PBC Newsletter - Selbsthilfe Hepatitis Rhein-Main

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PBC-NEWSLETTER 2012 dafinil nicht so stark begrenzt wie in Europa). Sicherheit und Effek ti - vi tät der Behandlung sollten in einem doppelblinden, Placebokontrollierten Auf bau geprüft werden. Während sich bei den Studienprobanden nur geringe Ne ben wirkungen einstellten, blieben allerdings positive Behand - lungs ergeb nisse aus: Kein Vorteil gegenüber Pla ce bo – so lautet das doch ernüchternde Ergebnis der Studie. Bedenkt man die möglichen Risi - ken der Thera pie, so sollte Moda - fi nil spätestens nach diesen Er - geb nis sen nicht mehr zur Be hand - lung der PBC-bedingten bleiernen Mü digkeit eingesetzt werden. Das ist das immerhin eindeutige Fazit, das wir für die PBC-Patienten ziehen können. Die Deutsche Leber - hilfe e. V. rät PBC- und anderen Leberpatienten, die aktuell Mo da - finil einnehmen, mit ihren be han - delnden Ärzten Rücksprache zu halten und Bezug auf die EMA- Meldung inkl. „Rote Hand“-Brief zu nehmen. Neue Therapieoptionen in Sichtweite? Die Standardbehandlung der PBC mit Ursodeoxycholsäure (UDC) ist für die meisten Patienten eine wirksame und verträgliche Thera - pieform. Die Patien ten, die allerdings nicht ausreichend auf diese Behandlung ansprechen, hofften bislang vergeblich auf echte The - rapiealternativen. In San Fran cis co wurden nun zwei Studien vorgestellt, die sich mit einem neuen Wirkstoff für die Behandlung der PBC befassen. Obeticholinsäure (OCA) wurde an Patienten getes tet, die nicht aus- 6 reichend auf die Therapie mit UDC angesprochen hatten und deren Alkalische Phos pha tase (AP) anhaltend hoch war. Die präsentierten Daten zeigen, dass OCA die Leberwerte effektiv senken kann – allerdings, je nach Dosierung, min destens 70 % der Patienten mit Juckreiz zu kämpfen hatten. In einer weiteren Studie wurde der Zusammen hang des Juck reizes mit der Dosis bekräftigt. Durch eine Dosissteigerung könnten zwar auch die Labor wer te weiter gesenkt werden, allerdings steige in gleichem Maße auch die Häu fig keit und Schwere des Juck - reizes an. Einen direkten Ver gleich mit der Stan dard therapie (UDC) habe sich die Thera pie mit Obeti cholinsäure aber auf jeden Fall ver dient – so das Fazit der interna tionalen For - schergruppe. Es bleibt also abzuwarten, ob in Zu kunft eine zweite Option für die Mono the rapie zur Verfügung stehen wird. Begleiterkrankungen bei PBC: nicht zu unterschätzen Mehrere Studien, die auf dem in - ternationalen Leberkongress prä - sentiert wurden, zeigen Zusam - menhänge zwischen der PBC und verschiedenen Be gleit erkran kun - gen auf. Zum einen gibt es Begleit erkran - kun gen, die durch das Vorliegen einer PBC begünstigt werden. Hierzu gehören zum Beispiel Herzfunktionsstörungen: Patien ten mit PBC haben offenbar ein höheres Risiko, eine Herzfunktions stö rung zu entwickeln. Eine routinemäßige Überwachung des Herzens ist für PBC-Patienten deshalb empfehlenswert. Deutsche Leberhilfe e. V. Zum anderen wird durch be - stimmte Begleiterkrankungen die Prognose der PBC-Patienten verschlechtert. PBC-Patienten mit Ösophagusvarizen (Krampf - adern in der Speiseröhre) etwa be - nötigen häufiger eine Leber trans - plantation als PBC-Patienten, die nicht an diesen Krampfadern leiden, so die Ergebnisse einer englischen Studie. Auch Diabetes kann den Krankheits ver lauf der PBC ne - ga tiv beeinflussen. In einer japa - ni schen Studie wurde ge zeigt, dass Diabetes neben der Leber - zirrhose das Risiko für Leberkrebs er höht. Dieser Zusammenhang gilt im Übri gen auch für andere Le - ber erkran kungen wie die Virus he - patitis. Die Au to ren raten deshalb zum Screening auf Leberkrebs (HCC), insbesondere wenn bei PBC-Patienten sowohl Diabetes als auch ein fortgeschrittener Leber be fund (schwere Fibrose oder Zirrhose) vorliegen. Verglichen mit anderen Le ber krebspatienten ha - ben PBC-Pa tien ten aber ungewöhn lich gute Prog nosen, insbesondere wenn die Leber transplantiert wird – so die Ergebnisse einer kleinen amerikanischen Studie. Was heißt das nun für die Pa tien - ten? Heute haben Patienten mit PBC durch eine frühere Diagnose und die bewährte Therapie eine höhere Lebens er war tung als noch vor 30 Jahren; bei manchen Pa - tien ten ist die Lebens er war tung sogar normal. Auch aus diesem Grund treten (z. T. alterstypische) Begleit er kran kungen heute mehr in den Vor der grund, und neue Zusammenhänge zwi schen PBC und anderen Erkran kun gen werden aufgedeckt. Dieses Wissen um Risiken kann dann gezielt genutzt
