Download - Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

Hodgkin-Lymphom
für Eltern, die mehr wissen wollen

Inhalt
Ursachen 2
Chancen 6
Beschwerden 6
Untersuchung 7
Behandlung 10
Nach der Behandlung 17
Hallo du! 20

Einleitung
Bei Ihrem Kind wurde ein bösartiges Lymphom beziehungsweise
Lymphknotenkrebs festgestellt. Für Sie bricht jetzt
wahrscheinlich eine Welt zusammen und viele Fragen tauchen
auf. Diese Broschüre möchte Sie über Grundlegendes bei
der Behandlung von Kindern mit einem Hodgkin-Lymphom
informieren. Machen Sie sich in aller Ruhe mit den Informationen
vertraut und besprechen Sie diese mit Ihrem Arzt/Ihrer
Ärztin oder dem Pflegepersonal.
Der Name des Hodgkin-Lymphoms (Morbus Hodgkin) geht
auf den englischen Arzt Thomas Hodgkin zurück, der diese
Krankheit im Jahr 1832 zum ersten Mal beschrieben hatte. Alle
später entdeckten Formen des Lymphknotenkrebses werden
Non-Hodgkin-Lymphome genannt.
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Ursachen
Über das Entstehen von Hodgkin-Lymphomen ist wenig bekannt.
Wahrscheinlich wurde im Rahmen einer Zellteilung im
Zellkern eines Lymphozyten (= bestimmte Art von Abwehrzellen)
die DNA (= Erbsubstanz) beschädigt. Es kann dabei
ein ganzes Chromosom verloren gegangen sein, oder es sind
Teile vertauscht worden, wodurch sich die Zelle anders verhält.
Möglicherweise spielen vorangegangene Virusinfektionen
– wie z. B. durch das Epstein-Barr-Virus – eine Rolle.
Die Entstehung von Lymphknotenkrebs kann nicht verhindert
werden. Dennoch fühlen Sie sich vielleicht schuldig und möglicherweise
denken Sie: „Hätte ich doch besser aufgepasst“,
oder „Wäre ich doch gleich zum Arzt gegangen“. Es ist daher
wichtig, Ihre Ängste und Gedanken mit den behandelnden
ÄrztInnen Ihres Kindes zu besprechen. Dadurch bekommen
Sie die Gewissheit, dass die Ursache der Erkrankung nicht
bei lhnen liegt.
Lymphozyten
Der menschliche Körper besteht aus vielen Milliarden Zellen,
die sich immer wieder teilen. Diese neuen Zellen sorgen für
Wachstum und Entwicklung. In einem gesunden Körper befindet
sich die Zellteilung im Gleichgewicht. Alte Zellen werden
ersetzt und es werden nur so viele neue Zellen gebildet
wie notwendig. Bei Krebs hingegen ist dieses Gleichgewicht
gestört. Krebszellen teilen sich ungehemmt und vermehren
sich daher immer mehr.
Bei einem Lymphom betrifft dieses ungebremste Wachstum
die Lymphozyten, eine bestimmte Art weißer Blutkörperchen,
die es im Blut und v.a. in Lymphknoten gibt. Krebs entsteht,
wenn ein einzelner dieser Lymphozyten solch ein ungebremstes
Eigenleben führt, sich mit hoher Geschwindigkeit vermehrt
und einen Tumor im lymphatischen System bildet. Von dort
aus kann er sich leicht weiter ausbreiten und im weiteren
Verlauf auch in andere Organe und Gewebe außerhalb des
lymphatischen Systems metastasieren.

Was macht das lymphatische System eigentlich
Das lymphatische System spielt eine wichtige Rolle bei der
Verteidigung gegen Krankheiten. Es erkennt Bakterien, Viren,
Schimmelpilze und abweichende Zellen und macht sie unschädlich.
Es ist verantwortlich für das Auffangen, Sammeln
und Abführen von beschädigten Zellen und überflüssiger Flüssigkeit.
Das lymphatische System ist über den ganzen Körper
verteilt. Es ist ein sehr ausgedehntes System von Gefäßen,
Knoten (Lymphknoten) und Organen wie Thymus, Milz und
Mandeln, die weiße Blutkörperchen (Lymphozyten) enthalten.
Es gibt verschiedene Arten von Lymphozyten, wie die
B-Zellen und T-Zellen, die alle eine spezielle Aufgabe haben.
Manche sind für die Erkennung, andere für die Weitergabe
von Informationen und wiederum andere für das Ausschalten
von Krankheitskeimen und abweichenden Zellen zuständig.
