Download - Ãsterreichische Kinder-Krebs-Hilfe
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Retinoblastom<br />
für Eltern, die mehr wissen wollen
Inhalt<br />
Ursachen 2<br />
Chancen 4<br />
Beschwerden 5<br />
Untersuchung 6<br />
Behandlung 8<br />
Nach der Behandlung 17<br />
Hallo du! 20
Einleitung<br />
Bei Ihrem Kind wurde ein Retinoblastom festgestellt, ein<br />
bösartiger Tumor in der Netzhaut des Auges, der nur bei<br />
<strong>Kinder</strong>n auftritt. Für Sie bricht jetzt wahrscheinlich eine Welt<br />
zusammen, und viele Fragen tauchen auf. Diese Broschüre<br />
möchte Sie über Grundlegendes bei der Behandlung eines<br />
Retinoblastoms informieren.<br />
Da der Krankheitsverlauf und die Behandlung von Kind zu<br />
Kind verschieden sind, erfordert die Heilung eines Retinoblastoms<br />
eine maßgeschneiderte Behandlung.<br />
Machen Sie sich in aller Ruhe mit den Informationen vertraut<br />
und besprechen Sie diese mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin oder<br />
dem Pflegepersonal.<br />
Das Wort „Retina“ stammt aus dem Lateinischen und bedeutet<br />
Netzhaut, ein „Blastom“ bezeichnet eine Neubildung unreifer<br />
Zellen.<br />
1
Ursachen<br />
Ein Retinoblastom entsteht durch einen Fehler in der Entwicklung<br />
von Netzhautzellen. Das Retinoblastom-Gen, welches das<br />
Zellwachstum hemmen soll, funktioniert entweder nicht oder<br />
fehlt überhaupt, wodurch sich die Zellen ungehemmt teilen.<br />
Dies kann bereits während der Schwangerschaft geschehen.<br />
Zu unterscheiden sind eine erbliche und eine nicht-erbliche<br />
Form des Retinoblastoms. Die meisten <strong>Kinder</strong> mit einem Retinoblastom<br />
(60 Prozent) leiden an der nicht-erblichen Form.<br />
Die Krankheit ist spontan entstanden und tritt nur in einem<br />
Auge auf. Bei 40 Prozent der <strong>Kinder</strong> handelt es sich um ein<br />
erbliches Retinoblastom. In diesem Fall wurde die Krankheit<br />
entweder von einem Elternteil vererbt (familiär erbliches<br />
Retinoblastom) oder sie tritt als spontane Erbmaterial-Veränderung<br />
beim Kind und in beiden Augen auf (sporadisch<br />
erbliches Retinoblastom).<br />
Sie fühlen sich vielleicht schuldig und möglicherweise denken<br />
Sie: „Wäre ich doch gleich zum Arzt gegangen“, oder „Hätte<br />
ich doch besser aufgepasst”. Es ist wichtig, Ihre Ängste und<br />
Gedanken mit den behandelnden ÄrztInnen Ihres Kindes zu<br />
besprechen, die Ihnen so viel wie möglich erklären werden.<br />
Zeigen Sie diese Broschüre auch Ihrer Familie, Ihren FreundInnen<br />
oder Bekannten.<br />
Unreife Zellen<br />
Der menschliche Körper besteht aus vielen Milliarden Zellen,<br />
die sich immer wieder teilen. Diese neuen Zellen sorgen<br />
für Wachstum und Entwicklung. In einem gesunden Körper<br />
befindet sich die Zellteilung im Gleichgewicht. Bei <strong>Krebs</strong><br />
hingegen ist dieses Gleichgewicht gestört. Es findet hier<br />
eine ungehemmte Teilung statt, wodurch die Zellen nicht<br />
aufhören, sich zu vermehren. Dieser Vorgang kann auch im<br />
Auge stattfinden. Zellen, die eigentlich zu Netzhautzellen<br />
auswachsen sollten, beginnen ein Eigenleben zu führen. Sie<br />
teilen sich und bilden einen Tumor, der nach einiger Zeit<br />
Metastasen bilden kann.
Ein großer (links), mittelgroßer (Bildmitte) bzw. kleiner Retinoblastom-Knoten vor der Therapie<br />
Netzhaut<br />
Die Netzhaut ist eine dünne Schicht von Nervengewebe an<br />
der Innenseite des Augapfels, die durch den Sehnerv mit dem<br />
Gehirn verbunden ist. Sie enthält ca. 126 Millionen Sinneszellen<br />
und in ihr wird das durch die Pupille eintreffende Licht<br />
aufgefangen. Dass wir tagsüber Farben erkennen können,<br />
haben wir ihr zu verdanken, aber sie ist auch verantwortlich<br />
dafür, dass wir im Dunkeln sehen können. In der Mitte der<br />
Netzhaut befindet sich der Gelbe Fleck, der uns in die Lage<br />
versetzt, Details scharf wahrzunehmen.<br />
Wie oft, bei wem und wo<br />
Jedes Jahr erkranken in Österreich ungefähr vier <strong>Kinder</strong> an<br />
einem Retinoblastom. Die Krankheit tritt fast immer bei <strong>Kinder</strong>n<br />
unter fünf Jahren auf und wird oft schon im ersten oder<br />
zweiten Lebensjahr entdeckt. Ein Retinoblastom kann sowohl<br />
in einem Auge (einseitig) als auch in beiden Augen (beidseitig)<br />
vorkommen. Es können sich auch mehrere Tumoren in<br />
einem Auge befinden. Sehr selten hat sich der Tumor bereits<br />
außerhalb des Augapfels ausgebreitet und/oder haben sich<br />
die Zellen über den Sehnerv, die Gehirnflüssigkeit (Liquor)<br />
oder die Blutbahn im ganzen Körper ausgebreitet.
