Læs bilag til rapporten (pdf-fil, 1,5 MB, åbner nyt vindue) - Aarhus.dk

!"#$ %&&'()( *)Århus Kommune Familieafdelingen Magistratens 1. Afdeling

Bilagsbind til rapportenKlog af skade- resultater fra eninterviewundersøgelse blandthjerneskaderamte og derespårørendeUdgiver: Århus Kommune,Familieafdelingen,Projekt SenhjerneskadeCopyright: Århus Kommune,Familieafdelingen,Projekt SenhjerneskadeForfatter: Runa Bjørn ogLenette DuchProduktion: Århus KommunesKopicenterUdgivelsesår: Maj 2005ISBN nummer: 87-88357-60-0Rapporten kan ses påhttp://www.vfhj.dk/projekter/detaljer/n3.aspog købes ved henvendelse tilKommune InformationRådhuset v/Tårnindgangen,8100 Århus C.Tlf. 8940 2222Pris: Rapporten +Bilagsbind kr. 59,00Rapporten kr. 40,00Bilagsbindet kr. 19,00Konklusioner oganbefalinger kr. 16,50dertil kommer porto ogeksp.gebyr

BILAGSOVERSIGT:BILAG 1: OVERSIGT OVER DRIFTSGRUPPE, STYREGRUPPE OG DENFAGLIGE FØLGEGRUPPE.....................................................................................4BILAG 2: UNDERSØGELSENS METODE OG TEORETISKE GRUNDLAG .........6BILAG 3: SPØRGEGUIDE TIL INTERVIEW MED HJERNESKADERAMTE ......15BILAG 4: SPØRGESKEMA TIL HJERNESKADERAMTE ...................................17BILAG 5: SKEMA TIL SAGSGENNEMGANG.....................................................26BILAG 6: TELEFONINTERVIEWSKEMA TIL PÅRØRENDE...............................31LITTERATURHENVISNING TIL HOVEDRAPPORT OG BILAGSBIND...............42___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 20053

Bilag 1: Oversigt over driftsgruppe, Styregruppe og Den faglige FølgegruppeBilag 1: Oversigt over driftsgruppe, Styregruppe og Denfaglige FølgegruppeStyregruppe• Leif Gjørtz Christensen, Familiechef, Århus Kommune, Mag. 1. Afd.• Vibeke Jensen, Arbejdsmarkedschef, Århus Kommune, Mag. 1. Afd.• Elsebeth Norlén, Afdelingschef, Afd. for Sundhed og Omsorg, Serviceafdelingen,Århus Kommune, Mag. 3. Afd.• Hanne Ardest, Områdechef, Århus Kommune, Mag. 3. Afd.• Kaj Vestergaard Nielsen, Områdechef, Århus Amt, Driftsområdet for VoksneHandicappedeDriftsgruppe• Søren Frost, Kontorchef, Århus Kommune, Mag. 1. Afd., Center for SocialfagligUdvikling (CSU)• Charlotte Sønderby, Konsulent, Arbejdsmarkedsnetværk, Århus Kommune, Mag. 1.Afd.• Ellen Madsen, Konsulent, Århus Kommune, Mag. 3. Afd.• Trine Horup, Sundhedsfaglig konsulent, Afd. for Sundhed og Omsorg,Serviceafdelingen, Århus Kommune, Mag. 3. Afd.• Jens Peter Ilsøe, Kontorchef, Århus Amt, Driftsområdet for Voksne Handicappede• Runa Bjørn, Projektmedarbejder, Århus Kommune, Mag. 1. Afd., Center forSocialfaglig Udvikling (CSU)• Tove Friis, Projektmedarbejder, Århus Kommune, Mag. 1. Afd., Center forSocialfaglig Udvikling (CSU)Den Faglige FølgegruppeMagistratens 1. Afdeling• Kjeld Arlander, Socialrådgiver, Familiecenter Vest• Kirsten Krog Jensen, Socialrådgiver, Familiecenter Centrum• Lone Christiansen, Socialrådgiver, Familiecenter Syd• Lis Termansen, Socialrådgiver, Familiecenter Syd (udtrådt)• Vibeke Dunker, Socialrådgiver, Familiecenter Syd• Mads A. Meldgaard Madsen, Socialoverlæge (udtrådt)• Karen Marie Glavind, Sociallæge___________________________________________________________________4Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 1: Oversigt over driftsgruppe, Styregruppe og Den faglige Følgegruppe• Søren Hagen, Handicapkonsulent• Per Jensen, Regionsleder, Center for tilbud til voksne med handicap• Ulla Aagaard Knudsen, Leder af LedsageordningenMagistratens 3. Afdeling• Aksel Wehner, Områdechef, Lokalcenter Carl Blochsgade• Karin Ejlersen, Ass. Områdechef, Lokalcenter Havkær (udtrådt)• Linette Østergaard, Primærsygeplejerske, MosehusetÅrhus Amt• Ole Laursen, Forstander, Hjerneskadecentret• Klaus Bertelsen, Forstander, Lyngåskolen• Bjarne Knudsen, Forstander, Stefanshjemmet• Dorthe Amby, Faglig udviklingsmedarbejder, Stefanshjemmet• Jan Madsen, Forstander, Høskov-Kollegiet• Rasmus Aagaard, Afdelingsleder, Aktivitetscentret Høskov• Pelle Falsberg, Neuropsykolog, Neuroteamet (udtrådt)• Bente Kirk Jørgensen, Socialrådgiver, Neuroteamet• Vibeke Prenter, Oversygeplejerske, Hammel Neurocenter• Birthe Rasmussen, Socialrådgiver, Hammel Neurocenter• Erik Skov Jensen, Afdelingsleder, TaleinstituttetHjerneskadeforeningen• Preben Pedersen• Anne Mette Madsen Eskedal, Hovedtropperne• Hanne Thomassen• Knud Aage Flohr Knudsen• Jette Sloth• Julie Lindegaard• Mona Genz (udtrådt)HjerneSagen• Janne Skaaning___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 20055

