Pflegende AngehÃ¶rige und Spitex - Spitex Verband Kt. ZÃ¼rich

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Spitex-Zeitung zum Nationalen Spitex-Tag vom September 2011 2 S P I T E X- KU N D E RO G E R S E I L E R : «Menschlichkeit ist viel wichtiger als jedes Papier» Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) traf Roger Seiler mitten im Studium. Inzwischen ist er 41 Jahre alt und lebt seit 14 Jahren mit dieser Autoimmunkrankheit. Sie verläuft bei ihm chronisch, so dass sich sein Gesundheitszustand nach und nach verschlechtert. Seit zwei Jahren kommt die Spitex drei Mal in der Woche bei ihm vorbei, hilft bei der Pflege und entlastet seine Angehörigen. Es berichtet Agnes Meili. Die Diagnose war ein Schock für Roger Seiler und seine Angehörigen. Nach dem Bescheid erahnte die Familie zwar, was auf sie zukommt, die Realität war jedoch viel schlimmer als angenommen. Schon bald nach der Diagnose war Roger Seiler auf den Rollstuhl angewiesen. Anders als andere chronisch Kranke nimmt er keine Medikamente und verzichtet auch auf Alternativmedizin, da sich der Krankheitsverlauf nach mehrmaligen Versuchen nicht verbesserte. Ausstrahlung und Humor Inzwischen kann Roger Seiler seine Muskeln nicht mehr kontrollieren. Er spürt jedoch alles: Schmerzen, Nässe, Kälte. Er kann lediglich noch seinen Kopf bewegen und sich an Gesprächen beteiligen. Aber auch das Sprechen fällt ihm nicht mehr so leicht wie früher. Was beeindruckt, sind die Ausstrahlung des Mannes und sein Humor. Als es ihm noch besser ging, unternahm er verschiedene Reisen mit Freunden. Nach Hawaii, Bali und Ägypten. Kinder fragten ihn: «Warum läufst du nicht?» Er antwortete: «Weil ich zu faul bin.» Mit diesem Spruch zeigt er, dass die Krankheit MS auch mit (Galgen-)Humor ertragen werden kann. Betreut von den Eltern Roger Seilers Mutter Ruth ist 65 Jahre alt, sein Vater Stefan 68. Sie sind beide sehr vital und erzählen mit viel Idealismus, wie sie ihr Leben ganz auf die Betreuung ihres Sohnes ausgerichtet haben. Das ganze Jahr und rund um die Uhr sind sie für ihn da: «Wegen seiner Krankheit kann er nur den Kopf bewegen. Wir geben ihm das Essen ein, putzen seine Zähne, duschen ihn, helfen beim Gang auf die Toilette. Roger kann ohne fremde Hilfe nichts machen.» Eine Kopfmaus ermöglicht Roger Seiler allerdings das selbstständige Arbeiten am PC. Ein Voicedetector versteht Befehle und klingelt bei den Eltern, wenn er Hilfe benötigt. Die Eltern ermöglichen dem Sohn Alles für die Pflege zu Hause: www.bimeda.ch Bimeda AG, 8184 Bachenbülach Roger Seiler so ein selbstständiges Leben zu Hause, soweit dies angesichts der Einschränkungen noch möglich ist. Zeit am Computer Ruth Seiler erzählt: «Am liebsten macht Roger schwere Sudokus. Er schaut die Sudokus an und löst sie im Kopf. Bis abends um 23.00 Uhr schaut er in der Stube Fernsehen. Danach bringen wir ihn in sein Zimmer. Dort verbringt er noch Zeit am Computer bis etwa um 02.00 Uhr morgens. Wenn er ins Bett will, klingelt er uns aus dem Schlaf, und Stefan bringt ihn ins Bett. Morgens um 8.00 Uhr steht er wieder auf.» Weil sich Roger Seiler ohne Hilfe keinen Zentimeter bewegen kann, besteht ständig die Gefahr von Wundliegen (Dekubitus). Ein häufiger Wechsel der Sitz- und Liegepositionen schützt vor diesem Übel. Deshalb sind Ruth und Stefan Seiler