Chancen<br />
<strong>Kinder</strong> mit einem Retinoblastom haben ausgezeichnete Heilungschancen<br />
(über 90 Prozent), wobei allerdings die Größe<br />
und die Ausbreitung des Tumors eine Rolle spielt. Ist der Tumor<br />
über das Auge hinausgewachsen oder haben sich die <strong>Krebs</strong>zellen<br />
im Körper ausgebreitet, sinken die Überlebenschancen. Da<br />
jede Situation und jedes Kind jedoch einzigartig sind, lassen<br />
sich nur schwer punktgenaue Vorhersagen treffen.
Beschwerden<br />
Häufig verursacht der Tumor bei starkem Lichteinfall eine<br />
weißliche Pupille. Dies wird „Katzenauge“ genannt und<br />
fällt Ihnen wahrscheinlich erst auf, wenn Sie ein mit Blitz<br />
geschossenes Foto Ihres Kindes ansehen (siehe Bild oben).<br />
Die weit offen stehende Pupille erscheint in diesem Fall nicht<br />
rot sondern gräulich-fahl. Ein weiteres mögliches Symptom<br />
ist das Schielen Ihres Kindes. Ihr Kind sieht zwar mit dem<br />
kranken Auge schlechter, aber das ist bei kleinen <strong>Kinder</strong>n<br />
oft schwer festzustellen. Auch ältere <strong>Kinder</strong> klagen fast nie<br />
über Sehstörungen, offensichtlich gewöhnen sie sich daran.<br />
Manchmal ist ein Auge rot oder es schmerzt. Bei einem beidseitigen<br />
Retinoblastom treten die Beschwerden manchmal<br />
erst in einem und dann später im anderen Auge auf.
Untersuchung<br />
Um eine genaue Diagnose zu stellen, muss sich Ihr Kind einer<br />
Reihe von Untersuchungen unterziehen. Diese finden auch<br />
während und nach der Behandlung regelmäßig statt. Die<br />
meisten Untersuchungen werden von AugenärztInnen, andere<br />
von <strong>Kinder</strong>onkologInnen durchgeführt oder beauftragt.<br />
π Anamnese: Mittels Fragen versuchen die ÄrztInnen, einen<br />
Eindruck von der Entstehungsgeschichte der Krankheit bei<br />
Ihrem Kind und vom Auftreten eines Retinoblastoms innerhalb<br />
der Familie zu bekommen.<br />
π Körperliche Untersuchung: Die ÄrztInnen bestimmen<br />
Größe, Gewicht, Blutdruck und untersuchen Ihr Kind und<br />
seine Organsysteme vom Scheitel bis zur Sohle, auch um<br />
Hinweise auf etwaige Metastasen zu entdecken.<br />
π Blutuntersuchung: Um eine mögliche Abweichung festzustellen<br />
und den Zustand von Blut, Leber und anderen<br />
Organen zu beurteilen, wird dem Kind aus dem Arm Blut<br />
entnommen. Eine betäubende Creme kann den Schmerz<br />
des Einstichs lindern.<br />
π Augenspiegelung: Indem sie mit einer kleinen Lampe durch<br />
die Pupille leuchten, können AugenärztInnen die Innenseite<br />
des Auges untersuchen. Um die Pupillen zu erweitern, werden<br />
die Augen zuvor eingetropft. Bei vielen <strong>Kinder</strong>n wird diese<br />
Untersuchung unter Narkose durchgeführt.
