abstrakt før (der nikkes om bordet), men senere hen vil det nok være en
god ide at finde nogle andre« (pårørende om nyreskolen).
Udover den information, der gives i ambulatoriet og i forbindelse med nyreskolen, opsøgte de fleste
af patienterne selv information om nyresygdom og om dialysemetoder både på internettet og i
Nyreforeningens blad.
Som tidligere nævnt oplevede flere, såvel patienter som pårørende, at have haft udbytte af at møde
andre med lignende erfaringer i forbindelse med fokusgruppeinterviewet. Der var gode erfaringer
med et tilbud om at møde andre patienter i forbindelse med valget af dialysemetode, og der var
ønsker om at have mulighed for senere i forløbet at udveksle erfaringer med andre der var i samme
dialysemetode, gerne andre på samme alder og gerne andre pårørende.
Dialyse ved kronisk nyresvigt – kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering 56