immer aufmerksam und positionieren ihren Sohn um. Im vergangenen Jahr hätten sie sich nach langer Zeit Ferien erlaubt, erzählen die Eltern: «Roger Seiler verbrachte die drei Wochen in einem Heim, doch die Erfahrungen dort waren so negativ, dass wir ihn nie mehr dorthin geben würden.» Ein Heim kann trotz grossem Einsatz niemals eine Betreuung bieten, wie sie Roger Seiler zu Hause bekommt. Ein gutes Umfeld Die Krankheit verschlimmert sich schleichend. Die Angehörigen gewöhnen sich laufend an neue Situationen. Dank eines guten sozialen Umfeldes fühlen sich Ruth und Stefan Seiler unterstützt. Roger Seiler kann regelmässig zu Nachbarn und Bekannten gehen. Oft kommen auch Freunde zu Besuch. Die Eltern sagen einstimmig: «Dass wir so mit Roger leben können, mit ihm den Tag verbringen dürfen, ist für uns Wertschätzung genug. Viele Menschen sagen, das Wichtigste im Leben sei Gesundheit. Für uns ist das Wichtigste im Leben die Zufriedenheit.» Familie Seiler beweist es: Obwohl vom Schicksal geprüft, strahlt die ganze Familie eine grosse Zufriedenheit und Freude aus. Man fühlt sich sofort wohl in ihrem Haus. Ihr Motto: «Das Leben akzeptieren und leben!» Schwieriger Transfer Seit zwei Jahren kommt die Spitex bei Roger Seiler drei Mal in der Woche vorbei. Die Spitex-Organisation arbeitet mit dem System der «Bezugspflege». Das heisst für die Spitex-Kundschaft: Jeweils eine Spitex-Fachperson ist für die Koordination der Pflege zuständig. Und gleichzeitig ist diese Fachperson auch die wichtigste Ansprechperson für die Kundin oder den Kunden. Für die Familie Seiler hat die Hauspflegerin Wilma Vollenweider diese Aufgabe übernommen. Sie erzählt: «Für die Pflege von Roger Seiler und den Transfer vom Rollstuhl zum Sessel brauche ich jeweils knapp eine Stunde. Das Schwierigste ist der Transfer. Man braucht viel Geschick und Gspüri dafür.» Wie der Transfer mit Hilfe von Kinästhetik zu machen ist, lernte sie von Stefan Seiler. Gleichzeitig ist die Hauspflegerin aber froh, vor kurzem einen Kinästhetik-Kurs besucht zu haben. Natürlich wäre es von Vorteil, wenn immer die gleiche Spitex-Mitarbeiterin bei Roger Seiler im Einsatz wäre. Doch dies ist aus organisatorischen Gründen leider nicht möglich. Denn bei der Gestaltung der Dienstpläne müssen Teilzeitarbeit, Ferien, Wochenendeinsätze, krankheitsbedingte Ausfälle, kurzfristige Anmeldungen und vieles mehr berücksichtigt werden. So kommt es, dass auch bei der Familie Seiler zwischenhinein Spitex-Mitarbeiterinnen im Einsatz sind, denen es für den Transfer von Roger Seiler an Kinästhetik-Erfahrung fehlt, so dass der Vater diese Arbeit in solchen Fällen wieder selber übernehmen muss. Ein Tag der Entlastung Auf der andern Seite entlastet die Spitex die Eltern seit Anfang Jahr regel mässig, indem die Hauspflegerin Wilma Vollenweider Roger Seiler zusätzlich an einem ganzen Tag im Monat betreut: «An diesem freien Tag machen die Eltern einen Ausflug und können für einmal ihre Pflegepflichten vergessen und auftanken.» Die Hauspflegerin ihrerseits erlebt dann Spitex-Mitarbeiterin Wilma Vollenweider hautnah, wie ein Tag im Leben eines MS- Kranken abläuft. Der Tag bietet der Spitex-Mitarbeiterin auch Gelegenheit, mit Roger Seiler besondere Anliegen und Terminvereinbarungen zu besprechen. Eines ist der Hauspflegerin Wilma Vollenweider ganz