π Lumbalpunktion: Um Metastasen im Nervensystem auszuschließen,<br />
bekommen manche <strong>Kinder</strong> einen Einstich in<br />
den Rücken (Lumbalpunktion). Während Ihr Kind mit angezogenen<br />
Knien auf der Seite liegt, wird mit einer Hohlnadel<br />
ein wenig Rückenmarksflüssigkeit entnommen und diese<br />
dann unter dem Mikroskop untersucht. Wenn möglich, wird<br />
diese Untersuchung unter Narkose und zeitgleich mit anderen<br />
Untersuchungen durchgeführt.<br />
π Bildgebende Verfahren: Um den Ort des Tumors zu bestimmen,<br />
wird unter Narkose eine Ultraschalluntersuchung<br />
gemacht. Die AugenärztInnen geben ein Gel auf die Augenlider<br />
Ihres Kindes und tasten mit einer kleinen Sonde darüber.<br />
Durch den Widerhall der Schallwellen wird die Innenseite des<br />
Auges auf einem Bildschirm sichtbar und als Foto festgehalten.<br />
Fast immer wird eine MRT (Magnetresonanztomographie)<br />
durchgeführt. Diese Technik ist vor allem geeignet, sich ein<br />
genaues Bild vom Tumor und des ihn umgebenden Gewebes<br />
zu machen. Bei einer MRT werden Magnetfelder verwendet.<br />
Erst wird eine Fotoserie des Auges, der Augenhöhle und des<br />
Gehirns gemacht, dann bekommt Ihr Kind ein Kontrastmittel<br />
über eine Vene injiziert und es werden wiederum Aufnahmen<br />
gemacht. Ihr Kind muss lange still liegen bleiben und bekommt<br />
deshalb ein Schlafmittel oder eine Narkose. Ein MRT-Scanner<br />
ist eine Art Röhre, in die man auf einem beweglichen<br />
Tisch hineingeschoben wird und die laute Klopfgeräusche<br />
von sich gibt.<br />
Die Magnetresonanztomographie, kurz MRT<br />
oder auch Kernspintomographie genannt,<br />
gehört zu den bildgebenden Verfahren – wie<br />
das Röntgen, die Computertomographie, und<br />
der Ultraschall – die ins Körperinnere<br />
schauen können, ohne den Menschen dabei<br />
zu verletzen.<br />
MRT<br />
Magnetresonanztomographie<br />
Die ÖKKH hat zu den<br />
bildgebenden Verfahren<br />
MRT, CT, Sonographie,<br />
Szintigraphie und zu den<br />
Untersuchungsmethoden<br />
EKG u. EEG Informationsbroschüren<br />
herausgegeben.<br />
Bestellmöglichkeit über den<br />
Online-Shop auf:<br />
www.kinderkrebshilfe.at
Behandlung<br />
Sobald der Tumor und seine eventuelle Ausbreitung genau<br />
lokalisiert worden sind, kann die Behandlung beginnen. Sie<br />
ist unter anderem von der Größe des Tumors abhängig, der<br />
Stelle im Auge, wo er sich befindet, seiner Ausbreitung und<br />
davon, ob eines oder beide Augen betroffen sind. Für jedes<br />
Kind wird die Behandlung individuell festgelegt. Im Falle<br />
eines einseitigen Retinoblastoms bedeutet dies fast immer<br />
die operative Entfernung des Auges. Dies ist zwar eine sehr<br />
traurige Entscheidung, aber die einzige Möglichkeit, um zu<br />
verhindern, dass der Tumor weiter wächst. Als Ersatz für das<br />
eigene Auge bekommt Ihr Kind ein Kunstauge, das dem eigenen<br />
so weit wie möglich ähnelt. Personen, die nicht um die<br />
Krankheit Ihres Kindes wissen, können in den meisten Fällen<br />
das Kunstauge nicht vom gesunden Auge unterscheiden.
Sollten sich die Tumorzellen in den Sehnerv, die Aderhaut des<br />
Auges oder andere Teile des Körpers ausgebreitet haben, bekommt<br />
Ihr Kind nach der Operation eine Chemotherapie.<br />
Bei einem beidseitigen Retinoblastom ist die Behandlung abhängig<br />
davon, ob das Retinoblastom an beiden Augen gleich<br />
weit fortgeschritten ist, oder die beiden Augen unterschiedlich<br />
stark betroffen sind. Die Therapie hängt auch vom Alter des<br />
Kindes und den genauen Stellen im Auge ab, wo sich die Tumoren<br />
befinden. Die Behandlung besteht meistens aus einer<br />
Kombination aus Lasertherapie, Chemotherapie oder einer<br />
örtlichen Vereisung (der so genannten „Kryokoagulation“).<br />
Manchmal werden die Augen auch bestrahlt. Dies kann sowohl<br />
äußerlich als auch mit einem radioaktiven Plättchen auf<br />
dem Augapfel erfolgen. Manchmal ist es unvermeidlich, dass<br />
das stärker betroffene Auge doch noch nachträglich operativ<br />
entfernt werden muss.<br />
Die meisten <strong>Kinder</strong> haben langfristig keine Probleme mit der<br />
Verträglichkeit ihres künstlichen Auges.
Operation<br />
Um das Retinoblastom so vollständig wie möglich entfernen<br />
zu können, muss manchmal das gesamte Auge entfernt<br />
werden (Enukleation). Während der Operation werden das<br />
Bindegewebe rund um das Auge, die Augenmuskeln und der<br />
Sehnerv losgelöst. Anschließend wird als Platzhalter eine poröse<br />
