sonne - Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

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DIE ZEITSCHRIF T DER KINDER-KREBS -HILFE _w w w.kinderkrebshilfe.at
S.-Hofschlaeger_pixelio.de
Ganz normal verschieden
Behinderungen als Spätfolge einer Krebserkrankung
Geschwisterkinder als Ersatzteillager?
Die verfilmte Geschichte „Beim Leben meiner Schwester“
PatientInnentagung – Meet the Experts!
Dialog zwischen PatientInnen und ÄrztInnen

Inhalt
Kinder - Krebs - Hilfe
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Verband der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen
Editorial
Liebe Leserin, lieber Leser!
In Zusammenhang mit den Spätfolgen
einer Krebserkrankung werden immer wieder
auch Behinderungen erwähnt. Selten
werden diese aber genauer thematisiert:
Von welchen Behinderungen sprechen wir
überhaupt? Was brauchen Betroffene, damit
sich ihre Behinderung nicht negativ auf
die Lebensqualität auswirkt? Welche AnsprechpartnerInnen
und Unterstützungsmöglichkeiten
gibt es? Im Hauptartikel der
vorliegenden SONNE haben wir uns mit
einigen Aspekten des Tabuthemas „Krebs
und Behinderung“ beschäftigt.
Weiters haben wir uns mit dem schwierigen
Thema „Geschwisterkinder als
Stammzell- bzw. OrganspenderInnen bei
Krebserkrankungen“ auseinandergesetzt.
Vielleicht haben Sie ja schon den im Herbst
angelaufenen Kinofilm „Beim Leben meiner
Schwester“ gesehen oder das gleichnamige
Buch gelesen. Die Problematik
wirft jedenfalls viele Fragen auf. Jolande
Peck-Himmel hat sich dem Thema von
medizinethischer Seite genähert.
Auch eine Neuerung gibt es in dieser
SONNE: Unter „Literatur und Medien“
werden wir künftig Bücher, aber auch Filme
zu Themen rund um Krebserkrankungen
bei Kindern und Jugendlichen besprechen.
Für diese Ausgabe haben wir drei Erfahrungsberichte
mit völlig unterschiedlichen
Perspektiven und Zugängen ausgewählt.
Herzlichst
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin
Therapie & Betreuung
Ganz normal verschieden 3
Behinderungen als Spätfolge einer Krebserkrankung
Tipps 5
Eine Auswahl
Es gibt noch viel zu tun 6
Maria Brandl im Interview
Mehr Wissen 7
Neue Informationsbroschüren der ÖKKH
Leben & Familie
Geschwisterkinder als Ersatzteillager? 8
Die verfilmte Geschichte „Beim Leben meiner Schwester“
The Final Celebration of Egons Fest 9
Eine Institution ist Geschichte
International
Gemeinsam stark 10
Die ICCCPO-Tagungen von Kiew und Skopje
PatientInnentagung – Meet the Experts! 11
Dialog zwischen PatientInnen und ÄrztInnen
Medizin & Wissenschaft
Ausgezeichnete Forschung 12
Wissenschaftspreis 2009 vergeben
Survivors & Intern
Wir machen euch Mut! 13
Obfrauwechsel bei der KKH für Wien, NÖ u. Bgld. 13
Literatur & Medien 14
Porträt
Networkerin von Natur aus 15
Eva Morent-Gran, neue Obfrau der KKH f. Wien, NÖ u. Bgld.
Kultur & Freizeit 16
Aktion & Engagement 17
Spendentelegramm & Informationen & Termine, Impressum 22
Informationen & Termine & Tipps 23
Tipps 24
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/402 88 99, Fax 01/402 88 99-10,
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 631 111, BLZ 60000.
Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland_1090 Wien, Kinderspitalgasse 7, Tel.: 01/408 50 90,
Fax: 01/409 95 25, office@elterninitiative.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 260 410, BLZ 60000.
Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe_4020 Linz, Kinderspitalstraße 1, Tel.: 0732/60 00 99, Fax: 0732/60 00 69,
ooe.kinder-krebs-hilfe@aon.at, Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, Kto. Nr.: 1 094 069, BLZ 34000.
Salzburger Kinderkrebshilfe_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/43 19 17, Fax: 0662/42 11 48,
office@kinderkrebshilfe.com, Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr.: 2 444, BLZ 20404.
Kinderkrebshilfe für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/57 10 85, Fax: 0512/58 66 06,
kinderkrebshilfe-tirol@utanet.at, Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr.: 210 080 701, BLZ 57000.
Steirische Kinderkrebshilfe_8047 Graz, Dr. Hanischweg 4, Familienzentrum, Tel.: 0316/30 21 42, Fax: 0316/30 46 07,
stkkh@aon.at, Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr.: 4 426 300, BLZ 38000.
Kärntner Kinder-Krebshilfe_9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10, Tel. & Fax: 0463/33 90 90,
office@kaerntner-kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr.: 5 000 034 800, BLZ 20706.
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Ganz normal verschieden
Behinderungen als Spätfolge einer Krebserkrankung
Wer infolge einer Krebserkrankung an
einer Behinderung leidet, ist mit besonderen
Herausforderungen konfrontiert.
Mit geeigneter Unterstützung und den
notwendigen Informationen ausgestattet,
können Betroffene dennoch ihre
Lebensziele verwirklichen.
Eine so schwere Krankheit wie Krebs
geht an den Betroffenen selten völlig
spurlos vorüber. Häufig kommt es,
infolge des Tumors selbst und seiner Behandlung,
zu Folgeerscheinungen – den
so genannten Spätfolgen. Dazu gehören
nicht selten Behinderungen.
Behinderungen infolge von Tumoren
Dabei ist die Bandbreite möglicher Behinderungen
sehr breit. Relativ häufig sind
Behinderungen als Spätfolge von Hirntumoren:
Gerade aufgrund des sensiblen,
noch reifenden Nervensystems bei Kindern
und Jugendlichen können durch den Tumor
bzw. seine Behandlung, körperliche,
kognitive und seelische Störungen entstehen.
Je nach Größe des Tumors, der
notwendigen Intensität der Behandlung
und vor allem seiner Lage, kann es u.a. zu
überschießenden oder ungeordneten Bewegungen,
Händezittern beim Ausführen
einer Bewegung, Gleichgewichtsstörungen,
Persönlichkeitsveränderungen oder auch
zur Einschränkung bestimmter Fähigkeiten
wie Initiative ergreifen, Zielstrebigkeit oder
Konzentration kommen.
Tumoren, die sich direkt am Rückenmark
befinden, können Querschnittlähmungen
verursachen, ein Retinoblastom
den Verlust eines Auges. Als Folge von
Bestrahlungen im Bauchraum wiederum
kann eine Deformierung des Skeletts auftreten,
bösartige Knochentumoren können
eine Endoprothese oder eine Amputation
notwendig machen.
Survivors mit Behinderung:
Eine Gruppe?
Es wird schnell klar: Menschen mit einer
Behinderung infolge einer Krebserkrankung
sind keine einheitliche Gruppe. Gibt
es überhaupt etwas, das sie verbindet?
Ein Versuch, Gemeinsamkeiten zu erfassen,
könnte so aussehen: Aufgrund einer
Krebserkrankung gibt es eine Einschränkung,
die die Teilnahme am normalen
Alltag – geprägt von Schnelligkeit, Zeitund
vor allem Leistungsdruck, visuellen
Reizen, nicht zuletzt Stufen und engen
Wegen – erschwert.
Auch der persönliche Umgang und die
Wahrnehmung einer Behinderung sind
höchst unterschiedlich: „Ich sehe mich
eigentlich gar nicht als behindert“, erzählt
eine Survivorin, die eine Endoprothese und
dadurch eine Gehbehinderung infolge
eines Sarkoms hat. „Ich habe zwar einen
Behindertenpass, in dem eine 50-prozentige
Behinderung eingetragen ist, aber ich
kann alles machen, was ich will.“ Manche
Survivors, erzählt die junge Frau, litten aber
enorm unter ihren Behinderungen.
Möglichkeiten wahrnehmen
Die Sonder- und Heilpädagogin Daniela
Zeitler-Neuhauser kennt die Probleme
der Survivors gut. Als Betreuerin bei den
Nachsorge-Projekten der ÖKKH erlebte
sie, wie viele verschiedene Probleme und
Therapie & Betreuung
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Therapie & Betreuung
auch Umgangsweisen es mit dem Thema
„Behinderungen“ gibt.
„Wichtig ist zunächst vor allem, dass
die Betroffenen ihre Chancen und Möglichkeiten
erkennen“, betont sie. Es sei
vielleicht manches aufgrund der Behinderung
nicht mehr möglich, vieles aber
sehr wohl. Dazu müsse man aber wissen,
welche neuen Wege es gibt, um an seine
Ziele zu kommen. „Ich stelle immer wieder
fest, dass hier ein großes Informationsdefizit
besteht“, sagt Zeitler-Neuhauser,
„angefangen von den technischen Möglichkeiten
bis zu rechtlichen und finanziellen
Fragen.“ Leider gebe es auch keine zentrale
Stelle, wo alle Informationen einfach zu
erhalten seien. Zeitler-Neuhauser sieht
eine ihrer Aufgaben daher auch in einer Art
Drehscheibenfunktion. Aufgrund der jahrelangen
Zusammenarbeit mit der ÖKKH
und aus ihrer Arbeit mit Menschen mit
Behinderungen kennt sie die existierenden
Möglichkeiten, die zuständigen Institutionen,
die notwendige Vorgangsweise
usw., gut.
Der erste Schritt auf dem Weg, sein
Leben so (um)zugestalten, dass man gut
zurechtkommt, sei, seine Bedürfnisse zu
erkennen: „Diese sind höchst unterschiedlich“,
sagt Zeitler-Neuhauser. Sie hängen
mit den Einschränkungen des/der Einzelnen
und seinen/ihren speziellen Lebensumständen
zusammen. Sie betreffen auch
die unterschiedlichsten Lebensbereiche,
von grundlegenden Fragen – Wie fährt man
mit einem Rollstuhl? – bis zu komplexeren:
Wie kann ich mein Bad umbauen lassen,
sodass ich es ohne Hilfe benutzen kann?
Wo bekomme ich Hilfe für meine Körperpflege
und beim Anziehen, wenn ich sie
brauche? Und welche Möglichkeiten der
Finanzierung gibt es?
„Manchmal können kleine Veränderungen
einen ungeheuren Zuwachs an
Lebensqualität bedeuten“, sagt Zeitler-
Neuhauser. Wenn jemand mit einer Sehbehinderung
mithilfe von speziellen Markierungen
sein Bad selbstständig aufsuchen
kann, bedeute das einen großen Autonomiegewinn.
Auch Lebensziele müssten aufgrund von
Behinderungen nicht unbedingt aufgegeben
werden. Wenn man von der Möglichkeit
der Arbeitsassistenz wisse, könne
vielleicht trotz der Behinderung der früher
angestrebte Berufswunsch verwirklicht
werden. Dazu lohnt es auch, sich traditionellere
und neue Wege der Ausbildung für
Menschen mit Behinderung anzuschauen.
(Siehe auch Tipps im Anhang).
Alle anders, alle gleich
Zeitler-Neuhauser selbst arbeitet u.a. als
Pädagogin im BundesschülerInnenheim
Juchgasse in Wien. Dieses ist an das Schulzentrum
Ungargasse angeschlossen, wo
körper- und sinnesbehinderte SchülerInnen
gemeinsam mit nichtbehinderten ausgebildet
werden. „Das Zusammenleben von
Jugendlichen mit und ohne Behinderung
ist hier normal“, erzählt die Pädagogin. In
der Schule und im Heim werden Toleranz
und Anderssein hochgehalten.
Mag. Daniela Zeitler-Neuhauser
„Für viele Jugendliche ist es schon ein
Lichtblick, wenn sie nicht gleich in „behindert“
und „nichtbehindert“ aufgeteilt
werden.“ Denn in erster Linie handle es
sich um Jugendliche. Sie hätten verschiedenste
Bedürfnisse, die sich nicht entlang
einer bestimmten Klassifizierung aufteilen
ließen.
Zeitler-Neuhauser betreut eine Wohngruppe
von zehn Burschen. Sie hilft bei
der Organisation des Alltags, bei Bedarf bei
der Suche nach einer passenden Therapie,
sei es Psychotherapie, Logopädie, usw.
„Meine Aufgabe ist es, die Jugendlichen
in ihrer Selbstständigkeit zu unterstützen“,
erklärt sie.
Selbstständigkeit
Denn Selbstständigkeit ist ein zentrales
Thema für alle jungen Menschen: Sie
wollen sich von ihren Eltern ablösen. Eine
Behinderung kann diese Entwicklung
bremsen. Einerseits werden die Eltern oft
tatsächlich mehr gebraucht als dies bei
nichtbehinderten Jugendlichen der Fall
ist, anderseits hat sich möglicherweise
auch ein gewisses Abhängigkeitsverhältnis
– von beiden Seiten aus - entwickelt. Es
kommen Gedanken vor, wie „Ich werde nie
ohne meine Eltern zurechtkommen“ oder
„Er/sie wird uns immer brauchen“.
In einem geschützten Rahmen wie dem
SchülerInnenheim Juchgasse sieht Zeitler-
Neuhauser eine ideale Möglichkeit, sich
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Tipps
Eine Auswahl
in den Jahren der Ausbildung und des
Erwachsenwerdens mit sozialpädagogischer
Unterstützung über Bedürfnisse
klar zu werden und ihre Erfüllung üben
zu können. Die meisten Jugendlichen leben
hier zum ersten Mal außerhalb ihres
Elternhauses. Ziel ist, dass sie eine größtmögliche
Unabhängigkeit im Erwachsenenalter
erreichen.
Erfolgserlebnisse
„Wir erleben immer wieder, wie sich Jugendliche,
die zu Beginn entmutigt oder
unselbstständig sind, gut entfalten können,
wenn sie nur den entsprechenden Raum
bekommen.“ Zeitler-Neuhauser könnte
viele Geschichten erzählen, wo Menschen,
die von der Gesellschaft oft (ungerechtfertigterweise)
bemitleidet werden, genau
das erreichen, was sie sich für ihr Leben
vorstellen. „Mir fällt eine junge Frau ein,
die aufgrund eines Hirntumors verschiedene
Behinderungen hat – u.a. braucht sie
einen Rollstuhl und hat stark ausgeprägte
spastische Lähmungen.“ In Wien habe
sie ihren heutigen Mann kennengelernt,
jetzt bekämen sie ein Baby. „Ich erzähle
das nicht, weil ich diese Frau als Heldin
zeichnen möchte, die trotz des „ach so
schweren Lebens“ doch Unglaubliches
schafft. Sie ist für mich einfach ein gutes
Beispiel, dass schwere Behinderungen keineswegs
die Aufgabe von Lebenszielen
bedeuten müssen.“
Ihre wichtigste Botschaft fasst Zeitler-
Neuhauser daher so zusammen: „Es gibt
Möglichkeiten und Perspektiven – mit und
ohne Behinderung.“
Ω Angebot und Kontakt:
Mag. Daniela Zeitler-Neuhauser
www.erlebensraum.at
Ω Schulzentrum Ungargasse:
Verschiedene kaufmännische und
technische Ausbildungsmöglichkeiten
für Jugendliche mit und ohne
Behinderungen
www.szu.at
Ω BundesschülerInnenheim Juchgasse
www.heim.szu.at
Ω Bundessozialamt
ππ Wichtige Anlaufstelle für Menschen
mit Behinderungen.
Zentrale: Babenbergerstr. 5, 1010 Wien
Öffnungszeiten: Mo–Do 7.30–15.30 Uhr
und Fr 7.30–14.30 Uhr
Telefon: 05 99 88
Email: bundessozialamt@basb.gv.at
SMS-Anfragen, speziell für Gehörlose:
0664/85 74 917
ππ Viele Infos zu Themen wie Finanzen,
Recht, Arbeiten, Behindertenpass, usw.
unter: www.bundessozialamt.gv.at
Hier gibt es eine Projektdatenbank mit Infos
über verschiedenste Projekte und Maßnahmen
zur Eingliederung in den Beruf.
Ω BM f. Arbeit, Soziales u. Konsumentenschutz
ππ Interessante Broschüren zum Bestellen
oder Downloaden, etwa der Bericht
der Bundesregierung über die Lage von
Menschen mit Behinderungen in Österreich
2008.
ππ Die Schriftenreihe EINBLICK (bisher
8 Broschüren) zu Themen wie z.B. Arbeit,
Finanzielles, ...
ππ Buch der Begriffe – Sprache, Behinderung,
Integration (nur zum Downloaden).
https://broschuerenservice.bmask.gv.at/
Ω Verbände – Vereine
ππ Die ÖAR – Österreichische Arbeitsgemeinschaft
für Rehabilitation vertritt als
Dachorganisation 78 Behindertenverbände
in Österreich.
ww.oear.or.at
ππ Ein arbeitsintegratives Projekt ist ABAk-
Arbeitsvermittlung für AkademikerInnen
mit Behinderung und/oder chronischer
Erkrankung.
www.abak.at
ππ Vorbilder für die Bildungs- und Berufswahl
bietet das Projekt Role Models:
„Nichttraditionelle Bildungswege“ von
Menschen mit Behinderung werden vorgestellt.
www.rolemodels.at
ππ Der Dachverband Berufliche Integration
Austria ist eine bundesweite Interessensvertretung
für Organisationen (derzeit
47), die Dienstleistungen im Bereich beruflicher
Orientierung und Integration von
Jugendlichen mit sonderpädagogischem
Förderbedarf und Menschen mit Behinderungen
durchführen und anbieten, z.B.
Arbeitsassistenz, JobCoaching, Persönliche
Assistenz am Arbeitsplatz.
www.dabei-austria.at
Ω Technische Hilfsmittel
ππ Technische Hilfsmittel für behinderte
Menschen sind in der Datenbank
„HANDYNET-Österreich“ dokumentiert:
http://handynet-oesterreich.bmask.gv.at
Ω Kultur-Kunst
ππ DanceAbility
Wer atmen kann, kann tanzen: Eine Methode
zu tanzen, die für alle Menschen offen
ist – für erfahrene und weniger erfahrene
TänzerInnen, für Menschen mit und ohne
Beeinträchtigung.
www.danceability.at
ππ Freak-Radio
Radio von und für Menschen mit und ohne
Behinderung. Spannende Themen rund um
Behinderung, teils zum Hören, Nachlesen,
mit Untertiteln, in Leichter Sprache.
www.freak-online.at
ππ Texte und Bilder zur Lebenssituation
von Menschen mit Behinderung, u.a.
