Impulsreferat James Mc Killop - Demenz Support Stuttgart

Stimmig! - Menschen mit Demenz bringen sich ein
Impulsreferat James McKillop Freitag, 29.1.2010
Ideenwerkstatt 1
[Aus dem Englischen: Dr. Gabriele Kreutzner]
Advocacy – Anwaltschaft in eigener Sache: Die Scottish Dementia Working Group
Wenn Sie ganz still sind, dann können Sie vielleicht ein Surren hören. Das ist der Geist eines
Arztes namens Alzheimer, der in seinem Grab rotiert. Er hat vor mehr als 100 Jahren die Erkrankung
beschrieben, die später seinen Namen tragen sollte. Seither hat man Gewerkschaften und
Gruppen für all diejenigen gegründet, die sich um Menschen mit Demenz kümmern: Psychiater,
KrankenpflegerInnen, AltenpflegerInnen, in sozialpsychiatrischen Diensten Tätige, pflegende
Angehörige etc. Aber für Menschen mit Demenz selbst hat es bislang keine derartigen
Gruppen gegeben.
Ob die Profis keine allzu hohen Erwartungen uns gegenüber hatten? Oder war das etwas, was
einfach nicht dran war? Oder hat man uns nicht zugetraut, unsere eigenen Gruppen zu haben?
Was da wohl an Ängsten vorhanden war bei der Vorstellung, dass Menschen mit einer Demenz
ihre eigenen Gruppen hätten? Als ich vor einigen Jahren auf einer Konferenz, noch zögerlich,
die Idee von Gruppen von Menschen mit Demenz für Menschen mit Demenz aufbrachte, hatte
ich die Erwartung, als Ketzer niedergemacht zu werden.
Advocacy - Anwaltschaft
Eine Definition von Advocacy (Anwaltschaft), ist die, für jemanden oder eine Gruppe von Menschen
zu sprechen, insbesondere um deren Rechte zu verteidigen oder um ihre Interessen zu
fördern. Bei manchen Menschen ist es so, dass sie diese Art der Anwaltschaft für eine lange
Zeit brauchen. Andere werden jedoch nach und nach in der Lage sein, mit wachsendem Selbstvertrauen
auch für sich selbst zu sprechen. Selbst-Anwaltschaft liegt dort vor, wo Menschen
ermutigt werden, für sich als Person oder als Gruppe zu sprechen. Oft wird irrtümlicherweise
vorausgesetzt, dass Menschen mit einer Demenz kein Einsichtsvermögen besitzen und dass
Selbst-Anwaltschaft deshalb für sie kaum von Bedeutung ist. Wie man sich doch täuschen
kann! Da kann ich aus eigener Erfahrung sprechen.
Wie es mir gelang, mein Leben mit Demenz anzunehmen
Die Ereignisse, die zu meiner Diagnose führten, sind eine Geschichte für sich – jedenfalls war
das der absolute Tiefpunkt in meinem Leben. Nach der Diagnose stand ich ohne Unterstützung
da und lebte in einem Vakuum, bis Alzheimer Schottland mich einlud, einer Unterstützungsgruppe
für Menschen beizutreten, die im gleichen Stadium wie ich selbst waren. Diese
Gruppe war eine Erfolgsgeschichte.
Wir rückten schnell zusammen und während wir unsere Gefühle und Empfindungen sondierten,
begannen wir, Traditionen in Frage zu stellen. Wir fragten uns, warum manche Dinge so waren,
wie sie waren. Um es kurz zu machen: eine Sache, die uns unter anderen unangenehm auffiel,
war, dass bei Diagnosestellung nur spärliche bis gar keine Informationen zur Verfügung stan-
Medienpartner:
1 / 6

Stimmig! - Menschen mit Demenz bringen sich ein
den. Unser Wunsch war, anderen Menschen zu ersparen, was wir hatten durchmachen müssen,
nämlich die Diagnose mitgeteilt zu bekommen, dann zur Tür hinausgeschoben zu werden
und einer ungewissen Zukunft entgegensehen zu müssen. Es schien, als seien die Ärzte nicht
in der Lage, zu lernen, wie man mit jüngeren Menschen mit einer Demenz umgeht.