Dieses Ausschalten findet in den Lymphknoten statt. Diese
liegen direkt unter der Haut am Hals, in den Achseln oder in
der Leiste, aber auch weiter innen im Körper wie zwischen
den Lungen, dem Darm und hinter bzw. zwischen den Bauchorganen.

Unterschied zwischen Hodgkin-Lymphom und
Non-Hodgkin-Lymphom
Obwohl ihre Namen einander ähneln, unterscheiden sich
Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphome doch sehr von einander.
Beide Arten kommen im Kindesalter insgesamt etwa
gleich häufig vor, wobei das Hodgkin-Lymphom allerdings
meistens bei älteren Kindern auftritt. Es handelt sich dabei
um eine einzelne Krebsart, während das Non-Hodgkin-Lymphom
in verschiedenen Formen auftritt. Das Hodgkin-Lymphom
wächst langsamer und beschränkt sich häufig auf ein
Körpergebiet, weswegen die Behandlung einfacher ist und
zum größten Teil ambulant erfolgen kann.
Hodgkin-Lymphome zeichnen sich oft durch eine bestimmte
Art von Riesenzellen (Sternberg-Reed-Zellen) aus. Diese sind
unter dem Mikroskop leicht erkennbar, wodurch die Diagnose
oft rasch gestellt werden kann.
Zusammen mit dem Krankheitsstadium, welches abhängig
vom Ausmaß der Ausbreitung ist, spielen die B-Symptome
(siehe Kapitel „Beschwerden“) eine Rolle bei der Festlegung
der Behandlung.

Wie oft, bei wem und wo
Jedes Jahr erkranken in Österreich ungefähr 15 Kinder an einem
Hodgkin-Lymphom. Die meisten Kinder sind dabei älter als
10 Jahre und Jungen sind öfter betroffen als Mädchen. Bei
den meisten Kindern tritt der Tumor im Hals auf, aber das
Lymphom kann auch in einem anderen Lymphknoten, zum
Beispiel im Brustkorb, unter den Achseln, im Bauch oder in
der Leistengegend vorkommen.
Ausbreitung und Metastasen
Da das lymphatische System eine Einheit bildet, können sich
die Krebszellen innerhalb des Systems leicht ausbreiten.
Es können also mehrere Lymphknoten oder Lymphknoten-
Regionen betroffen sein. In seltenen Fällen breitet sich die
Krankheit auch in andere Organe und Gewebe außerhalb
des lymphatischen Systems aus und es finden sich dann
Krebszellen in der Lunge, der Leber, dem Knochenmark oder
den Knochen.

Chancen
Die Überlebenschancen von Kindern mit einem Hodgkin-
Lymphom sind in der Regel sehr gut (über 90 Prozent). Sollte
die Krankheit zurückkehren, hat ein großer Teil der Kinder
ebenfalls gute Heilungschancen. Da jede Situation und
jedes Kind jedoch einzigartig sind, lassen sich nur schwer
Vorhersagen treffen.
Beschwerden
Das Hodgkin-Lymphom zeichnet sich durch vergrößerte
und sich verhärtet anfühlende Lymphknoten aus, die fast nie
Schmerzen verursachen. Ein Tumor im Hals verursacht kaum
Beschwerden, ein Lymphom in der Brust kann zu Husten und
Beklemmungsgefühlen führen.
Manchmal leidet Ihr Kind schon längere Zeit an Beschwerden
wie Fieber, Gewichtsverlust oder Nachtschweiß. Diese
werden B-Symptome genannt. Sollte Ihr Kind nicht an diesen
allgemeinen Beschwerden leiden, wird dies mit dem Buchstaben
A bezeichnet.
Andere oft auftretende Beschwerden sind Juckreiz, Appetitlosigkeit,
Müdigkeit oder Trägheit. Spezifische Beschwerden
wie Blutarmut, Rippenfellergüsse (Wasseransammlungen
zwischen den Lungenflügeln) oder Knochenschmerzen treten
nur bei einer Metastasierung auf.

Untersuchung
Um eine genaue Diagnose zu stellen, muss sich Ihr Kind einer
Reihe von Untersuchungen unterziehen. Diese finden auch
während und nach der Behandlung regelmäßig statt.
π Anamnese: Mittels Fragen versuchen der Arzt/die Ärztin,
einen Eindruck vom Verlauf der Krankheit zu bekommen.