eine Fotoreihe über Frauen mit Behinderung:
„Lieber lebendig als normal“ von der
deutschen Künstlerin Kassandra Ruhm.
www.kassandra.erinatranslations.de
ππ Bilderwerfer
Tanz, Theater und Performance, mit Künstler-
Innen mit und ohne Behinderungen.
www.bilderwerfer.com
Therapie & Betreuung
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Es gibt noch viel zu tun
Maria Brandl im Interview
Therapie & Betreuung
Seit vielen Jahren ist Maria Brandl,
Gründungsmitglied von Integration:
Österreich, in der Integrationsbewegung
aktiv. Sie bietet Seminare, Moderation
und Coaching für Menschen mit und
ohne Behinderung, sowie Begleitung
und Unterstützung für Menschen mit
Behinderung bei der Entwicklung von
Mitbestimmungsstrukturen in Organisationen.
SONNE: Sie moderieren seit 2 Jahren
die Survivors-Treffen der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe in Wien.
Welche Rolle spielt da Behinderung?
Maria Brandl: Da ich vor meiner Tätigkeit
als Moderatorin bei den Survivors beruflich
kaum etwas mit Menschen zu tun hatte,
die eine Krebserkrankung überlebt haben,
war ich überrascht, dass unterschiedliche
Behinderungen tatsächlich eine relativ
große Rolle spielen. Im Zentrum unserer
Gesprächsrunden steht aber weniger, wer
wieso welche Behinderung hat, sondern
die Frage: Welche Art der Unterstützung
braucht der/die Einzelne, um am Stammtisch
teilnehmen zu können bzw. um eine
verbesserte Lebensqualität zu erreichen?
SONNE: Wie gelingt es, dass beim Sprechen
über Behinderung nicht die Defizite im
Vordergrund stehen?
Maria Brandl: Über Behinderung zu sprechen,
bedeutet nicht automatisch, dass
Defizite im Vordergrund stehen müssen.
Denn nur weil jemand in diesem oder jenem
Bereich Unterstützung braucht, heißt
das noch lange nicht, dass er als Mensch
defizitär oder dass er gar weniger wert wäre.
Es heißt jedoch, dass bestimmte Umstände
es erschweren, am Gesellschaftsleben teilzunehmen.
Behindert ist, wer behindert
wird ...
Aber tatsächlich ist es nicht immer einfach,
die eigene Beeinträchtigung anzuerkennen.
Wir beschäftigen uns deshalb
vorrangig auch immer mit den Stärken der
jeweiligen Personen. Denn wenn man um
diese weiß, ist es zumeist auch einfacher,
mit den sogenannten „Schwächen“ umzugehen.
Im Vordergrund steht aber immer
die Kreativität und Auseinandersetzung
mit möglichen Lösungsansätzen, die neue
Lebensperspektiven und einen neuen, veränderten
Blick auf das Alltagsleben ermöglichen
sollen.
SONNE: Ist eine Behinderung infolge einer
Krebserkrankung anders als andere Behinderungen?
Maria Brandl: Bei den Survivors handelt
es sich um eine sehr heterogene Gruppe.
Es gibt nicht „die Behinderung infolge der
Krebserkrankung“. Das verbindende Element
ist eine vorangegangene Krebserkrankung
– eine sehr intensive Erfahrung
im Leben eines jungen Menschen. Aber
selbst hier gibt es riesige Unterschiede,
einige waren gerade in der Pubertät, als
sie die Diagnose bekamen, andere können
sich nicht erinnern, weil sie noch Kleinkinder
waren.
Eine interessante Erfahrung war für mich,
dass Krankheit – eben der vorangegangene
Tumor – hier eine zentrale Rolle spielt,
auch für den persönlichen Umgang mit
Behinderung.
Im Unterschied dazu geht es sonst stark
um die Abgrenzung von Krankheit: Es wird
hervorgehoben, dass die Menschen aufgrund
ihrer Behinderung nicht krank sind,
sondern eben eine Behinderung haben.
Aber natürlich betreffen viele Themen
von Survivors mit einer Behinderung auch
Menschen mit einer ähnlichen Behinderung,
die davor nicht an Krebs erkrankt
waren.
SONNE: Außenstehende haben oft schon
allein damit zu kämpfen, korrekte Begriffe zu
finden, die nicht diskriminierend sind ...
Maria Brandl: Auch ich komme, obwohl
ich seit vielen Jahren mit Menschen mit
Behinderungen zu tun habe, in Situationen,
wo ich überfordert oder ratlos bin
oder einen falschen Begriff verwende. Mein
Ansatz ist: das eigene Problem, die eigenen
Schwierigkeiten damit, das Gefühl des
Unwohlseins aufgrund der eigenen Unsicherheit,
anzusprechen. Ich bitte dann,
mich zu korrigieren, wenn ich jemanden
unbeabsichtigt beleidige. Das war übrigens
auch am Anfang bei den Survivors so.
Ich bin überzeugt, das ist besser, als aus
Angst zu schweigen, wegzuschauen und
damit die Tabuisierung von Behinderung
aufrechtzuerhalten.
SONNE: Man muss also nicht ständig
Angst haben, dass man jemandem zu nahe
treten könnte?
Maria Brandl: Nicht solange man die
Grundregeln beachtet, die im Umgang mit
jedem Menschen gelten. Natürlich muss
ich auch akzeptieren, dass jemand über
ein bestimmtes Thema nicht reden will.
Aber auch das kann ich nur in der Kommunikation
herausfinden.
SONNE: Wo stehen wir auf dem Weg
zur Gleichbehandlung von behinderten und
nichtbehinderten Menschen?
Maria Brandl: Es hat sich vieles getan
und das ist erfreulich. Während man vor einigen
Jahren noch davon ausging, dass für
Menschen mit Behinderungen ausschließlich
die Therapie, die Förderung und die
Betreuung im Vordergrund stehen soll,
setzt sich heute immer mehr die Erkenntnis
um die Selbstbestimmung durch. Daher
spricht man heute vermehrt von Begleiten
und Unterstützen. Voraussetzung dabei
ist jedoch immer die Bereitstellung der
erforderlichen Unterstützung.
Auch der Begriff „Behinderung“ bzw.
was dahinter steht, hat einen mehrfachen
Wandel durchlaufen: Stand früher vor allem
die Beeinträchtigung, das Defizit, im Zentrum,
so geht es heute in erster Linie darum,
wie ein Mensch mit seinem Gesundheitszustand
lebt und zurechtkommt.
Allerdings sollen die Verbesserungen
nicht darüber hinwegtäuschen, dass es
noch viel zu tun gibt: So ist etwa für Behindertenangelegenheiten
heute automatisch
das Sozialministerium zuständig.
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Mehr Wissen
Neue Informationsbroschüren der ÖKKH
Aber nehmen wir z.B. den Bereich Arbeit
und Behinderung: Das wäre ja wohl ein
Thema für das Wirtschaftsministerium.
Wenn behinderte Menschen arbeiten, wird
das meist als Wohltat der Gesellschaft an
diesen gesehen: Wir ermöglichen, dass sie
beschäftigt sind. Das Bewusstsein, dass
Menschen mit Behinderung ebenso wertvolle
Arbeit für die Gesellschaft leisten,
steht noch zu sehr im Hintergrund.
Wir müssen den Touch der Wohltätigkeit
loswerden, wenn wir von Unterstützung
behinderter Menschen reden.
SONNE: Wie meinen Sie das?
Maria Brandl: Ich gebe Ihnen ein Beispiel:
Immer wieder ist die Rede von „behindertengerechtem“
Bauen, usw. Das suggeriert
ein großzügiges Entgegenkommen
der „Normalgesellschaft“ gegenüber den
„Benachteiligten“. In Wirklichkeit macht
eine barrierefreie Gestaltung unserer Umgebung
aber nicht nur für Menschen mit
einer Behinderung den Alltag einfacher.
Eine ausreichende Zahl an Gehsteigrampen
z.B. nützt allen, die mit einem Kinderwagen
oder mit einem Einkaufstrolley unterwegs
sind, genauso wie breite Gehsteige
einfach angenehmer sind, als wenn wir
uns aneinander vorbeizwängen müssen.
Niedrigflurwagen der Bahn ermöglichen
nicht nur Rollstuhlfahrern ein selbstständiges
Reisen, sondern machen es auch für
alle anderen angenehmer, wenn sie nicht
mehr mit schweren Koffern in einen Zug
klettern müssen.
Ähnlich ist es mit Texten in sogenannter
„Leichter Sprache“, die also so geschrieben
sind, dass sie leicht erfassbar sind. Das
ermöglicht es neben Menschen mit einer
Lernschwäche auch jüngeren Lesern, Menschen
aus bildungsfernen Schichten und
solchen, die eine andere Muttersprache
haben, ihn zu verstehen.
Wenn wir uns bewusst machen, dass
von einer barrierefreien Umgebung alle
profitieren, bekommt das Ganze eine völlig
andere Note.
Ω Weitere Infos auch auf: www.schritte.at
π
Sabina Auckenthaler
Die Info-Reihe der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe wird um drei neue
Broschüren erweitert.
Wenn bei einem Kind eine Krebserkrankung
festgestellt wird, bricht
für die Eltern zunächst eine Welt
zusammen. Es tauchen viele Fragen auf.
Welche Ursachen hat es, dass mein Kind
erkrankt ist? Wie stehen die Chancen? Welche
Untersuchungen und Behandlungen
kommen auf uns zu? Was wird mein Kind
von den einzelnen Behandlungen spüren?
Mit welchen Problemen müssen wir rechnen?
Wie wird es nach der medizinischen
Therapie weitergehen?
Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
gibt eine Broschürenreihe heraus, die
grundlegende Informationen über Krebserkrankungen
im Kindes- und Jugendalter
bietet.
Die Broschüren geben leicht verständliche
und klare Antworten auf die vielen
Fragen rund um die jeweilige Krebserkrankung.
So bekommen Eltern einen Überblick
und werden mit wichtigen Begriffen rund
um die Erkrankung ihres Kindes vertraut.
Die Informationen können sie dann mit
dem Arzt/der Ärztin und dem Pflegepersonal
besprechen.
Neuroblastom
Diese bösartigen Tumoren im Sympathikus
(einem Teil des vegetativen Nervensystems)
kommen nur bei Kindern vor. Jedes
Jahr erkranken rund 25 Kinder in Österreich
an einem Neuroblastom.
Niedriggradige Gliome
Diese Tumoren entstehen im Gehirn
oder im Rückenmark. Rund 30 Kinder
verschiedenster Altersstufen erkranken
in Österreich jährlich an einem niedriggradigen
Gliom.
Weichteiltumoren
Der häufigste Weichteiltumor ist das
Rhabdomyosarkom, ein Tumor im quergestreiften
Muskelgewebe. Andere Weichteiltumoren
werden im glatten Muskelgewebe
(Leiomyo-), im Bindegewebe (Fibro- und
Desmoid-), in den Blutgefäßen (Angio-
und Hämangio-), in der Schleimhaut der
Gelenkskapsel (Synovial-) oder im Fettgewebe
(Lipo-) gebildet.
Ω Die Broschüren erhalten Sie kostenlos
direkt bei der Österreichischen Kinder-
Krebs-Hilfe, Telefon: 01/402 88 99,
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
oder als Download unter:
www.kinderkrebshilfe.at (Informationsmaterial/Broschüren)
Bisher sind in dieser Reihe folgende
Broschüren erschienen:
Akute lymphatische Leukämie
Nicht lymphatische Leukämie
Medulloblastom
Retinoblastom
Die Reihe wird fortgesetzt.
Neuroblastom
Weichteiltumoren
für Eltern, die mehr wissen wollen
für Eltern, die mehr wissen wollen
π
Sabina Auckenthaler
Niedriggradige Gliome
für Eltern, die mehr wissen wollen
Therapie & Betreuung
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Geschwisterkinder als Ersatzteillager?
Die verfilmte Geschichte „Beim Leben meiner Schwester“
Leben & Familie
Anfang September 2009 lief österreichweit
der Spielfilm „Beim Leben meiner
Schwester“ an. Die Geschichte basiert
auf dem gleichnamigen Buch der USamerikanischen
Schriftstellerin Jodi
Picoult. Film und Buch erzählen das
Schicksal der Familie Fitzgerald, deren
ältere Tochter Kate an Leukämie leidet.
Als feststeht, dass Sohn Jesse nicht
als Spender geeignet ist, beschließen
die Eltern, ein weiteres Kind, nämlich
Anna – ein maßgeschneidertes Retortenbaby,
zu bekommen, um damit Kate
das Leben zu retten. Als Anna 13 Jahre
alt ist, klagt sie das „Recht auf den
eigenen Körper und Selbstbestimmung
darüber“ ein, denn sie möchte Kate
keine ihrer Nieren spenden.
Die Ereignisse rund um Kate, die an
Krebs leidet, und ihre Schwester
Anna werfen viele Fragen der Medizin-Ethik
auf und sprechen die Dynamik
an, die entsteht, wenn ein Geschwisterkind
schwer erkrankt. So fragt Anna einmal:
„Worüber gibt’s denn außer über Kate
sonst noch was zu reden?“, und Jesse, der
Bruder der beiden Mädchen, wird zum
Autoraser und Brandstifter. Als ihn sein
Vater nach seiner Verhaftung abholt, sagt
er: „Ich hatte gar nichts gedacht, ich wollte
eigentlich nur irgendwohin, wo ich beachtet
werden würde.“
Moral und Elternschaft – ein Widerspruch?
Die Brisanz und die Spannung der Geschichte
über die Fitzgeralds, Annas Anwalt
und ihren neuen Vormund (nur im
Buch), ergeben sich aus dem Konvolut
moralischer Fragestellungen, die auf ZuseherInnen
und LeserInnen gleichermaßen
einprasseln: Präimplantationsdiagnostik,
PatientInnenautonomie, Organspende,
Selbstbestimmung über Leben und Tod.
Die Autorin des Romans, Jodi Picoult,
deren Sohn an einem seltenen Ohrentumor
litt, sagte in einem Interview, dass
sie als Mutter auch alles getan hätte, um
ihrem Sohn jede weitere Operation zu ersparen
(www.bookreporter.com). Sara, die
Romanmutter, drückt ihre Empfindungen
folgendermaßen aus: „Wenn ich an diese
Tochter (Anm.: An Anna, die noch nicht
geboren ist) denke, dann nur daran, was
sie für die Tochter (Anm.: Die kranke Kate)
tun kann, die ich bereits habe. (…) Ich erwarte
von ihr, dass sie das Leben ihrer Schwester
rettet.“
Medizin-Ethiker Univ.-Prof. Dr. Günther
Pöltner vom Philosophieinstitut der Wiener
Universität beschreibt in „Grundkurs
Medizin-Ethik“ die so genannte „Dynamik
der menschlichen Natur“. Davon leitet er
die „naturale Vorzugsregel“ ab. Diese besagt,
dass das Dringlichere Vorzug vor dem
Ranghöheren hätte und Leben Vorzug vor
der Erhöhung der Lebensqualität. Auf diesen
Fall angewendet, würde das bedeuten:
„Überleben ist wichtiger als besser zu leben.“
Und genauso denkt Sara, die Mutter
von Anna und Kate: Das Überleben von
Kate ist ihr wichtiger als die Schmerzen
von Anna, die diese bei den Eingriffen wie
der Knochenmarkspende erleiden muss.
Bei Interessenskonflikten, schreibt Pöltner
weiter, hätte allerdings „die Achtung der
Würde des Menschen, die im Frei-seinkönnen
gründet, den Vorrang.“
Univ. Prof. Dr. Franz M. Wuketits bemerkt
in seinem Buch „Bioethik“ zu diesen
Interessenskonflikten, die durch die fortschreitenden
medizinischen Möglichkeiten
entstehen: „Das Problem ist vielmehr, wie
wir im einzelnen Fall Leiden vermeiden
können, ohne neues Leid zu erzeugen.“
Kann die Medizin-Ethik helfen?
Gleich vorweg: die Medizin-Ethik, so
Günther Pöltner, könne den Personen, die
entscheiden, nicht die Verantwortung abnehmen.
Sie gibt keine Handlungsanweisungen,
sondern kann nur Gesichtspunkte
angeben, wie man eine mögliche Entscheidung
finden kann. Franz M. Wuketits weist
darauf hin, dass es keine „ewigen Werte“
gibt, an die wir uns halten könnten, denn
die Welt und das Leben veränderten sich
permanent – und damit auch die „moralischen
Handlungsnormen“.
Kants Grundsatz, „Handle nur nach derjenigen
Maxime, durch die du zugleich
wollen kannst, dass sie ein allgemeines Gesetz
werde“, ist etwa einer der bekannteren
ethischen Ansätze, die bei einer Urteilsfindung
hilfreich sein könnten. Oder der
Ansatz der „Strukturganzheit“: Dabei müssen
alle Elemente einer Beurteilung oder
Handlung – „Ziel und Mittel“, „Absicht“
und „Umstände und Handlungsfolgen“
– gut sein. Das Ziel ist etwa die Heilung
einer Krankheit, aber es müssen auch die
eingesetzten Mittel gut sein. Der Zweck
heilige nicht die Mittel, so Pöltner.
Organspende: Ein gutes Mittel?
Sara, Annas Mutter, ist gegen Ende der
Story nach wie vor im Zwiespalt, ob sie
Anna bitten soll, Kate eine ihrer Nieren
zu spenden. Sie weiß, dass sie Anna nicht
dazu zwingen kann, und sie weiß auch,
„dass kein Mensch je völlig unabhängig
entscheiden kann, auch dann nicht, wenn
ein Richter ihm das Recht dazu gibt.“ Als
Mutter ist es für sie schwierig, ja unmöglich,
nicht weiter für das Leben von Kate
zu kämpfen. Allerdings kann und darf sie
nicht für ihre Tochter entscheiden, ob diese
weitere medizinische Eingriffe zulassen
soll.
In Österreich gilt, dass eine Organspende,
wie der Name schon ausdrückt, immer
nur auf freiwilliger Basis erfolgen darf. Auch
unter Verwandten ist diese grundsätzlich
erlaubt, allerdings besteht hier die Gefahr,
Familienmitglieder zu sehr unter Druck
zu setzen und nachhaltig die Familienbeziehungen
zu zerstören. Medizin-Ethiker
Pöltner ist der Meinung, dass dies ganz
restriktiv gehandhabt werden müsse, und
dass eine Totenspende vorzuziehen sei,
auch wenn dies medizinisch nachteiliger
für den Patienten/die Patientin sei.
Bei minderjährigen SpenderInnen, wie bei
der dreizehnjährigen Anna, gibt Artikel 20
sonne 4/09