Also haben drei von uns sich zusammengetan, ihren Grips angestrengt und eine Broschüre erstellt,
die Menschen bei Diagnosestellung ausgehändigt werden sollte. Sie trägt den Titel „Don’t
Make the Journey Alone“ („Mach’ die Reise nicht alleine“) und kann von Alzheimer Schottland
bezogen werden. Sie bietet keine umfassende Beschreibung des gesamten Prozesses, sondern
vielmehr einen Ausgangspunkt, so dass der Betreffende sich mit den Wirkungen der
Krankheit vertraut machen kann. Sie soll Betroffenen durch die erste schreckliche Erfahrung
hindurch helfen und ihnen und ihren pflegenden Angehörigen Hoffnung für die Zukunft geben.
Fast 100 Jahre nach Alzheimer mussten wir das also selbst für uns tun.
Doch in Bezug auf die Stärkung unseres Selbstvertrauens war das nicht einmal die halbe Miete.
Was hier vor allem zählte war vielmehr, dass wir eine die eigenen Kräfte stärkende Form
der Anwaltschaft gewählt hatten, indem wir selbst etwas taten, statt dass etwas mit uns getan
wurde.
Auf diese Weise ermutigt begann ich über die Probleme nachzudenken, die mir im Alltag begegneten,
wie etwa meine Schwierigkeiten, in einem Geschäft zu bezahlen. Dies und andere
ganz normale alltägliche Verrichtungen begannen, für mich zu einem Albtraum zu werden. Das
hat mich auf die Idee mit einer kleinen Karte gebracht, die ich bei mir tragen und den Leuten
diskret zeigen konnte und die ihnen signalisierte, dass ich Schwierigkeiten hatte. Wer will schon
in einer geschäftigen Warteschlange, in der alle zuhören, die eigenen Probleme hinausposaunen?
Alzheimer Schottland hat diese Hilfekarte dann hergestellt und es hat sich gezeigt, dass
sie sehr beliebt ist, weil sie den Leuten Zutrauen geben kann, rauszugehen in ihre Kommune
und ihr Leben wieder zu genießen.
Nach und nach habe ich dann auch festgestellt, dass die Leute in der Gruppe sich mit zunehmendem
gegenseitigen Vertrauen und dem wachsendem Glauben an sich selbst als originell
und kreativ entpuppten. Manche haben gemalt, gezeichnet, gebildhauert, geschrieben oder
Gedichte verfasst. Mit praktischer Unterstützung und Anregung von TPS [Turning Point Scotland,
eine Hilfe-zur-Selbsthilfe Organisation, die person-zentrierte Unterstützung für Menschen
mit den unterschiedlichsten Bedürfnissen anbietet, Anm.d.Ü.] und Alzheimer Scotland und
dem herausragenden Weitblick von John Killick, einem in der ganzen Welt bekannten Demenz-
Forscher aus dem Demenz-Servicezentrum an der Universität Stirling konnte ich einen Band
mit eigenen Photos herausbringen. Es heißt „Opening Shutters – Opening Minds“ („Kameraverschlüsse
öffnen – Köpfe öffnen“). John ist jemand, der seiner Zeit weit voraus ist und ich bin
ihm zu großem Dank verpflichtet, dafür, dass er an mich geglaubt hat.
Ich bemerkte aber auch, dass wir am Anfang Unterstützung brauchten und für diese dankbar
waren, aber dass es auch notwendig war, selbständiger zu werden.
Medienpartner:
2 / 6

Stimmig! - Menschen mit Demenz bringen sich ein
Gründung der Scottish Dementia Working Group
ES LAG BEI UNS. Also hatten ich und andere den Einfall, dass wenn wir Veränderung wollten,
wir dies selbst in die Hand nehmen mussten. Allerdings brauchten wir dazu notwendigerweise
ein wenig Unterstützung. Eine kleine Gruppe von Leuten, Heather Wilkinson, Brenda Vincent
und ich trafen sich, um dies zu diskutieren und andere Gleichgesinnte gesellten sich in einer
Planungsgruppe zu uns. Wir lernten Jim Jackson und Jan Killeen von Alzheimer Schottland
kennen, die ihre uneingeschränkte Unterstützung zusicherten, wenn es uns gelänge, Menschen
mit Demenz von der Idee einer eigenen Gruppe zu überzeugen.
