Download des Leitartikels - Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt

Titel
Raus aus dem Schneckenhaus
Kinder mit Behinderungen profitieren von Frühförderung und
neuen integrativen Konzepten
Von Volker Hütte
„Integration ist kein Gnadenakt, der großzügig
gewährt oder auch rechtens verweigert werden
könnte; sie ist eine humane und demokratische
Verpflichtung, die alle angeht.“ (Hans Wocken)
Vor 18 Jahren bekamen Silvia und Dietmar Johannes ihren
erwünschten Nachwuchs gleich im Doppelpack: Zwillinge,
ein Mädchen und ein Junge. Die Geburt verlief normal, die
Babys waren gesund und erhielten ihre Namen: Jennifer
und Sascha. Doch während Jennifer rasch wuchs, zunahm
und allgemein einen altersgemäßen Entwicklungsprozess
durchmachte, wurde Sascha schon in den ersten Wochen
schwer krank. Nach eingehenden Untersuchungen wurde
bei ihm eine körperliche und geistige Behinderung diagnostiziert.
Ein halbes Jahr nach seiner Geburt eröffneten die
Ärzte den Eltern, dass Sascha seine Behinderungen ein
Leben lang mit sich tragen müsse.
„Damals war nur noch nicht klar, welchen Behinderungsgrad
Sascha behalten würde, ob er beispielsweise jemals
würde laufen und sprechen können“, erinnert sich Silvia
Johannes. Der Diagnoseschock schmerzt und hinterlässt
gleichzeitig ein Gefühl zwischen Hoffen und Bangen, es
möge nicht allzu schlimm kommen. Die Endgültigkeit,
dass ihr Sohn nicht „normal“ aufwachsen könne, haben
die Eltern allerdings begriffen. Vor die Alternative gestellt,
sich der Tatsache zu stellen oder sich in Kummer und Trauer
zurückzuziehen, siegt in der Mutter alsbald der Wunsch, „so
viel wie irgend vorstellbar aus Sascha herauszuholen, um
ihm ein Maximum an Selbständigkeit zu ermöglichen.“
Auch die Angst, dass das geistig und körperlich behinderte
Kind von der Umwelt nicht akzeptiert werden könnte, sei
ein Antrieb gewesen, gibt Silvia Johannes unumwunden zu.
So werden die Behinderungen des Sohnes zur pädagogischen
und vor allem logistischen Herausforderung der
Mutter. Sie organisiert professionelle Hilfe, um Saschas
Bewegungsabläufe zu schulen. Vojta-Gymnastik, Ergotherapie,
Hypotherapie und Bobath – seit Jahren schon jagt
ein Termin den anderen. Da ihr Mann berufstätig ist, bleibt
die Rund-um-die-Uhr-Betreuung an ihr hängen. Sie klagt
nicht, hadert nicht mit ihrem Schicksal und nimmt sich fest
vor, auch Saschas Zwillingsschwester Jennifer genügend
Aufmerksamkeit und Zuwendung zu schenken. Als Sascha
fünf Jahre alt ist, kann er schließlich laufen. Ein Meilenstein,
sowohl in seiner persönlichen Entwicklung als auch
für die betreuende Mutter.
Familie Johannes wohnt in Schwalbach, einem kleinen,
18.000 Einwohner zählenden Städtchen im Landkreis Saarlouis.
Eine ländliche Region des Saarlandes also, in der es
noch vor zehn Jahren außer Kindergarten und Schule kaum
praktische Hilfen von außen für Kinder mit Behinderungen
gab. Qualifizierte, unbürokratisch zu organisierende Betreuung
zur persönlichen Entlastung der Eltern – in der großen
Mehrzahl der Mütter – war ebenso wenig vorhanden wie
adäquate Freizeitangebote. Eine frustrierende, desillusionierende
Situation der betroffenen Familien, zu der die
gesellschaftliche Isolation ein Übriges beitrug. Das änderte
sich im Landkreis Saarlouis erst, als sich einige Mütter behinderter
Kinder regelmäßig zum Erfahrungsaustausch trafen.
Aus dem gegenseitigen Verständnis für die besondere
Situation der anderen wuchsen Solidarität und der Wunsch,
gemeinsam für Verbesserungen zu kämpfen.