des Menschenrechtsübereinkommens zur
Biomedizin strenge Anweisungen: Ausdrückliche
Zustimmung des Spenders/der
Spenderin, Ausschluss der Möglichkeit
einer Erwachsenenspende und nur regenerierbare
Organe dürfen gespendet werden,
also Knochenmark ja – Nieren nein.
Pöltner gibt zu bedenken, dass bei nicht
einwilligungsfähigen Personen eine Lebendspende
ein zutiefst ethisches Problem
darstelle, da Freiwilligkeit und Einsicht
nicht überprüfbar seien.
Anna gewinnt den Prozess gegen ihre
Eltern und darf im Romanleben ab sofort
in medizinischen Fragen selber über ihren
Körper entscheiden. Bevor Richter DeSalvo
sein Urteil zugunsten von Anna verkündet,
sagt er: „Tatsächlich scheinen einige der
Erwachsenen hier die simpelste Regel der
Kindheit vergessen zu haben: Man nimmt
niemandem etwas weg, ohne vorher um
Erlaubnis zu bitten.“
Quellen und weiterführende Tipps:
Ω Film: Beim Leben meiner Schwester
von Nick Cassavetes; mit Cameron Diaz als
Mutter, Abigail Breslin als Anna und Alec
Baldwin als Annas Anwalt.
Ω Buch: Beim Leben meiner Schwester
von Jodi Picoult; München Zürich 2006
Die Problematik der Geschwisterkinder
von an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen
liegt der Kinder-Krebs-Hilfe
sehr am Herzen. Aus diesem Grund bietet
die ÖKKH jedes Jahr Geschwister Camps
an, bei denen das/die Geschwisterkind/er
des erkrankten oder verstorbenen Kindes
im Mittelpunkt steht/stehen:
Informationen und Literaturhinweise:
Ω www.kinderkrebshilfe.at
TeilnehmerInnen und BetreuerInnen der
Geschwister Camps der ÖKKH
The Final Celebration
of Egons Fest
Eine Institution ist Geschichte
Am 30. April 2009 ging in der Kulturhalle
Reisenberg zum elften und letzten
Mal „Egons Fest“ über die Bühne.
Dieses Jahr rockten vor über 2.000
Gästen die Gruppen „Beatstreet“ und
„Los Compay“ und zwischen deren Auftritten
sorgten die DJs Anju, Cosmic
und Steve für Partystimmung.
Ins Leben gerufen wurden die mittlerweile
legendären Feste von Egon Blümel,
selbst Betroffener, der mit 31 Jahren an
Lymphknotenkrebs erkrankte. Gemeinsam
mit Ehefrau Judith, seinem Freund Josef
Pluschkovits und dessen Familie sowie
unzähligen HelferInnen und Unterstützer-
Innen konnten seit 1998 rund 160.000,–
Euro (davon alleine heuer 30.000,–) für
die Survivor-Projekte und für „Children’s
Pain“, das ÖKKH-Projekt in der Ukraine,
aufgebracht werden.
Seine Motivation, sagt Egon Blümel, sei
die Tatsache, dass die staatliche monetäre
Unterstützung nicht ausreiche. Er habe das
selbst so erlebt, und es sei ihm ein Anliegen,
dass vor allem für die psychologische
Betreuung aller Familienmitglieder und für
die Nachsorge Geld vorhanden sei. Anita
Kienesberger, Geschäftsführerin der ÖKKH,
bedankte sich beim diesjährigen Fest ganz
herzlich für den unermüdlichen Einsatz
von Egon Blümel und seinem Team und
freut sich, dass dadurch so viele Projekte
realisiert werden konnten.
π
Jolande Peck-Himmel
Leben & Familie
Ω Auch die SONNE hat schon mehrmals
ausführlich zu diesem Thema berichtet:
(zu finden auf: www.kinderkrebshilfe.at/
Informationsmaterial/SONNE/Archiv)
2/05 Das Schattendasein der
Geschwister
1/07 Und was ist mit mir?
1/08 Mein kleiner Bruder ist todkrank
1/09 Hallo, ich bin auch noch da!
Ω Buchtipps zu Medizin und Ethik:
Grundkurs Medizin-Ethik
Günther Pöltner, Wien 2006
Bioethik
Franz M. Wuketits, München 2006 π
Jolande Peck-Himmel
4/09
sonne

Gemeinsam stark
Die ICCCPO-Tagungen von Kiew und Skopje
International
sonne
Ein wichtiges Ziel der ICCCPO – International
Confederation of Childhood
Cancer Parent Organisations – ist es,
die Vernetzung von regionalen Elternorganisationen
zu fördern und damit
einen größtmöglichen Austausch von
Wissen und Erfahrung zu erreichen. Zu
diesem Zweck richtet die ICCCPO jedes
Jahr mehrere Meetings in Ländern aus,
wo es noch keine starke Kinder-Krebs-
Hilfe-Organisation gibt. 2009 fanden
solche Treffen u.a. in der Ukraine und
in Mazedonien statt.
Als die ICCCPO 1994 gegründet
wurde, herrschte im ehemaligen
Jugoslawien Krieg und Chaos. Dass
heute, 15 Jahre später, einige Kinder-Krebs-
Hilfe-Vereine bereits Erfolgsgeschichten
präsentieren können, ist nicht zuletzt der
Unterstützung der ICCCPO zu verdanken.
Meeting-TeilnehmerInnen in Skopje. 2. Reihe (sitzend) Mitte:
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der ÖKKH
Meeting-TeilnehmerInnen in Kiew: 1. Reihe (sitzend) li.:
Irina Ban, internat. Vorstandsmitglied der ICCCPO, daneben
Svetlana Shut, Projektleiterin „Children’s Pain“, Ukraine
10 4/09
Im Juni 2009 organisierte die ICCCPO
zum dritten Mal in der mazedonischen
Hauptstadt Skopje ein überregionales
Treffen, an dem vor allem Mitglieder von
Elternorganisationen, aber auch ÄrztInnen
und Pflegepersonal aus den Ländern des
ehemaligen Jugoslawien teilnahmen.
Dabei waren auch VertreterInnen der
neu gegründeten ersten Kinder-Krebs-
Hilfe in Slowenien, ein schönes Beispiel
über den Erfolg der zwei vorangegangenen
Meetings.
Ressource Netzwerk
Das Resümee der ElternvertreterInnen,
die aus Bosnien und Herzegowina, Kroatien,
Serbien, Slowenien sowie aus Mazedonien
selbst angereist waren, war sehr
positiv: Betont wurde vor allem, dass
Vernetzung und Austausch das Um und
Auf einer erfolgreichen Elternarbeit seien.
Die Kommunikation zwischen den existierenden
Elterngruppen müsse unbedingt
intensiviert werden. Es wurde daher beschlossen,
dass in Zukunft solche Treffen
jährlich stattfinden werden. Besonders
erfreulich: Die Kinder-Krebs-Hilfe-Vereine
trauen sich nun zu, auch ohne die Unterstützung
der ICCCPO überregionale Treffen
zu organisieren.
Auch von Seiten des medizinischen Personals,
das an dem Treffen teilnahm, sei
das Feedback durchwegs positiv gewesen,
berichtet Anita Kienesberger, Geschäftsführerin
der Österreichischen Kinder-Krebs-
Hilfe, die ebenfalls vor Ort war.
Außerdem versprachen die anwesenden
ÄrztInnen, neue Wege in der Kommunikation
mit den Eltern zu suchen, nachdem
sie hier auf Probleme wie mangelnde Verständlichkeit
aufmerksam gemacht worden
waren.
An einem Strang ziehen
Ein weiteres Meeting fand von 24. bis
26. Juli in der ukrainischen Hauptstadt
Kiew statt. Organisiert wurde das Treffen
von der ICCCPO, die Abwicklung vor Ort
übernahm Svetlana Shut, die Leiterin von
„Children’s Pain“ in der Ukraine – einem
Projekt, das die ÖKKH als Partnerorganisation
unterstützt.
Etwa 70 TeilnehmerInnen – großteils
Mitglieder von Elterninitiativen und Charity-Organisationen,
aber auch medizinisches
Personal, das in der Behandlung
und Nachsorge von krebskranken Kindern
beschäftigt ist, tauschten ihre Erfahrungen
aus. Anwesend war auch eine Vertretung
des ukrainischen Gesundheitsministeriums.
„Der Fokus der Diskussionen in der Ukraine
lag auf der Notwendigkeit der Zusammenarbeit
aller, die an der Behandlung
und Betreuung von krebskranken Kindern
beteiligt sind“, berichtet Svetlana Shut.
So müssten medizinisches Fachpersonal,
Eltern, Freiwillige, PsychologInnen und SozialarbeiterInnen
eng zusammenarbeiten.
Nur so könne ein optimales Ergebnis für
die betroffenen Kinder und Jugendlichen
erzielt werden.
Zusammenarbeit wurde auch als wichtigstes
Ziel der Kinder-Krebs-Hilfe formuliert.
Stärker als bisher wollen die einzelnen
Verbände untereinander kommunizieren.
Krebserkrankungen erkennen
Ein weiterer wichtiger Diskussionspunkt
war das Problem der späten Diagnose. Alle
TeilnehmerInnen wussten aus Erfahrung,
dass Krebs bei Kindern und Jugendlichen in
den Ländern der ehemaligen Sowjetunion
viel zu spät erkannt wird. Daher wurde die
Sensibilisierung der KinderärztInnen für
eine mögliche Krebserkrankung als dringendes
Ziel formuliert.
„Insgesamt waren die TeilnehmerInnen
von der positiven Grundstimmung während
des Treffens sehr beeindruckt“, erzählt
Svetlana Shut.
Auch Anita Kienesberger, Geschäftsführerin
der Österreichischen Kinder-Krebs-
Hilfe, ist mit dem gut geplanten Ablauf
des Meetings sehr zufrieden: „Wir arbeiten
seit acht Jahren mit Svetlana Shut aus der
Ukraine zusammen. Es freut mich sehr, zu
sehen, wie engagiert und professionell sie
das Treffen in Kiew organisiert hat.“ π
Sabina Auckenthaler