Stimmrecht – exklusiv für Menschen mit Demenz
Das erwies sich als recht einfach. Durch Kontakte zu Alzheimer Schottland, dem Glasgow
Younger Persons Projekt, und dem Projekt „Diff’rently the Same“ von Turning Point konnten
wir Menschen mit Demenz zu einem Treffen einladen. Weil das Interesse so groß war, wurde
umgehend eine Gruppe gebildet. Mit der Hilfe von John McKechnie und Jan Killeen konnten
wir rasch eine Satzung verabschieden. Hier ist vor allem wichtig, dass nur Menschen mit einer
Demenz Stimmrecht haben, Beiträge von UnterstützerInnen jedoch willkommen sind. Es ist
unsere Stimme, die gehört wird. Wir, die Mitglieder, entscheiden über die Tagesordnung und
ich leite die Treffen und zwar in einem Tempo, das für alle angenehm ist.
Finanzierung
Wir haben uns bei Comic Relief um Unterstützung beworben und erhielten eine dreijährige
Förderung. Daran anschließend haben wir nochmals, nun allerdings letztmalig, eine dreijährige
Finanzierung durch Comic Relief erhalten.
Alzheimer Schottland hat diese Förderung jeweils um den gleichen Betrag erhöht und uns ihre
Expertise zur Seite gestellt. Wir sind jetzt eine eigenständige Gruppe, die unter dem Dach von
Alzheimer Schottland agiert.
Es ist eine Ehe, die im Himmel geschlossen wurde. Die Mitglieder der Gruppe sind in die Bewerbungsgespräche
für den Posten eines Koordinators einbezogen gewesen, der die Gruppe
in unserem Namen leiten sollte. Wir haben Philip Bryers eingestellt, unseren ersten Gruppenleiter.
Mit ihm haben wir uns immer stärker und besser entwickelt.
Die Gruppe hat sich verschiedene Ziele gesetzt, um das Schicksal vom Menschen mit Demenz
zu verbessern. So wollen wir beispielsweise gehört werden, einander unterstützen, uns für bessere
Dienste und Angebote einsetzen und die herrschenden Haltungen gegenüber Demenz
verändern.
Was wir getan haben
Mit Blick auf das Wohlergehen unserer Mitglieder haben wir Referenten eingeladen, die uns etwas
über Dinge erzählten, durch die wir unsere Situation verbessern konnten – so etwa staatliche
bzw. soziale Unterstützungsleistungen, Möglichkeiten der Steuererleichterung, das Thema
Handlungsvollmacht, die Übernahme von Advocacy/Anwaltschaft durch eine andere Person,
Zugang zu Arzneimitteln usw.
3 / 6
Medienpartner:

Stimmig! - Menschen mit Demenz bringen sich ein
Beratungen
Gerne gefolgt sind wir Einladungen zu einer beratenden Mitwirkung: so etwa zu dem Papier
„Safe to Wander“ der Mental Welfare Commission (etwa: Komitee zum Schutz des psychischen
Wohlergehens), bei der Veröffentlichung des von Alzheimer Europe erstellten Entwurfs „After
the Diagnosis“ („Nach der Diagnose“) und dem Entwurf zu Patientenverfügungen. Außerdem
werden wir regelmäßig von der schottischen Regierung in beratender Funktion herangezogen.
Als Alzheimer Schottland in Glasgow ein neues Gebäude eröffnete, machten Mitglieder der
Scottish Dementia Working Group Vorschläge, um das Gebäude demenzfreundlicher zu machen.
Unsere Vorschläge stießen auf positive Resonanz und es ist eine Freude zu sehen, wie
deutlich dort alles markiert und ausgewiesen ist.