Kugelplombe in die Augenhöhle eingesetzt und mit den<br />
Augenmuskeln vernäht. Die Bindehaut wird über der Plombe<br />
vernäht, sodass diese von außen nicht mehr sichtbar ist. In<br />
die Lidspalte wird später das von außen sichtbare Kunstauge<br />
eingesetzt. Dieses ähnelt einer großen Kontaktlinse, und es<br />
wird auch wie eine solche gehandhabt. Das entnommene<br />
Auge wird in den darauffolgenden Tagen unter dem Mikroskop<br />
untersucht. Basierend auf dem Befund und den Daten der<br />
anderen Untersuchungen wird das Ausbreitungsstadium des<br />
Tumors festgestellt und die weitere Behandlung festgelegt.<br />
Die Erstellung des pathologischen Befunds des entfernten<br />
Auges kann bis zu zwei Wochen dauern.<br />
Was merkt mein Kind von der Operation<br />
In den Abteilungen für Augenheilkunde und <strong>Kinder</strong>onkologie<br />
wird Ihr Kind von pädagogisch geschulten MitarbeiterInnen<br />
so gut wie möglich auf die Operation vorbereitet. Abhängig<br />
vom Alter Ihres Kindes geschieht dies mittels Plüschtieren,<br />
Spielzeug, Fotos oder einer Informationsbroschüre. Am<br />
Tag der Operation wird Ihrem Kind ein Beruhigungsmittel<br />
verabreicht, es bekommt ein Operationshemd und Sie dürfen<br />
es zum Operationssaal begleiten. Die Operation dauert<br />
eineinhalb bis zwei Stunden. Nachher wird Ihr Kind – außer<br />
Übelkeit und einem Druckverband auf der Augenhöhle – von<br />
der Operation wenig spüren. Wenn alles gut gegangen ist,<br />
darf es am nächsten Tag nach Hause. Der erste Anblick des<br />
Auges ohne Druckverband kann doch ein sehr emotionaler<br />
Moment sein. Versuchen Sie, gemeinsam mit den AugenärztInnen<br />
die Bindehaut in der Lidspalte anzusehen, nehmen<br />
Sie Ihr Kind in den Arm, aber nehmen Sie sich auch Zeit<br />
für Ihre eigenen Gefühle. Kurz nach der Operation sind die<br />
Augenlider dick angeschwollen, nach einiger Zeit geht die<br />
Schwellung zurück und die rosa Farbe der Bindehaut ist in<br />
der Lidspalte erkennbar. Nach der Operation wird von der<br />
Wunde anfänglich regelmäßig Wundflüssigkeit abgegeben.<br />
Die AugenärztInnen werden Sie informieren, wie Sie Ihrem<br />
Kind am besten helfen können.<br />
10
Ungefähr drei bis vier Wochen nach der Operation sollten Sie<br />
mit Ihrem Kind zu einem/r AugenprothetikerIn (OkularistIn)<br />
gehen, also zu einem/r SpezialistIn für alles, was mit Kunstaugen<br />
zu tun hat. Darauf werden Sie von den AugenärztInnen<br />
und dem spezialisierten Pflegepersonal vorbereitet. Sehen Sie<br />
sich den Aufklärungsfilm über Augenprothesen gemeinsam<br />
mit Ihrem Kind an oder lesen Sie zur Verfügung stehendes<br />
Informationsmaterial.<br />
11
Lasertherapie<br />
Die AugenärztInnen werden sich für eine Lasertherapie<br />
entscheiden, wenn Ihr Kind einen oder mehrere kleine Tumoren<br />
im Auge hat und diese eher hinten auf der Netzhaut<br />
sitzen. Ein Laser ist eine spezielle Art Glühlampe, die einen<br />
sehr dünnen, gleißenden Lichtstrahl aussendet. Um die<br />
Tumorzellen abzutöten, wird dieser Lichtstrahl mittels eines<br />
Mikroskops oder einer Stirnlampe auf das Retinoblastom<br />
gerichtet. Um sicherzustellen, dass der Tumor auch wirklich<br />
vernichtet wurde, muss Ihr Kind vielleicht mehrere Male<br />
gelasert werden. Die Laserbehandlung erfolgt meistens in<br />
Kombination mit einer Chemotherapie.<br />
Vereisung<br />
Sitzen die Tumoren im vorderen Teil des Auges oder am Rande<br />
der Netzhaut, können die behandelnden ÄrztInnen eine<br />
Vereisung, auch Kryokoagulation („kryos“ bedeutet kalt und<br />
„Koagulation“ Gerinnung) genannt, verordnen. Ihrem Kind<br />
wird eine stark abgekühlte Sonde an das Auge gehalten und<br />
so wird das Tumorgewebe bei einer Temperatur von –60° C<br />
künstlich gefroren, damit die Tumorzellen absterben. Manchmal<br />
sind auch mehrere Behandlungen nötig, die Vereisung<br />
wird nur bei kleineren Tumoren angewendet, bei größeren<br />
gelingt es leider nicht, alles zu vereisen.<br />
12
Was merkt mein Kind von diesen Behandlungen<br />
Sowohl die Laserbehandlung als auch die künstliche Vereisung<br />
werden unter Narkose durchgeführt. Gegen auftretende<br />
Schmerzen nach dem Eingriff bekommt Ihr Kind Schmerzmittel.<br />
Nach der Behandlung wird Ihr Kind versuchen, sich die<br />
Augen zu reiben. Versuchen Sie, dies zu verhindern, indem Sie<br />
seine Hände festhalten, mit Ihrem Kind spielen, oder es auf<br />
eine andere Art ablenken. Manchmal hilft es auch, Söckchen<br />
über die Hände zu streifen. Sitzt der Tumor im Gelben Fleck,<br />