Silvia Johannes und sechs weitere betroffene Mütter gründeten
eine Selbsthilfegruppe und als Konsequenz ihres
steten Engagements im Jahr 1999 schließlich den Verein
„Hilfe für Familien mit behinderten Kindern Saar e.V.“
Zwei wesentliche Fortschritte hat die Vereinsarbeit seitdem
gebracht: Einerseits bietet der Verein sowohl den

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inzwischen 93 angeschlossenen Familien als auch Nichtmitgliedern
die Vermittlung von qualifizierten Betreuungspersonen
an. Sonderschullehrer, Pädagogen und Kinderkrankenschwestern
springen nach Terminabsprache ein, wenn
die Pflegeperson für die Betreuung des entsprechenden
Kindes verhindert ist oder einfach nur ausspannen möchte.
Der finanzielle Betreuungsaufwand kann nach dem Pflegeergänzungsgesetz
über den Verein mit der zuständigen
Krankenkasse abgerechnet werden. Zum anderen organisieren
die Mitglieder regelmäßige Freizeitaktivitäten.
Darunter sind etwa ein Spielkreis für Kinder mit und ohne
Behinderungen zwischen 0 und 10 Jahren, ein Tanz- und
Bewegungskurs, Kinderkochunterricht, Minigolf, ein Kunstworkshop
und Kegelabende.
„Der Bedarf an Betreuung und Aktivitäten ist immens“,
weiß Silvia Johannes. Wer die Hemmschwelle überwinde
und aus dem Schneckenhaus der Isolation komme, könne
sich schon bald darauf ein Leben ohne die Gemeinschaft
gar nicht mehr vorstellen. „Wer zu uns kommt, bleibt auch
bei uns.“
Für sein außergewöhnliches Engagement wurde der Verein,
der sich im Januar 2007 in „fair leben Saar e.V.“ umbenannt
hat, mit dem Saarländischen Selbsthilfepreis 2006
ausgezeichnet.
Seit Jahrzehnten kämpfen diverse Organisationen, Verbände
und Vereine gegen eine latente oder auch offene Behindertenfeindlichkeit
in unserer Gesellschaft. Als Ursache für
diese diskriminierende Geisteshaltung gilt die Ablehnung
eines von der „Norm“ abweichenden Körperbaus und abweichender
körperlicher oder geistiger Möglichkeiten. Diese
erfolgt vor dem Hintergrund der Vision eines perfekten
Körpers als Gradmesser für Wohlstand und Glück. Der Begriff
Behindertenfeindlichkeit wird von seinen Verwendern
auch in Kombination mit Rassismus, Sexismus und Diskriminierung
sozialer Klassen benutzt und in Zusammenhang
gestellt. Behindertenfeindlichkeit manifestiert sich sowohl
in zwischenmenschlichen Handlungen (mitleidige Blicke,
abfällige Bemerkungen bis hin zu körperlicher Gewalt), institutioneller
Arroganz (nicht behindertengerechte Gebäude
oder Verkehrsmittel) und kulturellen Phänomenen (Körpernormen
in den Medien).
Dem behindertenfeindlichen Zusammenleben steht ein
verbindendes und eingliederndes gegenüber. Integration
ist auch das Leitmotiv des Vereins „Gemeinsam leben
– gemeinsam lernen“, einem bundesweit aktiven Eltern-
Selbsthilfeverband, der über ein Projektbüro in Frankfurt
am Main verfügt. Dort hat auch die Landesarbeitsgemeinschaft
Hessen ihren Sitz, die seit 1996 offizielle, von der
Stadt Frankfurt beauftragte Integrationsberatungsstelle ist.
„Wir setzen uns ein für gemeinsames Aufwachsen von
Kindern und Jugendlichen mit und ohne Behinderungen.
Und das von Anfang an und in allen Bereichen, in denen
sie unterwegs sind“, fasst Sibylle Hausmanns, Leiterin des
Projektbüros, die Vereinsziele zusammen. „Das betrifft die
Kindertagesstätte, die Schule, die Freizeitaktivitäten, den
Übergang in das Berufsleben und schließlich das Wohnen
in der selbstgewählten Umgebung.“
„Wer die Hemmschwelle überwindet und aus dem
Schneckenhaus der Isolation kommt, kann sich
schon bald darauf ein Leben ohne die Gemeinschaft
gar nicht mehr vorstellen. (Silvia Johannes)
Starker Mangel herrscht in Frankfurt an integrativen Hortplätzen.
Deshalb hat die LAG Hessen von „Gemeinsam
leben – gemeinsam lernen“ die Trägerschaft über ein
Projekt übernommen, das sich „offener Treff“ nennt. In der
Ernst-Reuter-Schule II in Niederursel, einer traditionell
aufgeschlossenen Bildungsstätte, gilt dieses Integrationsangebot
für Schülerinnen und Schüler mit körperlicher und
geistiger Behinderung sowie mit Mehrfachbehinderung und
Sinnesbeeinträchtigungen ab zwölf Jahren bis zum Ende der
Schulausbildung. Die eigene Gestaltung der Freizeit gemeinsam
mit Schülern ohne Behinderungen ist gelebte
Integration. Die Besucher/innen des offenen Treffpunkts
haben während der Werktage von 12.00 Uhr bis 17.00 Uhr
die Gelegenheit, sich dort individuell zu beschäftigen oder
aber Theater, Kino und Schwimmbad zu benutzen. Darüber
hinaus gibt es diverse Angebote in den Schulferien.
