Magasinet PLUS - Maj 2016 - Heidi skriver om sine smerter

Heidi Janum i lejligheden på
Vegavej med datteren Frida
og sin mand Carsten.
Bogreception
i Plus Boligs
fælleshus på
Præstemarken.
Heidi Janum ser lyst på livet
trods smerterne i kroppen.
H
eidi Janum levede et helt normalt liv sammen med
sin mand og sin datter lige indtil mandag den 25. juli
2011.
Dagen var begyndt rigtig positivt. De havde hentet
en lille hundehvalp, som nu skulle være en del af
den lille familie i det nyligt erhvervede parcelhus i
Scheelsmindekvarteret i Aalborg.
Alt tegnede til, at det skulle blive en rigtig god dag,
indtil der på et tidspunkt skete et vrid i Heidis Janums
nakke, der skulle vise sig at få enorme konsekvenser.
”Kort efter mit nakkevrid begyndte jeg at få føleforstyrrelser i hænderne
og smerter i armene. De næste dage bredte det sig til benene og ryggen
og til sidst til resten af kroppen. Jeg fik senere at vide, at jeg havde fået
ødelagt mit centralnervesystem. Siden er mit liv blevet fuldstændigt
forandret,” siger hun.
Konstante smerter
I dag er 37-årige Heidi Janum kronisk smertepatient, og hun har fået diagnosen
fibromyalgi.
Fibromyalgi er en sygdom, hvor forstyrrelser i centralnervesystemet gør,
at man lever med konstante smerter i sener og muskler overalt i kroppen.
Sygdommen kan ikke helbredes.
”Jeg lever i dag med konstante smerter i kroppen i alle døgnets timer. Der
er gode dage, hvor smerterne ikke er så kraftige, men hvor min krop bare
er helt udmattet, som om jeg har influenza og høj feber. Men på mine
dårlige dage har jeg voldsomme smerter, der kan føles som knive i ryggen,
eller som at huden bliver skrællet af min krop med en kartoffelskræller.
På de dage kan jeg ikke ret meget og må have hjælp til mange ting,” siger
hun.
Alt skal planlægges
Hun har altid været vant til at leve et aktivt liv med arbejde, sport og
fritidsaktiviteter.
”Der er mange ting, jeg ikke kan længere på grund af min sygdom. Alt
i mit liv skal planlægges, så jeg kan samle kræfter. Jeg har ikke længere
mulighed for at være impulsiv og fx tage i biografen, hvis der er en
veninde, der ringer,” siger hun.
Sygdommen har på alle måder vendt op og ned på livet i familien. Hendes
mand må nu klare mange af de fysiske opgaver i hjemmet, og hurtigt
efter, at Heidi Janum havde fået diagnosen, besluttede de sig for at sælge
huset og flytte i lejlighed i den nærliggende Plus Bolig-afdeling i Scheelsmindekvarteret.
”Vi havde et dejligt hus, men vi vil ikke bruge al vores tid sammen på at
ordne hus og have. Så er det bedre at bo til leje, hvor vi kan ringe efter en
vicevært, når der er noget, som skal ordnes. Det er enormt dejligt, og vi er
glade for at bo her,” siger Heidi Janum.
Ord på smerterne
Da hun på et tidspunkt deltog i et kursusforløb for smertepatienter, skulle
hun sætte ord på, hvordan det var at leve med sygdommen og de kroniske
smerter.
Hun valgte at formulere sine tanker som et digt, som hun læste op for de
andre smertepatienter på holdet.
”Jeg har altid skrevet digte, når der var noget i mit liv, som var svært. Når
jeg skriver, får jeg sat ord på og bearbejdet min sorg over min sygdom,”
siger Heidi Janum.
Der var flere af de andre smertepatienter som bad om at få lov til at tage
digtet med hjem, så deres familier også kunne læse det.
”De sagde, at digtet fortalte lige nøjagtig, hvordan de også havde det
med deres smerter. Det var dejligt, at mit digt kunne bruges til at forklare
noget, som ellers er svært at sætte ord på,” siger hun.
Udgivet digtsamling
Siden har Heidi Janum fortsat under hele sit sygdomsforløb med at skrive
digte, der beskriver tankerne og følelserne ved at leve et liv med kroniske
smerter.
Digtene har hun samlet i digtsamlingen ”Smertens sande ansigt”, som
netop er udgivet på forlaget Mellemgaard.
”Der er cirka 850.000 danskere, der lider af kroniske smerter, og jeg håber,
at digtsamlingen kan give andre et indblik i vores liv,” siger hun.
Bogreceptionen blev tidligere på foråret holdt i fælleshuset i Plus Boligs
afdeling på Præstemarken.
”Digtsamlingen handler både om frygten for sygdommen og om sorgen
og frustrationerne over, at jeg ikke længere kan gøre alle de ting, som jeg
tidligere har gjort. Men digtene handler også om glæde og livsmod, og
om hvordan mine tabte drømme er blevet erstattet af nye drømme,” siger
Heidi Janum.
Ser lyst på livet
Til trods for, at hun har fået erstattet sit tidligere så aktive liv med et liv
som kronisk smertepatient, så ønsker hun ikke at dvæle i selvmedlidenhed.
”Selvfølgelig er det hårdt, at jeg er blevet ramt af en så smertefuld sygdom,
men sådan er det nu engang. Det er det liv, jeg nu har fået, og der er
bestemt også mange, mange gode ting,” siger hun.
1. marts begyndte hun i et fast arbejde som kontorassistent på Aalborg
Universitet. Til trods for at hun kun kan klare at arbejde i seks-syv timer
om ugen, da hun hurtig bliver udmattet og ukoncentreret på grund af
smerterne, så er hun lykkelig for jobbet.
”Det betyder uendeligt meget for mig at arbejde. Selvom det kun er nogle
få timer, så betyder det meget, at jeg også kan gøre en forskel og bidrage
til samfundet. Jeg kan stort set alt, hvad andre kan og gør. Det foregår
bare i et langsommere tempo og med flere pauser,” siger hun.
Digtsamlingen har hun dedikeret til sin ”skønne datter” og sin ”tålmodige
og kærlige mand”,.
”Jeg synes, at vi har fået stablet et godt og dejligt liv på benene på trods
af min sygdom. Der er så meget mere i livet end at være syg, og jeg ser
lyst på livet, selvom det kan være hårdt,” siger Heidi Janum.
Kort om Heidi Janum
+ Heidi Janum er født i 1978 og blev i 2011 kronisk smertepatient.
+ Hun fik i 2012 diagnosen fibromyalgi.
+ Hun er uddannet pædagog, svømmelærer og senest kontorassistent.
+ Heidi Janum bor sammen med sin mand Carsten og datteren Frida i
en lejlighed i Plus Boligs afdeling på Scheelsmindevej/Vegavej.
Smertens sande ansigt
Digtsamlingen Smertens sande ansigt indeholder 32 digte, som handler
om det at leve med kroniske smerter. Digtsamlingen henvender sig til
kroniske smertepatienter, pårørende og behandlere.
20 + MAGASINET PLUS · Maj · 2016 MAGASINET PLUS · Maj · 2016 + 21