Allgemeine Untersuchung des Körpers: Der Arzt/die Ärztin
bestimmt Größe, Gewicht, Temperatur und Blutdruck Ihres
Kindes und untersucht Hals, Lunge, Bauch, Leiste und Achseln
auf angeschwollene Lymphknoten. Dem Gebiet, in dem
sich der Tumor befindet, wird ebenso wie der Leber und der
Milz zusätzliche Aufmerksamkeit gewidmet.
π Harnuntersuchung: Mittels einer Untersuchung des Urins
kann die Nierenfunktion beurteilt werden.
π Blutuntersuchung: Um den Zustand von Blut, Leber und
anderen Organen zu beurteilen, wird dem Kind Blut aus einer
Vene entnommen. Eine betäubende Creme kann den Schmerz
des Einstichs lindern.
π Bildgebende Verfahren: Mit Hilfe von bildgebenden Verfahren
wird die Größe des Lymphoms untersucht, wo es sich
befindet, ob andere Lymphknoten angegriffen sind und ob
es Metastasen gibt.
Um die Lokalisation und Ausdehnung des Tumors zu bestimmen
und eventuelle Tumorherde in Leber und Milz zu
erkennen, wird ein Ultraschall, eine Untersuchung mittels
Schallwellen, gemacht. Der Arzt/die Ärztin gibt ein Gel auf
den Bauch oder den Hals Ihres Kindes und fährt mit einem
Ultraschallkopf darüber. Durch den Widerhall der Schallwellen
werden Lymphknoten und Organe auf einem Bildschirm
sichtbar und auf Bildern festgehalten.
Die Österreichische Kinder-
Krebs-Hilfe (ÖKKH) hat zu
den bildgebenden Verfahren
MRT, CT, Sonographie,
Szintigraphie und zu den
Untersuchungsmethoden
EKG u. EEG Informationsbroschüren
herausgegeben.
Bestellmöglichkeit über den
Online-Shop auf:
www.kinderkrebshilfe.at

Röntgenbilder vom Brustkorb geben Aufschluss darüber, wie
die Lungen und die dort befindlichen Lymphknoten aussehen.
Zudem muss eine Computertomographie (CT) durchgeführt
werden. Diese Technik ist dazu geeignet, sich ein genaueres
Bild des Tumors zu machen. Auch eine etwaige Ausbreitung
des Tumors kann festgestellt werden. Bei einer CT werden
Röntgenstrahlen eingesetzt. Ihr Kind bekommt ein Kontrastmittel
gespritzt und muss eine Weile still liegen. Es liegt auf
einem beweglichen Tisch und wird langsam durch einen
großen Apparat geschoben. Immer wenn sich der Tisch ein
Stückchen weiter bewegt, werden Aufnahmen gemacht.
Üblicherweise wird auch eine Szintigraphie durchgeführt,
um mithilfe eines radioaktiven Isotops das Lymphom noch
besser aufspüren zu können und um zu sehen, ob und auf
welche Weise sich der Tumor ausgebreitet hat. Beispiele
hierfür sind ein Gallium Scan, ein Fluordesoxyglucose-PET-
Scan (FDG-PET bzw. FDG-Positronen-Emissions-Tomographie)
und ein Knochenscan bzw. eine Knochenszintigraphie.
Neuerdings können diese Untersuchungsmethoden sogar
mit einer CT gemeinsam durchgeführt werden, was oft eine
noch bessere Analyse erlaubt. Diese Untersuchungen finden
auf einer Abteilung für Nuklearmedizin statt. Ihr Kind
erhält mittels einer Injektion in eine Vene eine kleine Menge
eines radioaktiven Stoffes verabreicht. Sobald sich der Stoff

im Körper befindet, wird er über die Blutbahn in das Organ
oder Gewebe transportiert, das es zu untersuchen gilt. Um
das Lymphom gut abbilden zu können, werden mit einer
Spezialkamera, manchmal auch verteilt über mehrere Tage,
Bilder des ganzen Körpers gemacht. Während der Aufnahmen
muss Ihr Kind jeweils ungefähr eine Stunde lang still liegen
bleiben. Hinsichtlich der Radioaktivität brauchen Sie sich
keine Sorgen zu machen. Sie können Ihr Kind ganz normal
berühren und festhalten. Der radioaktive Stoff ist in dieser
kleinen Menge unschädlich und wird im Urin und im Stuhl
wieder ausgeschieden.
Biopsie und Knochenmarkpunktion
Um mit Sicherheit feststellen zu können, dass es sich hier
um ein Hodgkin-Lymphom handelt, wird unter Narkose ein
kleines Stückchen Tumorgewebe entnommen. Dies nennt man
Biopsie. Das Gewebe wird bearbeitet, unter ein Mikroskop
gelegt und von PathologInnen untersucht.