PatientInnentagung – Meet the Experts!
Dialog zwischen PatientInnen und ÄrztInnen
Mitte Mai 2009 fand in Stuttgart im
Rahmen der EMSOS ÄrztInnenfachtagung
(European Musculo-Skeletal
Oncology Society) eine PatientInnentagung
zum Thema „Knochen- und Weichteiltumoren
bei Kindern und Jugendlichen“
statt. An die 150 Teilnehmer-
Innen aus Deutschland sowie drei
Survivorinnen aus Österreich nutzten
– auf Einladung der Deutschen Kinderkrebsstiftung
– die Chance, mit rund
einem Dutzend FachärztInnen in Dialog
treten zu können.
Die von der Deutschen Kinderkrebsstiftung
organisierte Veranstaltung
stand betroffenen Kindern und Jugendlichen
in Therapie, ihren Eltern, Angehörigen
und Survivors offen.
Neben den Fachbeiträgen der ÄrztInnenschaft
kamen auch Betroffene selbst
zu Wort, sie berichteten anschaulich von
ihrer Erkrankung und Genesung, aber auch
von den vielen Komplikationen, die immer
wieder auftraten. Die MedizinerInnen beschränkten
sich bei ihren Beiträgen auf
kurze Impulsreferate, um die Zeit für die
Beantwortung der Fragen der Workshop-
TeilnehmerInnen zu nutzen. „Alle Fragen
wurden sehr ausführlich und eingehend
erörtert. Auch im persönlichen Gespräch
zeigten sich die Ärzte sehr verständnisvoll
und gingen auf die individuelle Krankheitsgeschichte
ein, um so gut wie möglich
beraten und informieren zu können“, erzählt
eine der drei österreichischen Teilnehmerinnen.
In den Pausen zwischen den Vorträgen
und Workshops gab es regen Erfahrungsaustausch
zwischen den TeilnehmerInnen,
was eine zusätzliche Informationsquelle
darstellte.
Mit der Information kommt auch die
Angst
Für die österreichischen Survivorinnen
war vor allem das Thema „Spätfolgen“
(z.B.: Amputation, frühe Wechseljahre, verkürzter
Zeitraum für eine eventuelle Familienplanung)
von Interesse. Im persönlichen
Gespräch mit einer der jungen Frauen wird
klar, dass solche PatientInnentagungen
einerseits eine große Chance sind, „weil
man so viele Experten auf einem Fleck versammelt
hat“. Andererseits aber schürt
gerade die so umfassende Information
die Furcht vor den potentiellen negativen
Spätfolgen. „Man bekommt einfach Angst,
dass das alles eintreffen könnte“, sagt die
Survivorin. Auch ihren beiden Kolleginnen
sei es so ergangen.
Deshalb seien sie alle froh gewesen,
dass sie nicht allein an der Konferenz teilgenommen
hätten und am Abend über
das Gehörte miteinander reden konnten.
„Irgendwie waren wir zunächst alle sehr
bedrückt, aber mit einer Prise Sarkasmus
und schwarzem Humor konnte der Abend
in Stuttgart dann noch gerettet werden.“
Aufklärung? Ja bitte!
Trotz der Sorgen bezüglich eventuell
auftretender Spätfolgen bevorzugt die Survivorin
die ausführliche und wahrheitsgetreue
Information darüber, „was eintreten
könnte – und vor allem welche Möglichkeiten
es dann gäbe.“ Und genau diese
biete eine PatientInnentagung wie jene in
Stuttgart. Durch die Gespräche mit den
MedizinerInnen fühle sie sich nicht nur
aufgeklärter, sie könne ihren ÄrztInnen in
Österreich nun auch mündiger gegenübertreten.
„Man denkt zwar immer, die Ärzte
machen schon das Richtige. Trotzdem will
ich Selbstverantwortung für meinen Körper
übernehmen“, betont die Survivorin.
Find your Sense of Tumour
In Großbritannien findet jährlich eine
ähnliche Tagung statt, die FYSOT Konferenz:
Find your Sense of Tumour. Sie ist gedacht
für Betroffene im Alter von 14 bis 24
Jahren und steht ebenfalls wie in Deutschland
unter dem Motto „Ask the Experts“.
Im Unterschied zu Deutschland dürfen
Eltern an der Tagung nicht teilnehmen, die
Betroffenen können aber einen Freund/eine
Freundin oder Geschwister mitbringen.
Die Konferenz wird vom Teenage Cancer
Trust organisiert und konnte in der Vergangenheit
auch schon weitreichende Erfolge
verbuchen: So wurden gemeinsam mit den
KonferenzteilnehmerInnen (Abstimmung
per Knopfdruck) verbesserte Richtlinien
zum Umgang mit Kindern und Jugendlichen
mit Krebserkrankungen erstellt, die
für die Kliniken verpflichtend sind.
In Österreich fand bislang keine PatientInnentagung
für KinderkrebspatientInnen
statt, in Deutschland wird die erfolgreiche
Reihe auch 2010 fortgesetzt werden. π
Jolande Peck-Himmel
Ω Infos zur PatientInnentagung
in Stuttgart:
Folien und Vorträge auf:
www.kinderkrebsstiftung.de
Vortrag von Univ.Doz. Dr. Ruth Ladenstein aus Wien
© Deutsche Kinderkrebsstiftung
TagungsteilnehmerInnen im Dialog mit ExpertInnen
International
4/09 11
sonne

Ausgezeichnete Forschung
Wissenschaftspreis 2009 vergeben
Medizin & Wissenschaft
sonne
Am 1. Oktober wurde von der Österreichischen
Gesellschaft für Kinder- und
Jugendheilkunde (ÖGKJ) der Wissenschaftspreis
2009 verliehen. Ausgezeichnet
wurden dieses Mal zwei Forscher:
Univ.-Doz. Dr. Michael Dworzak vom
St. Anna Kinderspital in Wien erhielt
den Preis für eine Studie zu Leukämiezellen
und Dr. Karl Martin Hoffmann
von der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Graz für eine Arbeit zur
Hautkrankheit Mastozytose.
Mit dem Wissenschaftspreis werden
hervorragende Arbeiten aus dem
Bereich pädiatrische Hämato-
Onkologie ausgezeichnet. Beide der heuer
prämierten Arbeiten erschienen in der
renommierten amerikanischen Zeitschrift
„Blood“.
Das Preisgeld von 12.000,– Euro wird von
der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe
zur Verfügung gestellt.
Leukämiezellen sind flexibel
Die Arbeit von Michael Dworzak, Oberarzt
am St. Anna Kinderspital und Kinderkrebsforscher,
befasst sich mit der Therapierbarkeit
von Leukämiezellen. „Wir
konnten zeigen, dass sich Leukämiezellen
unter der Therapie verändern – und zwar
so, dass sie für die Behandlung zugänglich
werden.“ Denn je nach Leukämietyp
stünden heute verschiedene Behandlungsmöglichkeiten
zur Verfügung, und nicht
v.l.n.r.: Leiter Wiss. u. Forsch. der ÖGKJ, Prof. Dr. Thomas Lion,
ÖKKH-Präsident Dr. Stephan Moser, Preisträger Dr. Michael Dworzak
12 4/09
alle Typen seien gleich gut therapierbar.
Glaubte man bis dato, es reiche, einmal zu
Beginn der Behandlung den Phänotyp der
Leukämiezellen zu bestimmen, so zeigte
diese Studie, dass dem nicht so ist. Mithilfe
der Methode der Durchflusszytometrie,
bei der Zelleigenschaften wie die Oberflächenbeschaffenheit
getestet werden können,
konnte gezeigt werden, dass sich jene
Leukämiezellen, die trotz Chemotherapie
im Körper verblieben waren, inzwischen
verändert hatten. „Wahrscheinlich durch
das Cortison“, vermutet Dworzak. „In unserem
Fall war diese Veränderung durchaus
positiv“, erklärt Dworzak, „denn für diesen
veränderten Typus gibt es eine wirksame
Antikörper-Therapie.“
Ziel weiterer Forschung ist es nun, Leukämiezellen
bewusst so zu verändern, dass
sie gut therapierbar sind.
Preisträger Dr. Karl Martin Hoffmann
Genmutation mit Folgen
In der Arbeit von Karl Martin Hoffmann
von der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde
in Graz, ging es um einen sehr
speziellen Fall: Um die Behandlung eines
zwei Jahre alten Jungen, der an einer progressiven
kutanen Mastozytose litt – einer
Erkrankung der Mastzellen. Dabei siedeln
sich diese Zellen an der Haut an, es kommt
zu verschiedenen Symptomen, u.a. Juckreiz
und Nesselausschlägen, und oft bilden sich
rötlich-braune Flecken.
Zwar ist diese Hautkrankheit nicht lebensbedrohend,
aber es besteht die Gefahr,
dass sie in die gefährlichere systemische
Mastozytose übergeht, bei der
dann mehrere Organe betroffen sind. In
sehr seltenen Fällen kann es zu einer Mastzellleukämie
kommen.
Die kutane Mastozytose selbst wird
meist nicht aggressiv therapiert, normalerweise
können aber die Symptome gelindert
werden. Dazu werden je nach Fall z.B.
Anti-Histaminika oder Cortison eingesetzt.
Im Normalfall verschwindet die Krankheit
im Laufe des Lebens.
„Das Problem bei dem von uns beschriebenen
Fall war, dass das Kind auf
die 18-monatige Behandlung der Symptome
überhaupt nicht ansprach“, erklärt
Hoffmann.
Eine Genanalyse ergab eine Mutation
des KIT-Gens – typisch für eine Mastozytose.
Die allermeisten KIT-Mutationen
sprechen aber leider auf die vorhandenen
Medikamente nicht an. Das Kind hatte aber
sozusagen Glück im Unglück: Es hatte eine
seltene Mutation, bei der die Substanz
Imatinib wirkt, bekannter unter dem Handelsnamen
Glivec. Dieses Medikament
wird hauptsächlich bei der Behandlung
der chronischen myeloischen Leukämie
(CML) eingesetzt. Hier wurde es erstmals
als Therapie bei einem Fall von kutaner
Mastozytose erfolgreich und ohne wesentliche
Nebenwirkungen eingesetzt.
Neue Genmutation
Die Genanalyse brachte aber eine weitere
interessante Erkenntnis: Bei dem Jungen
war noch eine andere Mutation vorhanden,
die aber offensichtlich nichts mit der
Krankheit zu tun hatte. Diese Mutation,
die in der Arbeit von Hoffmann erstmals
beschrieben wurde, kann nun bei weiteren
Fällen als Ursache für Mastozytose ausgeschlossen
werden.
Damit leistet diese Arbeit einerseits einen
wichtigen Beitrag für neue Behandlungsansätze
bei Fällen von kutaner Mastozytose,
welche nicht auf konventionelle
Therapie ansprechen, anderseits einen
Beitrag zum weiteren Verständnis der Mutationen
des KIT-Gens, welches Mastozytose
verursacht.
π
Sabina Auckenthaler