Bilag 2: Undersøgelsens metode og teoretiske grundlagBilag 2: Undersøgelsens metode og teoretiske grundlag2.1 Undersøgelsens teoretiske forforståelseEn erhvervet hjerneskade kan have vidt forskellige årsager og konsekvenser for denenkelte, ligesom den skadedes tidligere og nuværende livssituation spiller en stor rolle forrehabiliteringen.Et er dog fælles for alle de hjerneskaderamte; skaden har medført tab af evner ogmuligheder, og udgør som sådan en væsentlig stressfaktor i den ramtes (og pårørendes)liv.Undersøgelsens sigte er overordnet at se på, hvordan de skadede og deres pårørende hartacklet denne stressfaktor, og hvordan de har genvundet balancen og sammenhængskrafteni livet, samt hvordan den rehabiliteringsindsats Århus Amt og Århus Kommuneyder, kan understøtte denne proces. Erfaringerne fra denne og lignende undersøgelser 1peger på, at det er svært at skelne i de enkelte tilfælde, hvad der skyldes forandringer somfølge af hjerneskaden hhv. almene psykologiske reaktionsmønstre på krisesituationer oghvad der skyldes den enkeltes personlighed. Det er således meget komplekse(neuro)psykologiske processer, som påvirker rehabiliteringsprocessen, og vi kan kun meddenne undersøgelse komme et stykke af vejen med at belyse, hvad det er der betingerden enkeltes mestring.I undersøgelsen bygges blandt andet på de tanker om mestring af væsentlige livskriser,som Aanon Antonovsky har lanceret i sin bog “Helbredets Mysterium” (Antonovsky, 2000).Ifølge Antonovsky afhænger en persons evne til at håndtere svære livskriser dels af deressourcer personen har til sin rådighed i form af økonomiske midler, godt helbred,uddannelse, stabile sociale og kulturelle rammer etc. men nok så vigtigt af personenslivssyn.Et centralt begreb for Antonovsky er “oplevelse af sammenhæng” eller sammenhængskrafteni det enkelte menneskes liv, hvilket han har defineret således:“Oplevelse af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker denudstrækning, i hvilken man har en gennemgående, blivende, men dynamisk1 Se blandt andet Nielsen, 2003.___________________________________________________________________6Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 2: Undersøgelsens metode og teoretiske grundlagfølelse af tillid til, at 1) de stimuli, der kommer fra ens indre og ydre miljø, erstrukturerede, forudsigelige og forståelige; 2) der står tilstrækkeligeressourcer til rådighed for en til at klare de krav, disse stimuli stiller; og 3)disse krav er udfordringer, der er værd at engagere sig i”.(Antonovsky, 2000, s. 37)Oplevelsen af en stærk sammenhængskraft hænger ifølge Antonovsky til dels sammenmed de ressourcer personen har til sin rådighed. Begrebet er dog mere end blot et produktaf ressourcerne, idet individuelle personlighedstræk også spiller en aktiv rolle for, om denenkelte oplever en stærk eller svag sammenhængskraft i sit liv, og hvordan en person somfølge heraf mestrer livskriser.Sammenhængskraft og livskvalitetAntonovskys begreb om sammenhængskraft har tæt relation til begrebet livskvalitet ogflere af de elementer, der skaber en høj grad af sammenhængskraft i den enkeltes liv ersåledes også ofte faktorer, der forbindes med høj grad af livskvalitet. Hvor Antonovsky serde socioøkonomiske ressourcer, som personen råder over som bagvedliggende i forholdtil at skabe en høj grad af sammenhængskraft, inddrages disse i livskvalitetsforskningendog ofte direkte i vurderingen af en persons livskvalitet. Således indgår et godt helbred ogdet at få dækket basale materielle og sociale behov som ofte i vurderingen af en personslivskvalitet 2 .Sammenhæng mellem rehabilitering og livskvalitetSet ud fra et samfundsmæssigt perspektiv er der således dele af den enkeltes oplevelse afsammenhængskraft, der ikke umiddelbart lader sig forme og forandre (Eksempelvisoplevelsen af om de udfordringer man møder i livet, over hovedet er værd af tage op ogengagere sig i), mens der også vil være dele, der kan påvirkes af ydre forhold, hvis disseindgår i en vedholdende og omfattende indsats 3 (eksempelvis om personen opleversituationen som gennemsigtig og forudsigelig, og at de oplever at have ressourcer tilrådighed til at håndtere situationen). Det er især disse sidste forhold, der er af betydningfor denne undersøgelse.De hjerneskaderamte er fælles om at have oplevet tab og en væsentlig livskrise, idetderes verden pludselig ikke længere viste sig som struktureret, forudsigelig og2 Se f.eks. T. Pilegaard Jensen m.fl. . “Uddannelse, mestring og livskvalitet”. AKF. 1995.3 For en diskussion af hvorvidt personers mestringsevne bevidst kan forbedres se Antonovsky,2000 s. 139-143.___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 20057

Bilag 2: Undersøgelsens metode og teoretiske grundlaggennemsigtig. Alt efter deres ressourcer og oplevelse af sammenhængskraft i livet, har dekunnet tackle denne krise forskelligt.Et af de vigtigste formål med rehabiliteringsforløbet for hjerneskaderamte er at støtte opom den enkelte, så han eller hun kan genfinde balancen og meningen med livet og igenblive en aktivt deltagende samfundsborger 4 . Dette sker blandt andet ved i fase 1 og 2 afforløbet at sørge for basal pleje og omsorg og så vidt muligt at genoprette personensfysiske og psykiske helbred. Senere i fase 2 og 3 ved specifik træning i forhold til tabteevner og psykologisk støtte til at finde et nyt jeg, og herved være med til at genskabetilliden til at verden er forudsigelig og gennemsigtig og at give personen visse redskaber,der kan anvendes i håndteringen af krisen. (Eksempelvis kognitiv træning, sprogtræning,hjælp til selvindsigt/erkendelse og sorgbearbejdning mv.)Mestring i samspil med omgivelserneAntonovsky ser overvejende mestring som en proces, der er bestemt af internepsykologiske faktorer, og berører ikke særligt meget relationerne til omverdenen ogdisses betydning for oplevelsen af sammenhængskraften. Rehabilitering sker dog altid iforhold til en bestemt social kontekst, og mennesker indgår stort set altid i socialefællesskaber. Oplevelsen af livskvalitet hænger derfor for de fleste snævert sammen medhvordan han eller hun indgår i meningsfulde og betydende relationer med omverdenen.Undersøgelsen vil derfor også trække på sociologiske teorier, der inddrager deltagelsesogstatusaspektet i oplevelsen af samlet livskvalitet.Denne del af det teoretiske grundlag vil primært blive hentet hos Pierre Bourdieu, der medsine centrale begreber om habitus, symbolsk og økonomisk kapital og investering afkapital i centrale felter eller markeder indfanger mange af de nuancer, der er i spil, nårman skal vurdere samspillet mellem den enkeltes oplevelse af livskvalitet og hans ellerhendes indplacering i samfundet, samt de positive og negative sanktioner han eller hunudsættes for.4 Socialministeriet nedsatte i 2004 i samarbejde med MarselisborgCentret og Rehabiliteringsforumen national tænketank, der skulle se på rehabiliteringsbegrebet. Tænketanken har afrapporteret sitarbejde i en hivdbog med titlen: ”Rehabilitering i Danmark – Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet.Heri defineres rehabilitering således: ”Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsprocesmellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risikofor at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår etselvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation ogbeslutninger består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.”(MarselisborgCentret og Rehabiliteringsforum, 2004, s. 4)___________________________________________________________________8Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 2: Undersøgelsens metode og teoretiske grundlagSet ud fra et samfundsperspektiv er det naturligvis bedst, hvis de enkelte borgere har detgodt og oplever stor livskvalitet. Dette i sig selv er dog ikke tilstrækkeligt. Samfundet harogså brug for aktivt deltagende samfundsborgere, der kan udfylde de forskellige roller, derer nødvendige for samfundets opretholdelse og bidrage til fællesskabet. Samfundetbelønner derfor borgere, der er aktive på de områder, der af samfundet vurderes at værevigtige med forskellige attraktive goder så som høj løn, anseelse, indflydelse mv.Symbolsk kapitalPierre Bourdieu udvider i sit forfatterskab begrebet kapital, der traditionelt har væretreserveret til at gælde økonomisk kapital til også at omfatte begrebet symbolsk kapital, oghævder, at det ikke alene er besiddelsen af økonomisk kapital som bestemmerdominansforholdene i samfundet, men at det i lige så høj grad er besiddelsen af symbolskkapital, der er afgørende. Alle menneskelige handlinger er endvidere i følge Bourdieubestemt af økonomiske overvejelser, ud fra den betragtning, at al handling indebæreranvendelse af ressourcer i bred forstand. Herved bliver kapitalbegrebet meget centralt forhans verdenssyn.Symbolsk kapital definerer Bourdieu som “Det, der af sociale grupper erkendes somværdifuldt og tillægges værdi”. Den symbolske kapital kan anvendes, investeres ogakkumuleres på samme måde som økonomisk kapital 5 . Hovedideen er at indfange alt det,der i samfundet til hver en tid måtte give prestige og anseelse. Der findes således enrække underkategorier af symbolsk kapital, der hver især har værdi på forskellige“markeder” eller felter. Nogle af de vigtigste er uddannelseskapital i form af anerkendteuddannelser, social kapital i form af indflydelsesrige og anerkendte sociale kontakter ogkulturel kapital i form af finkulturel dannelse.Modsat økonomisk kapital forbruger man ikke sin symbolske kapital, når den investeres.Ens uddannelse bliver ikke slidt op af at blive anvendt i et job og det sociale netværk bliverikke mindre af at blive brugt til at skaffe en eksempelvis et godt job eller en indflydelsesrigbestyrelsespost. Kapital i den symbolske økonomi kan således relativt hurtigt anvendes tilat akkumulere såvel økonomisk som symbolsk kapital.En vigtig pointe er, at de forskellige kapitaltyper kan handles og investeres og “veksles” tilandre typer af kapital. Eksempelvis kan man udnytte sin uddannelse til at investere iarbejdsmarkedet og herigennem få afkast i form af både økonomisk og social kapital.5 Bourdieu anvender generelt gængse udtryk fra den økonomiske disciplin analogt i den symbolskeøkonomi .___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 20059