Politische Arbeit – Interventionen im Interesse von Menschen mit Demenz
In Bezug auf die unglaublichen Vorschläge der NICE Behörde [dem englischen Pendant zum
IQWiG, Anm. d. Ü.], Menschen mit Alzheimer bestimmte Anti-Dementiva nicht zu verschreiben,
haben wir praktisch an jeden mit Einfluss geschrieben, der uns einfiel. Ich bin sicher, dass ich
nicht weiter darauf einzugehen brauche, wer die NICE-Behörde ist und wo sie steht. Ihre Positionen
und Vorschläge haben in der ganzen Welt Nachhall gefunden.
[Anmerkung d. Ü.: McKillop bezieht sich hier auf die im Zuge der steigenden Gesundheitskosten
verstärkte Debatte um die Finanzierung von Cholinesterase-Hemmern. Im Unterschied zum
IQWiG hat NICE verfügt, dass Ärzte in England und Wales Patienten erst im mittelschweren
Stadium AChE-Hemmer verschreiben dürfen. Im Unterschied zu IQWiG und anderen Behörden
hat NICE bei seiner Beurteilung jedoch auch den Gesichtspunkt der Kosten einbezogen.
Eine angemessene detaillierte Darstellung dieser sehr kontroversen Auseinandersetzung kann
an dieser Stelle nicht gegeben werden.]
Wir waren sehr besorgt, dass das, was hier in England geschah, in der Folge auch in Schottland
passieren würde und haben deshalb eine Eingabe an das schottische Parlament verfasst.
Wir haben mit Sozial- und Gesundheitsreferenten gesprochen, die oftmals keinerlei Erfahrung
im Umgang mit Menschen haben, die sich in den frühen Phasen einer Demenz befinden. Manche
von ihnen, die vor diesen Gesprächen die Meinung vertraten, dass bei Menschen mit
Demenz grundsätzlich kein Anspruch auf die UK-weit bereitgestellte Beihilfe DLA (Disability
Living Allowance) bestehe, weil sie angeblich die Kriterien nicht erfüllen, haben die von ihnen
zu bearbeitenden Fälle im Licht der neuen Informationen nochmals überprüft. Folge davon war,
dass einigen Menschen mit Demenz die Beihilfe gewährt wurde. Es ist uns also gelungen, diese
Referenten für die Probleme jener Menschen zu sensibilisieren, die mit einer Demenz leben
oder jemanden pflegen, der von einer Demenz betroffen ist.
[Anm. d. Ü.: DLA, Disability Allowance ist eine Beihilfe, die Menschen mit einer körperlichen
und/oder geistigen Behinderung zuerkannt werden kann, wenn bei ihnen Unterstützungsbedarf
aufgrund der Beeinträchtigung vorliegt oder wenn Mobilitätsprobleme vorliegen (oder
Medienpartner:
4 / 6

Stimmig! - Menschen mit Demenz bringen sich ein
beides der Fall ist) und der Antrag Stellende zum Zeitpunkt der Antragstellung unter 65 Jahre
alt ist. Die Beihilfe ist nicht von einer Erwerbstätigkeit abhängig; vorhandenes Vermögen oder
Einkommen wird in der Regel nicht angerechnet.]
Vorträge, verschiedene Formen der Aufklärungsarbeit
Wir haben auf vielen Konferenzen gesprochen, um das Thema Demenz bekannter zu machen
und in der Öffentlichkeit ein positiveres Bild von Menschen mit Demenz zu fördern. Obwohl
wir viele Ziele haben, waren wir sehr realistisch in unseren Erwartungen und sind davon ausgegangen,
dass unsere Arbeit wirkungsvoller ist, wenn wir in Bezug auf Ziele Durchführbarkeit
sicherstellen. Also haben wir uns auf wenige Ziele konzentriert und versucht, in Bezug auf diese
weiter zu kommen.