‣
Wir machen euch Mut!
Regenbogenfahrt: Survivor-Radtour der Deutschen Kinderkrebsstiftung
Ende August/Anfang September 2009
fand in Deutschland die 17. Regenbogenfahrt
der Deutschen Kinderkrebsstiftung
statt. Rund 40 TeilnehmerInnen
legten in acht Tagen über 600 Kilometer
per Rad zurück, um die onkologischen
Stationen der Kinderkliniken, die an der
Strecke lagen, zu besuchen und den
kleinen PatientInnen Mut zuzusprechen.
Mit von der Radpartie waren erstmals
auch zwei TeilnehmerInnen aus Österreich.
Michaela Willi aus Tirol und Johannes
Hochwarter aus Wien
haben die österreichischen Survivors
bei der Regenbogenfahrt würdig
vertreten. „Die Tour konnte ohne Unfall
und Reifenpanne beendet werden und das
Wetter hat auch halbwegs mitgespielt“,
erzählt Johannes Hochwarter. Für den gebürtigen
Burgenländer war die Tour eine
große persönliche Bereicherung. Besonders
am Herzen habe ihm dabei gelegen,
den Kindern und Jugendlichen – aufgrund
der eigenen Erfahrungen mit Krebs – Mut
zuzusprechen und sich als positives Beispiel
zu präsentieren.
Starker Eindruck – starke Kinder
Die 620-Kilometer-Tour durch Deutschland
startete in Mannheim und führte das
Regenbogenteam zunächst zum Nachsorge-
Camp „Waldpiraten“ in Heidelberg, das
schon aufgrund seiner Größe und durch
das umfangreiche Angebot beeindruckte.
Einige RadfahrerInnen erinnerten sich an
ihre eigenen Aufenthalte im „Waldpiraten-
Camp“ und konnten an alte Beziehungen
anknüpfen. Wenn jemand alte Bekannte
wiedertraf, wie es auch in mehreren Kliniken
geschah, war das immer ganz besonders
bewegend.
Weiter ging es über Mainz und Frankfurt
nach Gießen und Marburg. Nachdem
Siegen und Sankt Augustin erradelt waren,
gab es in Bonn ein Treffen mit Gerlind
Bode, der ehemaligen Geschäftsführerin
der Deutschen Kinderkrebsstiftung, die
die Survivors tief beeindruckte. Johannes
Hochwarter schwärmt von ihrem Charisma
und ihrer Ausstrahlung: „Man merkt, dass
sie das lebt, wovon sie spricht.“
Ebenfalls in Bonn besuchten einige der
RadlerInnen ein 20 Tage altes Baby, das an
Krebs erkrankt ist. „Der Vater war optimistisch
und hat ganz offen mit uns geredet.
Man konnte sehen, dass das Baby sehr
stark ist und kämpft“, berichtet Johannes
Hochwarter von dieser außergewöhnlichen
Begegnung.
Am 5. September erreichte das Team
Köln, das Ziel der Radtour. Auch hier kam
es auf der Kinderonkologie zu einer interessanten
Zusammenkunft: Ein ehemals an
Gehirntumor erkrankter Radtour-Teilnehmer
und ein zwölfjähriger Bursche mit der
selben Diagnose trafen aufeinander. Der
Mit von der Partie: Michaela Willi und Johannes
Hochwarter
Regenbogenfahrer konnte diesem Buben
viel Mut und Halt geben. Die Perspektive,
in ein paar Jahren selbst mitzuradeln,
schenkt ihm die Kraft, weiter gegen seine
Erkrankung zu kämpfen.
Der härteste Tag der Tour
Die Tagesetappe von Marburg nach Siegen
war die größte Herausforderung: 110
Kilometer Fahrt, 1.200 Höhenmeter, insgesamt
12 Stunden unterwegs. Auf dem
Weg ins Quartier mussten nochmals zwei
Anstiege bezwungen werden, mit denen
niemand gerechnet hatte. Für Johannes
Hochwarter, der seit zwei Jahren Ausdauertraining
betreibt und eine gute Kondition
hat, war diese Strecke eine sportliche
Herausforderung. Aber alle, auch die ProthesenfahrerInnen,
haben sie mit Bravour
gemeistert. Es sei klar gewesen, dass das
Team zusammenbleiben und sich gegenseitig
stützen müsse, um sicher an das
Tagesziel zu gelangen.
Bei der Ankunft in der Kinderklinik Siegen
wurde das Regenbogenteam dann ganz
unerwartet für die Strapazen des Tages
entschädigt: ein echter Regenbogen begrüßte
es!
π
Ω Infos: www.regenbogenfahrt.de
www.kinderkrebsstiftung.de
Jolande Peck-Himmel
Survivors & Intern
Obfrauwechsel bei der KKH für Wien, NÖ u. Bgld.
Eva Morent-Gran löst Ingeborg Köstldorfer ab
Am 22. Oktober 2009 wählte die Kinder-
Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich
und Burgenland ihre neuen Vorstandsmitglieder.
Neue Obfrau ist Mag. Eva Morent-
Gran, die bereits seit zwei Jahren
im Vorstand tätig ist und die
neue Herausforderung gerne angenommen
hat.
Herzlich verabschiedet und bedankt wurde
Ingeborg Köstldorfer, Obfrau von 2005
bis 2009, unter deren Ägide viele neue
Projekte ins Leben gerufen wurden, und
die den Verein durch ihren großen Einsatz
wieder ein Stück weiterbringen konnte.
Morent-Gran wünscht sich für die Zukunft
der Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, NÖ u.
Bgld., dass die so erfolgreiche direkte
Unterstützung der betroffenen Familien
weiterhin gewährleistet, und dass der
Standard der Hilfeleistungen auch in wirtschaftlich
schwierigen Zeiten, wie wir sie
gerade erleben, aufrechterhalten bleiben
kann. Inhaltlich werde sie sich vorrangig
der Repräsentations- und Öffentlichkeitsarbeit
sowie dem JEBEK-Programm (Junge
Erwachsene BerufseinsteigerInnen – ehemalige
KrebspatientInnen) widmen.
Ω Info: www.jebek.org
Siehe auch Porträt auf Seite 15
π
Jolande Peck-Himmel
4/09 13
sonne

Literatur & Medien
sonne
Ω Sophie van der Stap (2009):
Morgen bin ich wieder da
Die Suche nach meinem zweiten Leben
Droemer Verlag. München.
Mit 21 Jahren erkrankte die Autorin an
einem Rhabdomyosarkom. Die Zeit der
Krankheit hat sie in ihrem ersten Buch
„Heute bin ich blond – das Mädchen mit
den neun Perücken“ verarbeitet.
In ihrem zweiten Werk steht nun das
„Leben danach“ im Mittelpunkt – ein Leben,
in dem sie nicht wirklich Glück empfinden
kann, vom Krebs geheilt zu sein.
Denn die Zeit, in der sie ums Überleben
kämpfen musste, ist nicht spurlos an ihr
vorübergegangen. Es ist unmöglich, an das
„Leben davor“ anzuknüpfen. Sie empfindet
eine tiefe innere Leere, in ihren ehemaligen
Zukunftsträumen findet sie keinen Halt
mehr. Hinzu kommt die Konfrontation mit
ihrer Freundin Chantal, die den Krebs wohl
nicht überleben wird.
Die Autorin versucht daher, aus ihrem
alten Leben zu flüchten und begibt sich
auf eine Reise um die Welt – und zu sich
selbst. Sie lässt sich dabei treiben, reist,
ohne Terminkalender, von Spanien nach
Buenos Aires über Tibet nach Hongkong.
Die vielfältigen Eindrücke und Abenteuer
und die intensiven Begegnungen machen
ihr schließlich klar, dass sie die Vergangenheit
nicht einfach abstreifen kann. Sie
erkennt: die Einzige, die den leeren Raum
füllen kann, ist sie selbst.
So ist das Buch die Schilderung eines
ganz persönlichen Reifungsprozesses, in
dem auch die Krebserkrankung „ihren“
Platz bekommt.
π
14 4/09
Sabine Karner
Ω Genevieve Jansen (2007):
Guten Tag und ... Tschüss
Mein Sohn hat einen neuroendokrinen
Tumor
VAS Verlag. Frankfurt.
Der 26-jährige Sohn erkrankt an einem
sich schnell ausbreitenden bösartigen
Tumor. Schlagartig ändert sich alles. Insbesondere
die längst gewonnene Unabhängigkeit
vom Elternhaus wird wieder
rückgängig gemacht. Da er Hilfe benötigt,
ist er plötzlich wieder in der Obhut der
Eltern – insbesondere der Mutter, die sich
im Krankenhaus und auch zu Hause um
ihn kümmert.
Die Mutter beschreibt die schwierige
Gratwanderung zwischen Hilfe anbieten
und sich zurückziehen, um dem erwachsenen
Sohn nicht das letzte bisschen Autonomie
zu nehmen. Behutsam versucht
sie, den Balance-Akt zwischen mütterlicher
Besorgtheit und Fürsorge und dem eigenen
Zurücknehmen. Der Sohn nimmt ihre
Unterstützung gern an, lässt aber gleichzeitig
allen Ärger und Zorn ungebremst
an ihr und den anderen Familienangehörigen
aus.
Alle sind bemüht, stets einen Funken
Hoffnung am Leben zu halten. Trotz der
düsteren Prognose schmieden sie Zukunftspläne
– kurzfristige und langfristige
– und unternehmen Dinge, die die Krankheit
in den Hintergrund rücken.
In diesem Buch reflektiert die Mutter aus
Erinnerungen, lässt aber den Leser durch
ihren direkten Stil jederzeit hautnah am
Geschehen teilnehmen. Zusammen mit
ihr erlebt man diese letzten anderthalb
Jahre des Sohnes mit – ohne Umschweife,
ohne Pathos. Ein Buch über das „Aushaltenmüssen“
einer niederschmetternden
Diagnose.
Gekürzt nach Gerlind Bode, in WIR 4/08,
Zeitschrift der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe
e.V. und der Deutschen Kinderkrebsstiftung
Ω Sally Nicholls (2008):
Wie man unsterblich wird
Jede Minute zählt
Carl Hanser Verlag. München.
Dieses Jugendbuch beginnt ungewöhnlich:
„Mein Name ist Sam. Ich bin elf Jahre
alt. Ich sammle Geschichten und interessante
Tatsachen. Ich habe Leukämie.
Wenn du das hier liest, bin ich vermutlich
schon tot.“ Und es geht ungewöhnlich
weiter. Bestechend offen berichtet Sam
über sich, seine Erkrankung und seine
– nach einem erneuten Rezidiv – extrem
geschwundenen Chancen, wieder gesund
zu werden. Zusammen mit seinem Freund
Felix, auch unheilbar krank, macht er sich
Gedanken über Leben und Sterben, über
Alltägliches genauso wie über komplizierte
wissenschaftliche Phänomene. Auf den
Vorschlag ihrer gemeinsamen Hauslehrerin
Mrs. Willis, listen sie alles auf, was
sie unbedingt noch erleben wollen. Diese
Liste gehen sie dann systematisch durch,
haken ab, was sie erreicht haben, z.B. eine
Rolltreppe in falscher Richtung hoch- oder
runterzufahren. Sam schreibt alles auf, weil
er ja noch ein Buch veröffentlichen möchte.
Doch dann stirbt Felix unerwartet. Sam ist
unendlich traurig, aber gleichzeitig umso
mehr motiviert, die Liste abzuarbeiten und
sein Buch zu vollenden.
Entstanden ist so ein fiktives, gleichzeitig
erstaunlich reales Buch über das Wechselbad
der Gefühle eines jungen Menschen,
der unmittelbar mit dem Tod konfrontiert
ist; ein Buch, das offen mit den Themen
Kranksein und Sterben umgeht, in dem
die Ängste und Hoffnungen des Patienten
sowie seiner Familienmitglieder überzeugend
dargestellt werden. Nicht nur für Jugendliche!
Gekürzt nach Gerlind Bode, in WIR 3/09,
Zeitschrift der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe
e.V. und der Deutschen Kinderkrebsstiftung

Networkerin von Natur aus
Eva Morent-Gran, neue Obfrau der KKH f. Wien, NÖ u. Bgld.
S T E C K B R I E F
Eva Morent-Gran
Lieblingsbuch: Michelangelo von
Irving Stone
Lieblingsspeise: Erdbeerknödel
Größte Niederlage:
Ärgert mich immer noch
Größter Erfolg: Dass meine drei
Kinder so sind, wie sie sind und mein
erstes Buch „Hannah, Du schaffst es!“
Worüber ich lachen kann: Über sehr
Vieles, nur nicht über Witze
Mit wem ich einen Tag verbringen
möchte: Zusammen mit allen meinen
Liebsten
Hobbys & Entspannung: Zeichnen,
Theaterbesuche, mit meinen Liebsten
in der Natur unterwegs sein,
Schokolade, denn die ist Medizin für
meine Nerven
Ω Information
„Hannah, Du schaffst es!“
Bilder-Handbuch zur Leukämie-
Therapie
Eva Morent-Gran, Danielle Willert,
unter wiss. Mitarbeit v. Helmut Gadner,
Reinhard J. Topf, Ulrike Kastner,
Wien 2007
Erhältlich unter:
www.elterninitiative.at
Am 1. November 2003 wurde bei Eva
Morent-Grans ältester Tochter Lila
Leukämie diagnostiziert. Direkt aus
ihrem Urlaubsort in der Südsteiermark
fuhren sie damals mit dem Rettungswagen
in das St. Anna Kinderspital. Genau
ein Jahr später konnte Lila gesund
aus dem Spital entlassen werden. Seit
dieser Zeit engagiert sich Eva Morent-
Gran intensiv für die Kinder-Krebs-Hilfe
für Wien, Niederösterreich und Burgenland,
deren Obfrau sie seit 22. Oktober
2009 ist.
„K
inder sind mir schon immer ein
ganz großes Anliegen gewesen.
Obwohl ich studierte Betriebswirtin
bin, wollte ich immer schon etwas
für oder mit Kindern machen“, erzählt Mag.
Eva Morent-Gran, Mutter von Lila, Leni
und Leopold, die heute zehn, acht und
vier Jahre alt sind. Verwirklichen konnte
sie sich diesen Traum in der Kinderbuchbranche
(Idee, Konzeption und Illustration
von Kinderbüchern) und durch ihr tatkräftiges
Engagement für die KKH für Wien,
NÖ u. Bgld.
In die Kinder-Krebs-Hilfe sei sie „hineingerutscht“,
als sie die Idee zu dem
Kinderbuch „Hannah, Du schaffst es!“,
einem Leukämie-Bilderhandbuch inklusive
Kuschelpolster „Polly“, hatte. Dass es kein
Kinderbuch gegeben hätte, anhand dessen
man Kindern anschaulich die Erkrankung
und die Behandlungsschritte erklären
konnte, hat Morent-Gran während Lilas
Erkrankung als großes Manko empfunden.
Damit betroffene Kinder und Eltern,
die nach ihr in diese Situation kämen, ein
adäquates Bilderbuch vorfänden, hätte
sie „Hannah, Du schaffst es!“ gemeinsam
mit Dr. Ulrike Kastner, Dr. Reinhard Topf
und ihrer Freundin Mag. Danielle Willert
realisiert.
In weiterer Folge habe sie Sponsoren
für das Projekt interessieren können, um
das Bilderbuch allen Kinderonkologiestationen
Österreichs, der Schweiz und
Deutschlands zur Verfügung zu stellen. Sie
freue sich und sei stolz, wenn sie bei einem
Rundgang auf der Kinderonkologie im St.
Anna Kinderspital sehen könne, wie „Polly“
der Schmuse- und Kuschelpolster, von den
Kindern positiv angenommen werde.
Ein weiteres Kinderbuch für den medizinischen
Bereich ist schon in Produktion
und wird noch dieses Jahr erscheinen. Es
befasst sich mit den Wirkungen und Nebenwirkungen
von Medikamenten, denn
es sei für kleine Kinder sehr komplex, dass
Medikamente, die einen gesund machen,
auch krank machen können, erklärt die
dreifache Mutter. Das zu verstehen, soll
dieses Buch helfen.
Seit zwei Jahren ist Eva Morent-Gran
im Vorstand der Kinder-Krebs-Hilfe, und
seit zwei Jahren leitet sie auch gemeinsam
mit Gertraud Strohmer die Elternrunden
auf der Kinderonkologie im St. Anna Kinderspital,
die vor vielen Jahren ins Leben
gerufen wurden. Sie erinnert sich an die
Zeit, als sie mit ihrer Tochter Lila stationär
im Krankenhaus war. Damals sei sie
immer froh gewesen, wenn sie an diesen
Runden teilnehmen konnte und jemand
sie motivierte. Gerne gebe sie heute ihr
Wissen weiter und leiste Hilfe und Unterstützung.
Sie weiß aus eigener Erfahrung,
dass die Elternrunden in den schwierigen
Zeiten „sehr gut tun“, und klärt die Eltern
der kleinen PatientInnen über die Unterstützungsmöglichkeiten
durch die Kinder-
Krebs-Hilfe auf.
Es verwundert nicht, dass gerade Morent-
Gran mit dem Projekt „Elternrunde“ betraut
worden ist: Die optimistische und
sehr kommunikative Frau hat keine Scheu,
auf Menschen zuzugehen. Sie sagt auch
von sich selbst, dass sie eine „Networkerin
von Natur aus“ sei und wann immer sich
eine Chance biete, die Kinder-Krebs-Hilfe
zu präsentieren, dann ergreife sie diese.
Das Talent, Kontakte zu knüpfen, sei ihr
in die Wiege gelegt worden, und so werde
sie dieses auch bei ihren neuen Aufgaben
als Obfrau der Kinder-Krebs-Hilfe für Wien,
NÖ u. Bgld. nutzen, dies vorrangig bei den
PR-Agenden, z.B. dem Vorantreiben des
JEBEK-Projektes – einem Serviceprojekt
für Survivors auf Jobsuche – und der Repräsentation
der Kinder-Krebs-Hilfe nach
außen.
π
Jolande Peck-Himmel
4/09 15
sonne
Porträt