wichtig: «Wenn immer ich bei der Familie Seiler im Einsatz bin, möchte ich alle Arbeiten, die mit Roger Seiler zu tun haben, selber erledigen. Denn sonst sind die Eltern, die durch die Betreuung ihres Sohnes stark eingeschränkt sind, in ihrer Lebensgestaltung auch an diesen Tagen nicht wirklich entlastet.» Gegenseitige Offenheit Angesprochen auf ihre generellen Erfahrungen als Spitex-Mitarbeiterin, erklärt die Hauspflegerin: «Für eine erfolgreiche Zusammenarbeit zwischen der Spitex- Kundschaft und den Mitarbeitenden der Spitex braucht es eine Vertrauensbasis. Wir von der Spitex müssen uns bewusst sein, dass wir stets nur sind bei den Menschen zu Hause.» Die Hauspflegerin kann gut nachvollziehen, dass Kundinnen und Kunden anfangs zum Teil gros se Mühe haben, die Hilfe der Spitex in Anspruch zu nehmen: «Wir dringen ja in die Privatsphäre dieser Menschen ein und erleben sie in sehr intimen Situationen.» Wichtig sind nach Ansicht von Wilma Vollenweider gegenseitige Offenheit und Ehrlichkeit, und zwar gerade dann, wenn etwas nicht ideal läuft: «Damit habe ich bis jetzt immer sehr gute Erfahrungen gemacht.» Manchmal empfindet es Wilma Vollenweider als schwierig, sich abzugrenzen: «Ich wohne in der Gegend, in der ich arbeite. Deshalb kann es vorkommen, dass ich dort nicht mehr als Privatperson wahrgenommen werde, sondern vor allem als Pflegende der einen oder anderen Person.» Die Hauspflegerin hält sich aber strikt an die Schweigepflicht und spricht ausserhalb des Berufsfeldes nicht über Pflegesituationen: «Das muss ich jeweils ganz klar kommunizieren und mich entsprechend distanzieren.» Ungewisse Zukunft Die Familie Seiler ist mit der Spitex sehr zufrieden: «Wir haben ein gutes Einvernehmen mit der Leiterin, und die Bezugsperson ist für uns eine Vertrauensperson.» Die Kosten für die Spitex-Pflege seien angemessen und würden einen Bruchteil dessen betragen, was eine Heim unterbringung kosten würde, sagen die Eltern. Dank der Spitex können sie ihre Arbeit zwischendurch abgeben und etwas durchatmen. Die Zukunft aber lässt sich bei der Krankheit Multiple Sklerose nicht voraussagen. Deshalb nimmt Familie Seiler jeden Tag an, wie er ist. Probleme werden gelöst, wenn sie da sind. Roger Seiler wünscht sich als Spitex- Kunde weniger Administration beim Staat und bei den verschiedenen Organisationen im Gesundheitswesen. Die Pflegefachleute müssten zu viel rapportieren und administrieren, stellt er fest: «Die Menschlichkeit ist doch viel wichtiger als jedes Papier.» Die Begegnung mit Roger Seiler zeigt, dass sich viele sogenannt gesunde Menschen von der positiven Einstellung dieses MS-Patienten ein grosses Stück abschneiden könnten.
3 Spitex-Zeitung zum Nationalen Spitex-Tag vom September 2011 P I L O T P RO J E K T Mehr Lebensqualität dank bezahlten Laien Ältere Menschen, die zu Hause leben, benötigen bekanntlich hin und wieder Unterstützung oder Begleitung. Im Zürcher Seefeldquartier läuft nun mit Beteiligung der Spitex ein Projekt, das solche Unterstützung nicht mit Freiwilligen, sondern mit bezahlten Laienmitarbeitenden bietet. Ob das Angebot einem Bedürfnis entspricht, muss sich weisen. Vorderhand ist die Nachfrage bescheiden. (KS) ServiceWohnenMobil heisst das von der Spitex Zürich Limmat (Zentrum Seefeld) und dem städtischen Altersheim Wildbach gemeinsam lancierte