Bilag 2: Undersøgelsens metode og teoretiske grundlagKapitalen kan dog også udhules eller sættes over styr, hvis man ikke plejer den (Bourdieu,1986). Hvis man f.eks. får en hjerneskade og ikke længere kan anvende sin oprindeligeuddannelse eller indgå i de samme typer for socialt samvær, der tidligere gav socialkapital.En hjerneskade medfører tab af kapitalSamfundet sanktionerer således forskellige former for deltagelse forskelligt oginvesteringer giver forskelligt afkast alt efter på hvilke felter de foregår. Investering afkapital i form af deltagelse på arbejdsmarkedet giver traditionelt et højere afkast – målt isåvel økonomisk som symbolsk kapital – end deltagelse i f.eks. frivilligt foreningsliv.Omvendt får man større afkast af sin deltagelse i foreningsliv i forhold til blot at investere isin egen privatsfære. Dette kan være forklaringen på, at nogle skadede, der i dag kun harmeget begrænsede fysiske og psykiske ressourcer alligevel vælger at investere dem fuldtog helt på arbejdsmarkedet, med det resultat, at de kun har meget begrænsederessourcer at investere i et privatliv ved siden af arbejdslivet. Andre vurderer omvendt, atdet afkast – økonomisk som symbolsk – de kan hente på arbejdsmarkedet er så lille iforhold til de ressourcer, der skal investeres, at de ikke vil gøre denne investering. Dennegruppe må derfor vælge at investere deres kapital på andre og mindre “lønsomme” felter -eksempelvis i foreningsarbejde, frivilligt arbejde eller i hjemmesfæren.For hovedparten af deltagerne i projektet har skaden medført tab af kapital både i form afet økonomisk indtægtstab, udgifter til ny bolig, hjælpeforanstaltninger mv., og i form af tabtsymbolsk kapital, når den tidligere uddannelse ikke længere kan anvendes, vennekredsenevt. bliver mindre og deltagelse i centrale dele af samfundslivet begrænses af entenfysiske eller kognitive begrænsninger. Et væsentligt formål med rehabiliteringsindsatsen erså vidt muligt at kompensere for disse tab.Mestring efter en hjerneskade hænger således ikke alene sammen med, hvordan denenkelte oplever sit eget liv, men i høj grad også med, hvilke ressourcer de enkelte kanråde over, hvordan disse forvaltes 6 og hvordan omverdenen møder den ramte.Undersøgelsen vil således som led i vurderingen af de enkelte deltageres mestring afkrisen også se på, i hvilket omfang han eller hun i dag kan deltage som aktivsamfundsborger - eller med Bourdieus udtryk, se på deres samlede mængde kapital, og6 Der er ofte ikke tale om et frit valg, idet rammerne for den enkeltes valgmuligheder i en givensituation ofte er meget snævre .___________________________________________________________________10Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 2: Undersøgelsens metode og teoretiske grundlaginden for hvilke felter de har investeret den. Samt hvilken rolle rehabiliteringsforløbet harspillet for deres valg af investeringsstrategi og deres samlede kapitalbeholdning.Habitus – og skred i habitusEt andet centralt begreb, der kan være med til at kaste lys over de processerne i tilpasningaf den enkeltes identitet, er Bourdieus begreb ”habitus”. Ifølge Bourdieu er hvertmennesket et produkt af de rammer han eller hun er vokset op indenfor, idet densocialisering, der sker i gennem livet, betyder, at man bliver mere disponeret for at træffebestemte valg frem for andre, at synes om bestemte ting frem for andre og at se bestemteområder af livet som vigtigere end andre.En persons habitus fungerer således som en slags ubevidst redigeringsfilter, der betyder,at vi ikke behøver at overveje hver en situation som var den ny, men kan handle relativthurtigt – verden opleves således gennem et sæt af forudopfattelser, der sætter os i standtil at se den som gennemsigtig og forudsigelig. (Bourdieu, 1989, s.19)Når et menneske får en hjerneskade betyder det, at livet ikke længere er gennemsigtigt ogforudsigeligt for den ramte. Gamle indgroede vaner og viden er måske væk, den fysiskeformåen er ændret og frem for alt møder omverdenen en hjerneskadet på en anden mådeend en ikke-skadet. Det gælder i forhold til den nærmeste familie, der efter skaden oftebliver mere omsorgsfuld og til tider overbeskyttende i forhold til den skadede, og i forholdtil den ydre verden, der ofte vil reagere med en kategorisering af den ramte – som f.eks.patient, sygedagpengemodtager, svært skadet, etc. – og en tillæggelse af gruppebetragtningerder betyder, at den hjerneskadede ikke mødes som menneske, men som”hjerneskadet” 7 . I andre situationer mødes den ramte som om han eller hun ikke havde etusynligt handicap i form af en hjerneskade, med de problemer det giver i form af uopfyldteforventninger til reaktioner fra den skadedes side – eksempelvis når den hjerneskadedeselv bliver bedt om at koordinere sin sag i det offentlige hjælpesystem, eller bliverbetragtet som doven fordi han eller hun ikke kan fastholde initiativet til selv at komme tilbage på arbejdsmarkedet. Ved skaden sker der så at sige et skred i den enkeltes habitus,så den gamle habitus ikke længere passer til de ydre og indre rammer, som det nye livskal leves indenfor og/eller dele af den gamle habitus er forsvundet i forbindelse medskaden. Det at få en hjerneskade fjerner på mange måder de strukturer i habitus, der før7 Hanne Kathrine Krogstrup beskriver denne proces som en social devalueringsproces. (Krogstrup,2004, s. 12-16).___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200511

Bilag 2: Undersøgelsens metode og teoretiske grundlagskaden skabte selvfølgelighed i hverdagen og gjorde den forudsigelig 8 . Den skadede skalså at sige til at genopfinde eller gensocialiseres til en ny habitus.Disse mekanismer betyder, at der vil være et pres i retning af tilpasninger i den ramteshabitus eller identitet, så der igen er samsvar mellem hans eller hendes syn på sig selv ogden måde omverden ser ham eller hende på (Krogstrup, 2004, s. 15-19). Denneindividuelle tilpasning af identitet eller habitus er et væsentligt led i rehabiliteringsprocessensbestræbelse på igen at gøre verden gennemsigtig og forudsigelig.8 Birthe Bech-Jørgensen anvender udtrykket ”selvfølgelighedens symbolske orden” om de kræfter,der gør, at man kan agere i sin hverdag uden at skulle forholde sig til hver eneste aktivitet ellerstrukturen i hverdagen. (Bech-Jørgensen, 1994)___________________________________________________________________12Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 2: Undersøgelsens metode og teoretiske grundlag2.2 Konstruktion af indeksI rapporten er anvendt to simple indeks for skadens sværhedsgrad hhv. oplevetlivskvalitet, hvor besvarelserne for de spørgsmål, der indgår i indeksene summeressammen til én samlet score.Indekset for skadens sværhedsgrad indeholder fem spørgsmål og er scoret sådan, at denlaveste score repræsenterer den mindste skadesgrad. Indekset svinger mellem 0 og 16point. Vi har i undersøgelsen arbejdet med følgende inddeling af skalaen:0-4 point = Let skadet5-9 point = Moderat skadet10-16 point = Svært skadetBilagstabel 1: Indeks for skadens sværhedsgradSkema til skadet Spørgsmålets ordlyd ScoringSpørgsmål 4.2 Har du i dag, som følge af skaden, problemermed…?0 kryds = 01-4 kryds = 15-8 kryds = 29-13 kryds = 314-17 kryds = 4Spørgsmål 4.3 Kan du selv planlægge og foretage indkøb? Ja ubesværet = 0Med noget besvær = 1Med stort besvær = 2Slet ikke = 3Spørgsmål 4.4 Kan du selv holde styr på din økonomi? Ja ubesværet = 0Med noget besvær = 1Med stort besvær = 2Slet ikke = 3Spørgsmål 4.5Spørgsmål 4.6Kan du selv komme i kontakt med ogvedligeholde kontakten til dine venner?Kan du selv komme rundt med offentligtransport eller ved egen hjælp?Ja ubesværet = 0Med noget besvær = 1Med stort besvær = 2Slet ikke = 3Ja ubesværet = 0Med noget besvær = 1Med stort besvær = 2Slet ikke = 3___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200513