Kultur & Freizeit
sonne
Grenzenlose Dankbarkeit
… zeigte der elfjährige Seid Emric und
lud FreundInnen und Mitglieder der
KKKH zu einem Ausflug in seine Heimat
Bosnien-Herzegowina.
Der (Kinder-)Fantasie scheinen keine Grenzen
gesetzt, schon gar nicht, wenn es darum
geht, anderen für ihr Engagement zu
danken. Das hat der elfjährige Seid bewiesen,
als er sich bei der Kärntner Kinder-Krebshilfe
erkenntlich zeigte, indem
er kurzerhand FreundInnen, Mitglieder
und MitarbeiterInnen der KKKH zu einem
Ausflug nach Bosnien-Herzegowina einlud.
Seid erwies sich als hervorragender
Gastgeber, und nach einem Besuch bei
seiner Familie stand noch eine abschließende
Exkursion in den Nationalpark Plitvicer
Seen (Bild links) auf dem Programm.
Schön war’s – da waren sich alle einig, und
ehe die Reise zu Ende ging, wurde schon
die nächste geplant.
Die Kindertanzgruppe sorgte mit traditionellen
Tänzen für Unterhaltung
Erholung für die ganze Familie
Im Juli verbrachten insgesamt 40 Familien
mit der KKH OÖ drei wunderschöne,
erholsame Wochen in der Steiermark.
Wandern, Baden, Fischen, Ponyreiten, Kutschenfahren,
Relaxen oder einfach die Seele
baumeln lassen – all das und noch viel mehr
wurde während der heurigen Familienerholungsaufenthalte
der OÖ Kinder-Krebs-
Hilfe geboten. Je eine Woche verbrachten
Eltern und Kinder in der Steiermark – die
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ersten 19 Familien fuhren von 11. – 18. Juli
ins Hotel Berghof in die Ramsau, die sich
von Beginn an von ihrer schönsten Seite
präsentierte und somit den idealen Rahmen
für abwechslungsreiche Tage bot.
Das Glück dieser Erde liegt auf dem Rücken der
Pferde – Jennifer genießt’s
Auch in der zweiten Woche (18. – 25. Juli)
blieb der Wettergott den zwölf angereisten
Familien wohlgesonnen, sodass die beiden
BetreuerInnen Barbara und Andreas mit den
Kindern die meiste Zeit draußen verbrachten
und unter anderem eine lustige Kinderolympiade
veranstalteten. Ein Highlight war
der Besuch eines Transporthubschraubers
des Fliegerhorstes Vogler. Die Besatzung
des AB 212 machte im Zuge eines Ausbildungsfluges
einen kurzen Zwischenstopp
in der Ramsau und gestattete allen einen
Blick ins Cockpit.
In der dritten Woche wurde das Sporthotel
Matschner zum Basislager für neun
Familien, die, neben anderen Aktivitäten,
den Dachstein erklommen – in gewohnter
Manier bei strahlend blauem Himmel. Das
gute Wetter genossen auch die Betreuerinnen
Gudrun, Marietta und Agnes, die
die Kinder mit einer Olympiade, Basteln,
Spielen und Wandern unterhielten. Wie
schon in den Wochen zuvor, empfanden
die TeilnehmerInnen auch diese Woche
als viel zu kurz, weshalb alle beschlossen:
Nächstes Jahr wieder!
Die Erwachsenen erklommen den Dachstein,
auch die Kleinen konnten sich schon mal auf
künftige Gipfelstürme vorbereiten – wie hier
Marvin und Hermann im Kletterpark
Wann wird’s mal wieder
richtig Sommer?
Am 11. Juli fand in Aldrans (T) das fünfte
Sommerfest der Survivors statt.
22 TeilnehmerInnen aus Kärnten, Oberösterreich,
Tirol und Wien kamen heuer
nach Aldrans, um mit alten und neuen
FreundInnen das fünfte Sommerfest zu
feiern. Wie schon vor drei Jahren wurde die
„Hasenheide“ gemietet. Dieses idyllische
Vereinshaus am Waldrand bietet viel Platz
zum Essen, Feiern und Spaßhaben. Ein
Angebot, das natürlich voll ausgekostet
wurde. Da sich das Wetter einigermaßen
versöhnlich zeigte und die Sonne ab und
zu durchlugte, konnte sogar im Freien gegrillt
werden. Als es am Abend jedoch kühler
wurde, übersiedelten alle ins Haus und
ließen den Abend nett ausklingen.

Zuhause auf Zeit
Das Ronald McDonald Haus in der Kinderspitalgasse
in Wien hat seine neuen Pforten
geöffnet.
Seit dem Jahr 1987 beherbergt das Ronald
McDonald Haus in Wien Familien schwerkranker
Kinder, die im St. Anna Kinderspital
oder im AKH behandelt werden. In den
vergangenen Jahren jedoch war das Haus
an die Grenzen seiner Kapazität gestoßen,
weshalb man sich im September 2008 für
einen umfassenden Um- und Ausbau des
Hauses samt Lifteinbau entschied. Nach
mehrmonatigen Arbeiten wurde das Haus
am 17. Juni 2009 gemeinsam mit Freund-
Innen, UnterstützerInnen und Sponsoren
der Ronald McDonald Kinderhilfe feierlich
wiedereröffnet und erstrahlt seither in
neuem Glanz. Durch den Ausbau zweier
Stockwerke konnte man die Zimmerzahl
von neun auf 13 steigern, jede Familie hat
nun ihr eigenes Bad, für die Kinder gibt es
mehr Platz zum Spielen und neben vielen
nützlichen Services haben Eltern etwa über
ein internes „St. Anna Telefon“ direkten
Kontakt mit der behandelnden Station.
„Gebt der Gemeinschaft, in der ihr lebt,
etwas von dem zurück, was sie euch gibt“,
formulierte McDonald’s Gründer, Ray Kroc,
die soziale Verantwortung seines Unternehmens.
Nun hat diese Verantwortung
wieder ein Zuhause.
Kostenlos spenden per Mausklick
ermöglicht das Projekt „Spendenfluss.at“,
verwirklicht von MEDIENRING + artists.
Zeit zu Spendengeld macht die Internetplattform
„Spendenfluss.at“. Wer Interesse
hat, zu spenden, opfert drei Minuten
seiner Zeit, schaut auf der Website einen
Werbespot an, bekommt anschließend
eine Frage gestellt und wird bei richtiger
Beantwortung mit einem Spendenfisch
belohnt. Diesen kann der/die aufmerksame
ZuseherIn dann an eine von sieben wohltätigen
Organisationen, darunter die ÖKKH,
vergeben. Den Spendenfisch wandelt die
werbende Firma schließlich in bare Münze
um. Viel Klick!
Spendenfluss.at /Olexandr Hnatenko
Spendenfluss.at Team: Richart Schneider, Wolfgang
Hilbert, Roland Mayr-Geister und Sigrid
Geister (v.l.n.r.).
Geschäftlich gelaufen
… wurde am Wien-Energie-Business-Run
am 10. September, auch von Teams von
Shell Austria.
Den größten Firmenlauf Österreichs
wollten sich auch die MitarbeiterInnen
von Shell Austria nicht entgehen lassen
und gingen daher mit gleich zwölf Dreierteams
an den Start. Das Motto der Teams
„Shell läuft für die KKH“ ging voll auf und
so konnten nach dem Lauf 2.500,– Euro
an die ÖKKH übergeben werden.
Generaldirektor von Shell Austria, Ing. Friedrich
Schalk, mit Anita Kienesberger von der ÖKKH
und Shell-Mitarbeiterinnen Laura Beyer und
Cornelia Wallentin
Spiele, Sport und Spaß
Ein Sportfest feierten die SchülerInnen des
BFI Margaretenstraße Ende Juni in Wien.
Top-Leistungen bei den Leichtathletikbewerben,
tempo- und torreiche Fußballturniere
und das inmitten einer freundschaftlichen
und fairen Kulisse – so ließe sich
das Sportfest der rund 200 SchülerInnen
des BFI Margaretenstraße am besten beschreiben.
Da darf natürlich ein Buffet nicht
fehlen. Als Projekt der Klasse 2B wurden
selbst gebackene Mehlspeisen, Aufstriche
und erfrischende Getränke zugunsten der
KKH Wien, NÖ und Bgld. angeboten. Es
konnten dadurch 1.012,17 Euro gesammelt
werden.
Nicht nur sportlich, sondern auch zwischenmenschlich
erfolgreich: Özmen Erkan, Aydin
Yasin, Bahar Nazife und Ciglach Rahime aus der
Projektgruppe der 2B
Olympische Spiele á la Klosterbräu
Mitte Juli lud die Wirtsfamilie Seyrling
vom Hotel Klosterbräu viel Prominenz zu
traditionellen Olympischen Spielen nach
Seefeld in Tirol.
In Seefeld trafen sich anlässlich des 500-
jährigen Bestehens des Hotels Klosterbräu
und des 200-jährigen Jubiläums des Hotels
unter Führung der Familie Seyrling ehemalige
Olympiastars und viel Prominenz
aus Sport, Kultur und Wirtschaft. Stand
am Freitag ein Jubiläumsgolfturnier mit
anschließendem Tiroler Abend auf dem
Programm, hieß es am Samstag antreten
zu traditionellen Olympiadisziplinen wie
Wiagsogschneiden, Berggolf, Grasschilauf
oder Traktorfahren. Seinen Ausklang
fand der Tag mit einem Galaabend im
Aktion & Engagement
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sonne

Aktion & Engagement
sonne
Hotel Klosterbräu und einer durchtanzten
Nacht im legendären Nachtclub „Kanne“.
Bei all dem Feiern, Spielen und Musizieren
schwang stets der karitative Gedanke mit:
Dank Sponsoren, SpenderInnen und dem
Hotel Klosterbräu konnten 12.500,– Euro
für die KKH Tirol und Vbg. gesammelt
werden.
Karl Schnabl, Franz Klammer, Cristina und Alois
Seyrling, Michaela Gerg-Leitner und Hubert
Neuper geigten auf
Gutes Wetter, gute Stimmung, guter
Zweck
Ein Benefiz-Sommerfest wurde in Diepoltsberg
in der Gemeinde St. Radegund (Stmk)
gefeiert.
Wochenlang steckten die Diepoltsberger
Familien Ableitner, Mairold, Hierhold
und Baldt in den Vorbereitungen für ihr
Benefiz-Sommerfest, ehe es am 15. August
endlich soweit war: Dank bestem Wetter
fanden sich ab Mittag zwischen 400 und
500 bestens gelaunte BesucherInnen ein,
um gemeinsam für einen guten Zweck zu
feiern, herzhafte Leckereien vom Grill zu
genießen und zwischen Kaffee und Kuchen
mit FreundInnen zu plaudern. Die Musiker
der „Knöpflerstreich“ sorgten am Nachmittag
für typisch steirisches Ambiente,
„Edi and Friends“ anschließend bis tief
in die Nacht für ausgelassene Stimmung.
Für die Steirische KKH konnten 3.617,61
Euro an Univ.-Prof. Dr. Christian Urban
(mit Scheck) übergeben werden.
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Aufi auf’n Berg
Der Marathonläufer Benedikt Rabberger
geht für die OÖ Kinder-Krebs-Hilfe an seine
körperlichen Grenzen.
Im Vorjahr umrundete Benedikt Rabberger
beim Bergmarathon in Gmunden
(OÖ) den Traunsee in der Rekordzeit von
7 Stunden und 26 Minuten. Dieses Jahr
hatte er noch Unglaublicheres vor: Nach
dem Zieleinlauf nahm er eine zweite Runde
über 70 km, 4.500 Höhenmeter und sieben
Berge in Angriff. Zu Mittag startete er in
die zweite Runde und erreichte um etwa
1.30 Uhr am Sonntagmorgen, nach einer
Gesamtzeit von rund 21 Stunden und 43
Minuten das Ziel, wo er begeistert in Empfang
genommen wurde. Die Strapazen haben
sich gelohnt. Insgesamt 6.700,– Euro
kamen für die OÖ KKH zusammen.
Benedikt Rabberger (Mitte) mit Ralf Eyersperg
bei der Übergabe des Schecks an Mag. Brandner
(l.) von der OÖ KKH
Boliden-Parade für Salzburger KKH
Im Rahmen des 6. Rupert-Hollaus-Gedächtnisrennens
fand eine Ferrari-Parade
zugunsten der KKH Salzburg statt.
In Scharen strömten Motorrad-Enthusiasten
und Sportwagen-Liebhaber Mitte
Juli an den Salzburgring, wo Österreichs
größtes Zweirad-Spektakel zu Ehren des
ersten und einzigen österreichischen
Straßenmotorrad-Weltmeisters, Rupert
Hollaus, stattfand. Im Rahmen des von der
„Interessensgemeinschaft Formel Classic“
ausgerichteten Rennens, konnten Ferrari-
Fans mit ihren „Lieblingen“ auf Tuchfühlung
gehen und für eine Mindestspende
von 150 Euro einige Runden als BeifahrerIn
im Ferrari drehen. „Es war für alle Beteiligten
ein toller Tag am Salzburgring“, zeigte
sich Organisator Wolfgang Stropek zufrieden
und freute sich über 1.100,– Euro für
die KKH Salzburg.
Foto: Stropek
Zeitlimit: 12 Stunden
Berg- und Talfahrten erlebten die zwölf
Mitglieder des AUSPO Teams aus Gmunden
(OÖ) am 13. Juni.
„Das Leben misst sich nicht in Atemzügen,
sondern in Momenten, die dir den
Atem geraubt haben“, ist das Motto des
AUSPO (Ausdauersport) Teams, und alleine
die Vorstellung an sein Vorhaben verschlägt
so manchem den Atem. Die Idee:
möglichst oft auf das in 1.574 Meter Höhe
gelegene Hochleckenhaus im Höllengebirge
aufzusteigen. Pro Aufstieg mussten rund
800 Höhenmeter zurückgelegt werden, als
Motivation winkten 10,– Euro pro Aufstieg
von Seiten der Sponsoren. Um sechs Uhr
früh ging es los und zwölf Stunden später
konnte das Team auf 101 Besteigungen und
rund 80.800 gesammelte Höhenmeter verweisen.
Samt den Spenden, die während
des Laufes gesammelt wurden, konnten
der OÖ Kinder-Krebs-Hilfe 1.161,– Euro
übergeben werden.
101mal schaffte es das AUSPO Team auf den
Hochlecken