ist die Sehleistung schon sehr eingeschränkt. Nach der Laseroder<br />
Kältebehandlung formt sich dort Narbengewebe, wodurch<br />
sich das Sehvermögen leider nicht verbessert. Fragen<br />
Sie das Pflegepersonal oder die ÄrztInnen, wie Sie Ihr Kind<br />
am besten unterstützen können.<br />
Chemotherapie<br />
Chemotherapie ist eine Behandlung mit Medikamenten<br />
(Zytostatika), welche die Zellteilung hemmen und die Tumorzellen<br />
töten. Für die Verabreichung einer Chemotherapie gibt<br />
es verschiedene Gründe, z.B. um den Tumor zu verkleinern<br />
oder um Metastasen oder eine Wiederkehr des Tumors zu<br />
verhindern. Die Kombination und die Dauer der Chemotherapie<br />
können unterschiedlich sein. Im Behandlungsprotokoll<br />
steht genau verzeichnet, was Ihr Kind zu welchem Zeitpunkt<br />
bekommen soll. Sollte trotz der Entfernung des Auges das<br />
Risiko bestehen, dass der Tumor über die Netzhaut oder den<br />
Sehnerv hinausgewachsen ist, wird meistens eine Kombination<br />
aus den Medikamenten Vincristin, Etoposid und Carboplatin<br />
verabreicht. Die Dauer der gesamten Behandlung wird durch<br />
den Ort, die Ausbreitung des Tumors und die Reaktion auf<br />
die Therapie bestimmt und erstreckt sich meistens über ein<br />
halbes Jahr. Hat sich der Tumor über das Auge hinaus ausgebreitet,<br />
werden noch andere Zytostatika hinzugefügt und<br />
die Behandlung wird ungefähr ein Jahr dauern. Natürlich wird<br />
Ihnen dies erklärt, und Sie können und sollen auch Fragen<br />
stellen. Die AugenärztInnen und die <strong>Kinder</strong>onkologInnen arbeiten<br />
bei der Auswahl der Behandlung eng zusammen. Die<br />
Chemotherapie wird unter der Verantwortung von <strong>Kinder</strong>onkologInnen<br />
durchgeführt. Sie wird mittels einer Infusion oder<br />
Injektion verabreicht und Ihr Kind wird meistens stationär im<br />
Krankenhaus aufgenommen. Da das Anstechen einer Infusion<br />
für kleine <strong>Kinder</strong> eine große Belastung darstellt, wird zu<br />
13
Beginn der Behandlung ein Broviac-Katheter gelegt. Dies ist<br />
ein Plastikschlauch, der unter Narkose in eines der großen<br />
Blutgefäße eingeführt wird und dessen Ende durch die Haut<br />
nach außen ragt. Auf diese Weise können Zytostatika und<br />
andere Medikamente verabreicht werden, ohne jedes Mal<br />
wieder stechen zu müssen. Um vorzubeugen, dass sich der<br />
Schlauch verstopft, muss dieser wöchentlich durchgespült<br />
werden. Bei Metastasen kann es notwendig sein, Ihrem<br />
Kind die Zytostatika auch mittels einer Lumbalpunktion zu<br />
verabreichen.<br />
Haben Sie Fragen oder<br />
sehen Sie etwas, was Ihrem<br />
Gefühl nach nicht in Ordnung<br />
ist Scheuen Sie sich<br />
nicht, nach dem Arzt oder<br />
der Ärztin zu rufen.<br />
Was merkt mein Kind von der Chemotherapie<br />
Neben dem erwünschten Effekt auf die Tumorzellen haben<br />
fast alle Zytostatika Auswirkungen auf die Schleimhäute, die<br />
Haut, das Haar und die Blutzellen. Als Folge davon kann es<br />
zu Übelkeit, Mundschmerzen, Geschmacksveränderungen,<br />
Durchfall und Haarausfall kommen. Überdies ist Ihr Kind<br />
durch eine geschwächte Abwehr besonders anfällig für Infektionen.<br />
Obwohl diese Nebenwirkungen nach der Behandlung<br />
verschwinden, sind sie sehr unangenehm und können einen<br />
großen Einfluss auf das Leben Ihres Kindes ausüben. Oft ist<br />
eine unterstützende Behandlung in Form von Antibiotika,<br />
Medikamenten gegen Übelkeit, Mundpflege oder eine Bluttransfusion<br />
notwendig.<br />
Jedes Zytostatikum hat seine eigenen Nebenwirkungen, die<br />
meistens vorübergehend, manchmal aber auch bleibend auftreten<br />
können. Vincristin kann die Enden der Nervenbahnen<br />
schädigen, was zu einem prickelnden Gefühl in Fingern und<br />
Zehen und einer verringerten Muskelkraft in Händen und<br />
Unterschenkeln führt, und wodurch Ihr Kind Schwierigkeiten<br />
beim Gehen, Schreiben oder Zeichnen entwickeln kann. Auch<br />
Verstopfung kommt oft vor, Ihr Kind erhält dann Abführmittel<br />
oder eine spezielle Diät verschrieben. Carboplatin kann die<br />
Nieren angreifen. Als Vorsorgemaßnahme bekommt Ihr Kind<br />
zusätzliche Flüssigkeit verabreicht und sein Blut und Urin<br />
werden regelmäßig untersucht. Informieren Sie bitte Ihren<br />
Arzt/Ihre Ärztin, wenn Ihr Kind Fieber bekommt (Temperatur<br />
höher als 38,5° C). Etoposid kann allergische Reaktionen auslösen,<br />
zu Blutdruckabfall, zu Blutbilddepression und selten<br />
auch zu einer Sekundärleukämie führen. Bedenken Sie aber,<br />