Bilag 2: Undersøgelsens metode og teoretiske grundlagIndekset for oplevet livskvalitet indeholder seks spørgsmål og er scoret sådan, at denlaveste score repræsenterer den højeste grad af oplevet livskvalitet. Indekset svingermellem 0 og 24 point.Bilagstabel 2: Indeks for oplevet livskvalitetSkema til skadet Spørgsmålets ordlyd ScoringSpørgsmål 4.1 Hvordan vil du overordnet set beskrive dithelbred i dag?Meget godt = 0Godt = 1Hverken eller = 2Dårlig = 3Meget dårlig = 4Spørgsmål 6.1 Hvordan vurderer du din samlede livskvalitet? Meget godt = 0Godt = 1Hverken eller = 2Dårlig = 3Meget dårlig = 4Spørgsmål 6.2Hvordan vurderer du dine nuværendeøkonomiske og materielle forhold?Meget godt = 0Godt = 1Hverken eller = 2Dårlig = 3Meget dårlig = 4Spørgsmål 6.3 Oplever du din tilværelse som meningsfuldt? I høj grad = 0I nogen grad= 1Hverken eller = 2I begrænset omfang= 3Slet ikke = 4Spørgsmål 7.1Hvordan fungerer dit netværk af venner ogpårørende?Meget godt = 0Godt = 1Hverken eller = 2Dårlig = 3Meget dårlig = 4___________________________________________________________________14Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 3: Spørgeguide til interview med hjerneskaderamteBilag 3: Spørgeguide til interview med hjerneskaderamteSpørgeguide - interview med skadedeInden interviewet informeres respondenten om:• Formålet med og emnet for interviewet• Anonymitet• Båndoptagelse og referatskrivning af interviews• Mulighed for senere at få rettet forkerte data• Hvilke andre oplysninger vi har adgang tilIndledning• Præsenter venligst dig selvSkadesforløbet og nuværende funktionsniveau• Beskriv dit forløb fra skaden opstod til i dag. (Brug faserne til at guide med)• Er der i dag ting, du har svært ved som følge af hjerneskaden? Hvilke?• Hvordan klarer du de ting, du har fået svært ved?Den offentlige hjælp• Hvilken form for hjælp har du fået fra det offentlige• Umiddelbart efter skaden?• Efter endt behandling?• Får du i dag hjælp fra det offentlige?• Hvilke dele af forløbet har du været mest tilfreds med? - Hvorfor?• Hvilke dele har du været mindst tilfreds med? - Hvorfor?• Har du oplevet, at der har været en rød tråd i forløbet? En overordnet sammenhæng?• Har du savnet tilbud fra kommunens side efter endt behandling? Hvis ja, hvilke?• Har du kunnet bruge, det du har trænet i målrettede forløb (Hammel, Høskov,Hjerneskadecentret, Lyngåskolen) da du kom hjem? Hvordan anvender du det?• Hvordan fungerer den hjælp du får fra det offentlige i dag?Nuværende dagligdag• Hvordan ser din dagligdag i dag ud? Hvad går din tid med?• Hvordan ser en god dag ud? Hvad sker der? Hvad er det, der gør den god?• Hvor ofte har du sådan en god dag? (Antal gode dage på en måned)___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200515

Bilag 3: Spørgeguide til interview med hjerneskaderamte• Har du i dag et godt liv?Fremtiden• Hvordan har skaden påvirket dit liv?• Hvad er det værste ved at være hjerneskadet? Er noget i dit liv blevet bedre?• Hvordan tror du din tilværelse er om 5 år?• Hvordan vil du gerne have, at den skal være?• Hvis du fik helt frie hænder, til at ønske noget på senhjerneskadeområdet, hvad villedu da ønske?___________________________________________________________________16Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 4: Spørgeskema til hjerneskaderamteBilag 4: Spørgeskema til hjerneskaderamteUdfyldt af: ____________________________ Dato: _________1 BaggrundsoplysningerNavn:____________________________CPR.:____________________________1.1 Har der været andre tilNejJa, pårø-Ja, venJa,Ja,stede under interviewet endrendeprofes-andreden skadede?sionel1.2 Civilstand GiftSam-UgiftFraskiltFraskiltboendeførefterskadenskaden1.3 Har du børn? JaNej1.4 Hvor gammel er den yngste0-3 år4-6 år7-9 år10-12 år13-1516 år el.af dine børn?ældre1.5 Antal hjemmeboende børnunder 18 år: _____________1.6 Hvor mange bor du sammenBor1234Mere endmed?alene41.7 Hvem bor du sammen med?Ægtefælle/partnerBørn under 18 årVoksne børn (over 18 år)ForældreSøskendeAnden familieVennerAndre:___________________________________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200517

Bilag 4: Spørgeskema til hjerneskaderamte2 Boligsituation2.1 BoligformEjerboligAndelsboligLejeboligLejet værelse, kollegiumBofællesskab/kollektiv (privatorganiseret)Plejebolig tilknyttet lokalcenterBofællesskab – kommunalt/amtsligtDøgninstitutionAndet:______________________________MegetTilfredsHverkenUtilfredsMegettilfredsellerutilfreds2.2 Hvor tilfreds er du med dinnuværende bolig?Nej1 gang2 gange3 gange4 gangeMere end4 gange2.3 Har du flyttet bolig på grundaf skaden?Hvis nej, har du fået ombygget dinJaNejbolig på grund af skaden?___________________________________________________________________18Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 4: Spørgeskema til hjerneskaderamte3 Arbejdsmarkedog frivilligt arbejde3.1 Har du enerhvervsuddannelse?UfaglærtFaglært/-erhvervsuddannetMellemlangvideregåendeLangvideregående3.2 Er du i arbejde ellerJaNejuddannelse?3.3 Hvis nej, har duJaNejønske om at få etarbejde eller påbegyndeen uddannelse?3.4 Hvis ja i arbejde,OrdinærtFleksjobSkånejobAndenSelv-Underhvilket?lønarb. påfuld tidform forstøttestændiguddannelsebeskæftigelse3.5 Hvis du arbejder,hvor mange timerarbejder du om ugen?_____________________3.6 Hvis under uddannelse, hvilken?________________________________3.7 Arbejder du frivilligt i forening ellerorganisation?JaNej3.8 Hvis ja, hvor mange timer arbejderdu om ugen?___________________________________________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200519

Bilag 4: Spørgeskema til hjerneskaderamte4 Helbredsforhold ogfunktionsniveau4.1 Hvordan vil du overordnetMeget godtGodtHverkenDårligtMegetset beskrive dit helbred i dag?godt ellerDårligtdårligt4.2 Har du i dag, som følge afskaden, problemer med? Ja NejHovedpine (1) (2)Udtrætning (1) (2)Hukommelse (1) (2)Koncentrationsevne (1) (2)At tale (1) (2)At læse (1) (2)At regne (1) (2)Lammelser – nedsat føling (1) (2)Spasticitet (1) (2)Epilepsi (1) (2)Balancen (1) (2)Orienteringsevnen/at finde rundt (1) (2)Synet (1) (2)Hørelsen (1) (2)Manglende lugtesans/-(1) (2)smagssansHidsighed – forstærkettemperament (1) (2)Nedtrykthed - tristhed (1) (2)___________________________________________________________________20Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 4: Spørgeskema til hjerneskaderamteJa, ubesvæ-Med nogetMed stortNej, sletGør det?Gør det?retbesværbesværikkeJaNej4.3 Kan du selvplanlægge ogforetage indkøb4.4 Kan du selv holdestyr på din økonomi? 4.5 Kan du selvkomme i kontakt medog vedligeholdekontakten til dinevenner? 4.6 Kan du selvkomme rundt medoffentlig transporteller ved egen hjælp? 4.7 Kan du benytteen PC/computer? ___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200521