werden, um entsprechend schnell einzugreifen und Folgeschäden zu vermeiden. Gerade bei den PBC- Patienten sind deswegen gezielte Screenings auf bestimmte Erkran - kun gen wichtig. Und zwar Scree - nings sowohl auf mögliche Be - gleiterkrankungen wie Krampf - adern in der Speiseröhre oder Diabetes als auch auf mögliche Folgen dieser Er kran kungen (HCC, Lebertrans plan ta tion). Ein regelmäßiger Check der Herz funk tion sollte auch dazugehören. Vielleicht das wichtigste Ziel aus Pa tien tensicht in diesem Zusam - men hang sollte aber doch der Erhalt der eigenen körperlichen Fit ness sein, um so den Begleit - erkrankungen möglichst vorzubeugen und länger gesund zu bleiben. Auch dieser Aspekt steckt in den aufgeführten Studien - ergeb nissen. Eine gesunde Le bens - weise ist auch bei der PBC ein Zum amerikanischen Leberkon - gress AASLD im November 2011 wurden auch zahlreiche Daten zum Fibro Scan (transiente Elasto - gra phie) veröffentlicht. Die transiente Elas tographie ist eine nichtinvasive Unter su chung, die ähnlich wie der Ultra schall nur äußerlich angewendet wird. Sie dient vor allem dazu, festzustellen, in - wieweit die Leber gesund oder ge - schä digt bzw. vernarbt ist. Eine Son de schickt eine elastische Wel - le durch die Leber und misst, wie langsam die Welle das Organ durchläuft. Je gesünder und elas - ti scher das Leber ge we be, desto län ger braucht die Welle auf ih rem wesentlicher Baustein der The ra - pie. Achten Sie auf eine ausgewogene, nicht zu fettreiche Ernäh - rung, vermeiden Sie Übergewicht und stärken Sie Ihr Herz-Kreis - lauf-System z. B. mit leichten Aus - dauersportarten wie Fahrrad - fahren oder Walking. Auch das tut Ihrer Leber gut. Catharina Pfingstgraf Beratung: Prof. Dr. Claus Niederau Quellen: 1. PBC-Newsletter 2011, Deutsche Leber hilfe e. V. 2. Silveira M.G et al.: Modafinil in the treatment of fatigue in pa - tients with primary biliary cirrhosis, AASLD 2011, Abstract #1805. 3. Kowdley K.V et al, The first new monotherapy therapeutic PBC stu dy in a decade? An international stu dy evaluating the farnesoid x receptor agonist obeticholic acid in PBC, AASLD 2011, Abstract #116. Wie elastisch ist die Leber? Aktuelles zum FibroScan Weg. Wenn die Leber z. B. durch eine Ver nar bung verhärtet ist, ist die Welle dagegen sehr schnell. Das Verfahren wurde bereits bei vielen unterschiedlichen Erkran - kungen un ter sucht, wie z. B. chronischer Hepatitis B und C, einer Ko infektion von HIV und Hepatitis C, alkoholischen Leber er kran kun - gen, Fettlebererkrankungen und Gallenwegserkrankungen wie der primär biliären Zirrhose (PBC). Zum AASLD-Kongress wurde nun auch für die primär sklerosierende Cholangitis (PSC) gezeigt, dass sich die Leber ver nar bung mithilfe der Elastographie über wachen lässt. Die Lebersteifigkeit wird dabei in Deutsche Leberhilfe e. V. PBC-NEWSLETTER 2012 4. Hirschfield G.M et al.: A long term safety extension trial of the farnesoid x receptor (FXR) agonist obeticholic acid (OCA) and UDCA in primary biliary cirrhosis (PBC), AASLD 2011, Abstract #141. 5. Prentis J et al.: Impaired cardiorespiratory reserve in primary biliary cirrhosis patients undergoing liver transplant assessment, AASLD 2011, Abstract #1176. 6. Patanwala I et al.: Morbidity and mortality associated with varices in patients with primary biliary cirrhosis. 7. Tomiyama Y et al.: Risk factors for development of hepatocellular carcinoma in patients with primary biliary cirrhosis, AASLD 2011, Abstract #1789. 8. Imam M et al.: Long term outcomes in primary biliary cirrhosis patients with hepatocellular carcinoma, AASLD 2011, Abstract #1809. Kilo pascal (kPa) gemessen. Je hö her dieser Wert ausfällt, desto steifer – und damit kränker – ist die Le ber. Ab bestimmten Werten (so ge - nannte Cut-off-Werte) lässt sich mit hoher Sicherheit sagen, ob die Leber noch praktisch unbeschädigt ist oder ob bereits eine fortgeschrit tene Fibrose oder Zirrhose vorliegt. Wichtig: Diese Werte unterscheiden sich je nach Grunder kran kung, der gleiche kPa-Wert kann also z. B. eine andere Bedeutung haben, je nachdem, ob eine Virus hepatitis oder eine PBC vorliegt. Bitte lassen Sie sich daher die Be deutung Ihrer FibroScan-Er geb nis se direkt 7
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Seite 5: lichen Warnung: Auf jeden Fall soll
Seite 9 und 10: Quellen: Regev A, Berho M, Jeffers
Seite 11 und 12: titis B und C be reits durch Studie

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