Pilotprojekt. Einstweilen sind dafür zwölf Laienmitarbeitende von der Spitex-Organisation unter Vertrag genommen und auf ihre Aufgabe vorbereitet worden. Doch auf der Kundenliste stehen vier Monate nach dem Start erst fünf Personen – alles Frauen in den Siebzigern. «Eine etwas grössere Nachfrage habe ich schon erhofft», sagt Theresa Haueter, die als Projektleiterin vom Altersheim aus die Einsätze koordiniert. Alte Menschen täten sich eben oft Die Kundin Elfriede Wagenbauer (70), die Computerhilfe in Anspruch genommen hat, und Laienmitarbeiter Fritz Küng (65). BILD: SCHAUPLATZ SPITEX schwer damit, solche Hilfe anzunehmen, und bräuchten viel Bedenkzeit, stellt sie fest. Breites Angebot Die bezahlten Mitarbeitenden stehen für vieles zur Verfügung. Im Werbeflyer, der im Quartier breit gestreut wurde, heisst es: «Wir begleiten Sie beispielsweise zum Arzt, bei Behördengängen, zu Grabbesuchen oder an kulturelle Anlässe. Wir unterstützen Sie zu Hause beim Organisieren von Geburtstagen, Jubiläen oder auch Jassrunden, bei technischen Schwierigkeiten oder beim Kennenlernen von neuen Technologien wie Handy oder Internet.» Den Computersupport, den zwei jüngere Kauffrauen anbieten, nehmen gleich drei Kundinnen in Anspruch. Eine stundenweise Entlastung von Personen, deren Partner oder Partnerin betreuungsbedürftig ist, ergänzt das Angebot. Die Abgrenzung zu den Spitex-Diensten ist klar: Pflegerische wie auch hauswirtschaftliche Leistungen werden nicht erbracht. Überschneidungen gibt es zu Angeboten der Pro Senectute oder zur organisierten Nachbarschaftshilfe, wie es sie auch im Quartier Seefeld gibt und die auf Freiwilligenarbeit beruhen. Elfriede Wagenbauer, Kundin von ServiceWohnenMobil, hat die Angebote verglichen. Einen Computerkurs bei Pro Senectute hätte sie erst im Herbst beginnen können, und er wäre teurer gewesen als die paar Stunden, in denen sie sich nun zu Hause computermässig aufdatieren lässt. 25 Franken pro Stunde Das Angebot hat seinen Preis. Nach einem ersten Gratiseinsatz und drei weiteren zum Schnupperpreis von 18 Franken klettert der Stundenansatz auf 25 Franken. Trotzdem kann sich Elfriede Wagenbauer vorstellen, sich auch einmal für eine längere Zeit, zum Beispiel in ein Konzert, begleiten zu lassen: «Wenn Gustavo Dudamel, der junge Stardirigent aus Südamerika, in Zürich auftritt.» Die Laien erhalten einen Stundenlohn von 22 Franken. Ginge es nicht auch mit Freiwilligen, die mit einer Spesenentschädigung zufrieden wären? «Es ist halt doch ein Unterschied, ob so ein Dienst freiwillig geleistet wird oder gegen Bezahlung», sagt Theresa Haueter. «Mit Bezahlung ist es einfach verbindlicher. Ich erlebe die Laienmitarbeitenden jedenfalls als sehr pflichtbewusst.» Für eine erste Beurteilung ist es noch zu früh. Das Angebot muss noch bekannter werden: «Das ist momentan meine wichtigste Aufgabe in diesem Projekt», sagt Theresa Haueter. Eine zentrale Rolle komme dabei aber auch den Spitex-Mitarbeitenden zu: «Sie haben alltäglich mit den Betagten im Quartier zu tun und können sie auf unser Angebot aufmerksam machen.» Vorbildliche Zusammenarbeit Die Evaluation des Pilotprojektes durch die Fachhochschule St. Gallen wird zeigen, ob sich für bezahlte Laienarbeit eher Leute – vor allem auch jüngere – gewinnen lassen als für unbezahlte Freiwilligenarbeit. Die