Was „Gemeinsam leben – gemeinsam lernen“ von vielen
anderen – nicht weniger engagierten – Vereinen unterscheidet,
ist die direkte Einmischung auf politischer- und
auf Behördenebene. Einflussnahme auf die Gesetzgebung
im Sinne eines selbstbestimmten Lebens ihrer Kinder mit
Beeinträchtigungen ist ein Ziel, das in der Vereinsarbeit

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hohe Priorität genießt. „Dabei ist die Gesetzgebung erstaunlicherweise
den tatsächlichen Verhältnissen ein gutes Stück
voraus“, sagt Sibylle Hausmanns. „Es geht also neben dem
Füllen von Gesetzeslücken primär darum, den vorhandenen
Gesetzen Leben einzuhauchen.“
Dieses Anliegen vertritt der Verein verstärkt in der Öffentlichkeit:
in Medien, aber auch bei Tagungen und Kongressen.
So fand im vorigen Jahr ein Vortrag von Sibylle
Hausmanns bei einer Tagung der Integrationsforscher in
Rheinsberg viel Beachtung. Thema war die Eingliederung
von Jugendlichen mit Behinderung in den allgemeinen
Arbeitsmarkt mit den Mitteln der Berufsvorbereitenden
Bildungsmaßnahmen (BvB) der Bundesagentur für Arbeit.
Die LAG Hessen von „Gemeinsam leben – gemeinsam
lernen“ betrat mit ihrem Engagement Neuland innerhalb
des Frankfurter Stadtgebiets. Sie schwang sich nämlich zum
ersten Träger auf, der eine BvB-Maßnahme für Menschen
mit geistiger Behinderung nutzte.
Diskrimination behinderter Menschen erfolgt
vor dem Hintergrund der Vision eines perfekten
Körpers als Gradmesser für Wohlstand und Glück.
Im Vorfeld der Bildungsmaßnahme waren durch intensive
Akquisitionsarbeit von der LAG Betriebe gefunden worden,
die ihre grundsätzliche Bereitschaft erklärten, behinderten
Menschen Gelegenheit zur Arbeitserprobung zu bieten.
Gemeinsam mit ihnen wurden geeignete Tätigkeitsbereiche
innerhalb des Betriebs gesucht und erschlossen, in denen
es trotz Rationalisierung und Technologisierung noch „einfache“
Arbeiten gibt. Wichtig hierbei war, dass die Erledigung
dieser Arbeiten durch Menschen mit Behinderungen
sich langfristig auch für den Betrieb lohnen sollte. Tatsächlich
fanden sich noch solche Nischen, und die akquirierten
Berufssparten sollen an dieser Stelle Erwähnung finden:
Bäckerei, Kindergarten, Einzelhandel, Museum, Reiterhof
und Schuhmacherwerkstatt. Dazu stellten Unternehmen
weiterer Branchen Fortbildungsplätze in Büros und Lagern
zur Verfügung. Anbietern und Teilnehmern der Bildungsmaßnahme
ging es dabei weniger um einen bestimmten
Qualifizierungsabschluss, sondern um individuelles Lernen
Lebenshilfe e.V. Frankfurt am Main
an einem Arbeitsplatz, der den Fähigkeiten und Neigungen
des jungen Menschen entspricht, der aber auch Leistung
und Lernen fordert. Es kam im Wesentlichen darauf an,
Kompetenzen wie Selbständigkeit, Flexibilität, Kommunikationsfähigkeit,
Kritikfähigkeit und angemessenes Verhalten
am Arbeitsplatz zu erlernen. Motivation musste nicht aufgebaut
werden. Motiviert waren die meisten Teilnehmer/innen
von Anbeginn in großem Maße!