Um festzustellen, ob sich das Lymphom bereits auch in das
Knochenmark ausgebreitet hat, muss bei fortgeschrittenen
Fällen – ebenfalls unter Narkose – eine Knochenmarkpunktion
durchgeführt werden. Aus dem Beckenknochen wird mit
einer Nadel eine kleine Menge Knochenmarkblut abpunktiert
bzw. eine kleine Gewebestanze entnommen. Die ÄrztInnen
können sodann beurteilen, ob sich im Knochenmark Lymphomzellen
befinden.
Ihre ÄrztInnen werden
Ihnen alles genau erklären.
Stellen Sie alle Fragen, die
Sie haben. Schreiben Sie
Ihre Fragen eventuell vorher
auf, nehmen Sie jemanden
zur Unterstützung zu Gesprächen
mit und machen
Sie sich währenddessen
Notizen.
Erhalt der Fruchtbarkeit
Die Behandlung von Hodgkin-Lymphomen kann unter Umständen
dazu führen, dass Ihr Kind nach der Genesung von
dieser bedrohlichen Krankheit später zeugungsunfähig bzw.
unfruchtbar sein wird. Allerdings ist die Wahrscheinlichkeit,
dass es dazu kommt, durch Verbesserungen der Therapiemethoden
in den letzten Jahren deutlich verringert worden.
Fragen Sie dennoch Ihren Arzt/Ihre Ärztin, wie dies für Ihr
Kind im Speziellen zu sehen ist und was man eventuell dagegen
tun kann.

Behandlung
Die Behandlung kann beginnen, sobald das Lymphom diagnostiziert
und seine Ausbreitung genau erhoben wurde. Die
Behandlung ist intensiv und hängt vom Typ, der Lokalisation
und Ausbreitung des Lymphoms und einem eventuellen Auftreten
von B-Symptomen ab. Die Behandlung besteht immer
aus einer Chemotherapie oder einer Kombination mit einer
Strahlentherapie. Eine Operation ist nicht sinnvoll, da sich die
Tumorzellen fast immer an mehr als einem Ort befinden.
Während der Behandlung wird genau auf die Reaktion des
Lymphoms auf die Therapie geachtet. Ein schnell auf die
Behandlung ansprechendes Lymphom erfordert manchmal
weniger Behandlung als eines, das langsam reagiert.
Kommt die Krankheit während oder nach der Behandlung
wieder zurück, kann Ihr Kind mit einer neuerlichen Chemound/oder
Strahlentherapie sowie einer Stammzelltransplantation
behandelt werden.
Zu viele Informationen auf
einmal Lesen Sie nur das,
was jetzt für Sie wichtig ist.
Der Rest kann warten.
Chemotherapie
Die Chemotherapie ist eine Behandlung mit Medikamenten
(Zytostatika), welche die Zellteilung hemmen. Diese Medikamente
töten die Lymphomzellen, wodurch der Tumor (das
Lymphom) kleiner wird und eventuelle Metastasen angegriffen
werden. Um den Krebs so effizient wie möglich zu bekämpfen,
bekommt Ihr Kind mehrere Arten von Zytostatika.
Bei einem Hodgkin-Lymphom handelt es sich meistens um
eine Kombination von Vincristin, Adriamycin, Prednisolon
und Etoposid. Manchmal wird auch Cyclophosphamid, Procarbazin
oder Dacarbazin verabreicht.
Das Behandlungsschema erläutert genau, was Ihr Kind wann
bekommt. Falls nötig, entscheiden sich die ÄrztInnen für
eine andere Kombination oder ein anderes Verabreichungsschema
von Medikamenten. Natürlich wird es Ihnen erklärt,
aber Sie können trotzdem immer Fragen stellen. Die meisten
Behandlungen finden in der Tagesklinik statt, aber manchmal
muss Ihr Kind auch einige Tage lang stationär aufgenommen
werden.
Die Chemotherapie wird mittels Tabletten, Infusionen oder
Injektionen verabreicht. Häufig wird zu Beginn ein Zentralvenenkatheter
(ZVK) implantiert.
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Es gibt hierbei zwei Typen: einen dünnen Schlauch (Hickman)
bzw. ein kleines Reservoir (Port-a-Cath). Beide Typen werden
unter die Haut implantiert und münden jeweils über einen
Schlauch in ein großes Blutgefäß. Die ÄrztInnen erklären
Ihnen, welches System für Ihr Kind am besten geeignet ist.