Mukis für die OÖ KKH
250 Tonnen wurden in Summe zugunsten
der OÖ Kinder-Krebs-Hilfe im Rahmen einer
Benefizveranstaltung bewegt.
Nicht nur ihre Muskeln, sondern auch ihr
Herz ließen die Mitglieder des Fitnessclubs
Aktiwell während der Benefizveranstaltung
„Mukis für die OÖ KKH“ sprechen. Angefeuert
von mehr als 200 ZuschauerInnen
sammelten die starken Männer durch
Heben und Stemmen von Gewichten in
fünf verschiedenen Disziplinen insgesamt
3.070,– Euro für die KKH.
Geballte Kraft. Die Mitglieder des Fitnessclubs
Aktiwell
Wohltätige Eröffnung
Die Eröffnungsfeier des Fliesenparks in
Mils (T) stand ganz im Zeichen der Kinder-
Krebs-Hilfe für Tirol und Vbg.
Casino-Atmosphäre schuf Geschäftsführer
Hermann Wechselberger anlässlich der
Eröffnungsfeier seines Fliesenparks. An
einem Black Jack-Tisch konnten Besucher-
Innen ihr Glück versuchen und der KKH
Tirol und Vbg. zu Glück verhelfen. 500,–
Euro wurden im Laufe des Tages für die
KKH erspielt, Herr Wechselberger erhöhte
kurzerhand auf 1.000,– Euro, die er an
Ursula Mattersberger übergab.
BikerInnen mit Herz
12.353,– Euro konnten die Breitenfurter BikerInnen
in den letzten Jahren für die KKH
Wien, NÖ und Bgld. sammeln.
Zum fünften Mal fand heuer in Breitenfurt
bei Wien das Benefiz-Bikertreffen
statt. 40 Motorräder rollten trotz nasser
Fahrbahn am 28. Juni am Sportplatz ein,
um von Diakon Rupert Kremser geweiht zu
werden. Nach einer anschließenden Gruppenausfahrt
fanden die leicht durchnässten
BikerInnen Schutz im Veranstaltungszelt
von Unternehmer Josef Schneiberg und erlebten
als Höhepunkt eine Tombola. Dank
unzähliger Sponsoren konnten unter den
rund 100 Gästen über 400 Preise verlost
werden. Moderator Adi Niederkorn verstand
es, nicht nur die Stimmung sondern
auch den Erlös für die KKH kräftig zu steigern.
Am Abend wurden 4.671,– Euro an
Karin Benedik von der KKH übergeben.
Diakon Rupert Kremser bei der Motorradweihe
in Breitenfurt
Edle Pedalritter
Was 2007 mit einer guten Idee begann,
ging 2009 in die dritte Runde. Acht Hobbyradler
strampelten für die KKH Tirol und
Vbg. durch ganz Österreich.
In Mörbisch am See (Bgld) ging’s los.
Dort starteten Jürgen Kobald, Stefan
Leuprecht, Daniel Wörle, Klaus Wendlinger,
Helmut Weirather, Gebhard Kerle, Erich
Matzer und Robert Scholz mit Betreuer
Günter Eberhard ihre Benefizradtour, die
sie über die Slowakei, Tschechien und Bayern
zurück ins heimatliche Weißenbach (T)
führte. Mit 850 Kilometern in den Beinen
wurden die acht unter tosendem Applaus
von knapp 1.000 BesucherInnen in einem
Festzelt zu Hause willkommen geheißen.
Unterwegs konnten 5.000,– Euro für die
KKH Tirol und Vbg. gesammelt werden.
Foto: Roland Bader
Ursula Mattersberger von der KKH inmitten der
edlen Pedalritter
Laufen tut Gut(es)
Ein voller Erfolg war der 5. Grieskirchner (OÖ)
12-Stunden-Benefizlauf – für Veranstalter-
Innen, LäuferInnen und die KKH OÖ.
Trotz Dauerregens fanden sich Ende
August über 500 LäuferInnen in Grieskirchen
ein, um im Einzel- oder Staffelbewerb
am Benefizlauf für die OÖ Kinder-
Krebs-Hilfe mitzuwirken. Zwölf bzw. sechs
Stunden lang galt es auf dem schnellen
Rundkurs möglichst viele Kilometer und
somit Spenden für die KKH OÖ zu sammeln.
Jedes Staffelteam lief unter Patronanz
eines Sponsors, der pro Kilometer
„seines“ Teams einen oder mehr Euro in
die Spendenkasse einzuzahlen hatte. Dank
diesem Benefizmodus, den Sponsoren
und freiwilligen Spenden konnte das Laufteam
Donautal unter Führung von Reinhold
Straßer 14.000,– Euro für die OÖ Kinder-
Krebs-Hilfe sammeln.
Aktion & Engagement
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sonne

Aktion & Engagement
sonne
Country-Fest mit Ehrengästen
Veranstalter Hermann Rieder lud in Altenmarkt-Zauchensee
(S) zum ersten Country-
Fest.
Bei einer Premiere darf ein Stargast
nicht fehlen. In diesem Sinne beging
Schi-Star Michi Walchhofer gemeinsam
mit Bürgermeister Rupert Winter und 150
BesucherInnen das erste Country-Fest in
Altenmarkt. Trotz Regens konnten die Tanzgruppe
„Smoking Boots“ aus Saalfelden,
die „Energy Line Dancers“ aus Kaprun, die
Pinzgauer Country-Band „Westfriends“
und „DJ Alex“ für ausgelassene Stimmung
sorgen. Am Ende einer tollen Veranstaltung
landeten 1.600,– Euro im Spendentopf der
Salzburger KKH.
SKKH-Obfrau Heide Janik mit Familie Rieder
bei der Scheckübergabe
K(l)eine SonntagsfahrerInnen
Die bereits sechste Sportwagenausfahrt
Ende Juli zugunsten der KKH Salzburg war
auch heuer wieder ein großer Erfolg.
„Das strahlende Funkeln in den Kinderaugen
ist das Schönste, was uns die kleinen
Patienten schenken können. Wir möchten
den Kindern so viel Kraft wie möglich
für ihren Kampf gegen den Krebs geben“,
schildert das Organisations-Team um Norbert
Oberauer, Hubert Palfinger jun. und
die Rennfahrer-Brüder Robert & Walter
Lechner die Idee der Sportwagenausfahrt.
Vor fünf Jahren zum ersten Mal realisiert,
steuert die Ausfahrt jährlich nicht nur einen
großen Beitrag zum Glücklichsein der kleinen
PatientInnen bei, sondern unterstützt
die KKH Salzburg auch finanziell tatkräftig.
40 Kinder der Station „Sonnenschein“ verbrachten
heuer einen Tag als Co-PilotInnen
in Ferraris, Porsches und Lamborghinis.
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Dank Unterstützung der Firma Palfinger,
der Franz-Beckenbauer-Stiftung und anderen
Sponsoren kamen 26.000,– Euro an
Spenden zusammen.
Walter Lechner jun., Hans Knauß, SKKH-Obfrau
Heide Janik, Karl Wendlinger und Robert Lechner
(stehend, v.l.) sowie Norbert Oberauer und Michael
Schauer (vorne, v.l.)
PolizistInnen baggern für KKKH
Der Polizeisportverein (PSV) Klagenfurt lud
zur ersten Auflage des „Beach Cop Cup“.
Wenn im sommerlichen Rahmen der
Klagenfurter Sporttage die ganze Stadt in
eine einzige riesige Sportstätte verwandelt
wird, darf auch ein Beachvolleyballturnier
nicht fehlen. Zu einem solchen lud der
PSV, Sektion Volleyball, in Form des „1.
Beach Cop Cup“ und gleich 18 Polizeiteams
aus Kärnten und zwei Gästeteams folgten
dem Ruf. Für die Kärntner Kinder-Krebshilfe
konnten 2.100,– Euro erspielt werden.
KKKH-Obfrau Evelyne Ferra (Mitte) mit Landespolizeikommandant
Generalmajor Wolfgang
Rauchegger, PSV-Obmann Raimund Messner
mit seiner Stellvertreterin Mag. Iris Habich und
Veranstalter Wolfgang Schmerlaib (v.r.)
Die Dame ist ein Herr
Die Dona Loca TravestiekünstlerInnen aus
Graz verzauberten den Stadtsaal in Wolfsberg
(K) mit Glamour, Glanz und einer gehörigen
Portion Spaß.
Seit über 20 Jahren veranstaltet Brigitte
Rabensteiner Events zugunsten der Kärntner
Kinder-Krebshilfe. Heuer trieb sie es
besonders bunt und lockte mit ihrem
berühmten Schweinebraten die TravestiekünstlerInnen
von Dona Loca in den
gut besuchten Stadtsaal nach Wolfsberg.
Aufwendig geschminkt und in die glamourösesten
Kostüme gehüllt, boten die
„Herren-Damen“ leidenschaftliche Gesangseinlagen,
schwangen temperamentvoll
das Tanzbein und erlaubten sich so
manch freches Späßchen mit dem Publikum.
Auch die anwesende Polit-Prominenz
blieb von den scharfzüngigen Gags nicht
verschont. Kein Auge blieb trocken, kein
Lachmuskel verschont, es war ein rundum
gelungener Abend, der der KKKH 3.200,–
Euro einbrachte und Obfrau Evelyne Ferra
„Spatzen“ vom vielen Lachen.
Ingrid Monsberger (Obfr.-Stv. Bezirk Wolfsberg),
Evelyne Ferra (Obfrau KKKH), Daniela Velecky
und Brigitte Neubauer (Obfr.-Stv. Bezirk Villach)
mit den „Damen“ der Dona Loca Travestiegruppe
Große Kunst aus kleinen Händen
Die Kinder des Marktkindergartens Berchtesgaden
(D) zeigten ein Herz für die Salzburger
KrebspatientInnen und veranstalteten
eine Vernissage.
Große Kunstwerke kleiner KünstlerInnen
gab es kürzlich im Kindergarten in Berchtesgaden
zu bewundern und ersteigern.
Um den kleinen PatientInnen im LKH Salz-

urg zu helfen, schwangen die Kinder den
Pinsel und studierten überdies ein Theaterstück
ein, das während der Vernissage
aufgeführt wurde. Auch Bürgermeister
Franz Rasp ließ es sich nicht nehmen, die
Veranstaltung zu besuchen und dank regen
Mitsteigerns von Eltern, FreundInnen und
Bekannten konnten für die KKH Salzburg
600,– Euro gesammelt werden.
Kleine KünstlerInnen mit einem großen Herzen:
die Kinder des Kindergartens Berchtesgaden (D)
Ein Dorf feiert
Bei Kaiserwetter feierten am 15. August die
BreitenfelderInnen (St) ihr Dorfplatzfest.
Nach einigen verregneten Jahren in Folge
spielte der Wettergott bei der siebten
Auflage des Breitenfelder Dorfplatzfestes
endlich mit und schuf den idealen Rahmen
für ein tolles Fest. Geboten wurden
regionale Gaumenfreuden, musikalische
Genüsse und zahlreiche Attraktionen, wie
die Aktion „Kinder helfen Kindern“. Dabei
malten Kinder unter Leitung des Künstlers
Wolfgang Wiedner Bilder, die während des
Festes versteigert wurden. Auf diesem Wege
konnten 2.266,– Euro eingenommen
und an Johann Tschrischnig von der KKH
Steiermark übergeben werden.
Tolles Wetter, tolle Veranstaltung. Die BreitenfelderInnen
haben ihr Dorfplatzfest genossen
Laufen für einen Tag
Zum 20. und zugleich letzten Mal fand
in Wörschach (St) der 24-Stunden-Benefizlauf
statt.
Wenn von Wörschach die Rede ist, wissen
Insider, was lief. 20 Jahre lang verwandelte
sich das kleine Dorf im Ennstal in das
Zentrum des Europäischen Ultralaufsports.
2.500 Gleichgesinnte aus zehn Nationen
liefen als Megastaffeln mit bis zu 24 StarterInnen,
in Vierer-, Dreierstaffeln oder
gar einzeln jeweils im Juli auf der Weltmeisterschaftsstrecke
für 24, zwölf oder
sechs Stunden um den Sieg und für einen
guten Zweck. Die Teams verzichteten auf
Siegesprämien und erliefen stattdessen
Spendenbeträge. Zwischen 10. und 12. Juli
gab man sich zum letzten Mal die Ehre und
konnte – fast schon traditionellerweise
– wieder einen sensationellen Betrag für
die KKH Steiermark erlaufen – diesmal
waren es 10.000,– Euro.
DI Johann Tschrischnig mit dem Chef des
Organisationskomitees, Harald Scherz, bei der
Scheckübergabe
Runde um Runde
… liefen die SchülerInnen der Hauptschule
Weitensfeld (K), um einen möglichst hohen
Spendenbetrag für die Kärntner Kinder-
Krebshilfe zu sammeln.
Gemeinsam mit ihren TurnlehrerInnen
haben die SchülerInnen der HS Weitensfeld
die Sammelaktion „Laufen für die KKKH“
ins Leben gerufen. Dabei lief jedes Kind
so viele Runden, wie es konnte oder wollte
und pro gelaufener Runde (350 Meter)
ging ein Nenngeld zwischen 20 Cent und
einem Euro an die KKKH. Nach unzähligen
Runden und dank vieler lokaler Sponsoren
konnten Ende Juni 1.402,62 Euro an die
KKKH übergeben werden.
Margit Binder (r.) von der KKKH freut sich mit
den SchülerInnen über den tollen Erfolg ihrer
Sammelaktion „Laufen für die KKKH“
Kunst unterm Hammer
SchülerInnen der Volksschule Völkendorf in
Villach engagierten sich heuer zum zweiten
Mal für die KKH – diesmal unter dem Motto
„Ein Herz von Kindern für Kinder“.
Dass sie vielseitig und kreativ sind,
haben die SchülerInnen der dritten und
vierten Klasse der VS Völkendorf eindrucksvoll
bewiesen. So haben sie nicht nur mit
namhaften Kärntner KünstlerInnen gemeinsam
tolle Bilder gemalt, die im „Kunsthaus
Sudhaus“ der Villacher Brauerei unter den
Hammer gekommen sind. Sie stellten im
Rahmen der Auktion auch unter Beweis,
dass sie Schauspiel und Gesang beherrschen
und schufen für den Abend eine
tolle Atmosphäre mit guter Stimmung.
Faschingsaltkanzler Gernot Bartl schwang
tüchtig den Auktionshammer, sodass am
Ende 5.300,– Euro für die Kärntner Kinder-
Krebshilfe zusammengekommen waren.
Claudia Haider stattete Ende Juni in Begleitung
der Kinder der VS Völkendorf KKKH-Obfrau
Evelyne Ferra einen Besuch ab
Aktion & Engagement
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sonne