Eine Delegation aus unseren (verschiedenen regionalen) Gruppen stattet dem schottischen
Gesundheitsminister regelmäßig einen Besuch ab, um unsere Überlegungen zu Themen wie
Frühdiagnose, Verhinderungspflege, die Verschreibung von Medikamenten und anderen, uns
betreffenden Belangen darzustellen. Die derzeitige Gesundheitsministerin, Shona Robison, ist
uns gegenüber sehr aufgeschlossen und entgegenkommend.
Wir haben Vorträge zum Thema Demenz gehalten – für Menschen mit einer Demenz, für Angehörige,
für Menschen in den pflegenden Berufen, für Studierende der Sozialen Arbeit und der
Pflegewissenschaften, für CPNs [in der Sozialpsychiatrischen Versorgung Tätige, Anm. d.Ü.]
und Fachleute. Darüber hinaus haben wir Vorträge vor P7-Schülern [10-11jährigen in „Primary
seven“, d.h. Schülern der siebten Klasse der in Schottland in der Regel von allen absolvierten
7jährigen Grundschule bzw. Primary School, Anm. d. Ü.] gehalten, die sehr ernsthaft-prüfende
Fragen gestellt haben. Wenn man jeden Schüler und jede Schülerin in einem bestimmten Alter
erreichen könnte, würden neue Generationen heranwachsen, die schon einmal einer Person
mit Demenz begegnet sind und dadurch ein gewisses Verständnis der Krankheit besitzen.
Wir haben Informationsveranstaltungen in ganz Schottland gemacht und planen weitere derartige
Veranstaltungen. Wir arbeiten in Komitees mit, in denen gesundheitsbezogene Belange
erörtert werden. Ein Mitglied unserer Gruppe sitzt im Rat von Alzheimer Schottland. Bei Einsetzung
dieses Rats hatte man eine derartige Möglichkeit überhaupt nicht bedacht, so dass
die Satzung geändert werden musste, damit eine Person mit Demenz Ratsmitglied werden
konnte.
Wir suchen nach Möglichkeiten der Einbeziehung von Menschen mit einer Demenz aus den
unterschiedlichsten Minderheitengruppen, beispielsweise den Gehörlosen oder dem gesamten
Spektrum der ethnischen Minderheiten.
Andere Formen der Informationsverbreitung
Da unsere derzeitigen Mitglieder nicht persönlich in alle Einrichtungen gehen können, haben
sich zehn von uns an der Produktion eines Videos beteiligt, das neuen und alten Mitarbeitern
bei Alzheimer Schottland und anderen Einrichtungen gezeigt werden soll, in denen Menschen
mit Personen mit einer Demenz in Kontakt kommen. Das Video gibt einen Eindruck von dem,
Medienpartner:
5 / 6

Stimmig! - Menschen mit Demenz bringen sich ein
was wir fühlen und denken. Es kostet 15 Pfund und kann von Alzheimer Schottland bezogen
werden.
Wir haben außerdem ein kurzes Video für die ADI Konferenz 2006 in Berlin gemacht. Dieses Video
gibt einen Eindruck von den Aktivitäten der Gruppe. Inzwischen haben wir das vierte Jahr
erreicht, in dem wir in Folge auf den Konferenzen von ADI (Alzheimer Disease International)
Vorträge gehalten haben.
Zusammengefasst
Um zum Schluss zu kommen: Ich hoffe, ich habe aufzeigen können, dass Menschen mit einer
Demenz insbesondere in den frühen bis mittleren Stadien nicht nur in der Lage sind, für sich
selbst und ihre Belange einzutreten, sondern dass sie sich auch zusammentun und ihre eigenen
Interessensvertretungsgruppen bilden können; dass sie diese Gruppen mit einem Minimum an
Unterstützung führen können und in der Lage sind, ihre Forderungen nach Anerkennung und
Achtung lautstark an die höheren Mächte dieser Welt zu richten. Wir müssen uns diese Achtung
durch unser Handeln verdienen.
Wir haben getan, was andere Bürgerinnen und Bürger als selbstverständlich betrachten – für
uns selbst sprechen!
Medienpartner:
6 / 6