Das Ergebnis der Berufsfördernden Bildungsmaßnahme
kann sich sehen lassen: Rund ein Drittel der Teilnehmer/
innen mit geistiger Behinderung wurde in Beschäftigungsverhältnisse
vermittelt. Dass die Mehrheit davon in Teilzeit
arbeiten wird, weil viele von ihnen durch eine Vollzeitbeschäftigung
überfordert wären, darf das Gesamtergebnis
nicht schmälern. Vielmehr gilt es festzuhalten, dass ein
Nachweis erbracht wurde, dass es abseits der Arbeit in
eigens eingerichteten Werkstätten für behinderte Menschen
eine berufliche Eingliederung in den allgemeinen Arbeitsmarkt
geben kann. Der hier eingeschlagene Weg ist arbeitsaufwändig
und von langer Prozessdauer, führt jedoch
nachhaltiger in die Integration als viele der ausgetretenen
Pfade der Vergangenheit.

Titel
Lebenshilfe e.V. Frankfurt am Main
Wer über Integration von Kindern mit Behinderungen
nachdenkt, stößt beinahe zwangsläufig auf die Frühförderung.
Integration und Frühförderung scheinen eine unzertrennliche
Wesenseinheit zu sein, so dass der eine Begriff
ohne die Nähe des anderen in eine inhaltliche Sinnkrise
schlittern könnte.
Unter Frühförderung versteht man pädagogische und
therapeutische Maßnahmen für Kinder, die behindert oder
von Behinderung bedroht sind. Sie umfassen den Zeitraum
der ersten Lebensjahre und erstrecken sich in der Regel
bis zum Kindergarteneintritt oder bis zur Einschulung.
Unterschieden wird zwischen allgemeiner und spezieller
Frühförderung. Während sich die allgemeine an Kinder mit
körperlicher, kognitiver und seelischer Behinderung wendet,
richtet sich die spezielle Frühförderung an Kinder mit
Sinnesbehinderungen wie zum Beispiel Sehbehinderung
und Blindheit oder Schwerhörigkeit und Gehörlosigkeit.
Dabei orientiert sich Frühförderung stets an den individuellen
Bedürfnissen und Möglichkeiten des jeweiligen Kindes
in seinem Lebensumfeld. Für jedes Kind werden auf diese
Gegebenheiten hin spezielle Förderziele und -schwerpunkte
in einem Förderplan festgelegt und umgesetzt.
Im Bundesland Hessen steht nach Aussage des zuständigen
Kultusministeriums in jedem Landkreis und in jeder kreisfreien
Stadt mindestens eine Frühförderstelle freigemeinnütziger
oder kommunaler Träger zur Verfügung.
In Hessens Metropole Frankfurt gibt es sogar einen Wettbewerb
unter den Anbietern. Eine der bedeutendsten Frühförder-
und Beratungsstellen der Stadt ist der „Lebenshilfe
für Menschen mit geistiger Behinderung e.V.“ (Lebenshilfe)
angeschlossen. Von „etwa 275 laufenden Anfragen und
Frühförderungen pro Jahr“ spricht Christine Jung-Seeh, die
verantwortliche Fachbereichsleiterin. Seit 1983 existiert die
Frühförderstelle der Lebenshilfe, die bewusst als niederschwelliges
Angebot konzipiert wurde. „Wir arbeiten nach
wie vor mobil, gehen zu den betroffenen Familien hin, um
die Kinder mit Behinderungen im häuslichen Umfeld zu
fördern“, so Christine Jung-Seeh. Trotzdem sei es von unschätzbarem
Vorteil, seit dem Umzug in die großzügigen
Räumlichkeiten in der Mörfelder Landstraße eine attraktive
Anlaufstelle für die Eltern vorzuweisen sowie Einzel- und
ergänzende Gruppenangebote für die Kinder mit Behinderungen
vor Ort. Der Snoozle-Raum und ein großes Trampolin
seien stellvertretend für reizspendende Elemente
erwähnt.