Age Stiftung, die sich für gutes Wohnen im Alter einsetzt, unterstützt das auf zwei Jahre angelegte Pilotprojekt mit 140 000 Franken (bei Gesamtprojektkosten von 408 000 Franken). Steuergelder werden für das Projekt nicht eingesetzt. In einer Mitteilung der Age Stiftung heisst es, im Projekt würden ambulante und stationäre Dienstleister – in diesem Fall Spitex und Altersheim – in vorbildhafter Weise zusammenarbeiten. Diese Zusammenarbeit sei essentiell, wenn immer mehr alte Menschen möglichst lange zu Hause wohnen bleiben sollen. Doch sie werde in der Schweiz «erst zögerlich und wenig strukturiert» umgesetzt. Quelle: Schauplatz Spitex Nr. 3/11, www.schauplatz-spitex.ch ST U D I E D E S S P I T E X V E RBANDES S C H W E I Z Z U R B E T REUUNG A LT E R M E N S C H E N : Pflegende Angehörige vermehrt entlasten Wer pflegt und betreut ältere Menschen daheim? Die Antwort auf diese Frage ist eigentlich einfach: Zum einen pflegt und betreut die Spitex ältere Menschen daheim, zum andern sind es die Angehörigen. Obwohl die Angehörigen eine wichtige Rolle spielen, ist wenig bekannt, wie sie mit der Situation umgehen und mit welchen Problemen sie zu kämpfen haben. Deshalb hat der Spitex Verband Schweiz eine wissenschaftliche Studie in Auftrag gegeben mit dem Ziel, mehr über diese psychosozialen Probleme zu erfahren und – falls nötig – die Angebote der Spitex zu optimieren. (MG) Unsere Lebenserwartung steigt nicht nur, wir bleiben auch länger gesund, und wir wollen so lange wie möglich selbstständig zu Hause leben. Je älter wir aber werden, desto mehr brauchen wir Unterstützung in der Körperpflege (z. B. Hilfe beim Duschen), in der Behandlungspflege, bei Haushaltarbeiten und beim Einkaufen. Alle diese Hilfen kann die Spitex übernehmen, neben der emotionalen und psychischen Unterstützung. Nicht abnehmen dagegen kann die Spitex die ganze rest liche Pflege – nämlich die Organisation des Alltags, das Sichkümmern um soziale Belange, finanzielle Fragen usw. Hohe Belastung Die vom Spitex Verband Schweiz in Auftrag gegebene Studie zeigt, dass pflegende Angehörige ihren Partnern oder Partnerinnen im Schnitt mehr als 60 Stunden pro Woche im Alltag beistehen. Kinder investieren im Schnitt noch 25 Stunden pro Woche in die Pflege ihrer Eltern. Die Belastung von Angehörigen ist demzufolge hoch. Das Stressempfinden hängt u. a. von der Pflegebedürftigkeit des Pflege mpfängers ab. Die grösste Stressquelle ist allein schon die Tatsache, eine hohe Verantwortung für den Andern tragen zu müssen und die soziale Isolation. Von dieser Isolation betroffen sind vor allem Frauen, die ihren betagten Partner pflegen. Unterstützung in Form eines guten sozialen Netzes von Freunden und Bekannten ist meist da, doch diese Unterstützung genügt nicht, wenn es um konkrete Entlastungsmöglichkeiten geht. Die Studie zeigt, dass es für mehr als die Hälfte der pflegenden Angehörigen schwierig ist, im Notfall jemanden zu finden, der die Pflege übernimmt. Wobei diese Möglichkeiten stark abhängig sind vom Wohnort des Pflegeempfängers: In ländlichen Gemeinden ist die Wahrscheinlichkeit grösser, eine Betreuungsperson zu finden, als in städtischen Gemeinden. Noch schwieriger gestaltet sich die Entlastung bei einer Auszeit. Für über die Hälfte aller für die Studie befragten Angehörigen ist es schwierig, jemanden