SPENDENtelegramm
Informatio
Spendentelegramm & Informationen & Termine
sonne
Spittal a.d. Drau (K)
Auch nach 23 Jahren ist der Spittaler Sportartikelhändler
Viktor Plank nicht müde
geworden, sein großes Herz für Kinder
unter Beweis zu stellen. Er veranstaltete
im Mai aufs Neue sein Benefizkonzert
„Ein Herz für Kinder“ in Spittal a.d. Drau.
Der Stadtsaal drohte ob der Vielzahl an
kleinen und großen KünstlerInnen aus
dem ganzen Bezirk aus allen Nähten
zu platzen, es wurde musiziert, getanzt
und gesungen. Traditionsgemäß führte
ORF-Moderator Mike Diwald durch den
bunten wie abwechslungsreichen Abend.
Dank der vielen freiwilligen Mitarbeiter-
Innen, der ehrenamtlichen Teilnahme
der KünstlerInnen und dem großartigen
Publikum konnten heuer 22.000,– Euro
eingenommen werden. 2.000,– Euro davon
gehen an Kinder mit Behinderung in
Spittal und Umgebung, 20.000,– Euro
wurden an Evelyne Ferra und Brigitte
Neubauer von der Kärntner Kinder-Krebshilfe
übergeben.
Stuhlfelden (S)
Ein Rennspaß mit karitativem Hintergrund
war die „3. Ultimative Vier-Stunden-Tretmofa-Challenge“
in Stuhlfelden
(S), veranstaltet am 1. August von der
Hirschenpass Mittersill. Auf dem Firmengelände
von Toyota Huber galt es,
einen Rundkurs von 470 Metern zu bewältigen
– und das über vier Stunden.
Die 35 Teams bewiesen echten Einsatz,
der sich am Ende des Tages auch gelohnt
hat. Organisator Jürgen Huber, Rennleiter
Mario Oswald und Vereinsobmann
Hubert Tenk freuten sich, der KKH Salzburg
6.500,– Euro übergeben zu können,
die aus der „Spezial-Tombola“ während
des Rennens erlöst wurden.
Fiss (T)
150 TeilnehmerInnen maßen sich beim
Riesenslalom im Rahmen des 2. Tiroler
Betriebs-, Vereins- und Gruppenschirennens
des Fisser Wirtschaftbundes
und sammelten für die KKH Tirol und
Vbg. Ursula Mattersberger von der KKH
konnte 3.800,– Euro entgegennehmen.
22 4/09
Linz
Trotz Regens ließen es sich Anrainer-
Innen, NachbarInnen und FreundInnen
am 4. Juli nicht nehmen, das zweite Siedlungsfest
in der Robert-Koch-Straße zu
besuchen und als Höhepunkt des Abends
bei der Benefiz-Tombola mitzumachen.
Die OrganisatorInnen Simone Ruschak
und Roman Schimps freuten sich über
ein gelungenes, gut besuchtes Fest und
400,– Euro für die KKH OÖ.
Niederneukirchen (OÖ)
Die Firmlinge der HS Niederneukirchen
betreuten anlässlich ihrer Firmvorbereitung
einen Kinder-Krebs-Hilfe-Stand auf
dem örtlichen Bauernmarkt und sammelten
mit Feuereifer 540,– Euro für die OÖ
Kinder-Krebs-Hilfe.
Simbach am Inn (D)
Ob groß, ob klein, jung oder alt – Spielen
macht allen Spaß. Das Spielwarengeschäft
„Schlattl“ in Simbach am Inn,
im benachbarten Bayern, hat daher eine
Spielzeug-Tombola mit einer Auflage von
2.000 Losen á einem Euro oder mehr
veranstaltet. Rund 2.000,– Euro sind so
für die KKH Salzburg gesammelt worden,
nicht zuletzt deshalb, weil da die MitarbeiterInnen
von „Schlattl“ am Sonntag
der Verlosung unentgeltlich arbeiteten.
„Die Arbeit der Salzburger Kinderkrebshilfe
ist uns sehr wichtig“, so die beiden
Geschäftsführer-Brüder Walter und Wilhelm
Schlattl.
Impressum:
Herausgeber, Medieninhaber und Verleger:
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe – Verband der
Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen,
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin,
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien, Telefon: 01/402 88 99,
e-mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
www.kinderkrebshilfe.at
Redaktion:
Mag a . Sabina Auckenthaler (Chefredakteurin),
Anita Kienesberger, Mag a . Jolande Peck-Himmel,
Mag a . Sabine Karner, Josef Siffert.
Lektorat: Elisabeth Aulehla.
Gestaltung: Monika Vali, Druck: REMAprint, 1160 Wien
ZVR-Nr: 667740113
Österreich
65 m2 Ferienwohnung in
Bad Kleinkirchheim
Für betroffene Familien
Turnus: Von Sonntag bis Sonntag
Preis: Selbstbehalt/Woche 239,– Euro
(unabhängig von Personenanzahl).
Bei Bedarf Kostenübernahme durch
den jeweiligen Landesverband der KKH
möglich.
Lage: Zentral
Kapazität: Maximal 2 Erwachsene
+ 4 Kinder
Saison: Ganzjährig
Aktivitäten: Schifahren, Langlaufen,
Wandern, Thermalbäder, Tennis, Golf
Information und Buchung:
Daniela Velecky, Büro der KKKH,
Tel:/Fax: 0463/33 90 90
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Winter Camp
für 13 – 16-Jährige
von 27.3. bis 3.4.2010
Ort: Saalbach/Hinterglemm (Bundesschullandheim)
Vormerkungen unter:
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
Wien
Elterngesprächsrunden/St. Anna
Kinderspital
mit Gertraud Strohmer und
Mag. Eva Morent-Gran
Ort: St. Anna Kinderspital, Station 2A
Zeit: Jeden Mittwoch 10.00 – 11.00 Uhr
Ort: St. Anna Kinderspital, Station 2B
Zeit: Jeden Mittwoch 9.00 – 10.00 Uhr
Ort: St. Anna Kinderspital, Tagesklinik
Zeit: Jeweils Montag vormittags
Elterngesprächsrunden/AKH-
Kinderklinik
mit Elisabeth Ederer
Ort: AKH Kinderklinik, Ebene 9
Zeit: Jeden 2. Mittwoch, ab 13.00 Uhr
Survivors-Treff Wien
Zeit: Jeden ersten Freitag im Monat von
18.00 – 20.30 Uhr, mit Themenschwerpunkt
und Moderation

nen & Termine & Tipps
Nähere Infos: survivors_wien@gmx.at
oder auf der Website: www.survivors.at
Geschwistergruppe „Jetzt komme
ich!“
Gruppe für sechs- bis elfjährige Geschwister
von krebskranken Kindern mit
Barbara Eichinger (Kunsttherapeutin)
und Mag. Stephanie Häfele-Hausmann
(Klinische Psychologin)
Ort: Cafeteria St. Anna Kinderspital
Termine: Jeden ersten Dienstag im
Monat, jeweils von 15.30 – 16.45 Uhr
ECDL-Schulungstermine
Ort: Büro der KKH Wien, NÖ und Bgld.,
Kinderspitalgasse 7, 1090 Wien
Informationen: Büro der KKH Wien, NÖ
und Bgld.:, Tel: 01/408 50 90
Termine: Mi. 18.11.2009, Mi. 2.12.2009,
Mi. 16.12.2009,
jeweils von 14.00 – 17.00 Uhr
Riesenflohmarkt
Zugunsten der KKH Wien, NÖ, Bgld.
Ort: Postgebäude Erzherzog-Karl-
Straße 135, 1220 Wien
Termine: Sa. 5.12.2009, Sa. 6.2.2010,
Sa. 6.3.2010
jeweils von 8.00 – 13.00 Uhr
Neue Abgabestelle der Flohmarktware:
Postzentrum-Stadlau, 1220 Wien,
Erzherzog-Karl-Straße 131, Portier,
Mo. – Fr. von 7.00 – 18.00 Uhr
Neuorientierung nach dem Tod
eines Kindes
Folgegruppe für betroffene Eltern, die
nach der Trauer Neuorientierung suchen
Ort: Beratungszentrum Rat & Hilfe,
Tel: 02742/353 510 3100
St. Pölten, Heitzlergasse 2
Termine: Do. 26.11.2009, Do. 17.12.2009,
jeweils von 19.00 – 21.00 Uhr
Begleitung: Mag. Johann Steiner, Psychotherapeut
& Gesundheitspsychologe
Information: Heidemarie Wiener,
Tel: 02742/366 224
Tirol
Elterngesprächsrunden
Die KKH für Tirol und Vorarlberg lädt
einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch.
Ursula Mattersberger informiert
über Projekte, Aktivitäten und Hilfestellungen
seitens der KKH für Tirol und
Vorarlberg.
Ort: Elternküche der onkologischen Station
im neuen Klinikgebäude (5. Stock)
Zeit: Mi. 18.11.2009, Mi. 16.12.2009,
Mi. 20.1.2010, Mi. 17.2.2010,
jeweils von 14.00 – 15.30 Uhr
Information:
Sabine Mair,
Tel: 0664/113 36 23
(Montag – Freitag,
15.00 – 17.00 Uhr)
Programm und Ort wechseln.
Infos: www.survivors.at
Oberösterreich
Christbaumvernissage
Termin: 26.11.2009, 19.30 Uhr,
Ort: Casineum, Casinos Austria in Linz
Weihnachtsstand
Von Gudrun Gittmair und Dunja Boubenizek
beim 3. Sparkassenadvent in
4910 Ried/I., Marktplatz
Termin: 28.11.09, 11.00 – 19.00 Uhr
Punschstand
mit kulinarischen Köstlichkeiten bei
Familie Slany in 4284 Freistadt,
Walchshof 62
Termine: 11. und 12. 12.2009, ab 16.00 Uhr
Weihnachtsfeier
der OÖ KKH für betroffene Familien,
Einladungen werden ausgesandt
Termin: 20.12.2009
Salzburg
Weihnachtsmarkt
Ort: Landeskrankenhaus Salzburg
Termin: 25.11. bis 20.12.2009
täglich von 10.00 – 16.00 Uhr
Informationen & Termine & Tipps
Weihnachtsmarkt
Ort: Bibliothek des St. Anna Kinderspitals,
Kinderspitalg.6, 1090 Wien
Zeit: Fr. 27.11.2009, 8.00 – 17.00 Uhr
Sa. 28.11.2009, 8.00 – 17.00 Uhr
Niederösterreich
Selbsthilfegruppe NÖ Mitte
„Leben mit dem Tod eines Kindes“
Leitung: Elisabeth und Anton Heneis
Ort: Beratungszentrum Rat & Hilfe,
3100 St. Pölten, Heitzlergasse 2
Termine: Do. 3.12.2009, ab 18.15 Uhr
Begleitung: Mag. Johann Steiner, Psychotherapeut
& Gesundheitspsychologe
Information: Elisabeth Heneis,
Tel: 0676/41 30 382 oder 02275/6169
(von 19.00 – 21.00 Uhr)
Eltern Jour Fixe auf der Station
Für Fragen, Anregungen und Wünsche
zum Behandlungs- und Stationsalltag.
TeilnehmerInnen: Eltern, Oberarzt,
Stationsschwester, Psychologe und
Sozialarbeiterin.
Ort: Onkologische Station im neuen
Klinikgebäude (5. Stock)
Zeit: Mi. 2.12.2009, Mi. 6.1.2010,
Mi. 3.2.2010, Mi. 3.3.2010
jeweils von 14.30 – 15.30 Uhr
Survivors-Treff Tirol
Einmal pro Monat, abwechselnd finden
ein Stammtisch oder eine Aktivität statt.
Stammtisch: Am ersten Freitag im Monat,
19.00 Uhr, Café Gritsch, Innsbruck,
Anichstraße 18
Aktivität: Am ersten Samstag im Monat,
Weihnachtskonzert mit dem
Alpentrio Tirol
1. Termin: So. 6.12.2009, 16.00 Uhr
Ort: Telfs, Pfarrkirche Peter und Paul
2. Termin: So. 20.12.2009, 18.00 Uhr
Ort: Schwaz, Stadtpfarrkirche Maria-
Himmelfahrt
Kontakt: office@innsbruck-ticket-service.at
Einnahmen und Spenden kommen dem
„Onki Camp“ zugute
„Netti’s Elefantenwelt“
von Maria-Antoinette Probsdorfer
Kinderbuch in gereimter Form über die
sanften grauen Riesen in einem Elefantencamp
in Thailand. Mit jedem Buchkauf
unterstützen Sie die KKH Tirol/Vorarlberg,
erhältlich über den Buchhandel u. über
Online-Buchhändler wie amazon.de
Tipps
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Weihnachtsbillets 2009 & Kalender 2010
Tipps
Ω Weihnachtsbillets 2009
Mit nur 1,20 Euro Kraft und Hoffnung geben – Überleben!
Schon an Weihnachten gedacht? Die ÖKKH bietet auch heuer wieder ihre beliebten
Weihnachtsbillets an, deren Erlös krebskranken Kindern und Jugendlichen und ihren
Familien zugute kommt. Das Motiv „Weihnachtsgeschichte“ wurde von
Joey Pirpamer gemalt, die weiteren Motive von Bernadette Frisee.
Ab einer Bestellmenge von 100 Stück pro Motiv gibt es gegen Aufpreis die
Möglichkeit eines individuellen Text- und Logoeindrucks.
Bitte wählen Sie aus den abgebildeten Motiven aus und senden Sie Ihre Bestellung
an: weihnachten@kinderkrebshilfe.at
Günstige Vorjahres-Motive und nähere Informationen finden Sie auf unserer Website:
www.kinderkrebshilfe.at
Weihnachtsgeschichte Packerl-Zug Hl. Drei Könige Weihnachtswald
Art.Nr. 200901 Art.Nr. 200902 Art.Nr. 200903 Art.Nr. 200904
Ω Kinderkalender 2010
Die 13 Bilder des künstlerisch gestalteten Kalenders stammen von krebskranken
Kindern und Jugendlichen und sind während ihrer Mal- und Kunsttherapie beim
Spitalsaufenthalt sowie während der Nachsorge-Projekte der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe entstanden. In den Werken bringen die Kinder und
Jugendlichen ihre Gefühle wie Traurigkeit, Angst, Wut, Freude sowie ihre
Erfahrungen während der schweren Zeit ihrer Erkrankung zum Ausdruck.
SONNE 4/09 P. b. b. Verlagspostamt 1090 Wien Zulassungsnummer GZ 02Z033369M
Mit einer Spende ab 7,– Euro können Sie den ansprechenden Kalender erwerben
und dadurch Projekte zugunsten krebskranker Kinder und Jugendlicher unterstützen.
Sichern Sie sich Ihr Exemplar unter:
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
Ω Nähere Informationen
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien
Telefon: 01/402 88 99
Fax: 01/402 88 99-10
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
www.kinderkrebshilfe.at
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