dass nicht alle Nebenwirkungen bei jedem Kind auftreten.<br />
14
Strahlentherapie<br />
Die Strahlentherapie tötet Tumorzellen, arbeitet dem Wachstum<br />
von Tumorzellen entgegen und mögliche neue Tumorzellen<br />
bekommen keine Chance, sich zu entwickeln. Da die<br />
Tumorzellen sehr empfänglich auf Bestrahlung reagieren,<br />
die gesunde Netzhaut aber weniger, ist diese Behandlung<br />
bei vielen <strong>Kinder</strong>n effektiv. Bei einem Retinoblastom werden<br />
zwei Formen der Strahlentherapie angewendet: die äußerliche<br />
Strahlentherapie und radioaktive Plättchen.<br />
Äußerliche Strahlentherapie (Bestrahlung) wird ausschließlich<br />
bei <strong>Kinder</strong>n mit einem beidseitigen Retinoblastom angewendet,<br />
wenn sie die einzige Möglichkeit darstellt, das Sehvermögen zu<br />
erhalten. Radioaktive Strahlen werden von einem Apparat aus<br />
auf die Augen Ihres Kindes gerichtet. Um den größtmöglichen<br />
Effekt zu erzielen und das umliegende Gewebe so weit wie<br />
möglich zu schonen, wird die Bestrahlung auf fünf Wochen<br />
verteilt, in welchen Ihr Kind täglich bestrahlt wird.<br />
Dies ist eine sehr spezialisierte Behandlung, die nur an sehr<br />
wenigen Zentren durchgeführt wird. Die äußerliche Strahlentherapie<br />
wird – aufgrund der geringen Anzahl an betroffenen<br />
<strong>Kinder</strong>n in Österreich – am europäischen Zentrum der Universitätsklinik<br />
in Essen (Deutschland) durchgeführt.<br />
Radioaktive Plättchen werden bei Tumoren verwendet, die<br />
noch nicht so groß und weit genug vom Sehnerv entfernt<br />
sind. Auch wenn der Tumor zurückkehrt, wird manchmal eine<br />
Behandlung mittels Plättchen gewählt. An die Außenseite des<br />
Augapfels wird ein Plättchen genäht, das eine kleine Menge<br />
Radioaktivität ausstrahlt. Dieses Plättchen muss einige Tage<br />
dort verbleiben, um die Tumorzellen so effektiv wie möglich<br />
abtöten zu können.<br />
In Österreich werden<br />
Retinoblastome –<br />
zusammen mit der Augenklinik<br />
Graz – auf der<br />
<strong>Kinder</strong>onkologie der<br />
Universitätsklinik Graz<br />
behandelt.<br />
Bedenken Sie, dass in<br />
unterschiedlichen Krankenhäusern<br />
manchmal auch<br />
unterschiedliche Gepflogenheiten<br />
herrschen können.<br />
Erkundigen Sie sich, was Sie<br />
tun können, um Ihr Kind zu<br />
unterstützen.<br />
15
16<br />
Was merkt mein Kind von der Strahlentherapie<br />
Eine äußerliche Strahlentherapie ist unsichtbar und unhörbar,<br />
Ihr Kind wird nichts davon merken. Ihr Kind darf sich<br />
nicht bewegen und muss auch das Auge still halten, damit<br />
die Bestrahlung genau auf die richtige Stelle trifft. Daher<br />
ist eine sehr kurze Narkose (5 bis 10 Minuten) notwendig.<br />
Sie können Ihr Kind begleiten, wenn es zur Narkose muss.<br />
Die MitarbeiterInnen der Strahlentherapieabteilung werden<br />
Ihr Kind mithilfe von Büchern, Videos und Übungen vorbereiten.<br />
Radioaktive Plättchen werden operativ angebracht.<br />
Danach wird Ihr Kind zwei bis drei Tage in einem speziellen<br />
Raum gepflegt. Dies ist notwendig, weil die Plättchen eine<br />
kleine Menge Radioaktivität ausstrahlen. Sie dürfen Ihr Kind<br />
normal festhalten und versorgen, außer Sie sind schwanger<br />
oder wurden in Ihrer Jugend selbst mittels Strahlentherapie<br />
behandelt. Eine äußerliche Bestrahlung hat Nebenwirkungen,<br />
die vorübergehend, manchmal aber auch bleibend auftreten<br />
können. So kann die Haut rund um die Augen rot werden<br />
und starken Juckreiz verursachen. Nach einiger Zeit geht<br />
das meistens wieder vorbei. Langfristig kann es zu einem<br />
verringerten Wachstum des Knochens, der Muskeln der<br />
Augenhöhle und eines Teils des Nasenrückens kommen.<br />
Hierdurch entsteht ein ungleiches Wachstum im Gesicht,<br />
wogegen Ihr Kind vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt<br />
behandelt werden will. Da die Funktion der Tränendrüsen<br />
eingeschränkt ist, kann Ihr Kind an trockenen Augen leiden.<br />
Achten Sie auf Sonneneinstrahlung und verwenden Sie eine<br />
Creme mit dem höchsten Schutzfaktor. Dies gilt vor allem<br />
während und kurz nach der Bestrahlung. Abhängig vom Ort<br />
des Tumors besteht bei radioaktiven Plättchen eine geringe<br />
Möglichkeit der Schädigung des Sehnervs oder von Trübungen<br />
der Linse, wie dem grauen Star. Die AugenärztInnen werden<br />
Ihr Kind hierauf untersuchen.<br />
Bei der äußerlichen Strahlentherapie muss mit einer erhöhten<br />
Sekundärmalignomrate (Zweitkrebs-Erkrankungsrate) im<br />
Bestrahlungsfeld gerechnet werden.