Bilag 4: Spørgeskema til hjerneskaderamte5 Den offentlige hjælp5.1 Hvor tilfreds var/er du medMegetTilfredsHverkenUtilfredsMegetHarBenytterfølgende tilbud?tilfredsellerutil-benyt-i dag(NB: Nævn kun de tilbud, somfredstetpersonen har benyttet/benytter)HospitalsbehandlingKommunehospitalet/Amtssygehuset Andet: _____________________________GenoptræningHammel Neurocenter Høskov – Træningsgruppen Andet:_____________________________ BotilbudHøskov Bofællesskab Høskov Boenheden Bostøtteteamet/bostøtte i eget hjem Bofællesskabet på Børglumvej Plejeboliger ved Mosehuset Pleje- og ældreboliger ved lokalcentreStefanshjemmet Andet:_____________________________ AktivitetstilbudHøskov Aktivitetscenter Aktivitetstilbud på lokalcenter Stefanshjemmets aktivitetstilbud Abildhus Hjerneskadeforeningen Andet:_____________________________ ___________________________________________________________________22Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 4: Spørgeskema til hjerneskaderamteMegetTilfredsHverkenUtilfredsMegetHarBenyttertilfredsellerutil-benyt-i dagfredstetUndervisningLyngåskolen Taleinstituttet Hjerneskadeforeningen Andet:_____________________________ Revalidering/arbejdsfastholdelse HjerneskadecentretRevalideringscenter (amtsligt) Skånejob/fleksjob Andet:_____________________________ Hjælp fra lokalcentrePraktisk/hjemmehjælp hjælp fra lokalcenterPleje og omsorg fra lokalcenter Andet:_____________________________ Øvrig hjælp og rådgivningLedsageordningen (15 timer pr. måned)Neuroteamet Andet:_____________________________ 5.2 Hvilke tilbud synes du, at du har fået det største udbytte af?_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200523

Bilag 4: Spørgeskema til hjerneskaderamte5.3 Oplevede du perioder,hvor du måtte vente for længeJa, iflereJa, enenkeltNej Husker jegikkepå et tilbud om offentlig hjælp(også bolig)?tilfælde gangUmiddelbart efter skaden? (1) (2) (3) (4)Efter hospitalsopholdet?(1) (2) (3) (4)(NB: ikke Hammel)Her flere år efter skaden (1) (2) (3) (4)5.4 Ved du hvor i detoffentlige system, du kanhenvende dig for at få hjælp?5.5 Havde de medarbejdere ikommunen, du mødte, denfornødne viden omhjerneskadede?5.6 Oplever du, at dinsagsbehandler har densamme opfattelse af dit behovfor hjælp som dig?5.7 Synes du generelt selv duhar tilstrækkelig indflydelsepå din egen situation?Ja, altidJa, i detflestetilfældeNogengangeJa i høj I nogen Hverkengrad grad eller Sjældent Slet ikke Kun i Slet ikkebegrænsetomfang Kender ikkesagsbeh.5.8 Synes du, at du selv harindflydelse på den hjælp dufår fra det offentlige? 5.9 Har du fået lagt en socialhandleplan? (§111)JaNejVed ikke5.10 Har du fået tilbudt at fålagt en social handleplan(§111)JaNejVed ikke5.11 Har handleplanen væretvigtig for dig?Ja i højgradI nogengradHverkenellerKun ibegrænsetomfangSlet ikke___________________________________________________________________24Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 4: Spørgeskema til hjerneskaderamte6 Livskvalitet6.1 Hvordan vurderer duMeget godGodHverkenDårligMegetdin samlede livskvalitet?ellerdårlig6.2 Hvordan vurderer duMeget godeGodHverkenDårligMegetdine nuværendeellerdårligøkonomiske og materielleforhold?6.3 Oplever du dinJa, i høj gradI nogenHverkenI begræn-Slet ikketilværelse sommeningsfuldt?gradellersetomfang7 Socialt netværkMeget godtGodtHverkenDårligtMegetgodt ellerDårligtdårligt7.1 Hvordan fungerer ditnetværk af venner ogpårørende?7.2 Hvor mange vennerIngen1-23-45-6Mereeller pårørende har du,end 6som du kan tale fortroligtmed?7.3 Hvor ofte har duDagligtUgentligtHver 14.En gangEt parSjæld-kontakt til en eller flere afdem?dagommånedengangeom åretnere___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200525

Bilag 5: Skema til sagsgennemgangBilag 5: Skema til sagsgennemgangUdfyldt af: ____________________ Dato: _________1.1 Personoplysninger:Navn:______________________CPR:______________________Pension1.2 Hvilken sagstype? SpecialrådgivningRevalideringDagpengeBistand/kontanthjælp(1)1.3 Har personen sager andre steder? Ja(1)(2)Nej(2)(3)(4)(5)1.4 Hvilket familiecenter Centrum 21Nord 22Vest 23Syd 24Centralt 201.5 Erhvervsuddannelse påskadestidspunktet:Stillingsbetegnelse:___________________________1.6 Var den skadede i uddannelse ellerarbejde på skadestidspunktet?1.7 Hvornår opstod skaden?Måned______ År ______Ufaglært(1)I arbejde(1)Ikke oplyst(1)Faglært(2)Underuddannelse(2)Mellemlangvideregående(3)Ingen afdelene(3)Langvideregående(4)Ikke oplyst(4)1.8 Årsag til skaden:Ikke oplyst(1)Blodprop(2)Hjerneblødning(3)Aneurisme(4)Kranietraume/hovedtraume(5)Hjernerystelse(6)Infektion(7)Iltmangel(8)Hjernesvulst/operation i hjernen(9)Forgiftning (alkohol, andre rusmidler,(10)opløsningsmidler)Andet:______________________(11)___________________________________________________________________26Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 5: Skema til sagsgennemgang1.9 Findes oplysninger om skadensJa(1)Nej(2)sværhedsgrad i journalen?1.10 Skadens sværhedsgrad:(Hvis ikke oplyst, kategoriserer vi selv påLet skadetModeratskadetSværtskadetbaggrund af indtryk og beskrivelser)(1)(2)(3)1.11 Har personen mindreårige børnpå skadestidspunktet?1.12 Hvis ja, alder på yngste barn:Ikke oplystJa(1)(7)O-3 år (2)4-6 år (3)7-9 år (4)10-12 år (5)13-15 år (6)16 år eller ældre (6)Nej(2)1.13 Hvilke af følgende tilbud harpersonen været visiteret til?HospitalsbehandlingKommunehospitalet/AmtssygehusetAndet: _________________________GenoptræningHammel NeurocenterHøskov – TræningsgruppenAndet: _________________________BotilbudHøskov BofællesskabHøskov BoenhedenBostøtteteametBofællesskabet på BørglumvejPlejeboliger ved MosehusetPleje-/ældreboliger ved andre lokalcentreStefanshjemmetAndet: _________________________Visiteret til(1)(1)(1)(1)(1)(1)(1)(1)(1)(1)___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200527