Mittels dieses ZVK können die ÄrztInnen dann Zytostatika
verabreichen und Blut entnehmen, ohne jedes Mal wieder
ein Blutgefäß suchen zu müssen. Anders als der Hickman-
Katheter, dessen Anschlüsse außerhalb der Haut liegen, muss
allerdings das Port-a-Cath Reservoir jedes Mal wieder angestochen
werden. Eine betäubende Salbe kann den Schmerz
lindern. Um einer Verstopfung des ZVK vorzubeugen, muss
dieser regelmäßig durchgespült werden.
Machen Sie sich Sorgen
darüber, was Sie sehen oder
bemerken Scheuen Sie sich
nicht, den Arzt/die Ärztin
oder das Pflegepersonal
darauf aufmerksam zu
machen. Sie kennen Ihr
Kind am besten.
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Was merkt mein Kind von der Chemotherapie
Neben dem erwünschten Effekt auf die Tumorzellen haben
Zytostatika Auswirkungen auf die Schleimhäute, die Haut,
das Haar und die Blutzellen Ihres Kindes. Als Folge davon
kann es eventuell zu Übelkeit, Müdigkeit, Blutungsneigung,
Mundschmerzen, Appetitmangel und Haarausfall kommen.
Überdies ist Ihr Kind durch eine verringerte Abwehr besonders
anfällig für Infektionen. Obwohl diese Nebenwirkungen nach
der Behandlung verschwinden, sind sie sehr unangenehm
und können einen großen Einfluss auf das Befinden Ihres
Kindes ausüben. Oft ist eine unterstützende Behandlung
in Form von Antibiotika, Medikamenten gegen Übelkeit
und Austrocknung, Mundpflege oder eine Transfusion von
Blut(plättchen) notwendig.
Jedes Zytostatikum hat seine speziellen Nebenwirkungen,
die temporär, aber auch bleibend auftreten können. Vincristin
kann die Enden der Nervenbahnen schädigen, was zu
Kiefer- oder Beinschmerzen, einem hängenden Augenlid,
einem prickelnden Gefühl in Fingern und Zehen und einer
verringerten Muskelkraft in Händen und Unterschenkeln
führt und wodurch Ihr Kind Schwierigkeiten beim Gehen und
Schreiben haben kann. Auch Verstopfung kommt oft vor, Ihr

Kind erhält dann Abführmittel oder eine spezielle Diät. Nach
der Beendigung der Therapie werden die Symptome langsam
abklingen. Physiotherapie ist bei der Beeinträchtigung der
Beweglichkeit sehr empfehlenswert. Adriamycin kann auf
Dauer den Herzmuskel schädigen. Mit Ultraschall und EKG
wird das Herz daher immer wieder untersucht werden, um
frühzeitig eventuelle Auswirkungen erkennen und gegebenenfalls
Therapiemodifikationen vornehmen zu können. Da
Cyclophosphamid Nieren- und Blasenschäden verursachen
kann, bekommt Ihr Kind spezielle Medikamente zur Prophylaxe.
Zusätzlich kann Cyclophosphamid auch eine verringerte
Fruchtbarkeit verursachen. Dies kann auch durch Procarbazin
verursacht werden, wobei davon häufiger Burschen als Mädchen
betroffen sind, weswegen die Therapie nach Möglichkeit
zunehmend Dacarbazin anstelle von Procarbazin vorsieht. Bei
der Verabreichung von Etoposid besteht langfristig die leicht
erhöhte Möglichkeit, dass neuerlich eine Krebserkrankung
auftritt. Bedenken Sie aber, dass nicht alle Nebenwirkungen
bei jedem Kind auftreten müssen!
Kortikosteroide
An einem Lymphom erkrankte Kinder bekommen üblicherweise
Prednisolon verabreicht. Dies ist ein Kortikosteroid
(umgangssprachlich häufig als „Cortison“ bezeichnet), das
Lymphomzellen sehr effektiv abtöten kann. Außerdem hemmt
es auch Entzündungen und verstärkt die Wirkung bestimmter
Zytostatika. Die Nebenwirkungen treten bereits während
der Verabreichungsphase auf. Da bei der Behandlung von
Hodgkin-Lymphomen die Verabreichungsdauer von Prednisolon
während eines Therapiezyklus nur 15 Tage beträgt
(dies ist kürzer als bei anderen Krebsformen), sind die Nebenwirkungen
auch oft geringer und von kürzerer Dauer. Diese
Vorgangsweise bewirkt, dass die typischen Nebenwirkungen wie
übermäßiger Appetit, Gewichtszunahme, erhöhter Blutzucker,
Verlust von Knochensubstanz, Durchblutungsstörungen der
großen Gelenke sowie Verhaltensänderungen (Depression,
sozialer Rückzug, Lustlosigkeit, Jähzorn, aggressives Verhalten)
weniger stark auftreten.