Der Wunsch, „so viel wie irgend vorstellbar aus
Sascha herauszuholen, um ihm ein Maximum an
Selbständigkeit zu ermöglichen.“ (Silvia Johannes)
Seit den 70er Jahren gilt das Motto: Förderung so früh
wie möglich. Zu Beginn steht dabei immer die Frage nach
dem Förderbedarf. Nach der medizinisch-therapeutischen
Diagnostik, die in den sozialpädiatrischen Zentren der Stadt
– im Klinikum Höchst oder im „Verein Arbeits- und Erziehungshilfe“
– vorgenommen wird, und der pädagogischen
Diagnostik setzt die eigentliche Arbeit an den Kindern mit
der heilpädagogischen Förderung ein. Ein interessanter
pädagogischer Aspekt ist die Förderung der Stärken und
Schwächen. Was sich bei der Aussage zunächst irritierend
anhören mag, erhält bei der Erläuterung einen Sinn. „Bei
allen berechtigten Hoffnungen auf Fortschritte müssen
Kinder und Eltern verstehen lernen, dass es Grenzen der

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Förderung gibt“, gibt die Leiterin zu bedenken. „Neben
den Stärken jedes Kindes gibt es nun einmal auch seine
Schwächen, die von allen am Prozess Beteiligten respektiert
werden müssen.“
Die Anzahl der interdisziplinär kooperierenden Berufsgruppen
ist beträchtlich; Psycholog/innen, Sonder- und
Heilpädagog/innen, Pädagog/innen, Sozialpädagog/innen,
Sozialarbeiter/innen und Sonderschullehrer/innen arbeiten
in der Frühförder- und Beratungsstelle, in der sich ebenfalls
eine logopädische Praxis befindet. Eine gut funktionierende
Zusammenarbeit mit externen Fachstellen und
Einrichtungen ist die Basis für das dichte Betreuungsnetzwerk,
das auch außerhalb Frankfurts einen hervorragenden
Ruf genießt. Dazu gehören Krankenhäuser, Kinderärzte,
Einrichtungen der Ergotherapie und Krankengymnastik,
Kindertagesstätten und Krippen, Schulen, Kinder- und
Jugendärztlicher Dienst, die Sozialrathäuser und weitere
Institutionen. Besonders die Kindergärten haben in letzter
Zeit einen Kompetenzzuwachs erhalten. Für die Mitarbeiter/
innen der Frühförder- und Beratungsstellen bedeutet das
eine vorübergehende Pause im intensiven Betreuungsprozess
der Kinder mit Behinderungen, der ganz im Sinne der
Integrationsbegleitung erst mit der Vorbereitung auf die
Schule wieder aktiviert wird.
Aufgrund des großen, nicht selten belastenden Gesprächsbedarfs
zu ihrer persönlichen und familiären Situation hat
die Frühförder- und Beratungsstelle der Lebenshilfe einen
Elterngesprächskreis initiiert. Den Eltern wird einerseits die
Möglichkeit geboten, das Erlebte zu erzählen (wie habe ich
die Diagnose meines Kindes erfahren, wie habe ich es aufgenommen?
Wie wirkt sich das Leben mit einem beeinträchtigten
Kind auf meine Person, meine Partnerschaft, meine
Familie und meine Umwelt aus?), andererseits können sie
sich untereinander austauschen, Verständnis füreinander
aufbringen und sich Mut zusprechen. Auch die separate
Geschwisterkindergruppe hat sich bewährt. Jedes Geschwisterkind
geht erfahrungsgemäß unterschiedlich mit dieser
Familiensituation um. Das Wohlbefinden der Geschwister
ist abhängig davon, wie in der Familie mit der Behinderung
des Bruders oder der Schwester umgegangen wird, wie miteinander
gesprochen wird und welche Gefühlsäußerungen
erlaubt sind.
Frühförderung wird auf der Grundlage von § 53/54, SGB
XII in Verbindung mit § 55, SGB IX beantragt. Liegt ein
Attest mit der entsprechenden Diagnose vor, übernimmt
in Frankfurt das Jugend- und Sozialamt als Kostenträger
sämtliche Beratungen und Therapien. Ein Wermutstropfen
ist allerdings die verhältnismäßig lange Warteliste. „Es gibt
mehr Bedarf als Plätze“, konstatiert Christine Jung-Seeh.
Wie bei anderen Einrichtungen sei auch bei der Lebenshilfe
eine Wartezeit von einigen Wochen, mitunter sogar bis zu
vier Monaten Realität.
Im saarländischen Schwalbach hat Sascha Johannes enorm
von seiner Frühförderung, aber auch vom Einsatz seiner
Eltern und vom Verein „fair leben Saar e.V.“ profitiert.
Sascha, sagt seine Mutter stolz, sei ein fröhlicher, aufgeweckter
junger Mann, der viel und gerne lache und am
alltäglichen Leben teilhabe. Sie selbst habe das Gefühl, alles
richtig gemacht zu haben. Silvia Johannes möchte aber
auch die Rolle ihres Mannes ins rechte Licht gestellt wissen,
der, im Gegensatz zu vielen anderen Vätern von Kindern
mit Behinderungen, das Handicap seines Sohnes nach dem
Diagnoseschock als Herausforderung betrachtet habe.
„Es ist grundsätzlich falsch anzunehmen, dass Eltern von
Kindern mit Behinderungen nichts vom Leben haben“, sagt
die heute 45-Jährige. „Wir leben bestimmt nicht schlecht.
Wir leben nur anders.“
AUTOR:
Volker Hütte
Eschersheimer Landstraße 296, 60320 Frankfurt am Main
E-mail: volker.huette@gmx.de
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