Bilag 5: Skema til sagsgennemgangVisiteret tilAktivitetstilbudHøskov AktivitetscenterAktivitetstilbud på lokalcenterStefanshjemmets aktivitetstilbudAbildhusHjerneskadeforeningen(1)(1)(1)(1)(1)Andet: _________________________UndervisningLyngåskolenTaleinstituttetHjerneskadeforeningenAndet: _________________________Revalidering/arbejdsfastholdelseHjerneskadecentretRevalideringscenterSkånejob/fleksjobAndet: _________________________Hjælp fra lokalcentrePraktisk/hjemmehjælp hjælp fra lokalcenterPleje og omsorg fra lokalcenterAndet: _________________________Øvrig hjælp og rådgivningLedsageordningen (15 timer pr. måned)NeuroteametAndet: __________________________(1)(1)(1)(1)(1)(1)(1)(1)(1)(1)1.14 Hvad er personens forsørgelsesgrundlagi dag?Ikke oplystKun pensionPension og lønindkomstLønindkomstSygedagpengeKontanthjælpAndet: ___________________(1)(2)(3)(4)(5)(6)___________________________________________________________________28Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 5: Skema til sagsgennemgangOm sagsmappen som værktøj1.15 Hvor mange sagsbehandlere har haftsagen?1-2(1)3-4(2)5-6(3)Mere end6(4)1.16 Hvornår er der senest noteret oplysningeri sagen1.17 Fremgår det, at der koordineres medandre afdelinger, hvor vedkommende har ensag?I dennemåned(1)Ja(1)Inden for2-3måneder(2)Nej(2)Mere end 4månedersiden(3)Ikke sagandre steder(3)1.18 Giver sagsmappen et klart indtryk af denskadedes ønsker og behov?Ja(1)Nej(2)1.19 Giver sagsmappen et klart billede afpersongalleriet/ de implicerede personer isagen?Ja(1)Nej(2)1.20 Giver sagsmappen et klart indtryk af denskadedes selvopfattelse?Ja(1)Nej(2)1.21 Giver sagsmappen et klart billede af,hvem personen var før skaden?Ja(1)Nej(2)Herunder:Interesser (1) (2)Uddannelse (1) (2)Arbejde/erhvervserfaring (1) (2)Socialt netværk (1) (2)1.22 Er der udarbejdet en handlingsplan ( SL§111)Ja(1)Nej(2)1.23 Har den skadede fået tilbudt at fåudarbejdet en handlingsplan?Ja(1)Nej(2)Fremgårikke(3)___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200529

Bilag 5: Skema til sagsgennemgang1.24 Er der angivet et eller flere klare mål ihandlingsplanen?(1)(2)1.25 Er handlingsplanen fremadrettet - angivesnæste skridt mod målet?(1)(2)1.26 Angiver handlingsplanen den skadedesegne ønsker og behov?(1)(2)1,27 Er der klart angivet, hvilkehjælpeforanstaltning/tilbud den skadede fårtilbudt?(1)(2)1.28 Angiver handlingsplanen dato for hvornården skal opdateres?(1)(2)1.29 Angiver handlingsplanen varigheden afde enkelte hjælpeforanstaltninger/tilbud?(1)(2)1.30 Ligger der i sagen en behandlingsplan?(Udskrivningsplan fra hospital/genoptræning)Bemærkninger:Ja(1)Nej(2)___________________________________________________________________30Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 6: Telefoninterviewskema til pårørendeBilag 6: Telefoninterviewskema til pårørendeUdfyldt af: _______________________ Dato: ________1 BaggrundsoplysningerNavn:______________________________Navn på skadet:______________________________CPR på skadet.:______________________________1.1 Relation til den skadede?Ægtefælle/samleverSøn/datter/partners søn/datterMor/farBror/søsterBedstemor/bedstefarMoster/faster/onkel/tanteFætter/kusineAndet:_________________________________(1)(2)(3)(4)(5)(6)(7)(8)1.2 Har du børn? Ja(1)Nej(2)1.3 Hvor gammel er den yngste0-3 år4-6 år7-9 år10-12 år13-15 år16 år el.af dine børn?ældre(1)(2)(3)(4)(5)(6)1.4 Er du i arbejde ellerJaNejuddannelse?(1)(2)1.5 Hvis ja, hvor mange timerom ugen arbejder du?______________________________________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200531

Bilag 6: Telefoninterviewskema til pårørende2 Boligsituationen2.1 Bor du sammen med NN? Ja(1)Nej(2)Nej1 gang2 gange3 gange4 gangeMere end2.2 Har du flyttet bolig på grund4 gangeaf skaden?(1)(2)(3)(4)(5)(6)2.3 Hvis nej, har du fåetJaNejombygget din bolig på grund af(1)(2)skaden?3 Helbredsforhold ogfunktionsniveau for NNMegetGodtHverkenDårligtMegetVed3.1 Hvordan vil du overordnet setgodtellerdårligtikkebeskrive NNs helbred i dag?(1)(2)dårligt(3)(4)(5)(6)3.2 Har NN i dag, som følge af skaden,problemer med følgende ting? Ja Nej Ved ikkeHovedpine (1) (2) (3)Udtrætning/træthed (1) (2) (3)Hukommelsen (1) (2) (3)Koncentrationsevnen (1) (2) (3)At tale (1) (2) (3)At læse (1) (2) (3)At regne (1) (2) (3)Lammelser – nedsat føling (1) (2) (3)Spasticitet (1) (2) (3)Epilepsi (1) (2) (3)Balancen (1) (2) (3)Orienteringsevnen/at finde rundt (1) (2) (3)Synet (1) (2) (3)Hørelsen (1) (2) (3)Manglende lugtesans (1) (2) (3)Hidsighed – forstærket temperament (1) (2) (3)Nedtrykthed - tristhed (1) (2) (3)___________________________________________________________________32Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 6: Telefoninterviewskema til pårørende3.3 Har NN ændret personlighedJa i højI nogenHverkenKun iSlet ikkeefter skaden?gradgradellerbegrænsetomfang(1) (2) (3) (4) (5)På hvilken måde?_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________3.4 Har dit forhold til NN ændret Ja i høj I nogen Hverken I begrænsetSlet ikkesig efter skaden?grad grad elleromfang(1) (2) (3) (4) (5)På hvilken måde?_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________Ja,MedMedNej, sletubesværetnogetstortikke3.5 Kan NN selv planlæggeog foretage indkøb(1)besvær(2)besvær(3)(4)3.6 Kan NN selv holde styrpå sin økonomi?3.7 Kan NN selv komme ikontakt med ogvedligeholde kontakten tilsine venner?3.8 Kan NN selv kommerundt med offentligtransport eller ved egenhjælp?3.9 Kan NN benytte enPC/computer?(1) (2) (3) (4)(1) (2) (3) (4)(1) (2) (3) (4)(1) (2) (3) (4)___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200533