Diese Nebenwirkungen erfordern viel Geduld, aber es ist gut
zu wissen, dass sie nach dem Ende der Behandlung wieder
verschwinden.
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Strahlentherapie
Befindet sich der Tumor im Anfangsstadium und gibt es eine
schnelle Reaktion auf die Chemotherapie, ist eine Bestrahlung
nicht immer notwendig. In allen anderen Fällen bekommen
Kinder mit einem Hodgkin-Lymphom zusätzlich eine Strahlentherapie.
Diese tötet die Tumorzellen bzw. hemmt ihr Wachstum.
Um den größtmöglichen Effekt zu erzielen, werden die
Bestrahlungen, die einige Minuten dauern, mehrmals über
Wochen verteilt, wiederholt. Es wird vorab festgelegt, wie viel
Strahlung Ihr Kind erhält und das zu bestrahlende Gebiet wird
genau gekennzeichnet. Gesunde Körperteile werden so gut es
geht verschont und mit Bleischürzen abgedeckt. Manchmal
wird hierfür eine spezielle Schablone oder ein Korsett angefertigt.
Haben Sie eine Tochter und wird ihr Bauch bestrahlt,
besteht die Möglichkeit, ihre Eierstöcke chirurgisch aus dem
Bestrahlungsfeld auszulagern. Für Ihre Tochter bedeutet dies
zwar einen weiteren Eingriff, aber vielleicht kann dadurch ihre
Fruchtbarkeit erhalten werden.
Was merkt mein Kind von der Strahlentherapie
Die Strahlentherapie ist unsichtbar und unhörbar. Gleichwohl
kann sie eine unangenehme Erfahrung sein, denn Ihr Kind
muss – wenn auch nur kurz – allein in einem großen Raum
unter einem großen Apparat liegen – manchmal sogar auch
unter einer Maske. Sie selber stehen hinter einer dicken Wand
und haben über einen Monitor und/oder eine Gegensprechanlage
Kontakt zu Ihrem Kind. Erkundigen Sie sich, was Sie tun
können, um es zu unterstützen. Für Kleinkinder gibt es daher
die Möglichkeit einer Bestrahlung unter Kurznarkose.
Auch die Bestrahlung hat Nebenwirkungen. Auf Dauer beginnt
die bestrahlte Haut zu jucken, wird rot und fühlt sich brennend
an. Es kann sogar zu Hautwunden kommen. Bei Bestrahlung
im Beckenbereich können auch Durchfall, Bauchschmerzen
oder Blasenbeschwerden auftreten. Die Nebenwirkungen
treten zumeist nur bei höheren Dosierungen auf, wie sie beim
Hodgkin-Lymphom nur selten zur Anwendung kommen müssen.
Sie sind dann zwar lästig, verschwinden aber meistens
nach einer gewissen Zeit wieder. Andere Nebenwirkungen sind
auch selten, können aber bleibend sein. Bestrahlte Knochen
werden brüchig und es können Wachstumsprobleme entstehen,
wenn die Wachstumsfugen beschädigt werden. Selten,
aber doch kann als Folge sogar ein neuer Tumor (Zweittumor)
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entstehen. Liegt die weibliche Brust im Strahlenfeld, muss dies
dann im Rahmen der Nachsorge besonders beachtet werden.
Nicht selten kommt es nach Bestrahlung im Halsbereich zu
einer behandlungsbedürftigen Schilddrüsenunterfunktion.
Dies ist aber medikamentös gut in den Griff zu bekommen.
Reinfusion der Stammzellen
Sollte das Lymphom während oder nach der Behandlung
zurückkehren, kann im Rahmen einer erneuten Behandlung
eine hohe Dosis Chemotherapie erforderlich sein, um zu
versuchen, alle Lymphomzellen vollständig zu zerstören und
damit eine Heilung zu ermöglichen. Diese hohe Chemotherapiedosis
schädigt allerdings das Knochenmark in einem
solchen Ausmaß, dass es seine Funktion in absehbarer Zeit
nicht mehr erfüllen könnte. Daher werden vor einer derartigen
Therapie Blutstammzellen (welche aus dem Knochenmark
entstammen) entnommen.