Nach der Behandlung<br />
Es beginnt ein neuer Zeitabschnitt: Keine Tumorbehandlungen<br />
mehr, aber regelmäßige Besuche beim Augenarzt/bei der Augenärztin,<br />
um festzustellen, ob alles in Ordnung ist. So eine<br />
Kontrolle ist belastend, kann aber auch beruhigend sein. Es<br />
wird eine Augenspiegelung durchgeführt und kontrolliert, ob<br />
sich Ihr Kind gut entwickelt. Wurde Ihr Kind an einem Auge<br />
behandelt und hat es ein erbliches Retinoblastom, dann wird<br />
das nicht behandelte Auge besonders intensiv beobachtet.<br />
Wurde Ihr Kind einer Chemotherapie unterzogen oder leidet<br />
es an einer erblichen Form des Retinoblastoms, bleibt es unter<br />
der Kontrolle von <strong>Kinder</strong>onkologInnen. Der Kontrollzeitraum<br />
dauert einige Jahre, bis Ihr Kind erwachsen ist, aber auch dann<br />
wird es noch regelmäßig ins Krankenhaus müssen. Anfangs<br />
finden die Kontrollen ein Mal pro Monat statt, später werden<br />
die Intervalle immer größer.<br />
Bei der nicht-erblichen<br />
Form des Retinoblastoms<br />
befindet sich die genetische<br />
Abweichung in den Zellen<br />
der Netzhaut.<br />
Bei der erblichen Form sitzt<br />
die Abweichung in allen<br />
Körperzellen. Nur in diesem<br />
Fall ist das Retinoblastom<br />
übertragbar.<br />
17
18<br />
Die erbliche Veranlagung<br />
Sollte Ihr Kind die erbliche Form des Retinoblastoms haben,<br />
wirft dies natürlich viele Fragen auf. Bei Ihrem Kind besteht<br />
die 50-prozentige Möglichkeit, dass es das abweichende Gen<br />
später an seine eigenen <strong>Kinder</strong> weitergibt. Überdies besteht<br />
das geringe Risiko, dass Ihre anderen <strong>Kinder</strong> auch ein Retinoblastom<br />
bekommen könnten. Sie, Ihr/e PartnerIn und Ihr Kind<br />
werden auf Genträgerschaft untersucht. Sollten Sie weitere<br />
<strong>Kinder</strong> haben, werden diese bis zu ihrem sechsten Lebensjahr<br />
einer besonderen Beobachtung unterzogen, falls es nicht<br />
sicher ist, ob sie das Retinoblastom-Gen in sich tragen. Im Falle<br />
einer Schwangerschaft kann eine Fruchtwasseruntersuchung<br />
durchgeführt werden, denn sie kann mit hoher Wahrscheinlichkeit<br />
ausschließen, dass das abweichende Gen vorhanden<br />
ist. SpezialistInnen, die klinischen GenetikerInnen, können<br />
Ihnen diesbezüglich mehr sagen und werden Sie und Ihr Kind<br />
zusammen mit anderen ExpertInnen begleiten.
Den Alltag wieder meistern<br />
Den Alltag wieder aufzunehmen ist manchmal leichter gesagt<br />
als getan. Vielleicht hat Ihr Kind noch Schwierigkeiten mit der<br />
Sehkraft oder will sein künstliches Auge nicht akzeptieren.<br />
Vielleicht kann es bestimmte Spiele (noch) nicht spielen oder<br />
möchte nicht mehr zur Kontrolle ins Krankenhaus. Und wie<br />
sieht es mit Ihren anderen <strong>Kinder</strong>n aus Benötigen diese<br />
zusätzliche Aufmerksamkeit, weil sie das Gefühl haben, zu<br />
kurz gekommen zu sein Müssen sie auch auf ein etwaiges<br />
Retinoblastom hin kontrolliert werden Dann gibt es natürlich<br />
auch noch Ihre eigenen Gefühle. Es scheint, als ob Ihnen erst<br />
jetzt bewusst wird, was alles geschehen ist. Dies ist völlig<br />
normal, denn Sie haben eine besondere Zeit hinter sich. Wie<br />
gehen Sie damit um Bei wem finden Sie Unterstützung An<br />
wen können sich Ihre <strong>Kinder</strong> wenden Vielleicht kommen<br />
Sie damit alleine oder zusammen mit Ihrem/r PartnerIn oder<br />
FreundInnen oder mit <strong>Hilfe</strong> geschulter TherapeutInnen zurecht.<br />
Vielleicht haben Sie auch das Bedürfnis, Erfahrungen mit Eltern,<br />
die das Gleiche durchgemacht haben, auszutauschen<br />
Sie können immer mit den <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> Organisationen<br />
Kontakt aufnehmen.<br />
Langfristig<br />
<strong>Kinder</strong>, die ein Retinoblastom überstanden haben, werden die<br />
Folgen immer mit sich tragen. Viele <strong>Kinder</strong> haben Probleme<br />
mit ihrem Äußeren, vor allem, wenn sie bestrahlt wurden.<br />
Andere wiederum haben aber keine Schwierigkeiten damit.<br />
<strong>Kinder</strong> mit einem Auge erfahren meistens keinerlei Einschränkungen,<br />
vermissen aber doch einen Teil ihres Gesichtsfelds.<br />
Hat Ihr Kind ein Kunstauge und befindet es sich noch im<br />
Wachstum, muss dieses Auge regelmäßig ersetzt werden.<br />
Wurde das Retinoblastom in beiden Augen gefunden und<br />
behandelt, kann die Sehkraft von einem guten bis zu einem<br />
kaum vorhandenen Sehvermögen variieren. Vielleicht sieht<br />
Ihr Kind nur mit einem Auge schlechter, vielleicht mit beiden<br />
Augen, möglicherweise ist Ihr Kind erblindet.<br />