Bilag 6: Telefoninterviewskema til pårørende3.10 Har du praktiskeJa, dagligtJa, flereHver 14.En gangSjæld-Nej, sletomsorgs- eller plejeopgaveri forhold til NN?(Fx personlig hygiejne, transport,rengøring, tøjvask hos NN hvorde ikke bor sammen)(1)dage omugen(2)dag(3)ommåneden(4)nere(5)ikke(6)4 Den offentlige hjælp (I det følgende nævnes en række tilbud tilsenhjerneskadede. Du bedes sige om NNbenytter tilbuddene eller har benyttet dem.)4.1 Hvilken hjælp har NN fået fra detBenytter iHarNejHuskeroffentlige?dagbenyttetikkeHospitalsbehandlingKommunehospitalet/Amtssygehuset (1) (2) (3) (4)Andet:____________________________________ (1) (2) (3) (4)GenoptræningHammel Neurocenter (1) (2) (3) (4)Høskov – Træningsgruppen (1) (2) (3) (4)Andet:____________________________________ (1) (2) (3) (4)BotilbudHøskov Bofællesskab (1) (2) (3) (4)Høskov Boenheden (1) (2) (3) (4)Bostøtteteamet/bostøtte i eget hjem (1) (2) (3) (4)Bofællesskabet på Børglumvej (1) (2) (3) (4)Plejeboliger ved Mosehuset (1) (2) (3) (4)Pleje- og ældreboliger ved lokalcentre (1) (2) (3) (4)Stefanshjemmet (1) (2) (3) (4)Andet:____________________________________ (1) (2) (3) (4)___________________________________________________________________34Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 6: Telefoninterviewskema til pårørendeBenytter idagHarbenyttetNej HuskerikkeAktivitetstilbudHøskov Aktivitetscenter (1) (2) (3) (4)Aktivitetstilbud på lokalcenter (1) (2) (3) (4)Stefanshjemmets aktivitetstilbud (1) (2) (3) (4)Abildhus (1) (2) (3) (4)Hjerneskadeforeningen (1) (2) (3) (4)Andet:____________________________________ (1) (2) (3) (4)UndervisningLyngåskolen (1) (2) (3) (4)Taleinstituttet (1) (2) (3) (4)Hjerneskadeforeningen (1) (2) (3) (4)Andet:____________________________________ (1) (2) (3) (4)Revalidering/arbejdsfastholdelseHjerneskadecentret (1) (2) (3) (4)Revalideringscenter (1) (2) (3) (4)Skånejob/fleksjob (1) (2) (3) (4)Andet:____________________________________ (1) (2) (3) (4)Hjælp fra lokalcentrePraktisk hjælp /hjemmehjælp fra lokalcenter (1) (2) (3) (4)Pleje og omsorg fra lokalcenter (1) (2) (3) (4)Andet:____________________________________ (1) (2) (3) (4)Øvrig hjælp og rådgivningLedsageordningen (15 timer pr. måned) (1) (2) (3) (4)Neuroteamet (1) (2) (3) (4)Andet:____________________________________ (1) (2) (3) (4)___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200535

Bilag 6: Telefoninterviewskema til pårørende4.2 Hvor enig eller uenig er du ifølgende påstande om indsatsen forsenhjerneskadede?Der anvendes oftest et helhedssyn i deenkelte sager, sådan at der ses på personenshele liv og ikke isoleret på fx fysiskgenoptræningHeltenigEnigHverkenellerUenigHeltuenigVedikke(1) (2) (3) (4) (5) (6)Der ydes i dag en tilstrækkeligt differentieretindsats for senhjerneskadede (1) (2) (3) (4) (5) (6)Viden om de enkelte skadede indsamles ogvideregives fra de forskellige aktører iindsatsen på en hensigtsmæssig mådeStram økonomi idet offentlige betyder ofte, atder ikke ydes den optimale indsats for deskadedeDet er et problem, at der er så få mandligemedarbejdere, der arbejder medsenhjerneskadedeHensynet til personalets arbejdsmiljø vejerofte tungere end hensynet til de skadedesvelfærdDer bør fremover lægges mere vægt påtræning i den skadedes eget miljø – fx ihjemmet eller på arbejdspladsen(1) (2) (3) (4) (5) (6)(1) (2) (3) (4) (5) (6)(1) (2) (3) (4) (5) (6)(1) (2) (3) (4) (5) (6)(1) (2) (3) (4) (5) (6)4.3 Hvor tilfreds var/er du somMegetTilfredsHver-UtilfredsMegetVedpårørende med…?tilfredskenellerutilfredsikkeHjælpen på hospitalet?(1) (2) (3) (4) (5) (6)Umiddelbart efter hospitalet – fx Hammel,Høskov, Hjerneskadecentret? (1) (2) (3) (4) (5) (6)Den hjælp der ydes i dag?(1) (2) (3) (4) (5) (6)___________________________________________________________________36Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 6: Telefoninterviewskema til pårørende4.4 Hvilke tilbud vurderer du, at NN har fået det største udbytte af og hvorfor?__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________4.5 Ved du hvor i det offentlige system,du kan henvende dig for at få hjælp tilNN?Ja, altidJa, i deflestetilfældeNogengangeSjældentSlet ikkeUddybning:___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________4.6 Har de medarbejdere i kommunen,Ja i højI nogenHverkenKun iSlet ikkedu har været i kontakt med, dengradgradellerbegrænsetfornødne viden om hjerneskadede?omfangUddybning:___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________(1)(2)(3)(4)(5)4.7 Synes du, at du som pårørende harJa i højI nogenHverkenKun iSlet ikkehaft indflydelse på den hjælp NN fårgradgradellerbegrænsetfra det offentlige?omfang(1)(2)(3)(4)(5)Uddybning:____________________________________________________________________________________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200537

Bilag 6: Telefoninterviewskema til pårørende5 Rollen som pårørende5.1 Hvilken rolle mener du, at pårørende skal spille i hjælpen tilsenhjerneskadede?__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________5.2 Oplever du, at deprofessionelle medarbejdereser jer pårørende som enressource?Ja i højgradI nogengradHverkenellerKun ibegrænsetomfangSlet ikke(1) (2) (3) (4) (5)Uddybning:__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________5.3 Har du fået hjælp til at fåviden om hvordan det athave en hjerneskade kanpåvirke en familie?Ja i højgradI nogengradHverkenellerKun ibegrænsetomfangSlet ikke(1) (2) (3) (4) (5)Uddybning:______________________________________________________________________________________________________________________________NB: Næste spørgsmål stilles kun til respondenter med børn.5.4 Har dine børn fået hjælp til at fåJa i højI nogenHverkenKun iSlet ikkeviden om hvordan det er at have engradgradellerbegrænsethjerneskade?(1)(2)(3)omfang(4)(5)Uddybning: __________________________________________________________________________________________________________________________________38Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 6: Telefoninterviewskema til pårørende5.5 Hvor enig eller uenig er dui følgende påstande om rollensom pårørende?Før man som pårørende bliver enressource i et hjerneskadeforløbskal man have en vis viden om detat have en senhjerneskadeDet vil være en fordel i højere gradat inddrage de pårørende i deenkelte forløbDe pårørende skal ikke inddragesfor meget. De er forfølelsesmæssigt engageredeDe pårørendes vigtigste rolle er atgive informationer til deprofessionelle om den skadedesom han/hun var før skadenDe pårørendes vigtigste rolle er atvære ”talsmand” for den skadede iforhold til systemetDe pårørende skal løbende væreinddraget i rehabiliteringen, da desom oftest senere kommer til atudfylde en vigtig støttefunktion forden skadedeDer mangler offentlige tilbud, derkan hjælpe pårørende gennemderes krisePersonalet, der arbejder med NNmøder sædvanligvis os pårørendemed respektHelt enig Enig HverkenenigelleruenigUenig Helt uenig Ved ikke(1) (2) (3) (4) (5) (6)(1) (2) (3) (4) (5) (6)(1) (2) (3) (4) (5) (6)(1) (2) (3) (4) (5) (6)(1) (2) (3) (4) (5) (6)(1) (2) (3) (4) (5) (6)(1) (2) (3) (4) (5) (6)(1) (2) (3) (4) (5) (6)Som pårørende tvinges man ofteind i rolle som brokkehoved (1) (2) (3) (4) (5) (6)Som pårørende står man oftemeget alene med sine frustrationer (1) (2) (3) (4) (5) (6)Jeg føler ofte, at jeg ikke slår til imin indsats overfor NN (1) (2) (3) (4) (5) (6)Jeg føler ofte, at jeg ikke slår til iforhold til den øvrige familie. (1) (2) (3) (4) (5) (6)___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200539