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Stammzellen sind eine Art Mutterzellen, aus denen neue
Zellen, in diesem Fall Blutzellen, wachsen können. Um genug
Stammzellen zu erhalten, bekommt Ihr Kind nach einer
Chemotherapie täglich den Blutwachstumsfaktor G-CSF als
Injektion oder Infusion verabreicht. Dies führt dazu, dass
die Stammzellen ins Blut übertreten. Der Wachstumsfaktor
kann bei Ihrem Kind ein grippeähnliches Gefühl und Knochenschmerzen
auslösen.
Nach ein bis zwei Wochen gibt es genug Stammzellen und
mit der Entnahme kann begonnen werden. Über zwei Venenzugänge
werden die Stammzellen des Patienten/der
Patientin in einem Umlaufverfahren mittels eines speziellen
Apparates vom restlichen Blut abgetrennt. Danach werden
die gewonnenen Stammzellen bis zur Reinfusion eingefroren.
Während der Entnahme kann Ihr Kind prickelnde Lippen oder
Fingerspitzen bekommen sowie etwas schwindlig werden.
Diese Symptome sollen den betreuenden ÄrztInnen gleich
mitgeteilt werden, denn dagegen gibt es ein entsprechendes
Mittel. Die Entnahme der Stammzellen dauert etwa vier
Stunden und wird, wenn nötig, am nächsten Tag bzw. in den
nächsten Tagen wiederholt. Und zwar so lange, bis genügend
Stammzellen gesammelt worden sind.
Nach Abschluss der Hochdosis-Chemotherapie werden die
Stammzellen wieder aufgetaut und mittels einer Infusion an
Ihr Kind zurückgegeben (Reinfusion). Sie wachsen innerhalb
von etwa 10 Tagen an und sorgen wieder für ein gut funktionierendes
Knochenmark und eine normale Anzahl von
Blutzellen.

Nach der Behandlung
Es beginnt ein neuer Zeitabschnitt. Keine Behandlungen mehr,
aber regelmäßige Ambulanzbesuche, um festzustellen, ob alles
in Ordnung ist. Eine derartige Kontrolle ist belastend, kann
aber auch beruhigend sein. Ihr Kind wird untersucht, sein Blut
wird kontrolliert. Manchmal sind auch noch andere Untersuchungen
wie Lungenröntgen, Computertomographie, PET-Scan,
Herzultraschall oder EKG notwendig. Der Kontrollzeitraum
dauert einige Jahre. Anfangs finden die Kontrollen mehrmals
pro Jahr statt, später werden die Intervalle länger.
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Geben Sie die Broschüre
auch an Ihre Familie, FreundInnen,
Bekannten oder an
die LehrerInnen Ihres Kindes
weiter.
Den Alltag wieder meistern
Den Alltag wieder aufzunehmen ist manchmal einfacher gesagt
als getan. Vielleicht hat Ihr Kind noch Schwierigkeiten beim
Gehen oder sein Appetit oder seine Konzentrationsfähigkeit
geben Anlass zur Sorge. Vielleicht ist es das Pillenschlucken
leid oder kann nicht einschlafen. Und wie sieht es mit Ihren
anderen Kindern aus Fordern diese zusätzliche Aufmerksamkeit,
weil sie das Gefühl haben, zu kurz gekommen zu sein
Dann gibt es natürlich auch noch Ihre eigenen Gefühle.
Es scheint, als ob Ihnen erst jetzt bewusst wird, was alles
geschehen ist. Dies ist völlig normal, denn Sie haben eine
schwere Zeit hinter sich. Wie gehen Sie damit um Bei wem
finden Sie Unterstützung An wen können sich Ihre Kinder
wenden Vielleicht kommen Sie damit alleine oder zusammen
mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin, Ihrer Familie oder Ihren
FreundInnen zurecht. Vielleicht haben Sie auch das Bedürfnis,
Erfahrungen mit Eltern, die das Gleiche durchgemacht haben,
auszutauschen Sie können immer mit den Kinder-Krebs-Hilfe
Organisationen Kontakt aufnehmen.
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Wenn es nicht (so) gut läuft
Selten, aber doch kommt es vor, dass keine Heilung mehr
möglich ist. Zeigt die Behandlung keine Wirkung oder treten
große Komplikationen auf, kommt eine schwere Zeit auf Sie
zu. Für Sie beginnt ein Abschnitt, der durch Trauer und Abschiednehmen
gekennzeichnet ist. Behalten Sie Ihren Mut
und denken Sie daran, dass die meisten Kinder sehr stark sind
und weitermachen, solange es geht. Vielleicht hat Ihr Kind
noch einige besondere Wünsche. Versuchen Sie die Momente,
die Ihnen noch gemeinsam mit Ihrem Kind gegeben sind,
zu genießen. Denken Sie daran, dass die Kinder-Krebs-Hilfe
gerade auch jetzt für Sie da ist.