als Ersatz zu organisieren. Dabei sind solche Auszeiten für die eigene Gesundheit enorm wichtig. Verfügbarkeit und Umgang Die Resultate der Studie ergeben eine hohe Zufriedenheit in der Zusammenarbeit der Angehörigen mit der Spitex. So sollte es auch sein, denn ohne ein funktionierendes Umfeld nützt die beste Spitex- Leistung wenig. Damit dies aber auch so bleibt, muss sich die Spitex weiterentwickeln. Für die pflegenden Angehörigen sind insbesondere zwei Punkte in der Zusammenarbeit sehr wichtig: einerseits die Verfügbarkeit der Spitex zur richtigen Zeit und andererseits der respekt- und würdevolle Umgang mit dem Pflegeempfänger. Je höher die Pflegebedürftigkeit ist, umso wichtiger wird, dass die Spitex sich auch an den Bedürfnissen und Erwartungen der pflegenden Angehörigen orientiert: Sie erwarten nicht nur eine Verbesserung der Lebensqualität des Patienten, sondern auch ihrer eigenen Lebensqualität. Wichtig sind den Angehörigen zudem die Verlässlichkeit und das Einpassen der Spitex in den gewohnten Tagesablauf sowie stabile Betreuungsverhältnisse (wenig Personalwechsel). Und nicht zuletzt ist es wichtig, dass die Spitex-Mitarbeitende die Meinung von pflegenden Angehörigen bei der Zusammenarbeit einbezieht. Die Erwartung von pflegenden Angehörigen, dass die Spitex-Mitarbeitende auch ihnen mit Respekt und Wertschätzung begegnet, versteht sich eigentlich von selbst. Neue Herausforderungen Die Spitex der Zukunft wird vor neue Herausforderungen gestellt: Alles deutet darauf hin, dass die Hilfe und Pflege zu Hause nicht nur im Alter, sondern auch bei chronischen Leiden und nach ambulanten Eingriffen noch wichtiger und anspruchsvoller wird. Aus- und Weiterbildung gewinnen einen noch höheren Stellenwert. Gleichzeitig wird auch der Bedarf nach hauswirtschaftlichen Dienstleistungen steigen. Die immer höhere Lebenserwartung heisst, dass immer mehr Menschen wegen altersbedingter Beschwerden den Alltag nicht alleine bewältigen können. Mit andern Worten: Das Angebot der Spitex muss noch flexibler werden und noch mehr auf die Bedürfnisse der Klienten abgestimmt werden. Dringend werden Entlastungsmöglichkeiten und -angebote für pflegende Angehörige benötigt. So wird u. a. der Bedarf an Tagesstätten und Ferienbetten zunehmen. Im Herbst 2011 erscheinen die Ergebnisse der Studie in Buchform: Hrsg. P. Perrig-Chiello, F. Höpflinger & B. Schnegg), im Verlag Hans Huber. IMPRESSUM Die Spitex-Zeitung wird freundlicherweise von allen gemeinnützigen Spitex-Organisationen im Kanton Zürich mitfinanziert. Sie wird in allen Haushalten im Kanton Zürich anlässlich des Nationalen Spitex-Tages vom 3. September 2011 verteilt. Herausgeber: Spitex Verband Kanton Zürich, Schärenmoosstr. 77, 8052 Zürich, Tel. 044 291 54 50, Mail info@spitexzh.ch, www.spitexzh.ch Erscheinung: einmalig, Ende August 2011 Auflage: Redaktion: 730 000 Exemplare Markus Schwager (Leitung), Susanne Berchtold, Verena Bieri, Gabriella Brülisauer, Annemarie Fischer, Michèle Grob, Elsbeth Liechti, Martina Schmidhauser, Kathrin Spring Layout/Druck: Luzerner DruckZentrum, Maihofstrasse 76, 6002 Luzern Versand: Die Schweizerische Post, PostMail, Pfingstweidstrasse 60b, 8080 Zürich Verwendung der Artikel und Fotos nur mit ausdrücklicher Genehmigung des Herausgebers.
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