Bilag 6: Telefoninterviewskema til pårørende5.6 Hvem taler du med, når duskal ”læsse” af?Ingen (1)Uddybning:______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________5.7 Har du haft brug for atsøge professionel hjælp tildig selv som følge af NNsskade?Ja i højgrad(1)I nogengrad(2)Hverkeneller(3)Kun ibegrænsetomfang(4)Slet ikkeUddybning:______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________(5)5.8 Hvor meget fylder NNsskade i dit liv?Angiv hvor mange % af din energi du bruger på at beskæftigedig med eller tænke på skaden og rollen som pårørende:________________%6 Forbedringer af indsatsen for senhjerneskadedeHar du forslag til ændringer, justeringer eller nye forslag, der kunne forbedre indsatsenoverfor senhjerneskadede på følgende 8 områder?6.1 Behandling og træning6.2 Bolig________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________6.3 Arbejde/revalidering___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________40Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Bilag 6: Telefoninterviewskema til pårørende6.4 Uddannelse________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________6.5 Dagsaktiviteter/fritidsaktiviteter________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________6.6 Pleje og praktisk hjælp________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________6.7 Koordinering af indsatsen________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________6.8 Tilbud til pårørende________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________6.9 Har du i øvrigt supplerende bemærkninger til spørgeskemaet ellerundersøgelsen?________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________Mange tak for hjælpen___________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 200541

Litteraturhenvisning til hovedrapport og bilagsbindAntonovsky, Aaron: ”Helbredets mysterium”. Hans Reitzels Forlag, 2000.Bech-Jørgensen, Birte: ”Når hver dag bliver til hverdag” Akademisk forlag, 1994.Bjørn, Runa og Stina Egeberg Jensen: ”Så godt vi kan… - En undersøgelse affrontmedarbejderes syn på indsatsen over for senhjerneskadede i Århus Kommune ogÅrhus Amt”, Århus Kommune, december 2003.Borg, Tove,: “Livsførelse I hverdagen under rehabilitering – Et socialpsykologiskstudie”. Institut for Sociale Forhold og Organisation, Aalborg Universitet, december2002.Bourdieu, Pierre: “Destinction - A Social Critique of the Judgement of Taste”.Routledge, 1986.Bourdieu, Pierre: Social Space and Symbolic Power. Sociological Theory. Vol. 7, No. 1.s. 14-26, USA, 1989.Familie- og Beskæftigelsesforvaltningen, Socialafdelingen: ”Projekt forsenhjerneskadede i Århus Kommune”, juni 2002. (Kan hentes på CSUs hjemmesidewww.aarhuskommune.dk/csu under punktet ”opgaver” – ”Projekt Senhjerneskade”.)Frederiksborg Amt: ”Evaluering af statusrapporten”. Udarbejdet af Gitte Hjordt.Frederiksborg Amt, Udviklingscentret, juni 2002. (www.hjerneskade-info.dk )Godfrey, P D. og Louise Magaret Smith: ”Revalidering af hjerneskader”. Klitrose 2002.Jensen, T. Pilegaard, m.fl. “Uddannelse, mestring og livskvalitet”. AKF. 1995.Johansen, Lars Evald, Majbritt Mostrup Pedersen og Ole Laursen, ”Hjerneskadecentretsfollow-up undersøgelse – Follow-up undersøgelse af 150 personer mederhvervet hjerneskade 1-10 år efter endt rehabilitering”. Hjerneskadecentret, Århus2004.Järvinen, Margaretha og Nanna Mik-Meyer (red.): ”At skabe en klient – institutionelleidentiteter i socialt arbejde”, Hans Reitzels Forlag, 2003.KReSS, ”Men du ser jo så frisk ut… Rapport fra prosjekt nr. 10704 KReSS. Kognitivrehabiliteringsenhet Sunnaas sykehus. April, 2001.Krogstrup, Hanne Kathrine, ”Det handicappede samfund – om brugerinddragelse”,Systime, 2004.Larsen, Torben: ”Hjemmetræning af apopleksipatienter: effekter, økonomi ogorganisation - Manus til Årsmøde 2004 i Forum for Sundhedstjenesteforskning. CAST,Syddansk Universitet, 200442________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Magistratens 1. og 3. Afdeling og Driftsområdet for Voksne Handicappede:”Senhjerneskadede i Århus Kommune - Analyse af indsats og behov. Forslag tilfremtidig indsats”. Magistratens 1. og 3. afdeling i Århus Kommune og Driftsområdet forVoksne Handicappede, Århus Amt, maj 2002.MarselisborgCentret: “The use of “International Classification of Functioning, Disabilityand Health” (ICF) in Danish Rehabilitation. Udarbejdet af Jette Haugbølle,MarselisborgCentret, 2002.MarselisborgCentret og Rehabiliteringsforum: ”Rehabilitering i Danmark – Hvidbog omrehabiliteringsbegrebet”. MarselisborgCentret, 2004.Nielsen, Dorthe Kildedal: “Hjerneskade og hverdagsliv - En brugerundersøgelse afsenhjerneskadedes fritids- og kulturaktiviteter i Viborg Amt. Aalborg Universitetsforlag2003.Pedersen (a), Anders Degn: “Kortlægningsprojektet. Spørgeskemaundersøgelsen iSilkeborg Kommune”, “Kortlægningsprojektet. Spørgeskemaundersøgelsen i RandersKommune” “Kortlægningsprojektet. Spørgeskemaundersøgelsen i Langå Kommune”.Neuroteamet, maj 2002.Pedersen (b), Anders Degn, : “Kortlægningsprojektet. Spørgeskemaundersøgelsen iRanders Kommune” og “Kortlægningsprojektet. Spørgeskemaundersøgelsen i LangåKommune”. Neuroteamet, maj 2002.Pedersen (c), Anders Degn: “Kortlægningsprojektet. Spørgeskemaundersøgelsen iLangå Kommune”. Neuroteamet, maj 2002.PLS Rambøll Management: ”Sådan arbejder du med individuelle handleplaner - enhåndbog, udarbejdet af PSL Rambøll Management for Socialministeriet. Redaktion:Leif Laszlo Haaning, Steffen Bohni Nielsen, 2002Projekt Senhjerneskade: ”Tilbud til senhjerneskadede i Århus Amt og Kommune”,(Pjece uddelt til sagsbehandlere), Århus Kommune, Familieafdelingen, Center forSocialfaglig Udvikling, Marts 2004. Pjecen kan hentes på Århus Kommuneshjemmeside på adressen: http://www.aarhuskommune.dk/portal/publikationer.Projekt Senhjerneskade: ”Antal nytilkomne voksne borgere i alderen 16-60 år mederhvervet hjerneskade i Århus Kommune”. November 2003. (Kan hentes på CSUshjemmeside www.aarhuskommune.dk/csu under punktet ”opgaver” – ”ProjektSenhjerneskade”.)Projekt Senhjerneskade: ”Nøglepersoner på senhjerneskadeområdet i ÅrhusKommune”, Center for Socialfaglig Udvikling, august 2004. (Kan hentes på CSUshjemmeside www.aarhuskommune.dk/csu under punktet ”opgaver” – ”ProjektSenhjerneskade”.)Socialministeriet: ”Vejledning om Sociale tilbud til voksne med handicap”. Vejledningnr. 58. Socialministeriet 10. marts 1998.Sundhedsstyrelsen: Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser.Sundhedsstyrelsen, 1997.43________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005

Sundhedsstyrelsen: ”Evaluering af apopleksibehandling i Danmark 1990-2001 – medfokus på organisation og struktur”. Udarbejdet af Center for Evaluering og MedicinskTeknologivurdering, Sundhedsstyrelsen 2002.Ventegodt, Søren: ”Livskvalitet i Danmark – resultater af en befolkningsundersøgelse”.Forskningscenter for Livskvalitet, 1995.Videnscenter for Hjerneskade: ”Fra patient til menneske”. Videnscenter forHjerneskade, august 2000.Videnscenter for Hjerneskade: ”ICF som redskab i rehabilitering”. Udarbejdet af EvaHollænder for Videnscenter for Hjerneskade, 2004.Århus Amt: ”Rehabilitering – redegørelse om fremtidens rehabilitering i Århus Amt,Foreløbig redegørelse”, Århus Amt, Juni 2004.Århus Kommune: ”Evaluering af Det Ènstrengede Visitationssystem på voksenhandicapområdet - implementering, kvalitet, styring og brugertilfredshed”. Uarbejdet afLenette Duch. 2004.44________________________________________________________________Klog af skade - Bilagsbind – Maj 2005