Langfristig
Kinder, die ein Hodgkin-Lymphom überstanden haben,
können von gewissen Folgen möglicherweise langfristig
betroffen sein. Eine beeinträchtigte Schilddrüsenfunktion
und eine verminderte Fruchtbarkeit sind Dinge, die sie dann
belasten können.
Wie auch immer, letztendlich finden die meisten Kinder ihren
Weg, manchmal mit externer Hilfe und Begleitung.
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Hallo du!
Hast du selbst ein Hodgkin-Lymphom (gehabt)
Hat dein Bruder oder deine Schwester so einen Tumor (gehabt)
und willst du wissen, was das alles bedeutet In dieser
Broschüre geht es um Hodgkin-Lymphome, Chemotherapie,
Strahlentherapie, Untersuchungen und Nebenwirkungen.
Sie wurde für deine Eltern geschrieben, aber du kannst sie
natürlich auch lesen. Vielleicht steht hier etwas, was du noch
nicht weißt!
Vielleicht warst du noch jung, als du Krebs hattest und
jetzt hast du viele Fragen. Was NICHT in der Broschüre steht,
ist, wie du dich damals fühltest, wie du aussahst, in welchem
Krankenhaus du warst, wie du reagiertest, welcher Herr oder
welche Frau Doktor an deinem Bett stand, wie oft dein Opa
und deine Oma dich besuchten, was im Sportklub oder in
der Klasse passierte und was auch sonst noch los war. Diese
Fragen kannst du am besten deinen Eltern stellen, denn
sie waren ja schließlich dabei. Es gibt sicher noch Fotos aus
dieser Zeit und, wer weiß, vielleicht haben deine Eltern etwas
aufgeschrieben.
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Oder, oder, oder … Du willst wissen, wie es jetzt um dich
steht. Ob du schon ganz gesund bist, ob du je Kinder bekommen
kannst und warum du immer wieder zur Kontrolle
musst. Ist es normal, wenn du manchmal an die Zeit im
Spital zurückdenkst Sind alle Eltern von Kindern, die Krebs
haben, so überbesorgt
Wer weiß, vielleicht bist du ja „nur“ ein Bruder oder
eine Schwester, und du fühlst dich alleine und unverstanden.
Dies sind alles ganz normale Gefühle und Fragen, die sich
immer wieder aufdrängen.
Probier doch selbst, hier etwas zu tun. Geh zu deinem Hausarzt
oder deiner Hausärztin, zu den ÄrztInnen ins Krankenhaus
oder liege deinen Eltern in den Ohren. Suche jemanden, der
so alt ist wie du und das Gleiche erlebt hat, lies Bücher, geh
ins Internet, denk dir eine Geschichte aus, schreib einen Brief
oder eine E-Mail oder sprich mit jemandem, der viel über
Krebs bei Kindern weiß.
In den Nachsorge-Camps der Österreichischen Kinder-Krebs-
Hilfe gibt es u.a. die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch
unter Gleichbetroffenen. Gemäß dem Leitsatz „Kraft und
Hoffnung geben – Überleben!“ lernen von Krebs betroffene
Kinder und Jugendliche sowie deren Geschwister, ihr Leben
wieder selber in die Hand zu nehmen, mit ihren Ängsten
umzugehen und Selbstvertrauen aufzubauen.
Nähere Informationen zu den psychotherapeutisch begleiteten
Nachsorge-Projekten der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe
gibt es per Telefon: +43/1/402 88 99 oder auf der Website:
www.kinderkrebshilfe.at
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I m p r e s s u m
Herausgeberin: Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe, Anita Kienesberger
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien
Tel: +43/1/402 88 99, e-mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, www.kinderkrebshilfe.at
Idee + Konzept: Vereniging „Ouders, Kinderen en Kanker“ (VOKK), Niederlande, Originaltext: Nel Kleverlaan
Mitarbeit: Univ.Prof. Dr. Christian Urban, Univ. Doz. Dr. Michael Dworzak
Redaktion: MMag. a Monika Kehrer, Anita Kienesberger
Grafik + Gestaltung: Monika Vali. Lektorat: Elisabeth Aulehla. Druck: REMAprint, 1160 Wien, 2012/1. Auflage
Kinder - Krebs - Hilfe
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Verband der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen
Spendenkonto: PSK 7.631.111, Blz 60.000