Schließlich finden die meisten <strong>Kinder</strong> ihren Weg, manchmal<br />
mit externer <strong>Hilfe</strong> und Begleitung. Dennoch, langsam aber<br />
sicher wird auch Ihr Kind zu einem/r gesunden Erwachsenen<br />
heranwachsen.<br />
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Hallo du!<br />
Hast du selbst ein Retinoblastom (gehabt)<br />
Hat dein Bruder oder deine Schwester so einen Tumor (gehabt)<br />
und willst du wissen, was das alles bedeutet<br />
In dieser Broschüre geht es um Augentumoren, Operationen,<br />
Untersuchungen, Bestrahlungen, Chemotherapie und alles,<br />
was damit zusammenhängt. Sie wurde für deine Eltern geschrieben,<br />
aber du kannst sie natürlich auch lesen. Vielleicht<br />
steht hier etwas, was du noch nicht weißt!<br />
Vielleicht warst du noch jung, als du den Augentumor hattest<br />
und jetzt hast du viele Fragen. Was NICHT in der Broschüre<br />
steht, ist, wie du dich damals fühltest, wie du aussahst, in<br />
welchem Krankenhaus du warst, wie du reagiert hast, welcher<br />
Herr oder welche Frau Doktor an deinem Bett stand, wie oft<br />
dein Opa und deine Oma dich besuchten, was im Sportklub<br />
oder in der Klasse passierte und was auch sonst noch los<br />
war. Diese Fragen kannst du am besten deinen Eltern stellen,<br />
denn sie waren ja schließlich dabei. Es gibt sicher noch Fotos<br />
aus dieser Zeit und, wer weiß, vielleicht haben deine Eltern<br />
etwas aufgeschrieben.<br />
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Oder, oder, oder … du willst wissen, wie es jetzt um dich<br />
steht. Ob du schon wieder ganz gesund bist, ob noch etwas<br />
an deinem Auge verändert werden kann und wie es mit der<br />
Schule weitergehen soll. Sind alle Eltern von <strong>Kinder</strong>n, die ein<br />
Retinoblastom haben, so überbesorgt<br />
Wer weiß, vielleicht bist du ja „nur“ ein Bruder oder eine<br />
Schwester, und du fühlst dich alleine und unverstanden.<br />
Dies sind alles ganz normale Gefühle und Fragen, aber es ist<br />
schon lästig, wenn sie immer wieder auftauchen.<br />
Probier doch selbst, hier etwas zu tun. Geh zu deinem Hausarzt<br />
oder deiner Hausärztin, zu den ÄrztInnen ins Krankenhaus<br />
oder liege deinen Eltern in den Ohren. Suche jemanden, der<br />
so alt ist wie du und das Gleiche erlebt hat, lies Bücher, geh<br />
ins Internet, denk dir eine Geschichte aus, schreib einen Brief<br />
oder sprich mit jemandem, der viel über Augentumoren bei<br />
<strong>Kinder</strong>n weiß.<br />
Wer weiß, vielleicht hilft es dir, und du findest Antworten auf<br />
Fragen, die für dein Leben wichtig sind.<br />
In den Nachsorge-Camps der Österreichischen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<br />
<strong>Hilfe</strong> gibt es u.a. auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch<br />
mit Gleichbetroffenen. Gemäß dem Leitsatz „Kraft und<br />
Hoffnung geben – Überleben!“ lernen von <strong>Krebs</strong> betroffene<br />
<strong>Kinder</strong> und Jugendliche sowie deren Geschwister, ihr Leben<br />
wieder selber in die Hand zu nehmen, mit ihren Ängsten<br />
umzugehen und Vertrauen aufzubauen.<br />
Innerhalb der Österreichischen<br />
<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />
gibt es eine eigene Elterngruppe<br />
„Retinoblastom“.<br />
e-mail:<br />
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at<br />
Nähere Informationen zu den psychotherapeutisch begleiteten<br />
Nachsorge-Projekten der Österreichischen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />
gibt es per Telefon: +43/1/402 88 99 oder auf der Website:<br />
www.kinderkrebshilfe.at<br />
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I m p r e s s u m<br />
Herausgeberin: Österreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>, Anita Kienesberger<br />
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien<br />
Tel: +43/1/402 88 99, e-mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, www.kinderkrebshilfe.at<br />
Idee + Konzept: Vereniging „Ouders, <strong>Kinder</strong>en en Kanker“ (VOKK), Niederlande<br />
Originaltext: Nel Kleverlaan<br />
Mitarbeit: Univ.Prof. Dr. Christian Urban, Dr. Karola Frenzel, Univ.Prof. Dr. Gerald Langmann, Dr. Werner Wackernagel<br />
Redaktion: MMag. a Monika Kehrer, Anita Kienesberger<br />
Grafik + Gestaltung: Monika Vali. Lektorat: Elisabeth Aulehla. Druck: REMAprint, 1160 Wien, 2012/2. Auflage<br />
<strong>Kinder</strong> - <strong>Krebs</strong> - <strong>Hilfe</strong><br />
Österreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />
Verband der Österreichischen<br />
<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> Organisationen<br />
Spendenkonto: PSK 7.631.111, Blz 60.000